INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
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INFORMA 96 MARZO - 2021
Especial
INVESTIGACIÓN
SALUD DENTAL CON EL ODONTÓLOGO
CARLOS BRUNO ADELL
CLAUDIA GARCÍA, UNA VISIÓN
ADOLESCENTE DE LA ELA
Carta de la Presidenta
Cuadro de Honor
Tiempos de vacunación INFORMA 96
Depósito Legal M. 35.405 – 1995
En esta ocasión quiero dedicar unas palabras de
ISSN: 1337-0564
agradecimiento a tod@s los soci@s que, sin estar relacionados
con la ELA o sí, por ser un familiar de algún afectado, seguís Directora
fieles a nosotros aportando vuestro grano de arena con Adriana Guevara,
vuestras cuotas y donaciones. Apoyándonos en silencio y presidenta de adELA
ayudándonos a mantener los servicios para que otros enfermos
Coordinación
de ELA puedan seguir con su lucha diaria. A tod@s vosotr@s
Presidencia de Honor que estáis en este grupo de personas, GRACIAS. Vuestra
Borrón y Cuenta Nueva
Comunicaciones, S.L.
ayuda es fundamental y no tenemos palabras para expresar la
Su Majestad la Reina Doña Letizia aportación tan grande que significáis para adELA. Por nuestra Consejo Editorial: Adriana Gueva-
parte, también deciros que aquí estamos para cualquier cosa que necesitéis. ra, Rosa M. Sanz, Rosa Molina y
Antonio Castro.
Por otro lado, una de nuestras grandes preocupaciones es que, después de tantos
Colaboran en este número: Adria-
meses de pandemia, aún no tenemos claro cómo va a ser la vacunación frente a
na Guevara, Pilar Fernández Apon-
la Covid-19 a nuestros afectados. Algunos de vosotros ya habéis sido vacunados
te, Cristina Yanes, Isabel Blázquez,
mientras que otros aún estáis a la espera de ser avisados. Durante todo este tiempo, Yolanda Gonjar, Paz González,
nosotros hemos estado hablando con distintos profesionales sanitarios para conocer Paloma Juan, Ana Moreno.
a fondo cómo se iba a implementar el plan de vacunación pero todo depende de la
coordinación de los sistemas de salud de cada Comunidad Autónoma por lo que no Edita:
Asociación Española de Esclerosis
os podemos facilitar mucha más información.
Lateral Amiotrófica (adELA)
También hemos preguntado a los expertos por los efectos adversos que han sufrido c/ Emilia, 51 – 28029 Madrid
los pacientes con ELA vacunados y nos han comentado que, hasta ahora, no se Tfn.: 91 311 35 30
ha producido ninguna reacción en los afectados por esta patología. Por tanto, solo Email: adela@adelaweb.com
Benefactores
www.adelaweb.org
Protectores
nos queda desearos que pronto todos estéis vacunados, tanto los pacientes como
vuestros cuidadores. Estos últimos son igual de importantes por el riesgo de contagio adela_org
que suponen pero son imprescindibles para todos vosotros. facebook.com/Asociacion.ELA
@AsociacionELA
Instituciones Públicas
En las páginas que leeréis a continuación, podéis ver nuestro nuevo proyecto de
voluntariado que lidera Yolanda Palomo y que os servirá para estar conectados, Imprime:
ver vídeos de ayuda, expresar sentimientos, etc. Esperamos que esta iniciativa que Gráficas ANYA, S.L.
hemos puesto en marcha os sea de gran utilidad, sobre todo, en estos momentos tan c/ Fereluz, 21-23
complicados que estamos viviendo. 28039 Madrid
Y, como siempre, en este nuevo número de la revista os informamos sobre toda Diseño y maquetación:
nuestra actividad que no para, a pesar de la pandemia. Ricardo Polo
Un fuerte abrazo. Fotografías:
Freepik y Pixabay
Adriana Guevara
Reservados todos los derechos.
Ninguna parte de esta publicación
puede ser reproducida, transmitida
en ninguna forma o medio alguno,
electrónico o mecánico, sin la autori-
Noticias ELA 4
zación por escrito de los titulares del
Entrevista: Carlos Bruno Adell, odontólogo 6 Copyright. adELA no se hace respon-
Sumario
Especial Investigación de la ELA en España 8 sable del contenido de ningún artícu-
Noticias adELA 14 lo firmado por autores ajenos al staff
editorial de la revista. Únicamente
Voluntariado 17
Privados Ayudas Técnicas
Entrevista: Claudia García
18
20
publica artículos que reflejan las opi-
niones individuales de los mismos.
Revista sufragada íntegramente con
Reportaje: Mi gota en el mar como voluntaria 22 la subvención del Ministerio de Sa-
Decálogo de Cuidados Paliativos 23 nidad, Consumo y Bienestar Social
concedida para comunicación e
Fisioterapia: una gran aliada de los afectados por ELA 24
imagen de adELA.
Enfermería: Camas Articuladas 26
Microrrelatos 28
Asociaciones 29
2 Tablón de anuncios 30
NOTICIAS NOTICIAS
28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
DÍAS TRISTES
El año no ha empezado de la mejor
9 de cada 10 personas con una enfermedad poco frecuente han visto interrumpida su
terapia debido a la pandemia. Esta es una de las dificultades que ha querido destacar la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del
Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar el pasado 28 de febrero. Según
datos ofrecidos por la Federación, más de 3 millones de personas en España sufren una
enfermedad poco frecuente y la media para recibir el diagnóstico se sitúa en cuatro años,
forma que esperábamos y, con apenas aunque en un 20% de los casos pueden llegar a transcurrir diez años o más.
una diferencia de 20 días, hemos
tenido que despedir a dos grandes
guerreros. Primero fue el banquero PALABRAS DE CORAZÓN
Francisco Luzón y, después, el periodista
y futbolista Carlos Matallanas. D.E.P. “Estoy hasta las nari-
T
ces de que se hable
de políticos que uti-
ras pasar un año de incertidumbre y miedo ante
lo desconocido, dábamos la bienvenida al 2021
deportes y futbolista Carlos Matallanas con tan solo
39 años. Si hay algo que le apasionaba a este ma-
lizan su puesto para PREMIOS MEDICINA Y
con ganas de retomar proyectos e ilusiones. Sin
embargo, estos inicios no han sido lo que esperába-
drileño era el fútbol y dio sus primeros pasos en el
equipo de su barrio, el Real Club de Fútbol de Ca-
vacunarse. SOY AL-
CALDE, tengo ELA, SOLIDARIDAD
un 68% de discapa- La aseguradora DKV inicia el periodo de presen-
mos y, en poco tiempo, hemos tenido que hacer fren- rabanchel. Después pasó por varios equipos: Alco-
te y asimilar el fallecimiento de dos luchadores. Pero, bendas, Santa Ana, Parque Europa, Fortuna, Puerta cidad y grado II de tación de las candidaturas de sus VII Premios
precisamente, su despedida nos tiene que servir para Bonita, Rayo Majadahonda, Pozuelo, Moscardó o el dependencia. No me Medicina y Solidaridad con una edición especial
darnos cuenta de que no podemos dejar de luchar en Roteña (su último club). he vacunado, pero Covid-19. Esta convocatoria, en la que adELA ha
ningún momento ni tampoco podemos darnos por estoy deseando hacerlo. Pero también os digo que ten- resultado galardona en ocasiones anteriores, bus-
Sus primeros síntomas de la ELA aparecieron en ca premiar iniciativas solidarias iniciadas o poten-
vencidos. Ellos son un gran ejemplo a seguir. go miedo de que alguien diga que es por mi puesto”.
2013 pero no tuvo la confirmación del diagnóstico ciadas en 2020 cuyo objetivo haya sido el de ayu-
Con este tuit, acompañado de un vídeo, el alcalde de
El 17 de febrero nos dejaba Francisco Luzón, uno hasta un año después. Desde entonces, Carlos Ma- dar a paliar los efectos en la salud de la población
de los profesionales más destacados de la banca La Roda (Albacete) y paciente con ELA, Juan Ramón
tallanas demostró una gran fuerza, valentía y ganas que ha ocasionado la pandemia, ya sea mejoran-
durante cuatro décadas y creador de una Fundación Amores, recordaba que “no todos los políticos son
de vivir y se mantuvo muy activo a través de sus artí- do los procesos sanitarios o lanzando nuevas acti-
con su mismo nombre dedicada a la ELA. Nacido en iguales” tras conocerse que algunos de sus homólogos
culos en “El Confidencial” o en el “As”, donde ejercía vidades. Hasta el 14 de mayo pueden presentarse
El Cañavate (Cuenca), sus comienzos se remontan a habían aprovechado su cargo para vacunarse contra el los candidatos en tres categorías distintas: Orga-
como analista deportivo. Como legado nos deja su
1972 cuando entró a trabajar en el Banco de Vizcaya coronavirus, pese a que el protocolo indicaba que no nización Solidaria, Profesional Sanitario Solidario e
reciente libro “La vida es un juego. Estrategia para
empezando desde abajo hasta convertirse en conse- tenían prioridad en la inyección. Iniciativa en Salud Digital Solidaria.
jero ejecutivo. Mario y Blanca” destinado a su sobrino y a Blanca,
la hija que no pudo tener a causa de su enfermedad.
En noviembre de 1988, el gobierno de Felipe Gon- Este relato proporciona una serie de enseñanzas vi-
zález le nombró presidente del Banco Exterior de
España, puesto que mantuvo hasta que se puso al
tales a través del fútbol que tanto amaba y al que
siguió unido hasta el último momento como parte
CERMI MADRID, AL IGUAL QUE OTRAS ENTIDADES, PIDE NO RETRASAR
frente de la Corporación Bancaria de España que
terminaría transformándose en Argentaria. Después,
del equipo técnico de clubes como el Fuenlabrada o MÁS LA VACUNACIÓN DE PERSONAS CON GRAN DEPENDENCIA
la Agrupación Deportiva Alcorcón. Desde que comenzó la estrategia de vacunación en
Francisco Luzón comenzó su etapa en el Banco San-
tander donde es nombrado director general adjunto No era la primera vez que Carlos Matallanas ejercía nuestro país para hacer frente a la Covid-19, hemos
de Emilio Botín y se centró en la transformación del como autor. En 2015 publicó “Mi batalla contra la formado parte de las peticiones realizadas por distintas
grupo y la fusión con el Banco Central Hispano. Su ELA”, una recopilación de 41 artículos escritos en “El organizaciones en las que estamos integrados (FEDER,
gran aportación fue la expansión de la entidad espa- Confidencial” sobre su lucha contra la enfermedad. COCEMFE, etc.). Y más recientemente de la solicitud
ñola en Latinoamérica hasta que en 2012 se acogió del Comité de Entidades Representantes de Personas
Además, recibió la Medalla de bronce de la Real Or- con Discapacidad (Cermi) de Madrid de no retrasar más
a la prejubilación. Sin embargo, poco después reci-
den del Mérito Deportivo (2015) y obtuvo el Premio la vacunación de las personas en situación de gran de- cir, con necesidad de intensas medidas de apoyo– que
bió el diagnóstico de ELA. Desde ese momento, el
de la Asociación Internacional de Periodismo De- pendencia y su temor a que la situación se alargue al no están institucionalizadas. Estas personas están in-
economista no se dejó amedrentar por la enferme-
portivo a la segunda Mejor Columna de 2019 por su tener prioridad grupos como mayores de 80 años (Gru- cluidas en la estrategia dentro del Grupo 4, debido a su
dad y destacó por su actitud siempre positiva y sus
“Carta a Rafael Nadal”. Igualmente daba su nombre po 5) o docentes (Grupo 6C). Tras más de dos meses alta vulnerabilidad ante el virus. Esta entidad también
ganas de seguir siempre hacia delante.
al premio de novela corta que otorga la Asociación de desarrollo de la estrategia de vacunación frente a la apunta que en este grupo también se incluyen aque-
Por otro lado, poco más de 20 días después, el 9 de Futbolistas Españoles (AFE) y era Socio de Honor Covid-19 en la CAM, aún está pendiente la vacunación llas personas que han solicitado el reconocimiento y las
4 5
de marzo de 2021, nos decía adiós el periodista de del sindicato. de las personas con Grado III de dependencia –es de- que no lo hayan solicitado aún, institucionalizadas o no.
ENTREVISTA ENTREVISTA
“
“
Carlos Bruno Adell
Los mayores temores suelen ser la falta ¿Les recomienda el uso de cepi-
“Aún alimentándose de comunicación y el uso de irrigación
con el riesgo de posible atragantamiento
llos eléctricos, irrigadores, seda
dental, etc.?
Depende del paciente. Es muy im-
por sonda hay que la ELA de las que aún se descono- presencia excesiva de sarro durante
portante individualizar a cada pa-
ciente. Si el paciente tiene algún
tipo de problema psicomotriz que
mantener la cavidad
cen ciertos detalles. En este tipo de tiempo prolongado precipitará la in-
le impida llevar a cabo una correcta
patologías resulta fundamental reco- flamación de las encías y todo lo que
técnica de cepillado con un cepillo
pilar toda la información de la que se ello conlleva.
manual, debería plantearse usar un
disponga para establecer un proto-
oral higienizada”
cepillo eléctrico ya que le facilitará la
colo de actuación. ¿Se le da suficientes importancia tarea. Pasa algo similar con los mé-
a la higiene bucal y la odontolo- todos complementarios al cepillado
¿Qué piensa de que muchos es- gía en los pacientes de ELA? como el irrigador, la seda o los ce-
Nos lo dicen desde que somos pequeños: hay que cuidar y limpiar bien nuestros dientes para pecialistas relacionen las amal- Generalmente los pacientes con pillos interproximales. El paciente ha
gamas y las endodoncias con en- cuadros sistémicos complejos son de usar aquello que le permita llevar
que se mantengan sanos. El odontólogo Carlos Bruno Adell, del AC2 Centro Odontológico fermedades neurológicas como más conscientes de la importancia a cabo una correcta higienización de
(Madrid), nos cuenta con detalle cómo lograr esta máxima cuando tenemos ELA. la ELA? de un correcto seguimiento para la cavidad oral.
Hay que tener en cuenta que una prevenir posibles patologías.
¿Cuándo empezó a trabajar con A nivel inicial presentan atrofia ¿Qué pasa con aquellos pacien- de las patologías con más prevalen- ¿Qué acciones pueden realizar
pacientes de ELA en su consulta? muscular y dificultad en realizar tes que deben ser atendidos a cia a nivel mundial es la caries den- ¿Cada cuánto tiempo es nece- los pacientes en su casa como
Mi primera experiencia tratando un ciertos movimientos mandibulares. domicilio? tal y que, antiguamente, se usaban sario que los enfermos con ELA forma preventiva para mantener
paciente con ELA fue al poco de sa- Según avanza la atrofia muscular Siempre es preferible poder atender única y exclusivamente las amal- acudan a una revisión? una boca sana?
lir de la universidad. Era mi abuela, al paciente en un medio en el que gamas de plata para obturar esas
se presentan dificultades a la hora Depende realmente del cuadro que Lo primordial en estos casos es po-
la cual había sido diagnosticada de se le pueda ofrecer el mejor de los lesiones. Todo material utilizado en
de poder higienizarse bien la boca presente cada paciente. Al fin y al der mantener el máximo tiempo posi-
ELA Bulbar años atrás. Al convivir tratos y poder atajar cualquier com- odontología se somete a controles
por lo que aumenta la presencia cabo, cada persona es diferente y lo ble la musculatura oral en un estado
con ella en el día a día, era cons- plicación que pueda surgir. Para exhaustivos para garantizar el bien-
de sarro y la probabilidad de sufrir que vale para una no tiene por qué óptimo. Para ello es necesario realizar
ciente de la complejidad del ma- aquellos pacientes que no puedan estar del paciente y evitar posibles
algún proceso de caries. A causa valer para otra. A nivel general, a mí ciertos ejercicios para mantener acti-
nejo de un paciente diagnosticado acudir a la consulta, siempre se pue- efectos adversos.
de la disfagia también pueden apa- me gusta revisar a mis pacientes con va la musculatura. Al igual que resulta
de ELA y de toda la problemática de instruir a las personas a cargo de ELA cada tres meses. fundamental mantener un hábito de
a la que me podía enfrentar. Con el recer procesos de caries, ya que La sialorrea o exceso de saliva
ellas para que puedan brindarle una higiene escrupuloso y meticuloso.
paso de los años, tanto mi herma- generalmente al no poder beber buena atención. suele ser un síntoma muy habi- ¿Qué consejos de higiene bucal
na -también cirujana oral- como yo, agua se recurre a bebidas con más tual en las personas con ELA, le daría a este tipo de pacientes? ¿Piensa que la especialidad de
hemos podido llevar a cabo diver- cuerpo para deglutir mejor, gene- ¿cómo afecta este problema a
Desde su experiencia, ¿qué mie- Aún alimentándose por sonda es odontología debería incluirse
sos procedimientos en estadios di- ralmente bebidas carbonatadas, su salud bucodental?
dos suelen tener este tipo de en- fundamental mantener la cavidad dentro de las Unidades de ELA?
ferentes de la enfermedad haciendo que aumentan la probabilidad de La presencia excesiva de saliva pue- oral higienizada. Es de vital impor-
fermos ante la visita a un odon- Uno de los problemas más comunes
frente a distintas situaciones. poder padecer caries. de precipitar la mineralización de la tancia en la medida de lo posible
tólogo? son los mordiscos involuntarios en
Los mayores temores suelen ser placa dental formándose así el sa- mantener unos correctos hábitos de los tejidos blandos como la lengua
¿Necesita la clínica odontológica ¿Necesitan un protocolo de ac- tanto la falta de comunicación como rro dental con más facilidad. Es por higiene y lavarse los dientes por las
y mofletes que, en algunos casos,
estar adaptada para este tipo de tuación especial este tipo de pa- el uso de irrigación con el riesgo de ello por lo que el seguimiento dental noches antes de acostarse y por las
se producen a diario. A parte de
pacientes? Pensemos que pue- cientes? posible atragantamiento. Es por ello ha de ser muy constante ya que la mañanas como mínimo.
estos traumatismos, se observa en
den tener movilidad reducida Lo fundamental a tener en cuenta por lo que, personalmente, me gusta pacientes con ELA una pérdida de
Hoy día la mayoría de las clínicas a la hora de tratar un paciente de comunicarme con el paciente antes fuerza masticatoria considerable al
dentales están adaptadas para que este tipo es que, en la medida de de llevar a cabo cualquier procedi- igual que de rangos de movimientos
puedan acudir a ellas pacientes con lo posible, es preferible trabajar sin miento y poder saber cuál es su ma- mandibulares. Es por ello por lo que
movilidad reducida. A excepción, irrigación. Al igual que para evitar la yor temor. habría que considerar al odontólogo
quizás, de clínicas antiguas en las fatiga muscular es necesario ir ha- como una pieza más en el tratamien-
que por temas logísticos puede no ciendo pausas cada poco tiempo. ¿Cree que los odontólogos cuen- to multidisciplinar del ELA, con el fin
ser viable acondicionarlas. En mi tan con suficiente información y de mejorar el confort del paciente.
caso, en la clínica en la que yo paso ¿Y en el caso específico de un formación a la hora de atender a
consulta, están todos los gabinetes paciente con una traqueostomía? personas con este tipo de pato- ¿Qué le diría a los pacientes con
acondicionados, al igual que la sala
Se presentan las posibles mismas logías? ELA?
de espera y los baños.
complicaciones, por lo que el pro- Hoy día los odontólogos nos enfren- Que nunca tiren la toalla y lo den por
tocolo de actuación siempre deberá tamos a pacientes con diversos cua- perdido por miedo. Todo tratamiento
¿Qué tipo de patologías dentales ser parecido, adaptándose lógica- dros sistémicos a diario sin ningún que se lleve a cabo tiene un mismo
suelen presentar estos enfermos mente a las circunstancias perso- tipo de problema. Aunque sí que es objetivo, mejorar el estado del pa-
en cada fase la enfermedad?
6 7
nales de cada paciente. verdad que hay enfermedades como ciente y su confort.
REPORTAJE
1
ESPECIAL INVESTIGACIÓN 2018
Investigación de
ACTIVACIÓN DE LOS PROGRAMAS DE RESOLUCIÓN DE LA
INFLAMACIÓN COMO NUEVO ABORDAJE TERAPÉUTICO PARA EL
TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
E
la ELA en España
ste proyecto está liderado por el Dr. Rubèn vención terapéutica para la ELA. Asimismo, el pre-
Lopez Vales, del departamento de Biología sente proyecto puede identificar nuevos biomarca-
Celular, Fisiología e Inmunología en la Facul- dores que ayuden a mejorar el diagnóstico de la
tad de Medicina de la UAB (Universidad Autóno- ELA (disminuyendo el retraso diagnóstico existente
ma de Barcelona). El grupo al que pertenece el Dr. en la actualidad), así como determinar la velocidad
Lopez Vales lo fundó en el año 1989 el Dr. Xavier de progresión de esta (mejorando así la capacidad
Navarro Acebes y se trata del Grupo de Neuro- pronóstica de las unidades clínicas que atienden
plasticidad y Regeneración (perteneciente al Ins- pacientes con ELA).
tituto de Neurociencias de la UAB). Sus intereses Según el Dr. Lopez Vales, el proyecto intenta ahon-
de investigación se enfocan en la regeneración dar en cómo el tratamiento clásico de la neuroin-
axonal, la restitución funcional tras el daño nervio- flamación observada en la ELA debe ser abordado
so, terapias celulares y moleculares para lesiones mediante un innovador punto de vista: “Los prac-
de la médula espinal, neuroprótesis, neuropatías ticantes de las sociedades antiguas trataban los
periféricas, dolor neuropático y enfermedades de signos de inflamación con extractos de cortezas de
neurona motora. sauce. Los compuestos de la corteza de sauce, ta-
Dentro del Grupo de Neuroplasticidad y Regene- les como el salicilato, proporcionan la base para la
ración, el Dr. Lopez Vales lidera la línea de investi- aspirina, muchos AINE (antiinflamatorios no esteroi-
gación que contribuye a mejorar el conocimiento deos) y otros fármacos. Los enfoques terapéuticos
sobre la respuesta inflamatoria en la patología de actuales para tratar la inflamación no han cambia-
la ELA. do conceptualmente desde los antiguos practican-
Según la descripción del proyecto que nos ha fa- tes, ya que se basan en la supresión, bloqueo o
cilitado el investigador principal, nos comenta: “las inhibición de mediadores proinflamatorios. Aunque
evidencias científicas en los últimos años indican muchos de estos fármacos son eficaces para tra-
que la respuesta inflamatoria que ocurre en el siste- tar los signos de inflamación aguda, éstos tienen
ma nervioso y los músculos de pacientes con ELA una eficacia limitada en muchas enfermedades con
acelera drásticamente la progresión de la enferme- inflamación persistente, incluida la ELA. Hay que
dad. Paradójicamente, a pesar de que actualmente destacar que el uso prolongado de antiinflamato-
existen una multitud de fármacos antiinflamatorios, rios como los esteroides, AINE, inhibidores de la
éstos son ineficaces en la ELA, como ya ocurre ciclooxigenasa, y los biológicos más novedosos
Con este artículo pretendemos iniciar un espacio en la revista adELA Informa que trate de la en otras enfermedades con un alto componente provocan inmunosupresión, lo que conlleva la apa-
rición de infecciones oportunistas y otros efectos
P
investigación en torno a la ELA, enfocado principalmente a la desarrollada en nuestro país. inflamatorio. Además, su administración prolonga-
da provoca muchos efectos secundarios. Es por secundarios”.
ello que nuestro objetivo es testar una estrategia Este enfoque novedoso trata de imitar al sistema
completamente novedosa para tratar la inflamación inmune desde otra perspectiva: “actualmente, se
ara iniciar esta andadura, hemos elegido menos uno de los 12 proyectos anuales aprobados por en la ELA basada en los mecanismos naturales sabe que la inflamación se resuelve con la elimina-
tres de los proyectos de investigación con La Caixa se enfocará en la ELA. que utiliza el cuerpo humano para acabar con ella. ción de células inflamatorias de los tejidos afecta-
mayor espacio mediático de los últimos Para llevar a cabo este proyecto se ha generado dos y el retorno de su función. Los estudios cen-
Para tratar de comprender el contenido y objetivo de di-
tiempos. Se trata de los proyectos subven- un consorcio de investigación integrado con líderes trados en los mecanismos clave en la respuesta de
chos proyectos, nos hemos puesto en contacto con sus
cionados gracias al convenio de colabo- mundiales en el campo de la neuroinflamación, mo- resolución han llevado al aislamiento de los SPM
investigadores principales que amablemente han con-
ración entre la Fundación La Caixa y la Fundación delos animales de ELA, y con gran experiencia en (mediadores prorresolución especializados), que
Francisco Luzón. Gracias a este acuerdo, desde 2018 testado nuestras preguntas. Abordaremos cronológica- pacientes con dicha enfermedad”. son mediadores lipídicos que estimulan la resolu-
se asegura la viabilidad mediante una subvención, en mente cada uno de ellos, comenzando por el primero ción de la inflamación y la regeneración tisular. Su
La finalidad de esta investigación, por tanto, es
torno al medio millón de euros, de un proyecto de in- que recibió esta subvención en 2018. Y os recordamos sentar las bases para desarrollar una nueva inter- descubrimiento ha llevado a un cambio conceptual
vestigación de vanguardia, siempre fuera del ámbito de que el resultado de la última convocatoria (en proceso
8 9
los ensayos clínicos y centrado en la ELA. Es decir, al de evaluación) se dirimirá en los próximos meses.
REPORTAJE del apetito, el control del gasto energético y el peso cor-
poral, y nuevos datos epidemiológicos han determina-
cientes de ELA, la Dra. Fernández-Martos nos comen-
ta: “METABOLEP es un proyecto de investigación bá-
en cómo limitar la inflamación imitando los even- do que los niveles de esta hormona se relacionaban sica, basado en el uso de diferentes modelos animales
tos naturales que desencadenan la resolución en con un menor riesgo de padecer la enfermedad. Así, de ratones transgénicos, modificados genéticamente
el cuerpo humano. Cabe destacar que los SPM, a concentraciones elevadas de leptina correlacionaron para esta enfermedad, pero de gran importancia desde
diferencia de los fármacos antiinflamatorios actua- con un retraso en el curso clínico de la ELA. Además, el punto de vista médico, al ser modelos animales que
les, no producen inmunosupresión”. se ha descrito recientemente que en pacientes con De- presentan un curso clínico similar al presentado por los
Estos hallazgos sugieren que es hora de desafiar mejoras significativas en el tratamiento de la ELA.” mencia Frontotemporal (DFT) se detectan alteraciones enfermos de ELA. Nuestro estudio, por tanto, tendrá
a los tratamientos actuales basados en inhibidores Una cuestión muy relevante de cara al desarrollo de en los niveles periféricos de leptina. Sin embargo, se un significativo impacto en el campo de las terapias
y antagonistas de la inflamación y utilizar los SPM los proyectos de investigación es la participación sabe muy poco sobre los mecanismos patológicos que traslacionales dirigidas a estos enfermos, puesto que
como nuevas herramientas terapéuticas. Éstos de los pacientes en los mismos. Además, los pro- relacionan la leptina con el metabolismo de pacientes entre las medidas para mejorar la calidad de vida de
han demostrado eficacia en distintas patologías pios pacientes y sus familiares están deseosos de con ELA/ DFT. Es por ello, que el objetivo fundamental los enfermos de ELA y prolongar su supervivencia, se
inflamatorias, pero sus efectos en la ELA se des- apoyar el progreso adecuado de la investigación. de nuestro proyecto es analizar la relación de la leptina encuentra el asegurar y mantener un estado nutricional
conocen en la actualidad. Por lo tanto, este pro- con el riesgo de desarrollar ELA, para encontrar nuevas adecuado para prevenir la aparición de complicaciones
Si algún paciente estuviera interesado en con-
yecto propone utilizar un concepto completamente terapias para tratar esta enfermedad. Para dar respues- médicas relacionadas con la malnutrición. Nuestro pro-
tactar o participar, ¿cómo podría hacerlo?
novedoso y desafiante para minimizar los efectos ta a esta pregunta fundamental, a través de METABO- yecto es fundamental para ayudar a establecer una só-
“En el presente proyecto se analizan los niveles LEP, la Dra. Fernández-Martos lidera un consorcio de lida prueba de concepto para el comienzo de ensayos
secundarios de la inflamación en la ELA. Según el
plasmáticos de SPM en pacientes a lo largo del investigadores expertos en ELA pertenecientes a dis- regulatorios preclínicos, además de apoyar a la medici-
Dr. Lopez Vales: “esto puede resultar en un nuevo
trascurso de la enfermedad. Dichas muestras se tintas Universidades e Instituciones nacionales e inter- na personalizada en el manejo del estado metabólico
tratamiento para tratar la ELA, pero también otras
obtienen a través del biobanco del Hospital de nacionales como el Wicking Dementia Research and del paciente, en favor de una evolución y supervivencia
enfermedades neurodegenerativas en las que la in-
Bellvitge en Barcelona. En la actualidad, no se re- Education Centre (Universidad de Tasmania, Australia) de mayor calidad”.
flamación contribuye al curso de la enfermedad.”
quiere la participación adicional de pacientes”. La o el Maurice Wohl Clinical Neuroscience Institut (King’s
En relación con cómo podría mejorar la práctica Continúa diciendo, “está ampliamente aceptado que
existencia de biobancos (formados por diferentes College London, UK).”
clínica de los pacientes de ELA, y así podrían be- las anomalías metabólicas en la ELA se correlacionan
muestras de pacientes y sujetos control, perfecta-
neficiarse de los resultados de este estudio, co- Por otra parte, la línea de investigación experimental con la susceptibilidad y la progresión de la enfermedad.
mente conservadas y codificadas, y completamen-
mentaba que: “existe una necesidad urgente de que lleva a cabo el grupo de investigación de la Dra. Sin embargo, sabemos muy poco sobre los mecanis-
te anonimizadas) es fundamental para el desarrollo
desarrollar nuevos enfoques revolucionarios para Fernández-Martos en Toledo se basa en ayudar a co- mos implicados. La misión de METABOLEP, nuestro
de proyectos de investigación que utilicen mues-
enlentecer la progresión de la enfermedad y mejo- nocer el valor real de la leptina -hormona producida proyecto, es llevar esta investigación más allá de nues-
tras humanas.
rar la calidad de vida de los pacientes y familiares por el tejido adiposo- como agente terapéutico para la tro escaso conocimiento actual y abordar la cuestión
Seguiremos, por tanto, muy atentos al progreso de ELA, más allá de su relación con el control del gasto fundamental de si la leptina podría ser terapéutica para
afectados. El presente proyecto aborda estas ne-
esta investigación de gran calidad científica que, en energético y el peso corporal. Según palabras de la la ELA. Nuestro estudio abrirá una forma innovadora de
cesidades críticas actuales lo que, probablemente,
palabras de su líder, los resultados serán difundidos IP, “cuando se descubrió la leptina en 1994, se vio intervenir en la enfermedad y puede conducir a nuevos
facilitará la rápida traducción de un nuevo agente
en el seno de las sociedades de neurociencia tanto que regula el apetito, es decir, le indica al cerebro que ensayos clínicos. Además, a través del estudio de mar-
terapéutico de la aplicación preclínica a la clínica.
del ámbito nacional como internacional y también no hace falta comer más. Después se descubrió que, cadores plasmáticos relacionados con el metabolismo,
Nuestros datos preliminares respaldan la viabilidad
se efectuarán presentaciones y sesiones de discu- en personas obesas, falla este mecanismo de control: nuestro estudio puede contribuir significativamente a
de nuestra hipótesis y podría, por lo tanto, abrir
sión en las asociaciones de pacientes. aunque la grasa produce una gran cantidad de leptina, revelar si la leptina pudiera ser un biomarcador de la
el cerebro se vuelve insensible a ella. Recientemente, enfermedad”.
nuevos datos clínicos y epidemiológicos sugieren que Si algún paciente estuviera interesado en contac-
el síndrome metabólico y sus componentes (ej.: la in- tar o participar, ¿cómo podría hacerlo?
2
tolerancia a glucosa, la obesidad, la hipertensión, la
2019 hipertrigliceridemia, la hiperinsulinemia, el colesterol,
La Dra. Fernández-Martos nos comenta que en este
proyecto, actualmente, no se realiza una intervención
etc.) pueden ser importantes condicionantes para el
en pacientes. Sin embargo, sí emplearán muestras
desarrollo de la ELA. Por lo tanto, es importante iden-
METABOLEP-A TERAPIA POTENCIAL DIRIGIDA AL METABOLISMO derivadas de los mismos con el objetivo prioritario de
tificar los vínculos entre los factores de riesgo metabó-
PARA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA): LEPTINA asegurar la transferibilidad de este estudio en anima-
E
lico, como la leptina, y el desarrollo de la ELA. En este
les a los enfermos de ELA. En cualquier caso, para
contexto, son cuatro las líneas principales de investi-
ste proyecto está liderado por la Dra. Carmen Según la descripción del proyecto que nos ha facilitado disponer de una información más detallada relacio-
gación de nuestro laboratorio:
María Fernández-Martos, investigadora princi- el investigador principal, nos comenta: “Nuevas evi- nada con METABOLEP, tan solo hay que acceder a
1) Estudio de los mecanismos patológicos metabólicos
pal de la Unidad de Investigación del Hospital dencias científicas muestran la relación positiva entre la web https://metabolep.com. Allí podrá conocer en
asociados a la ELA.
Nacional de Parapléjicos (UDI-HNP, en Toledo). Tras su factores de riesgo relacionados con el metabolismo, y detalle este proyecto, tener una mayor información de
retorno a España desde el Wicking Dementia Research la ELA. Datos recientes indican como la obesidad, se 2) Enfoques terapéuticos no farmacológicos para la los grupos de investigación nacionales e internaciona-
and Education Centre (Universidad de Tasmania, Aus- asocia a un menor riesgo de desarrollar ELA, y parece ELA. les participantes, conocer los avances científicos, etc.
tralia) -un centro de investigación internacional de ex- conferir una ventaja de supervivencia en los pacientes 3) Factores de riesgo ambiental asociados al desarrollo En la web también encontrarán la dirección de con-
celencia, centrado en el estudio sobre las demencias y con la enfermedad, probablemente por su impacto di- de la ELA. tacto directo con el equipo de investigación de Toledo.
otras afecciones neurológicas-, formó el grupo de Neu- recto sobre el metabolismo. Es muy interesante, por- 4) Enfoques farmacológicos para la ELA”. Así que, ya sabéis, si queréis estar actualizados so-
rometabolismo dentro de la estructura de investigación que la obesidad afecta significativamente a los niveles En cuanto a la capacidad de mejora de los resultados bre este grupo, no dudéis en seguirlo a través de las
del Hospital. de leptina, hormona con un papel clave en la regulación de esta investigación en la asistencia clínica de los pa- redes sociales.
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REPORTAJE
3
los pacientes que, en principio, va a contener en parte preclínica de la ELA cuando los tratamientos sean
2020 el ADN procedente de las neuronas degeneradas (y, más eficaces”.
así, no es necesario utilizar tejido nervioso de forma Y continúa diciendo: “en el ámbito de la investigación,
LA BIOPSIA LÍQUIDA EN EL ESTUDIO DE LAS ENFERMEDADES directa, teniendo en cuenta que el tejido nervioso sólo la BL ayudaría a los neurocientíficos a caracterizar
NEURODEGENERATIVAS (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA se puede extraer del cuerpo una vez el paciente haya mejor las alteraciones moleculares de los pacientes
Y ENFEMEDAD DE ALZHEIMER) – ESTUDIO BIOP-ALS fallecido, por tanto en el caso de este proyecto, sí se vivos con ELA y la investigación sobre el mecanis-
E
podrán observar las modificaciones epigenéticas a lo mo causal de la neurodegeneración podría acelerarse
largo del progreso de la enfermedad). drásticamente. Un punto relevante es que la BL per-
ste proyecto está liderado por la Dra. Ivonne
Jericó Pascual, neuróloga del Complejo Hos- En relación con el cambio en la asistencia clínica que mite la toma de muestras en serie dentro del mismo
pitalario de Navarra (CHN). Es investigadora pudieran disfrutar los pacientes con los resultados paciente, lo que podría ayudar a controlar los cam-
principal del grupo de investigación en Enfermedades de este proyecto, las investigadoras nos dicen: “este bios epigenéticos dinámicos relacionados con la pro-
Neuromusculares y de la neurona motora del CHN estudio propone un enfoque innovador y el impacto gresión de la enfermedad”.
vinculado a NAVARRABIOMED (la estructura de in- de esta herramienta (BL) será extraordinario en varios Si algún paciente estuviera interesado en con-
vestigación sanitaria establecida en Navarra entre el ámbitos, suponiendo una importante contribución a tactar o participar, ¿cómo podría hacerlo?
Complejo Hospitalario y la UPNA (Universidad Pública la medicina de precisión. La BL permitiría a los clíni-
La participación de pacientes es fundamental para el
de Navarra). Las líneas de investigación de su grupo cos mejorar el diagnóstico no invasivo de trastornos
desarrollo de este proyecto pues, según nos comen-
se centran en la búsqueda de biomarcadores de ELA, neurodegenerativos como la ELA. Los principales
tan, necesitan realizar una extracción sanguínea (en
la neuroinflamación y su papel dual, y la epidemiología puntos fuertes de nuestra propuesta son:
unos tubos especiales) a los pacientes que partici-
de esta enfermedad. 1) La BL mejora las pruebas de biomarcadores exis- pan. En este sentido, en el momento actual no van a
Además, en esta ocasión, el proyecto está colidera- tentes ya que es un análisis de sangre no inva- necesitar muestras adicionales. Sin embargo, es muy
fermedades neurodegenerativas mientras el paciente sivo, mucho mejor tolerado y accesible que la posible que, en la fase de validación de los resulta-
do por otra compañera del Servicio de Neurología, la
está vivo? Cuando las células mueren y se destru- punción lumbar. dos, realicen un llamamiento a todos aquellos pacien-
Dra. Mayte Mendioroz Iriarte, también neuróloga de
yen, se liberan fragmentos de material genético (ADN) 2) La muestra objetivo es el ADN de las neuronas tes que quieran colaborar y lo harán a través de las
dicho servicio e investigadora principal del grupo de
al torrente sanguíneo. Nuestro objetivo es obtener y dañadas. Este material biológico representa una asociaciones de pacientes.
Neuroepigenética en NAVARRABIOMED, centrado
analizar fragmentos de ADN provenientes de las neu- forma única de acceder a los cambios que están
en la metilación del ADN (la principial modificación La difusión de los resultados del proyecto la realizarán
ronas degeneradas que hayan pasado a la sangre a ocurriendo en el cerebro y médula espinal en pa-
epigenética conocida) en enfermedades neurodege- de forma activa a través de dichas asociaciones de
través de la barrera hematoencefálica. De esta ma- cientes vivos con ELA.
nerativas, principalmente la demencia tipo Alzheimer. pacientes: la Asociación de Navarra de ELA (ANELA)
nera, podremos tener una información muy valiosa
En relación con el contenido del proyecto, nos co- 3) Dado que se han descrito cambios en la metilación y de Alzheimer (AFAN). Convocarán también confe-
en vida del paciente de lo que está ocurriendo en el
menta varias cosas y, sobre todo, de forma muy del ADN en las primeras etapas de la neurodege- rencias al público en general, medios sociales y notas
sistema nervioso central a partir de una analítica de
didáctica, nos plantea varias preguntas: “El estudio neración (mucho antes de aparecer los síntomas de prensa. Y por último, nos comentan que, dentro
sangre (de aquí el término de biopsia líquida).”
se centra, por un lado, en buscar biomarcadores de clínicos), la detección de estos cambios mejora- de sus objetivos, uno de ellos es la publicación de un
El estudio de la epigenética es, por decirlo de algún ría el diagnóstico precoz y así se podría estudiar libro de divulgación sobre epigenética de los trastor-
diagnóstico precoz de ELA. Además, trata de pro-
modo, el intento de estudiar la genética en su mayor y afrontar desde el punto de vista clínico la etapa nos neurodegenerativos.
fundizar en la fisiopatogenia de la neurodegenera-
profundidad. Existen modificaciones en la molécula
ción (analizando los resultados en dos enfermedades
de ADN (donde se encuentra la secuencia de todos
neurodegenerativas como son la ELA y el Alzheimer),
nuestros genes) que se producen a lo largo de la
utilizando la tecnología de la biopsia líquida (BL) para
vida, muy en relación con las interacciones externas
estudiar alteraciones epigenéticas (en concreto, alte-
(medioambientales). De entre las modificaciones en la
raciones en la metilación) que estén ocurriendo es- Para terminar con esta primera edición de la Investigación de por ejemplo en el caso de otras enfermedades neurológicas
estructura del ADN más importantes (además de las
pecíficamente en el ADN (material genético) de las la ELA en España, a todos les hemos preguntado sobre las como la Esclerosis Múltiple (EM). Sin duda, contribuiría al
relacionadas con su estructura tridimensional) se en-
neuronas afectadas. Las pruebas no invasivas para necesidades que pueden tener los respectivos laboratorios mejor posicionamiento de esta enfermedad a nivel regional,
cuentra la metilación de islas CpG (citosinas unidas a
diagnosticar y controlar la progresión de las enferme- en relación con el adecuado desarrollo del proyecto, y han nacional e internacional.
guaninas, dos de las cuatro “letras” de que está com-
dades neurodegenerativas han sido un reto durante coincidido bastante en sus respuestas:
puesto el ADN). Estas modificaciones (metilaciones) -Y en cuanto a las personas contratadas que se dedican a la
décadas. ¿Cómo podemos acceder a la información
se producen de distinto modo en los distintos tejidos -Es necesaria la colaboración con investigadores de ámbito investigación, es necesario estabilizarlas, porque sus contra-
contenida en el sistema nervioso central (cerebro y
y pueden suponer la expresión diferencial de unos ge- clínico. A través de esta mayor colaboración y acercamiento tos muchas veces son precarios e inestables. Es una pena
médula espinal) de pacientes vivos?, ¿podemos ais-
nes frente a otros. Así, la hipótesis de trabajo de este seríamos capaces de acelerar la transferencia de nuestras que personas con gran talento y que contribuyen con su gran
lar el ADN derivado del sistema nervioso central para
proyecto se basa en intentar encontrar estas modifi- estrategias terapéuticas a la práctica clínica. potencial y sus ideas innovadoras a la mejora de la calidad de
estudiar in vivo las alteraciones epigenéticas relacio-
caciones en la secuencia del ADN procedentes del -Es muy importante poder disponer de convocatorias más vida de los pacientes y al diagnóstico de las enfermedades,
nadas con enfermedades neurodegenerativas como
tejido nervioso dañado (las neuronas motoras). Y por específicas, tanto públicas como privadas, como ocurre no puedan trabajar con unas condiciones adecuadas.
la ELA?, ¿es esto útil para desarrollar una prueba no
esta razón surge la idea de la “biopsia líquida” inten-
invasiva que ayude al diagnóstico definitivo de las en-
tando encontrar estas modificaciones en sangre de Dr. Alberto García Redondo
Laboratorio de Investigación en ELA
Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre “i+12”
12 13
NOTICIAS NOTICIAS
REGALA FOTOGRAFÍA
VUELVE PSICOLOGÍA ASISTIDA Durante las Navidades, la fotógrafa Yolanda Palomo nos proponía una inicia-
tiva muy especial y llena de amor. En un año en el que no hemos tenido más
CON ANIMALES
remedio que mantenernos separados de nuestros seres queridos, las foto-
grafías nos permiten revivir los momentos mágicos cuando queremos. Por
ello, nos proponía regalar una sesión de fotos solidaria porque por cada una
de ellas se destinaban 5€ a contribuir al bienestar de los pacientes con ELA.
Embarazo, recién nacido, familia o pareja, estas sesiones tenían duración de
Ha sido una tarea complicada tanto una hora y se entregaban 20 fotografías en formato digital.
conseguir el dinero para volver a ofreceros
este servicio como que se diesen las
circunstancias óptimas necesarias para
que podamos reunirnos y se mantuviese la
adELA Y CUIDADOS PALIATIVOS III ENCUENTRO DE PROFESORES
situación estable ante la Covid-19. Pero, por En este momento nues- DE YOGATERAPIA
D
fin podemos anunciaros esta gran noticia. tra compañera Sandra,
Todos los años, la Escuela Samsara perpetúa
trabajadora social en
esde que conocimos este proyecto y tuvimos su existencia, su vida, su día a día. Un camino que y continúa con el legado que durante 30 años
prácticas y voluntaria
la suerte de ver los beneficios de las sesiones tiene como objetivo abrir sendas, disfrutar lo vivido, transmitió el Dr. Miguel Fraile, médico internista,
en la Asociación, está
en nuestra sede de la Asociación, entendimos lo querido y el futuro después de que nos haya caído colaborando en el pro- psicoterapeuta y maestro de yoga y meditación.
que en la medida de lo posible siempre deberíamos una piedra en el camino de la vida como es el diag- yecto “Cuidados Palia- El Encuentro es a favor de nuestra Asociación, a la
intentar mantener este servicio en adELA. La pande- nóstico de la ELA. tivos para los enfermos cual este maestro perteneció durante su enferme-
mia nos ha retrasado bastante porque las reuniones de ELA”. dad. Este año, debido a la pandemia, la jornada
Ocho sesiones en las que viajaremos por distin-
no eran seguras y, para nosotros, los pacientes sois Los cuidados paliativos se celebró de forma virtual a través de Zoom y, en
tas etapas y momentos para compartir, escuchar y
lo más importante. Ahora, la situación empieza a ser son un derecho huma- ella, se impartieron sesiones de Yin Yoga, Yoga
aprender, acompañados de la psicóloga Nerea Amez-
más estable y, manteniendo las medidas de preven- no reconocido por la ley Nidra, la Esencia del Yo, Volver a lo básico o Mito-
cua y Celia Parra, Terapeuta Ocupacional y técnico
ción y seguridad que son necesarias, podemos llevar que contribuyen a me- logía y práctica de Asana.
en Intervenciones Asistidas con Animales. Y no podía
a cabo esta terapia con total normalidad. jorar la calidad de vida
faltar Nata, una perrita muy especial con una historia
Una iniciativa que se ha podido llevar a cabo gracias a única. Ella también tiene piedritas, piedras y rocas en de los pacientes y sus familias cuando afrontan
todos los que participasteis con vuestras donaciones su mochila pero también lleva un aquí y ahora. una enfermedad avanzada, progresiva e incura-
en la campaña que creamos en HELP UP junto con ble y que limita su esperanza de vida. Lo más
la gran aportación realizada por nuestro inestimable Por otro lado, para aquellos que ya asistieron a este importante es eliminar la creencia de que los cui-
voluntario, Antonio Nieto. Todo ello se ha materializa- tipo de psicoterapia en otros años iniciamos un nue- dados paliativos se limitan a la fase del final de la
do y desarrollado a través de la firma de un convenio vo camino en el cual nos volvemos a encontrar. Cada vida. Pueden recibirse a la vez que el tratamiento
de colaboración y cofinanciación que hemos firmado dos o tres semanas nos reunimos en ese espacio tan específico para la enfermedad e influyen positi-
con la Universidad Rey Juan Carlos que cuenta con especial que con tanto amor habéis creado. vamente en su evolución.
la Oficina de Intervención Asistida con Animales. En estas “sesiones de reencuentro” nos vamos a en- Con este proyecto buscamos tener identificada
Esta terapia tan especial se dividirá en dos partes. contrar con todo el cariño del mundo y con muchas la actuación del ESAD para todos los enfermos,
Por un lado, hemos organizado un nuevo grupo cen- cosas que contarnos pero, sobre todo, con ganas de sea cual sea su vivienda.
trado en el sentido que cada persona proporciona a seguir adelante y de trabajar juntos.
PEDALEANDO JUNTOS POR LA ELA SUEÑOS HECHOS REALIDAD
El pasado mes de diciembre, la cantautora María del Mar publicó su primer disco ela-
La cadena de gimnasio Alta Fit en su sede de Alcalá El Val organizó diver- borado con letras propias llenas de ilusión y pasión, “Sueños hechos realidad”. Una de
sos eventos con el objetivo de visibilizar y recaudar fondos para que poda- sus canciones, “Ella y ELA”, cuenta las hazañas de una mujer luchadora, Pilar, que no
mos seguir ayudando a los pacientes con ELA y sus familias. Entre ellos, se rinde y a quien muchos de vosotros conocéis. El disco cuesta 15€, de los que 4€
se celebró un festival de Gbike con cuatro sesiones de 45 minutos y DJ en se donarían a una ONG. Precisamente, la protagonista de esta canción que padece
directo capitaneadas por los mejores profesores. Además, para garantizar la ELA ha sido quien a elegido nuestra Asociación como destinataria de esta donación
seguridad de todos los asistentes y como medida de prevención, las plazas
14 15
tan especial. Puedes comprar este disco solidario en www.adelaweb.org
estuvieron limitadas a 28 personas por sesión.
NOTICIAS
MASCARILLAS SOLIDARIAS adELA A NUESTROS VOLUNTARIOS
La periodista y escritora Julia Navarro amadrinó la mascarilla higiénica reu-
Vuestras palabras y experiencias
tilizable creada para visibilizar la ELA y llevar a quienes la padecen y a sus
Parece que cuando
cuidadores un mensaje de cariño y apoyo. La Fundación Botín se encargó
estrenamos un año, Carmen de Andrés
de acoger la presentación de esta iniciativa solidaria con el lema “La espe-
tenemos una nueva
ranza vuELA” cuyos fondos van destinados íntegramente a nuestra Aso- Hace ya unos cuantos años que
oportunidad para
ciación. “Cuando diseñamos nuestra mariposa, decidimos dotarla con alas por mi cabeza rondaba la idea de
ilusionarnos con
en forma de hoja de trébol para atraer la suerte y encender la esperanza. realizar un voluntariado, cuando
algo nuevo o reto-
Es nuestro mensaje de admiración y cariño para todas las personas que quiso la fortuna -y nunca mejor di-
mar proyectos que
padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus cuidadores”, destaca- cho pues fue a través de unas pa-
teníamos olvidados,
ron el grupo de voluntarios, coordinado por Karmen Garrido, que se han peletas de la lotería de Navidad–
pero seguimos con
volcado en esta iniciativa tan especial. Esta mascarilla puede adquirirse en que me encontrara con adELA.
esta pandemia que
la web de nuestra Asociación (www.adelaweb.org), su precio es de 6€ y Yo no me sentía capacitada para desarrollar mi voluntaria-
nos ha reducido la
está testada y certificada para 25 lavados a 60º. Además, está fabricada do con los enfermos directamente (labor que admiro pro-
velocidad en nuestra
conforme a la especificación UNE0065:2020 y tiene una eficacia de filtra- fundamente en mis otros compañeros voluntarios), pero
vida y en nuestra mente. Sin embargo, ahora que
ción bacteriana del 93,4%. me dieron la oportunidad de comenzar mi colaboración en
estamos a punto de estrenar la primavera, vamos
a intentar hacerlo con la misma fuerza que tiene la la sede de adELA en labores administrativas, junto a esta
naturaleza para regalarnos sus colores. maravillosa pequeña familia que forman los miembros de
APOYO A UNA ATENCIÓN PSICOLÓGICA Quería proponeros que nos demos una nueva
oportunidad de sentir diferente, coger la intensi-
esta Asociación, que todos conocéis, y de la que me enor-
gullece formar parte.
Nuestra asociación, junto con 15 asociaciones de 2. Garantizar que la atención psicológica hospitalaria dad de esta estación del año para alegrar nuestro A través de la gran dedicación, compromiso y sacrificio de
pacientes y familiares y 23 sociedades científicas de sea realizada de forma coordinada desde el mismo día a día a pesar de la vida limitada por esta pan- “mis chicas adELA” (como me gusta llamarlas), que me han
profesionales sanitarios, ha firmado la Declaración en sistema de salud, por los especialistas facultados para demia. Limitada para demostrar nuestros afectos, hecho muy fácil la integración, he podido aprender más de
apoyo de una atención psicológica especializada en ello en el Sistema Nacional de Salud (SNS) según la para ver a quienes queremos o apreciamos, por- estos enfermos y sus familiares, de la valentía y fuerza con la
hospitales del Sistema Nacional de Salud, elaborada legislación vigente, facultativos especialistas en Psico- que protegernos de los contagios es la prioridad y que afrontan las dificultades de la enfermedad, que no son
por la AEPCP-Asociación Española de Psicología Clíni- logía Clínica, de manera que quede asegurada la lega- está por encima de nuestras emociones y afectos. pocas.
ca y Psicopatología. lidad, la calidad, integridad y continuidad de la atención Así es que, con la flor del almendro que nos trae el
Es verdad que al principio, mi labor me parecía insignifican-
psicológica, ya sea esa atención organizada en pro- despertar, vamos a seguir llenando nuestros días
Esta Declaración destaca el impacto que tiene la aten- te, pero poco a poco he ido aprendiendo que muchos pe-
gramas de interconsulta y enlace o con dependencia con esas flores que además de regalarnos su co-
ción psicológica en la mejora de la salud de los pacien- queños granitos de arena forman el todo. Creo que fui de
orgánica de los diferentes servicios asistenciales. lor nos transmiten sentimientos como la amistad,
tes, el ahorro de costes y la eficacia de los tratamientos las primeras voluntarias en la sede, afortunadamente ahora
la gratitud, la simpatía, la humildad, la tranquili-
psicológicos para los problemas emocionales, relacio- 3. Favorecer que la atención psicológica especializada somos más, y soy consciente de que mi labor, nuestra labor,
dad, el sosiego, la confianza…
nales y de conducta asociados a patologías o condi- hospitalaria parta de un análisis preciso de las necesi- contribuye en cierta medida a que se disponga de más tiem-
ciones médicas. Por todo ello, los firmantes de este dades de los servicios y unidades asistenciales hospi- Nuestro voluntariado ahora es prácticamente vir- po y recursos para los enfermos de ELA, los protagonistas
documento solicitan a las Administraciones Sanitarias talarias. tual pero queremos transmitiros todos esos sen- de este bonito proyecto.
Públicas que tengan en cuenta con urgencia: timientos y que los tengáis muy presentes, para
4. Apoyar que la atención psicológica especializada Junto a “mis chicas adELA” he pasado a lo largo de estos
que no os olvidéis que seguimos unidos aunque
1. La necesidad de mejorar la atención psicológica es- esté disponible en unidades de hospitalización y am- años muy buenos momentos: nacimientos, bodas, celebra-
ahora no podamos estar cerca. Seguimos con
pecializada en los servicios o unidades asistenciales bulatorias (consultas externas y centros comunitarios ciones, actos con los enfermos... y no cabe duda de que
nuestras llamadas para conectarnos y saber de
hospitalarias. de atención sanitaria especializada). también algunos momentos no tan buenos, pero siempre es-
vosotros, de lo que os preocupa, de lo que os
hace reír o emocionaros, de lo que os gusta, etc. y tán ahí, y sobre todo con ellas comparto ese entusiasmo en
seguir con nuestro acompañamiento tecnológico la lucha por obtener la mayor cantidad posible de recursos
porque, en estos tiempos de pandemia, tampoco para los enfermos. He aprendido a valorar más todo lo bue-
no que nos ofrece la vida.
¡Queremos que formes
queremos que os sintáis solos.
Un abrazo fuerte y espero que pronto podamos No quiero dejar pasar la oportunidad de agradecer muy es-
parte de adELA Informa!
estar juntos de nuevo, pecialmente a Mª Jesús Cervelló, en aquel momento respon-
sable del Voluntariado, la posibilidad que me dio de conocer
esta Asociación desde dentro y formar parte de esta familia.
Pilar Fernández Aponte
Cartas, relatos, sentimientos, ideas, sugerencias, etc. mándanos tus textos Coordinación del Voluntariado Gracias a adELA y a sus miembros por hacerme parte de
y estaremos encantados de incluirlos en las páginas de la revista. ellos y acogerme con tanto cariño.
Solo tienes que enviarnos un email con tu participación a gerencia@adelaweb.com poniendo en el
16
14 asunto “Colaboración Revista”. ¡Esperamos vuestras aportaciones! 17
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