ABRIL-Septiembre 2021 - REUNIÓN PRESENCIAL - Raras pero ...

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ABRIL-Septiembre 2021 - REUNIÓN PRESENCIAL - Raras pero ...
COMITÉ CIENTÍFICO

                                                                                         INSCRIPCIÓN
I N N OVAC I Ó N E N E N F E R M E DA D E S L I S O S O M A L E S

ABRIL-Septiembre                                     PODCASTS                  BIBLIOTECA VIRTUAL

2021

                                  A RARE COFFEE                                           WEBINARS

                                                                                                       MAT-ES-2100651 V1 Marzo 2021
                                                                    REUNIÓN PRESENCIAL

                                                                                         #Rareview21
ABRIL-Septiembre 2021 - REUNIÓN PRESENCIAL - Raras pero ...
CARTA DE PRESENTACIÓN
                                                                                   COMITÉ
                                                                                CIENTÍFICO
Las enfermedades lisosomales son afecciones metabólicas
congénitas que producen la acumulación de sustratos en diversos
órganos y tejidos como resultado de deficiencias enzimáticas.
Conseguir un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano son                   PODCASTS
los retos principales en el abordaje de estas patologías ya que,
en muchos casos, se puede frenar la evolución de la enfermedad y
mejorar el bienestar del paciente.                                      BIBLIOTECA VIRTUAL

Como cada año, Sanofi Genzyme, celebra el POST-WS
                                                                                WEBINARS
RAREVIEW, una reunión que recoge los aspectos más relevantes
presentados en el WORLDSymposium de EE.UU. sobre
Enfermedades Raras de Depósito Lisosomal, con el fin de dar a               A RARE COFFEE
conocer los últimos avances en la investigación, diagnóstico y
tratamiento de las patologías lisosomales a un gran número de
profesionales sanitarios.                                           REUNIÓN PRESENCIAL

Este año, RAREVIEW 2021 presenta un programa a la carta en
formato híbrido donde se mezclan acciones online y presenciales,
de forma que el asistente pueda elegir los temas que más se
                                                                                    HOME
ajusten a sus intereses, en el formato que más se adecúe a sus
preferencias y agenda.

I N N OVAC I Ó N E N E N F E R M E DA D E S L I S O S O M A L E S
ABRIL-Septiembre 2021 - REUNIÓN PRESENCIAL - Raras pero ...
COMITÉ CIENTÍFICO                                                                                           I N N OVAC I Ó N E N E N F E R M E DA D E S L I S O S O M A L E S

                                                                                                                                                                       COMITÉ
Dr. Jordi Díaz Manera                                       Dra. Montserrat Morales Conejo
                                                                                                                                                                    CIENTÍFICO
John Walton Muscular Dystrophy Research Center.             Unidad de Enfermedades Minoritarias y Errores Congénitos
NewCastle University, UK.                                   del Metabolismo.
                                                            Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid.
Dra. Cristina Domínguez González
                                                            Dr. Alberto Ortiz Arduán                                                                                    PODCASTS
Servicio de Neurología. Unidad de Neuromuscular.
Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid.               Servicio de Nefrología.
                                                            Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid.
Dr. Domingo González-Lamuño Leguina                                                                                                                       BIBLIOTECA VIRTUAL

Unidad de Nefrología y Metabolismo Infantil.                Dr. Agustín Pijierro Amador
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.    Servicio de Medicina Interna.
                                                            Hospital Universitario Infanta Cristina, Badajoz.                                                          WEBINARS
Dr. Antonio González-Meneses López
Unidad de Dismorfología y Metabolismo.                      Dra. María Dolores Sánchez Niño
Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.           Servicio de Nefrología.                                                                              A RARE COFFEE
                                                            Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid.
Dra. Elena Lucía Gras Colomer
Servicio de Farmacia.                                       Dr. Miguel Ángel Torralba Cabeza
Hospital Universitario de Manises, Valencia.                Servicio de Medicina Interna.                                                       REUNIÓN PRESENCIAL
                                                            Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
Dr. Álvaro Hermida Ameijeiras
Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades         Dr. Jesús Villarrubia Espinosa
Metabólicas Congénitas.                                     Servicio de Hematología y Hemoterapia.
Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela,   Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.
                                                                                                                                                                                HOME
A Coruña.

Dra. Mónica López Rodríguez
Unidad de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes y
Minoritarias (UESAM).
Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.

Dra. Marta Morado Arias
Servicio de Hematología y Hemoterapia.
Hospital Universitario La Paz, Madrid.
RAREVIEW PODCASTS                                         ABRIL-MAYO 2021
                                                                            I N N OVAC I Ó N E N E N F E R M E DA D E S L I S O S O M A L E S

                                                                                                                                          COMITÉ
                                                                                                                                       CIENTÍFICO
BREAKING NEWS EN ENFERMEDADES LISOSOMALES

                                                                                                                                     PODCASTS
   Enfermedad de Gaucher
   Dra. Marta Morado y Dr. Agustín Pijierro
                                                                                                                          BIBLIOTECA VIRTUAL

   ASMD
                                                                                                                                       WEBINARS
   Dr. Jesús Villarrubia y Dr. Antonio González-Meneses

   MPS                                                                                                                           A RARE COFFEE

   Dra. Montserrat Morales y Dr. Antonio González-Meneses

                                                                                                                REUNIÓN PRESENCIAL
   Enfermedad de Pompe
   Dr. Jordi Díaz y Dra. Cristina Domínguez

   Enfermedad de Fabry                                                                                                                          HOME

   Dr. Alberto Ortiz y Dr. Miguel Ángel Torralba

   Otras Enfermedades Lisosómicas
   Dra. María Dolores Sánchez Niño y Dr. Álvaro Hermida
BIBLIOTECA VIRTUAL                                   MAYO-JUNIO 2021
                                                                                     I N N OVAC I Ó N E N E N F E R M E DA D E S L I S O S O M A L E S

                                                                                                                                                   COMITÉ
                                                                                                                                                CIENTÍFICO
En esta galería virtual podrás ver y descargar el libro de abstracts y los pósteres de autores
españoles presentados en el World Symposium 2021.

                                                                                                                                                 PODCASTS

                                                                                                                             BIBLIOTECA VIRTUAL

                                                                                                                                                WEBINARS

                                                                                                                                          A RARE COFFEE

Durante los meses de Mayo y Junio, se abrirá una votación en la web para seleccionar los                                 REUNIÓN PRESENCIAL
3 pósteres que resulten de mayor interés. Los pósteres seleccionados se presentarán durante la
reunión presencial de Septiembre.

                                                                                                                                                         HOME
RAREVIEW WEBINARS                                                          MAYO-JUNIO 2021
                                                                                                                I N N OVAC I Ó N E N E N F E R M E DA D E S L I S O S O M A L E S

                                                                                                                                                                              COMITÉ
                                                                                                                                                                           CIENTÍFICO
EMERGING TRENDS EN ENFERMEDADES LISOSOMALES
          1er WEBINAR (20 Mayo 2021 17:00-18:00)                                                                                                                            PODCASTS
          17:00 Presentación y moderación: Dr. Jordi Díaz

                       17:05 Lysosomes: integrators and healers                                                                                               BIBLIOTECA VIRTUAL

                              Dr. Alberto Ortiz

                                                                                                                                                                         WEBINARS
                       17:25 Luces y sombras en el diagnóstico bioquímico y genético
                              Dr. Cristóbal Colón Mejeras
                              Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Metabólicas Congénitas.                                                        A RARE COFFEE
                              Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, A Coruña.

                              Dr. Francisco J. del Castillo
                              Servicio de Genética. Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.
                                                                                                                                                    REUNIÓN PRESENCIAL
                       17:45 Discusión

          2o WEBINAR (10 JUNIO 2021 17:00-18:00)
          17:00 Presentación y moderación: Dr. Antonio González-Meneses                                                                                                             HOME

                       17:05 Cribado neonatal
                              Dr. Domingo González-Lamuño

                       17:25 Investigación básica
                              Dra. Mª Dolores Sánchez Niño

                       17:45 Discusión
Acreditaciones solicitadas a la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias
de la Comunidad de Madrid.
A RARE COFFEE                                         JUNIO 2021
                                                                                                                  I N N OVAC I Ó N E N E N F E R M E DA D E S L I S O S O M A L E S

                                                                                                                                                                                COMITÉ
                                                                                                                                                                             CIENTÍFICO
UN CAFÉ EN DIRECTO ENTRE EXPERTOS

           Éxitos y limitaciones de la terapia génica                                                                                                                         PODCASTS

           en las Enfermedades de Depósito Lisosomal
                                                                                                                                                                BIBLIOTECA VIRTUAL
           Dr. Álvaro Hermida

           Dr. Jordi Díaz
                                                                                                                                                                             WEBINARS
           Dra. Mireia del Toro
           Sección de Errores Congénitos del Metabolismo. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Vall d'Hebron,
           Barcelona.                                                                                                                                              A RARE COFFEE

           Dra. Mª José de Castro
           Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Hospital Clínico
           Universitario de Santiago de Compostela, A Coruña.                                                                                         REUNIÓN PRESENCIAL

Durante el webinar se realizarán preguntas interactivas y se abrirá un chat en vivo
para promover la participación de la audiencia.                                                                                                                                       HOME

 Se solicitará acreditación a la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias
 de la Comunidad de Madrid.
I N N OVAC I Ó N E N E N F E R M E DA D E S L I S O S O M A L E S

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