Escala de Calidad de Vida en Alopecia Femenina: "Abordaje Integral" - Revisado por: SKINDEX
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Revisado por:
Escala de Calidad de Vida
en Alopecia Femenina:
“Abordaje Integral”
Impacto en Calidad de Vida: Alopecia ▪ Representa del 3-8% de las primeras consultas de las clínicas dermatológicas1 ▪ Altera autoestima, produciendo impacto negativo sobre la calidad de vida (QoL)1 ▪ Impacto/preocupación mayor en las mujeres (52%) que en los hombres (28%)2 ▪ Alopecia Androgénica Femenina es la más frecuente en mujeres (50%)3 ▪ No existe una escala específica de QoL en alopecia validada en español ▪ Conocer impacto en calidad de vida contribuiría a un abordaje clínico integral
Impacto de la Alopecia en la Calidad de Vida:
Estimación en población femenina 40-60 años (INE 2020)
60% afectación 41% afectación
emocional
240.514 100.000 mujeres
emocional grave
33% afectación
moderada grave 399.190
40% afectación calidad de vida
1.209.667
40% algún grado de AFF
3.024.168
Mujeres 40-60 años
7.560.420 (INE)
40 50 60
años años años
Validación transcultural en español
Escala Hair Specific SKINDEX 29:
Calendario del Proyecto
2017 2018 2019 2020 2021 2022 2022
INICIO
FASE 1 Y 2
FASE
FINAL
DESARROLLO
WEB App
DIVULGACIÓN
ESTUDIO
RESULTADOS
4
ANTECEDENTES
OBJETIVOS Y EQUIPO
Escala Española de
Calidad de Vida METODOLOGÍA
SKINDEX 29 RESULTADOS Y CONCLUSIONES
“Abordaje integral de la
Alopecia Femenina” WEB APP: HERRAMIENTA CLÍNICA ONLINE
5
ANTECEDENTES
Escala Española de
Calidad de Vida
SKINDEX 29
“Abordaje integral de la
Alopecia Femenina”
6
Antecedentes: Escalas en Calidad de Vida en alopecia
▪ Existen tres escalas disponibles, en alemán y en inglés:
1. Women’s Androgenetic Alopecia Quality of Life Questionnaire (WAA-QOL)
2. Hairdex
3. Hair Specific Skindex 29 (Skindex 29)
▪ Análisis de idoniedad, según:
WAA-QOL Hairdex Skindex 29
• Extensión
• Discriminación
• Divulgación
HAIR SPECIFIC SKINDEX-29
▪ Hair Specífic Skindex-29, versión de SKINDEX, especifica para la Alopecia
▪ Extensión adecuada (29 preguntas) para su uso en la práctica clínica diaria
▪ Consta de una puntuación global de 0 a 100, y tres subdominios que evalúan:
▪ Funcionalidad (12 items: 2, 4, 5, 8, 11, 14,17,19, 21, 24, 28, 29)
▪ Síntomas (7 items: 1, 7, 10, 16, 18, 23, 26)
▪ Emociones (10 items:3, 6, 9,12,13,15, 20, 22, 25, 27 )
▪ Cada pregunta, 5 opciones de respuesta (de ”nunca” a ”todo el tiempo”)
▪ Autoaplicada, tiempo medio de 5 minutos de respuesta por paciente
8
▪ ≥ 20 leve afectación de la Qol
HAIR SPECIFIC SKINDEX-29 ▪ ≥ 30 Moderada afectación de la Qol
▪ ≥ 40 Grave afectación de la Qol
Cálculo Score: Puntos de corte Skindex 29
Leve Moderada Severa
▪ Cada respuesta a escala de 100 puntos. Global 25 32 44
Nunca: 0 puntos Síntomas 39 42 52
Raramente: 25 puntos
A veces: 50 puntos Emociones 24 35 39
A menudo: 75 puntos Funciones 21 32 37
Todo el tiempo: 100 puntos
▪ Valor global: Sumatorio todos los ítems (29 ítems) dividido entre 29
▪ Dimensión Funcionalidad: Sumatorio ítems de funcionalidad (12) dividido entre 12
▪ Dimensión Síntomas: Sumatorio ítems sintomatológicos (7) dividido entre 7
▪ Dimensión Emociones: Sumatorio ítems emocionales (10 ítems) dividido entre 10
9
▪ ≥ 20 leve afectación de la Qol
HAIR SPECIFIC SKINDEX-29 ▪ ≥ 30 Moderada afectación de la Qol
▪ ≥ 40 Grave afectación de la Qol
Hair Specific Skindex-29 Basal
37,24
33,31
Hair Specific Skindex-29 21,24
18,01
14,19
17,14
28,99
Dimensión Sintomática 22,11
20,2
16,56
49
42,46
Dimensión Emocional 28,23
24,68
19,31
39,17
28,2
Dimensión Funcional 15,21
11,25
8,55
0 10 20 30 40 50 60
Grado V Grado IV Grado III Grado II Grado IOBJETIVOS Y EQUIPO
Escala Española de
Calidad de Vida
SKINDEX 29
“Abordaje integral de la
Alopecia Femenina”
11Validación transcultural en español
Escala Hair Specific SKINDEX 29:
Objetivos
1. VALIDAR: Una escala en español especifica y sensible para medir el impacto de la alopecia en la calidad
de vida de los pacientes.
2. CONTRIBUIR: A un abordaje clínico más integral de los pacientes afectados por alopecia, ayudando a
orientar el tratamiento según la evolución del caso y gestionar sus expectativas.
3. DIVULGAR: El uso de la escala como herramienta clínica de seguimiento para un mayor conocimiento de
los factores fisiopatológicos implicados en la alopecia.Validación transcultural en español
Escala Hair Specific SKINDEX 29:
Equipo del Proyecto
Comité coordinador:
Dra. Aurora Guerra
Profesora titular Facultad de Medicina.
Universidad Complutense de Madrid
Dr. Agustín Buendía
Universidad de Granada
Profesor titular Facultad de Medicina.
Universidad de Granada
Dr. Juan Ferrando
Hospital Clínico de Barcelona
Profesor titular Facultad de Medicina. Avalado por:
Universidad de BarcelonaValidación transcultural en español
Escala Hair Specific SKINDEX 29:
Equipo del Proyecto
Grupo de Validación: Fase 1 y 2 de validación
▪ Dr. Manuel Almagro Sánches (A Coruña) ▪ Dr. Jesús Manuel Borbujo (Madrid)
▪ Dra. M. Covadonga Martínez (Asturias) ▪ Dr. Elena González Guerra (Madrid)
▪ Dr. Alejandro Camps Fresneda (Barcelona) ▪ Dr. Pedro Herranz Pinto (Madrid)
▪ Dr. Ramón Grimalt (Barcelona) ▪ Dr. José María Mir Bonafé (P. de Mallorca)
▪ Dr. Agustín Viera Ramirez (Canarias) ▪ Dr. Joan Escalas Taberner (P. de Mallorca)
▪ Dr. Salvador Arias Santiago (Granada) ▪ Dr. Amaya Mariscal (País Vasco)
▪ Dra. Rosa Ortega del Olmo (Granada) ▪ Dr. Juan Peris Martí (Valencia)
▪ Dr. Luis Miguel Valladares (León) ▪ Dr. Antonio Martorell Calatayud (Valencia )Validación transcultural en español Escala Hair Specific SKINDEX 29: Equipo del Proyecto Grupo de Validación: Fase final “Estudio de validación” ▪ Investigadores: 103 ▪ Pacientes: 983
Escala Española de
Calidad de Vida METODOLOGÍA
SKINDEX 29
“Abordaje integral de la
Alopecia Femenina”
16METODOLOGÍA: Esquema general
Fase 1) Obtención de la versión castellana de la escala HSS-29
(Validez de apariencia. Por Comité Coordinador y Grupo de Validación)
Fase 2) Validación de la escala
(Obtener respuestas a la escala por pacientes y controles para
analizar variables de validez y sensibilidad. Por Grupo de Validación)
Estudio) Sensibilidad al cambio y validez de criterio comparado
(Obtener índices de escala antes y después de intervención correlación
con escala generalista. Por Grupo de Validación e Investigadores)METODOLOGÍA: Fase 1
Etapa
EtapaI:I: Etapa
Etapa II:
II: Etapa
EtapaIII:
III: Etapa IV: Etapa
EtapaV:
V:
Traducción
Traducción Síntesis
Síntesis de
de Traducción
Traducción Revisión por Test dede
Prueba
directa
directaalal traducciones
traducciones yy inversa:
inversa:idioma
idioma comité de comprensión
comprensión
idioma
idiomadede soluciones
soluciones de
de destino-idioma
destino-idioma expertos Escala
escala
interés
interés discrepancias
discrepancias original
original
Versión de la escala traducida y adaptada culturalmente:
Lista para el proceso de validación
Validación de la escala:
Determinación de las variables de funcionalidad y consistencia internaMETODOLOGÍA: Fase 2
Validación de la escala:
▪ Validez de Apariencia: La escala mide lo que debe medir.
▪ Encuentra diferencias entre sujetos enfermos y controles.
▪ Validez de Contenido y Criterio: La escala mide como la original (items y estructura).
▪ Encuentra diferencias entre sujetos enfermos y controles.
▪ Confiabilidad test–retest: La escala funciona bien bajo diferentes condiciones.
▪ Un grupo de pacientes responde de nuevo tras 1 ó 2 días.
Sensibilidad al Cambio: La escala detecta modificaciones de la QoL*
Validez de Criterio comparado: La escala funciona parecido a otras escalas*
*Proyectos futurosTraducción
+
Retro-traducciónFase final “Estudio de validación” Objetivo Sensibilidad al Cambio: La escala detecta modificaciones de la QoL* Validez de Criterio comparado: La escala funciona parecido a otras escalas* Criterios de inclusión: ▪ Mujeres diagnosticadas de alopecia androgenética a las que se recomienda iniciar tratamiento con suplemento nutricional inhibidor de la 5 alfa reductasa que ofrezcan su participación voluntaria e informada. ▪ No haber estado en los 3 meses previos a reclutar, en tratamiento con suplemento nutricional inhibidor de la 5 alfa reductasa.
Fase final “Estudio de validación”
Diseño
Dos escalas:
▪ Hair Specific Skindex-29. Escala de calidad de vida y alopecia femenina.
▪ SF-12. Es la versión reducida de la escala SF-36 generalista de calidad de vida.
Dos visitas:
▪ Visita de inicio. Inicio tratamiento con suplemento inhibidor 5 alfa reductasa.
Visita de inicio Visita 6 meses
Formulario Visita de inicio Formulario Visita de seguimiento
(a cumplimentar por la paciente/usuaria) (a cumplimentar por la paciente/usuaria)
• Cuestionario Hair Specific Skindex-29 • Cuestionario Hair Specific Skindex-29
• Cuestionario SF-12 • Cuestionario SF-12
• Valoración de la apariencia del cabello: • Valoración de la apariencia del cabello:
Volumen/Densidad/Textura Volumen/Densidad/Textura *Proyectos futurosEscala Española de
Calidad de Vida
SKINDEX 29 RESULTADOS y CONCLUSIONES
“Abordaje integral de la
Alopecia Femenina”
23Mejora de la Calidad de Vida (
Fase final “Estudio de validación”
Resultados
SF-12 - Diferencia 6 Meses vs Basal • Mejora de la Calidad de Vida en la
MENTAL HEALTH 51,01
53,45
53,65
escala SF12 en la visita de los 6 meses
SOCIAL FUNCTIONING 54,95
ROLE LIMITATION EMOTIONAL 20,35
20,74 respecto de la visita basal.
VITALITY 50,21
51,62
GENERAL HEALTH 48,6
50,16 • Existe correlación entre la escala
PAIN 50,42
27,51
51,01
española Skindex-29 y la escala SF 12.
ROLE LIMITATION PHYSICAL 27,79
47,34
PHYSICAL FUNCTIONING 47,57 • A medida que aumentaban los índices
MENTAL HEALTH 41,88
43,91
PHYSICAL HEALTH 46,24
46,44
del SF-12, se reduce la puntuación en la
0 10 20 30 40 50 60 escala española Skindex-29.
Basal SeguimintoFase final “Estudio de validación” Conclusiones ▪ La versión española de Hair Specific Skindex-29 muestra características psicométricas similares a la original. ▪ Hair Specific Skindex-29, más especifica y sensible al cambio que la SF-12. ▪ La correlación entre el efecto de los tratamientos y la evolución del impacto en la calidad del vida de la paciente complementa un abordaje clínico integral ▪ Valorar el impacto en la calidad de vida ayuda a: orientar el tratamiento según la evolución del caso, gestionar las expectativas del paciente y a mejorar el cumplimiento del tratamiento.
Web App:
“wwwescalaespañolacalidadvidaalopecia.com”
“Abordaje integral de la
Alopecia Femenina” WEB APP: HERRAMIENTA CLÍNICA ONLINE
27Web App:
“wwwescalaespañolacalidadvidaalopecia.com”
Objetivos
1. Nivel Usuario: Poner a disposición del clínico la única escala validada en español para medir la calidad de
vida en alopecia y contribuir a un abordaje más integral de sus pacientes, así como a la selección de casos
para trabajos de investigación y divulgación de sus observaciones a su entorno científico.
2. Nivel CCAA: Disponer de una base de datos a nivel de provincia y Comunidad de Autónoma sobre la
evolución de la calidad de vida en casos de alopecia, que permita la comparativa agregada y
anonimizada y la puesta en común de sus observaciones.
3. Nivel Nacional: Contribuir a la mayor base de datos internacional para el seguimiento y evolución de la
calidad de vida en casos de alopecia, para compartir observaciones y análisis con profesionales de
otros países para su divulgación en entornos científicos.
Web App: “wwwescalaespañolacalidadvidaalopecia.com”Revisado por:
Escala de Calidad de Vida
en Alopecia Femenina:
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