PORTADA - ASOCIACIÓN LEONESA DE ENFERMEDADES RARAS - Aler
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PORTADA
to),
ASOCIACIÓN LEONESA
DE ENFERMEDADES RARAS
VISTA AL ABRIR LA PORTADA
¿QUÉ ES UNA ASÓCIATE PATo
ENFERMEDAD RARA? ¿QUÉ NECESITAMoS? EN L
La aportación económica es muy importante, gracias
Es aquella que afecta a menos de 1 persona aUntuGestor
aportación podremos seguir avanzando en nuestra
de Centros. • AC
de cada 2000. Hay unas 7.000 enfermedades. lucha y ayudar a personas que lo necesitan. • AC
Facilitar las derivaciones médicas a otras • AR
Si eres una empresa, asociación, profesional sanitario
El tiempo medio para llegar a un diagnóstico es de provincias o CCAA. • AT
o particular que quieres colaborar con nosotros, EA
5 años. El 80% tiene origen genético.
necesitamos
Concienciación todosocial.
el apoyo que podamos conseguir • CR
para llevar a cabo nuestros fines y ofrecer una mejor • DIS
Cuando en una familia se detecta un caso de
Charlas de
calidad sensibilización en los colegios e
de vida. • EN
ER, cambian los roles tradicionales girando,
• FIB
en función de la persona enferma. En muchas institutos al comienzo de cada curso escolar
VUESTRA AYUDA ES FUNDAMENTAL, desde • FE
ocasiones, si la persona enferma es menor, han de donaciones,
Acceso a un firmas de convenios,
diagnóstico ayuda de
genético. • HE
dejarse trabajos o solicitar reducción de jornada o profesionales (médicos, psicológicos, terapeutas, etc...). • HIP
pedir excedencias. Fomento de la investigación. • INC
• LU
Re
Anual - Socio 30 € • MA
(Concenso
Un real
derecho de las personas afectadas.
a voto) Con re
• MI
Anual - Socio colaborador 10 € • NA
oBJETIVoS DE LA ASoCIACIÓN (con voz pero sin derecho a voto) • NE
• NIS
Domiciliación bancaria Transferencia bancaria
• PA
Unir a todos los afectados posibles , familiares y SE
amigos para hacer fuerza y luchar por una mejora Nombre y apellidos ............................................................................................................................... (HG
en el ámbito social, sanitario y educativo. Dni ................................................................................................................................................................................... • PA
• PU
Domicilio................................................................................................................................................................
Dar visibilidad y concienciar de las ER. • SÍN
CP........................................................Localidad.............................................................................................. • SÍN
Fomentar la investigación Teléfonos ............................................................................................................................................................... • SÍN
• SÍN
e-mail.........................................................................................................................................................................
Informar de los acontecimientos y actividades SÍN
SÍ / NO desea recibir correspondencia (subrayar lo que proceda) • SÍN
llevadas por la asociación.
SÍ / NO quiere pertenecer al grupo de whatsapp (subrayar lo que proceda) • SÍN
Asesorar y dar apoyo a los afectados y familiares • SÍN
Asociación Leonesa de Enfermedades raras • SÍN
en relación a la enfermedad y a todo lo que engloba.
y sin diagnóstico (ALER) CIF G-24726606 • SÍN
Velar por la inclusión de las personas con • SÍN
LA CAIXA ES54 2100 4586 7802 0008 3608 • SIR
discapacidad.
• UV
Y VA
TRÍPTICO ABIERTO INTERIOR
¿QUÉ ES UNA PAToLoGÍAS CoN PRESENCIA
ENFERMEDAD RARA? ¿QUÉ NECESITAMoS? EN LA ASoCIACIÓN
Es aquella que afecta a menos de 1 persona Un Gestor de Centros. • ACALASIA
de cada 2000. Hay unas 7.000 enfermedades. • ACIDURIA 3 METIL GLUTACÓNICA (3-mga)
Facilitar las derivaciones médicas a otras • ARTERITIS DE TAKAYASU
El tiempo medio para llegar a un diagnóstico es de provincias o CCAA. • ATAXASIA CEREBELOSA Y UN SÍNDROME DE LAMBERT
EATON
5 años. El 80% tiene origen genético.
Concienciación social. • CROHN
• DISOSTOSIS CLEIDOCRANEALL
Cuando en una familia se detecta un caso de
Charlas de sensibilización en los colegios e • ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO
ER, cambian los roles tradicionales girando,
• FIBROSIS QUÍSTICA
en función de la persona enferma. En muchas institutos al comienzo de cada curso escolar
• FENÓMENO DE RAYNAUD
ocasiones, si la persona enferma es menor, han de • HEMOFILIA A GRAVE Y VON WILLEBRAND
Acceso a un diagnóstico genético.
dejarse trabajos o solicitar reducción de jornada o • HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL
pedir excedencias. Fomento de la investigación. • INCONTINENCIA PIGMENTI
• LUPUS
Un censo real de las personas afectadas. • MASTOCITOSIS
• MIASTENIA GRAVIS
• NARCOLEPSIA CON CATAPLEJIAS
oBJETIVoS DE LA ASoCIACIÓN • NEUROFIBRATOSIS
• NISTAGMUS Y ACROMATOPSIA
• PARÁLISIS HORIZONTAL DE LA MIRADA Y ESCOLIOSIS
Unir a todos los afectados posibles , familiares y SEVERA PROGRESIVA POR LA MUTACIÓN DEL GEN ROBO
amigos para hacer fuerza y luchar por una mejora (HGPPS)
en el ámbito social, sanitario y educativo. • PATOLOGÍAS MITOCRONDRIALES
• PURPURA DE HENOCH- SCHOENLEIN
Dar visibilidad y concienciar de las ER. • SÍNDROME DEL ACEITE TÓXICO (SAT)
• SÍNDROME DE ACTIVACIÓN INADECUADA DEL MASTOCITO
Fomentar la investigación • SÍNDROME DE ARNAULD CHIARI
• SÍNDROME DE GENES CONTIGUOS 21q11.2q21.1 y
Informar de los acontecimientos y actividades SÍNDROME DISMÓRFICO
llevadas por la asociación. • SÍNDROME DE HIRSCHSPRUNY
• SÍNDROME DE PRADER WILLI
Asesorar y dar apoyo a los afectados y familiares • SÍNDROME DE RETT
• SÍNDROME DE SGORJEN
en relación a la enfermedad y a todo lo que engloba.
• SÍNDROME DE SUDECK O DISTROFIA SIMPÁTICA REFLEJA
Velar por la inclusión de las personas con • SÍNDROME DE TURNER
discapacidad. • SIRINGOMELIA + NEURALGIA DE LOS DOS TRIGÉMINOS
• UVEITIS AUTOINMUNE EN AMBOS OJOS
Y VARIAS PATOLOGIAS SIN DIAGNOSTICARCONTRAPORTADA
gracias
en nuestra
sanitario
os,
seguir
a mejor
utas, etc...).
CIF: G2472660
Registro en la Delegación Territorial de CyL el 12 de marzo 2019
con nº 5658, Sección 1ª de ámbito autonómico
Con representantes en Toledo (Raysa), Madrid (Elena), Burgos (Alberto),
Asturias (Paula), Astorga (Isabel) y León (Cristina y Beatriz)
c o n t a c t o
bancaria Avenida padre isla, nº 57
Concertar cita vía whatsapp o por e-mail
................................ 636 571 720
(whatsapp)
................................
................................
email: asociacionaler@gmail.com DE
www.asociacionaler.org
................................
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