LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA Y LA SALUD - Capítulo XVII

Capítulo XVII
           LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA Y LA SALUD
                           CONCHA COLOMER REVUELTA,
                             JOAN PAREDES CARBONELL,
                           JOSEFINA C. HERNÁNDEZ DÍAZ
                                          IVESP

1. ¿QUÉ ES LA AYUDA MUTUA?
    Cuando hablamos de ayuda mutua nos estamos refiriendo a la ayuda que nos pres-
tamos las personas de manera voluntaria y generosa entre los vecinos, la familia, a nues-
tros amigos o a la comunidad, cuando están atravesando situaciones difíciles. ¿Cómo?
Dando apoyo emocional, prestando un servicio o poniendo los medios necesarios para
resolver o lograr alguna cosa. Este tipo de ayuda ha existido siempre, pero poco a poco,
se ha ido perdiendo por varias razones. Una de ellas es que las personas han emigra-
do a las grandes ciudades en busca de trabajo y para mejorar su calidad de vida. Al
emigrar dejan detrás a su familia, amigos y vecinos y todo el apoyo que tenían desa-
parece. Otra de las razones es que las mujeres, que son las principales cuidadoras de
la familia y el primer recurso de ayuda mutua, se han ido incorporando al trabajo fuera
de casa y nadie las ha sustituido en este papel de cuidadoras. A pesar de todo esto, la
ayuda mutua está directamente relacionadas con las necesidades de las personas que
cada viven más años, aumentando el número de personas ancianas con problemas pro-
pios de la edad, con necesidades de cuidados y de recursos. También han aumentado
las enfermedades crónicas y lesiones. Las personas que las sufren necesitan cuidados
durante toda su vida y en muchos casos cambios importantes en su estilo de vida. Por
otro lado han aumentado las adicciones, con todos los problemas y necesidades que
esto conlleva. Toda esta realidad ha creado nuevas necesidades sociales que no pueden
cubrir los servicios existentes y ha provocado que las personas que sufren el mismo pro-
blema se agrupen para apoyarse emocionalmente y para buscar mejoras en grupo para
aliviar y afrontar esa situación difícil que padecen, constituyendo los llamados grupos de
ayuda mutua. Además de en grupo, la ayuda mutua la podemos prestar de manera indi-
vidual, así pues hay dos formas de ayudarnos mutuamente.

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2. FORMAS DE PRESTAR LA AYUDA
   Puede hacerse de forma individual o en grupos.

2.1. A nivel individual
     Podemos a nivel individual prestar ayuda a una persona que está viviendo una situa-
ción difícil, una enfermedad, o sintiendo dolor por la pérdida de un ser querido, o encon-
trarse marginada socialmente, enviándole una carta, llamándola por teléfono o bien ir a
visitarla. Este acercamiento y la comunicación con esa persona, que en muchos casos
sufre el mismo problema en común le ayuda a sentirse más aliviada, acompañada y le
repercute beneficiosamente sobre su salud.

2.2. A nivel de grupos: los Grupos de Ayuda Mutua o GAM
    Los grupos de ayuda mutua pueden definirse como pequeños grupos formados por
dos o más personas afectadas por un mismo problema, enfermedad o situación difícil.
Su objetivo es dar apoyo material o emocional a los miembros que los forman, ya sean
las propias personas afectadas, sus familiares o cuidadores. A través de ellos se realiza
el autocuidado, actividades de salud que el propio grupo realiza para ellos o para los
que se encuentran a su alrededor. Los grupos de ayuda mutua humanizan al sistema sani-
tario, capacitan las personas a ser más autónomas, más participativas y solidarias con
relación a su propia salud.

3. TIPOS DE GRUPOS DE AYUDA MUTUA
   Hay tantos tipos de grupos de ayuda mutua, como situaciones dificultosas. Una per-
sona que tenga un problema que afecte negativamente a su salud puede unirse a otras
que sufren el mismo problema e iniciar un GAM, así es como se han ido formando los
grupos, podemos destacar:
    — Grupos de personas con enfermedades crónicas o con trastornos congénitos (dia-
béticos, enfermos de Parkinson, enfermos con distrofias musculares, afectados por el
VIH/SIDA, etc.)
   — Grupos de personas con adicciones (alcoholismo, ludopatías...).
    — Grupos de personas con situaciones difíciles de asimilar (como por ejemplo ampu-
taciones, quemaduras, trasplantes, soledad…).
   — Grupos de familiares o cuidadores a los que les afecta directamente la situación
o problema.
    — Grupos de profesionales ya que también les afecta negativamente el problema o
situación de la persona afectada.

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4. ¿CÓMO FUNCIONAN LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA?
   Adaptado de Roca F. Villalbí JR, 1991.

4.1. Con autonomía
    Son independientes de los profesionales. Estos sólo aparecen cuando el grupo
lo solicita (p.e., para aportar información sobre algún aspecto de la enfermedad o
sobre un nuevo medicamento o para impartir talleres de adquisición de habilida-
des sobre diabetes, para dinamizar a los grupos en situaciones de crisis, etc.).

4.2. Son grupos pequeños
   Se caracterizan por ser grupos pequeños (desde 3 a 12 miembros), formados por
“iguales” ya que las personas que los forman tienen en común un mismo problema,
enfermedad o situación difícil. Las personas se agrupan voluntariamente, deciden la
periodicidad y el lugar de reunión (en la casa de algún miembro del grupo, local de la
asociación de vecinos, el propio centro de salud u hospital, etc.).

4.3. Los objetivos de los grupos
    Es el propio grupo de ayuda mutua quien decide cuáles son sus objetivos; así como
lo que quieren hacer, marcan las pautas a seguir y las actividades a realizar. Todo va a
depender de los intereses de sus miembros y de sus aspiraciones.

4.4. La participación
    Las personas más activas y decididas deben participar en las tareas de organización.
Pero hay que tener en cuenta que todos los miembros del grupo han de tomar parte acti-
va en todas las actividades que se haya propuesto el grupo. Es necesario que se repar-
tan y alternen las tareas, aprovechar y desarrollar las habilidades de cada uno, compartir
la responsabilidad, promover el contacto entre los miembros del grupo y de esta mane-
ra ir desarrollando un ambiente cálido y cooperativo que refuerce la cohesión del grupo,
es decir, el sentido de pertenencia a ese grupo y algo muy importante, reforzar la parti-
cipación activa de cada uno de los componentes.

4.5. Toma de decisiones
    Los grupos deben funcionar democráticamente, es importante que cada una de las
personas que pertenecen a ese grupo participen a la hora de tomar decisiones. Hay que
reflexionar sobre cómo ha de organizarse el grupo, para que pueda seguir su propio fun-
cionamiento. Pero sin perder de vista que hay que favorecer la participación, la comu-
nicación y el contacto personal entre sus miembros. Las personas tienen que tener un

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espacio dentro del grupo para poder expresar sus sentimientos. Así que la estructura
organizativa debe ser flexible y participativa.

4.6. La ayuda del exterior
   Los grupos de ayuda mutua necesitan ayuda del exterior en algunos momentos de su
vida grupal:
   — Cuando el grupo de ayuda mutua acaba de empezar.
    — Cuando se presenta algún problema en el funcionamiento del grupo es importante
consultar con personas con experiencia en este tipo de grupos, ya que con algunas orien-
taciones podría solucionarse.
   — Cuando se necesite información con relación a algún aspecto de su problema.
    — Cuando el grupo atraviesa una crisis o cambio debe buscar ayuda exterior, según
el tema de que se trate.
   En todos estos casos puede ser útil buscar ayuda externa al grupo para que éste pueda
continuar. Habrá que sopesar cuándo hace falta una ayuda externa y de quién la podemos
obtener para que el grupo de ayuda mutua no pierda su equilibrio ni su independencia.

5. ¿PARA QUÉ SIRVEN?

   Adaptado de Roca F. Villalbí JR., 1991.
   Los grupos de ayuda mutua pueden for-
marse por muchas razones, como dijimos
anteriormente hay tantos grupos como situa-
ciones difíciles. Veamos algunos de ellos:

5.1. Para facilitar e intercambiar
     información
    Hay grupos que se reúnen para inter-
cambiar información de las experiencias
propias y los conocimientos que tienen
sobre su problema o situación entre los
distintos miembros del grupo. Este inter-
cambio alivia y ayuda a las personas a
desdramatizar su situación. También
mejoran sus conocimientos sobre nuevas
formas de tratamiento (pruebas explora-
torias y diagnósticas, novedades tera-               Fig. 1. Los GAM facilitan
péuticas, pronóstico, etc.). Reciben esta           el intercambio de información.

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información invitando a profesionales o personas que pueden ofrecérsela de una
manera clara y comprensible. La información también la utilizan para conocer
posibles contactos y recursos. También es un medio tanto para darse a conocer a
otras personas que están en su misma situación, como a las autoridades y a la
población general.

5.2. Apoyo emocional entre los miembros
    Cuando decimos dar apoyo emocional nos referimos al hecho de saber escuchar a
otra persona que tenemos junto a nosotros/as que sufre el mismo problema, y que inclu-
so puede ser de mayor gravedad. Esta “escucha activa” les hace sentir que no están
solos/as, que hay otras personas que atraviesan su misma situación y que les van a apo-
yar emocionalmente, favoreciendo una actitud y respuestas positivas de cambio. La
manera de darse este apoyo emocional es durante las reuniones del grupo, pero muchas
veces también se puede dar por teléfono, haciendo una visita a la otra persona o por
carta. Puede darse permanente o bien puntualmente durante los momentos de crisis.

5.3. Prestación de servicios
    Hay grupos que se constituyen con esta finalidad, aunque en alguna ocasión puede
ser que el grupo preste unos servicios determinados a sus miembros, por ejemplo, la orga-
nización de colonias para niños con asma o diabetes, o de cursos para enseñar a las
personas laringectomizadas a hablar, talleres de nutrición y autocuidados, etc.

5.4. Organización de actividades sociales
   “Algunos grupos se constituyen para salir del aislamiento, ya que muchas personas
por sí solas no son capaces de hacerlo y de esta manera los componentes del grupo
encuentran juntos las fuerzas para organizarse para el ocio y el tiempo libre” (ir al cine,
pasear, jugar a las cartas, etc.).

5.5. Defender intereses y hacer presión
   “Muchos grupos que no tienen cubiertas ciertas necesidades pueden emprender
acciones para darse a conocer a las autoridades y a la opinión pública” (mejorar servi-
cios de salud, suprimir barreras arquitectónicas para los minusválidos, conseguir subven-
ciones para algún aspecto concreto, etc.) y de esta manera conseguir que las personas
de la comunidad tomen conciencia de sus problemas y necesidades.
    Así pues, como dijimos anteriormente, son los grupos los que fijan sus objetivos, acti-
vidades y todo lo que tiene que ver con su vida grupal. Pueden combinar objetivos y acti-
vidades, según sus necesidades, de tal manera que pueden darse apoyo emocional,
intercambiar información y realizar actividades de ocio y tiempo libre.

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6. ¿CÓMO EMPEZAR?

6.1. Tener un problema o estar atravesando una situación difícil
    Imaginemos que una persona tiene que enfrentarse por primera vez a un problema
o situación difícil, o que hace tiempo que la padece y aunque recibe asistencia de los
servicios, se siente solo/a, tiene miedo, angustia, siente impotencia, no sabe cómo
acceder a recursos que necesita, tiene que cambiar de trabajo ya que su problema no
le permite seguir desarrollando el mismo, etc. En definitiva se encuentra lleno/a de
interrogantes y dudas y no sabe cómo enfrentarse a la situación que sufre. Un día va
al servicio sanitario que le atiende y comienza a hablar con otras personas que tam-
bién están en la misma situación y descubre que se siente más aliviada, desdramatiza
su situación, le informan sobre recursos que no conocía y que pueden ayudarle, etc.
Pues bien, se da cuenta de que este encuentro le ayuda a sentirse más capaz para
afrontar el día a día. La manera de continuar este encuentro es empezar a constituir
un grupo de ayuda mutua. El grupo lo formarán las personas que voluntariamente ven
la necesidad de reunirse y pueden ser afectados, familiares, cuidadores, bien conjun-
tamente o por separado.

6.2. Tener la necesidad de querer formar un grupo de ayuda mutua
   Tener la necesidad es el primer paso ya que no será fácil sobre todo al principio,
tendrá que enfrentarse además de con el propio problema, con los de los otros miem-
bros del grupo. Sin embargo, no debe perder de vista que puede encontrar apoyo en
el grupo para solucionar los problemas, que va a conocer a nuevas personas, que
puede hacer amigos y muchas otras cosas que por sí mismo/a, no se sentía capaz de
hacer.

6.3. ¿Cómo encontramos a las personas que están en la misma situación?
   La manera de encontrar a las personas es preguntando:
    • En las salas de espera de los hospitales a los que solemos ir cada cierto tiempo
encontramos a muchos “iguales”, personas que sufren la misma situación, en este caso
la enfermedad.
    • Preguntando a nuestro médico, a las enfermeras y trabajadoras sociales de los cen-
tros de salud y hospitales.
   • Preguntando a otras asociaciones de enfermedades o personas afectadas de un
problema común (diabéticos, Síndrome del Pradder-Willi, mujeres separadas, maltrata-
das, alcohólicos, etc.).
   • Preguntando en otros grupos de ayuda mutua que conozcamos.
   • Preguntando en los servicios de información de los servicios sociales del

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barrio, que están ubicados en los
ayuntamientos y también en las aso-
ciaciones de vecinos.
   • A través de la parroquia, orga-
nizaciones de voluntarios, medios de
comunicación, publicaciones, etc.

6.4. ¿Cómo realizamos
     el primer encuentro?
                                          Fig. 2. En los GAM se puede encontrar
    Cuando tenemos a las personas             la solución de algunos problemas.
interesadas, tenemos que reunirnos
con ellas y celebrar nuestra primera
reunión. Podemos apoyarnos en otras personas que ya forman o han formado parte de
un grupo para que nos ayuden a realizar este primer encuentro. Tenemos que pensar
dónde nos reuniremos. Podemos utilizar un local, incluso en la casa de alguno de los
miembros, solicitar al Hospital un espacio o en los Centros de Atención Primaria. Es
importante crear un ambiente cálido y de confianza que favorezca la comunicación y
donde las personas estén relajadas.

6.5. Buscar la ayuda de otros grupos con experiencia
    Cuando el grupo de ayuda mutua acaba de empezar, las personas que lo forman tie-
nen inseguridad y muchos interrogantes acerca de cómo va a ser esta experiencia y
cómo funcionar, etc. Es en este momento cuando la ayuda y apoyo de otros grupos expe-
rimentados y que llevan años reuniéndose pueden ayudar tanto a la estimulación como
en la orientación en relación de nuestra vida grupal. “Las organizaciones que agrupen a
diversos grupos y algunos profesionales que tienen experiencia en la ayuda mutua pue-
den ser puntos de referencia cuando empezamos”.

6.6. Cuántas personas deben formar parte del grupo
   Con tres personas ya se puede iniciar un grupo. No es aconsejable un grupo muy
pequeño que puede intimidar a sus miembros, en cambio uno grande puede no dar
opción a hablar a alguno de ellos. El grupo ideal es de 10 ó 12 miembros. Si el grupo
aumentara es posible subdividir el grupo en dos o más, según la edad, el tema que se
quiere tratar, en el barrio en el que se viva, etc.

7. ¿QUÉ BENEFICIOS APORTAN?
   • Son una herramienta útil para promover la salud de las personas, y también supo-
nen un complemento a la clínica en el caso de enfermedades crónicas y lesiones. Son el
camino para humanizar el sistema sanitario.

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• Mejoran la autoestima y las personas son más competentes para afrontar el pro-
blema que les afecta.
   • Favorecen actitudes positivas hacia el cambio.
   • Mejoran la calidad de vida y el bienestar de las personas tanto enfermas como
sanas.
   • Las personas que lo forman incrementan sus conocimientos sobre la enfermedad.
   • Las personas que lo forman utilizan los servicios sanitarios más racionalmente al
igual que el uso de los medicamentos.
   • Son una herramienta importantísima de participación comunitaria en salud.
   • Facilitan la adquisición de habilidades.
   • Son una guía para enfrentarse al día a día e integrarse en la sociedad.

8. BIBLIOGRAFÍA
Funcionamiento de grupo. Comunicación, técnicas de debate, liderazgo y toma de deci-
   siones. Colectivo no violencia y educación. (Av. Padre Piquer, 54, 2.° D. 28024
   Madrid).
ROCA, F., LLAUGER, M.A.: “Los grupos de ayuda mutua: una realidad a tener en cuenta en
   Atención Primaria”. Rev. Actualización vol. 1, n.° 4, abril 1994.
ROCA, F., VILLALBÍ, J.R.: Manual para el funcionamiento de grupos de ayuda mutua: Servicio
   de Promoción de la SALUD. Instituto Municipal de la Salud del Ayuntamiento de
   Barcelona.

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