COMPARATIVA DE LEGISLACIONES INTERNACIONALES PARA LA CREACIÓN DE LA LEY DEL SISTEMA DE CUIDADOS DE LA CIUDAD DE MÉXICO
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COMPARATIVA DE LEGISLACIONES INTERNACIONALES PARA LA CREACIÓN DE LA LEY DEL SISTEMA DE CUIDADOS DE LA CIUDAD DE MÉXICO 1
INTRODUCCIÓN En México, a partir de la entrada en vigor el 17 de septiembre del 2018 de la Constitución de la Ciudad de México, se inició una nueva etapa en la vida social y política de la capital del país, la inclusión y el respeto por los derechos humanos surgen como pilares de esta naciente Carta Magna. La Constitución de la Ciudad de México en su Artículo 9 Inciso B1 contempla el derecho al cuidado, convirtiéndola en un instrumento de vanguardia, por ser la única Constitución que enuncia claramente la incorporación y el reconocimiento de este derecho en el quehacer político. Existen países Como España y Uruguay que cuentan con legislaturas sólidas y sistemas integrales de cuidados, en donde el Estado es pieza fundamental para poder articular acciones con la sociedad civil y el sector privado, para poder garantizar este derecho y reducir la desigualdad de género. En este momento la Cámara de Diputados se encuentra en un buen momento coyuntural para poder crear la Ley del Sistema de Cuidados de la Ciudad de México y así ofrecer cuidados a la población que lo requiera, además de brindar un servicio de calidad, garantizar el bienestar social y los derechos que corresponden a la ciudanía. 1 Artículo 9 B. Derecho al cuidado Toda persona tiene derecho al cuidado que sustente su vida y le otorgue los elementos materiales y simbólicos para vivir en sociedad a lo largo de toda su vida. Las autoridades establecerán un sistema de cuidados que preste servicios públicos universales, accesibles, pertinentes, suficientes y de calidad y desarrolle políticas públicas. El sistema atenderá de manera prioritaria a las personas en situación de dependencia por enfermedad, discapacidad, ciclo vital, especialmente la infancia y la vejez y a quienes, de manera no remunerada, están a cargo de su cuidado. Recuperado el 15/04/19 de: https://www.cdmx.gob.mx/storage/app/uploads/public/59a/588/5d9/59a5885d9b2c7133832865.pdf 2
COMPARATIVA DE LEGISLACIONES INTERNACIONES PARA LA CREACIÓN DE LA LEY DEL SISTEMA DE CUIDADOS DE LA CIUDAD DE MÉXICO En México hablar de cuidado y dependencia aún conlleva dificultades conceptuales y prácticas, pues sigue existiendo una confusión entre el cuidado con trabajo doméstico y combinando la dependencia con segregación. La idea equivocada sobre estos temas crea discusiones posteriores sobre género y trabajo, ensanchando y creando nuevas brechas de desigualdad. Debemos hacer una distinción entre discapacidad y la dependencia que son conceptos muy cercanos pero no comparables. Cada una de ellas determina condiciones concretas y son diferentes una de otra, representan limitaciones específicas para la persona que se encuentra en alguna de esas situaciones. Sin embargo, a diario son usadas de manera indistinta y errónea, tanto por la población en general, como por los servidores públicos que encargan de la administración y la creación de políticas públicas. Es necesario realizar una revisión conceptual y de las legislaciones internacionales para poder avanzar en la creación de un Sistema de Cuidados que atienda y garantice los derechos de las personas que lo requieran. Si bien, la cobertura de la dependencia y cuidados es parte del sistema de protección social y desarrollo integral de todo país, es de suma importancia visibilizar los problemas que provoca su mal manejo. El confundir los términos da paso a una realización deficiente de las actividades e ideas de responsabilidad y a la negación de derechos fundamentales, teniendo como resultado políticas confusas e incompletas. 3
En este sentido, la presente investigación busca explorar las diversas legislaciones internacionales de países como Uruguay y España —que poseen los mayores avances en el tema de cuidados para personas con alguna discapacidad 2- también se decidió incluir las legislaciones de Chile, Costa Rica y Ecuador, que si bien presentan avances importantes, en su mayoría se basan en los baremos legales incluidos en el Libro Blanco (España 2004)3, en sus leyes también podemos encontrar el reconocimiento y respeto a los derechos de las personas con alguna discapacidad, por lo que tienen un especial interés en la implementación de un sistema de cuidados que sea universal . En este sentido la iniciativa para la creación de la Ley del Sistema de Cuidados De La Ciudad de México eliminaría la brecha entre los diversos ámbitos económico, social y cultural al dar paso a la creación de un estatuto legal que contemple programas y un sistema focalizado en los agentes directos e indirectos involucrados en el tema de dependencia y cuidado. Todo ello, teniendo como antecedentes las legislaciones en países de Iberoamérica, armonizándolas e implementándolas en la legislación nacional. Se busca también consolidar principios que puedan adaptarse y establecer una cobertura universal, ya que los cuidados para las personas en dependencia no solo corresponden a un determinado grupo etario, puesto que a lo largo de la vida de una persona se podría requerir algún tipo de dependencia por enfermedad o accidente. De aquí, que el estudio de 2 Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de Naciones Unidad, las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás 3 Estudio realizado por el Estado español encaminado a garantizar más servicios y mejor atención a las personas en situación de dependencia. 4
diversos casos latinoamericanos tenga como fin implementar un proyecto con impacto a largo plazo, que pueda ayudar a la ciudadanía a mejorar dignamente su vida futura A partir de la comparación de las legislaturas internacionales se pueden apreciar los campos de oportunidades y las mejoras que se pueden implementar en la Ley del Sistema de Cuidados de la Ciudad México, pues a pesar de tener algunos programas que atienden a personas con discapacidad, no se cuenta con una ley por la cual el Estado garantice el cuidado como un derecho y no un servicio. Países como Chile, Costa Rica y Ecuador presentan avances considerables en la legislación y creación de un sistema de cuidados, todos cuentan con redes nacionales de cuidado, que sirve para garantizar y resolver el problema de una manera integral, sumando varios programas especializados. Por tal motivo, partir de una Ley de Cuidados permitirá hacer subdivisiones para focalizar su atención, con el fin de hacer más eficiente los resultados y partir de esta configuración se podrán visibilizar claramente los problemas que enfrenta este sector de la población y se podrán construir políticas públicas para atender sus necesidades y garantizar sus derechos. Sistemas como estos crean un universo de posibilidades en las que la diversidad (por parte de Estado y organizaciones adjuntas a las redes) y la solidaridad (a personas involucradas, ya sean dependientes en cualquier grado o cuidadores) conforman una estrategia sólida, en la que la Ley de Cuidado sea sostenible y progresiva. 5
La Ciudad de México se encuentra en un momento político adecuado para atender el tema, pues la presente Legislatura se encuentra comprometida con la inclusión y el respeto por los derechos humanos. Algunos factores que contribuyen son la transición demográfica, el alto nivel de población económicamente activa4, (aun teniendo tasas de pobreza y personas desocupadas elevadas) y la inclusión social que establece la creación de una ley y un sistema de cuidados, donde se hacen visibles las problemáticas a enfrentar por hombres y, en especial, a las mujeres, así como grupos de personas con discapacidad, entre otros segmentos de la población que no han vistos garantizados sus derechos. En la Ciudad de México existen algunas acciones gubernamentales como el Programa de Atención a Personas con Discapacidad en Unidades Básicas de Rehabilitación5, acción dirigida a un grupo con características sumamente específicas, ampliar el radio de acción, para poder atender y garantizar los derechos, no solo de un sector sino de toda la población que requiera de cuidados. Por ello, Chile es visto como un país ejemplo al contar con un Sistema Nacional de Cuidados, que se divide en redes que interconectadas, aunque cada una dirige su acción a un distinto grupo. En el caso de la atención para niños y niñas 4 Según cifras oficiales del Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI) para el 4º trimestre del 2018 en la Ciudad de México 4,440,317 de personas pertenecen a la población económicamente activa https://www.inegi.org.mx/app/buscador/default.html?q=pea+ciudad+de+mexico#tabMCcollapse-Indicadores 5 Programa mediante el cual se brinda rehabilitación integral a las personas con discapacidad temporal o permanente y sus familiares, en Unidades Básicas de Rehabilitación https://www.dif.cdmx.gob.mx/programas/programa/programa-de-atencion-personas-con-discapacidad-en-unidades- basicas-de-rehabilitacion. 6
cuenta con la Red Chile Crece Contigo, esta atiende a edades específicas, para obtener mayor eficacia, además, involucra cuidados especiales según sea la situación del niña o el niño, como educación inclusiva-especial, formas de cuidado parcial, total y de verano, así como la implementación en un ambiente sano dentro de familias acogidas. Dentro de esta Red se tiene especial cuidado con la importancia y derechos de las o los cuidadores, (como lo es el trabajo remunerado) agregando valor a su política y enalteciendo la corresponsabilidad entre ambas partes. Ecuador por su parte, involucra además de centros de desarrollo y de acogimiento de la familia ampliada, una línea de acción referente a la capacitación domiciliaria para cuidadores, sean padres, madres o personas externas. Creando lazos entre ellos y los dependientes, facilitando su estancia y la relación entre ambas partes. Así mismo, involucra las necesidades de los padres que trabajan en el ámbito público o privado y además son cuidadores, por lo que anexa puntos específicos relacionados con los derechos de maternidad y paternidad. Dando paso a la corresponsabilidad entre sistemas social, privado y público, creando un equilibrio entre las partes involucradas en el cuidado. Por último, Costa Rica se distingue por ser el único sistema que cuenta con cuidados dirigido a niñas y niños en comunidades rurales, garantizando oportunidades igualitarias, al crear hogares que les brinden atención por largas estancias de tiempo mientras que sus madres y padres trabajan. Este punto es importante para la Ciudad de México por las condiciones específicas de cada territorio. Un ejemplo de esto, son los largos trayectos de los trabajadores que viven en la periferia del área metropolitana quienes tienes que dejar solos o al cuidado de redes familiares o conocidos a sus hijas e hijos una mayor cantidad de tiempo solos, situación que puede derivar en abusos de toda índole y malos cuidados que ponen en riesgo la salud e integridad de quien requiere cuidado, ya sea en la infancia o en la juventud. 7
La adopción de sistemas enfocados a la niñez y sus redes de apoyo, provee de beneficios a largo plazo, crea individuos involucrados en el desarrollo integral y que serán generadores de un cambio cultural en lo que se refiere a cuidados y dependencia, haciéndose más cercano a las posibilidades que el Estado brinda. En lo referente a personas adultas mayores México cuenta con mayor cobertura, aunque también presenta mayor nivel de riesgo, por la violencia sufrida y por ser este grupo uno de los más segregados por la sociedad (empezando desde el núcleo familiar) creando una brecha entre cuidadores y dependientes, ya que en muchas ocasiones si no es por ayuda estatal o privada no se cuenta con asistencia. Por otra parte, se tiene una problemática conjunta en la que mujeres adultas mayores tienen a enfrentarse no solo a su cuidado, también al de niños y niñas que dependen de ellas (siendo su familia y primer vínculo de crianza). Esto lleva a una mayor carga para este grupo, aumentando la desigualdad de género. Existen programas como Médico en tu Casa, o las acciones realizadas en las Casas del Adulto Mayor (siendo centros recreativos y nutricionales) que también son implementado en los países que revisamos, sin embargo, tienen problemas de calidad y cobertura, pues en realidad son pocos los programas que involucran asistencia social y no ayuda económica. Por último, un punto importante a tratar son los baremos para la medición de dependencia, involucran todos los ámbitos antes vistos y son de gran utilidad ya que se crean, no solo en base a las actividades que se puedan o no realizar, sino 8
que involucran el contexto ambiental y social de las personas, de aquí que haya distintas formas de clasificación y medición. Para el caso de México el logro de hacer un baremo que involucre la mayor cantidad de clasificaciones, conlleva tener como base una estructura sólida que muestre los puntos de mejora en cuanto a la sociedad y actué junto con ellas En el siguiente cuadro podemos apreciar la comparativa entre las legislaciones de España y Uruguay, países que presentan los mayores avances en lo que sistemas de cuidados regulados por el Estado se refiere. La matriz se encuentra dividida por temas y objetivos, así mismo, incluimos los baremos que definen los diferentes conceptos y nos ofrecen un sistema para poder clasificar los diferentes tipos de dependencia para que puedan ser atendidos y regulados por el Estado. Esto para tener insumos y armonizar con la propuesta de creación de la Ley del Sistema de Cuidados de la Ciudad De México. 9
Cuadro 1 España Uruguay Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC) Regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en Promover la implementación de políticas públicas destinadas a el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción atender las necesidades de personas mayores de 65 años en de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, niños de 0 a 3 años y personas con situación de dependencia discapacidad severa. En colaboración y con la participación de todas las Mejorar la vida de las personas dependientes a través de Administraciones Públicas y la garantía por la Administración prestaciones de cuidados integrales. General del Estado generar un contenido mínimo común de Visualizar como responsabilidad de toda la sociedad el cuidado derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del de las personas que no tienen autonomía. territorio del Estado español. Conciliar la vida laboral con la reproducción familiar. Responder a una acción coordinada y cooperativa de la Regular los servicios públicos y privados existentes. Administración General del Estado y las Comunidades Descentralizar los servicios adaptados a las necesidades de Autónomas, que contemplará medidas en todas las áreas que cada lugar mediante acuerdos con las intendencias y los afectan a las personas en situación de dependencia, con la municipios. participación, en su caso, de las Entidades Locales. Valorizar y capacitar a los cuidadores, tanto a los que perciben una remuneración por su tarea como los que no. BAREMOS 6 DEPENDENCIA *DEPENDENCIA78 Déficit en el funcionamiento (sustituye al término Dependencia severa y total: Aquellas personas que necesitan «deficiencia», tal y como se venía utilizando por la anterior de tercera persona para realizar actividades básicas de la vida Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y diaria (cuidado personal, movilidad dentro del hogar, y/o 6 Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad Instituto de Mayores y Servicios Sociales IMSERSO España (2004) Libro Blanco, Atención a las personas en situación de dependencia en España.. Recuperado de https://fiapam.org/wp- content/uploads/2012/10/mtas-libroblancodependencia-01.pdf 7 Sistema de Cuidados, Ministerio de Desarrollo Social Uruguay (2018) Construcción de Baremos para Valoración de Dependencia. Recuperado de http://www.sistemadecuidados.gub.uy/innovaportal/file/99818/1/construccion-de-baremos-para-valoracion-de-dependencia.pdf 8 Cabe señalar que en el documento editado por el gobierno de Uruguay se utilizaron las categorías del Libro Blanco para las definiciones de dependencia. 10
Minusvalías, CIDDM, de 1980): es la pérdida o anormalidad de funciones mentales básicas: higiene personal, vestirse, una parte del cuerpo o de una función fisiológica o mental. En alimentarse, cambiar las posiciones del cuerpo, levantarse y este contexto el término «anormalidad» se usa para referirse a acostarse, desplazarse dentro del hogar, reconocer personas y una desviación significativa de la norma estadística (por objetos, orientarse, entender y ejecutar tareas sencillas). ejemplo, la mediana de la distribución estandarizada de una Dependencia moderada: Personas con necesidad de ayuda de población). tercera persona para salir del hogar, realizar tareas domésticas Limitación en la actividad (sustituye el término y/o quienes tienen una discapacidad moderada en áreas de «discapacidad», tal y como se venía utilizando en la CIDDM): autocuidados, movilidad, orientación o funcionamiento mental Son las dificultades que un individuo puede tener en la básico sin llegar a los altos niveles de dependencia ejecución de las actividades. Las limitaciones en la actividad considerados en el grupo anterior. pueden calificarse en distintos grados, según supongan una Dependencia leve: Son aquellas personas que necesitan ayuda desviación más o menos importante, en términos de cantidad de tercera persona para determinadas actividades. Se podrían o calidad, en la manera, extensión o intensidad en que se beneficiar de algún componente del Sistema de Cuidados esperaría la ejecución de la actividad en una persona sin dependiendo de la intensidad y frecuencia de la ayuda que alteración de salud. necesite y puede complementarse con otros servicios de Restricción en la participación (sustituye el término prestaciones. «minusvalía», tal y como se venía utilizando en la CIDDM): Son Como guía para la elaboración la contraparte solicita que el baremo problemas que un individuo puede experimentar en su cumpla determinadas condiciones: implicación en situaciones vitales. La presencia de 1. Dado que el Sistema de Cuidados, considera la dependencia restricciones en la participación es determinada por la leve, el instrumento de valoración debería discriminar entre comparación de la participación de un determinado individuo presencia o no de dependencia con la participación esperada de un individuo sin discapacidad 2. Las definiciones de los grados de dependencia deberían incluir en una determinada cultura o sociedad. no solo la cantidad y frecuencia de actividades que requieren Barrera: Son todos aquellos factores ambientales en el apoyos, sino los tipos de apoyos que se requieren en tales entorno de una persona que condicionan el funcionamiento y actividades crean discapacidad. Pueden incluir aspectos como, por 3. Los instrumentos de valoración a crear deberían elaborarse en ejemplo, un ambiente físico inaccesible, la falta de tecnología función de las prestaciones que se implementen asistencial apropiada, las actitudes negativas de las personas 4. Por definición política y conceptual el instrumento de hacia la discapacidad y también la inexistencia de servicios, valoración debería contemplar los aspectos sociales y sistemas y políticas que favorezcan la participación. contextuales que determinan la situación de dependencia Discapacidad: En la CIF es un término «paraguas» que se (criterios de vulnerabilidad social, acceso a servicios, 11
utiliza para referirse a los déficits, las limitaciones en la accesibilidad territorial) actividad y las restricciones en la participación. Denota los 5. La valoración por ende, debería contener información sobre la aspectos negativos de la interacción entre el individuo con una situación familiar (institucional cuando corresponda) para alteración de la salud y su entorno (factores contextuales y orientar las prestaciones que contenga el S C que van dirigidas ambientales). a los cuidadores formales e informales. Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Ley 19.353 para la creación del Sistema Nacional Integrado de personas en situación de dependencia.9 Cuidados (SNIC) Objetivos Objetivos Atender a las personas en situación de dependencia y la Promocionar el desarrollo de la autonomía de las personas en promoción de su autonomía personal situación de dependencia, y su atención y asistencia, mediante la Atender las necesidades de aquellas personas que, por creación del Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC), como encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requieren conjunto de acciones y medidas orientadas al diseño e apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida implementación de políticas públicas que constituyan un modelo diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer solidario y corresponsable entre familias, Estado, comunidad, y plenamente sus derechos de ciudadanía. mercado. Crear un sistema que garantice las condiciones básicas y la La universalidad de los derechos a la atención, a los servicios y a las previsión de los niveles de protección a personas población prestaciones para todas las personas en situación de dependencia, en en situación de dependencia fomentar la colaboración y condiciones de igualdad, conforme a la normativa aplicable. participación de las Administraciones Públicas, para optimizar Generar la progresividad en la implementación y acceso a los servicios los recursos públicos y privados disponibles. y prestaciones para todas las personas en situación de dependencia, La intervención del Estado para garantizar a los ciudadanos un en los términos establecidos en la normativa aplicable. marco estable de recursos y servicios para la atención a la La articulación y coordinación de las políticas de cuidados con el dependencia. conjunto de las políticas orientadas a mejorar la calidad de vida de la población. La equidad, continuidad, oportunidad, calidad, sostenibilidad y accesibilidad de los servicios y las prestaciones de cuidados a las personas en situación de dependencia, así como la consideración de sus preferencias sobre el tipo de cuidado a recibir. La calidad integral, que de acuerdo a normas y protocolos de 9 http://www.imserso.es/imserso_01/autonomia_personal_dependencia/saad/normativa_d/normativa/texto_ley/index.htm 12
actuación, respete los derechos de los destinatarios y trabajadores del cuidado. La permanencia de las personas en situación de dependencia en el entorno donde desarrollan su vida diaria, siempre que sea posible. La inclusión de las perspectivas de género y generacional, teniendo en cuenta las distintas necesidades de mujeres, hombres y grupos etarios, promoviendo la superación cultural de la división sexual del trabajo y la distribución de las tareas de cuidados entre todos los actores de la sociedad. H) La solidaridad en el financiamiento, asegurando la sustentabilidad en la asignación de los recursos para la prestación de cuidados integrales. CATEGORIAS CATEGORIAS Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia Sistema de protección integral a las personas con discapacidad Artículo 1. Objeto de la Ley. Artículo 1º.- Establece un sistema de protección integral a las personas 2. El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con discapacidad, tendiente a asegurarles su atención médica, su responderá a una acción coordinada y cooperativa de la educación, su rehabilitación física, psíquica, social, económica y Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas, que profesional y su cobertura de seguridad social, así como otorgarles los contemplará medidas en todas las áreas que afectan a las personas en beneficios, las prestaciones y estímulos que permitan neutralizar las situación de dependencia, con la participación, en su caso, de las desventajas que la discapacidad les provoca y les dé oportunidad, Entidades Locales. mediante su esfuerzo, de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las demás personas. Grados de dependencia Artículo 26. Grados de dependencia. 1. La situación de dependencia se clasificará en los siguientes grados: a) Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal. b) Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres 13
veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal. c) Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal. Autonomía: Discapacidad Artículo 2. Definiciones. Artículo 2º.- Se considera con discapacidad a toda persona que 1. Autonomía: la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia padezca o presente una alteración funcional permanente o iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con prolongada, física (motriz, sensorial, orgánica, visceral) o mental las normas y preferencias propias así como de desarrollar las (intelectual y/o psíquica) que en relación a su edad y medio social actividades básicas de la vida diaria implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral. Dependencia Prevención 2. Dependencia: el estado de carácter permanente en que se Artículo 3º.- Prevención es la aplicación de medidas destinadas a encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la impedir la ocurrencia de discapacidades tal como se describen en el enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de artículo 2º de la presente ley o, si éstas han ocurrido, evitar que autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la tengan consecuencias físicas, psicológicas o sociales negativas. atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal. Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) Rehabilitación 3. Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD): las tareas más Artículo 4º.- Rehabilitación integral es el proceso total, caracterizado elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un por la aplicación coordinada de un conjunto de medidas médicas, mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado sociales, psicológicas, educativas y laborales, para adaptar o readaptar personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, al individuo, que tiene por objeto lograr el más alto nivel posible de reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes capacidad y de inclusión social de las personas con discapacidad, así 14
o tareas sencillas. como también las acciones que tiendan a eliminar las desventajas del medio en que se desenvuelven para el desarrollo de dicha capacidad. Necesidades de apoyo para la autonomía Rehabilitación integral de las personas con discapacidad 4. Necesidades de apoyo para la autonomía personal: las que Artículo 7º.- La protección de la persona con discapacidad de cualquier requieren las personas que tienen discapacidad intelectual o mental edad se cumplirá mediante acciones y medidas en orden a su salud, para hacer efectivo un grado satisfactorio de autonomía personal en el educación, seguridad social y trabajo. seno de la comunidad. Artículo 8º.- El Estado prestará asistencia coordinada a las personas con discapacidad que carezcan de alguno o todos los beneficios a que refieren los literales siguientes del presente artículo, a fin de que puedan desempeñar en la sociedad un papel equivalente al que ejercen las demás personas. Cuidados no profesionales Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad 5. Cuidados no profesionales: la atención prestada a personas en Artículo 14.- Corresponde a la Comisión Nacional Honoraria de la situación de dependencia en su domicilio, por personas de la familia o Discapacidad la elaboración, el estudio, la evaluación y la aplicación de de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención los planes de política nacional de promoción, desarrollo, rehabilitación profesionalizada. biopsicosocial e integración social de la persona con discapacidad, a cuyo efecto deberá procurar la coordinación de la acción del Estado en sus diversos servicios, creados o a crearse, a los fines establecidos en la presente ley. Cuidados profesionales Constitución de bien de familia y derecho de habitación 6. Cuidados profesionales: los prestados por una institución pública o Artículo 19.- Podrá constituirse el bien de familia a favor de un entidad, con y sin ánimo de lucro, o profesional autónomo entre cuyas pariente hasta el cuarto grado de consanguinidad o afinidad con finalidades se encuentre la prestación de servicios a personas en discapacidad por todo el tiempo que ésta persista y siempre que no situación de dependencia, ya sean en su hogar o en un centro. integre su patrimonio otro bien inmueble. El inmueble deberá ser la casa habitación habitual del beneficiario. Asistencia personal Creación del Banco de Previsión Social 7. Asistencia personal: servicio prestado por un asistente personal que Artículo 25.- Facúltase al Poder Ejecutivo a crear en el Banco de realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en Previsión Social el Programa de Asistentes Personales para Personas situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, con Discapacidades Severas, requiriendo para su instrumentación la promoviendo y potenciando su autonomía personal. intervención del Banco de Previsión Social. 15
Tercer sector Premio Nacional a la Integración 8. Tercer sector: organizaciones de carácter privado surgidas de la Artículo 31.- Créase el "Premio Nacional a la Integración" con la iniciativa ciudadana o social, bajo diferentes modalidades que finalidad de distinguir a toda persona que, de acuerdo con lo dispuesto responden a criterios de solidaridad, con fines de interés general y por el artículo 2º de la presente ley, sea considerada como persona ausencia de ánimo de lucro, que impulsan el reconocimiento y el con discapacidad y que a través de su esfuerzo personal, haya ejercicio de los derechos sociales. desempeñado un papel destacado en beneficio de la sociedad. Principios de la Ley Prevención de la deficiencia y de la discapacidad Artículo 3. Artículo 36.- El Estado deberá implementar estrategias para apoyar y a) El carácter público de las prestaciones del Sistema para la contribuir a la prevención de la deficiencia y de la discapacidad a Autonomía y Atención a la Dependencia. través de: b) La universalidad en el acceso de todas las personas en situación de A) Promoción y educación para la salud física y mental. dependencia, en condiciones de igualdad efectiva y no B) Educación del niño y del adulto en materia de prevención de discriminación, en los términos establecidos en esta Ley. situaciones de riesgo y de accidentes. c) La atención a las personas en situación de dependencia de forma C) Asesoramiento genético e investigación de las enfermedades integral e integrada. metabólicas y otras para prevenir las enfermedades genéticas y las d) La transversalidad de las políticas de atención a las personas en malformaciones congénitas. situación de dependencia. D) Atención adecuada del embarazo, del parto, del puerperio y del e) La valoración de las necesidades de las personas, atendiendo a recién nacido. criterios de equidad para garantizar la igualdad real. E) Atención médica correcta del individuo para recuperar su salud. f) La personalización de la atención, teniendo en cuenta de manera F) Detección precoz, atención oportuna y declaración obligatoria de las especial la situación de quienes requieren de mayor acción positiva personas con enfermedades discapacitantes, cualquiera sea su edad. como consecuencia de tener mayor grado de discriminación o menor G) Lucha contra el uso indebido de sustancias adictivas. igualdad de oportunidades. H) Asistencia social oportuna a la familia. g) El establecimiento de las medidas adecuadas de prevención, I) Contralor del medio ambiente y lucha contra la contaminación rehabilitación, estímulo social y mental. ambiental. h) La promoción de las condiciones precisas para que las personas en J) Contralor de productos químicos de uso doméstico e industrial y de situación de dependencia puedan llevar una vida con el mayor grado los demás agentes agresivos. de autonomía posible. K) Contralor de los trabajadores y de los ambientes de trabajo; estudio i) La permanencia de las personas en situación de dependencia, de medidas a tomar en situaciones específicas, horarios de trabajo, siempre que sea posible, en el entorno en el que desarrollan su vida. licencias, instrucción especial de los funcionarios, equipos e 16
j) La calidad, sostenibilidad y accesibilidad de los servicios de atención instalaciones adecuadas para prevenir accidentes y otros. a las personas en situación de dependencia. L) Promoción y desarrollo de una conciencia nacional de la seguridad k) La participación de las personas en situación de dependencia y, en en general y en salud en particular. su caso, de sus familias y entidades que les representen en los términos previstos en esta Ley. Derechos y obligaciones Programa Nacional de Discapacidad Artículo 4. Derechos y obligaciones de las personas en situación de Artículo 37.- El Ministerio de Desarrollo Social en acuerdo con la dependencia. Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad: 2. Asimismo, las personas en situación de dependencia disfrutarán de A) Desarrollará desde el Programa Nacional de Discapacidad todos los derechos establecidos en la legislación vigente, y con (PRONADIS) acciones coordinadas tendientes al mejoramiento de la carácter especial de los siguientes: calidad de vida de las personas con discapacidad. Dichas acciones se a) A disfrutar de los derechos humanos y libertades fundamentales, impulsarán desde la perspectiva de la inclusión social y en una óptica con pleno respeto de su dignidad e intimidad. de la rehabilitación integral apoyada en la comunidad. b) A recibir, en términos comprensibles y accesibles, información completa y continuada relacionada con su situación de dependencia. c) A ser advertido de si los procedimientos que se le apliquen pueden ser utilizados en función de un proyecto docente o de investigación, siendo necesaria la previa autorización, expresa y por escrito, de la persona en situación de dependencia o quien la represente. d) A que sea respetada la confidencialidad en la recogida y el tratamiento de sus datos (…) e) A participar en la formulación y aplicación de las políticas que afecten a su bienestar, ya sea a título individual o mediante asociación. f) A decidir, cuando tenga capacidad de obrar suficiente, sobre la tutela de su persona y bienes, para el caso de pérdida de su capacidad de autogobierno. g) A decidir libremente sobre el ingreso en centro residencial. h) Al ejercicio pleno de sus derechos jurisdiccionales en el caso de internamientos involuntarios, garantizándose un proceso contradictorio. i) Al ejercicio pleno de sus derechos patrimoniales. 17
j) A iniciar las acciones administrativas y jurisdiccionales en defensa del derecho que reconoce la presente Ley en el apartado 1 de este artículo. En el caso de los menores o personas incapacitadas judicialmente, estarán legitimadas para actuar en su nombre quienes ejerzan la patria potestad o quienes ostenten la representación legal. k) A la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal, en cualquiera de los ámbitos de desarrollo y aplicación de esta Ley. l) A no sufrir discriminación por razón de orientación o identidad sexual. Configuración del Sistema para la Autonomía y Atención a la Derecho a la Educación y Cultura Dependencia 1. El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia garantiza Artículo 39.- El Ministerio de Educación y Cultura en coordinación con las condiciones básicas y el contenido común a que se refiere la la Administración Nacional de Educación Pública deberá facilitar y presente Ley; sirve de cauce para la colaboración y participación de las suministrar a la persona con discapacidad, en forma permanente y sin Administraciones Públicas, en el ejercicio de sus respectivas límites de edad, en materia educativa, física, recreativa, cultural y competencias, en materia de promoción de la autonomía personal y la social, los elementos o medios científicos, técnicos o pedagógicos atención y protección a las personas en situación de dependencia; necesarios para que desarrolle al máximo sus facultades intelectuales, optimiza los recursos públicos y privados disponibles, y contribuye a la artísticas, deportivas y sociales. mejora de las condiciones de vida de los ciudadanos. 2. El Sistema se configura como una red de utilización pública que integra, de forma coordinada, centros y servicios, públicos y privados. 3. La integración en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia de los centros y servicios a que se refiere este artículo no supondrá alteración alguna en el régimen jurídico de su titularidad, administración, gestión y dependencia orgánica. Administración estatal Fomento y apoyo para el trabajo Artículo 9. Participación de la Administración General del Estado. Artículo 49.- El Estado, los Gobiernos Departamentales, los entes 1. El Gobierno (…) determinará el nivel mínimo de protección autónomos, los servicios descentralizados y las personas de derecho garantizado para cada uno de los beneficiarios del Sistema, según el público no estatales están obligados a ocupar personas con grado de su dependencia, como condición básica de garantía del discapacidad que reúnan condiciones de idoneidad para el cargo en 18
derecho a la promoción de la autonomía personal y atención a la una proporción mínima no inferior al 4% (cuatro por ciento) de sus situación de dependencia. (…) vacantes. Artículo 59.- Las personas cuya discapacidad haya sido certificada por las autoridades competentes, tendrán derecho a los beneficios del empleo selectivo que la reglamentación regulará, pudiendo a tal fin entre otras medidas: A) Establecer la reserva con preferencia absoluta de ciertos puestos de trabajo. B) Señalar las condiciones de readmisión por las empresas de sus propios trabajadores una vez terminada su readaptación o rehabilitación profesional, procurando la incorporación a un puesto de Prestaciones trabajo que pueda desempeñar. Artículo 13. Objetivos de las prestaciones de dependencia. Artículo 61.- Toda trabajadora o todo trabajador que tenga o adopte La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción un hijo o hija con el Síndrome de Down, parálisis cerebral u otras de su autonomía personal deberán orientarse a la consecución de una discapacidades sensoriales, físicas o intelectuales severas y mientras lo mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco de efectiva tenga a su cuidado, tendrá derecho a solicitar licencia extraordinaria igualdad de oportunidades, de acuerdo con los siguientes objetivos: sin goce de sueldo por un período de seis meses, adicional al a) Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el correspondiente a la licencia por maternidad o paternidad. tiempo que desee y sea posible. b) Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad. Catálogo de servicios. Desenvolvimiento autónomo en espacios públicos y de gobierno Artículo 15. Catálogo de servicios. Artículo 67.- Las instituciones que gobiernen los espacios y los edificios a) Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de carácter público, así como otros organismos que puedan prestar de promoción de la autonomía personal. asesoramiento técnico en la materia, se ocuparán coordinadamente b) Servicio de Teleasistencia. de formular un cuerpo de reglamentaciones que permita ir c) Servicio de Ayuda a domicilio: incorporando elementos y disposiciones que sean útiles para el (i) Atención de las necesidades del hogar. desenvolvimiento autónomo de la persona con discapacidad. (ii) Cuidados personales. d) Servicio de Centro de Día y de Noche: 19
(i) Centro de Día para mayores. (ii) Centro de Día para menores de 65 años. (iii) Centro de Día de atención especializada. (iv) Centro de Noche. e) Servicio de Atención Residencial: (i) Residencia de personas mayores en situación de dependencia. (ii) Centro de atención a personas en situación de dependencia, en razón de los distintos tipos de discapacidad. Artículo 68.- La construcción, la ampliación y la reforma de los edificios Prestaciones económicas de propiedad pública o privada destinados a un uso que implique Artículo 17. Prestación económica vinculada al servicio. concurrencia de público, así como la planificación y la urbanización de 1. La prestación económica, que tendrá carácter periódico, se las vías públicas, parques y jardines de iguales características, se reconocerá, en los términos que se establezca, únicamente cuando no efectuarán de forma tal que todas las personas puedan acceder, sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y ingresar, usar y egresar, especialmente en situaciones de emergencia, cuidado, en función del grado de dependencia y de la capacidad en condiciones de seguridad, equidad, confort y con la mayor económica del beneficiario (…) autonomía posible. Artículo 18. Prestación económica para cuidados en el entorno familiar Artículo 72.- Las instalaciones, edificios, calles, parques y jardines y apoyo a cuidadores no profesionales. existentes, cuya vida útil sea aún considerable, serán adaptados 1. Excepcionalmente, cuando el beneficiario esté siendo atendido por gradualmente de acuerdo con el orden de prioridades que su entorno familiar (…) reglamentariamente se determine. Artículo 19. Prestación económica de asistencia personal. La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas en situación de dependencia, en cualquiera de sus grados. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria (…) Prevención Artículo 21. Prevención de las situaciones de dependencia. 20
Tiene por finalidad prevenir la aparición o el agravamiento de enfermedades o discapacidades y de sus secuelas (…) Uso de tecnologías de la comunicación y la información Artículo 22. Servicio de Teleasistencia. 1. El servicio de Teleasistencia facilita asistencia a los beneficiarios mediante el uso de tecnologías de la comunicación y de la información, con apoyo de los medios personales necesarios, en respuesta inmediata ante situaciones de emergencia, o de inseguridad, soledad y aislamiento. Puede ser un servicio independiente o complementario al de ayuda a domicilio. Ayuda a domicilio Artículo 23. Servicio de Ayuda a Domicilio. El servicio de ayuda a domicilio lo constituye el conjunto de actuaciones llevadas a cabo en el domicilio de las personas en situación de dependencia con el fin de atender sus necesidades de la vida diaria, prestadas por entidades o empresas, acreditadas para esta función (…) Centros de atención y servicio Artículo 24. Servicio de Centro de Día y de Noche. 1. El servicio de Centro de Día o de Noche ofrece una atención integral durante el periodo diurno o nocturno a las personas en situación de dependencia (…) Artículo 25. Servicio de Atención residencial. 1. El servicio de atención residencial ofrece, desde un enfoque biopsicosocial, servicios continuados de carácter personal y sanitario Criterios de calidad Artículo 34. Calidad en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. 1. El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia fomentará la calidad de la atención a la dependencia con el fin de 21
asegurar la eficacia de las prestaciones y servicios. (…) a) Criterios de calidad y seguridad para los centros y servicios. b) Indicadores de calidad para la evaluación, la mejora continua y el análisis comparado de los centros y servicios del Sistema. c) Guías de buenas prácticas. d) Cartas de servicios, adaptadas a las condiciones específicas de las personas dependientes, bajo los principios de no discriminación y accesibilidad. Formación en materia de dependencia Artículo 36. Formación y cualificación de profesionales y cuidadores. 1. Se atenderá a la formación básica y permanente de los profesionales y cuidadores que atiendan a las personas en situación de dependencia. (…) En el siguiente cuadro podemos apreciar las legislaciones de Chile, Ecuador y Costa Rica, países que han incorporado sistemas de cuidados para la atención de personas con alguna discapacidad, en donde el Estado regula, imparte y garantiza los cuidados no como un servicio, sino como un derecho. Para poder tener una perspectiva y armonizar con la Ley del Sistema de Cuidados de la Ciudad de México 22
CHILE CHILE COSTA RICA ECUADOR (Chile M. d., 2016) CUIDADO - CUIDO 23
El cuidado es una función social y Conjunto de actividades un derecho, que debe ser indispensables para satisfacer las garantizado por el Estado, que necesidades básicas e busca pasar de ser una política imprescindibles para la existencia y asistencial y compensatoria a ser un mantenimiento cotidiano de las derecho amplio (no especifico). personas. Incluye el autocuidado, el Por lo que la población objetivo a cuidado directo de otras personas, la quienes se enfoca el cuido son provisión de las precondiciones en personas las que se realiza el cuidado y la codependencia moderada o severa, gestión del cuidado. es decir, personas mayores a 60años, niños y niñas, además de El hogar es el productor y receptor personas con alguna discapacidad. del cuidado, por lo que se tiene que poner al centro de importancia a sus Los principales cuidadores también miembros. (Cuido, 2018, pág. 61) pueden ser llamados red de apoyo o proveedores, (dependiendo del tipo de relación con dependiente) estas, son personas que prestan sus servicios de cuidado y apoyo (de forma no remunerada o mal pagada). ORGANISMOS SISTEMA NACIONAL DE APOYOS Y REGULAN Y/O PRESTAN SERVICIOS REGULAN Y/O PRESTAN SERVICIOS CUIDADOS (SNAC) Instituto Mixto de Ayuda Social MIES-INFA (instituto de la niñez y la 24
(IMAS) familia) REGULAN Y/O PRESTAN SERVICIOS Ministerio de Educación Pública FINANCIAN Instituto Nacional de la Juventud (MEP) Banca multilateral(niñez) (INJUV) Consejo de Atención Integral Ministerio de Inclusión Económica y Servicio Nacional del Adulto (CAI) Social (MIES) (administra centros Mayor (SENAMA) Ministerio de Salud gerontológicos) Corporación Nacional de CONAPAM Fondo de Desarrollo Infantil Desarrollo Indígena(CONADI) Red Nacional de Cuido para Ministerio de Inclusión Económica y Servicio Nacional de la niños, niñas y población adulta Social (MIES) de centros Discapacidad (SENADIS) mayor gerontológicos FINANCIAN FINANCIAN Fondo de Solidaridad e Inversión Presupuesto nacional e Social (FOSIS) impuestos recabados de la venta Fondo Nacional del Adulto Mayor de licores, cervezas y cigarrillos (canalizados por CONAPAM) Fondo de Desarrollo Social y Asignaciones Familiares (FODESAF) Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS). Que brindan pensiones y apoyos a estudiantes Organizaciones de Bienestar social OBS PROGRAMAS DE GUBERNAMENTALES 25
CONSTRUYAMOS TIEMPOS PLAN NACIONAL DE DESARROLLO Y PLAN NACIONAL DE DESARROLLO DEL MEJORES PARA CHILE (2018-2022) DE INVERSIÓN PÚBLICA DEL BUEN VIVIR (NOV 2017) (CostaRica, (GobiernodeChile, 2017) BICENTENARIO 2019–2022 2013, pág. 13) (MIDEPLAN, 2018) Ejes temáticos Ejes temáticos A. Un Chile más libre que progresa Ejes temáticos A. Derechos para todos durante toda creando oportunidades para todos. A. Innovación, Competitividad y la vida Duplicar la capacidad de crear Productividad. Establece protección para a las nuevos empleos, mejorando su Incrementar la competitividad, la personas en situación más calidad y aumentando productividad nacional y la vulnerable. significativamente la tasa de generación del empleo formal en Afirma la plurinacionalidad e incremento de los salarios. Costa Rica, mediante el fomento interculturalidad y plantea el Mejoremos la educación en la de la innovación, la combate a la pobreza y todo tipo sala de clases empresariedad, la capacitación de discriminación y violencia. Educación parvulario: un del recurso humano, la inserción derecho de la infancia al mercado internacional y el Objetivos Terminar con las cumplimiento de los derechos 1. Garantizar vida digna con iguales discriminaciones arbitrarias en laborales. oportunidades. los montos que el Estado Promover la inclusión económica y entrega por niño, destinando Objetivos social; combatir la pobreza en todas mayores recursos a los más SECTOR trabajo, desarrollo humano sus dimensiones, a fin de garantizar vulnerables, aumentar la oferta e inclusión social. la equidad económica, social, de recursos educativos para la 1.8 Incrementar la cobertura de cultural y territorial. educación parvularia y trabajadores asalariados, con 1.1 Generar capacidades y desarrollar estándares de tutelaje de sus Derechos promover oportunidades en calidad focalizados en la Fundamentales a nivel nacional condiciones de equidad, para mejora pedagógica continua. y por región. todas las personas a lo largo Perfeccionar el Programa de 1.11 Impulsar la transición de las del ciclo de vida. 26
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