COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA EN PERSONAS CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y SU IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA
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COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y
ALTERNATIVA EN PERSONAS CON
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y
SU IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA
Autora: Aida Rico Ivorra
Tutor: Francisco Enrique Moltó Abad
TRABAJO DE FIN DE GRADO
Grado en Enfermería
Curso 2020-2021
Universidad de Alicante
Facultad de Ciencias de la Salud
1
ÍNDICE
RESUMEN 3
ABSTRACT 4
RESUM 5
INTRODUCCIÓN 6
OBJETIVOS 8
2.1. OBJETIVO GENERAL 8
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 9
METODOLOGÍA 9
3.1. TIPO DE DISEÑO 9
3.2. ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA 9
3.3. CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN 10
3.4. SELECCIÓN DE ARTÍCULOS 10
3.5. EXTRACCIÓN DE DATOS 10
RESULTADOS 11
4.1. MÉTODOS DE COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA 11
4.1.1. INSTAURACIÓN Y AVANCE DE LA ELA 11
4.1.1.1. Métodos mecánicos y electromecánicos 12
4.1.1.1.1. Selección directa 12
4.1.1.1.2. Selección indirecta 13
4.1.1.2. Sistemas activados por el tacto 13
4.1.2. FINAL DE LA VIDA DE PERSONAS CON ELA 14
4.1.2.1. Métodos de imagen 14
4.1.2.2. Sistemas activados por la respiración 15
4.1.2.3. Métodos de interfaz cerebro-ordenador 16
4.2. CALIDAD DE VIDA DE LOS USUARIOS DE CAA 16
CONCLUSIONES 18
ANEXO 20
Tabla I. Estrategia de búsqueda de bibliografía y selección de artículos 20
Tabla II. Características de los artículos incluidos en los resultados 21
BIBLIOGRAFÍA 27
2
RESUMEN
Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad
neurodegenerativa de rápido progreso que afecta a las neuronas motoras y produce parálisis y
debilidad muscular progresiva, llegando a provocar disartria en hasta el 95% de los casos,
además de tener un mal pronóstico, por lo que es imprescindible que estas personas sean
incluidas en programas de cuidados paliativos, donde la comunicación será un elemento
importante.
Objetivos: Conocer los diferentes métodos de comunicación aumentativa y alternativa
(CAA) para facilitar la comunicación en estas personas, analizar cuáles son más adecuadas a
medida que la enfermedad avanza y comprender cómo estos métodos afectan a la calidad de
vida.
Metodología: Se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica consultando las bases de datos
PubMed/Medline y CINAHL/EBSCOhost desde diciembre de 2020 hasta enero de 2021 con
el objetivo de seleccionar las publicaciones que cumplen los criterios de inclusión para
posteriormente realizar un análisis exhaustivo.
Resultados: Se analiza la existencia de 3 tipos de CAA: los no tecnológicos, los de baja y
los de alta tecnología. Además, se destacan 5 subgrupos: métodos mecánicos/electromecánicos,
sistemas activados por el tacto, métodos de imagen, sistemas activados por la respiración y la
interfaz cerebro-ordenador. Todos estos métodos tienen un impacto positivo en la calidad de
vida de las personas con ELA y sus cuidadores, disminuyendo la ansiedad y aumentando la
autoestima, a la vez que disminuye el riesgo de sufrir el síndrome del cuidador.
Conclusiones: Las enfermeras juegan un papel importante en el cuidado de estas personas
junto con los fonoaudiólogos, por lo que han de conocer los diferentes métodos de CAA
disponibles y cuáles son más adecuados dependiendo de las condiciones del futuro usuario.
Palabras clave: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comunicación, comunicación
aumentativa y alternativa (CAA) y calidad de vida.
3
ABSTRACT
Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease with a
rapid progress which affects the motor neurons and produce paralysis and progressive muscle
weakness, progressing to dysarthria, getting affected up to 95% of cases, besides having a bad
prognosis, making essential the inclusion of these people at palliative care programs, where
communication will be an important element.
Objectives: To know different augmentative and alternative communication (AAC)
methods to facilitate communication for these people, to analyze which ones are more timely
to use while the disease progresses and to have knowledge of how these communication
methods affect the quality of life.
Methodology: A bibliographic review has been done by consulting the PubMed/Medline
and CINAHL/EBSCOhost databases since December 2020 until January 2021 to select those
published articles which meet the inclusion criteria and lately doing an exhaustive analysis.
Results: It is noted the existence of 3 types of AAC: no-tech, low-tech and high-tech.
Moreover, 5 subgroups stand out: mechanical/electromechanical methods, touch-activated
systems, imaginative methods, breath-activated systems and brain-computer interface. Every
AAC method has a positive impact on people with ALS and their family quality of life,
reducing anxiety and increasing self-esteem, and at the same time the risk of suffering burnout
syndrome decreases.
Conclusions: Nurses have an important role to care for these people along with speech-
language pathologists. Therefore, they should know different types of AAC and which ones
are more likely depending on the conditions of the user.
Keywords: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), communication, augmentative and
alternative communication (AAC) and quality of life.
4RESUM
Introducció: L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa de
ràpid progrés que afecta les neurones motores i produeix paràlisi i debilitat muscular
progressiva, arribant a produir disàrtria, la qual afecta fins el 95% dels casos, a més d’un mal
pronòstic, fet que fa imprescindible la inclusió d’aquestes persones als programes de cures
pal·liatives, on la comunicació serà un element important.
Objectius: Conèixer diferents mètodes de comunicació augmentativa i alternativa (CAA)
per a facilitar la comunicació a aquestes persones, analitzar quines són més adequades per fer-
ne’n ús quan la malaltia avança i comprendre com aquests mètodes afecten a la qualitat de vida.
Metodologia: S’ha realitzat una revisió bibliogràfica consultant les bases de dades
PubMed/Medline i CINAHL/EBSCOhost des de desembre de 2020 fins a gener de 2021 amb
l’objectiu de seleccionar les publicacions que acompleixen els criteris d’inclusió per a,
posteriorment, realitzar un anàlisi exhaustiu.
Resultats: S’analitza l’existència de 3 tipus de CAA: els no tecnològics, els de baixa i els
d’alta tecnologia. A més, es destaquen 5 subgrups: mètodes mecànics/electromecànics,
sistemes activats pel tacte, mètodes d'imatge, sistemes activats per la respiració i l’interfaç
cervell-ordinador. Tots aquests mètodes tenen un impacte positiu a la qualitat de vida de les
persones amb ELA i els seus cuidadors, disminuint l’ansietat i augmentant l’autoestima, al
mateix temps que disminueix el risc de patir la síndrome del cuidador.
Conclusions: Les infermeres tenen un paper important en les cures d’aquestes persones junt
amb els fonoaudiòlegs. Per tant han de conèixer els diferents mètodes de CAA i quins són els
més adequats depenent de les condicions de l’usuari.
Paraules clau: Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), comunicació, comunicació
augmentativa i alternativa (CAA) i qualitat de vida.
51. INTRODUCCIÓN
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos consisten en un
“enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y las familias, quienes se enfrentan a
enfermedades que amenazan la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando
apoyo espiritual y psicológico desde que se diagnostica la enfermedad hasta el final de vida y
el proceso de duelo” (1).
Un elemento imprescindible en dichos cuidados es la comunicación entre el paciente y el
profesional, el paciente y la familia, y entre el profesional y la familia, por lo que es de vital
importancia que los profesionales de la salud adquieran las habilidades comunicativas
necesarias y así facilitar un final de vida digno, además de contribuir en la humanización de
los cuidados proporcionados y, por ende, llevar a cabo adecuadamente las intervenciones de
enfermería. Esto es debido a que el proceso de la comunicación conlleva la realización de un
intercambio de pensamientos, emociones y sentimientos, hecho que supone no hablar
solamente de la enfermedad y de sus signos y síntomas haciendo uso del modelo médico, sino
de cómo se siente la persona con respecto al proceso que está viviendo y cómo influye la
enfermedad en su vida y en sus creencias y valores, utilizando un modelo biopsicosocial
además de espiritual (2).
A todo esto, existen diferentes enfermedades que impiden llevar a cabo una comunicación
de calidad, como es el caso de las enfermedades neurodegenerativas que afectan al habla, por
lo que los cuidados paliativos y las intervenciones de enfermería se ven dificultadas. Durante
el transcurso de estas enfermedades, los tipos de comunicación verbal y no verbal se vuelven
cada vez más desiguales. De hecho, se ha registrado que la disartria, es decir, la dificultad para
hablar, se acaba produciendo en el 80-95% de los casos en personas con Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa que se ha escogido para realizar este
estudio. Por consiguiente, en muchos casos se termina por utilizar tecnología de comunicación
aumentativa y alternativa (CAA, o en inglés augmentative and alternative communication, con
las siglas AAC), ayudando así a fortalecer la determinación personal, aumentar la calidad de
vida y disminuir el riesgo de sufrir el síndrome del cuidador o de burnout en el caso de los
familiares y/o los cuidadores principales. Esta dificultad para hablar resulta ser uno de entre
los signos y síntomas de la ELA que más impacto tiene en la vida de la persona, puesto que,
como se cita en el artículo de Linse et al., “es una deprivación de la capacidad de juzgar, se
experimenta una falta de control y se cambian los roles sociales”. Actualmente existen tres
grandes grupos de métodos de CAA que incluyen diferentes grados de integración de
6tecnología: los no tecnológicos, los de baja y los de alta tecnología, cada uno con diversas
técnicas y sistemas de comunicación (3).
La ELA, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig en los Estados Unidos de
América y descrita en 1869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, afecta a las neuronas
motoras tanto inferiores como superiores y produce debilidad muscular y parálisis (4). A día
de hoy todavía se desconocen realmente los mecanismos patológicos que la producen, aunque
se han observado defectos en el procesamiento del ARN (ácido ribonucleico) y el despeje de
las proteínas, además de inclusiones proteináceas en las neuronas motoras, al igual que en la
enfermedad de Alzheimer o de Parkinson, provocando que estas no sean capaces de mantener
sus proyecciones axonales y, por tanto, produciéndose retracciones para más tarde, una
denervación (4,5).
Se pueden diferenciar dos tipos de ELA, espinal/medular y bulbar, dependiendo de la región
donde aparecen primeramente los síntomas: espinal/medular si comienza con pérdida de fuerza
y debilidad en las extremidades para más tarde extenderse al resto de la musculatura, y bulbar
si comienza afectando a las neuronas motoras del tronco del encéfalo, produciéndose dificultad
para pronunciar palabras o incluso tragar (5,6).
Aparentemente existe una relación genética, aunque esto sólo se ha visto probado en el 5-
10% de los casos (4,5,7). Asimismo, se han detectado variantes de riesgo que interactúan con
factores ambientales y del estilo de vida, como el tabaquismo, dedicarse a profesiones que
requieran gran esfuerzo físico o el uso de pesticidas, químicos y metales pesados, además de la
geografía, siendo mayor la prevalencia en Europa (2-3 por cada 100.000 personas), que en Asia
del Este y del Sur (0,8 por cada 100.000) (5,6). Por otro lado, la diabetes mellitus tipo 2, la
hipercolesterolemia y la exposición a hormonas femeninas anticonceptivas parecen ser factores
protectores (5).
Para diagnosticar la enfermedad no existe realmente un examen definitivo, sino que
simplemente se realiza a través de una investigación clínica para excluir otras posibles causas
(4,5). Sin embargo, existen ciertos criterios recogidos en escalas de valoración que son útiles a
la hora de realizar el diagnóstico y que evalúan la debilidad progresiva, los déficits cognitivos
y conductuales o el estadiaje en que se encuentra la enfermedad (5).
En cuanto al tratamiento, actualmente no existe una cura para la enfermedad, aunque sí
existen dos terapias con fármacos que modifican su transcurso enlenteciendo su progreso, como
el Edaravone® o el Riluzole®, que aumenta la supervivencia por 3 meses tras 18 de
tratamiento, pero sin tener efectos en la fuerza muscular, aunque los tratamientos más utilizados
son los que tratan los síntomas, como los relajantes musculares y la terapia del habla, aunque
7también las hay para la sialorrea, el dolor, los calambres musculares, la disfagia, la trombosis
venosa profunda, la discapacidad cognitiva y la insuficiencia respiratoria (5).
Con respecto al pronóstico se considera más negativo cuando la enfermedad es de tipo
bulbar o se producen alteraciones respiratorias, pérdida de peso o aparece una discapacidad en
la ejecución. En general, e incluyendo ambos tipos de ELA, la supervivencia ronda los 2-5
años, siendo un 20%, 10% y 5% las personas que sobreviven a los 5, 10 y 20 años
respectivamente (5,7).
Con todo lo descrito y como se puede comprender, la inclusión de estas personas en
programas de cuidados paliativos se hace más que imprescindible, pues el rápido progreso de
la enfermedad hace que se requieran diferentes cuidados durante todo el proceso de la
enfermedad, desde el diagnóstico hasta que la persona fallece. Además, los objetivos no serán
tanto tratar y curar sino proporcionar apoyo y cuidados y así mejorar la calidad de vida de las
personas con ELA (8). Otro hecho a destacar es la importancia de comunicarse en el ámbito de
los cuidados paliativos, como ya se ha mencionado al principio, pues las decisiones con
respecto al tratamiento y al proceso del final de vida deben ser tomadas por los propios
pacientes y, si es posible, con el apoyo de la familia, y esto es, en efecto, una de las grandes
dificultades a la que las personas con esta enfermedad se enfrentan, y una de las que más
impacto tiene sobre la calidad de vida y la salud mental tanto de la persona con ELA como las
de su entorno (9). Por ello, se ha creído necesario realizar una revisión bibliográfica acerca de
los diferentes métodos que estas personas con ELA tienen a su disposición para poder
comunicarse, y cómo la CAA va cambiando y se va adaptando a medida que la enfermedad
avanza.
2. OBJETIVOS
2.1. OBJETIVO GENERAL
El objetivo principal de esta revisión sistemática es conocer los diferentes métodos de
comunicación aumentativa y alternativa que existen para facilitar la comunicación a las
personas con ELA.
82.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Los objetivos secundarios son analizar cuáles son los métodos de CAA más adecuados para
utilizar durante el proceso de la enfermedad a medida que la comunicación verbal y la
movilidad se van debilitando, y cómo estos influyen en la calidad de vida de las personas con
ELA y de sus familiares.
3. METODOLOGÍA
3.1. TIPO DE DISEÑO
El presente estudio consiste en una revisión bibliográfica. Se realizó una búsqueda
sistemática de la literatura científica con el objetivo de encontrar y analizar el mayor número
posible de artículos que traten sobre los diferentes métodos de comunicación existentes que se
pueden poner en práctica en personas con ELA, y cuáles son más idóneos dependiendo de cuán
avanzada se encuentre la enfermedad, pues las capacidades de movilidad y habla, entre otras,
van disminuyendo. Así, se analizaron exhaustivamente artículos originales y fuentes de
información secundarias que fuesen relevantes en este ámbito de estudio.
3.2. ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA
La búsqueda bibliográfica se realizó entre los meses de diciembre de 2020 a enero de 2021.
Las bases de datos utilizadas fueron PubMed/Medline y CINAHL/EBSCOhost.
Para la estrategia de búsqueda se usaron las palabras clave como descriptores del tesauro
DeCS (Descriptores en Ciencias de la Salud) combinándolos con los operadores booleanos
AND y OR. Los descriptores usados en las diferentes búsquedas bibliográficas fueron
Esclerosis Lateral Amiotrófica, comunicación, cuidados paliativos, comunicación aumentativa
y alternativa y calidad de vida, traduciéndolos al inglés para así garantizar un mayor número
de bibliografía encontrada. Esta búsqueda se muestra en la Tabla I del apartado del Anexo.
93.3. CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN
Los criterios de inclusión para la selección de artículos fueron los siguientes:
❖ Tipo de estudio. Artículos originales y revisiones sistemáticas.
❖ Idioma. Inglés, español, portugués e italiano.
❖ Fecha de publicación. Entre 2010 y 2021.
❖ Temática. Métodos para comunicarse con personas con disartria debido a la
enfermedad de la ELA especificando la fase de la enfermedad y su calidad de vida tras
el uso de CAA.
❖ Texto completo.
Asimismo, fueron excluidas las publicaciones con las siguientes características:
❖ Artículos que no respetaran el tiempo acotado.
❖ Bibliografía que estuviera en un idioma diferente a los mencionados.
❖ Publicaciones que solamente trataran sobre la enfermedad de la ELA (excepto 3
artículos seleccionados para la realización del presente estudio), los cuidados paliativos
en términos generales o la comunicación verbal.
3.4. SELECCIÓN DE ARTÍCULOS
Tras establecer los limitadores en las bases de datos, se encontraron un total de 588 artículos,
96 en PubMed/Medline y 492 en CINAHL/EBSCOhost. Sin embargo, se realizó un análisis de
títulos y resúmenes, comprobando que se correspondían con el tema a tratar, y se eliminaron
los artículos duplicados, por lo que se terminaron seleccionando 49. Asimismo, tras realizar
una lectura del texto completo y aplicar los criterios de inclusión y exclusión anteriormente
mencionados, se obtuvieron 18 artículos para su síntesis y revisión, y posteriormente proceder
a la realización de la revisión bibliográfica. Esta selección de artículos se ha reflejado en la
Tabla I del apartado del Anexo.
3.5. EXTRACCIÓN DE DATOS
Una vez identificados los artículos que cumplían los criterios de inclusión, se realizó la
extracción de datos y se clasificó la información en tablas de evidencias. Para cada artículo se
10consideraron los autores, el año de publicación, la revista en la que se publicó y el tipo de
estudio. Además, también se tuvo en cuenta las características de la muestra.
Los hallazgos de la bibliografía encontrada se compararon y se contrastaron para agruparlos
en los diferentes métodos de comunicación que pueden ser utilizados, además del momento en
que se les puede dar uso (cuando existe movilidad o con su pérdida total), y el impacto que
éstos suponen en la calidad de vida de los usuarios.
4. RESULTADOS
Una vez dispuestos todos los artículos y clasificadas sus características y la información
proporcionada, los resultados fueron divididos tal y como se acaba de mencionar en el anterior
apartado. Dicha clasificación se ha reflejado en la Tabla II del Anexo.
Se ha creído conveniente realizar una exposición de los diferentes métodos de comunicación
existentes teniendo en cuenta el progreso de la ELA, además de si es necesaria o no cierta
movilidad por parte del paciente. Se han agrupado en dos grupos distintos, como se puede
observar a continuación, y cada uno está relacionado con un tipo de método de comunicación
aumentativa y alternativa (CAA, o sus siglas en inglés AAC).
4.1. MÉTODOS DE COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA
4.1.1. INSTAURACIÓN Y AVANCE DE LA ELA
Al inicio de la ELA todavía existe movilidad, por lo que se utilizan los métodos de CAA
conocidos como no tecnológicos (en inglés, no-tech), esto es, cualquier forma de comunicación
que utiliza la persona haciendo uso del propio cuerpo y sin necesidad de tecnología. En este
grupo forma parte la interpretación de las expresiones faciales y realizar chasquidos con la
lengua, vocalizaciones, parpadeos y movimientos motores voluntarios, como el lenguaje de
signos o escribir letras en el aire, e incluso involucrar a la familia o al cuidador principal para
que reciten el abecedario esperando que la persona realice cualquier señal (como parpadear,
mover los ojos o vocalizar) para formar una frase (10,11).
Por otro lado, se encuentran los de poca o baja tecnología (low-tech), es decir, sin
equipamiento de sistema de ordenador, útiles cuando todavía existe cierta movilidad, y que
utilizan herramientas básicas desde una hoja de papel y un bolígrafo hasta libros o tablas con
11un extenso número de iconos o palabras que hacen referencia a imágenes y/o frases para ayudar
en el proceso de comunicación. Aquí, la persona puede comunicarse escribiendo el mensaje o
dibujando, con la ayuda de la persona con la que quiere hablar (si en medio de una conversación
no puede continuar hablando, el compañero puede escribir las posibles respuestas y así la
persona con disartria señala lo que quería decir) o con el método de señalar la primera letra,
también conocido como suplementación alfabética (la persona con problemas de comunicación
señala la primera letra de la palabra en la tabla a la vez que la pronuncia, por lo que el
dispositivo disminuye la velocidad de pronunciación y acentúa los espacios entre las palabras)
(10,11). Podemos encontrar diferentes métodos en esta fase de la enfermedad, como vemos a
continuación.
4.1.1.1. Métodos mecánicos y electromecánicos
Dentro de esta categoría se encuentran dos tipos: de selección directa e indirecta (10).
4.1.1.1.1. Selección directa
Los de selección directa ofrecen un listado de mensajes que previamente han sido añadidos
por parte de la persona que utiliza el dispositivo. Para esta selección es necesario el control
voluntario de una parte del cuerpo del usuario, como la mano o los dedos, o un aparato para
señalar. En este método de comunicación encontramos diferentes dispositivos explicados a
continuación (10).
❖ Teclados mecánicos: necesitan la presión de las teclas para funcionar y activar el icono
o mensaje seleccionado
❖ Tablas: en hojas de papel con diferentes tablas plasmadas, como puede ser:
➢ Alfanumérica. La persona señala las letras y números para formar la frase que
desea comunicar.
➢ Con oraciones preformadas. Con el consenso del usuario para conocer qué es
lo que más necesita decir en el día a día.
➢ Con símbolos. Para comunicar la existencia de dolor, indicando el grado
mediante la Escala Visual Analógica (EVA) o la escala de caras de Wong-
Baker, y el lugar, con dibujos del cuerpo humano en visión anterior y posterior
(12).
❖ Aplicaciones: para el teléfono móvil inteligente (SmartPhone) o para el reloj
inteligente (SmartWatch), facilitando así su accesibilidad a la población. Estas
12aplicaciones se basan en pictogramas con, por ejemplo, 4 partes básicas cada una
representada por un icono:
➢ Un apósito para referir algún problema médico. Aquí la persona es capaz de
comunicar el grado de dolor y la localización.
➢ Una cara sonriente para declarar emociones. El usuario puede elegir entre
diversos dibujos de distintas emociones para comunicar cómo se siente.
➢ Una manzana para hablar sobre la alimentación. Así refiere que tiene hambre o
está sediento, además de la posibilidad de registrar las posibles alergias o
restricciones en la dieta.
➢ Un bocadillo de comunicación para activar la función de chatear. En esta
opción, aparecen 3 iconos más: una ducha, una cama y una persona andando
para referir que quiere moverse o cambiar de posición (13).
4.1.1.1.2. Selección indirecta
En cuanto a los de selección indirecta, son utilizados por aquellos que carecen de control
voluntario de los movimientos. Encontramos los dispositivos escáner, donde aparecen
diferentes opciones en intervalos definidos de tiempo y que los usuarios han de escoger a través
de interruptores y la aplicación de una pequeña fuerza o presión sobre ellos. Véase la Figura 1
del apartado del Anexo. Existe cierta variación de opciones de acceso, además de la posibilidad
de usar mensajes anteriormente guardados y grabaciones de voz (10). Las técnicas de escáner
presentan tres niveles:
❖ Escaneo automático. Presentan ítems en un determinado intervalo de tiempo que se
define acorde a las habilidades del usuario, y aparecen hasta que se selecciona uno de
ellos.
❖ Escaneo por pasos. Permite a los usuarios el control de la presentación de la lista de
opciones, controlando el tiempo y la aparición de los ítems.
❖ Escaneo inverso. Se mantiene presionada una interfaz de control y se suelta para
seleccionar el ítem deseado.
4.1.1.2. Sistemas activados por el tacto
Existen dos tipos: los resistivos y los capacitivos. Los del primer grupo dependen de que la
persona ejerza una fuerza o presión con los dedos. En cambio, los del segundo grupo se activan
gracias a una carga eléctrica que el dedo del usuario genera al entrar en contacto con el
dispositivo, por lo que se activan sin necesidad de aplicar una gran fuerza (10).
13A la hora de hacer uso de estos sistemas y teniendo en cuenta las restricciones de la
movilidad del usuario, se utilizan diferentes microinterruptores en diferentes lugares.
Asimismo, se puede colocar en la palma de la mano para permitir que el sensor de movimiento
se active cuando se cierre mínimamente el puño, o se puede dejar en una superficie plana debajo
de la mano, es decir, en el reposabrazos de la silla de ruedas, por ejemplo, a la altura de los
dedos de la mano, para que pueda activarse con el leve movimiento del índice o cualquier otra
falange. También cabe destacar que se puede colocar en el mentón para que se active con el
mínimo movimiento de la cabeza (14). Véase la Figura 2 del apartado del Anexo.
Entre este grupo de métodos de CAA encontramos el interruptor LeMMS (Lever Magnetic-
spring Mechanical Switch) (15), que permite su activación con una muy baja contracción del
músculo de la parte del cuerpo a usar y su desactivación con el mínimo cambio de la fuerza
anteriormente aplicada. Este interruptor consiste en dos piezas rectangulares en forma de
concha unidas por un lado en forma de pinza y con dos imanes de la misma polaridad
encarados, permitiendo que las piezas se encuentren separadas entre sí cuando no se aplica
ninguna fuerza.
4.1.2. FINAL DE LA VIDA DE PERSONAS CON ELA
En esta etapa final de la enfermedad y, por ende, de la vida de la persona, se utilizan los
métodos CAA de alta tecnología (high-tech) ya que la movilidad es prácticamente inexistente.
Entre estos métodos encontramos aparatos inteligentes que integran hardware y software para
ser utilizados cuando la persona necesite comunicarse (10). Encontramos los siguientes
métodos de comunicación.
4.1.2.1. Métodos de imagen
Presenta una tecnología capaz de captar el movimiento de los ojos, el cual es el movimiento
voluntario que menos fatiga a la persona y de los últimos en desaparecer (3), además de captar
también señalizaciones con la cabeza si es posible por parte de la persona con ELA. Este
método es útil cuando se ha perdido la capacidad de mover voluntariamente las manos y/o la
cabeza. Véase la Figura 3 del apartado del Anexo.
Hay diversos tipos, como la videooculografía, la electrooculografía, mediante lentes de
contacto o con bobinas electromagnéticas. La oculografía se desarrolla por la medición de la
dirección de los ojos y el tiempo que la persona se para a observar un objeto o icono. Para ello
14se utilizan cámaras no invasivas o sensores de infrarrojos, una fuente de iluminación,
algoritmos de procesamiento de la imagen y sintetizadores de voz para comunicar el mensaje
del usuario (3,10,14).
En cuanto a su funcionamiento, en la pantalla del dispositivo aparecen diferentes iconos que
se iluminan por unos segundos para llevar a cabo la elección, y para escoger uno de ellos se ha
de activar un microinterruptor, pudiendo hacerse de diversas formas, en este caso a través del
movimiento de los ojos (14). Cada icono representa las diferentes funciones que este dispone,
como puede ser:
❖ Reproducir música y vídeos. Aparecen nuevos iconos referidos a diferentes canciones
o vídeos seleccionados anteriormente a gusto del usuario, y se escogen cuando se
ilumina el icono deseado. Se puede dejar de reproducir al activar de nuevo el
microinterruptor.
❖ Escribir mensajes de texto. Se da a elegir entre diferentes destinatarios. El sistema
verbaliza ciertas oraciones preseleccionadas haciendo referencia a diferentes tópicos, y
una vez seleccionado aparecen de nuevo frases disponibles. También se puede escribir
un mensaje de texto de novo al aparecer diferentes columnas con letras agrupadas para
así facilitar su elección y síntesis. Al seleccionar una columna vacía señala la
finalización del mensaje y su envío.
❖ Realizar peticiones o declaraciones. Aparecen 3 celdas, cada una con diferentes
peticiones, y al accionar cada una de ellas con las respectivas frases el sintetizador de
voz las reproduce. Estos iconos están relacionados con:
➢ La movilidad del cuerpo. Se puede pedir cambiar de posición.
➢ Necesidades básicas. Algunos ejemplos es decir que se tiene frío o calor.
➢ Preguntas y respuestas simples. Ayudan a entablar conversaciones.
❖ Llamadas telefónicas. Se dispone de ciertas frases para seleccionar y así permitir que
el sintetizador de voz vocalice la expresión seleccionada. Se dispone de diferentes
saludos y despedidas además de la posibilidad de hacer preguntas y respuestas simples
(14).
4.1.2.2. Sistemas activados por la respiración
Estos dispositivos detectan las señales de la respiración además de los movimientos
voluntarios y regulares del cuerpo. Estas señales son guardadas a través de una amplia gama
de modalidades, incluyendo sensores de fibra óptica, de presión y térmicos, además de medirse
15con fotopletismografía, con señales del electroencefalograma y examinando el flujo de aire
(10).
También se pueden utilizar las respiraciones más suaves y continuas para crear mensajes, lo
cual, junto con otras respiraciones más fuertes, se traduce en una combinación de 0 y 1, es
decir, un código binario, o en código Morse para representar el mensaje de la persona Véanse
las Figuras 4 y 5 del apartado del Anexo.
4.1.2.3. Métodos de interfaz cerebro-ordenador
Este método se usa en personas que ya no tienen control en el movimiento de sus ojos, con
disfunciones oculomotoras o fatiga a la hora de parpadear y, por ende, es el más utilizado en
aquellas personas con un gran tiempo de supervivencia (3). Existen de dos tipos: los invasivos
y los no invasivos. Los invasivos consisten en electrodos implantados en el cerebro e
interconexiones entre el cerebro y los nervios periféricos.
Por otro lado, los no invasivos necesitan que se utilice un aparato externo para monitorizar
las actividades del cerebro del usuario, como puede ser a través de un electroencefalograma,
un magnetoencefalograma, por imagen de resonancia magnética o por espectroscopía
infrarroja. En el caso del uso del electroencefalograma (EEG), se usan entre 2 y 64 sensores
colocados en el cuero cabelludo para monitorizar la actividad cerebral de la persona (10). Esta
tecnología se considera la más beneficiosa para las personas con enfermedades que afectan al
habla, pues tienen una respuesta rápida, y ha sido desarrollada fundamentalmente para poder
comunicarse a través de sintetizadores de voz o escribiendo al seleccionar letras, palabras o
frases que aparecen en la pantalla del sistema del ordenador (3,14).
4.2. CALIDAD DE VIDA DE LOS USUARIOS DE CAA
Los objetivos de la comunicación en personas con enfermedades neurodegenerativas son:
mantener la independencia lo máximo posible, actividades que son relevantes para la persona
y una adecuada calidad de vida (11). Por lo tanto, se ha creído conveniente analizar cómo la
comunicación aumentativa y alternativa influye especialmente en esta última premisa.
La calidad de vida puede estudiarse con diferentes escalas de valoración, como el SEIQoL-
DW (Schedule for Evaluation of Individual Quality of Life) o el SMiLE (Schedule for Meaning
in Life Evaluation) para diferenciar entre el proceso de su enfermedad y su sensación de
16bienestar, seleccionando diferentes dominios que son importantes para la persona (16). En las
personas con ELA, su calidad de vida se ve afectada desde el inicio de la enfermedad, pero
sobre todo cuando comienza a disminuir la capacidad de comunicarse y de moverse, pues las
personas con dicha patología sienten que pierden el control de su vida (2,3). De hecho, se
reconocen tres niveles de comunicación: el de interacciones diarias, el de administración de
cuidados y tratamientos, y el existencial, niveles que se encuentran insatisfechos en las
personas con ELA, puesto que comunicarse diariamente es una tarea dificultosa, al igual que
poder hablar acerca de los propios sentimientos o pensamientos, o pedir los cuidados necesarios
para cubrir sus necesidades (2).
Sin embargo, la inclusión de estas personas en programas de cuidados paliativos aumenta la
calidad de vida y su tiempo de supervivencia, al igual que el hecho de tratar la diferente
sintomatología como es el caso del dolor, la disfagia o la dificultad para respirar, o llevar a
cabo la inserción de una sonda PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) o la ventilación
mecánica no invasiva (VMNI), o invasiva (VMI) a través de una traqueostomía (3).
Asimismo, cabe destacar que la comunicación aumentativa y alternativa también influye
positivamente en la calidad de vida de estas personas, pues se ha declarado que este tipo de
comunicación les ayuda a manifestar sus propias emociones y personalidad, a disponer de
mayor autonomía, aumentar la autoestima y mejorar el autoconcepto, además de mantener sus
antiguos roles sociales, estimular el intelecto y poder comunicarse activamente con la familia
y el entorno, incluyendo la posibilidad de trabajar (3). De hecho, en el estudio de Maresca G.
et al. se observa una disminución de la ansiedad tras un tiempo usando este tipo de
comunicación, además de la mejora del estado cognitivo del usuario (12). Otro hecho a destacar
es que, a medida que se acerca el final de la vida, la persona con la enfermedad tiene la
necesidad de despedirse de sus seres queridos, siendo más fácil con el uso de CAA (9).
Además, al facilitar la comunicación la persona puede transmitir qué cuidados necesita, si
son de su agrado y se siente cómodo con éstos, cómo quiere morir, en qué condiciones y en
qué lugar, e incluso puede llegar a pedir la eutanasia o el suicidio asistido ahora que en España
se ha establecido el marco legal (aunque la presencia de demencia en algunos casos puede
dificultar la toma de esta decisión), por lo que le otorga cierta independencia y control sobre
sus cuidados, su vida y muerte que sin los métodos CAA sería difícil recuperar, por lo que
aumenta su bienestar al conocer que se hará lo que se desea (8,9,16). De hecho, se ha observado
que, cuando la persona con una enfermedad tiene dificultades para comunicarse, deja de tenerse
en cuenta su opinión respecto a la planificación de sus cuidados y la toma de decisiones, e
incluso se deja de informar acerca de los procesos que se llevarán a cabo durante el proceso de
17su enfermedad, por lo que la CAA también tiene un papel fundamental en la recuperación de
sus derechos como paciente (17-20).
También cabe destacar que los efectos de la CAA van más allá, llegando a mejorar la
situación de los cuidadores y/o familiares, disminuyendo el riesgo de sufrir el síndrome del
cuidador o de burnout reduciendo la carga psicológica, emocional y social, y unificando a la
familia o al entorno, pues la mejora de la comunicación con la persona con ELA ayuda a
mejorar los cuidados administrados al permitir conocer sus sentimientos, necesidades y
emociones, e incluso puede ayudar a permitir que el cuidador se sienta capaz de tener tiempo
libre y mantener sus relaciones sociales (3,12,17).
5. CONCLUSIONES
Tras el análisis de los artículos escogidos para la síntesis de la presente revisión sistemática
y habiéndose dado respuesta a los objetivos marcados, se puede decir que el uso de los distintos
métodos de CAA tienen un impacto en la calidad de vida de los usuarios, y como se ha podido
analizar, no solo lo tiene en la persona con la dificultad para hablar sino que también influye
en los cuidadores, familiares y entorno. Así, disminuye la ansiedad de las personas con ELA,
les ayuda a mantener su independencia teniendo en cuenta las limitaciones existentes y les
permite ser partícipes de la toma de decisiones con respecto a sus cuidados. En relación a la
familia, se les capacita para poder entender mejor a su ser querido, facilitar la comunicación
con ellos, conocer qué piensan acerca de la ayuda que les proporcionan y reducir el riesgo de
sufrir el síndrome del cuidador o de burnout. Cabe mencionar que también se ha observado
que, tras el uso de métodos de CAA y el aumento de la calidad de vida, el avance de la
enfermedad disminuye, llegando incluso a modificar el transcurso de la ELA, y que incluso
este hecho mejora cuanto más temprana se hace la educación para una comunicación
aumentativa y alternativa eficaz, previniendo también la depresión que estas personas pueden
llegar a sufrir en algún punto del proceso de su enfermedad.
La terapia de comunicación aumentativa y alternativa se lleva a cabo por logopedas, pero lo
cierto es que, para favorecer unos correctos cuidados y una visión holística de la persona con
disartria, es imprescindible la colaboración tanto con el terapeuta ocupacional como con la
enfermera, ofreciendo así un adecuado sistema de apoyo para la persona con ELA y
permitiéndole tener una vida lo más activa posible. Asimismo, es la enfermera la que
proporciona los cuidados paliativos y la que hace un seguimiento más exhaustivo del paciente,
18por lo que es de vital importancia que conozca los diferentes métodos de CAA existentes para
ofrecer a la persona a medida que los utilizados dejan de ser eficaces, además de los factores
influyentes en la elección de los diferentes sistemas, pudiendo decir, por tanto, que este tipo de
cuidados son de nuestra competencia. Para ello la enfermera ha de conocer los 3 principios de
intervención en comunicación: atribuir un correcto estadiaje de la enfermedad y conocer las
intervenciones a llevar a cabo; incluir a la familia y el entorno; y utilizar diversas modalidades
y estrategias de comunicación, sin ceñirse solamente al uso de métodos tecnológicos de CAA.
En definitiva, como se dice en el estudio de Lopes Veríssimo et al. (2), “la comunicación
está siempre presente en los individuos de quienes nos preocupamos, tanto por una mirada, una
expresión facial, gestos, palabras e incluso la forma en que ocupan su entorno”, por lo que al
hacer uso de estos métodos de CAA seremos capaces de “verlos como humanos,
permitiéndoles sentirse valorados a la vez que proporcionamos unos cuidados más
humanizados”.
196. ANEXO
Tabla I. Estrategia de búsqueda de bibliografía y selección de artículos
Bases de datos Estrategia de búsqueda Limitadores Número de Número de Criterios de inclusión y exclusión Número de
artículos artículos artículos
encontrados seleccionados conseguidos
(((nonverbal communication) OR Incluidos:
(communication)) AND ● Artículos originales y
(amyotrophic lateral sclerosis)) 91 revisiones sistemáticas.
PubMed AND ((end of life) OR (palliative ● Temática: métodos de
Medline care)) comunicación en personas con
● De 2010 ELA con incapacidad para
(amyotrophic lateral sclerosis) AND a 2021 hablar y su calidad de vida.
(augmentative and alternative 5
communication) AND (quality of ● Texto
life) completo
49 Excluidos: 18
● Español, ● No respetan el tiempo acotado.
nonverbal communication OR inglés, ● Idioma diferente a los
communication AND amyotrophic portugués e mencionados.
lateral sclerosis AND end of life OR italiano 491 ● Solamente tratan sobre la
CINAHL palliative care enfermedad de la ELA*, los
EBSCOhost cuidados paliativos en términos
amyotrophic lateral sclerosis AND generales o la comunicación
augmentative and alternative verbal.
communication AND quality of life 1
*Excepto 3 artículos escogidos para la síntesis del apartado de Introducción.
20Tabla II. Características de los artículos incluidos en los resultados
Ref Autores Año Revista Tipo de estudio Características de la muestra Resultados
2 Lopes Veríssimo FI 2014 Journal of Nursing Revisión Estudios que incluyeran los tópicos de La comunicación es parte esencial en los
et al. UFPE On Line sistemática comunicación, cuidados humanizados y cuidados al final de la vida, y que al
(JNUOL) personas hospitalizadas al final de la vida. humanizar los cuidados se ayuda a que
tanto la persona como la familia se sientan
más humanos y más valorados.
3 Linse K et al. 2018 Frontiers in Neurology Revisión Estudios que traten sobre los métodos de Se describen los sistemas activados por el
sistemática CAA de alta tecnología. movimiento de los ojos y los de interfaz
cerebro-ordenador. Además, se destaca
cómo su uso influye en el aumento de la
calidad de vida del usuario y su entorno.
8 Andersen JA. 2018 SAGE Revisión Estudios que recojan información acerca Este tipo de personas pueden tener
sistemática de la ley de la eutanasia y/o el suicidio dificultades a la hora de pedir la eutanasia
asistido en personas con ELA en los por dificultad en la comunicación, la
Estados Unidos, además de los programas posible presencia de demencia y el rápido
que fomentan una muerte digna. avance de la enfermedad.
9 Brownlee A et al. 2012 Wolters Kluwer Revisión Estudios que recojan información acerca Cuanto más cerca se encuentra el final de
Health sistemática de los métodos de comunicación la vida, más complicado es utilizar
complementaria mayormente usados en diferentes métodos de CAA.
personas con ELA.
2110 Elsahar Y et al. 2019 Multidisciplinary Revisión Estudios que analicen las diferentes señales Se tienen en cuenta 3 categorías: no-
Digital Publishing sistemática sensitivas y los métodos de adquisición tecnológicas, de baja y de alta. Se
Institute utilizados en los aparatos AAC de alta encuentran 5 métodos de CAA: métodos
(MDPI) tecnología que puedan ser utilizadas por de imagen, mecánicos o
personas con incapacidad del habla. electromecánicos, sistemas activados por
el tacto, por la respiración y la interfaz
cerebro-ordenador.
11 Fried-Oken M et al. 2015 IOS Press Revisión Estudios centrados en métodos CAA con Se tienen en cuenta 3 categorías: no-
sistemática una muestra de población de personas con tecnológicas, de baja y de alta, y se
ELA, Alzheimer y afasia progresiva incluyen las intervenciones a llevar a cabo
primaria. añadiendo a un compañero para poder
comunicarse con la persona con la
enfermedad.
12 Maresca G et al. 2019 Functional Neurology Estudio 10 personas con ELA en las primeras Se realizan dos intervenciones con un
experimental etapas de la enfermedad sin sintomatología intervalo de 3 meses. Se observa una
de diseño concomitante severa. disminución de la ansiedad tras el uso de
longitudinal métodos de CAA, además de una
disminución de síntomas de burnout del
cuidador principal.
13 Wołk K et al. 2017 Hindawi Estudio 50 personas con diferentes enfermedades Se les pide realizar 3 tareas: utilizar el
experimental que dificultan una adecuada comunicación, dispositivo para comunicar que quieren
de diseño tanto enfermedades mentales como físicas, dormir, indicar que tienen dolor en el
transversal siendo afectadas el habla y/o la audición. miembro inferior izquierdo y declarar que
tienen hambre. El 96% completó las
tareas sin dificultad y en un tiempo medio
de entre 30 y 60 segundos.
2214 Lancioni G et al. 2015 IOS Press Estudio 5 personas con ELA avanzada con disartria Los participantes pudieron utilizar el
experimental y movilidad limitada, con capacidad para dispositivo de comunicación mediante el
de diseño mover ligeramente la cabeza y los dedos y movimiento de los ojos sin ningún
transversal realizar algunas expresiones faciales. obstáculo e incluso refirieron disfrutar
usándolo.
15 Caligari M et al. 2019 Journal of Estudio 20 personas con ELA con dificultad para Se les proporciona el interruptor LeMMS
NeuroEngineering and experimental de comunicarse verbalmente y movilidad y se analiza al mes, a los 6 y a los 12. El
Rehabilitation diseño reducida. 100% de los participantes pudieron
(JNER) longitudinal utilizar con facilidad el microinterruptor y
solo 2 personas no pudieron continuar
usándolo tras 6 meses por el avance de la
enfermedad.
16 Connolly S et al. 2015 The Lancet Revisión Estudios relacionados con los cuidados al Los profesionales sanitarios tienden a
sistemática final de la vida de las personas con ELA y actuar para curar y no para cuidar porque
las decisiones tomadas durante este no se objetiva una muerte cercana, por lo
período. que de vez en cuando no se respeta
totalmente la autonomía de la persona con
la enfermedad.
17 Pollens R. 2020 Wolters Kluwer Revisión Estudios que traten sobre formas de apoyar Se hace necesaria la presencia del
Health sistemática la comunicación en los cuidados paliativos fonoaudiólogo en los cuidados de las
en aquellas personas con una esperanza de personas con una capacidad de hablar
vida corta y con condiciones de vida limitada
limitadas.
18 Rodríguez-Riaño L 2018 ElSevier Revisión Estudios que recojan la función del La dificultad para hablar limita la
et al. sistemática logopeda en las Unidades de Cuidados interacción del paciente con su entorno,
Intensivos en personas con dificultad para por lo que el uso de comunicación
hablar. alternativa pueden favorecer su bienestar.
2319 Mackenzie L et al. 2016 JMIR Rehabilitation Estudio 79 personas pertenecientes a la Motor Solamente 4 personas no utilizan ningún
and Assistive experimental de Neuron Disease Association of New South método de CAA por la imposibilidad de
Technologies diseño Wales (MND NSW) que rellenaron la movilidad debido a la enfermedad y de
longitudinal encuesta sintetizada acerca de los métodos accesibilidad a dicha tecnología.
de CAA utilizados y conocidos.
20 McNaughton D. et 2018 Seminars in Speech Estudio 21 personas con ELA y disartria capaces de Es necesario hacer una reevaluación cada
al. and Language descriptivo utilizar métodos de CAA. cierto tiempo para asegurar la eficacia del
método de CAA usado. Esto solo se hace
en el 50% de los casos.
Figura 1: Método electromecánico de tipo indirecto. Uso de escáner.
Fuente: Elsahar et al.
24Figura 2: Sistema activado por el tacto. Teclados de iconos y frases preformadas respectivamente.
Fuente: Elsahar et al.
Figura 3: Método de imagen. Mecanismo de interpretación del movimiento de los ojos.
Fuente: Elsahar et al.
25Figura 4: Mensajes sintetizados por sistemas activados por la respiración. Código Morse y cambios en el flujo de aire.
Fuente: Elsahar et al.
Figura 5: Mensajes sintetizados por sistemas activados por la respiración. Cambios en el flujo de aire y su rapidez.
Fuente: Elsahar et al.
267. BIBLIOGRAFÍA
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