Actividades 2017 Memoria - Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales - Alcer Málaga
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Memoria de Actividades 2017 Memoria Actividades 2017 Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales ALCER Málaga
Memoria de Actividades 2017 ÍNDICE Carta de la Presidenta ............................................................................................................. Pág. 4 1) Breve historia y Fines de la Asociación ................................................................. Pág. 6 2) Órganos de Gobierno ............................................................................................ Pág. 8 Asamblea General Socios ........................................................................... Pág. 8 Junta Directiva ............................................................................................. Pág. 8 3) Relaciones Institucionales ................................................................................... Pág. 10 Administración Pública .............................................................................. Pág. 10 Junta de Andalucía .................................................................. Pág. 10 Excma. Diputación de Málaga ................................................. Pág. 16 Excmo. Ayuntamiento de Málaga ............................................ Pág. 17 Entidades Privadas ................................................................................... Pág. 19 Federación Nacional ALCER ...................................................... Pág. 19 Fundación Renal ALCER ............................................................ Pág. 20 Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Málaga .............................. Pág. 20 Ilustre Colegio de Médicos de Málaga ........................................ Pág. 21 Fundación Bancaria Unicaja ....................................................... Pág. 21 Obra Social “La Caixa”……………………………………………….Pág. 21 Caja Rural de Granada……………………………………………….Pág. 22 Fundación ONCE ......................................................................... Pág. 22 Relaciones con otras asociaciones, empresas y entidades ........ Pág. 22 Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 1
Memoria de Actividades 2017 4) Actividades y Servicios realizados por la Entidad ............................................... Pág. 25 Servicios de atención social, psicológica, nutricional y fisioterapéutico ..... Pág. 25 Gestión de plazas de hemodiálisis por vacaciones ................................... Pág. 32 Gestión de plazas para el Alojamiento Temporal Asistido ......................... Pág. 33 Campaña de alimentos BANCOSOL ......................................................... Pág. 34 Día Mundial del Riñón ............................................................................... Pág. 34 XIX Semana Cultural Cruz de Humilladero ............................................... Pág. 36 XIV Semana de Participación y el Voluntariado ........................................ Pág. 36 Semana de la Discapacidad ...................................................................... Pág. 37 Día Nacional del Donante .......................................................................... Pág. 37 II Jornada de Esgrima Solidaria………………………………………………..Pág. 39 Jornada de Poliquistosis Renal Autosómica………………………………….Pág. 39 Actuaciones benéficas…………………………………………………………..Pág. 41 Paseo en barco por la Bahía de Málaga .................................................... Pág. 41 Paella Benéfica a favor de ALCER Málaga ............................................... Pág. 42 Conmemoración 40º Aniversario de ALCER Málaga y IV Jornadas Provinciales de ALCER Málaga ................................................................. Pág. 42 Visita fábrica de Coca-Cola…………………………………………………….Pág. 44 Belén Solidario a favor de ALCER Málaga ................................................ Pág. 44 Representación de ALCER Málaga en congresos, jornadas, stands ........ Pág. 45 5) Proyectos ejecutados ....................................................................................... Pág. 46 Donaciones: Solidaridad y Vida VII, en el Distrito nº6 Cruz de Humilladero ............................................................................................... Pág. 46 Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 2
Memoria de Actividades 2017 V Campaña de prevención: “Escucha a tus riñones”, en el Distrito nº6 Cruz de Humilladero ............................................................... Pág. 47 Empodérate frente a la ERC VI ................................................................. Pág. 48 Participalcer VI .......................................................................................... Pág. 49 IV Jornadas Provinciales sobre Enfermedad Renal Crónica ..................... Pág. 50 FisioAlcer + NutriAlcer ............................................................................... Pág. 50 ALCER SOLUCI-ON-LINE ....................................................................... Pág. 51 COCINALCER ........................................................................................... Pág. 51 Servicio de Atención Integral para pacientes con ERC (promoción autonomía personal) .............................................................. Pág. 52 Atención Psicosocial a pacientes renales en diálisis ................................. Pág. 53 Acompañamiento y asesoramiento a pacientes renales ............................ Pág. 53 Mantenimiento de la sede de ALCER Málaga ........................................... Pág. 53 Piso asistido para pacientes con ERC desplazados sometidos a tratamiento sustitutivo renal y a sus familiares ....................................... Pág. 54 Servicio de Atención Integral a pacientes con ERC .................................. Pág. 54 6) Proyectos Presentados en 2017 ....................................................................... Pág. 56 7) Datos relevantes del año y estadísticas ........................................................... Pág. 58 AGRADECIMIENTOS ............................................................................................................ Pág. 59 Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 3
Memoria de Actividades 2017 Presentación El año 2017 ha sido un año de recuerdos y valoración del trabajo realizado a lo largo de nuestros 40 años de historia. Pero esta visión y rememoración del pasado no debe suponer un estancamiento ni caer en la autosatisfacción, ya que son aún muchos los retos que nos quedan por delante y mucho el trabajo a realizar para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal crónica. El que hoy las demandas de los pacientes renales estén centradas en la mejora de los tratamientos y de la calidad de vida, y no en el acceso o no a ellos, ya que se ha conseguido la universalidad de los tratamientos, pensamos que en parte es gracias al trabajo de ALCER, y sobre todo a las personas que han puesto su esfuerzo y trabajo, con el objetivo de luchar por las personas con enfermedad renal crónica. Muchas veces mirar al pasado cercano no nos da la perspectiva de la evolución que estamos sufriendo, y es necesario echar una mirada más alejada, para ver cuál es esa evolución. Y esta visión nos hace ser optimistas y valorar el año 2017 como un año muy satisfactorio, en el que nuestra entidad está recogiendo los frutos de un trabajo continuado y serio, para hacernos más fuertes y hacernos presentes en la sociedad, y en el que ALCER Málaga está recibiendo reconocimiento tanto de nuestro colectivo como el de entidades e instituciones públicas. Este reconocimiento por administraciones e instituciones repercute de manera positiva en el respaldo a nuestras actividades, proyectos y demandas. En ALCER Málaga entendemos que los servicios que prestamos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal crónica, deben ser profesionalizados, pero sin perder el trato cercano y personal, entendiendo que estos servicios deben estar sustentados en un equipo técnico muy profesionalizado, pero con un alto grado de empatía, a la vez que consideramos de sumo interés la participación de pacientes y familiares a través de nuestro programa de voluntariado. Los proyectos a los que estamos priorizando nuestros esfuerzos están centrados en el mantenimiento y fortalecimiento de los servicios, que denominamos Servicios de Atención Integral, los cuales son la respuesta de la asociación a la demanda de los pacientes renales. Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 4
Memoria de Actividades 2017 Ya hemos comentado nuestro orgullo del reconocimiento obtenido en estos 40 años de historia, pero también incidiendo en las deficiencias que aún tenemos, estamos intentando desarrollar actividades y proyectos centrados en acercar nuestros servicios a las personas con enfermedad renal crónica que residen fuera de Málaga capital y que tienen mayor dificultad de acceso a estos servicios y actividades. En este sentido queremos intensificar nuestra presencia en los distintos municipios de la provincia de Málaga a la vez que hemos desarrollado una plataforma de acceso vía telemática proyecto al que hemos denominado Solucion-Line. Este proyecto supone un paso adelante en el uso de nuestra entidad de las nuevas tecnologías de la comunicación y la información. Cada día es más importante el uso de estas nuevas tecnologías ya que suponen una mejora de los servicios, así como en muchos casos la reducción de costes. Pero tan importante como estas tecnologías es la presencia en redes sociales, por lo que estamos haciendo un esfuerzo importante por posicionarnos en éstas y redundar a la vez en hacer difusión de nuestras actividades a nuestro colectivo, así como una mayor incidencia de nuestras campañas de concienciación de prevención de las enfermedades renales y la promoción de la donación de órganos y tejidos. A la vez creemos firmemente en que la colaboración entre entidades es fundamental a la hora de poder unificar esfuerzos y luchar por objetivos comunes, o en algunos casos sumarnos a las demandas de algunos colectivos que puedan redundar en el apoyo de estos colectivos en nuestras reivindicaciones y campañas. En este sentido participamos en diversas estructuras formales e informales de apoyo mutuo, siendo de destacar la incorporación de nuestra entidad en la Federación de entidades de personas con discapacidad de Málaga (Málaga Inclusiva-COCEMFE). No quiero perder la oportunidad de agradecer la labor, dedicación y esfuerzo de los técnicos/as, socios/as y voluntarios/as, cuya aportación ha sido fundamental para que ALCER Málaga siga cumpliendo años dedicados a hacer la vida más fácil y amena a tantas personas. Por último quiero mandar un mensaje de apoyo y cariño a todos los que este año hemos sufrido el azote de la pérdida de unos de nuestros miembros de la gran familia de ALCER, es duro recordar a estas personas que nos han dado tanto y que hoy no están con nosotros, pero nos quedará para siempre su legado repleto de cariño. Josefa Gómez Ruiz Presidenta ALCER Málaga Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 5
Memoria de Actividades 2017 1.- Breve historia y fines de la Asociación ALCER Málaga, Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales de Málaga, declarada de utilidad pública, fue constituida en 1977, siendo su objetivo fundamental: “Contribuir a la ayuda psicológica y física de todas las personas afectadas de enfermedades renales y sus familiares, así como la prevención y lucha de dichas enfermedades”. Los principios de esta asociación tuvieron un fin claro desde su inicio: la supervivencia mediante la lucha por la consecución de unos tratamientos adecuados, por una diálisis eficaz y una buena organización de los trasplantes, garantizando, de esta manera, a los pacientes renales una adecuada gestión de los tratamientos médicos que fuesen necesarios. Acorde con los objetivos que desde sus inicios se han conseguido, y sin que esto haya conllevado una reducción de esfuerzos, ALCER Málaga ha querido ir más allá, creando unos servicios integrales de atención al paciente renal y a sus familiares: servicios sociales, laborales, psicológicos, etc..., cubriendo así sus necesidades, y por ende, mejorando su calidad de vida y la de su entorno más cercano. Además del fin primordial ya señalado, ALCER Málaga, cuenta con los siguientes objetivos específicos: A. Asistir e informar al colectivo de enfermos renales en los aspectos médicos, sociales y psicológicos; especialmente en lo concerniente a una óptima atención especializada en sus tratamientos clínicos, sociales y administrativos. B. Fomentar la investigación, de cara a una mejor prevención, de la variada problemática que suelen acarrear las enfermedades renales, especialmente en aspectos médicos-asistenciales, socio- económicos y psicológicos. C. La divulgación popular de estas enfermedades y sus posibles soluciones terapéuticas, así como sus múltiples aspectos sociales, psicológicos, económicos y jurídicos. D. La promoción o creación, si fuera necesario, de centros especializados en el tratamiento de dichos enfermos y su financiación total o parcial. Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 6
Memoria de Actividades 2017 E. La colaboración consensuada con personas y/o entidades públicas y privadas, cuyas actividades pueden contribuir a la consecución de los fines y objetivos de la Asociación. F. La promoción, fomento y realización efectiva del principio de igualdad de género entre hombres y mujeres. G. La promoción y realización de actuaciones encaminadas al fomento del voluntariado en todo lo relacionado con los fines y actividades de esta Asociación, así como la promoción del mismo ante la Administración Pública. H. La atención especial hacia las personas mayores y los menores, fomentando su activa participación, dedicándoles singular dedicación y apoyo. I. Atender de manera especial la problemática específica de los jóvenes con enfermedad renal crónica, y fomentar la participación de éstos en las actividades y órganos de la asociación. J. Distribución de ayuda alimentaria a las personas de nuestro colectivo con necesidades. Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 7
Memoria de Actividades 2017 2.- Órganos de Gobierno Los órganos de Gobierno de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales, ALCER Málaga, son: La Asamblea General de Socios Junta Directiva ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS La Asamblea General de Socios es el órgano de expresión de la voluntad de la Asociación, el cual está formado por los miembros de la Junta Directiva y todos/as los/as socios/as. Las hay de dos tipos: Asamblea General Ordinaria: deberá ser convocada y celebrada de forma obligatoria al menos una vez al año, a ser posible dentro del primer trimestre, a fin de estudiar y decidir sobre el funcionamiento de la Asociación durante el ejercicio pasado, así como sobre los presupuestos y proyectos de actividades del ejercicio siguiente. Asamblea General Extraordinaria: es convocada con carácter extraordinario, cuantas veces estime oportuno por la relevancia del asunto a tratar, la Junta Directiva de la Asociación o un número suficiente de socios (10% de socios que se encuentren “al corriente” en el pago de sus cuotas), que lo crean necesario por el carácter de los temas a tratar. JUNTA DIRECTIVA La Junta Directiva es el Órgano Ejecutivo de la Asociación. Ejercerá la representación, dirección y administración de la Asociación. La composición de la Junta Directiva actual es la siguiente: Presidenta: Dña. Josefa Gómez Ruiz Secretaria: D. Carmen Trujillo Campos Tesorero: D. Antonio González Cantón Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 8
Memoria de Actividades 2017 Vocales: D. Manuel Marmolejo Fernández D. José Antonio Torres Castro D. David Laguna Toro Dña. Dolores García Encinas-Rey D. José Antonio Fernández Arroyo D. José Becerra Sánchez A lo largo del 2017 se realizaron cinco Juntas Directivas, celebradas en las siguientes fechas: 3 de enero de 2017 10 de abril de 2017 19 de junio de 2017 1 de septiembre de 2017 22 de diciembre de 2017 Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 9
Memoria de Actividades 2017 3.- Relaciones Institucionales Administración Pública Junta de Andalucía Consejería de Gobernación y Justicia Durante el año 2017, ALCER Málaga ha mantenido una estrecha relación con el Delegado de esta Consejería, D. José Luis Ruiz Espejo, quien ha estado presente en las todas las ruedas de prensa de las actividades más importantes para nuestra entidad, como son el “Día Mundial del Riñón” o el “Día Nacional del Donante”, participando como interlocutor en las mismas, y mostrando su apoyo a nuestra asociación también a través de cartas de apoyo para la presentación en convocatorias de subvenciones de proyectos. Este año cabe destacar su colaboración y presencia en la Conmemoración del 40ª aniversario de nuestra entidad, donde estuvo presente y dirigió unas palabras a todos los asistentes. A su vez, ALCER Málaga, fue invitado a los actos organizados por la Conserjería, tales como los Premios por el “Día de Andalucía” celebrado el día 24 de febrero en la Facultad de Comercio y Gestión de Málaga, en ella se entregó distinciones a ciudadanos, empresas e instituciones que han demostrado ser merecedores de este reconocimiento. Delegación Provincial de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales Con la Consejería de Salud se mantuvieron, como en años anteriores, distintas reuniones para la convocatoria de subvenciones a entidades en materia de Participación en Salud en la modalidad “Ayuda Mutua Voluntaria y Autocuidado”. Concretamente, este año se nos aprobó la continuación del proyecto “FISIOALCER+NUTRIACLER II: servicio móvil a los centros de diálisis, especializado en rehabilitación física, nutricional y autocuidado para personas con enfermedad renal crónica.”. Existe una estrecha colaboración entre la Consejería de Salud y ALCER Málaga, coincidiendo en diversos actos organizados por esta administración. Por otro lado, se ha mantenido un contacto telefónico y a través de correo electrónico constante con su Centro de Valoración y Orientación de la Delegación Provincial de Málaga, para exponer las necesidades de nuestro colectivo con respecto a las actuaciones que competen a este organismo, principalmente la de expedición del Reconocimiento del Grado de Discapacidad. Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga
Memoria de Actividades 2017 ALCER Málaga pertenece a la Comisión de Participación dependiente de la Delegación de Salud, en la cual participa durante todo el año en diferentes reuniones convocadas. Esta Consejería siempre ha mostrado su apoyo a las actividades organizadas y realizadas por ALCER Málaga, como han sido “El Día Mundial del Riñón”, “Día Nacional del Donante”, “Jornadas Provinciales de ALCER Málaga”, “Jornadas de Poliquistosis Renal”, etc. Esta muestra ha sido a través de la representación de alguno de sus cargos en la inauguración de todos estos eventos. Escuela de Pacientes La escuela de pacientes pertenece a la Escuela Andaluza de Salud Pública y nuestra entidad participa en las actividades que se hacen a través de esta escuela. Este año, con motivo del Día Mundial del Riñón, la Presidenta de ALCER Málaga junto con una paciente trasplantada acudieron a un videochat para hablar sobre la ERC y la prevención de la misma. También se organizaron unas Jornadas de ERCA en la que participaron pacientes que estaban en este estadio de la enfermedad. Por último, el 15 de diciembre, en Granada, se celebró el “V Congreso Escuela de Pacientes: más que pacientes” con el objetivo de mostrar que los pacientes son más que eso y que lo que los define son muchas más cosas que la circunstancia de vivir acompañados por una o varias enfermedades. Estuvo compuesta por entrevistas a pacientes, talleres simultáneos, gestión de las emociones y por último música para la salud. Nuestra Presidenta fue una de las participantes en la mesa de experiencias en la que expuso la trayectoria de su vida como paciente renal. Participación Ciudadana y Voluntariado Este año la entidad ha tenido especial contacto con esta área ya que se nos ha aprobado un proyecto titulado “Acompañamiento y Asesoramiento a Pacientes Renales” destinado a los pacientes que se encuentran en los centros de diálisis de la provincia de Málaga. Hemos contado con la visita de la Directora General de Participación Ciudadana y Voluntariado de la Junta de Andalucía, Dña. Rosario Torres Ruiz, donde se habló de las principales labores que realiza el voluntariado de nuestra entidad, no sólo a través de la subvención de proyectos, sino de manera voluntaria y altruista. En la presentación del nuevo proyecto de voluntariado contamos con la presencia de la Delegada de Salud, Igualdad y Políticas Sociales de Málaga, Dña. Ana Isabel González de la Torre, la Directora General de Participación y Voluntariado anteriormente nombrada y por último el Coordinador de Participación Ciudadana y Voluntariado, Víctor González Fernández. Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 11
Memoria de Actividades 2017 Instituto Andaluz de la Mujer ALCER Málaga ha asistido a algunas actividades organizadas por el Instituto Andaluz de la Mujer (IAM), entre las que se encuentran el “Acto por la Igualdad” celebrado el día 1 de marzo, con motivo del “Día Internacional de la Mujer” en el Teatro Cervantes. También se participó en una manifestación, organizada por la Plataforma de Violencia 0, en memoria de las víctimas de violencia de género, celebrado el día 25 de noviembre, cuya ruta transitó por Calle Larios, finalizando en la Plaza de la Constitución. Hospital Regional Universitario A lo largo del año se han celebrado distintas reuniones de la Comisión de Seguimiento de Diálisis de la que ALCER Málaga forma parte, celebrada en el Hospital Regional de Málaga. Unidad de Nefrología del Hospital Regional Universitario de Málaga El 2 de febrero, la Presidenta de ALCER Málaga mantuvo una reunión con el Director de la Unidad de Gestión Clínica de Nefrología del H.R.U. de Málaga, Domingo Hernández Marrero, para exponer temas de interés para ALCER Málaga. Por otro lado, el día 21 de marzo la Presidenta de ALCER Málaga, Josefa Gómez, acude a la visita realizada por la Delegada de Salud a la Unidad de Nefrología del Hospital Regional Universitario de Málaga. Se mantuvo un contacto directo con las consultas de ERCA, Trasplante, Hipertensión, Diálisis Domiciliaria Continua Ambulatoria, Unidad de Diálisis y Unidad de Diálisis Pediátrica del Materno-Infantil a través de las cuales se ofrece a los pacientes y familiares los servicios de la entidad, ya que entre nuestros objetivos se encuentra fortalecer el trabajo en red y estrechar las relaciones con el H.R.U de Málaga, a fin de alcanzar resultados positivos para el colectivo renal. Por último mencionar el contacto continuo con Gestoría de usuario y de prestaciones del H.R.U de Málaga para la tramitación de las vacaciones de los pacientes que se encuentran en hemodiálisis. Comisión de Participación Estas Comisiones son un órgano de Participación Ciudadana formada por representantes de asociaciones de pacientes, voluntariado y consumidores, y profesionales de distintas áreas de los dos centros sanitarios, que desarrollan proyectos de colaboración avalados por los directores de las unidades de gestión relacionadas con su patología. 12 Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga
Memoria de Actividades 2017 ALCER Málaga, participa en las siguientes comisiones de participación de los distintos hospitales de la provincia de Málaga como son: Hospital Regional Universitario de Málaga Hospital Universitario Virgen de la Victoria Serranía de Ronda Hospital Comarcal de Antequera Hospital Comarcal de la Axarquía Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce. Coordinación de Trasplantes Con la Coordinación de Trasplantes del Hospital seguimos manteniendo una estrecha relación, colaborando con nosotros en las distintas actividades de concienciación de la donación de órganos con la aportación de diverso material (cartelería, tarjetas donantes, folletos...). Como en años anteriores la Presidenta de ALCER Málaga ha mantenido distintas reuniones entre ellas, una previa a la celebración del “Día Nacional del Donante” para la organización del mismo, y otras para organizaciones de actividades enfocadas a la Donación de Órganos y Tejidos en la provincia de Málaga. El 27 de enero, se realizó la presentación e inauguración de una placa en conmemoración a los Donantes en Monda, a la que asistieron la Presidenta de ALCER Málaga junto con voluntarios/as de la entidad para recordar a todos/as aquellos donantes que quisieron seguir vivos a través de la donación de órganos. Como otros años hemos contado con la colaboración de la Coordinación de Trasplantes para la impartición de diferentes charlas acerca de la Donación de Órganos y Tejidos llevada a cabo en Colegios e Institutos de la provincia de Málaga, donde se ha contado con la colaboración del personal sanitario. También han formado parte de días importantes para nuestra entidad con su presencia como en el 40ª aniversario de ALCER Málaga. Unidad de Trabajo Social del H.R.U de Málaga Este año, con motivo de la puesta en marcha del servicio de alojamiento temporal asistido para personas con enfermedad renal y sus familiares, se ha tenido un contacto directo con la Unidad de Trabajo Social del Hospital Regional Universitario de Málaga. El objetivo de éste es prestar un servicio de alojamiento a los pacientes que tengan que desplazarse desde su ciudad de residencia para someterse a cualquier tratamiento sustitutivo renal, priorizando a pacientes que vayan a realizarse un trasplante en el Hospital Regional Universitario de Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 13
Memoria de Actividades 2017 Málaga, abarcando también el periodo de pruebas y consultas médicas, para ello, deberá presentar toda la documentación requerida por el equipo técnico de ALCER Málaga. Se mantuvieron diferentes reuniones en las que estuvieron presentes tanto profesionales de esta unidad como representantes del Área de Nefrología del H.R.U de Málaga y de la coordinación de trasplantes. Entre todos los componentes de esta reunión se acordaron directrices, políticas, orientación y asesoramiento, así como conocimiento del nuevo servicio a los distintos profesionales para realizar un trabajo común en la derivación a la U.T.S. Desde la puesta en funcionamiento del servicio se ha mantenido un contacto directo y continuo con esta Unidad, ya que las solicitudes del alojamiento se realizan en el Hospital y son trasladadas a la entidad para realizar la valoración correspondiente por el equipo técnico de la misma. Reuniones y toma de contacto con distintos hospitales Este año la entidad ha asistido a la Inauguración de las Jornadas de Fotoprotección organizada por la Unidad de Dermatología del Hospital Costa del Sol de Marbella, con el objetivo de divulgar las estrategias de la campaña de Fotoprotección, poner en valor la alimentación saludable como método adyuvante a la Fotoprotección e impulsar estrategias creativas de promoción de la Fotoprotección. Se ha tenido un contacto directo y continuo con los diferentes hospitales de la provincia de Málaga, tanto con el/la Responsable del Servicio de Atención Ciudadana como con los/as gerentes de cada uno de ellos con el objetivo de mejorar la colaboración y logrando una mayor participación en las actividades comunes como son: el “Día Mundial del Riñón”, el “Día Nacional del Donante” y las mesas informativas instaladas en los hospitales de la Axarquía, Costa del Sol, Serranía de Ronda, Antequera Y Guadalhorce. Con motivo del Día Nacional del Donante desde el Hospital Comarcal de Antequera se puso en marcha un acto de conmemoración a todos los donantes de órganos y tejidos y con ello se hizo la representación del agradecimiento a través de la plantación de un olivo en la entrada del hospital. Meses más tarde se celebró un acto de recogida de aceitunas simbólico en agradecimiento. Con respecto al Hospital Serranía de Ronda la Presidenta de ALCER Málaga mantuvo distintas reuniones con el Gerente, D. José Antonio Ruiz Romero y Director Médico D. Dr. Juan Ríos, para tratar necesidades básicas (consultas de hipertensos, diálisis…) de los pacientes renales en este hospital, como la inclusión de más puestos de diálisis, diálisis de virus B, aumento del personal sanitario y además cualificado, en conclusión, mejorar la calidad de vida de los pacientes renales de la Comarca Sanitaria de la Serranía de Ronda. 14 Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga
Memoria de Actividades 2017 A partir del mes de julio se presentó una nueva plataforma de comunicación para fomentar y promocionar estilos de vida saludables a través del blog “Axarquía es+”, un nuevo canal de comunicación donde ALCER Málaga participa compartiendo noticias de interés y hábitos de vida saludables en la Comarca de la Axarquía. Empresas concertadas con la Junta de Andalucía Fresenius Medical Care Se continúa con la estrecha colaboración de años anteriores, desarrollando las actividades reguladas en el convenio de colaboración, gracias al cual los pacientes renales, así como sus familiares, en estos centros de diálisis se ven beneficiados de un servicio de atención psicológica y social. La estrecha relación mantenida ha permitido contar con la presencia de sus representantes y la colaboración del personal sanitario para actividades relevantes de ALCER Málaga, como la toma de tensión en las mesas informativas del “Día Mundial del Riñón”. El 14 de marzo de este año la Presidenta de ALCER Málaga firmó la renovación del acuerdo de colaboración con esta empresa, continuando así con la mejora de la calidad de vida de los pacientes renales que acuden a diario a los centros de diálisis y prestando los servicios necesarios para ello. Por otro lado, el equipo de voluntariado de ALCER Málaga llevó a cabo diferentes actividades en sus salas de diálisis, como parte de la ejecución del proyecto “PARTICIPALCER VI”, tales como: coros musicales, monólogos, bingos, etc. Hay que hacer mención al alto grado de participación por parte de la Supervisora de Fresenius Medical Care de Málaga, Dña. Mª Dolores Martínez López, quien asistió y participó como moderadora en las IV Jornadas Provinciales de ALCER Málaga en la ponencia “Riesgo de desnutrición en pacientes renales”. Diaverum Servicios Renales, S.L. La estrecha relación mantenida ha permitido contar con la presencia del personal sanitario para actividades relevantes de ALCER Málaga, como la toma de tensión en las mesas informativas del “Día Mundial del Riñón”. Este año, la Presidenta de ALCER ha mantenido una reunión con la Directora de Diaverum de Málaga, Mª José Arroyo, para tratar y concretar aspectos de conveniencia para los pacientes renales. Al igual que en el resto de empresas de diálisis, el equipo de voluntariado de ALCER Málaga llevó a cabo una representación de teatro en sus salas de diálisis, como parte de la ejecución del proyecto “PARTICIPALCER VI”. Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 15
Memoria de Actividades 2017 Al igual que en otros centros, hemos contado con su colaboración en nuestras IV Jornadas Provinciales, siendo moderadora de la ponencia, “Con el riesgo cardiovascular, nos arriesgamos tod@s”, la supervisora del centro de diálisis Diaverum Málaga, Dña. Isabel Moreno Díaz, y actuando como ponente de la charla “El cuidado integral del paciente renal, caminando juntos” la enfermera de Diaverum Axarquía, Dña. Nuria Núñez Nieto. B. Braun Avitum, S.A. La estrecha relación mantenida ha permitido contar con la presencia del personal sanitario para actividades relevantes de ALCER Málaga, como la toma de tensión en las mesas informativas del “Día Mundial del Riñón”, o la participación en las IV Jornadas Provinciales como moderadora Dña. Gema Aguilera Crespillo, supervisora de B.Braun Málaga. También aquí, el equipo de voluntariado de ALCER Málaga llevó a cabo una representación de teatro en sus salas de diálisis, como parte de la ejecución del proyecto “PARTICIPALCER VI”. Excma. Diputación Provincial de Málaga ALCER Málaga ha estado presente en varias jornadas organizadas por la Diputación Provincial de Málaga de gran interés para todas las entidades. Así, a partir del 05 de julio hasta el 14 de diciembre, en el Centro de Innovación Social La Noria, se asistió a unos talleres formativos con el nombre de “Escuela de Impacto Social” encaminado a la capacitación de entidades y emprendedores sociales para potenciar la innovación de los proyectos que se llevan a cabo en la provincia de Málaga. Hay que resaltar la gran colaboración que se ha tenido desde la Diputación de Málaga mediante la difusión masiva de las actividades realizadas por nuestra entidad a través de redes sociales y de su plataforma, ventanilla única. Así como de la cesión del espacio Edgar Neville para la interpretación de la obra de teatro “Maribel y las niñas malas del lago” el pasado mes de febrero. La Presidenta de ALCER Málaga mantuvo una reunión con la Directora del Área de Ciudadanía de la Excma. Diputación de Málaga, Resurrección Hernández, con motivo de la presentación del proyecto SOLUCI-ON-LINE y para convocar una rueda de prensa que se llevaría a cabo el 26 de julio. En esta rueda de prensa estuvo presente la Vicepresidenta y Diputada de Igualdad e Innovación Social, Dª. Ana Mata, el Diputado de Participación y Cooperación Internacional, D. Félix Lozano, el Alcalde de Comares, D. Manuel Robles y la Concejala de Igualdad, Salud y Asociaciones de Archidona, Dª. Silvia García. 16 Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga
Memoria de Actividades 2017 Reunión con otros Ayuntamientos Durante este año la asociación ha tenido especial vínculo y contacto con diferentes ayuntamientos de la provincia de Málaga, en especial con seis de ellos. Gracias a la aprobación y financiación del proyecto novedoso SOLUCI-ON-LINE por parte de la Excma. Diputación de Málaga se ha podido poner en marcha el mismo. Su objetivo ha sido dar respuesta a las necesidades de los pacientes renales que viven en los pueblos pequeños de la provincia de Málaga y que no pueden permitirse acceder a la gran ciudad, por lo que se pone en marcha una App a través de la cual pueden acceder a los servicios prestados por la entidad. Por ello, la presidenta de ALCER Málaga junto con los técnicos/as de la entidad ha mantenido diferentes reuniones con los alcaldes y alcaldesas de los municipios de Archidona, Campillos, Yunquera, Comares, Manilva, Torrox y Pizarra. En cada uno de los municipios mencionados anteriormente se ha realizado también una rueda de prensa para la presentación de la nueva App y para dar a conocer a toda la población de la misma. En especial, con el Ayuntamiento de Archidona, nuestra presidenta acudió a una mesa redonda para hablar sobre la donación, fue una de las participantes en la misma. Excmo. Ayuntamiento de Málaga Área de Accesibilidad y Movilidad Universal del Excmo. Ayuntamiento de Málaga. Durante este año, hemos seguido manteniendo una relación directa con esta área que ha participado en los distintos actos realizados por la entidad como son el “Día Mundial del Riñón”, el “Día Nacional del Donante”, “Jornadas Provinciales de ALCER Málaga”, “Jornada de Poliquistosis Renal Autosómica Dominante” entre otros, además de su colaboración en la misma gracias a la difusión masiva realizada a través de redes sociales de todos los eventos convocados. ALCER Málaga ha estado presente en diferentes jornadas y actos. El 17 de mayo la entidad asistió a la presentación de la Jornada de Esgrima Solidaria “Málaga Accesible” celebrada en el salón de los espejos del Ayuntamiento de Málaga, este año la destinataria y administradora de dichos fondos fue nuestra entidad. El objetivo de la jornada era sensibilizar y concienciar a la ciudadanía. Por otro lado, el 19 de enero la entidad asistió a la I Jornada Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible “trabajando en red por y para tod@s”. Este año, el Área sólo nos ha subvencionado un proyecto que es “Jornadas y Talleres sobre la Enfermedad Renal Crónica para la Igualdad de Oportunidades”, siendo ejecutado en noviembre realizando unas jornadas provinciales para los pacientes renales de la provincia de Málaga. Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 17
Memoria de Actividades 2017 Área de Participación Ciudadana, Inmigración y Cooperación al Desarrollo del Excmo. Ayuntamiento de Málaga Un año más recibimos por parte de esta área una subvención para la continuación del proyecto de formación de voluntariado, en este caso, “PARTICIPALCER VI”. ALCER Málaga pertenece al Consejo Sectorial de Participación Ciudadana y al Consejo Sectorial de Derechos Sociales, Voluntariado e Inmigración. En ambos consejos se ha participado de forma activa a través de las reuniones que tienen lugar a lo largo del año, abordando temáticas cuya misión es la de mejorar la gestión municipal. Por otro lado, ALCER Málaga estuvo en la “XIV Semana de Participación y Voluntariado”, organizada por el Área de Participación Ciudadana, Inmigración y Cooperación al Desarrollo, celebrada en el Paseo del Parque los días 5, 6 y 7 de mayo, con el objetivo de dar visibilidad de la entidad y captar a nuevo voluntariado. Como cada año esta área con motivo del “Día Internacional del Voluntariado” celebró la XIII edición de los “Premios Málaga Voluntaria”, el 5 de diciembre en el Teatro Cervantes, para distinguir y ofrecer un merecido reconocimiento a la labor desarrollada por personas y colectivos que hayan destacado por su dedicación voluntaria. Área de Igualdad de Oportunidades del Excmo. Ayuntamiento de Málaga ALCER Málaga continua manteniendo una relación estrecha con el Área de Igualdad de Oportunidades y con su directora, Dña. Ruth Sarabia García. Este año, nos fue concedida desde este Área una subvención para la realización del proyecto denominado “Empodérate frente a la ERC VI”. Al igual que en otras Áreas del Ayuntamiento de Málaga, ALCER Málaga participa en el Consejo Sectorial de la Mujer, en la Mesa de Salud y Deporte, dinamizada por la Asociación Arrabal y técnicos del Área, manteniendo reuniones mensuales cuyos temas de prioridad son la mujer y la discapacidad. Por ello, formamos parte de los grupos de trabajo que se llevan a cabo a lo largo del año y en las sesiones plenarias que son celebradas desde esta área. El Pleno del Consejo Sectorial de la Mujer en el Ayuntamiento fue celebrado el día 6 de marzo, con motivo del Día Internacional de la Mujer, y el 13 de noviembre, con motivo del Día Mundial Contra la Violencia de Género. El 26 de mayo con motivo del Día Internacional de Acción por la Salud de la Mujer, éste área en colaboración con el Grupo de Trabajo de Salud y Deporte del Consejo Sectorial de la Mujer (al que 18 Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga
Memoria de Actividades 2017 pertenece ALCER Málaga) organizaron la Jornada Femsana. El evento ofreció cuatro espacios diferenciados de información, concienciación y participación ciudadana, contando con un escenario, una carpa de promoción de la salud y la imagen de la mujer donde se realizaron diferentes talleres, este año como novedad se organizó también unas jornadas complementarias que tuvieron lugar el 6 de junio en el MUPAM, donde la psicóloga de nuestra entidad, Cristina Sánchez, impartió una charla sobre la salud sexual de las mujeres, y con la intervención también de un dermatólogo para hablar sobre el cuidado de la piel así como de otra psicóloga para abordar el vínculo estético con los cuidados. El Área de Igualdad ha colaborado en todos los actos celebrados por ALCER Málaga a través de una difusión masiva mediante las redes sociales de todas las actividades convocadas. Junta de Distrito nº 6 Cruz de Humilladero Con la Junta de Distrito “Cruz de Humilladero” mantenemos contactos frecuentes, participando en sus actividades, entre las que destacamos la “XIX Semana Cultural de Distrito”, donde contamos con un stand informativo desde el que hicimos difusión de ALCER Málaga los días 13 y 14 de mayo. Por otra parte, mantuvimos diversos contactos con Dña. Teresa Porras, Teniente Alcalde del Ayuntamiento de Málaga, para exponer los proyectos presentados este año a su distrito y solicitar el apoyo de los mismos. De esta forma, el distrito nos concedió dos subvenciones para ambos proyectos, “Donaciones: Solidaridad y Vida VII”, y “V Campaña de prevención de la ERC: Escucha a tus riñones”. Hemos recibido una gran implicación por parte de este Distrito poniendo a disposición de la entidad apoyo en transporte (autobús) a la hora de organizar una actividad en la provincia de Málaga. Entidades Privadas Federación Nacional ALCER Seguimos manteniendo a lo largo del año una comunicación continua con la Federación Nacional ALCER de cara a la ejecución de actividades en común, coordinación, gestión de vacaciones, soporte técnico y apoyo. Fruto de esta colaboración obtenemos la revista trimestral, la aportación de material en días destacados como el “Día Mundial del Riñón”, el “Día Nacional del Donante”, “Jornadas de Poliquistosis Renal Autosómica”, etc. El 24 y 25 de marzo, se celebró la Asamblea General. El primer día se llevó a cabo una formación a los Presidentes/as de cada entidad, dejando la celebración de la Asamblea para el siguiente día. Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 19
Memoria de Actividades 2017 A través de la Comisión de la Mujer con ERC, formada por pacientes y trabajadores sociales, se trabaja para la visibilización de la mujer y su integración a todos los niveles. Para conocer mejorar la situación de las mujeres con ERC se llevó a cabo, desde esta comisión, un cuestionario, que tuvo mucha colaboración por parte de mujeres malagueñas con ERC, y posteriormente tuvo una evaluación para concretar las necesidades existentes y cómo abordar las mismas para subsanarlas. Por otro lado, La Federación Nacional también organizó las “XXIX Jornadas Nacionales de Enfermos Renales” celebradas el 14 de octubre, en el Auditorio Caixa Fórum de Madrid, y en las que estuvieron presentes técnicos/as, socios/as y Presidenta de ALCER Málaga. Fundación Renal ALCER La Presidenta de ALCER Málaga, ostenta el cargo de Patrona de la Fundación, cargo que va asociado al cargo de Vicepresidenta de la Federación Nacional ALCER. La Fundación Renal se creó con el objetivo fundamental de desarrollar estudios y publicaciones de interés para el colectivo de pacientes renales y de ella han surgido numerosas publicaciones y estudios entre las que se encuentra el Libro de Nutrición para Pacientes Renales. Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Málaga El Colegio de Farmacéuticos ha colaborado con ALCER Málaga en distintas ocasiones y las reuniones con su Presidente, D. Francisco Florido, han sido constantes. Concretamente, el día 20 de enero se mantuvo una reunión con motivo de la preparación del “Día Mundial del Riñón”. Fruto de esta reunión se acordó la participación del Colegio en las actividades previstas, entre las que destacamos el acuerdo por el que distintas farmacias de toda la provincia realizan tomas de tensión gratuita con el objetivo de prevención de la ERC y la colaboración económica en la suelta de globos, que se realiza al final del tradicional pasacalle que venimos celebrando ese día. Hemos recibido el apoyo de este Colegio a través de la participación en ruedas de prensa con motivo del “Día Mundial del Riñón” así como de otras jornadas realizadas. Como cada año, ALCER Málaga fue invitada a los premios “H de Oro”, que este año tuvieron lugar el día 17 de agosto en la caseta “La Rebotica”, como reconocimiento a la trayectoria en el ámbito científico-profesional relacionado con la salud. La Presidenta de ALCER Málaga asistió a una entrevista en la cadena 101 TV en el programa “La Salud a toda costa” dentro de las actuaciones y actividades con motivo del Día Mundial del Riñón. 20 Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga
Memoria de Actividades 2017 Por otro lado, ALCER Málaga también asistió a varios eventos organizados por el colegio como, la jornada “Los pacientes y la subasta de medicamentos” organizado por la Agrupación de Desarrollo, a la que pertenece la entidad, y AFARAN, también se instaló una carpa de la SEFAC (Sociedad Española de Farmacias Familiar y Comunitaria) en la Plaza de la Merced de Málaga para el asesoramiento sobre cuestiones como el uso adecuado de la medicación a la población en general y, en último lugar, estuvimos presentes en una campaña realizada por el colegio con motivo del Día Mundial del Farmacéutico con el nombre “Pon en orden tu salud, pon en orden tus medicamentos” en la Plaza de Félix Sáenz de Málaga. Por último, asistimos a la presentación de la App Bidafarma en la que luego se hizo la grabación de las actividades de la entidad para que se visualizaran en las futuras farmacias de la provincia de Málaga que tuvieran convenio de colaboración con el Colegio de Farmacéuticos. Ilustre Colegio de Médicos de Málaga Gracias al contacto directo mantenido entre la Presidenta de ALCER y el Presidente del Iltre. Colegio de Médicos de Málaga, D. Juan José Sánchez Luque, se han podido celebrar diferentes actos y jornadas importantes para nuestra entidad como, las “Jornadas de Poliquistosis Renal Autosómica Dominante”, la Asamblea Ordinaria de Socios y la “Conmemoración del 40 aniversario de ALCER Málaga" junto con sus IV Jornadas Provinciales. En todas ellas hemos contado con la participación del Presidente del colegio para su inauguración. Fundación Bancaria Unicaja Esta entidad continúa contribuyendo con ALCER Málaga a través de una gran ayuda económica para el mantenimiento de los servicios de atención social, psicológica y nutricional que se prestan a los pacientes renales. Esta continuidad ha sido posible gracias al contacto mantenido entre la Presidenta de ALCER Málaga y la responsable del Área Asistencial y de Educación de la Fundación, Dña. Ana Cabrera. Es destacable el agradecimiento por parte de la entidad ya que en este año, la Fundación, no sólo nos ha ayudado con una gran aportación económica para la celebración de nuestras Jornadas Provinciales y para el Alojamiento para pacientes con ERC y familiares en situación de vulnerabilidad geográfica, así como por la cesión de la Sala Unicaja de Conciertos María Cristina para la celebración de un concierto benéfico a favor de la entidad. Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga – ALCER Málaga 21
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