Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
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Número 60 • Enero 2018 Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español Dr. Jan van Dijk, 1937–2018
A nteriormente la Deafblind International se denominaba International Association for Un mensaje de the Education of Deafblind People (Asociación Internacional para la Educación de las Personas la Presidenta Sordociegas). La DbI Review se publica dos veces al año, en enero Queridos amigos y colegas: Austria, Argentina, Noruega, y en julio. El editor estará encantado de recibir artículos, noticias, cartas, reseñas de libros e información D esde mi último informe, Suecia y muchos más. Pido disculpas si he olvidado mencionar a alguno. sobre próximos eventos, tales como conferencias hemos Igualmente tuvieron lugar y cursos relacionados con los niños, jóvenes, celebrado varias preconferencias, como adultos y personas mayores sordociegas. También una las de las Redes Nórdica, agradeceremos que nos enviéis fotos. maravillosa de Usher y de Juventud. Al Los textos han de estar escritos en inglés y es conferencia finalizar la conferencia, la Red posible que sean revisados antes de su publicación. Los textos han de llegar antes de la fecha europea de la DbI. Más de 500 de Actividades al Aire Libre especificada más abajo para que puedan ser delegados de más de 30 países disfrutó de una maravillosa incluidos en la publicación. acudieron al fantástico entorno semana en la que profesionales Las opiniones expresadas en los artículos son las de de Aalborg. La DbI celebra y personas sordociegas se sus autores y no se debe entender que representan habitualmente sus reuniones reunieron para “tener una gran necesariamente el punto de vista de la DbI. de trabajo haciéndolas experiencia al aire libre” La DbI Review también está disponible en disco. coincidir con este tipo de Alrededor de 30 Si estáis interesados en recibirla en este formato, eventos, por lo que en esta delegados participaron en la por favor poneos en contacto con: ocasión celebramos nuestra preconferencia de la red de reunión del Comité Ejecutivo, Usher, quienes manifestaron DbI Secretariat de la Junta Directiva y la lo útil que les había parecido, Able Australia, Camberwell Asamblea General los dos días aunque desafortunadamente Email: gary.daly@ableaustralia.org.au anteriores a la conferencia. el tema que estuvo presente Tfno: +61-8-94735451 Agradecemos el trabajo de durante todo el evento fue “la Fax: +61-8-94735499 los profesionales que van a falta de financiación”. Hubo dejar “nuestro campo” porque igualmente una muy fructífera Cualquier artículo que haya sido publicado en una se retiran o simplemente preconferencia de CHARGE, edición de la DbI Review y que sea reproducido porque cambian de trabajo, con ponentes muy reconocidos, o citado debe aparecer con la debida referencia aunque muchas veces estas como David Brown. que incluya el autor del artículo y el número de la revista. personas se quedan con Uno de los aspectos más nosotros siguiendo con su importantes de la conferencia trabajo y su interés a través de fue el tema de la inclusión. Editor la DbI, independientemente de La mayoría de las sesiones Stan Munroe los intereses de la organización principales contaban con Email: information@deafblindinternational.org de su país. Nuestro inmenso personas con sordoceguera Diseño Sally Coleman agradecimiento a cada uno de como presidentes o ponentes. Distribución y Afiliación a la DbI vosotros. Fue estupendo dar la Secretaría de la DbI El abanico de representantes bienvenida a la nueva red de Email: secretariat@deafblindinternational.org que acudieron a la conferencia Actividad Física Adaptada que Página web de la DbI abarcaba desde personas colaboró también aportando Stan Munroe y la Secretaría de Malawi y Etiopía, que un buen grupo de maravillosos Oficina Editorial CDBA Office, 2652 Morien Hwy, están haciendo un trabajo voluntarios que hicieron un Port Morien, NS, Canada B1B 1C6 solitario realmente destacable fantástico trabajo a lo largo de Email: information@deafblindinternational.org y muchas veces en difíciles la semana de la conferencia. Página web: www.deafblindinternational.org circunstancias, hasta más de La DbI tiene tres prioridades Tel: +1 902-737-1453 14 personas de Rusia. Otros fundamentales: diversidad, Fax: +1 902-737-1114 países que participaron tecnología e información, que fueron: Países Bajos, Cataluña, quedan reflejadas en nuestras Portada: Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 América, Canadá, Croacia, conferencias y en nuestras Latinoamérica, Países redes. Los vínculos que hemos Escandinavos, España, Italia, creado con algunos países 2 • DbI Review • Enero 2018 FECHA LÍMITE PARA LA RECEPCIÓN DE ARTÍCULOS: 18 DE MAYO DE 2018
de África nos recuerdan lo una Consejera de Connection importante que es centrarnos y estoy deseando desarrollar Índice en la diversidad, y esto es así nuestro trabajo conjunto. Un mensaje de la Presidenta Pág. 2 porque si no nos perderíamos El ManCom está encantado la “riqueza” que otros países de observar el continuo Editorial e índice Pág. 3 aportan a nuestro trabajo avance de la conferencia de Mensajes de los Vicepresidentes Pág. 4 y, por supuesto, aquellos las Américas, programada países que cuentan con para abril de 2018; la DbI Artículos Generales programas para sordociegos espera unir este evento con Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind más desarrollados tienen la nuestra próxima reunión del International avanza Pág. 5 responsabilidad de apoyar y Comité Ejecutivo. De la Sordoceguera al teatro Pág. 9 compartir sus prácticas. Como siempre nuestro Momentos destacados de la 9ª Pág. 12 La Universidad de Addis inmenso agradecimiento debe Conferencia Europea de la DbI Abeba (Etiopía) ha publicado ir dirigido a Stan (CDBA), por el Realizar Psicoterapia con Personas Pág. 37 el primer informe titulado: maravilloso trabajo en la DbI con Sordoceguera Adquirida “Informe de Investigación Review; a Able Australia y a Referencial sobre el Estado de Gary por la inmensa cantidad Noticias de las Redes Pág. 27–36 la Sordoceguera en Etiopía”. de trabajo de Secretaría y por AFA, CHARGE, Aire Libre, Además de útiles estadísticas supuesto a Frank y Kentalis, Investigación, Usher, Juventud sobre la prevalencia, por quienes siempre van “más primera vez el informe allá”. Nuestra comunidad de Conferencias Pág. 62–65 describe la edad, el género y sordociegos es importante; Conferencia de la Red de las Américas la condición de un pequeño gracias a todos por vuestro Conferencia de DBNO número de personas con continuo apoyo: lo valoramos Conferencia de Moscú sordoceguera en el país. mucho. Conferencia Mundial de la DbI - Australia Creo que cada vez contamos con mejor información y Saludos Noticias de los Países Pág. 42–61 compartimos mejor nuestras Gill Morbey, Australia, Canadá, Alemania, praxis, pero obviamente Presidenta de la DbI India, Irlanda, Rusia, Suecia siempre podemos mejorar y Investigación-Acción Pág. 66 por supuesto la “aplicación” de los conocimientos es fundamental. Hay un punto Editorial Artículos de la WFDB Pág. 68–71 con el que la Posibilidades: Experiencias Pág. 71 conferencia y seguro que todos nosotros pensamos que seguimos teniendo problemas: B ienvenidos a la 60ª Edición de la DbI Review. En su calidad de Recreativas para Personas con Sordoceguera In Memoriam: Dr. Jan van Dijk Pág. 72 la tecnología. Hay avances organización internacional, asombrosos, pero muchas Deafblind International Miembros y Noticias de la Pág. 73– 79 veces están manejados por ha reconocido en todo Deafblind International una o dos personas claves que momento la diversidad Miembros de la Junta se detienen en el punto en el como parte integral de su Directiva 2015–2019 que es preciso encontrar una mandato, aunque hasta Noticias de la Secretaría solución personalizada. muy recientemente no Pautas de la DbI para patrocinar En junio visité la Russian lo había manifestado de Plan Estratégico de la DbI Deaf-Blind Support manera explícita como Foundation Connection prioridad estratégica. Con la Listas de Responsables y Pág. 80 (Fundación Rusa de Apoyo a adopción de su nuevo Plan miembros Corporativos los Sordociegos Connection). Estratégico, la DbI desea Estamos todos encantados de ardientemente continuar y que el equipo de Dmitry haya ampliar esta iniciativa. La respaldado la publicación de la DbI Review ha sido en el Historia de la Educación de los pasado y seguirá siendo una Sordociegos en Rusia. Tengo también el privilegio de ser (continúa en página 11) Enero 2018 • DbI Review • 3
Subhead here Mensajes de los Vicepresidentes Mensajes de los Vicepresidentes Bernadette M. Kappen informa: E nergía y entusiasmo son dos palabras que describen a la DbI. La Conferencia Europea de usuarios que no pueden acudir a las conferencias. El desarrollo de la nueva página web de la DbI tiene personas con sordoceguera. El próximo evento de la DbI es la Conferencia de la Red de las Aalborg se centró en la importancia estas conexiones como objetivo Américas, en Hyannis (MA-EEUU). del tacto y ofreció a todos los principal. En Aalborg tuvimos la Ese es el momento de homenajear participantes un conocimiento más oportunidad de reunirnos con a las personas otorgándoles profundo sobre este tema. Lo más participantes de distintos países los Premios de la DbI. Por favor, destacado de la conferencia fueron para discutir sobre el tema de la web. considerad la posibilidad de nominar las presentaciones y las experiencias La energía y el entusiasmo de las a alguna persona para el Premio al personales relacionadas con el tacto personas que participaron en esta Joven Líder Profesional, el Premio a que ofrecieron algunas personas. El reunión nos ayudaron a configurar los Servicios Distinguidos y el Premio entusiasmo era evidente cada día en la nueva web. La DbI está también a los Logros de Toda una Vida. La las sesiones y se percibía durante los ahora activa en Facebook y Twitter información sobre los premios se descansos y en las actividades sociales. para que la gente siga conectada a encuentra en la web de la DbI y en La DbI está trabajando para lo largo de todo el año. El objetivo es la DbI Review. conectar a personas de todo el fomentar la concienciación y ayudar mundo y queremos llegar a los a los que necesitan información Bernadette M. Kappen profesionales, a las familias y a los para trabajar en la atención de las (bkappen@nyise.org) Frank Kat informa: A hora que estamos aproximadamente a mitad de camino del mandato de la actual ahora haya espacio para historias. Por ejemplo, el blog de Femke Krijger. Femke es la primera que comparte rápido. Hay muchas cosas disponibles ahora, pero también hay una gran cantidad de trabajo Junta Directiva y Comité Ejecutivo su experiencia y su visión bajo el por hacer. Cuando se utiliza esta 2015-2019, es un buen momento bonito título: Toque de Cercanía tecnología, es fundamental, para detenernos y pensar acerca (http://www.deafblindinternational. desde el punto de vista práctico, de lo que estamos haciendo. com/touch-of-closeness/). Si queréis instalarlo junto con los usuarios. Lo más importante es que, tal compartir vuestras experiencias, También hemos hecho un y como pusieron de manifiesto eventos o historias, por favor, progreso considerable en los los resultados que comentamos contactad con nosotros. Me gustaría otros dos objetivos centrales durante nuestras reuniones en invitaros a seguir a la DbI en (Diversidad y Redes), sobre Dinamarca, estamos en el buen Twitter o hacerte “amigo” nuestro los que informaremos en esta camino para alcanzar nuestras en Facebook. Ésta es, después edición. Deafblind International ambiciones. ¡Qué conferencia de todo, una bonita manera de es económicamente saludable. más maravillosa! El formato, los conectar con la “familia” de la DbI. En los próximos dos años, por lo contenidos y la organización También he participado en tanto, invertiremos más medios en fueron muy bien valorados. la 1ª Conferencia Internacional los tres objetivos fundamentales. Mi tarea ha sido centrarme en ATAD sobre Tecnología de Apoyo Nos lo podemos permitir en las las Redes Sociales y la Tecnología. y Discapacidad. Ofreció una circunstancias actuales. También Nunca antes habíamos sido tan panorámica muy clara sobre las esperamos contar con nuevos visibles en las redes. Nuestra web investigaciones que están en marcha miembros que fortalezcan nuestro se ha sometido a una completa relacionadas con las tendencias trabajo y nuestra organización. remodelación y ahora es estupendo tecnológicas para personas con Puedo mirar hacia atrás y navegar en un smartphone. Graciela dificultades sensoriales múltiples. Los ver un año activo con mucha Ferioli ha sido la fuerza impulsora avances que ayudan a las personas satisfacción. Vamos y abramos que ha estado tras ello. Ya no hay sordociegas en su vida, por ejemplo nuevas puertas juntos. más largas secciones de texto y los que van destinados a conseguir hay más imágenes y resúmenes. más independencia y autonomía, Frank Kat También estoy muy orgulloso de que están progresando extremadamente (F.Kat@kentalis.nl) 4 • DbI Review • Enero 2018
Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind International Subheadavanza here Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind International Avanza L a Deafblind International (DbI) se encuentra inmersa en el proceso de abordar la diversidad esforzándonos en conseguir que la diversidad forme parte de nuestra consciencia y de nuestras Acciones aprobadas para cumplir estos objetivos • La DbI tendrá en cuenta la como una prioridad fundamental. actividades profesionales. Deafblind diversidad a la hora de seleccionar Nuestro Plan Estratégico nos International seguirá estando las sedes de reuniones y conduce a crear un clima de vigilante para que la diversidad conferencias. Ya se ha anunciado diversidad en todas nuestras quede reflejada tanto en su misión que la conferencia “regional” acciones. Para cumplirlo estamos como en sus prácticas. de 2021 se celebrará en África. dando los pasos necesarios para Para que este proceso siga Hemos recibido manifestaciones convertirnos en una organización avanzando, el Comité Ejecutivo y de interés de Malawi y Ghana. más inclusiva, que sea accesible la Junta Directiva votaron a favor • La DbI garantizará que las a personas de diversas culturas, de apoyar los esfuerzos destinados conferencias que lleven el logo de puntos geográficos, contextos a conseguir nuestros objetivos la DbI incluirán en sus programas socioeconómicos, con diferentes relacionados con la diversidad a temas que reflejen necesidades idiomas y con una amplia gama de través de: tan diversas como: la pobreza, el habilidades funcionales. limitado acceso a los servicios Gracias a su trabajo continuado • Fomentar la posibilidad de centralizados, los problemas durante más de 40 años, la DbI ser miembros a los colegas de de salud prenatal y en edades ha llegado a la conclusión de que regiones infrarrepresentadas, tempranas y poblaciones nativas, es el momento de transformarse especialmente Asia y África. sólo por mencionar unos cuantos. en una organización que acoja a • Hacer que las conferencias • La DbI pretende expandir su un colectivo de miembros y unas reflejen una mayor diversidad, actividad en las Redes Sociales, actividades más inclusivas que a través de los programas, la utilizando las plataformas de su reflejen el mundo diverso en el que participación y los resultados. web, Facebook y Twitter. Con trabajamos. Para comenzar hemos • Subvencionar, dentro de las su amplia accesibilidad global, iniciado un mayor intercambio posibilidades de los presupuestos, las redes sociales se convertirán a través de las redes sociales, a personas que reflejen la para la DbI en una forma más utilizando diferentes lenguajes y diversidad, para que participen en de compartir información publicando artículos elaborados por reuniones y eventos. relacionada con reuniones y un número más amplio de países. • Trabajar para que futuras actividades locales. Por ejemplo, Además de posibilitar conferencias conferencias se celebren en en el enlace del vídeo que hay organizadas en diferentes regiones regiones/áreas que faciliten la a continuación, informamos de del mundo, la DbI ofrecerá una participación de poblaciones más actividades desarrolladas por realidad global mucho más amplia. diversas. distintos programas, anuncios Al acoger una mayor diversidad • Explorar cómo incrementar la de las Naciones Unidas: http:// cultural y lingüística, creemos que participación de personas que educationcommission.us12. la DbI profundizará en su fortaleza representen en las reuniones de listmanage2.com/track/click?u=ae como organización, ensanchará su la Junta Directiva las necesidades 75450d327bd33f02ee8824a&id= visión y ofrecerá a sus miembros y situaciones de regiones más f1e8f4657e&e=e2ad5a920e unas oportunidades mayores y más diversas. • A principios de octubre de significativas. • Contar con un mayor número de 2017, lanzamos una web de En nuestro avance como materiales y artículos de la DbI la DbI renovada. La intención organización, seguimos traducidos a otros idiomas. es mantener esta web nueva y “Nuestro Plan Estratégico nos conduce a crear un clima de diversidad en todos los aspectos de nuestras acciones.” Enero 2018 • DbI Review • 5
Subhead here Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind International avanza dinámica incorporando noticias con el tiempo se creará también de la DbI con un número de actualidad de manera regular una Biblioteca Audiovisual que excepcionalmente amplio de para que sea relevante y esté al incluirá todo tipo de recursos países europeos y no europeos. día. Gracias a estos cambios, la materiales, incluyendo opciones Resultó de especial interés el web de la DbI es ahora también para webcasts y streaming en mensaje de inauguración de la más fácil de utilizar por el directo. conferencia, que corrió a cargo usuario y más fácil navegar por • En la Conferencia Europea de la de la Sra. Mai Mercado, Ministra ella. Además de que la web siga DbI celebrada recientemente en danesa para la Infancia y Asuntos ofreciendo información sobre Aalborg (Dinamarca), se pudo Sociales y que fue traducido y actividades de la DbI tan claves contemplar un claro ejemplo de subtitulado en inglés, italiano, como los Miembros, Conferencias/ diversidad a través de la amplia francés, español y portugués. Reuniones, Redes y Publicaciones, colaboración de los miembros Comentarios de distintos participantes en relación con la diversidad Sampada Shevade, India En los últimos años, la población como una herramienta que facilita de estudiantes con sordoceguera el aprendizaje académico, sino lo se ha vuelto más diversa y los que es más importante, que facilita profesores han intentado adquirir aprender a vivir en un mundo social: más conocimientos y modificar los un mundo con diversidad. enfoques educativos con los que Para poder incorporar los enseñan a estos estudiantes. enfoques y tendencias más Para garantizar que todos los recientes, tenemos no sólo niños con sordoceguera tengan que enseñar, sino que también acceso a una educación de calidad, necesitamos aprender y compartir las políticas y prácticas educativas las buenas prácticas. Ya es hora deben ser inclusivas para todos de que aprendamos a reconocer, los estudiantes, fomentar la respetar y aceptar la diversidad. plena participación de todos y “El problema no es cómo promover la diversidad como eliminar las diferencias, sino cómo un recurso, más que como un unir manteniendo intactas las Estudiantes en una escuela inclusiva obstáculo. También es importante diferencias”, Rabindranath Tagore. en la India contemplar la educación no sólo Nikolina Juric, Croacia La historia de la DbI refleja un prácticas: Malidom,1 en Zagreb tienen de trabajar con los alumnos crecimiento que resulta de trabajar (Croacia). He tenido más acceso a sordociegos, así como distintas y compartir ideas entre todos. los recursos y a la formación que maneras de influir en los gobiernos Estoy de acuerdo con la iniciativa algunos de mis compañeros del locales, puede resultar muy de extender el clima de diversidad Programa de Líderes2, pero no he beneficioso para todos. Igualmente, a todos los aspectos de la DbI, vivido las mismas experiencias aplicar la idea de la diversidad en ya que parece un paso natural que ellos. Creo que he sido capaz las plataformas de las redes sociales para una organización de este de transmitir mi admiración por puede resultar liberador para las tipo. Yo estudié en el Programa el trabajo que ellos hacen en sus culturas que no son tan visibles. Formativo de Líderes de Perkins países. He aprendido que compartir Me imagino que también puede entre 2015/2016 y ahora trabajo ideas y oír a los demás hablar influir el hecho de encontrar en un programa para las mejores de las formas tan creativas que información (en tu propio idioma) 1 www.malidom.com 2 ELP – Educational Leadership Program, Perkins School for the Blind (www.Perkins.org) 6 • DbI Review • Enero 2018
Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind International Subheadavanza here acerca de otras familias que han Esta foto muestra pasado por el mismo proceso que la primera tú y que han triunfado. Así pues, excursión de escribir un artículo o recopilar un niño (con la información sobre tendencias camiseta de rayas) y su orgullosa y prácticas en sordoceguera, madre. La familia en formato accesible y la se mudó a Zagreb presencia en redes sociales desde un país puede ser un gran beneficio vecino para para un padre, un profesor o tener acceso a incluso para un alumno de los servicios de una escuela elemental. nuestro programa Instituto CIDEVI, Chile3 La educación de los estudiantes conocimientos ha enriquecido compartiendo lo que está con sordoceguera requiere contar indudablemente nuestro trabajo sucediendo en nuestro ámbito con profesionales bien formados educativo. También ha aportado a nivel global supone un gran así como un apoyo constante a esperanza a las familias, ya que les apoyo. Ayuda al crecimiento y al las familias. Para conseguir esto ha hecho saber que no están solos. desarrollo de cada institución y es fundamental que las escuelas Compartir experiencias y mantener a la construcción de relaciones y las organizaciones tengan el contacto ha contribuido sin lugar entre las personas, las familias, los una historia sólida, una buena a dudas al trabajo interno en cada profesionales y las comunidades. experiencia de trabajo y que se país de la región. dediquen a liderar y apoyar a otros El uso de las redes sociales profesionales que trabajen en este facilita la comunicación y es una ámbito. También es importante herramienta que permite un que estas organizaciones adquieran proceso de aprendizaje colaborativo, visibilidad en los países vecinos y en y al mismo tiempo crea un espacio otros continentes. en el que compartir información Basándonos en la experiencia y promover la colaboración entre que adquirimos al trabajar en las organizaciones, los países y los Sudamérica, estamos convencidos continentes. de que la oportunidad de La aportación que está realizando trabajar en equipo y compartir la Deafblind International Ksenia Smertina, Deaf-blind Support Foundation “Con-nection” (Fundación de Apoyo a los Sordo-ciegos ), Rusia4 Lo que esta iniciativa aporta a Hemos finalizado un Programa sordociegos se conviertan en un “Con-nection” es la creación de Educativo de Verano, junto con modelo del que la comunidad fuertes lazos con la comunidad especialistas de la Royal Dutch internacional pueda aprender. Para internacional, gracias al Kentalis y esperamos seguir con conseguirlo, hemos publicado un establecimiento de una estrecha estas colaboraciones en el futuro. libro de la prominente experta colaboración con todas las También estamos en estrecha rusa, Tatiana Basilova, titulado: entidades, incluyendo los miembros claboración con Sense International, ’The history of Russian Deafblind de la DbI. debatiendo sobre nuestros objetivos education’ (“La historia de la Por esta razón, hemos lanzado comunes y proyectos futuros. Educación rusa para sordociegos”).5 un programa de intercambio con El aspecto crucial para Rusia es Además de sentirnos ilusionados la Perkins School for the Blind. hacer que nuestras escuelas para por colaborar en cada número 3 http://cidevi.cl/w/ 4 www.so-edininie.org es un miembro corporativo menor de la DbI 5 https://www.jpc.de/...history-of-deafblind-education-in-russia/.../77... - Enero 2018 • DbI Review • 7
Subhead here Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind International avanza de la DbI Review, también para informar a los lectores rusos estamos pensando en hacer que sobre nuestros propios avances. cada vez más material de la También incluimos habitualmente DbI esté disponible para todos información acerca del creciente los profesionales de Rusia. Por número de eventos organizados esta razón, estamos haciendo por nuestra Fundación o por un gran esfuerzo en traducir nuestros colaboradores. En el cada una de las ediciones futuro, esperamos contribuir de la DbI Review al ruso, y lo más a esta iniciativa a través denominamos DbI Review Rusia. de proyectos de investigación Clase de cerámica con un niño Una característica especial de llevados a cabo por expertos rusos. sordociego en el Centro de Recursos la versión rusa es que incluimos ruso “Yaseneva Poliana” materiales de autores nacionales From Knut Johansen, Norway Una cosa buena de la diversidad con sordoceguera congénita También incluye la diversidad de es que incluye nada y todo, a expresan sus pensamientos, género y edad. Incluye distintos nadie y a todos. La diversidad deseos y apetencias enriquece enfoques en nuestro trabajo, consta de muchos aspectos nuestra comprensión de lo dependiendo de las tradiciones diferentes. Lo primero que me que es la comunicación. Para locales, los recursos humanos, viene a la mente es la diversidad la DbI la diversidad también conocimientos y apoyos geográfica. Esto es por supuesto está relacionada con el hecho económicos. Teniendo todo esto algo importante para una de trabajar con personas con en consideración, la diversidad asociación internacional. Sin sordoceguera congénita o es la única forma de pensar y de embargo, la diversidad es adquirida; trabajar con niños, actuar si tratamos de conseguir igualmente relevante en muchas jóvenes o adultos; si eres profesor, incluir a todo el mundo y es la otras áreas. Y no deberíamos trabajador social, investigador, forma fundamental de enriquecer olvidarlo. La diversidad de padre, hermano u otro miembro nuestro objetivo común. formas en que las personas de la familia, directivo, etc. Con el fin de avanzar hacia una organización más diversa, madura y activa, os invitamos a ofrecernos comentarios y reflexiones acerca de este artículo y sobre la motivadora dirección que está tomando la DbI. Así pues, para concluir, os pedimos que compartáis vuestras preguntas y/o sugerencias acerca de este artículo. • ¿Qué otros aspectos de la diversidad deberíamos incluir? ¿Qué otro tipo de diversidades necesitamos tener en consideración? ¿Qué otras ideas os surgen tras leer este artículo? • Una vez más os invitamos a compartir vuestras buenas prácticas para incorporarlas a nuestra página web y a nuestros anuncios de Facebook. Recordamos las palabras de Frank Kat en Aalborg: “Nuestro futuro consiste en fortalecer la colaboración: dentro de nuestro ámbito, con grupos de discapacidad y con las organizaciones.” Os invitamos a enviar vuestras reflexiones a Graciela Ferioli (g_ferioli2000@yahoo.com.ar) o a Dennis Lolli (dennis.lolli@perkins.org) 8 • DbI Review • Enero 2018
De la Sordoceguera al Teatro De la Sordoceguera al Teatro Pilar Barragan Cristancho, líder sordociega de Colombia Hoy quiero citar la canción de Ricardo Arjona1, que dice: “¿Quién diría que la sordoceguera y el teatro podrían ir juntos?”. Antes yo pensaba que era imposible, pero gracias a Rodrigo González, un joven director teatral que creyó en nuestras habilidades, una obra titulada “ConSentidos” ha sido presentada en Bogotá (Colombia), durante 4 fines de semana consecutivos en septiembre de 2017. hemos enfrentado a uno de y la dedicación de todos, y los mayores restos de nuestras con el apoyo y la paciencia vidas. Cada uno de nosotros de nuestro director y nuestros hemos experimentado guías-intérpretes, hemos momentos difíciles en trabajado con entusiasmo en nuestra vida, lo que ahora cada situación. Antes de salir nos permite, como personas a escena, lo único que ellos sordociegas, expresar podían hacer era desearnos cómo vivimos, sentimos y buena suerte con un fuerte experimentamos las cosas que abrazo, porque por lo demás, suceden a nuestro alrededor. el resto sólo lo podíamos A través de esta situación hacer nosotros mismos. teatral, hemos sido capaces de Nunca pensé que después mostrarle al público muchas de 21 años de vivir con cosas que desconocían sobre sordoceguera adquirida iba a Pilar Barragan Cristancho quiénes somos nosotros como poder recordar todo aquello personas con sordoceguera, que sentí cuando tuve mi P ara nosotros, los actores sordociegos que hemos estado sobre el escenario incluyendo cómo vivimos, qué hacemos, cómo pensamos. Hemos podido enseñarles actuando en distintas escenas, ha supuesto una experiencia nuestras distintas habilidades comunicativas, nuestas “Hemos representado a personas que ha dejado una profunda distintas capacidades para que recordábamos de nuestro huella en nuestras vidas. comunicarnos cuando nos Hemos representado a tenemos que manejar en pasado y de nuestro presente, personas que recordábamos situaciones complicadas, de nuestro pasado y de además de demostrarles lo que nos ha ayudado a poner nuestro presente, lo que nos ha ayudado a poner todos nuestro buen sentido del humor y el amor por nuestras todos nuestros sentimientos nuestros sentimientos y familias y nuestros hijos. y nuestro corazón en la obra nuestro corazón en la obra y A través del teatro, hemos esto no se puede comparar podido demostrar que no y esto no se puede comparar con ninguna otra cosa. poder ver ni oír no es un Mis compañeros de escenario: Ruby, José Ricardo, problema, pero sí un reto. Al principio la actuación resultó con ninguna otra cosa. ” Pedro, David y yo misma, nos difícil, pero gracias al esfuerzo 1 https://en.wikipedia.org/wiki/Ricardo_Arjona Enero 2018 • DbI Review • 9
Subhead De la Sordoceguera here al Teatro primer hijo, cuando no le podía ver ni oír. He tenido que enfrentarme de nuevo al miedo que experimenté hace muchos años por el sentimiento de que mi hijo no iba a tener una madre y, como dice un amigo: como los demás niños. “tener una cita con el sol”. Pero hoy en día puedo Sé que en la memoria de decir con satisfacción y las personas que nos vieron orgullo que como persona actuar permanecerán: la con sordoceguera he podido preciosa sonrisa de Ruby, la hacer que la sordoceguera enfrentarme y superar todas ternura de José Ricardo, el junto con el teatro fueran las barreras que parecía ejemplo de Pedro como un éxito, sino que también que iban a impedirme llevar buen padre, las bromas de nuestras familias han una vida feliz. Ahora me David y la fortaleza que descubierto nuestros nuevos doy cuenta de que tengo Dios me dio para seguir talentos como actores, una bonita familia y de adelante en la vida. gracias a este proyecto que disfruto del increíble En nuestro recuerdo pionero en Colombia. amor de mi marido y mis quedará la felicidad que Soñamos con llevar nuestro hijos, quienes se sienten sentimos cuando notamos mensaje a otras ciudades y orgullosos de su madre las vibraciones del suelo países. Al igual que hemos con sordoceguera. provocadas por los contado con el apoyo que Y con este mismo amor entusiasmados aplausos ha hecho posible realizar era con el que esperábamos del público y la manera nuestro sueño en Bogotá, llegar a muchas de las espontánea en que se esperamos que muchos más personas del público, para acercaban a nosotros al se unan a nosotros para decirles y demostrarles a finalizar cada actuación. hacer que más personas con través de la experiencia Siempre lo recordaremos. sordoceguera descubran teatral que ¡no todo está Nos ha llenado de un que hay un mundo exterior perdido para nosotros! Que maravilloso sentimiento lleno de posibilidades. Dios siempre nos ayudará de emoción que nos Deseamos que aquellos y nos ofrecerá los medios confirma que el público que pueden ver y oír necesarios para que podamos realmente ha comprendido sepan que hay capacidad disfrutar de nuestras vidas. nuestro mensaje. dentro de nosotros los que Que, si tenemos dificultades, No sólo nosotros, los tenemos una discapacidad; tendremos la seguridad actores con sordoceguera, que incluso sin ver ni de contar con la fuerza hemos disfrutado de la oír, es posible “ver la necesaria para superarlas felicidad de ser capaces de luz al final del túnel”. 10 • DbI Review • Enero 2018
Editorial continuación MENSAJE DEL EDITOR (viene de la página 3) vía a través de la cual sacar a la luz La incorporación en este número la DbI”, presenta un resumen aquellas actividades relacionadas de un informe elaborado por una de de la conferencia. En Aalborg con la diversidad que fomentan las organizaciones colaboradoras estuvieron presentes más de la identificación y el desarrollo de la DbI, la Federación Mundial de 500 participantes provenientes de servicios para personas con Sordociegos (WFDB), hace hincapié de más de 30 países, 12 de los sordoceguera en todos los rincones aún más en las barreras a las que cuales eran de Norteamérica, del mundo. se enfrentan las personas con Europa del Este y Australia. Esta edición abre con un artículo sordoceguera, como por ejemplo la En esta edición se han incluído elaborado por Graciela Ferioli y falta de acceso a servicios de apoyo, otros dos destacados artículos: Dennis Lolli titulado: “Diversidad: a la información accesible y a las “Realizar psicoterapia con personas el Plan Estratégico de la Deafblind ayudas técnicas, lo que dificulta que con sordoceguera adquirida” y International avanza”. En él se estas personas puedan poner en el sexto y último artículo de la explican las acciones que está alto por si mismos sus problemas. serie de Investigación-Acción en llevando a cabo la DbI para La WFDB (y otros) han demostrado Sordoceguera. El objetivo de esta respaldar su proyecto de diversidad que los agentes involucrados tanto excelente serie sobre investigación e incluye comentarios de apoyo a nivel nacional como internacional era ofrecer información que sirviera de eminentes partidarios de la prestan muy poca atención a los de apoyo a los profesionales diversidad dentro del ámbito de la problemas de las personas con que trabajan en el ámbito de la sordoceguera. sordoceguera. Este elemento es a sordoceguera a la hora de llevar a Otro artículo que ofrece un la vez el resultado y la causa de la cabo una investigación. enfoque relacionado con la falta general de conocimiento sobre Para terminar, este número sigue diversidad nos presenta a Pilar la diversidad de las dificultades el mismo esquema: incluye artículos Barragan Cristancho, una actriz y los requisitos específicos para de las distintas Redes, da detalles de Colombia que es sordociega. la inclusión de las personas con de las próximas conferencias y Según Pilar, “a través de esta sordoceguera adquirida o congénita. presenta artículos sobre países en situación dramatizada podemos Profundizando aún más en el concreto, todo ello ubicado en la mostrarle al público las muchas tema de la “diversidad”, en este sección de Noticias de los Países. cosas que desconocen acerca de número Sonnia Margarita Villacrés Una vez más, debemos felicitar a quiénes somos las personas con Mejía, de Eduador, ha escrito nuestros colegas de la Organización sordoceguera, cómo vivimos, qué un artículo en el que describe la rusa Con-nection por remitirnos un hacemos, cómo pensamos, las evolución de la WFDB. Sonnia nuevo envío con sus interesantes y distintas habilidades y capacidades Margarita ha jugado un papel coloridos artículos. comunicativas que tenemos para significativo en el desarrollo de Como conclusión, desearía poder comunicarnos en medio de esta organización: en el pasado de nuevo hacer extensivo mi situaciones complicadas, mostrando fue Presidenta y hoy en día sigue profundo agradecimiento a al mismo tiempo nuestro buen desempeñando un prominente rol. los muchos colaboradores que sentido del humor y el amor por Al igual que los artículos nos envían sus artículos para nuestra familia y nuestros hijos”. mencionados anteriormente se apoyar esta valiosa publicación. Continuando con el tema de la centran en la diversidad, nadie diversidad, un artículo de Sense puede discutir que la Conferencia International India, preparado por Europea de la DbI, recientemente Atul Jaiswal, Uttam Kumar y Akhil celebrada en Dinamarca, fue un Paul, sugiere que las personas con ejemplo excelente de una actividad sordoceguera son habitualmente increíblemente diversa organizada invisibles en la literatura científica. por la DbI. Representantes de Esta falta de investigación que más de 30 países llegaron a se produce en la India y en los Aalborg, del 5 al 8 de septiembre, países del Sur de Asia plantea retos para participar en la conferencia significativos para esta población titulada: “Un Toque de Cercanía: única, incluyendo diagnósticos Mantener la Conectividad Social”. erróneos, acceso limitado a El artículo elaborado por el editor los servicios adecuados y el no y titulado: “Momentos destacados Atentamente. reconocimiento de la sociedad. de la 9ª Conferencia Europea de Stan Munroe, enero 2018 Enero 2018 • DbI Review • 11
Subhead here Momentos destacados de la Conferencia de la DbI MOMENTOS DESTACADOS DE LA 9ª CONFERENCIA EUROPEA DE LA DbI “Un Toque de Cercanía: Mantener la Conectividad Social” Aalborg (Dinamarca), 5-8 septiembre 2017 Más de 500 participantes de 30 países acudieron a la 9ª Conferencia Europea de la DbI, en Aalborg (Dinamarca), del 5 al 8 de septiembre de 2017. El estupendo anfitrión de la conferencia fue el Centre for Deafblidness and Hearing Loss1 (Centro para la Sordoceguera y la Deficiencia Auditiva), que ofrece un programa a nivel nacional para niños con sordoceguera adquirida, personas con sordoceguera congénita y personas con deficiencia auditiva en Dinamarca. DÍA 1 5 de septiembre de 2017: SESIÓN DE APERTURA L a inauguración oficial, que fue el 5 de septiembre, incluyó ponencias de bienvenida de Lars y compartir sus conocimientos y unirse a las redes profesionales que les ayuden a mejorar su desarrollo La conferencia comenzó la Sobye (Presidente del Comité personal con el fin de conseguir una tarde del 4 de septiembre de Organización Local3), Gill mejor atención a las personas con Morbey, (Presidenta de la DbI), sordoceguera. con una cálida acogida por Jude Nicholas (Presidente del El lema de la Conferencia: “Un parte de Thomas Kastrup- Comité Científico4) y Ulla Astman, Toque de Cercanía: mantener la Larsen, alcalde de Aalborg, (Presidenta del Consejo de la Región conectividad social” nos llevó a del Norte de Dinamarca). recordar uno de los aspectos más seguido por una recepción En su presentación de bienvenida, esenciales de la vida humana: de bienvenida en el Museo el Presidente de la Conferencia, Lars nuestra necesidad constante de de Arte Moderno Kunsten.2 Sobye, aclaró que ésta era de hecho conectar e interactuar con los una conferencia internacional no demás a través de las relaciones sólo una regional. Era realmente sociales. Tener relaciones estrechas, impresionante ser testigo del fuerte significativas y positivas es crucial compromiso demostrado por las para el desarrollo y el bienestar de personas que trabajan en el ámbito cualquier persona y garantiza que de la sordoceguera, recorriendo tan nuestras vidas sean significativas grandes distancias para reunirse y placenteras. La sordoceguera 1 Centre for Deafblindness and Hearing Loss (The www.dbc.rn.dk) es un miembro corporativo menor de la DbI. 2 kunsten.dk/en 3 Miembros del Comité Local de Organización: Lars Ejsing Søbye (Dinamarca), Maria Creutz (Suecia), Else Marie Jensen (Dinamarca), Trine Skov Uldall (Dinamarca) y Helle Buelund Selling (Dinamarca). 4 Miembros del Comité Científico: Jude Nicholas (Presidente, Noruega), Henriette Hermann Olesen (Dinamarca), Else Marie Jensen (Dinamarca), Kari Schøll Brede (Noruega), Stefan Wiik (Suecia), Liz Duncan (Inglaterra), Trees Van Nunen (Países Bajos), Nadja Högner (Alemania) y Linda Eriksson (Suecia). 12 • DbI Review • Enero 2018
Momentos destacados de la Conferencia Subhead de lahere DbI (Centro para la Sordoceguera y la Deficiencia Auditiva), organizador de esta conferencia. A lo largo de los últimos 50 años, el Centro ha adquirido un amplio conocimiento sobre la sordoceguera y sus profesionales ofrecen asesoramiento a las personas sordociegas, sus familias y a los profesionales en todo El Presidente de la Conferencia, Lars Sobje La Presidenta de la DbI, Gill Morbey el país. Afirmó que para garantizar los derechos de las personas con supone un reto para estos (WFDB, Federación Mundial de sordoceguera, es importante que se encuentros. Al carecer de una Sordociegos)6 que ha sido testigo sigan asignando recursos para apoyar cantidad significativa de vista y de algunas violaciones sistemáticas este servicio y para incrementar la oído, las personas con sordoceguera de los derechos humanos de las especialización en este ámbito. La dependen del tacto para mejorar y personas con discapacidad. Habló Región Norte de Dinamarca se siente mantener una estrecha relación, la brevemente sobre su preocupación muy orgullosa de todo ello. conectividad social y para reducir por el cuestionamiento que en Por otra parte, sugirió que, el aislamiento social. En esto algunos países económicamente independientemente de quiénes consiste el Toque de Cercanía. avanzados se están haciendo sobre seamos, todos necesitamos contactos Lars animó a los participantes a las vacunaciones, así como sobre la sociales y entablar amistad con los utilizar las diferentes plataformas constante prevalencia de niños con demás; en el caso de las personas que ofrecía la conferencia para síndrome de rubéola en países como con sordoceguera, el tacto y el compartir los conocimientos y la India. contacto son cruciales para mantener aprender de los demás, además de Gill también aprovechó esta la conectividad social. Se mostró desear a todos los presentes una oportunidad para manifestar que encantada con el tema de esta estupenda conferencia. el lema de la conferencia, un toque conferencia: “Un Toque de Cercanía: En su charla de bienvenida, la de cercanía, es muy especial. El mantener la conectividad social”. Presidenta de la DbI, Gill Morbey, sentimiento de conexión forma Debido a su doble pérdida sensorial, señaló que estaba encantada parte de la condición humana; todos las personas sordociegas tienen una de haber regresado a Aalborg nosotros necesitamos esta conexión, necesidad especial de fomentar sus para volver a encontrarse con los sean cuales sean nuestras habilidades, contactos sociales y su amistad con colegas de Dinamarca y de los sean cuales sean nuestros los demás. Favorecer y desarrollar sus países nórdicos. También mostró su intereses. Espero que, mientras habilidades comunicativas es la forma satisfacción por el lema: “Un Toque permanezcamos cerca y conectados, de mantener sus relaciones sociales de Cercanía y la Conectividad Social”. aunque no podamos cambiar el y evitar el aislamiento social. Para En un tono más serio, Gill mundo y el entorno externo en garantizar que estas personas reciban indicó que el momento en el que el que funcionamos, podamos los apoyos adecuados en el futuro, se celebraba esta conferencia seguir cambiando el pedacito de es fundamental seguir mejorando era muy importante y destacó mundo y de trabajo del que somos la atención, y esto se consigue algunos temas peligrosos a los responsables. compartiendo los conocimientos que se estaba enfrentando hoy en La presidenta del Consejo para más allá de las fronteras. Deseó día el mundo de la discapacidad. la Región Norte de Dinamarca, a los presentes que, cuando los 4 Por ejemplo, en Reino Unido la Ulla Astman, dio la bienvenida a días de la conferencia hubieran financiación dirigida a los servicios los participantes de todo el mundo, terminado, hayan recogido muchos sociales está disminuyendo, lo que poniendo énfasis en la fortaleza que conocimientos novedosos, motivación conlleva que los fondos para cubrir muestra esta comunidad tan especial, y nuevos contactos, de forma que el trabajo de los profesionales que llega de todos los puntos del juntos puedan seguir desempeñando de SENSE5 esté experimentando globo, a la hora de trabajar con las su labor y garantizar los mejores reducciones. También ofreció unas personas con sordoceguera. Señaló resultados para las personas con reflexiones sobre la preocupación que la Región Norte de Dinamarca sordoceguera. ¡Es la experiencia que le ha manifestado la World es la responsable de dirigir el Centre de los profesionales la que marca Federation for the Deafblind for Deafblindness and Hearing Loss la diferencia en el día a día! 5 SENSE (www.sense.org.uk) es un miembro corporativo mayor de la DbI 6 WFDB(www.wfdb.eu) es una organización colaboradora de la DbI Enero 2018 • DbI Review • 13
Subhead here Momentos destacados de la Conferencia de la DbI Como último ponente en la lugar, Richard sugirió que en cualquier sordoceguera. He aquí algunos inauguración, Jude Nicholas, sociedad las personas discapacitadas extractos de su ponencia: Presidente del Comité Científico de que son bastante independientes • Nuestra identidad no se basa sólo en la Conferencia, aseguró al público tienen unas relaciones personales y un nuestros conocimientos, sino también que el comité había planificado un sentido de la conectividad más fuertes, en nuestra interpretación de cómo programa motivador y estimulante, mientras que los que son altamente nos ven los demás, junto con nuestras que cumpliera con el tema de la dependientes son los más aislados, acciones y las interacciones con los conferencia, lo que incluye diversas ya que sus vidas están controladas demás. ponencias principales y plenarias, por los demás. Para que las personas • La responsabilidad de definir la 45 talleres, 16 presentaciones discapacitadas sean realmente iguales propia identidad es abierta. Ya de pósteres y un simposio de en la sociedad, deben cambiar las no viene dada o dictada por la investigación. El propósito era que actitudes y comportamientos del tradición. Se produce una búsqueda todas las ponencias reflejaran la resto de la sociedad. La historia de lugares/comunidades con los que apasionante interacción entre nos ha demostrado lo difícil que identificarse. las perspectivas personales y las resulta que las sociedades acepten • La responsabilidad de definirse uno experiencias extraídas de la vida que las personas discapacitadas mismo y de tomar decisiones de vida real, en el ámbito de la sordoceguera son ciudadanos plenos e iguales y depende de la persona en concreto. congénita y la adquirida. que tienen el mismo derecho a la Las cosas están cambiando, así pues independencia que cualquier otro. es difícil decidir lo que es bueno y lo Esto conlleva que muchas personas que no. DÍA 1: PLENARIAS discapacitadas de muchos países no • Siempre hay una búsqueda de la lleguen a ser realmente independientes, perfección, con una presión constante CONECTIVIDAD SOCIAL sino que sus vidas están con mucha para obtener el máximo rendimiento. frecuencia controladas por los Un fracaso a la hora de ofrecer el E l Día 1 se ofrecieron dos sesiones plenarias tituladas: “El aislamiento en relación con la demás, en algunos casos por motivos genuinamente buenos. El fracaso a la hora de alcanzar mejor rendimiento es considerado como un problema personal. • Vivir con sordoceguera no limita a conectividad social: el aspecto los plenos derechos para estas la persona; todo es posible pero ser humano general” y “Conectividad personas recae (en algunos casos) sordociego supone una definición social desde la perspectiva de en: los padres, los profesionales de individual y cada persona tiene la la Tecnología, la Identidad y la las entidades sin ánimo de lucro y de responsabilidad de sobrellevarlo. Comunicación”. voluntarios y en el estado. Aunque • Los retos de la conectividad social La primera ponencia principal reconocer los derechos de las personas hoy en día se refieren a que ¡es difícil corrió a cargo de Richard Hawkes, discapacitadas es absolutamente ser alguien si no experimentas formar Jefe Ejecutivo de la British Asian crucial, Richard comentó que la parte de algo! El fracaso está siempre Trust.7 Richard cuenta con una necesidad más importante es que en nuestras mentes. Corremos más experiencia considerable en el mundo la sociedad cambie sus actitudes rápido que nunca y aún así los palos de la discapacidad, incluyendo hacia el empoderamiento de las de la portería siguen escapándosenos la sordoceguera. Su presentación personas discapacitadas para y la responsabilidad es siempre se titulaba: “El aislamiento de garantizar que son reconocidos nuestra. El estrés, la depresión y las personas discapacitadas: como iguales en la sociedad. otros problemas “mentales” están comparaciones y problemas globales”. La segunda ponencia principal aumentando en nosotros. La ponencia de Richard se centró fue presentada por NielsHenrik • La sociedad moderna es tanto una en disipar y por consiguiente Moller Hansen, Profesor Adjunto del posibilidad como un riesgo para las proponer soluciones a lo que él Danish Centre for Youth Research, personas con discapacidad. Debemos considera mitos relacionados con de la Universidad de Aalborg8 y insistir en que la discapacidad es las personas con discapacidad. En titulada: Aislamiento relacionado con una condición compartida y la primer lugar, argumenta que las la Conectividad Social: El Aspecto respuesta debe ser compartida personas discapacitadas en países Humano General. también. Debemos esforzanos por pobres no están automáticamente El Profesor Hansen, que es educar tanto a la sociedad como más aisladas que las de los países sordociego, habló de la rapidez con la a las personas sordociegas acerca ricos, ya que en el primer caso, las que cambian las condiciones sociales de cómo es la realidad de vivir con personas innovan y utilizan los escasos en la sociedad moderna en la que una discapacidad. La segunda recursos con los que cuentan de una viven las personas con discapacidad sesión plenaria del día 1 incluyó manera más efectiva. En segundo y en concreto las personas con una serie de historias personales que 7 https://www.britishasiantrust.org 14 • DbI Review • Enero 2018 8 vbn.aau.dk
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