Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International

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Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
Número 60 • Enero 2018

Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español

     Dr. Jan van Dijk, 1937–2018
Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
A    nteriormente la Deafblind International se
     denominaba International Association for
                                                       Un mensaje de
the Education of Deafblind People (Asociación
Internacional para la Educación de las Personas        la Presidenta
Sordociegas).
La DbI Review se publica dos veces al año, en enero    Queridos amigos y colegas:         Austria, Argentina, Noruega,
y en julio.
El editor estará encantado de recibir artículos,
noticias, cartas, reseñas de libros e información
                                                                        D      esde mi
                                                                               último
                                                                          informe,
                                                                                          Suecia y muchos más. Pido
                                                                                          disculpas si he olvidado
                                                                                          mencionar a alguno.
sobre próximos eventos, tales como conferencias                           hemos              Igualmente tuvieron lugar
y cursos relacionados con los niños, jóvenes,                             celebrado       varias preconferencias, como
adultos y personas mayores sordociegas. También                           una             las de las Redes Nórdica,
agradeceremos que nos enviéis fotos.
                                                                          maravillosa     de Usher y de Juventud. Al
Los textos han de estar escritos en inglés y es                           conferencia     finalizar la conferencia, la Red
posible que sean revisados antes de su publicación.
Los textos han de llegar antes de la fecha
                                                       europea de la DbI. Más de 500      de Actividades al Aire Libre
especificada más abajo para que puedan ser             delegados de más de 30 países      disfrutó de una maravillosa
incluidos en la publicación.                           acudieron al fantástico entorno    semana en la que profesionales
Las opiniones expresadas en los artículos son las de   de Aalborg. La DbI celebra         y personas sordociegas se
sus autores y no se debe entender que representan      habitualmente sus reuniones        reunieron para “tener una gran
necesariamente el punto de vista de la DbI.            de trabajo haciéndolas             experiencia al aire libre”
La DbI Review también está disponible en disco.        coincidir con este tipo de            Alrededor de 30
Si estáis interesados en recibirla en este formato,    eventos, por lo que en esta        delegados participaron en la
por favor poneos en contacto con:                      ocasión celebramos nuestra         preconferencia de la red de
                                                       reunión del Comité Ejecutivo,      Usher, quienes manifestaron
DbI Secretariat                                        de la Junta Directiva y la         lo útil que les había parecido,
Able Australia, Camberwell                             Asamblea General los dos días      aunque desafortunadamente
Email: gary.daly@ableaustralia.org.au                  anteriores a la conferencia.       el tema que estuvo presente
Tfno: +61-8-94735451                                     Agradecemos el trabajo de        durante todo el evento fue “la
Fax: +61-8-94735499
                                                       los profesionales que van a        falta de financiación”. Hubo
                                                       dejar “nuestro campo” porque       igualmente una muy fructífera
Cualquier artículo que haya sido publicado en una      se retiran o simplemente           preconferencia de CHARGE,
edición de la DbI Review y que sea reproducido         porque cambian de trabajo,         con ponentes muy reconocidos,
o citado debe aparecer con la debida referencia
                                                       aunque muchas veces estas          como David Brown.
que incluya el autor del artículo y el número de la
revista.                                               personas se quedan con                Uno de los aspectos más
                                                       nosotros siguiendo con su          importantes de la conferencia
                                                       trabajo y su interés a través de   fue el tema de la inclusión.
Editor                                                 la DbI, independientemente de      La mayoría de las sesiones
Stan Munroe                                            los intereses de la organización   principales contaban con
Email: information@deafblindinternational.org
                                                       de su país. Nuestro inmenso        personas con sordoceguera
Diseño
Sally Coleman                                          agradecimiento a cada uno de       como presidentes o ponentes.
Distribución y Afiliación a la DbI                     vosotros.                             Fue estupendo dar la
Secretaría de la DbI                                      El abanico de representantes    bienvenida a la nueva red de
Email: secretariat@deafblindinternational.org          que acudieron a la conferencia     Actividad Física Adaptada que
Página web de la DbI                                   abarcaba desde personas            colaboró también aportando
Stan Munroe y la Secretaría
                                                       de Malawi y Etiopía, que           un buen grupo de maravillosos
Oficina Editorial
CDBA Office, 2652 Morien Hwy,
                                                       están haciendo un trabajo          voluntarios que hicieron un
Port Morien, NS, Canada B1B 1C6                        solitario realmente destacable     fantástico trabajo a lo largo de
Email: information@deafblindinternational.org          y muchas veces en difíciles        la semana de la conferencia.
Página web: www.deafblindinternational.org             circunstancias, hasta más de          La DbI tiene tres prioridades
Tel: +1 902-737-1453                                   14 personas de Rusia. Otros        fundamentales: diversidad,
Fax: +1 902-737-1114
                                                       países que participaron            tecnología e información, que
                                                       fueron: Países Bajos, Cataluña,    quedan reflejadas en nuestras
Portada: Dr. Jan van Dijk, 1937-2018
                                                       América, Canadá, Croacia,          conferencias y en nuestras
                                                       Latinoamérica, Países              redes. Los vínculos que hemos
                                                       Escandinavos, España, Italia,      creado con algunos países

    2 • DbI Review • Enero 2018
    FECHA LÍMITE PARA LA RECEPCIÓN DE ARTÍCULOS: 18 DE MAYO DE 2018
Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
de África nos recuerdan lo        una Consejera de Connection
 importante que es centrarnos      y estoy deseando desarrollar        Índice
 en la diversidad, y esto es así   nuestro trabajo conjunto.           Un mensaje de la Presidenta                   Pág. 2
 porque si no nos perderíamos         El ManCom está encantado
 la “riqueza” que otros países     de observar el continuo             Editorial e índice                            Pág. 3
 aportan a nuestro trabajo         avance de la conferencia de         Mensajes de los Vicepresidentes               Pág. 4
 y, por supuesto, aquellos         las Américas, programada
 países que cuentan con            para abril de 2018; la DbI          Artículos Generales
 programas para sordociegos        espera unir este evento con         Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind
 más desarrollados tienen la       nuestra próxima reunión del         International avanza                           Pág. 5
 responsabilidad de apoyar y       Comité Ejecutivo.                   De la Sordoceguera al teatro                   Pág. 9
 compartir sus prácticas.             Como siempre nuestro             Momentos destacados de la 9ª                  Pág. 12
    La Universidad de Addis        inmenso agradecimiento debe         Conferencia Europea de la DbI
 Abeba (Etiopía) ha publicado      ir dirigido a Stan (CDBA), por el   Realizar Psicoterapia con Personas            Pág. 37
 el primer informe titulado:       maravilloso trabajo en la DbI       con Sordoceguera Adquirida
“Informe de Investigación          Review; a Able Australia y a
 Referencial sobre el Estado de    Gary por la inmensa cantidad        Noticias de las Redes                    Pág. 27–36
 la Sordoceguera en Etiopía”.      de trabajo de Secretaría y por      AFA, CHARGE, Aire Libre,
 Además de útiles estadísticas     supuesto a Frank y Kentalis,        Investigación, Usher, Juventud
 sobre la prevalencia, por         quienes siempre van “más
 primera vez el informe            allá”. Nuestra comunidad de         Conferencias                            Pág. 62–65
 describe la edad, el género y     sordociegos es importante;          Conferencia de la Red de las Américas
 la condición de un pequeño        gracias a todos por vuestro         Conferencia de DBNO
 número de personas con            continuo apoyo: lo valoramos        Conferencia de Moscú
 sordoceguera en el país.          mucho.                              Conferencia Mundial de la DbI - Australia
    Creo que cada vez contamos
 con mejor información y           Saludos                             Noticias de los Países                   Pág. 42–61
 compartimos mejor nuestras        Gill Morbey,                        Australia, Canadá, Alemania,
 praxis, pero obviamente           Presidenta de la DbI                India, Irlanda, Rusia, Suecia
 siempre podemos mejorar y
                                                                       Investigación-Acción                         Pág. 66
 por supuesto la “aplicación”
 de los conocimientos es
 fundamental. Hay un punto         Editorial                           Artículos de la WFDB                     Pág. 68–71

 con el que la                                                         Posibilidades: Experiencias                  Pág. 71
    conferencia y seguro que
 todos nosotros pensamos que
 seguimos teniendo problemas:
                                   B   ienvenidos a la 60ª Edición
                                       de la DbI Review.
                                     En su calidad de
                                                                       Recreativas para Personas
                                                                       con Sordoceguera

                                                                       In Memoriam: Dr. Jan van Dijk                Pág. 72
 la tecnología. Hay avances        organización internacional,
 asombrosos, pero muchas           Deafblind International             Miembros y Noticias de la                Pág. 73– 79
 veces están manejados por         ha reconocido en todo               Deafblind International
 una o dos personas claves que     momento la diversidad               Miembros de la Junta
 se detienen en el punto en el     como parte integral de su           Directiva 2015–2019
 que es preciso encontrar una      mandato, aunque hasta               Noticias de la Secretaría
 solución personalizada.           muy recientemente no                Pautas de la DbI para patrocinar
    En junio visité la Russian     lo había manifestado de
                                                                       Plan Estratégico de la DbI
 Deaf-Blind Support                manera explícita como
 Foundation Connection             prioridad estratégica. Con la       Listas de Responsables y                     Pág. 80
 (Fundación Rusa de Apoyo a        adopción de su nuevo Plan           miembros Corporativos
 los Sordociegos Connection).      Estratégico, la DbI desea
 Estamos todos encantados de       ardientemente continuar y
 que el equipo de Dmitry haya      ampliar esta iniciativa. La
 respaldado la publicación de la   DbI Review ha sido en el
 Historia de la Educación de los   pasado y seguirá siendo una
 Sordociegos en Rusia. Tengo
 también el privilegio de ser      (continúa en página 11)

                                                                                          Enero 2018   • DbI Review • 3
Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
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Mensajes de los Vicepresidentes

Mensajes de los Vicepresidentes
Bernadette M. Kappen informa:

E   nergía y entusiasmo son dos
    palabras que describen a la
DbI. La Conferencia Europea de
                                           usuarios que no pueden acudir a
                                           las conferencias. El desarrollo de la
                                           nueva página web de la DbI tiene
                                                                                     personas con sordoceguera.
                                                                                       El próximo evento de la DbI es
                                                                                     la Conferencia de la Red de las
Aalborg se centró en la importancia        estas conexiones como objetivo            Américas, en Hyannis (MA-EEUU).
del tacto y ofreció a todos los            principal. En Aalborg tuvimos la          Ese es el momento de homenajear
participantes un conocimiento más          oportunidad de reunirnos con              a las personas otorgándoles
profundo sobre este tema. Lo más           participantes de distintos países         los Premios de la DbI. Por favor,
destacado de la conferencia fueron         para discutir sobre el tema de la web.    considerad la posibilidad de nominar
las presentaciones y las experiencias      La energía y el entusiasmo de las         a alguna persona para el Premio al
personales relacionadas con el tacto       personas que participaron en esta         Joven Líder Profesional, el Premio a
que ofrecieron algunas personas. El        reunión nos ayudaron a configurar         los Servicios Distinguidos y el Premio
entusiasmo era evidente cada día en        la nueva web. La DbI está también         a los Logros de Toda una Vida. La
las sesiones y se percibía durante los     ahora activa en Facebook y Twitter        información sobre los premios se
descansos y en las actividades sociales.   para que la gente siga conectada a        encuentra en la web de la DbI y en
  La DbI está trabajando para              lo largo de todo el año. El objetivo es   la DbI Review.
conectar a personas de todo el             fomentar la concienciación y ayudar
mundo y queremos llegar a los              a los que necesitan información           Bernadette M. Kappen
profesionales, a las familias y a los      para trabajar en la atención de las       (bkappen@nyise.org)

Frank Kat informa:
A    hora que estamos
     aproximadamente a mitad de
camino del mandato de la actual
                                           ahora haya espacio para historias.
                                           Por ejemplo, el blog de Femke Krijger.
                                           Femke es la primera que comparte
                                                                                     rápido. Hay muchas cosas
                                                                                     disponibles ahora, pero también
                                                                                     hay una gran cantidad de trabajo
Junta Directiva y Comité Ejecutivo         su experiencia y su visión bajo el        por hacer. Cuando se utiliza esta
2015-2019, es un buen momento              bonito título: Toque de Cercanía          tecnología, es fundamental,
para detenernos y pensar acerca            (http://www.deafblindinternational.       desde el punto de vista práctico,
de lo que estamos haciendo.                com/touch-of-closeness/). Si queréis      instalarlo junto con los usuarios.
Lo más importante es que, tal              compartir vuestras experiencias,             También hemos hecho un
y como pusieron de manifiesto              eventos o historias, por favor,           progreso considerable en los
los resultados que comentamos              contactad con nosotros. Me gustaría       otros dos objetivos centrales
durante nuestras reuniones en              invitaros a seguir a la DbI en            (Diversidad y Redes), sobre
Dinamarca, estamos en el buen              Twitter o hacerte “amigo” nuestro         los que informaremos en esta
camino para alcanzar nuestras              en Facebook. Ésta es, después             edición. Deafblind International
ambiciones. ¡Qué conferencia               de todo, una bonita manera de             es económicamente saludable.
más maravillosa! El formato, los           conectar con la “familia” de la DbI.      En los próximos dos años, por lo
contenidos y la organización                 También he participado en               tanto, invertiremos más medios en
fueron muy bien valorados.                 la 1ª Conferencia Internacional           los tres objetivos fundamentales.
  Mi tarea ha sido centrarme en            ATAD sobre Tecnología de Apoyo            Nos lo podemos permitir en las
las Redes Sociales y la Tecnología.        y Discapacidad. Ofreció una               circunstancias actuales. También
Nunca antes habíamos sido tan              panorámica muy clara sobre las            esperamos contar con nuevos
visibles en las redes. Nuestra web         investigaciones que están en marcha       miembros que fortalezcan nuestro
se ha sometido a una completa              relacionadas con las tendencias           trabajo y nuestra organización.
remodelación y ahora es estupendo          tecnológicas para personas con               Puedo mirar hacia atrás y
navegar en un smartphone. Graciela         dificultades sensoriales múltiples. Los   ver un año activo con mucha
Ferioli ha sido la fuerza impulsora        avances que ayudan a las personas         satisfacción. Vamos y abramos
que ha estado tras ello. Ya no hay         sordociegas en su vida, por ejemplo       nuevas puertas juntos.
más largas secciones de texto y            los que van destinados a conseguir
hay más imágenes y resúmenes.              más independencia y autonomía,            Frank Kat
También estoy muy orgulloso de que         están progresando extremadamente          (F.Kat@kentalis.nl)

4 • DbI Review • Enero 2018
Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind International
                                                                                      Subheadavanza
                                                                                               here

Diversidad: el Plan Estratégico de la
Deafblind International Avanza
L    a Deafblind International (DbI)
     se encuentra inmersa en el
proceso de abordar la diversidad
                                       esforzándonos en conseguir que
                                       la diversidad forme parte de
                                       nuestra consciencia y de nuestras
                                                                               Acciones aprobadas para cumplir
                                                                               estos objetivos
                                                                               •	La DbI tendrá en cuenta la
como una prioridad fundamental.        actividades profesionales. Deafblind       diversidad a la hora de seleccionar
Nuestro Plan Estratégico nos           International seguirá estando              las sedes de reuniones y
conduce a crear un clima de            vigilante para que la diversidad           conferencias. Ya se ha anunciado
diversidad en todas nuestras           quede reflejada tanto en su misión         que la conferencia “regional”
acciones. Para cumplirlo estamos       como en sus prácticas.                     de 2021 se celebrará en África.
dando los pasos necesarios para          Para que este proceso siga               Hemos recibido manifestaciones
convertirnos en una organización       avanzando, el Comité Ejecutivo y           de interés de Malawi y Ghana.
más inclusiva, que sea accesible       la Junta Directiva votaron a favor      •	La DbI garantizará que las
a personas de diversas culturas,       de apoyar los esfuerzos destinados         conferencias que lleven el logo de
puntos geográficos, contextos          a conseguir nuestros objetivos             la DbI incluirán en sus programas
socioeconómicos, con diferentes        relacionados con la diversidad a           temas que reflejen necesidades
idiomas y con una amplia gama de       través de:                                 tan diversas como: la pobreza, el
habilidades funcionales.                                                          limitado acceso a los servicios
  Gracias a su trabajo continuado      •	Fomentar la posibilidad de              centralizados, los problemas
durante más de 40 años, la DbI            ser miembros a los colegas de           de salud prenatal y en edades
ha llegado a la conclusión de que         regiones infrarrepresentadas,           tempranas y poblaciones nativas,
es el momento de transformarse            especialmente Asia y África.            sólo por mencionar unos cuantos.
en una organización que acoja a        •	Hacer que las conferencias           •	La DbI pretende expandir su
un colectivo de miembros y unas           reflejen una mayor diversidad,          actividad en las Redes Sociales,
actividades más inclusivas que            a través de los programas, la           utilizando las plataformas de su
reflejen el mundo diverso en el que       participación y los resultados.         web, Facebook y Twitter. Con
trabajamos. Para comenzar hemos        •	Subvencionar, dentro de las             su amplia accesibilidad global,
iniciado un mayor intercambio             posibilidades de los presupuestos,      las redes sociales se convertirán
a través de las redes sociales,           a personas que reflejen la              para la DbI en una forma más
utilizando diferentes lenguajes y         diversidad, para que participen en      de compartir información
publicando artículos elaborados por       reuniones y eventos.                    relacionada con reuniones y
un número más amplio de países.        •	Trabajar para que futuras               actividades locales. Por ejemplo,
Además de posibilitar conferencias        conferencias se celebren en             en el enlace del vídeo que hay
organizadas en diferentes regiones        regiones/áreas que faciliten la         a continuación, informamos de
del mundo, la DbI ofrecerá una            participación de poblaciones más        actividades desarrolladas por
realidad global mucho más amplia.         diversas.                               distintos programas, anuncios
Al acoger una mayor diversidad         •	Explorar cómo incrementar la            de las Naciones Unidas: http://
cultural y lingüística, creemos que       participación de personas que           educationcommission.us12.
la DbI profundizará en su fortaleza       representen en las reuniones de         listmanage2.com/track/click?u=ae
como organización, ensanchará su          la Junta Directiva las necesidades     75450d327bd33f02ee8824a&id=
visión y ofrecerá a sus miembros          y situaciones de regiones más           f1e8f4657e&e=e2ad5a920e
unas oportunidades mayores y más          diversas.                            •	A principios de octubre de
significativas.                        •	Contar con un mayor número de           2017, lanzamos una web de
  En nuestro avance como                  materiales y artículos de la DbI        la DbI renovada. La intención
organización, seguimos                    traducidos a otros idiomas.             es mantener esta web nueva y

            “Nuestro Plan Estratégico nos conduce a crear un clima de
              diversidad en todos los aspectos de nuestras acciones.”

                                                                                         Enero 2018   • DbI Review • 5
Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
Subhead here
Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind International avanza

     dinámica incorporando noticias                      con el tiempo se creará también      de la DbI con un número
     de actualidad de manera regular                     una Biblioteca Audiovisual que       excepcionalmente amplio de
     para que sea relevante y esté al                    incluirá todo tipo de recursos       países europeos y no europeos.
     día. Gracias a estos cambios, la                    materiales, incluyendo opciones      Resultó de especial interés el
     web de la DbI es ahora también                      para webcasts y streaming en         mensaje de inauguración de la
     más fácil de utilizar por el                        directo.                             conferencia, que corrió a cargo
     usuario y más fácil navegar por                  •	En la Conferencia Europea de la      de la Sra. Mai Mercado, Ministra
     ella. Además de que la web siga                     DbI celebrada recientemente en       danesa para la Infancia y Asuntos
     ofreciendo información sobre                        Aalborg (Dinamarca), se pudo         Sociales y que fue traducido y
     actividades de la DbI tan claves                    contemplar un claro ejemplo de       subtitulado en inglés, italiano,
     como los Miembros, Conferencias/                    diversidad a través de la amplia     francés, español y portugués.
     Reuniones, Redes y Publicaciones,                   colaboración de los miembros

Comentarios de distintos participantes en relación con la diversidad

                                                      Sampada Shevade, India
                                                      En los últimos años, la población      como una herramienta que facilita
                                                      de estudiantes con sordoceguera        el aprendizaje académico, sino lo
                                                      se ha vuelto más diversa y los         que es más importante, que facilita
                                                      profesores han intentado adquirir      aprender a vivir en un mundo social:
                                                      más conocimientos y modificar los      un mundo con diversidad.
                                                      enfoques educativos con los que          Para poder incorporar los
                                                      enseñan a estos estudiantes.           enfoques y tendencias más
                                                        Para garantizar que todos los        recientes, tenemos no sólo
                                                      niños con sordoceguera tengan          que enseñar, sino que también
                                                      acceso a una educación de calidad,     necesitamos aprender y compartir
                                                      las políticas y prácticas educativas   las buenas prácticas. Ya es hora
                                                      deben ser inclusivas para todos        de que aprendamos a reconocer,
                                                      los estudiantes, fomentar la           respetar y aceptar la diversidad.
                                                      plena participación de todos y          “El problema no es cómo
                                                      promover la diversidad como            eliminar las diferencias, sino cómo
                                                      un recurso, más que como un            unir manteniendo intactas las
Estudiantes en una escuela inclusiva                  obstáculo. También es importante       diferencias”, Rabindranath Tagore.
en la India                                           contemplar la educación no sólo

Nikolina Juric, Croacia
La historia de la DbI refleja un                      prácticas: Malidom,1 en Zagreb         tienen de trabajar con los alumnos
crecimiento que resulta de trabajar                   (Croacia). He tenido más acceso a      sordociegos, así como distintas
y compartir ideas entre todos.                        los recursos y a la formación que      maneras de influir en los gobiernos
Estoy de acuerdo con la iniciativa                    algunos de mis compañeros del          locales, puede resultar muy
de extender el clima de diversidad                    Programa de Líderes2, pero no he       beneficioso para todos. Igualmente,
a todos los aspectos de la DbI,                       vivido las mismas experiencias         aplicar la idea de la diversidad en
ya que parece un paso natural                         que ellos. Creo que he sido capaz      las plataformas de las redes sociales
para una organización de este                         de transmitir mi admiración por        puede resultar liberador para las
tipo. Yo estudié en el Programa                       el trabajo que ellos hacen en sus      culturas que no son tan visibles.
Formativo de Líderes de Perkins                       países. He aprendido que compartir       Me imagino que también puede
entre 2015/2016 y ahora trabajo                       ideas y oír a los demás hablar         influir el hecho de encontrar
en un programa para las mejores                       de las formas tan creativas que        información (en tu propio idioma)

1
      www.malidom.com
2
    	ELP – Educational Leadership Program, Perkins School for the Blind (www.Perkins.org)

6 • DbI Review • Enero 2018
Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind International
                                                                                                    Subheadavanza
                                                                                                             here

acerca de otras familias que han                                                                                    Esta foto muestra
pasado por el mismo proceso que                                                                                     la primera
tú y que han triunfado. Así pues,                                                                                   excursión de
escribir un artículo o recopilar                                                                                    un niño (con la
información sobre tendencias                                                                                        camiseta de rayas)
                                                                                                                    y su orgullosa
y prácticas en sordoceguera,
                                                                                                                    madre. La familia
en formato accesible y la
                                                                                                                    se mudó a Zagreb
presencia en redes sociales                                                                                         desde un país
puede ser un gran beneficio                                                                                         vecino para
para un padre, un profesor o                                                                                        tener acceso a
incluso para un alumno de                                                                                           los servicios de
una escuela elemental.                                                                                              nuestro programa

Instituto CIDEVI, Chile3
La educación de los estudiantes                          conocimientos ha enriquecido           compartiendo lo que está
con sordoceguera requiere contar                         indudablemente nuestro trabajo         sucediendo en nuestro ámbito
con profesionales bien formados                          educativo. También ha aportado         a nivel global supone un gran
así como un apoyo constante a                            esperanza a las familias, ya que les   apoyo. Ayuda al crecimiento y al
las familias. Para conseguir esto                        ha hecho saber que no están solos.     desarrollo de cada institución y
es fundamental que las escuelas                          Compartir experiencias y mantener      a la construcción de relaciones
y las organizaciones tengan                              el contacto ha contribuido sin lugar   entre las personas, las familias, los
una historia sólida, una buena                           a dudas al trabajo interno en cada     profesionales y las comunidades.
experiencia de trabajo y que se                          país de la región.
dediquen a liderar y apoyar a otros                        El uso de las redes sociales
profesionales que trabajen en este                       facilita la comunicación y es una
ámbito. También es importante                            herramienta que permite un
que estas organizaciones adquieran                       proceso de aprendizaje colaborativo,
visibilidad en los países vecinos y en                   y al mismo tiempo crea un espacio
otros continentes.                                       en el que compartir información
   Basándonos en la experiencia                          y promover la colaboración entre
que adquirimos al trabajar en                            las organizaciones, los países y los
Sudamérica, estamos convencidos                          continentes.
de que la oportunidad de                                   La aportación que está realizando
trabajar en equipo y compartir                           la Deafblind International

Ksenia Smertina, Deaf-blind Support Foundation “Con-nection” (Fundación de Apoyo a
los Sordo-ciegos ), Rusia4
 Lo que esta iniciativa aporta a                        Hemos finalizado un Programa             sordociegos se conviertan en un
“Con-nection” es la creación de                         Educativo de Verano, junto con           modelo del que la comunidad
 fuertes lazos con la comunidad                         especialistas de la Royal Dutch          internacional pueda aprender. Para
 internacional, gracias al                              Kentalis y esperamos seguir con          conseguirlo, hemos publicado un
 establecimiento de una estrecha                        estas colaboraciones en el futuro.       libro de la prominente experta
 colaboración con todas las                             También estamos en estrecha              rusa, Tatiana Basilova, titulado:
 entidades, incluyendo los miembros                     claboración con Sense International,    ’The history of Russian Deafblind
 de la DbI.                                             debatiendo sobre nuestros objetivos      education’ (“La historia de la
   Por esta razón, hemos lanzado                        comunes y proyectos futuros.             Educación rusa para sordociegos”).5
 un programa de intercambio con                           El aspecto crucial para Rusia es          Además de sentirnos ilusionados
 la Perkins School for the Blind.                       hacer que nuestras escuelas para         por colaborar en cada número

3
    http://cidevi.cl/w/
4
    www.so-edininie.org es un miembro corporativo menor de la DbI
5
    https://www.jpc.de/...history-of-deafblind-education-in-russia/.../77... -
                                                                                                           Enero 2018   • DbI Review • 7
Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
Subhead here
Diversidad: el Plan Estratégico de la Deafblind International avanza

                                         de la DbI Review, también               para informar a los lectores rusos
                                         estamos pensando en hacer que           sobre nuestros propios avances.
                                         cada vez más material de la             También incluimos habitualmente
                                         DbI esté disponible para todos          información acerca del creciente
                                         los profesionales de Rusia. Por         número de eventos organizados
                                         esta razón, estamos haciendo            por nuestra Fundación o por
                                         un gran esfuerzo en traducir            nuestros colaboradores. En el
                                         cada una de las ediciones               futuro, esperamos contribuir
                                         de la DbI Review al ruso, y lo          más a esta iniciativa a través
                                         denominamos DbI Review Rusia.           de proyectos de investigación
Clase de cerámica con un niño            Una característica especial de          llevados a cabo por expertos rusos.
sordociego en el Centro de Recursos      la versión rusa es que incluimos
ruso “Yaseneva Poliana”                  materiales de autores nacionales

From Knut Johansen, Norway
Una cosa buena de la diversidad          con sordoceguera congénita              También incluye la diversidad de
es que incluye nada y todo, a            expresan sus pensamientos,              género y edad. Incluye distintos
nadie y a todos. La diversidad           deseos y apetencias enriquece           enfoques en nuestro trabajo,
consta de muchos aspectos                nuestra comprensión de lo               dependiendo de las tradiciones
diferentes. Lo primero que me            que es la comunicación. Para            locales, los recursos humanos,
viene a la mente es la diversidad        la DbI la diversidad también            conocimientos y apoyos
geográfica. Esto es por supuesto         está relacionada con el hecho           económicos. Teniendo todo esto
algo importante para una                 de trabajar con personas con            en consideración, la diversidad
asociación internacional. Sin            sordoceguera congénita o                es la única forma de pensar y de
embargo, la diversidad es                adquirida; trabajar con niños,          actuar si tratamos de conseguir
igualmente relevante en muchas           jóvenes o adultos; si eres profesor,    incluir a todo el mundo y es la
otras áreas. Y no deberíamos             trabajador social, investigador,        forma fundamental de enriquecer
olvidarlo. La diversidad de              padre, hermano u otro miembro           nuestro objetivo común.
formas en que las personas               de la familia, directivo, etc.

             Con el fin de avanzar hacia una organización más diversa, madura y activa, os invitamos
             a ofrecernos comentarios y reflexiones acerca de este artículo y sobre la motivadora
             dirección que está tomando la DbI. Así pues, para concluir, os pedimos que compartáis
             vuestras preguntas y/o sugerencias acerca de este artículo.

             •	¿Qué otros aspectos de la diversidad deberíamos incluir? ¿Qué otro tipo de diversidades
                necesitamos tener en consideración?
             ¿Qué otras ideas os surgen tras leer este artículo?

             •	Una vez más os invitamos a compartir vuestras buenas prácticas para incorporarlas a
                nuestra página web y a nuestros anuncios de Facebook. Recordamos las palabras de
                Frank Kat en Aalborg: “Nuestro futuro consiste en fortalecer la colaboración: dentro de
                nuestro ámbito, con grupos de discapacidad y con las organizaciones.”

                                                       Os invitamos a enviar vuestras reflexiones a
                                                       Graciela Ferioli (g_ferioli2000@yahoo.com.ar)
                                                       o a Dennis Lolli (dennis.lolli@perkins.org)

8 • DbI Review • Enero 2018
Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
De la Sordoceguera al Teatro

De la Sordoceguera al Teatro
Pilar Barragan Cristancho, líder sordociega de Colombia

Hoy quiero citar la canción de Ricardo Arjona1, que dice: “¿Quién
diría que la sordoceguera y el teatro podrían ir juntos?”. Antes yo
pensaba que era imposible, pero gracias a Rodrigo González, un
joven director teatral que creyó en nuestras habilidades, una obra
titulada “ConSentidos” ha sido presentada en Bogotá (Colombia),
durante 4 fines de semana consecutivos en septiembre de 2017.

                                            hemos enfrentado a uno de           y la dedicación de todos, y
                                            los mayores restos de nuestras      con el apoyo y la paciencia
                                            vidas. Cada uno de nosotros         de nuestro director y nuestros
                                            hemos experimentado                 guías-intérpretes, hemos
                                            momentos difíciles en               trabajado con entusiasmo en
                                            nuestra vida, lo que ahora          cada situación. Antes de salir
                                            nos permite, como personas          a escena, lo único que ellos
                                            sordociegas, expresar               podían hacer era desearnos
                                            cómo vivimos, sentimos y            buena suerte con un fuerte
                                            experimentamos las cosas que        abrazo, porque por lo demás,
                                            suceden a nuestro alrededor.        el resto sólo lo podíamos
                                              A través de esta situación        hacer nosotros mismos.
                                            teatral, hemos sido capaces de         Nunca pensé que después
                                            mostrarle al público muchas         de 21 años de vivir con
                                            cosas que desconocían sobre         sordoceguera adquirida iba a
Pilar Barragan Cristancho                   quiénes somos nosotros como         poder recordar todo aquello
                                            personas con sordoceguera,          que sentí cuando tuve mi

P   ara nosotros, los actores
    sordociegos que hemos
estado sobre el escenario
                                            incluyendo cómo vivimos, qué
                                            hacemos, cómo pensamos.
                                            Hemos podido enseñarles
actuando en distintas escenas,
ha supuesto una experiencia
                                            nuestras distintas habilidades
                                            comunicativas, nuestas
                                                                                “Hemos representado a personas
que ha dejado una profunda                  distintas capacidades para           que recordábamos de nuestro
huella en nuestras vidas.                   comunicarnos cuando nos
Hemos representado a                        tenemos que manejar en               pasado y de nuestro presente,
personas que recordábamos                   situaciones complicadas,
de nuestro pasado y de                      además de demostrarles
                                                                                 lo que nos ha ayudado a poner
nuestro presente, lo que nos
ha ayudado a poner todos
                                            nuestro buen sentido del
                                            humor y el amor por nuestras
                                                                                 todos nuestros sentimientos
nuestros sentimientos y                     familias y nuestros hijos.           y nuestro corazón en la obra
nuestro corazón en la obra y                  A través del teatro, hemos
esto no se puede comparar                   podido demostrar que no              y esto no se puede comparar
con ninguna otra cosa.                      poder ver ni oír no es un
  Mis compañeros de
escenario: Ruby, José Ricardo,
                                            problema, pero sí un reto. Al
                                            principio la actuación resultó
                                                                                 con ninguna otra cosa.                ”
Pedro, David y yo misma, nos                difícil, pero gracias al esfuerzo

1
    https://en.wikipedia.org/wiki/Ricardo_Arjona

                                                                                                       Enero 2018   • DbI Review • 9
Dr. Jan van Dijk, 1937-2018 - Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español - Deafblind International
Subhead
De la Sordoceguera
         here      al Teatro

                   primer hijo, cuando no le
                   podía ver ni oír. He tenido
                   que enfrentarme de nuevo
                   al miedo que experimenté
                   hace muchos años por el
                   sentimiento de que mi hijo
                   no iba a tener una madre         y, como dice un amigo:
                   como los demás niños.           “tener una cita con el sol”.
                      Pero hoy en día puedo            Sé que en la memoria de
                   decir con satisfacción y         las personas que nos vieron
                   orgullo que como persona         actuar permanecerán: la
                   con sordoceguera he podido       preciosa sonrisa de Ruby, la   hacer que la sordoceguera
                   enfrentarme y superar todas      ternura de José Ricardo, el    junto con el teatro fueran
                   las barreras que parecía         ejemplo de Pedro como          un éxito, sino que también
                   que iban a impedirme llevar      buen padre, las bromas de      nuestras familias han
                   una vida feliz. Ahora me         David y la fortaleza que       descubierto nuestros nuevos
                   doy cuenta de que tengo          Dios me dio para seguir        talentos como actores,
                   una bonita familia y de          adelante en la vida.           gracias a este proyecto
                   que disfruto del increíble          En nuestro recuerdo         pionero en Colombia.
                   amor de mi marido y mis          quedará la felicidad que          Soñamos con llevar nuestro
                   hijos, quienes se sienten        sentimos cuando notamos        mensaje a otras ciudades y
                   orgullosos de su madre           las vibraciones del suelo      países. Al igual que hemos
                   con sordoceguera.                provocadas por los             contado con el apoyo que
                      Y con este mismo amor         entusiasmados aplausos         ha hecho posible realizar
                   era con el que esperábamos       del público y la manera        nuestro sueño en Bogotá,
                   llegar a muchas de las           espontánea en que se           esperamos que muchos más
                   personas del público, para       acercaban a nosotros al        se unan a nosotros para
                   decirles y demostrarles a        finalizar cada actuación.      hacer que más personas con
                   través de la experiencia         Siempre lo recordaremos.       sordoceguera descubran
                   teatral que ¡no todo está        Nos ha llenado de un           que hay un mundo exterior
                   perdido para nosotros! Que       maravilloso sentimiento        lleno de posibilidades.
                   Dios siempre nos ayudará         de emoción que nos                Deseamos que aquellos
                   y nos ofrecerá los medios        confirma que el público        que pueden ver y oír
                   necesarios para que podamos      realmente ha comprendido       sepan que hay capacidad
                   disfrutar de nuestras vidas.     nuestro mensaje.               dentro de nosotros los que
                   Que, si tenemos dificultades,       No sólo nosotros, los       tenemos una discapacidad;
                   tendremos la seguridad           actores con sordoceguera,      que incluso sin ver ni
                   de contar con la fuerza          hemos disfrutado de la         oír, es posible “ver la
                   necesaria para superarlas        felicidad de ser capaces de    luz al final del túnel”.

10 • DbI Review • Enero 2018
Editorial continuación

MENSAJE DEL EDITOR (viene de la página 3)

vía a través de la cual sacar a la luz       La incorporación en este número       la DbI”, presenta un resumen
aquellas actividades relacionadas         de un informe elaborado por una de       de la conferencia. En Aalborg
con la diversidad que fomentan            las organizaciones colaboradoras         estuvieron presentes más de
la identificación y el desarrollo         de la DbI, la Federación Mundial de      500 participantes provenientes
de servicios para personas con            Sordociegos (WFDB), hace hincapié        de más de 30 países, 12 de los
sordoceguera en todos los rincones        aún más en las barreras a las que        cuales eran de Norteamérica,
del mundo.                                se enfrentan las personas con            Europa del Este y Australia.
   Esta edición abre con un artículo      sordoceguera, como por ejemplo la          En esta edición se han incluído
elaborado por Graciela Ferioli y          falta de acceso a servicios de apoyo,    otros dos destacados artículos:
Dennis Lolli titulado: “Diversidad:       a la información accesible y a las      “Realizar psicoterapia con personas
el Plan Estratégico de la Deafblind       ayudas técnicas, lo que dificulta que    con sordoceguera adquirida” y
International avanza”. En él se           estas personas puedan poner en           el sexto y último artículo de la
explican las acciones que está            alto por si mismos sus problemas.        serie de Investigación-Acción en
llevando a cabo la DbI para               La WFDB (y otros) han demostrado         Sordoceguera. El objetivo de esta
respaldar su proyecto de diversidad       que los agentes involucrados tanto       excelente serie sobre investigación
e incluye comentarios de apoyo            a nivel nacional como internacional      era ofrecer información que sirviera
de eminentes partidarios de la            prestan muy poca atención a los          de apoyo a los profesionales
diversidad dentro del ámbito de la        problemas de las personas con            que trabajan en el ámbito de la
sordoceguera.                             sordoceguera. Este elemento es a         sordoceguera a la hora de llevar a
   Otro artículo que ofrece un            la vez el resultado y la causa de la     cabo una investigación.
enfoque relacionado con la                falta general de conocimiento sobre        Para terminar, este número sigue
diversidad nos presenta a Pilar           la diversidad de las dificultades        el mismo esquema: incluye artículos
Barragan Cristancho, una actriz           y los requisitos específicos para        de las distintas Redes, da detalles
de Colombia que es sordociega.            la inclusión de las personas con         de las próximas conferencias y
Según Pilar, “a través de esta            sordoceguera adquirida o congénita.      presenta artículos sobre países en
situación dramatizada podemos                Profundizando aún más en el           concreto, todo ello ubicado en la
mostrarle al público las muchas           tema de la “diversidad”, en este         sección de Noticias de los Países.
cosas que desconocen acerca de            número Sonnia Margarita Villacrés        Una vez más, debemos felicitar a
quiénes somos las personas con            Mejía, de Eduador, ha escrito            nuestros colegas de la Organización
sordoceguera, cómo vivimos, qué           un artículo en el que describe la        rusa Con-nection por remitirnos un
hacemos, cómo pensamos, las               evolución de la WFDB. Sonnia             nuevo envío con sus interesantes y
distintas habilidades y capacidades       Margarita ha jugado un papel             coloridos artículos.
comunicativas que tenemos para            significativo en el desarrollo de          Como conclusión, desearía
poder comunicarnos en medio de            esta organización: en el pasado          de nuevo hacer extensivo mi
situaciones complicadas, mostrando        fue Presidenta y hoy en día sigue        profundo agradecimiento a
al mismo tiempo nuestro buen              desempeñando un prominente rol.          los muchos colaboradores que
sentido del humor y el amor por             Al igual que los artículos             nos envían sus artículos para
nuestra familia y nuestros hijos”.        mencionados anteriormente se             apoyar esta valiosa publicación.
   Continuando con el tema de la          centran en la diversidad, nadie
diversidad, un artículo de Sense          puede discutir que la Conferencia
International India, preparado por        Europea de la DbI, recientemente
Atul Jaiswal, Uttam Kumar y Akhil         celebrada en Dinamarca, fue un
Paul, sugiere que las personas con        ejemplo excelente de una actividad
sordoceguera son habitualmente            increíblemente diversa organizada
invisibles en la literatura científica.   por la DbI. Representantes de
Esta falta de investigación que           más de 30 países llegaron a
se produce en la India y en los           Aalborg, del 5 al 8 de septiembre,
países del Sur de Asia plantea retos      para participar en la conferencia
significativos para esta población        titulada: “Un Toque de Cercanía:
única, incluyendo diagnósticos            Mantener la Conectividad Social”.
erróneos, acceso limitado a               El artículo elaborado por el editor
los servicios adecuados y el no           y titulado: “Momentos destacados        Atentamente.
reconocimiento de la sociedad.            de la 9ª Conferencia Europea de         Stan Munroe, enero 2018

                                                                                           Enero 2018   • DbI Review • 11
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Momentos  destacados de la Conferencia de la DbI

                               MOMENTOS DESTACADOS DE LA
       9ª CONFERENCIA EUROPEA DE LA DbI
                    “Un Toque de Cercanía:
                 Mantener la Conectividad Social”
                  Aalborg (Dinamarca), 5-8 septiembre 2017
   Más de 500 participantes de 30 países acudieron a la 9ª Conferencia Europea de la DbI, en
Aalborg (Dinamarca), del 5 al 8 de septiembre de 2017. El estupendo anfitrión de la conferencia
 fue el Centre for Deafblidness and Hearing Loss1 (Centro para la Sordoceguera y la Deficiencia
   Auditiva), que ofrece un programa a nivel nacional para niños con sordoceguera adquirida,
    personas con sordoceguera congénita y personas con deficiencia auditiva en Dinamarca.

                                                                                                 DÍA 1

                                                                5 de septiembre de 2017: SESIÓN DE APERTURA

                                                    L   a inauguración oficial, que fue
                                                        el 5 de septiembre, incluyó
                                                    ponencias de bienvenida de Lars
                                                                                                        y compartir sus conocimientos y
                                                                                                        unirse a las redes profesionales que
                                                                                                        les ayuden a mejorar su desarrollo
La conferencia comenzó la                           Sobye (Presidente del Comité                        personal con el fin de conseguir una
tarde del 4 de septiembre                           de Organización Local3), Gill                       mejor atención a las personas con
                                                    Morbey, (Presidenta de la DbI),                     sordoceguera.
con una cálida acogida por                          Jude Nicholas (Presidente del                         El lema de la Conferencia: “Un
parte de Thomas Kastrup-                            Comité Científico4) y Ulla Astman,                  Toque de Cercanía: mantener la
Larsen, alcalde de Aalborg,                         (Presidenta del Consejo de la Región                conectividad social” nos llevó a
                                                    del Norte de Dinamarca).                            recordar uno de los aspectos más
seguido por una recepción                             En su presentación de bienvenida,                 esenciales de la vida humana:
de bienvenida en el Museo                           el Presidente de la Conferencia, Lars               nuestra necesidad constante de
de Arte Moderno Kunsten.2                           Sobye, aclaró que ésta era de hecho                 conectar e interactuar con los
                                                    una conferencia internacional no                    demás a través de las relaciones
                                                    sólo una regional. Era realmente                    sociales. Tener relaciones estrechas,
                                                    impresionante ser testigo del fuerte                significativas y positivas es crucial
                                                    compromiso demostrado por las                       para el desarrollo y el bienestar de
                                                    personas que trabajan en el ámbito                  cualquier persona y garantiza que
                                                    de la sordoceguera, recorriendo tan                 nuestras vidas sean significativas
                                                    grandes distancias para reunirse                    y placenteras. La sordoceguera

1
 	Centre for Deafblindness and Hearing Loss (The www.dbc.rn.dk) es un miembro corporativo menor de la DbI.
2
  	kunsten.dk/en
3
  	Miembros del Comité Local de Organización: Lars Ejsing Søbye (Dinamarca), Maria Creutz (Suecia), Else Marie Jensen (Dinamarca), Trine Skov Uldall
    (Dinamarca) y Helle Buelund Selling (Dinamarca).
4
  	Miembros del Comité Científico: Jude Nicholas (Presidente, Noruega), Henriette Hermann Olesen (Dinamarca), Else Marie Jensen (Dinamarca), Kari Schøll
    Brede (Noruega), Stefan Wiik (Suecia), Liz Duncan (Inglaterra), Trees Van Nunen (Países Bajos), Nadja Högner (Alemania) y Linda Eriksson (Suecia).

12 • DbI Review • Enero 2018
Momentos destacados de la Conferencia
                                                                                                   Subhead
                                                                                                        de lahere
                                                                                                             DbI

                                                                                        (Centro para la Sordoceguera y la
                                                                                        Deficiencia Auditiva), organizador
                                                                                        de esta conferencia. A lo largo de
                                                                                        los últimos 50 años, el Centro ha
                                                                                        adquirido un amplio conocimiento
                                                                                        sobre la sordoceguera y sus
                                                                                        profesionales ofrecen asesoramiento
                                                                                        a las personas sordociegas, sus
                                                                                        familias y a los profesionales en todo
El Presidente de la Conferencia, Lars Sobje      La Presidenta de la DbI, Gill Morbey   el país. Afirmó que para garantizar
                                                                                        los derechos de las personas con
supone un reto para estos                        (WFDB, Federación Mundial de           sordoceguera, es importante que se
encuentros. Al carecer de una                    Sordociegos)6 que ha sido testigo      sigan asignando recursos para apoyar
cantidad significativa de vista y                de algunas violaciones sistemáticas    este servicio y para incrementar la
oído, las personas con sordoceguera              de los derechos humanos de las         especialización en este ámbito. La
dependen del tacto para mejorar y                personas con discapacidad. Habló       Región Norte de Dinamarca se siente
mantener una estrecha relación, la               brevemente sobre su preocupación       muy orgullosa de todo ello.
conectividad social y para reducir               por el cuestionamiento que en            Por otra parte, sugirió que,
el aislamiento social. En esto                   algunos países económicamente          independientemente de quiénes
consiste el Toque de Cercanía.                   avanzados se están haciendo sobre      seamos, todos necesitamos contactos
   Lars animó a los participantes a              las vacunaciones, así como sobre la    sociales y entablar amistad con los
utilizar las diferentes plataformas              constante prevalencia de niños con     demás; en el caso de las personas
que ofrecía la conferencia para                  síndrome de rubéola en países como     con sordoceguera, el tacto y el
compartir los conocimientos y                    la India.                              contacto son cruciales para mantener
aprender de los demás, además de                   Gill también aprovechó esta          la conectividad social. Se mostró
desear a todos los presentes una                 oportunidad para manifestar que        encantada    con el tema de esta
estupenda conferencia.                           el lema de la conferencia, un toque    conferencia: “Un Toque de Cercanía:
   En su charla de bienvenida, la                de cercanía, es muy especial. El       mantener la conectividad social”.
Presidenta de la DbI, Gill Morbey,               sentimiento de conexión forma          Debido a su doble pérdida sensorial,
señaló que estaba encantada                      parte de la condición humana; todos    las personas sordociegas tienen una
de haber regresado a Aalborg                     nosotros necesitamos esta conexión,    necesidad especial de fomentar sus
para volver a encontrarse con los                sean cuales sean nuestras habilidades, contactos sociales y su amistad con
colegas de Dinamarca y de los                    sean cuales sean nuestros              los demás. Favorecer y desarrollar sus
países nórdicos. También mostró su               intereses. Espero que, mientras        habilidades comunicativas es la forma
satisfacción por el lema: “Un Toque              permanezcamos cerca y conectados,      de mantener sus relaciones sociales
de Cercanía y la Conectividad Social”.           aunque no podamos cambiar el           y evitar el aislamiento social. Para
   En un tono más serio, Gill                    mundo y el entorno externo en          garantizar que estas personas reciban
indicó que el momento en el que                  el que funcionamos, podamos            los apoyos adecuados en el futuro,
se celebraba esta conferencia                    seguir cambiando el pedacito de        es fundamental seguir mejorando
era muy importante y destacó                     mundo y de trabajo del que somos       la atención, y esto se consigue
algunos temas peligrosos a los                   responsables.                          compartiendo los conocimientos
que se estaba enfrentando hoy en                    La presidenta del Consejo para      más allá de las fronteras. Deseó
día el mundo de la discapacidad.                 la Región Norte de Dinamarca,          a los presentes que, cuando los 4
Por ejemplo, en Reino Unido la                   Ulla Astman, dio la bienvenida a       días de la conferencia hubieran
financiación dirigida a los servicios            los participantes de todo el mundo,    terminado, hayan recogido muchos
sociales está disminuyendo, lo que               poniendo énfasis en la fortaleza que   conocimientos    novedosos, motivación
conlleva que los fondos para cubrir              muestra esta comunidad tan especial, y nuevos contactos, de forma que
el trabajo de los profesionales                  que llega de todos los puntos del      juntos puedan seguir desempeñando
de SENSE5 esté experimentando                    globo, a la hora de trabajar con las   su labor y garantizar los mejores
reducciones. También ofreció unas                personas con sordoceguera. Señaló      resultados para las personas con
reflexiones sobre la preocupación                que la Región Norte de Dinamarca       sordoceguera. ¡Es la experiencia
que le ha manifestado la World                   es la responsable de dirigir el Centre de los profesionales la que marca
Federation for the Deafblind                     for Deafblindness and Hearing Loss     la diferencia en el día a día!

5
 	SENSE (www.sense.org.uk) es un miembro corporativo mayor de la DbI
6
 	WFDB(www.wfdb.eu) es una organización colaboradora de la DbI

                                                                                                 Enero 2018   • DbI Review • 13
Subhead here
Momentos  destacados de la Conferencia de la DbI

  Como último ponente en la              lugar, Richard sugirió que en cualquier   sordoceguera. He aquí algunos
inauguración, Jude Nicholas,             sociedad las personas discapacitadas      extractos de su ponencia:
Presidente del Comité Científico de      que son bastante independientes           •	Nuestra identidad no se basa sólo en
la Conferencia, aseguró al público       tienen unas relaciones personales y un       nuestros conocimientos, sino también
que el comité había planificado un       sentido de la conectividad más fuertes,      en nuestra interpretación de cómo
programa motivador y estimulante,        mientras que los que son altamente           nos ven los demás, junto con nuestras
que cumpliera con el tema de la          dependientes son los más aislados,           acciones y las interacciones con los
conferencia, lo que incluye diversas     ya que sus vidas están controladas           demás.
ponencias principales y plenarias,       por los demás. Para que las personas      •	La responsabilidad de definir la
45 talleres, 16 presentaciones           discapacitadas sean realmente iguales        propia identidad es abierta. Ya
de pósteres y un simposio de             en la sociedad, deben cambiar las            no viene dada o dictada por la
investigación. El propósito era que      actitudes y comportamientos del              tradición. Se produce una búsqueda
todas las ponencias reflejaran la        resto de la sociedad. La historia            de lugares/comunidades con los que
apasionante interacción entre            nos ha demostrado lo difícil que             identificarse.
las perspectivas personales y las        resulta que las sociedades acepten        •	La responsabilidad de definirse uno
experiencias extraídas de la vida        que las personas discapacitadas              mismo y de tomar decisiones de vida
real, en el ámbito de la sordoceguera    son ciudadanos plenos e iguales y            depende de la persona en concreto.
congénita y la adquirida.                que tienen el mismo derecho a la             Las cosas están cambiando, así pues
                                         independencia que cualquier otro.            es difícil decidir lo que es bueno y lo
                                         Esto conlleva que muchas personas            que no.
       DÍA 1: PLENARIAS                  discapacitadas de muchos países no        •	Siempre hay una búsqueda de la
                                         lleguen a ser realmente independientes,      perfección, con una presión constante
     CONECTIVIDAD SOCIAL                 sino  que sus vidas están con mucha          para obtener el máximo rendimiento.
                                         frecuencia controladas por los               Un fracaso a la hora de ofrecer el

E     l Día 1 se ofrecieron dos
      sesiones plenarias tituladas:
“El aislamiento en relación con la
                                         demás, en algunos casos por motivos
                                         genuinamente buenos.
                                            El fracaso a la hora de alcanzar
                                                                                      mejor rendimiento es considerado
                                                                                      como un problema personal.
                                                                                   •	Vivir con sordoceguera no limita a
 conectividad social: el aspecto         los plenos derechos para estas               la persona; todo es posible pero ser
 humano general” y “Conectividad         personas recae (en algunos casos)            sordociego supone una definición
 social desde la perspectiva de          en: los padres, los profesionales de         individual y cada persona tiene la
 la Tecnología, la Identidad y la        las entidades sin ánimo de lucro y de        responsabilidad de sobrellevarlo.
 Comunicación”.                          voluntarios y en el estado. Aunque        •	Los retos de la conectividad social
    La primera ponencia principal        reconocer los derechos de las personas       hoy en día se refieren a que ¡es difícil
 corrió a cargo de Richard Hawkes,       discapacitadas es absolutamente              ser alguien si no experimentas formar
 Jefe Ejecutivo de la British Asian      crucial, Richard comentó que la              parte de algo! El fracaso está siempre
 Trust.7 Richard cuenta con una          necesidad más importante es que              en nuestras mentes. Corremos más
 experiencia considerable en el mundo la sociedad cambie sus actitudes                rápido que nunca y aún así los palos
 de la discapacidad, incluyendo          hacia el empoderamiento de las               de la portería siguen escapándosenos
 la sordoceguera. Su presentación        personas discapacitadas para                 y la responsabilidad es siempre
 se titulaba: “El aislamiento de         garantizar que son reconocidos               nuestra. El estrés, la depresión y
 las personas discapacitadas:            como iguales en la sociedad.                 otros problemas “mentales” están
 comparaciones y problemas globales”.       La segunda ponencia principal             aumentando en nosotros.
    La ponencia de Richard se centró     fue presentada por NielsHenrik            •	La sociedad moderna es tanto una
 en disipar y por consiguiente           Moller Hansen, Profesor Adjunto del          posibilidad como un riesgo para las
 proponer soluciones a lo que él         Danish Centre for Youth Research,            personas con discapacidad. Debemos
 considera mitos relacionados con        de la Universidad de Aalborg8 y              insistir en que la discapacidad es
 las personas con discapacidad. En       titulada: Aislamiento relacionado con        una condición compartida y la
 primer lugar, argumenta que las         la Conectividad Social: El Aspecto           respuesta debe ser compartida
 personas discapacitadas en países       Humano General.                              también. Debemos esforzanos por
 pobres no están automáticamente            El Profesor Hansen, que es                educar tanto a la sociedad como
 más aisladas que las de los países      sordociego, habló de la rapidez con la       a las personas sordociegas acerca
 ricos, ya que en el primer caso, las    que cambian las condiciones sociales         de cómo es la realidad de vivir con
 personas innovan y utilizan los escasos en la sociedad moderna en la que             una discapacidad. La segunda
 recursos con los que cuentan de una viven las personas con discapacidad              sesión plenaria del día 1 incluyó
 manera más efectiva. En segundo         y en concreto las personas con               una serie de historias personales que
                                                                                   7
                                                                                    	https://www.britishasiantrust.org
14 • DbI Review • Enero 2018                                                       8
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