GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC - Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla
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Nº 3 | MAYO 2021 R E V I S T A Actualización de la estrategia de vacunación frente a la COVID-19 Últimas noticias en el interior Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla EL DUELO. ¿CÓMO PODEMOS MANEJAR LA PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO? GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC Conoce todos los detalles del evento en el interior REVISTA CREADA POR Y PARA LOS PACIENTES CON CÁNCER
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Grupo Español de Pacientes con Contenido Cáncer (GEPAC) JUNTA DIRECTIVA Nuestros eventos e iniciativas 4 Begoña Barragán - Presidenta Descubre 8 Óscar Prieto - Vicepresidente nuestras asociaciones Bienvenidos a la Revista Ruth Benítez - Secretaria 10 GEPAC GEPAC LATAM Amalia Franco - Vocal Un mes más, desde GEPAC lanzamos COVID-19 y cáncer 12 un nuevo ejemplar de nuestra revista Pilar León - Tesorera con el objetivo de haceros llegar este material informativo directamente hasta vuestros teléfonos móviles Información de interés 14 y ordenadores. EQUIPO GEPAC En este número, hacemos una Hablamos con un profesional sanitario 16 mención especial a los ganadores de nuestros Premios y, como en Marcos Martínez - Gerente anteriores ediciones, pretendemos Conociendo una plasmar información rigurosa sobre Carlos Mercader - Coordinación de 18 Sociedad Científica temas relevantes y noticias de máxima actualidad, como puede ser proyectos y creatividad la última actualización del calendario Pautas psicológicas y de vacunación contra la COVID-19 en manejo emocional 22 Sonia Fuente - Secretaría y coordinación los pacientes con cáncer. de asociaciones Resuelve tus dudas También compartimos con vosotros sobre asesoría jurídica 24 las actividades que tanto el Grupo Español de Pacientes con Cáncer Miguel Rojas - Departamento psicosocial como nuestras queridas asociaciones llevarán a cabo este mes de mayo, Carolina Goñi - Departamento psicosocial Hoy cocinamos juntos 26 incluyendo GEPAC-LATAM. Os animamos a seguir leyendo y Samuel Domínguez - Departamento creativo descubrir todo lo que esconde en las Charlando con nuestros voluntarios 28 páginas de su interior. Mónica Hurtado - Departamento de comunicación Finalmente, solo me queda felicitar a Víctor Romero - Departamento técnico ¿Qué hacen nuestras todos los galardonados de la novena asociaciones este mes? 30 edición de los Premios GEPAC. ¡Enhorabuena! Alfonso Henríquez - Administración Últimas noticias sobre GEPAC 33 DÑA. BEGOÑA BARRAGÁN GARCÍA Presidenta de GEPAC
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC ACTO DE ENTREGA DE LOS 9º Premios GEPAC El pasado día 22 de abril de 2021, desde el Grupo y momentos inolvidables, también nos permitió Español de Pacientes con Cáncer llevamos a cabo la conocer a los finalistas y ganadores de esta nueva TRAYECTORIA INSTITUCIONAL MÁS entrega de galardones de la novena edición de los entrega de los Premios GEPAC. DESTACADA EN ONCOLOGÍA. Premios GEPAC. Aunque como el año anterior y dada la situación • Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). GANADOR Bajo el lema “Hablemos de cáncer”, provocada por la pandemia, la jornada solo se pudo la organización quiso recordar la ver de forma online, fueron muchas las personas que siguieron el evento a través del canal YouTube o • RFMED - Centro Multidisciplinar de Qualidade de Vida e Cuidados Médico-Estéticos no Paciente Oncológico - RFMED Clínica. importancia de volver a situar el Facebook de la asociación. • Vivir con un cáncer infantil - Asociación de familias de niños con cáncer del Principado de Asturias, Galbán. cáncer en el lugar que le corresponde. La jornada solo se pudo ver de forma online, fueron muchas las personas que Bajo el lema “Hablemos de cáncer”, la organización quiso recordar la importancia de volver a situar el siguieron el evento a través del YouTube o PERSONALIDAD SOCIAL MÁS RELEVANTE EN EL ÁMBITO ONCOLÓGICO. cáncer en el lugar que le corresponde y que juntos Facebook de la asociación. alzáramos la voz para que, en un futuro no muy lejano, las consecuencias de la pandemia no se • D. Francisco Javier Imbroda Ortiz. Consejero de Educación y Deporte de la Junta de Andalucía. Ex-Seleccionador traduzcan en menos investigación, menos opciones La encargada de dirigir el evento fue Dña. Eva Baroja Nacional de Baloncesto. Doctor en Investigación e Innovación. GANADOR de tratamiento y, por lo tanto, de supervivencia a Cabero, periodista. causa de, por ejemplo, un diagnóstico tardío. A continuación, compartimos con vosotros los Este evento, que estuvo cargado de emociones proyectos finalistas y ganadores: PROFESIONAL DE LA SALUD MÁS RELEVANTE EN EL ÁMBITO ONCOLÓGICO. • Dr. Álvaro Rodríguez Lescure. Presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y jefe del INVESTIGACIÓN SOCIAL Y Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche. GANADOR CIENTÍFICA EN EL ÁMBITO ONCOLÓGICO. • Dra. Krysta Elisa Kestler González. Hematóloga del Hospital San Juan de Dios del Aljarafe de Sevilla. • Estudio Solid de seroprevalencia del SARS-CoV-2 en enfermos con cáncer - Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP). GANADOR • Dña. Rosalía Gozalo Corral. Vocal de Dermofarmacia y Productos Sanitarios del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM). • Estudio observacional retrospectivo-prospectivo en pacientes con tumores genitourinarios que presentan infección COVID-19 (SOGUG-COVID-19) - Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG). Eventos • HOPE - Estudio de práctica clínica en el mundo real para evaluar el impacto del uso de datos genómicos LABOR PERIODÍSTICA MÁS COMPROMETIDA integrales en la próxima decisión de tratamiento en pacientes con cáncer de mama localmente avanzado o CON LA NORMALIZACIÓN SOCIAL DEL CÁNCER. metastático en España. - SOLTI. Grupo académico de investigación clínico-traslacional en oncología. • Héroes Anónimos - CM Media. GANADOR • Mejor Sin Cáncer - Dra. Laura Costas Caudet del Institut Català d’Oncologia. • Visibilizando el cáncer durante la pandemia - Suplemento “A Tu Salud” de La Razón. 4 5
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC RESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA. • Niños Contra el Cáncer - Clínica Universidad de Navarra. GANADOR • Moviéndonos juntos - AVÍVAte Tenerife. • Paciente Experto en Cáncer Renal - Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG). VOLUNTARIADO Y PARTICIPACIÓN ACTIVA. • Deja Huella - Asociación para la lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL). GANADOR • Nioche Sin Reyes - D. César Ríos Aguilar. • Somos tu deseo - Asociación SOMOS Unidos por el Cáncer. CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN MÁS RELEVANTE EN CÁNCER. • Jugando Contra la Leucemia - Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura (ADMO). GANADOR • CÁNCER & COVID - Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION). • Pink October - La Roche-Posay. COMPROMISO INSTITUCIONAL DE LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA A FAVOR DE LOS PACIENTES CON CÁNCER. • Janssen. GANADOR • Novartis. • AbbVie. TRAYECTORIA INSTITUCIONAL DE LAS ASOCIACIONES DE GEPAC. • Asociación Canaria de Cáncer de Mama y Ginecológico (ACCMYG). GANADOR • Asociación Leonesa con las Enfermedades de la Sangre (ALCLES León). • Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama- ROSAE. En cuanto al VI Concurso de relatos de GEPAC, “Cáncer en tiempos de pandemia”, los relatos finalistas y el ganador fueron los siguientes: • “Parábola de un tiempo maldito”. Dña. Natalia Fernández Díaz-Cabal. GANADOR • “El último vuelo de la mariposa”. Dña. Nagore Elgorriaga Luaces. • “La COVID-19 nos ha robado las caras”. Dña. Mercedes Herrero Conde. 6 7
REVISTAGEPAC Descubre “Desde su nacimiento en 2006, EuropaColon tiene como misión reducir la incidencia nuestras del cáncer colorrectal (CCR) en España y su mortalidad. El CCR es el segundo tipo de tumor más letal y el más diagnosticado. Por ello, dirige sus esfuerzos a favorecer un asociaciones mejor conocimiento social del mismo y apelar a la población de riesgo a participar en los programas de cribado poblacional para la detección precoz. En estadios iniciales el cáncer colorrectal tiene una tasa de supervivencia del 90% y, hoy en día, la prevención es el tratamiento más coste-eficaz”. D. Luis Miguel de la Fuente, presidente de EuropaColon. Este mes os presentamos a EuropaColon España, ¿QUÉ SERVICIOS OFRECE? Pilates la asociación de pacientes y familiares afectados por el cáncer colorrectal que actúa a nivel nacional Asesoría médica El Método Pilates es un tipo de rehabilitación y en nuestro país y que se fundó en el año 2006. entrenamiento que proporciona beneficios funcionales ¡Sigue a EuropaColon para el cuerpo. También está disponible para personas en La misión principal de EuropaColon España es A través de su comité médico, proporcionan una asesoría médica a medida del paciente o familiar que tratamiento o intervenidas quirúrgicamente. Estas sesiones en sus redes sociales generar un mejor conocimiento social del cáncer colorrectal (CCR) y sensibilizar a la población lo solicite. Facilita también el acceso a cualquier tipo de información que pueda ser de interés para ellos. tienen lugar todos los lunes para los socios de EuropaColon en la sala Lucerna de la Casa de Cultura de Chamberí, a ella y visita su web! sobre la importancia de la prevención y detección se accede por la C/ Bravo murillo, 39 y Magallanes. Está precoz del mismo. Para ello, organiza actos y Psicooncología ubicado cerca de la parada de metro Canal (Líneas 2 y 7) jornadas informativas para pacientes, familiares de Madrid. www.europacolon.es y cuidadores en hospitales. Los programas Ofrecen la posibilidad de hablar con psicooncólogos son desarrollados por los especialistas de las especializados, cuya función es ayudar a los @europacolon diferentes secciones del hospital involucrados pacientes y sus familias, facilitándoles una serie de VOLUNTARIADO en el tratamiento del CCR. También prestan herramientas que alivien su tránsito por el cáncer. asesoramiento médico, laboral y jurídico a Actualmente, es imposible la implicación física de los @europacoloespana pacientes, cuidadores y familiares. Por último, Encuentros de apoyo mutuos voluntarios y asociados debido a la crisis sanitaria provocada pero no menos importante, incide en organismos por la COVID-19. administrativos para que los pacientes de CCR Los encuentros terapéuticos suponen una válvula @europacolon_es dispongan de los tratamientos más vanguardistas de escape para pacientes, familiares y cuidadores. Sin embargo, antes de que ocurriera, los voluntarios con independencia de la comunidad autónoma Con el apoyo de José Luis Vázquez, profesional colaboraban de diferentes formas: prestando su testimonio en la que residan. Del mismo modo insta a los de la psicología clínica y superviviente de cáncer en jornadas informativas, implicándose en la organización EuropaColon España organismos competentes para utilizar los recursos colorrectal y utilizando los encuentros de apoyo de eventos en hospitales, repartiendo material informativo necesarios que incrementen la adherencia a los mutuo como nexo de unión y herramienta para en consultas de distintos hospitales, apoyando a otros Programas de Cribado de CCR. compartir experiencias y debatir temas de interés. pacientes, etc. Puedes contactar con EuropaColon en: 913 449 239 secretaria@europacolon.es 8 9
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC G E PAC Fundación Edificando Vidas “Estamos muy agradecidos por la oportunidad de ser parte de GEPAC L ATA M LATAM, ya que nos permite aprender de otras organizaciones con más experiencia que nosotros.” Dña. Marcella Geraldina Carrillo, presidenta de la Fundación Edificando Vidas El Salvador. El pasado mes presentamos una nueva división de asociaciones del Grupo Español de Pacientes “Linfomas Argentina surgió hace 15 años con Cáncer: GEPAC LATAM. En esta ocasión, debido a la necesidad de los pacientes de un La asociación fue fundada el 16 de octubre de 2008 La organización ha sido premiada en seis compartimos dos de las asociaciones que forman y actúa a nivel nacional, más específicamente en ocasiones con diferentes galardones que espacio confiable con información fiable. Con reconocen su labor por los pacientes y sus parte del Grupo Español de Pacientes con Cáncer El Salvador. en Latinoamérica. Permaneced muy atentos, en los años, hemos ido sumando acciones para familias. Estos son: los próximos números, podréis conocer a más mejorar la calidad de vida y satisfacer las La principal misión de la Fundación Edificando entidades que se han unido a GEPAC. necesidades de los pacientes.” Vidas El Salvador es educar en cáncer y derechos • Reconocimiento Superior Service, otorgado por humanos, ayudar a mejorar emocional y Fuerza y honor Internacional a su presidenta Dra. Haydee González, presidenta de la físicamente a los pacientes promoviendo espacios Marcella Geraldina Carrillo. Asociación Civil Linfomas Argentina. educativos y clínicos de la mejor calidad, y Linfomas Argentina promover el mensaje de que la detección temprana • Premio mujer del año 2010, otorgado por AVON del cáncer salva vidas. El Salvador, a su presidenta Marcella Geraldina Carrillo. En cuanto a sus servicios para los pacientes con Todas las personas que trabajan en la organización cáncer y sus familias encontramos: son voluntarios. Cada uno se involucra en la medida • Reconocimiento Cultura de Paz 2018, otorgado en la que desea según sus talentos y habilidades. por la Procuraduría de los Derechos Humanos de • Asistencia psicológica. El Salvador, por el trabajo realizado en la defensa • Charlas informativas con hematólogos. de los derechos de los pacientes con cáncer en • Ayuda en los trámites para el pedido de El Salvador. medicamentos. La asociación fue fundada en septiembre de 2005 y • Cursos de capacitación para voluntarios. su ámbito de actuación es nacional, concretamente Podéis encontrar más información y • Mención honorífica 2019, otorgada por la en Argentina. contactar con ella en: Procuraduría de los Derechos Humanos de El La organización ha sido premiada en dos ocasiones Salvador como miembro de la Mesa Permanente con diferentes galardones que reconocen su labor por el Derecho a la Salud, por el trabajo realizado La principal misión de la Asociación Civil Linfomas www.edificandovidas-elsalvador.org por los pacientes y sus familias. Estos son: en la divulgación y defensa de los derechos de Argentina es brindar información, contención y los pacientes crónicos en El Salvador. apoyo a los pacientes con linfomas, síndromes mielodisplásicos y mielofibrosis. • Reconocimiento a la labor por la legislatura de info@edificandovidas-elsalvador.org Buenos Aires. • Premio promesa para ganarle al cáncer de mama, otorgado por AVON El Salvador en 2019 y también +503 7555 6112 • Premio Karen Van Rassel, entregado por Lymphoma en 2020. Coalition, a la organización que más de destacó en Podéis encontrar más información y las campañas de concienciación de los síntomas del contactar con ella en: linfoma, incidiendo en políticas públicas del país. Si nos centramos en sus servicios hacia los pacientes con cáncer y sus familias cabe destacar: linfomasargentina.org ¡Síguela en redes sociales! ¡Síguela en redes sociales! • Apoyo psicooncológico. mielofibrosis.com.ar. @linfomasargentinaok • Consejería individual y familiar. • Consejos nutricionales. @edificandovidas.sv info@linfomasargentina.org @linfomasar • Clínica de diagnóstico temprano. • Educación. @edificandovidas Asociación linfomas argentina 080055554636 • Jornadas médicas de detección temprana de cáncer (tamizaje). Fundación Edificando Vidas Linfomas Argentina 10 11
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC COVID-19 y CÁNCER En este documento, también se destaca que el momento de vacunación puede estar condicionado por la situación clínica del riesgo priorizadas), se podrán vacunar con cualquiera de las vacunas recomendadas para el grupo de población en el que se incluya. ACTUALIZACIÓN DE LA ESTRATEGIA DE paciente, resaltando que puede ser necesaria la valoración médica individualizada en algunas de VACUNACIÓN FRENTE A LA COVID-19 EN ESPAÑA estas personas. Puedes descargar el documento completo aquí: En el caso de pacientes oncológicos en tratamiento con quimioterapia citotóxica es recomendable la vacunación entre ciclos para tener una mejor respuesta inmune y poder atribuir los posibles eventos adversos a la vacunación o al tratamiento oncológico. A continuación, hemos aunado los diferentes Para ello, se utilizará cualquiera de las vacunas En personas que han recibido un trasplante de https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ puntos expuestos en relación a las personas con autorizadas, pero preferentemente vacunas progenitores hematopoyéticos se recomienda la prevPromocion/vacunaciones/covid19/docs/COVID-19_ condiciones muy altas de riesgo frente a la COVID-19, de ARNm, manteniendo el intervalo de 21 o 28 vacunación a partir de los 3 meses postrasplante Actualizacion6_EstrategiaVacunacion.pdf en la actualización de la Estrategia de Vacunación días (según se trate de Comirnaty o vacuna de y en personas en espera de trasplante de órgano del Sistema Nacional de Salud, del 20 abril de 2021. Moderna, respectivamente). sólido se aconseja completar la vacunación al menos 2 semanas antes del trasplante. Así pues, en ella se plasma que las personas con Seguidamente, compartimos una tabla en la condiciones de muy alto riesgo a partir de 16-18 años se que aparecen los puntos condicionantes para Las personas con patologías de base no Fuente: Ministerio de Sanidad. (20 de abril de 2021). vacunarán de forma paralela a las personas de entre 70 y la hora de la priorización de la vacunación en incluidas en las condiciones de muy alto riesgo Actualización 6 - Estrategia de vacunación frente a la 79 años, si no les corresponde antes por grupo de edad. personas de muy alto riesgo. priorizadas (Tabla Condiciones de muy alto COVID-19 en España. Condiciones de muy alto riesgo priorizadas Trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH)- alo y autotrasplante- en los últimos 2 años, o > 50 años y/o < 80% de índice Karnofsky, independientemente del tiempo desde el TPH. Trasplante de órgano sólido y en lista de espera para trasplante de órgano sólido. • Trasplante pulmonar. • Trasplante renal y pancreático. • Trasplante cardíaco. • Trasplante hepático. • Trasplante intestinal. Tratamiento sustitutivo renal (hemodiálisis y diálisis peritoneal). Enfermedad oncohematológica32 en los últimos 5 años o no controlada y/o ECOG 3-4 y/o neutropenia severa (< 500 neutrófilos/mm3) independientemente del tiempo desde el diagnóstico. Cáncer de órgano sólido: • Cáncer de órgano sólido en tratamiento con quimioterapia citotóxica. • Cáncer de órgano sólido metastásico. • Pacientes que reciben radioterapia por tumores de localización torácica con riesgo de neumonitis (tumor esófago, radioterapia sobre metástasis pulmonares, etc). Inmunodeficiencias primarias. Todas las inmunodeficiencias primarias, excluyendo el déficit de IgA y el defecto de formación de anticuerpos. Infección con VIH y con
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Información de interés El GECP elabora recomendaciones en relación a la vacunación de los pacientes Melambrilla con cáncer de pulmón Este verano practica la Desde el comienzo de la pandemia por a la vacunación en el mismo momento SARS-CoV2, el Grupo Español de Cáncer en que esté disponible. En este sentido de Pulmón (GECP) ha trabajado para desde el Grupo Español de Cáncer de informar y asesorar sobre los distintos Pulmón se aconseja hacerlo desde aspectos relacionados con el cáncer los propios hospitales y evitar así de pulmón y esta infección, siempre desplazamientos innecesarios. basándose en la mayor evidencia científica disponible. También ha • Los especialistas desde el GECP recuerdan insistido en reiteradas ocasiones que los que no hay datos que hagan suponer enfermos oncológicos y, especialmente mayor riesgo de efectos secundarios los pacientes con cáncer de pulmón, por la vacunación frente a SARS-CoV2 debían ser incorporados de inmediato como población prioritaria en las en pacientes con cáncer de pulmón que los conocidos en la población general, ni y protege tu piel bajo la sombrilla campañas de vacunación. en relación con la enfermedad, ni ligado a ningún tratamiento. Los enfermos oncológicos y • Dada la limitada información disponible especialmente los pacientes sobre la eficacia a largo plazo de la con cáncer de pulmón vacuna en pacientes oncológicos, debían ser incorporados de desde el GECP se recuerda que se deben mantener las medidas de protección en inmediato como población esta población y priorizar la vacunación a prioritaria en las campañas familiares y cuidadores. de vacunación. • Además, el GECP considera de interés el establecimiento de un Registro a nivel En esta línea, ante el inicio de la inmunización nacional de los pacientes con cáncer que de los pacientes con cáncer de pulmón, sean vacunados frente al SARS CoV2, Una iniciativa desde el GECP se han formulado las que pueda generar datos de la vida real en siguientes recomendaciones: relación con la efectividad de la vacunación, sus efectos secundarios y la evolución de • En pacientes con tratamiento activo, las neoplasias. no hay evidencia científica suficiente disponible para recomendar o desaconsejar el momento idóneo de la vacunación. En Fuente: Grupo Español de Cáncer de opinión del GECP debería procederse Pulmón (GECP). Día Mundial del Cáncer de Piel y Melanoma 2021 14 http://cancerpiel-melanoma.com/dm2021/ 15
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Hablamos con un de los diagnósticos. Además, los diferencias también existen en profesional Servicios de Oncología tuvimos nuestro propio país. Nuestra forma de que transformarnos para ofrecer hacer frente a una de las a nuestros pacientes circuitos Finalmente, ¿qué cree que mayores crisis sanitarias a seguros en los que poder venir podemos aprender de todo lo vivido sociosanitario a recibir sus tratamientos. Creo en el último año para mejorar el las que se ha enfrentado que ahora la situación ya está sistema de salud español y cómo nuestro país ha sido más normalizada y en este visualiza el futuro? investigar, mucho más si 2021 hemos podido recuperar cabe y de forma parte de lo perdido. Todo ello Todo lo sucedido en España en fruto del esfuerzo de los propios torno a la crisis provocada por más eficiente. especialistas que hemos velado la pandemia de la COVID-19 siempre por nuestros pacientes. debe ser motivo de análisis y Por otra parte, nos pusimos toma de decisiones en el ámbito Dr. Mariano Provencio En la asistencia y la gestión fármacos y nuevos agentes como a trabajar inmediatamente Usted es profesor adjunto sanitario si queremos, como destacaría la calidad del Servicio la inmunoterapia que han supuesto para minimizar el impacto del de varias universidades de país, estar preparados para el Pulla. Jefe de Servicio de Oncología del Hospital Puerta una revolución, una punta de lanza. coronavirus en los pacientes con distintos países y en sus futuro. La calidad y sostenibilidad de Oncología Médica del de Hierro, que dirijo desde 2011 y cáncer de pulmón, especialmente investigaciones destaca que ha del sistema sanitario es Hospital Universitario que ha recibido el premio Best in ¿Qué ha significado el uso de la vulnerables. Además de elaborar colaborado en estudios de varias una empresa que ha venido Class 2020 al mejor Servicio de inmunoterapia en el tratamiento recomendaciones específicas universidades estadounidenses, obviándose sistemáticamente Puerta de Hierro de Oncología de España. Por último, del cáncer de pulmón?, ¿qué para pacientes, así como la ¿cree que existen diferencias en de un gobierno a otro. Ninguna Majadahonda y presidente en cuanto a investigación, mi foco opciones y esperanzas presenta participación en guías clínicas de los tratamientos oncológicos acción de gobierno se ha llevado a del Grupo Español de siempre ha sido mejorar la vida de esta nueva vía terapéutica? actuación, el Grupo lanzó en pleno entre países como Estados Unidos cabo bajo esas premisas y ningún los pacientes y cambiar la realidad confinamiento dos estudios. El y España? gobierno o partido ha asumido Cáncer de Pulmón (GECP). de patologías como el cáncer de Ha supuesto un cambio de estudio GRAVID, un registro de un planteamiento específico para pulmón. Lo he vivido recientemente paradigma superando todas pacientes con cáncer de pulmón Yo creo que de una forma la reformulación del Sistema como presidente del GECP con las expectativas que se tenían positivos por la COVID-19 y el genérica no existen diferencias Nacional de Salud. Ha tenido que nuestro estudio NADIM, que ha inicialmente. En estos momentos, estudio SOLID, el mayor estudio significativas en la asistencia. venir una crisis, una pandemia dado la vuelta a los resultados en algunos tumores de pulmón de seroprevalencia del SARS- Quizá en determinados mundial, a recordarnos que hace ¿Qué le hizo decidirse por la de supervivencia en tumores de metastásicos la inmunoterapia CoV-2 del mundo en enfermos hospitales americanos hay años que dejamos de hacer los oncología como especialidad? pulmón en estadios iniciales. Son supone hablar de supervivencia con cáncer. En definitiva, nuestra mucha investigación o ensayos deberes en materia sanitaria. Hay los pacientes y su mejoría los que a largo plazo. Además, en los forma de hacer frente a una de con drogas nuevas y esto no que apostar por la sanidad, por La oncología me interesó desde la nos animan a seguir investigando. estadios más precoces estamos las mayores crisis sanitarias sea tan fácil en España. Pero la ciencia y por la investigación facultad, ya me suscribía por aquel estudiando la combinación a las que se ha enfrentado esto estaría dentro del ámbito si queremos salir reforzados de entonces a revistas especializadas. de quimio-inmunoterapia nuestro país ha sido investigar, de la investigación y estas esta crisis. Me gustaba el cáncer de pulmón convirtiendo tumores mortales mucho más si cabe y de forma y el linfoma porque había mucho Mi trayectoria profesional en potencialmente curables. más eficiente. campo para la investigación. ha estado marcada por la Y es que, en el año 92, cuando docencia, la asistencia, la Como comentaba anteriormente, ¿Qué problemáticas ha traído la acabé la residencia, los pacientes gestión y también ocupa el estudio NADIM proporciona una pandemia en lo que se refiera a con cáncer de pulmón no tenían supervivencia libre de progresión muchas posibilidades de curación. un espacio importante la del 77% a 2 años en enfermedad los diagnósticos y tratamientos del cáncer? Me parecía sumamente interesante investigación. localmente avanzada, siendo el poder cambiar esta realidad. primer hallazgo importante de La primera oleada de la pandemia ¿Cómo ha cambiado la oncología mejora en los últimos 25 años. fue muy dura para los centros ¿Qué aspectos o logros personales desde que empezó su trayectoria hospitalarios españoles. Los destaca a lo largo de su carrera? profesional?, ¿cuáles son los Como presidente del Grupo nuevos diagnósticos cayeron un avances más significativos que Español de Cáncer de Pulmón 20% y se pospusieron pruebas Creo que mi trayectoria profesional se han logrado en cáncer durante (GECP), ¿qué retos ha tenido que y cirugías. El GECP fue uno de ha estado marcada por la este tiempo? afrontar durante la pandemia? los primeros grupos científicos docencia, la asistencia, la gestión en dar la voz de alarma sobre y también ocupa un espacio Progresivamente, etapa a etapa, La irrupción de la pandemia y el su impacto en la atención y el importante la investigación. En la hito a hito, hemos avanzado posterior confinamiento supuso, tratamiento del cáncer y se pidió a docencia, soy profesor titular de la muchísimo. Hemos cambiado en primer lugar, un reajuste para la Administración, ya en el mes de Universidad Autónoma de Madrid el concepto de la enfermedad. que nuestros ensayos clínicos mayo de 2020, que no soslayara y Adjunct Professor of Medicine Desde el propio conocimiento en marcha se vieran afectados lo la atención de los pacientes con of The George Washington de la patología, hasta el inicio de menos posible. Logramos seguir cáncer, advirtiendo de la caída University School of Medicine cribados para mejorar la detección manteniendo el trabajo y las líneas and Health Sciences desde 2019. precoz, hasta la llegada de nuevos de investigación abiertas. 16 17
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC El mensaje de ÚLTIMOS PROYECTOS SEHH Entre los últimos proyectos que la SEHH ha llevado a cabo, destaca el impulso de la vacunación La Sociedad Española de COVID-19 en los pacientes con cáncer hematológico Hematología y Hemoterapia y receptores de trasplante de médula ósea, con la (SEHH) es una entidad científica publicación del documento de “Recomendaciones que centra su actividad en de Vacunación COVID-19 en el Paciente elevar el nivel profesional, Hematológico”, elaborado junto con la Sociedad docente e investigador de sus Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y 13 especialistas y, por ende, en la Este mes, os presentamos a la Sociedad Española de grupos cooperativos de investigación hematológica. mejora continua de la calidad Hematología y Hemoterapia (SEHH), una entidad científica de la asistencia que estos que integra a cerca de 2.800 hematólogos y profesionales de Además, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer profesionales sanitarios prestan especialidades afines, con la misión de velar por el adecuado 2021, la SEHH lanzó #SEHHContigo, una campaña a sus pacientes. desarrollo de la especialidad de Hematología y Hemoterapia de sensibilización social que tiene como objetivos en España. Para ello, su actividad se centra fundamentalmente afrontar el desconocimiento que hay en torno al “Ahora más que nunca, en elevar el nivel profesional, docente e investigador de sus cáncer de la sangre y poner en valor al hematólogo debemos estar al lado de especialistas y, por ende, en la mejora continua de la calidad de como el especialista que lo investiga, diagnostica y nuestros pacientes para que la asistencia que estos profesionales sanitarios prestan a sus trata. El elemento central de la campaña gira entorno a estos puedan acceder a las pacientes. Con todo esto, la SEHH trata de ser un referente testimonios de familiares y pacientes con cáncer de la mejores opciones terapéuticas de opinión para todos los grupos de interés en la promoción sangre. Entre ellos está el de Carla Suárez, deportista según su situación particular”, de la asistencia, docencia e investigación en Hematología y de 31 años que fue diagnosticada de un linfoma de señala el Dr. Ramón García Hemoterapia, a nivel nacional e internacional. Hodgkin en agosto de 2020. Sanz, jefe del Laboratorio de Histocompatibilidad y Biología La excelencia científica y profesional, la transparencia, el La SEHH también ha impulsado la siempre necesaria Molecular del Servicio de compromiso con los intereses de los pacientes y el respeto a coordinación con el primer nivel asistencial en lo Hematología y Hemoterapia los valores, autonomía y decisiones de los demás son los cuatro que respecta al abordaje de las enfermedades del Hospital Universitario valores principales por los que se rige la actividad de la SEHH. hematológicas. Así, junto con la Sociedad Española de de Salamanca y presidente de la SEHH. Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), elaboró Actualmente, el presidente de la SEHH es el Dr. Ramón García y publicó el documento “Criterios de Derivación a Finalizando 2020, la SEHH y la Sociedad Española Sanz, jefe del Laboratorio de Histocompatibilidad y Biología Consultas de Hematología desde Atención Primaria”, de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) ¡Contacta con ellos y visita su web! Molecular del Servicio de Hematología y Hemoterapia del un consenso sobre qué alteraciones y/o patologías firmaron un convenio marco de colaboración para Hospital Universitario de Salamanca. hematológicas pueden ser atendidas y manejadas diseñar y poner en marcha estrategias conjuntas 91 319 19 98 por el médico de familia y cuáles deben derivarse en el abordaje de los pacientes con enfermedades En cuanto a visión de las asociaciones de pacientes, la sociedad al hematólogo. En este consenso se incluyen las hematológicas. Como proyectos concretos, se ha sehh@sehh.es científica señala que estas desempeñan un papel fundamental doce patologías hematológicas más frecuentes acordado diseñar protocolos de diagnóstico precoz www.sehh.es a la hora de ofrecer servicios que no están contemplados (anemia, poliglobulias, leucocitosis, neutropenia, de cánceres hematológicos y ya se está trabajando en en la cartera del Sistema Nacional de Salud o que presentan linfopenia, gammapatías monoclonales, adenopatías, la elaboración de una Guía de Abordaje del Paciente @sociedad_espanoladehematologia un acceso difícil. También destaca que deben erigirse como esplenomegalia, elevación de LDH, trombocitosis, Largo Superviviente de Cáncer Hematológico en grupos de presión capaces de hacerse oír y de conseguir que trombocitopenia y alteraciones de la hemostasia). Atención Primaria, dirigida a médicos de familia. @sehh_es prosperen sus reivindicaciones, dirigidas todas ellas a la mejora del abordaje de la enfermedad y de la calidad de vida, contar @sehh con una base asociativa representativa y con una gestión profesionalizada, siempre que sea posible, e ir de la mano de HemoTube las Sociedades Científicas y de los profesionales sanitarios siempre que se pueda. Conociendo una Sociedad Científica 18 19
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Convenios de colaboración En los últimos años, desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer hemos firmado convenios de colaboración con las siguientes Sociedades Científicas, colegios profesionales y entidades: Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC) Marzo 2021 Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) Septiembre 2020 Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) Febrero 2019 Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) Enero 2019 Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) Diciembre 2016 Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) Septiembre 2016 Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) Septiembre 2016 Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) L’Oréal - La Roche-Posay Junio 2016 PRÓXIMAMENTE Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) Noviembre 2013 20 21
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Pautas psicológicas y manejo emocional El duelo, cómo manejar una pérdida Uno de los modelos del duelo es el formulado por la psiquiatra Kübler- Ross, quien estableció cinco fases de la adaptación a la pérdida: Desde hace unos meses, las pérdidas es importante respetar las necesidades están más presente que nunca debido, en propias sobre el transcurso del duelo y 1. Negación: es la reacción normalmente parte, al incremento de los fallecimientos no forzarla a realizar tareas y actividades inicial, caracterizada por el estado de de nuestros seres queridos a causa de para las que no está preparada. shock o incredulidad ante la situación que la pandemia que estamos viviendo. La se está viviendo. Puede experimentarse situación actual ha producido múltiples En ocasiones, las respuestas normales una aparente falta de conciencia sobre lo cambios y pérdidas de forma abrupta, y esperables ante una situación anormal que sucede, pero es una fase adaptativa que afectan tanto en al ámbito personal como es la pérdida, pueden confundirse que sirve como protección para la persona. como a diferentes áreas de la vida. Se con un trastorno depresivo. Sin embargo, Esta reacción inicial suele durar entorno a ha visto modificada nuestra manera es crucial valorar las circunstancias 2 -10 días. de relacionarnos, la forma de trabajar y específicas que está viviendo la persona nuestros planes de futuro, entre otros ya que cuando uno está adaptándose a 2. Ira: se caracteriza por la manifestación muchos cambios. la pérdida y viviendo su duelo, raramente, de rabia, hostilidad, irritabilidad y estas manifestaciones corresponden a un comportamientos de resentimiento hacia Es el propio individuo quien trastorno depresivo. uno mismo o hacia los demás. Es una marca el ritmo e intensidad, El duelo engloba pérdidas significativas reacción emocional adaptativa producida por la toma de conciencia de la pérdida. Este manifestando o no la para la persona de diferentes índoles. estado puede ir acompañado de preguntas diferente sintomatología Además de iniciar un proceso de duelo por relacionadas con la búsqueda del por qué o asociada al proceso de el fallecimiento de un ser querido, también de pensamientos de culpa e injusticia. se puede desarrollar un proceso de duelo adaptación que es el duelo. asociado a una enfermedad oncológica. 3. Negociación: se caracteriza por el El cáncer irrumpe en la vida de una aumento de la conciencia sobre la pérdida persona, afectando tanto al paciente y se movilizan herramientas personales de Partiendo de la definición del duelo, como como a sus familiares y se originan cara a la recuperación. un proceso de adaptación psicológica diferentes pérdidas asociadas a la salud, que aparece tras una pérdida significativa a la afectación de la imagen corporal, 4. Depresión: en esta etapa surgen para nosotros, es importante señalar de la identidad, de la rutina de vida, de la sentimientos de sufrimiento profundo, solapar o pueden existir fluctuaciones su asociación a una sintomatología actividad laboral y social… Estas pérdidas vacío y falta de sentido que pueden llegar relacionadas con distintos momentos característica como puede ser el van seguidas de un proceso de duelo que a la desesperanza. De la misma forma biográficos (cumpleaños, aniversarios, malestar, el dolor emocional, el llanto, la afectará en mayor o menor medida en el viene acompañados del llanto, la apatía, el eventos familiares). Cada persona vive su sensación de vacío, ansiedad, entre otras. bienestar emocional y la calidad de vida desinterés, insomnio, aislamiento social, propio proceso de duelo, por lo que muchas La manera en que expresamos el duelo de la persona. entre otros. manifestaciones y emociones asociadas está influenciado por normas culturares y son normales. En el departamento de cómo cada persona la incluye en su forma Además de iniciar un proceso 5. Aceptación: es la última fase del proceso psicooncología de GEPAC estamos a de vida. de duelo por el fallecimiento del duelo, donde se comienza hacia una vuestra disposición para acompañaros El proceso de duelo es diferente en cada de un ser querido, también se orientación de cara al futuro añadiendo un durante este proceso. nuevo significado a la pérdida. persona. Es el propio individuo quien puede desarrollar un proceso marca el ritmo e intensidad, manifestando de duelo asociado a una Las fases mencionadas anteriormente no DÑA. ALBA MEDINA PÉREZ o no la diferente sintomatología asociada enfermedad oncológica. conllevan un tiempo establecido igual Psicooncóloga en AEAL, Asociación Española de a este proceso de adaptación. Por ello, para todos. Algunas fases se pueden Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. 22 23
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Resuelve tus dudas sobre asesoría jurídica Discapacidad en pacientes con cáncer España es un país en el que todos nos del 33% o del 65% (o a veces del 45% o del 75% por los quejamos, pero rara vez reclamamos. diferentes tramos que dan derecho a una u otra cosa) parece claro que si el análisis (ese traje a medida) dice que sí es viable, la decisión debería ser seguir adelante. A la mayor parte de las personas con cáncer que vivir una vida 100% normal, pero la realidad es Adicionalmente a los otros factores, encontramos que Por lo contrario, si por ejemplo varían entre obtener un tienen derecho al certificado de discapacidad que la mayoría sufre secuelas, ya sea físicas, España es un país en el que todos nos quejamos, pero 35% o un 42%, los derechos son los mismos y por lo en España, este se les es denegado (se les psicológicas o ambas, que no se suelen medir rara vez reclamamos. Los motivos principales por los tanto no tendría un fin objetivo iniciar dicho trámite. concede un grado de discapacidad inferior al como deberían. A la vista de otros, el cáncer ya que nadie reclama son: 33%) o clasificado como un grado inferior al ha pasado, lo peor se ha ido y el resto no es Este tipo de análisis debe hacerlo un experto, y que realmente le corresponde al paciente. de tanta importancia, y no les falta razón, pero • Desconocimiento de los derechos que tenemos: preferiblemente antes de que empieces el proceso. también deberíamos aplicar correctamente la Como ciudadanos que pagan sus impuestos, nuestros Muchas veces, se acude a los abogados especialistas La causa de estos problemas es variada, aunque Ley. También es cierto que muchas veces los derechos están a buen recaudo en las manos de la cuando toca reclamar, pero es más difícil enderezar un radica principalmente en el desconocimiento por informes médicos no ayudan mucho. ¿Por qué Administración y, por lo tanto, nos quejamos cuando árbol que ha crecido torcido que hacerlo crecer recto parte de la Administración sobre las secuelas digo esto? Porque es una realidad, sin más. estos no se nos conceden, pero a la misma vez no desde el principio. Se cometen una gran cantidad de menos visibles del cáncer, entre las que están reclamamos porque pensamos que también es lo que errores por desconocimiento, por registrar todos los las psicológicas. La mayor parte de los médicos quiere ayudar a nos corresponde. informes o contestar de forma errónea en las entrevistas, sus pacientes, pero nadie en ningún momento y después cuesta mucho trabajo remontarlos. les ha formado para realizar informes que La causa de estos problemas no sean puramente un seguimiento de la • Falta de recursos económicos y garantías de es variada, aunque se enfermedad, y estos son tan técnicos que éxito: Cuando acudimos a un abogado para que La solución es acudir a abogados estudie nuestro caso y defienda nuestros derechos, centra principalmente en el es muy difícil que alguien que no sea un normalmente cobra por adelantado sin ofrecernos expertos en la materia para que ellos desconocimiento por parte de la experto en la materia sea capaz de interpretar garantía alguna de poder obtener los derechos que te digan si es aconsejable o no reclamar correctamente cómo las secuelas pueden Administración sobre las secuelas llegar a afectar en el día a día del paciente o nos corresponden. el certificado de discapacidad o un menos visibles del cáncer. cómo aplicar el baremo del Real Decreto sobre grado superior. En ciertas ocasiones nos encontramos con el polo la valoración de la discapacidad. opuesto, reclamar porque sí, porque hay alguien mejor que yo y a esa persona le han dado un grado superior Para la Administración, un paciente que ha También es cierto que existen otros motivos al mío, o porque un amigo es abogado y me dijo que… La solución es acudir a abogados expertos en la superado un cáncer y se encuentra en la “fase no demostrables, pero que podemos intuir, y Bueno, puede que sí o puede que no, pero lo que sí materia para que ellos te digan si es aconsejable o superviviente”, es alguien que ya no tiene que son los puramente económicos. Todos es cierto es que, tanto en el grado de discapacidad no reclamar el certificado de discapacidad o un grado motivo alguno de queja, alguien completamente los derechos y ventajas que emanan del como en la incapacidad laboral, la Administración superior al que te han concedido y, además, que solo curado. Estas personas se supone que están reconocimiento del certificado de discapacidad se basa en la Legislación Española, que se basa en te cobren si se obtienen los objetivos deseados, es completamente capacitados para realizar implican un gasto de dinero. Las cuentas son secuelas, no en diagnósticos, y como la enfermedad decir, que solo cobren a éxito. Lo que dicho así parece cualquier tarea, relacionarse con la sociedad claras, menos certificados de discapacidad, no afecta por igual a todas las personas, no es correcto sencillo pero que en realidad no lo es tanto, porque y llevar a cabo actividades como el resto de la menos gasto para las arcas y, por lo tanto, aventurarse a decir “esa persona está mejor que yo” muchas veces el mensaje no llega o lo hace cuando población, y que, por lo tanto, no tiene derecho mayor ahorro. sin conocer el caso concreto a fondo. es demasiado tarde. al reconocimiento del grado de discapacidad. Se necesita realizar un “traje Se necesita realizar un “traje a medida” de cada caso En Fidelitis no entendemos trabajar de otra forma, Desafortunadamente, debemos comunicarles a medida” de cada caso para para saber si te corresponden o no los derechos que así que esperamos que este mensaje llegue y, sobre a los equipos de valoración y orientación (y sus homólogos en cada provincia) que esto no valorar si te corresponden los planteas y, aunque así sea, valorar si merece la pena o todo, que llegue a tiempo. es así. Ojalá fuese así. Ellos son los primeros derechos que planteas y si merece no reclamarlos. que desearían estar totalmente bien, libres de la pena reclamarlos. Cuando el dilema está entre alcanzar o no el mínimo D. LORENZO PÉREZ MENÉNDEZ cáncer y libres de cualquier secuela para poder Presidente de Fidelitis 24 25
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC hoy COCINAMOS JUNTOS Dejamos una nueva receta muy fácil de preparar: TORTILLA DE PATATAS CON ALBAHACA GRUPOS DE ALIMENTOS EN FUNCIÓN DE SU COMPOSICIÓN Los alimentos se agrupan en función • Plásticos (proteínas), que intervienen de su composición en nutrientes, como constructores. reflejada en las tablas de composición de los alimentos, que son muy utilizadas • Reguladores (vitaminas y minerales). para planificar la dieta. Otra forma de clasificarlos se basa en la utilización o Si nos centramos en el concepto de rentabilidad que el organismo obtiene de cantidad en la alimentación, vemos que cada uno de los nutrientes que contiente está unido al de ración. Es decir, por ración un alimento determinado. entendemos la cantidad o porción de alimento adecuada a la medida de un plato Otra forma de clasificarlos “normal”; también puede hacer referencia se basa en la utilización o a una o diversas unidades: huevo, yogur, Ingredientes: 4 patatas, 3 huevos, 60 gramos de leche en rentabilidad que el organismo piezas de fruta, etc. polvo, 70 gramos de queso bajo en grasa cortado en tiras y obtiene de cada uno de los nutrientes que contiene un una pizca de albahaca. alimento determinado. El concepto de cantidad en la alimentación está unido al de ración. Preparación: Cuece las patatas enteras al vapor unos 10 Ciertos nutrientes, como el hierro y el calcio, por ejemplo, se encuentran muy minutos. Cuando estén frías, pélalas y córtalas a rodajas. repartidos en alimentos como legumbres Todos estos conceptos son clave frente a Trasládalas a una sartén. Bate el resto de los ingredientes en y verduras; sin embargo, el organismo una alimentación saludable, que consiste no los aprovecha tan óptimamente en comer de todo sin exceso y distribuir un bol. Vierte la mezcla de huevos sobre las patatas y déjalo como cuando proceden de la carne y los alimentos a lo largo del día. cocer, removiendo de vez en cuando. Cuando la tortilla se derivados y de la leche, respectivamente. Básicamente, los alimentos se congregan Y recuerda, si tienes dudas acude a un mueva en bloque, dale la vuelta y mantenla en la sartén hasta en los siguientes grupos: profesional experto en nutrición para que se haga por el otro lado. Apaga el fuego, trasládala a una que te asesore y te indique los alimentos fuente y déjala reposar antes de cortarla a trozos. • Energéticos, que incluyen los hidratos de y la dieta que se adapte mejor a tus carbono (CHO) y las grasas. necesidades nutricionales. 26 27
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Charlando con excelente equipo de psicólogos especializado A nivel personal me ha dado mucha seguridad nuestros voluntarios en oncología (psicooncólogos). Sin olvidarme y confianza en mi misma. También me siento además del equipo de voluntarios. más satisfecha como persona, trabajar en un equipo ayudando a las personas que tanto Doy las gracias y felicito a todos los que hacen lo necesitan me hace sentir bien. Me gusta este tremendo trabajo posible, y que forman esta especialmente ir a la asociación a ayudarles gran familia de la que me siento muy orgullosa los días previos a los congresos, ya que de pertenecer. tienen una carga muy importante de trabajo, y repartir octavillas por hospitales, centros de ¿En qué eventos has participado? salud, farmacias… fue en el año 2015. Mi Al poco de entrar en el amiga Lys llevaba ya tiempo equipo fui conociendo a todo Entre algunos de los eventos en los que he ¿Recomendarías unirse al equipo de Os presentamos a Ana contándome lo contenta el personal que trabaja en participado a lo largo de los años se encuentran: voluntariado de GEPAC? Pérez Cuadrado, familiar que estaba con el trabajo de GEPAC. Son personas amables de un paciente con cáncer voluntariado que hacía para y cariñosas que te dan • Repartiendo manzanas en la Puerta del Sol de Sí, con total seguridad, es una experiencia esta organización. Son ya 6 confianza, seguridad y ganas Madrid en el Día Contra el Cáncer. maravillosa que todos deberíamos vivir. Es de piel - melanoma y años que llevo formando parte de hacer cosas. Hacen que el más, cuando estoy con amigos siempre les amiga de otras voluntarias de esta familia y espero que trabajo en equipo sea divertido • Dando información sobre el linfoma y hablo de los congresos que hago con GEPAC y de nuestro equipo sean muchos más. y eficaz a la vez, y tienen a un repartiendo barritas de cereales en el Hospital los animo a que se apunten. de Alcorcón. de voluntariado. • En el Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer. Unirme a la asociación y Es una experiencia maravillosa que participar en voluntariados ¿Qué te ha aportado participar como voluntaria? todos deberíamos vivir. me animó, me subió la En primer lugar, cuéntanos, autoestima y aumento ¿cómo conociste GEPAC? significativamente la Conocí el Grupo a través de mi confianza en mi misma. amiga Lys Pardo, que ya hacía voluntariado y colaboraba con ¿Qué te movió a unirte al GEPAC a menudo. Ella me decía equipo de voluntariado? que estaba muy contenta con la labor que realizaba, viendo La época en la que entré cómo ayudaba a personas que coincidió con un curso que iba estaban sufriendo y necesitaban a empezar para ser azafata con ayuda y apoyo. Afanias. El problema era que las aglomeraciones de personas me Entré a formar parte de GEPAC provocaban mucha ansiedad y con el ánimo bajo poco miedo. Iba a tener que asistir a después de haber perdido a muchos eventos de congresos, una querida amiga, pero unirme con una gran cantidad de gente a la asociación y participar en y no me sentía preparada para voluntariados realmente me hacerlo. Después de que mi animó, me subió la autoestima amiga Lys me contase maravillas y aumento significativamente la del voluntariado que ella estaba confianza en mi misma. Ahora haciendo en la asociación decidí me siento más realizada. unirme, dar un paso adelante y conquistar mis miedos. ¿Cuánto tiempo llevas formando parte del equipo de voluntariado de GEPAC? Felicito a todos los que Hace ya tiempo que entré a hacen este tremendo formar parte de esta familia, trabajo posible. 28 29
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