GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC - Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla

Página creada Aarón Mauricio
 
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GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC - Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla
Nº 3
|
MAYO 2021

               R   E   V   I   S   T A

            Actualización de la estrategia de
            vacunación frente a la COVID-19
            Últimas noticias en el interior

  Hablamos con el
  Dr. Mariano Provencio Pulla

                EL DUELO. ¿CÓMO PODEMOS
                MANEJAR LA PÉRDIDA DE UN
                SER QUERIDO?

GANADORES DE LOS
9º PREMIOS GEPAC
Conoce todos los detalles del evento en el interior

  REVISTA CREADA POR Y PARA LOS PACIENTES CON CÁNCER
GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC - Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla
REVISTAGEPAC                              REVISTAGEPAC

    Grupo Español de Pacientes con                  Contenido
               Cáncer (GEPAC)

JUNTA DIRECTIVA
                                                    Nuestros eventos e iniciativas       4

Begoña Barragán - Presidenta
                                                    Descubre
                                                                                         8
Óscar Prieto - Vicepresidente
                                                    nuestras asociaciones
                                                                                              Bienvenidos
                                                                                              a la Revista
Ruth Benítez - Secretaria                                                               10
                                                                                              GEPAC
                                                    GEPAC LATAM

Amalia Franco - Vocal
                                                                                              Un mes más, desde GEPAC lanzamos
                                                    COVID-19 y cáncer                   12    un nuevo ejemplar de nuestra revista
Pilar León - Tesorera                                                                         con el objetivo de haceros llegar este
                                                                                              material informativo directamente
                                                                                              hasta vuestros teléfonos móviles
                                                    Información de interés              14    y ordenadores.

EQUIPO GEPAC                                                                                  En este número, hacemos una
                                                    Hablamos con un
                                                    profesional sanitario
                                                                                        16    mención especial a los ganadores
                                                                                              de nuestros Premios y, como en
Marcos Martínez - Gerente
                                                                                              anteriores ediciones, pretendemos
                                                    Conociendo una                            plasmar información rigurosa sobre
Carlos Mercader - Coordinación de                                                       18
                                                    Sociedad Científica                       temas relevantes y noticias de
                                                                                              máxima actualidad, como puede ser
proyectos y creatividad                                                                       la última actualización del calendario
                                                    Pautas psicológicas y                     de vacunación contra la COVID-19 en
                                                    manejo emocional
                                                                                        22
Sonia Fuente - Secretaría y coordinación                                                      los pacientes con cáncer.

de asociaciones                                     Resuelve tus dudas
                                                                                              También compartimos con vosotros

                                                    sobre asesoría jurídica
                                                                                        24    las actividades que tanto el Grupo
                                                                                              Español de Pacientes con Cáncer
Miguel Rojas - Departamento psicosocial
                                                                                              como nuestras queridas asociaciones
                                                                                              llevarán a cabo este mes de mayo,
Carolina Goñi - Departamento psicosocial            Hoy cocinamos juntos                26    incluyendo GEPAC-LATAM. Os
                                                                                              animamos a seguir leyendo y
Samuel Domínguez - Departamento creativo                                                      descubrir todo lo que esconde en las
                                                    Charlando con
                                                    nuestros voluntarios
                                                                                        28    páginas de su interior.
Mónica Hurtado - Departamento de comunicación
                                                                                              Finalmente, solo me queda felicitar a
Víctor Romero - Departamento técnico                ¿Qué hacen nuestras                       todos los galardonados de la novena
                                                    asociaciones este mes?
                                                                                        30    edición de los Premios GEPAC.
                                                                                              ¡Enhorabuena!
Alfonso Henríquez - Administración

                                                    Últimas noticias sobre GEPAC        33         DÑA. BEGOÑA BARRAGÁN GARCÍA

                                                                                                                 Presidenta de GEPAC
GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC - Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla
REVISTAGEPAC                                                                                                            REVISTAGEPAC

ACTO DE ENTREGA DE LOS
    9º Premios GEPAC
El pasado día 22 de abril de 2021, desde el Grupo         y momentos inolvidables, también nos permitió
Español de Pacientes con Cáncer llevamos a cabo la        conocer a los finalistas y ganadores de esta nueva                  TRAYECTORIA INSTITUCIONAL MÁS
entrega de galardones de la novena edición de los         entrega de los Premios GEPAC.                                       DESTACADA EN ONCOLOGÍA.
Premios GEPAC.
                                                          Aunque como el año anterior y dada la situación         • Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). GANADOR
Bajo el lema “Hablemos de cáncer”,                        provocada por la pandemia, la jornada solo se pudo
la organización quiso recordar la                         ver de forma online, fueron muchas las personas
                                                          que siguieron el evento a través del canal YouTube o
                                                                                                                  • RFMED - Centro Multidisciplinar de Qualidade de Vida e Cuidados Médico-Estéticos no Paciente Oncológico - RFMED Clínica.
importancia de volver a situar el                         Facebook de la asociación.                              • Vivir con un cáncer infantil - Asociación de familias de niños con cáncer del Principado de Asturias, Galbán.
cáncer en el lugar que le corresponde.
                                                          La jornada solo se pudo ver de forma
                                                          online, fueron muchas las personas que
Bajo el lema “Hablemos de cáncer”, la organización
quiso recordar la importancia de volver a situar el       siguieron el evento a través del YouTube o                          PERSONALIDAD SOCIAL MÁS RELEVANTE
                                                                                                                              EN EL ÁMBITO ONCOLÓGICO.
cáncer en el lugar que le corresponde y que juntos        Facebook de la asociación.
alzáramos la voz para que, en un futuro no muy
lejano, las consecuencias de la pandemia no se                                                                    • D. Francisco Javier Imbroda Ortiz. Consejero de Educación y Deporte de la Junta de Andalucía. Ex-Seleccionador
traduzcan en menos investigación, menos opciones          La encargada de dirigir el evento fue Dña. Eva Baroja     Nacional de Baloncesto. Doctor en Investigación e Innovación. GANADOR
de tratamiento y, por lo tanto, de supervivencia a        Cabero, periodista.
causa de, por ejemplo, un diagnóstico tardío.
                                                          A continuación, compartimos con vosotros los
Este evento, que estuvo cargado de emociones              proyectos finalistas y ganadores:                                   PROFESIONAL DE LA SALUD MÁS RELEVANTE
                                                                                                                              EN EL ÁMBITO ONCOLÓGICO.

                                                                                                                  • Dr. Álvaro Rodríguez Lescure. Presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y jefe del
           INVESTIGACIÓN SOCIAL Y                                                                                   Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche. GANADOR
           CIENTÍFICA EN EL ÁMBITO ONCOLÓGICO.
                                                                                                                  • Dra. Krysta Elisa Kestler González. Hematóloga del Hospital San Juan de Dios del Aljarafe de Sevilla.
• Estudio Solid de seroprevalencia del SARS-CoV-2 en enfermos con cáncer - Grupo Español de Cáncer de
  Pulmón (GECP). GANADOR                                                                                          • Dña. Rosalía Gozalo Corral. Vocal de Dermofarmacia y Productos Sanitarios del Colegio Oficial de
                                                                                                                    Farmacéuticos de Madrid (COFM).
• Estudio observacional retrospectivo-prospectivo en pacientes con tumores genitourinarios que presentan
  infección COVID-19 (SOGUG-COVID-19) - Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG).

Eventos
• HOPE - Estudio de práctica clínica en el mundo real para evaluar el impacto del uso de datos genómicos                      LABOR PERIODÍSTICA MÁS COMPROMETIDA
  integrales en la próxima decisión de tratamiento en pacientes con cáncer de mama localmente avanzado o                      CON LA NORMALIZACIÓN SOCIAL DEL CÁNCER.
  metastático en España. - SOLTI. Grupo académico de investigación clínico-traslacional en oncología.
                                                                                                                  • Héroes Anónimos - CM Media. GANADOR

                                                                                                                  • Mejor Sin Cáncer - Dra. Laura Costas Caudet del Institut Català d’Oncologia.

                                                                                                                  • Visibilizando el cáncer durante la pandemia - Suplemento “A Tu Salud” de La Razón.

                                                      4                                                                                                                       5
GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC - Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla
REVISTAGEPAC                                                   REVISTAGEPAC

              RESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA.

• Niños Contra el Cáncer - Clínica Universidad de Navarra. GANADOR

• Moviéndonos juntos - AVÍVAte Tenerife.

• Paciente Experto en Cáncer Renal - Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG).

              VOLUNTARIADO Y PARTICIPACIÓN ACTIVA.

• Deja Huella - Asociación para la lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL). GANADOR

• Nioche Sin Reyes - D. César Ríos Aguilar.

• Somos tu deseo - Asociación SOMOS Unidos por el Cáncer.

              CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN MÁS RELEVANTE EN CÁNCER.

• Jugando Contra la Leucemia - Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura (ADMO). GANADOR

• CÁNCER & COVID - Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION).

• Pink October - La Roche-Posay.

              COMPROMISO INSTITUCIONAL DE LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA
              A FAVOR DE LOS PACIENTES CON CÁNCER.

• Janssen. GANADOR

• Novartis.

• AbbVie.

              TRAYECTORIA INSTITUCIONAL DE LAS ASOCIACIONES DE GEPAC.

• Asociación Canaria de Cáncer de Mama y Ginecológico (ACCMYG). GANADOR

• Asociación Leonesa con las Enfermedades de la Sangre (ALCLES León).

• Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama- ROSAE.

              En cuanto al VI Concurso de relatos de GEPAC, “Cáncer en tiempos de pandemia”, los relatos
              finalistas y el ganador fueron los siguientes:

• “Parábola de un tiempo maldito”. Dña. Natalia Fernández Díaz-Cabal. GANADOR

• “El último vuelo de la mariposa”. Dña. Nagore Elgorriaga Luaces.

• “La COVID-19 nos ha robado las caras”. Dña. Mercedes Herrero Conde.

                                                     6                                                            7
GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC - Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla
REVISTAGEPAC

Descubre                                                                                                              “Desde su nacimiento en 2006, EuropaColon tiene como misión reducir la incidencia

nuestras
                                                                                                                      del cáncer colorrectal (CCR) en España y su mortalidad. El CCR es el segundo tipo de
                                                                                                                      tumor más letal y el más diagnosticado. Por ello, dirige sus esfuerzos a favorecer un

asociaciones
                                                                                                                      mejor conocimiento social del mismo y apelar a la población de riesgo a participar en
                                                                                                                      los programas de cribado poblacional para la detección precoz. En estadios iniciales el
                                                                                                                      cáncer colorrectal tiene una tasa de supervivencia del 90% y, hoy en día, la prevención es
                                                                                                                      el tratamiento más coste-eficaz”.
                                                                                                                      D. Luis Miguel de la Fuente, presidente de EuropaColon.

Este mes os presentamos a EuropaColon España,              ¿QUÉ SERVICIOS OFRECE?                                     Pilates
la asociación de pacientes y familiares afectados
por el cáncer colorrectal que actúa a nivel nacional       Asesoría médica                                            El Método Pilates es un tipo de rehabilitación y
en nuestro país y que se fundó en el año 2006.                                                                        entrenamiento que proporciona beneficios funcionales                 ¡Sigue a EuropaColon
                                                                                                                      para el cuerpo. También está disponible para personas en
La misión principal de EuropaColon España es
                                                           A través de su comité médico, proporcionan una
                                                           asesoría médica a medida del paciente o familiar que       tratamiento o intervenidas quirúrgicamente. Estas sesiones           en sus redes sociales
generar un mejor conocimiento social del cáncer
colorrectal (CCR) y sensibilizar a la población
                                                           lo solicite. Facilita también el acceso a cualquier tipo
                                                           de información que pueda ser de interés para ellos.
                                                                                                                      tienen lugar todos los lunes para los socios de EuropaColon
                                                                                                                      en la sala Lucerna de la Casa de Cultura de Chamberí, a ella         y visita su web!
sobre la importancia de la prevención y detección                                                                     se accede por la C/ Bravo murillo, 39 y Magallanes. Está
precoz del mismo. Para ello, organiza actos y              Psicooncología                                             ubicado cerca de la parada de metro Canal (Líneas 2 y 7)
jornadas informativas para pacientes, familiares                                                                      de Madrid.                                                               www.europacolon.es
y cuidadores en hospitales. Los programas                  Ofrecen la posibilidad de hablar con psicooncólogos
son desarrollados por los especialistas de las             especializados, cuya función es ayudar a los                                                                                        @europacolon
diferentes secciones del hospital involucrados             pacientes y sus familias, facilitándoles una serie de      VOLUNTARIADO
en el tratamiento del CCR. También prestan                 herramientas que alivien su tránsito por el cáncer.
asesoramiento médico, laboral y jurídico a                                                                            Actualmente, es imposible la implicación física de los                   @europacoloespana
pacientes, cuidadores y familiares. Por último,            Encuentros de apoyo mutuos                                 voluntarios y asociados debido a la crisis sanitaria provocada
pero no menos importante, incide en organismos                                                                        por la COVID-19.
administrativos para que los pacientes de CCR              Los encuentros terapéuticos suponen una válvula                                                                                     @europacolon_es
dispongan de los tratamientos más vanguardistas            de escape para pacientes, familiares y cuidadores.         Sin embargo, antes de que ocurriera, los voluntarios
con independencia de la comunidad autónoma                 Con el apoyo de José Luis Vázquez, profesional             colaboraban de diferentes formas: prestando su testimonio
en la que residan. Del mismo modo insta a los              de la psicología clínica y superviviente de cáncer         en jornadas informativas, implicándose en la organización                EuropaColon España
organismos competentes para utilizar los recursos          colorrectal y utilizando los encuentros de apoyo           de eventos en hospitales, repartiendo material informativo
necesarios que incrementen la adherencia a los             mutuo como nexo de unión y herramienta para                en consultas de distintos hospitales, apoyando a otros
Programas de Cribado de CCR.                               compartir experiencias y debatir temas de interés.         pacientes, etc.

                                                            Puedes contactar con EuropaColon en:

                                                                            913 449 239

                                                                             secretaria@europacolon.es

                                                       8                                                                                                                               9
GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC - Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla
REVISTAGEPAC                                                                                                       REVISTAGEPAC

G E PAC                                                                                                                       Fundación Edificando Vidas                                 “Estamos muy agradecidos por la
                                                                                                                                                                                      oportunidad de ser parte de GEPAC

L ATA M
                                                                                                                                                                                  LATAM, ya que nos permite aprender de
                                                                                                                                                                                 otras organizaciones con más experiencia
                                                                                                                                                                                                           que nosotros.”

                                                                                                                                                                              Dña. Marcella Geraldina Carrillo, presidenta de
                                                                                                                                                                                 la Fundación Edificando Vidas El Salvador.

El pasado mes presentamos una nueva división
de asociaciones del Grupo Español de Pacientes                  “Linfomas Argentina surgió hace 15 años
con Cáncer: GEPAC LATAM. En esta ocasión,                  debido a la necesidad de los pacientes de un            La asociación fue fundada el 16 de octubre de 2008         La organización ha sido premiada en seis
compartimos dos de las asociaciones que forman                                                                     y actúa a nivel nacional, más específicamente en           ocasiones con diferentes galardones que
                                                           espacio confiable con información fiable. Con                                                                      reconocen su labor por los pacientes y sus
parte del Grupo Español de Pacientes con Cáncer                                                                    El Salvador.
en Latinoamérica. Permaneced muy atentos, en                 los años, hemos ido sumando acciones para                                                                        familias. Estos son:
los próximos números, podréis conocer a más                    mejorar la calidad de vida y satisfacer las         La principal misión de la Fundación Edificando
entidades que se han unido a GEPAC.                                        necesidades de los pacientes.”          Vidas El Salvador es educar en cáncer y derechos           • Reconocimiento Superior Service, otorgado por
                                                                                                                   humanos, ayudar a mejorar emocional y                        Fuerza y honor Internacional a su presidenta
                                                                     Dra. Haydee González, presidenta de la        físicamente a los pacientes promoviendo espacios             Marcella Geraldina Carrillo.
                                                                        Asociación Civil Linfomas Argentina.       educativos y clínicos de la mejor calidad, y
               Linfomas Argentina                                                                                  promover el mensaje de que la detección temprana           • Premio mujer del año 2010, otorgado por AVON
                                                                                                                   del cáncer salva vidas.                                      El Salvador, a su presidenta Marcella Geraldina
                                                                                                                                                                                Carrillo.
                                                           En cuanto a sus servicios para los pacientes con
                                                                                                                   Todas las personas que trabajan en la organización
                                                           cáncer y sus familias encontramos:
                                                                                                                   son voluntarios. Cada uno se involucra en la medida        • Reconocimiento Cultura de Paz 2018, otorgado
                                                                                                                   en la que desea según sus talentos y habilidades.            por la Procuraduría de los Derechos Humanos de
                                                           • Asistencia psicológica.
                                                                                                                                                                                El Salvador, por el trabajo realizado en la defensa
                                                           • Charlas informativas con hematólogos.
                                                                                                                                                                                de los derechos de los pacientes con cáncer en
                                                           • Ayuda en los trámites para el pedido de
                                                                                                                                                                                El Salvador.
                                                             medicamentos.
La asociación fue fundada en septiembre de 2005 y          • Cursos de capacitación para voluntarios.
su ámbito de actuación es nacional, concretamente                                                                  Podéis encontrar más información y                         • Mención honorífica 2019, otorgada por la
en Argentina.                                                                                                      contactar con ella en:                                       Procuraduría de los Derechos Humanos de El
                                                           La organización ha sido premiada en dos ocasiones                                                                    Salvador como miembro de la Mesa Permanente
                                                           con diferentes galardones que reconocen su labor                                                                     por el Derecho a la Salud, por el trabajo realizado
La principal misión de la Asociación Civil Linfomas                                                                       www.edificandovidas-elsalvador.org
                                                           por los pacientes y sus familias. Estos son:                                                                         en la divulgación y defensa de los derechos de
Argentina es brindar información, contención y
                                                                                                                                                                                los pacientes crónicos en El Salvador.
apoyo a los pacientes con linfomas, síndromes
mielodisplásicos y mielofibrosis.                          • Reconocimiento a la labor por la legislatura de              info@edificandovidas-elsalvador.org
                                                             Buenos Aires.                                                                                                    • Premio promesa para ganarle al cáncer de mama,
                                                                                                                                                                                otorgado por AVON El Salvador en 2019 y también
                                                                                                                          +503 7555 6112
                                                           • Premio Karen Van Rassel, entregado por Lymphoma                                                                    en 2020.
                                                             Coalition, a la organización que más de destacó en
Podéis encontrar más información y                           las campañas de concienciación de los síntomas del
contactar con ella en:                                       linfoma, incidiendo en políticas públicas del país.   Si nos centramos en sus servicios hacia los
                                                                                                                   pacientes con cáncer y sus familias cabe destacar:
       linfomasargentina.org                                           ¡Síguela en redes sociales!                                                                                        ¡Síguela en redes sociales!
                                                                                                                   • Apoyo psicooncológico.
       mielofibrosis.com.ar.                                           @linfomasargentinaok                        • Consejería individual y familiar.
                                                                                                                   • Consejos nutricionales.                                               @edificandovidas.sv
       info@linfomasargentina.org                                      @linfomasar                                 • Clínica de diagnóstico temprano.
                                                                                                                   • Educación.                                                            @edificandovidas
                                                                       Asociación linfomas argentina
       080055554636                                                                                                • Jornadas médicas de detección temprana de cáncer
                                                                                                                     (tamizaje).                                                           Fundación Edificando Vidas
                                                                       Linfomas Argentina

                                                      10                                                                                                                 11
GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC - Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla
REVISTAGEPAC                                                                                                 REVISTAGEPAC

COVID-19 y CÁNCER                                                                                                   En este documento, también se destaca
                                                                                                                    que el momento de vacunación puede estar
                                                                                                                    condicionado por la situación clínica del
                                                                                                                                                                            riesgo priorizadas), se podrán vacunar con
                                                                                                                                                                            cualquiera de las vacunas recomendadas para el
                                                                                                                                                                            grupo de población en el que se incluya.
ACTUALIZACIÓN DE LA ESTRATEGIA DE                                                                                   paciente, resaltando que puede ser necesaria la
                                                                                                                    valoración médica individualizada en algunas de
VACUNACIÓN FRENTE A LA COVID-19 EN ESPAÑA                                                                           estas personas.
                                                                                                                                                                                Puedes descargar el documento completo aquí:
                                                                                                                    En el caso de pacientes oncológicos en
                                                                                                                    tratamiento con quimioterapia citotóxica es
                                                                                                                    recomendable la vacunación entre ciclos para
                                                                                                                    tener una mejor respuesta inmune y poder
                                                                                                                    atribuir los posibles eventos adversos a la
                                                                                                                    vacunación o al tratamiento oncológico.

A continuación, hemos aunado los diferentes                     Para ello, se utilizará cualquiera de las vacunas   En personas que han recibido un trasplante de
                                                                                                                                                                                 https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/
puntos expuestos en relación a las personas con                 autorizadas, pero preferentemente vacunas           progenitores hematopoyéticos se recomienda la
                                                                                                                                                                                 prevPromocion/vacunaciones/covid19/docs/COVID-19_
condiciones muy altas de riesgo frente a la COVID-19,           de ARNm, manteniendo el intervalo de 21 o 28        vacunación a partir de los 3 meses postrasplante
                                                                                                                                                                                         Actualizacion6_EstrategiaVacunacion.pdf
en la actualización de la Estrategia de Vacunación              días (según se trate de Comirnaty o vacuna de       y en personas en espera de trasplante de órgano
del Sistema Nacional de Salud, del 20 abril de 2021.            Moderna, respectivamente).                          sólido se aconseja completar la vacunación al
                                                                                                                    menos 2 semanas antes del trasplante.
Así pues, en ella se plasma que las personas con                Seguidamente, compartimos una tabla en la
condiciones de muy alto riesgo a partir de 16-18 años se        que aparecen los puntos condicionantes para         Las personas con patologías de base no                  Fuente: Ministerio de Sanidad. (20 de abril de 2021).
vacunarán de forma paralela a las personas de entre 70 y        la hora de la priorización de la vacunación en      incluidas en las condiciones de muy alto riesgo         Actualización 6 - Estrategia de vacunación frente a la
79 años, si no les corresponde antes por grupo de edad.         personas de muy alto riesgo.                        priorizadas (Tabla Condiciones de muy alto              COVID-19 en España.

                                    Condiciones de muy alto riesgo priorizadas

              Trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH)- alo y autotrasplante- en los
              últimos 2 años, o > 50 años y/o < 80% de índice Karnofsky, independientemente del
              tiempo desde el TPH.

              Trasplante de órgano sólido y en lista de espera para trasplante de órgano sólido.
                 • Trasplante pulmonar.
                 • Trasplante renal y pancreático.
                 • Trasplante cardíaco.
                 • Trasplante hepático.
                 • Trasplante intestinal.

              Tratamiento sustitutivo renal (hemodiálisis y diálisis peritoneal).

              Enfermedad oncohematológica32 en los últimos 5 años o no controlada y/o ECOG
              3-4 y/o neutropenia severa (< 500 neutrófilos/mm3) independientemente del
              tiempo desde el diagnóstico.

              Cáncer de órgano sólido:
                 • Cáncer de órgano sólido en tratamiento con quimioterapia citotóxica.
                 • Cáncer de órgano sólido metastásico.
                 • Pacientes que reciben radioterapia por tumores de localización torácica con riesgo
                   de neumonitis (tumor esófago, radioterapia sobre metástasis pulmonares, etc).

              Inmunodeficiencias primarias. Todas las inmunodeficiencias primarias, excluyendo
              el déficit de IgA y el defecto de formación de anticuerpos.

              Infección con VIH y con
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REVISTAGEPAC                                                                          REVISTAGEPAC

Información
 de interés
El GECP elabora recomendaciones en
relación a la vacunación de los pacientes

                                                                                                        Melambrilla
con cáncer de pulmón                                                                                                  Este verano practica la
Desde el comienzo de la pandemia por                    a la vacunación en el mismo momento
SARS-CoV2, el Grupo Español de Cáncer                   en que esté disponible. En este sentido
de Pulmón (GECP) ha trabajado para                      desde el Grupo Español de Cáncer de
informar y asesorar sobre los distintos                 Pulmón se aconseja hacerlo desde
aspectos relacionados con el cáncer                     los propios hospitales y evitar así
de pulmón y esta infección, siempre                     desplazamientos innecesarios.
basándose en la mayor evidencia
científica   disponible.   También     ha               • Los especialistas desde el GECP recuerdan
insistido en reiteradas ocasiones que los               que no hay datos que hagan suponer
enfermos oncológicos y, especialmente                   mayor riesgo de efectos secundarios
los pacientes con cáncer de pulmón,                     por la vacunación frente a SARS-CoV2
debían ser incorporados de inmediato
como población prioritaria en las
                                                        en pacientes con cáncer de pulmón que
                                                        los conocidos en la población general, ni
                                                                                                               y protege tu piel bajo la sombrilla
campañas de vacunación.                                 en relación con la enfermedad, ni ligado a
                                                        ningún tratamiento.

Los enfermos oncológicos y                              • Dada la limitada información disponible
especialmente los pacientes                             sobre la eficacia a largo plazo de la
con cáncer de pulmón                                    vacuna en pacientes oncológicos,
debían ser incorporados de                              desde el GECP se recuerda que se deben
                                                        mantener las medidas de protección en
inmediato como población                                esta población y priorizar la vacunación a
prioritaria en las campañas                             familiares y cuidadores.
de vacunación.
                                                        • Además, el GECP considera de interés
                                                        el establecimiento de un Registro a nivel
En esta línea, ante el inicio de la inmunización        nacional de los pacientes con cáncer que
de los pacientes con cáncer de pulmón,                  sean vacunados frente al SARS CoV2,                                    Una iniciativa
desde el GECP se han formulado las                      que pueda generar datos de la vida real en
siguientes recomendaciones:                             relación con la efectividad de la vacunación,
                                                        sus efectos secundarios y la evolución de
• En pacientes con tratamiento activo,                  las neoplasias.
no hay evidencia científica suficiente
disponible para recomendar o desaconsejar
el momento idóneo de la vacunación. En                  Fuente: Grupo Español de Cáncer de
opinión del GECP debería procederse                     Pulmón (GECP).
                                                                                                         Día Mundial del Cáncer de Piel y Melanoma 2021
                                                   14                                                            http://cancerpiel-melanoma.com/dm2021/
                                                                                                                                     15
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  Hablamos con un                                                                                                                                        de los diagnósticos. Además, los    diferencias también existen en

  profesional
                                                                                                                                                         Servicios de Oncología tuvimos      nuestro propio país.
                                                                                                                   Nuestra forma de                      que transformarnos para ofrecer
                                                                                                                   hacer frente a una de las             a nuestros pacientes circuitos      Finalmente, ¿qué cree que
                                                                                                                   mayores crisis sanitarias a           seguros en los que poder venir      podemos aprender de todo lo vivido

  sociosanitario
                                                                                                                                                         a recibir sus tratamientos. Creo    en el último año para mejorar el
                                                                                                                   las que se ha enfrentado              que ahora la situación ya está      sistema de salud español y cómo
                                                                                                                   nuestro país ha sido                  más normalizada y en este           visualiza el futuro?
                                                                                                                   investigar, mucho más si              2021 hemos podido recuperar
                                                                                                                   cabe y de forma                       parte de lo perdido. Todo ello      Todo lo sucedido en España en
                                                                                                                                                         fruto del esfuerzo de los propios   torno a la crisis provocada por
                                                                                                                   más eficiente.                        especialistas que hemos velado      la pandemia de la COVID-19
                                                                                                                                                         siempre por nuestros pacientes.     debe ser motivo de análisis y
                                                                                                                   Por otra parte, nos pusimos                                               toma de decisiones en el ámbito
Dr. Mariano Provencio                  En la asistencia y la gestión         fármacos y nuevos agentes como        a    trabajar    inmediatamente       Usted es profesor adjunto           sanitario si queremos, como
                                       destacaría la calidad del Servicio    la inmunoterapia que han supuesto     para minimizar el impacto del         de varias universidades de          país, estar preparados para el
Pulla. Jefe de Servicio                de Oncología del Hospital Puerta      una revolución, una punta de lanza.   coronavirus en los pacientes con      distintos países y en sus           futuro. La calidad y sostenibilidad
de Oncología Médica del                de Hierro, que dirijo desde 2011 y                                          cáncer de pulmón, especialmente       investigaciones destaca que ha      del    sistema      sanitario    es
Hospital Universitario                 que ha recibido el premio Best in     ¿Qué ha significado el uso de la      vulnerables. Además de elaborar       colaborado en estudios de varias    una empresa que ha venido
                                       Class 2020 al mejor Servicio de       inmunoterapia en el tratamiento       recomendaciones        específicas    universidades estadounidenses,      obviándose      sistemáticamente
Puerta de Hierro de                    Oncología de España. Por último,      del cáncer de pulmón?, ¿qué           para pacientes, así como la           ¿cree que existen diferencias en    de un gobierno a otro. Ninguna
Majadahonda y presidente               en cuanto a investigación, mi foco    opciones y esperanzas presenta        participación en guías clínicas de    los tratamientos oncológicos        acción de gobierno se ha llevado a
del Grupo Español de                   siempre ha sido mejorar la vida de    esta nueva vía terapéutica?           actuación, el Grupo lanzó en pleno    entre países como Estados Unidos    cabo bajo esas premisas y ningún
                                       los pacientes y cambiar la realidad                                         confinamiento dos estudios. El        y España?                           gobierno o partido ha asumido
Cáncer de Pulmón (GECP).               de patologías como el cáncer de       Ha supuesto un cambio de              estudio GRAVID, un registro de                                            un planteamiento específico para
                                       pulmón. Lo he vivido recientemente    paradigma superando todas             pacientes con cáncer de pulmón        Yo creo que de una forma            la reformulación del Sistema
                                       como presidente del GECP con          las expectativas que se tenían        positivos por la COVID-19 y el        genérica no existen diferencias     Nacional de Salud. Ha tenido que
                                       nuestro estudio NADIM, que ha         inicialmente. En estos momentos,      estudio SOLID, el mayor estudio       significativas en la asistencia.    venir una crisis, una pandemia
                                       dado la vuelta a los resultados       en algunos tumores de pulmón          de seroprevalencia del SARS-          Quizá      en     determinados      mundial, a recordarnos que hace
¿Qué le hizo decidirse por la          de supervivencia en tumores de        metastásicos la inmunoterapia         CoV-2 del mundo en enfermos           hospitales americanos hay           años que dejamos de hacer los
oncología como especialidad?           pulmón en estadios iniciales. Son     supone hablar de supervivencia        con cáncer. En definitiva, nuestra    mucha investigación o ensayos       deberes en materia sanitaria. Hay
                                       los pacientes y su mejoría los que    a largo plazo. Además, en los         forma de hacer frente a una de        con drogas nuevas y esto no         que apostar por la sanidad, por
La oncología me interesó desde la      nos animan a seguir investigando.     estadios más precoces estamos         las mayores crisis sanitarias         sea tan fácil en España. Pero       la ciencia y por la investigación
facultad, ya me suscribía por aquel                                          estudiando la combinación             a las que se ha enfrentado            esto estaría dentro del ámbito      si queremos salir reforzados de
entonces a revistas especializadas.                                          de     quimio-inmunoterapia           nuestro país ha sido investigar,      de la investigación y estas         esta crisis.
Me gustaba el cáncer de pulmón                                               convirtiendo tumores mortales         mucho más si cabe y de forma
y el linfoma porque había mucho        Mi trayectoria profesional            en potencialmente curables.           más eficiente.
campo para la investigación.           ha estado marcada por la
Y es que, en el año 92, cuando         docencia, la asistencia, la           Como comentaba anteriormente,         ¿Qué problemáticas ha traído la
acabé la residencia, los pacientes     gestión y también ocupa               el estudio NADIM proporciona una      pandemia en lo que se refiera a
con cáncer de pulmón no tenían                                               supervivencia libre de progresión
muchas posibilidades de curación.      un espacio importante la              del 77% a 2 años en enfermedad
                                                                                                                   los diagnósticos y tratamientos
                                                                                                                   del cáncer?
Me parecía sumamente interesante       investigación.                        localmente avanzada, siendo el
poder cambiar esta realidad.                                                 primer hallazgo importante de         La primera oleada de la pandemia
                                       ¿Cómo ha cambiado la oncología        mejora en los últimos 25 años.        fue muy dura para los centros
¿Qué aspectos o logros personales      desde que empezó su trayectoria                                             hospitalarios    españoles.    Los
destaca a lo largo de su carrera?      profesional?, ¿cuáles son los         Como presidente del Grupo             nuevos diagnósticos cayeron un
                                       avances más significativos que        Español de Cáncer de Pulmón           20% y se pospusieron pruebas
Creo que mi trayectoria profesional    se han logrado en cáncer durante      (GECP), ¿qué retos ha tenido que      y cirugías. El GECP fue uno de
ha estado marcada por la               este tiempo?                          afrontar durante la pandemia?         los primeros grupos científicos
docencia, la asistencia, la gestión                                                                                en dar la voz de alarma sobre
y también ocupa un espacio             Progresivamente, etapa a etapa,       La irrupción de la pandemia y el      su impacto en la atención y el
importante la investigación. En la     hito a hito, hemos avanzado           posterior confinamiento supuso,       tratamiento del cáncer y se pidió a
docencia, soy profesor titular de la   muchísimo. Hemos cambiado             en primer lugar, un reajuste para     la Administración, ya en el mes de
Universidad Autónoma de Madrid         el concepto de la enfermedad.         que nuestros ensayos clínicos         mayo de 2020, que no soslayara
y Adjunct Professor of Medicine        Desde el propio conocimiento          en marcha se vieran afectados lo      la atención de los pacientes con
of The George Washington               de la patología, hasta el inicio de   menos posible. Logramos seguir        cáncer, advirtiendo de la caída
University School of Medicine          cribados para mejorar la detección    manteniendo el trabajo y las líneas
and Health Sciences desde 2019.        precoz, hasta la llegada de nuevos    de investigación abiertas.

                                                       16                                                                                                                17
GANADORES DE LOS 9º PREMIOS GEPAC - Hablamos con el Dr. Mariano Provencio Pulla
REVISTAGEPAC                                                                                                         REVISTAGEPAC

 El mensaje de                                                                                              ÚLTIMOS PROYECTOS

 SEHH                                                                                                       Entre los últimos proyectos que la SEHH ha llevado
                                                                                                            a cabo, destaca el impulso de la vacunación
 La Sociedad Española de                                                                                    COVID-19 en los pacientes con cáncer hematológico
 Hematología y Hemoterapia                                                                                  y receptores de trasplante de médula ósea, con la
 (SEHH) es una entidad científica                                                                           publicación del documento de “Recomendaciones
 que centra su actividad en                                                                                 de Vacunación COVID-19 en el Paciente
 elevar el nivel profesional,                                                                               Hematológico”, elaborado junto con la Sociedad
 docente e investigador de sus                                                                              Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y 13
 especialistas y, por ende, en la       Este mes, os presentamos a la Sociedad Española de                  grupos cooperativos de investigación hematológica.
 mejora continua de la calidad          Hematología y Hemoterapia (SEHH), una entidad científica
 de la asistencia que estos             que integra a cerca de 2.800 hematólogos y profesionales de         Además, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer
 profesionales sanitarios prestan       especialidades afines, con la misión de velar por el adecuado       2021, la SEHH lanzó #SEHHContigo, una campaña
 a sus pacientes.                       desarrollo de la especialidad de Hematología y Hemoterapia          de sensibilización social que tiene como objetivos
                                        en España. Para ello, su actividad se centra fundamentalmente       afrontar el desconocimiento que hay en torno al
 “Ahora más que nunca,
                                        en elevar el nivel profesional, docente e investigador de sus       cáncer de la sangre y poner en valor al hematólogo
 debemos estar al lado de
                                        especialistas y, por ende, en la mejora continua de la calidad de   como el especialista que lo investiga, diagnostica y
 nuestros pacientes para que
                                        la asistencia que estos profesionales sanitarios prestan a sus      trata. El elemento central de la campaña gira entorno a
 estos puedan acceder a las
                                        pacientes. Con todo esto, la SEHH trata de ser un referente         testimonios de familiares y pacientes con cáncer de la
 mejores opciones terapéuticas
                                        de opinión para todos los grupos de interés en la promoción         sangre. Entre ellos está el de Carla Suárez, deportista
 según su situación particular”,
                                        de la asistencia, docencia e investigación en Hematología y         de 31 años que fue diagnosticada de un linfoma de
 señala el Dr. Ramón García
                                        Hemoterapia, a nivel nacional e internacional.                      Hodgkin en agosto de 2020.
 Sanz, jefe del Laboratorio de
 Histocompatibilidad y Biología
                                        La excelencia científica y profesional, la transparencia, el        La SEHH también ha impulsado la siempre necesaria
 Molecular del Servicio de
                                        compromiso con los intereses de los pacientes y el respeto a        coordinación con el primer nivel asistencial en lo
 Hematología y Hemoterapia
                                        los valores, autonomía y decisiones de los demás son los cuatro     que respecta al abordaje de las enfermedades
 del Hospital Universitario
                                        valores principales por los que se rige la actividad de la SEHH.    hematológicas. Así, junto con la Sociedad Española de
 de Salamanca y presidente de
 la SEHH.                                                                                                   Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), elaboró
                                        Actualmente, el presidente de la SEHH es el Dr. Ramón García        y publicó el documento “Criterios de Derivación a              Finalizando 2020, la SEHH y la Sociedad Española
                                        Sanz, jefe del Laboratorio de Histocompatibilidad y Biología        Consultas de Hematología desde Atención Primaria”,             de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
¡Contacta con ellos y visita su web!    Molecular del Servicio de Hematología y Hemoterapia del             un consenso sobre qué alteraciones y/o patologías              firmaron un convenio marco de colaboración para
                                        Hospital Universitario de Salamanca.                                hematológicas pueden ser atendidas y manejadas                 diseñar y poner en marcha estrategias conjuntas
          91 319 19 98                                                                                      por el médico de familia y cuáles deben derivarse              en el abordaje de los pacientes con enfermedades
                                        En cuanto a visión de las asociaciones de pacientes, la sociedad    al hematólogo. En este consenso se incluyen las                hematológicas. Como proyectos concretos, se ha
         sehh@sehh.es                   científica señala que estas desempeñan un papel fundamental         doce patologías hematológicas más frecuentes                   acordado diseñar protocolos de diagnóstico precoz
          www.sehh.es                   a la hora de ofrecer servicios que no están contemplados            (anemia, poliglobulias, leucocitosis, neutropenia,             de cánceres hematológicos y ya se está trabajando en
                                        en la cartera del Sistema Nacional de Salud o que presentan         linfopenia, gammapatías monoclonales, adenopatías,             la elaboración de una Guía de Abordaje del Paciente
      @sociedad_espanoladehematologia   un acceso difícil. También destaca que deben erigirse como          esplenomegalia, elevación de LDH, trombocitosis,               Largo Superviviente de Cáncer Hematológico en
                                        grupos de presión capaces de hacerse oír y de conseguir que         trombocitopenia y alteraciones de la hemostasia).              Atención Primaria, dirigida a médicos de familia.
      @sehh_es                          prosperen sus reivindicaciones, dirigidas todas ellas a la mejora
                                        del abordaje de la enfermedad y de la calidad de vida, contar
      @sehh                             con una base asociativa representativa y con una gestión
                                        profesionalizada, siempre que sea posible, e ir de la mano de
      HemoTube                          las Sociedades Científicas y de los profesionales sanitarios
                                        siempre que se pueda.

Conociendo una
Sociedad Científica
                                                18                                                                                                                    19
REVISTAGEPAC                                                REVISTAGEPAC

  Convenios de colaboración
  En los últimos años, desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer hemos firmado convenios
  de colaboración con las siguientes Sociedades Científicas, colegios profesionales y entidades:

Sociedad Española de
Farmacia Clínica, Familiar
y Comunitaria (SEFAC)
Marzo 2021
                                                      Grupo Español de
                                                      Investigación en Sarcomas
                                                      (GEIS) Septiembre 2020
Colegio Oficial de
Farmacéuticos de Madrid
(COFM) Febrero 2019
                                                      Asociación Nacional de
                                                      Informadores de la Salud
                                                      (ANIS) Enero 2019
Sociedad Española de
Oncología Radioterápica
(SEOR) Diciembre 2016
                                                      Sociedad Española de
                                                      Médicos de Atención
                                                      Primaria (SEMERGEN)
                                                      Septiembre 2016
Sociedad Española
de Hematología y
Hemoterapia (SEHH)
Septiembre 2016
                                                      Sociedad Española de
                                                      Oncología Médica (SEOM)

L’Oréal - La Roche-Posay
Junio 2016
                                                                                                   PRÓXIMAMENTE
                                                      Consejo General de
                                                      Colegios Oficiales de
                                                      Farmacéuticos (CGCOF)
                                                      Noviembre 2013

                                                20                                                         21
REVISTAGEPAC                                                                                        REVISTAGEPAC

                      Pautas psicológicas
                      y manejo emocional
El duelo, cómo manejar una pérdida                                                           Uno de los modelos del duelo es el
                                                                                             formulado por la psiquiatra Kübler-
                                                                                             Ross, quien estableció cinco fases de la
                                                                                             adaptación a la pérdida:
Desde hace unos meses, las pérdidas           es importante respetar las necesidades
están más presente que nunca debido, en       propias sobre el transcurso del duelo y        1. Negación: es la reacción normalmente
parte, al incremento de los fallecimientos    no forzarla a realizar tareas y actividades    inicial, caracterizada por el estado de
de nuestros seres queridos a causa de         para las que no está preparada.                shock o incredulidad ante la situación que
la pandemia que estamos viviendo. La                                                         se está viviendo. Puede experimentarse
situación actual ha producido múltiples       En ocasiones, las respuestas normales          una aparente falta de conciencia sobre lo
cambios y pérdidas de forma abrupta,          y esperables ante una situación anormal        que sucede, pero es una fase adaptativa
que afectan tanto en al ámbito personal       como es la pérdida, pueden confundirse         que sirve como protección para la persona.
como a diferentes áreas de la vida. Se        con un trastorno depresivo. Sin embargo,       Esta reacción inicial suele durar entorno a
ha visto modificada nuestra manera            es crucial valorar las circunstancias          2 -10 días.
de relacionarnos, la forma de trabajar y      específicas que está viviendo la persona
nuestros planes de futuro, entre otros        ya que cuando uno está adaptándose a           2. Ira: se caracteriza por la manifestación
muchos cambios.                               la pérdida y viviendo su duelo, raramente,     de rabia, hostilidad, irritabilidad y
                                              estas manifestaciones corresponden a un        comportamientos de resentimiento hacia
Es el propio individuo quien                  trastorno depresivo.                           uno mismo o hacia los demás. Es una
marca el ritmo e intensidad,                  El duelo engloba pérdidas significativas
                                                                                             reacción emocional adaptativa producida
                                                                                             por la toma de conciencia de la pérdida. Este
manifestando o no la                          para la persona de diferentes índoles.         estado puede ir acompañado de preguntas
diferente sintomatología                      Además de iniciar un proceso de duelo por      relacionadas con la búsqueda del por qué o
asociada al proceso de                        el fallecimiento de un ser querido, también    de pensamientos de culpa e injusticia.
                                              se puede desarrollar un proceso de duelo
adaptación que es el duelo.                   asociado a una enfermedad oncológica.          3. Negociación: se caracteriza por el
                                              El cáncer irrumpe en la vida de una            aumento de la conciencia sobre la pérdida
                                              persona, afectando tanto al paciente           y se movilizan herramientas personales de
Partiendo de la definición del duelo, como    como a sus familiares y se originan            cara a la recuperación.
un proceso de adaptación psicológica          diferentes pérdidas asociadas a la salud,
que aparece tras una pérdida significativa    a la afectación de la imagen corporal,         4. Depresión: en esta etapa surgen
para nosotros, es importante señalar          de la identidad, de la rutina de vida, de la   sentimientos de sufrimiento profundo,            solapar o pueden existir fluctuaciones
su asociación a una sintomatología            actividad laboral y social… Estas pérdidas     vacío y falta de sentido que pueden llegar       relacionadas con distintos momentos
característica como puede ser el              van seguidas de un proceso de duelo que        a la desesperanza. De la misma forma             biográficos (cumpleaños, aniversarios,
malestar, el dolor emocional, el llanto, la   afectará en mayor o menor medida en el         viene acompañados del llanto, la apatía, el      eventos familiares). Cada persona vive su
sensación de vacío, ansiedad, entre otras.    bienestar emocional y la calidad de vida       desinterés, insomnio, aislamiento social,        propio proceso de duelo, por lo que muchas
La manera en que expresamos el duelo          de la persona.                                 entre otros.                                     manifestaciones y emociones asociadas
está influenciado por normas culturares y                                                                                                     son normales. En el departamento de
cómo cada persona la incluye en su forma      Además de iniciar un proceso                   5. Aceptación: es la última fase del proceso     psicooncología de GEPAC estamos a
de vida.                                      de duelo por el fallecimiento                  del duelo, donde se comienza hacia una           vuestra disposición para acompañaros

El proceso de duelo es diferente en cada      de un ser querido, también se                  orientación de cara al futuro añadiendo un       durante este proceso.
                                                                                             nuevo significado a la pérdida.
persona. Es el propio individuo quien         puede desarrollar un proceso
marca el ritmo e intensidad, manifestando     de duelo asociado a una                        Las fases mencionadas anteriormente no                                 DÑA. ALBA MEDINA PÉREZ
o no la diferente sintomatología asociada     enfermedad oncológica.                         conllevan un tiempo establecido igual               Psicooncóloga en AEAL, Asociación Española de
a este proceso de adaptación. Por ello,                                                      para todos. Algunas fases se pueden                    Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.

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REVISTAGEPAC                                                                                                       REVISTAGEPAC

Resuelve tus
dudas sobre
asesoría jurídica
Discapacidad en pacientes con cáncer                                                                       España es un país en el que todos nos                           del 33% o del 65% (o a veces del 45% o del 75% por los
                                                                                                           quejamos, pero rara vez reclamamos.                             diferentes tramos que dan derecho a una u otra cosa)
                                                                                                                                                                           parece claro que si el análisis (ese traje a medida) dice
                                                                                                                                                                           que sí es viable, la decisión debería ser seguir adelante.
A la mayor parte de las personas con cáncer que         vivir una vida 100% normal, pero la realidad es
                                                                                                           Adicionalmente a los otros factores, encontramos que            Por lo contrario, si por ejemplo varían entre obtener un
tienen derecho al certificado de discapacidad           que la mayoría sufre secuelas, ya sea físicas,
                                                                                                           España es un país en el que todos nos quejamos, pero            35% o un 42%, los derechos son los mismos y por lo
en España, este se les es denegado (se les              psicológicas o ambas, que no se suelen medir
                                                                                                           rara vez reclamamos. Los motivos principales por los            tanto no tendría un fin objetivo iniciar dicho trámite.
concede un grado de discapacidad inferior al            como deberían. A la vista de otros, el cáncer ya
                                                                                                           que nadie reclama son:
33%) o clasificado como un grado inferior al            ha pasado, lo peor se ha ido y el resto no es
                                                                                                                                                                           Este tipo de análisis debe hacerlo un experto, y
que realmente le corresponde al paciente.               de tanta importancia, y no les falta razón, pero
                                                                                                           • Desconocimiento de los derechos que tenemos:                  preferiblemente antes de que empieces el proceso.
                                                        también deberíamos aplicar correctamente la
                                                                                                           Como ciudadanos que pagan sus impuestos, nuestros               Muchas veces, se acude a los abogados especialistas
La causa de estos problemas es variada, aunque          Ley. También es cierto que muchas veces los
                                                                                                           derechos están a buen recaudo en las manos de la                cuando toca reclamar, pero es más difícil enderezar un
radica principalmente en el desconocimiento por         informes médicos no ayudan mucho. ¿Por qué
                                                                                                           Administración y, por lo tanto, nos quejamos cuando             árbol que ha crecido torcido que hacerlo crecer recto
parte de la Administración sobre las secuelas           digo esto? Porque es una realidad, sin más.
                                                                                                           estos no se nos conceden, pero a la misma vez no                desde el principio. Se cometen una gran cantidad de
menos visibles del cáncer, entre las que están
                                                                                                           reclamamos porque pensamos que también es lo que                errores por desconocimiento, por registrar todos los
las psicológicas.                                       La mayor parte de los médicos quiere ayudar a
                                                                                                           nos corresponde.                                                informes o contestar de forma errónea en las entrevistas,
                                                        sus pacientes, pero nadie en ningún momento
                                                                                                                                                                           y después cuesta mucho trabajo remontarlos.
                                                        les ha formado para realizar informes que
La causa de estos problemas                             no sean puramente un seguimiento de la
                                                                                                           • Falta de recursos económicos y garantías de
es variada, aunque se                                   enfermedad, y estos son tan técnicos que
                                                                                                           éxito: Cuando acudimos a un abogado para que
                                                                                                                                                                           La solución es acudir a abogados
                                                                                                           estudie nuestro caso y defienda nuestros derechos,
centra principalmente en el                             es muy difícil que alguien que no sea un
                                                                                                           normalmente cobra por adelantado sin ofrecernos                 expertos en la materia para que ellos
desconocimiento por parte de la                         experto en la materia sea capaz de interpretar
                                                                                                           garantía alguna de poder obtener los derechos que               te digan si es aconsejable o no reclamar
                                                        correctamente cómo las secuelas pueden
Administración sobre las secuelas                       llegar a afectar en el día a día del paciente o
                                                                                                           nos corresponden.                                               el certificado de discapacidad o un
menos visibles del cáncer.                              cómo aplicar el baremo del Real Decreto sobre                                                                      grado superior.
                                                                                                           En ciertas ocasiones nos encontramos con el polo
                                                        la valoración de la discapacidad.
                                                                                                           opuesto, reclamar porque sí, porque hay alguien mejor
                                                                                                           que yo y a esa persona le han dado un grado superior
Para la Administración, un paciente que ha              También es cierto que existen otros motivos
                                                                                                           al mío, o porque un amigo es abogado y me dijo que…             La solución es acudir a abogados expertos en la
superado un cáncer y se encuentra en la “fase           no demostrables, pero que podemos intuir, y
                                                                                                           Bueno, puede que sí o puede que no, pero lo que sí              materia para que ellos te digan si es aconsejable o
superviviente”, es alguien que ya no tiene              que son los puramente económicos. Todos
                                                                                                           es cierto es que, tanto en el grado de discapacidad             no reclamar el certificado de discapacidad o un grado
motivo alguno de queja, alguien completamente           los derechos y ventajas que emanan del
                                                                                                           como en la incapacidad laboral, la Administración               superior al que te han concedido y, además, que solo
curado. Estas personas se supone que están              reconocimiento del certificado de discapacidad
                                                                                                           se basa en la Legislación Española, que se basa en              te cobren si se obtienen los objetivos deseados, es
completamente capacitados para realizar                 implican un gasto de dinero. Las cuentas son
                                                                                                           secuelas, no en diagnósticos, y como la enfermedad              decir, que solo cobren a éxito. Lo que dicho así parece
cualquier tarea, relacionarse con la sociedad           claras, menos certificados de discapacidad,
                                                                                                           no afecta por igual a todas las personas, no es correcto        sencillo pero que en realidad no lo es tanto, porque
y llevar a cabo actividades como el resto de la         menos gasto para las arcas y, por lo tanto,
                                                                                                           aventurarse a decir “esa persona está mejor que yo”             muchas veces el mensaje no llega o lo hace cuando
población, y que, por lo tanto, no tiene derecho        mayor ahorro.
                                                                                                           sin conocer el caso concreto a fondo.                           es demasiado tarde.
al reconocimiento del grado de discapacidad.
                                                        Se necesita realizar un “traje                     Se necesita realizar un “traje a medida” de cada caso           En Fidelitis no entendemos trabajar de otra forma,
Desafortunadamente, debemos comunicarles                a medida” de cada caso para                        para saber si te corresponden o no los derechos que             así que esperamos que este mensaje llegue y, sobre
a los equipos de valoración y orientación (y
sus homólogos en cada provincia) que esto no
                                                        valorar si te corresponden los                     planteas y, aunque así sea, valorar si merece la pena o         todo, que llegue a tiempo.
es así. Ojalá fuese así. Ellos son los primeros         derechos que planteas y si merece                  no reclamarlos.
que desearían estar totalmente bien, libres de          la pena reclamarlos.                               Cuando el dilema está entre alcanzar o no el mínimo
                                                                                                                                                                                                      D. LORENZO PÉREZ MENÉNDEZ
cáncer y libres de cualquier secuela para poder                                                                                                                                                                Presidente de Fidelitis

                                                   24                                                                                                                 25
REVISTAGEPAC                                                                          REVISTAGEPAC

                                        hoy
COCINAMOS JUNTOS                                                                                      Dejamos una nueva receta muy fácil de preparar:

                                                                                                                TORTILLA DE PATATAS CON ALBAHACA

 GRUPOS DE ALIMENTOS EN FUNCIÓN
 DE SU COMPOSICIÓN

 Los alimentos se agrupan en función                  • Plásticos (proteínas), que intervienen
 de   su    composición      en    nutrientes,          como constructores.
 reflejada en las tablas de composición
 de los alimentos, que son muy utilizadas             • Reguladores (vitaminas y minerales).
 para planificar la dieta. Otra forma de
 clasificarlos se basa en la utilización o            Si nos centramos en el concepto de
 rentabilidad que el organismo obtiene de             cantidad en la alimentación, vemos que
 cada uno de los nutrientes que contiente             está unido al de ración. Es decir, por ración
 un alimento determinado.                             entendemos la cantidad o porción de
                                                      alimento adecuada a la medida de un plato
 Otra forma de clasificarlos                          “normal”; también puede hacer referencia
 se basa en la utilización o                          a una o diversas unidades: huevo, yogur,                Ingredientes: 4 patatas, 3 huevos, 60 gramos de leche en
 rentabilidad que el organismo                        piezas de fruta, etc.                                   polvo, 70 gramos de queso bajo en grasa cortado en tiras y
 obtiene de cada uno de los
 nutrientes que contiene un                                                                                   una pizca de albahaca.
 alimento determinado.                                El concepto de cantidad en
                                                      la alimentación está unido
                                                      al de ración.
                                                                                                              Preparación: Cuece las patatas enteras al vapor unos 10
 Ciertos nutrientes, como el hierro y el
 calcio, por ejemplo, se encuentran muy                                                                       minutos. Cuando estén frías, pélalas y córtalas a rodajas.
 repartidos en alimentos como legumbres               Todos estos conceptos son clave frente a
                                                                                                              Trasládalas a una sartén. Bate el resto de los ingredientes en
 y verduras; sin embargo, el organismo                una alimentación saludable, que consiste
 no   los   aprovecha   tan       óptimamente         en comer de todo sin exceso y distribuir                un bol. Vierte la mezcla de huevos sobre las patatas y déjalo
 como cuando proceden de la carne y                   los alimentos a lo largo del día.                       cocer, removiendo de vez en cuando. Cuando la tortilla se
 derivados y de la leche, respectivamente.
 Básicamente, los alimentos se congregan              Y recuerda, si tienes dudas acude a un                  mueva en bloque, dale la vuelta y mantenla en la sartén hasta
 en los siguientes grupos:                            profesional experto en nutrición para                   que se haga por el otro lado. Apaga el fuego, trasládala a una
                                                      que te asesore y te indique los alimentos
                                                                                                              fuente y déjala reposar antes de cortarla a trozos.
 • Energéticos, que incluyen los hidratos de          y la dieta que se adapte mejor a tus
  carbono (CHO) y las grasas.                         necesidades nutricionales.

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REVISTAGEPAC                                                                                               REVISTAGEPAC

Charlando con                                                                                           excelente equipo de psicólogos especializado              A nivel personal me ha dado mucha seguridad

nuestros voluntarios
                                                                                                        en oncología (psicooncólogos). Sin olvidarme              y confianza en mi misma. También me siento
                                                                                                        además del equipo de voluntarios.                         más satisfecha como persona, trabajar en un
                                                                                                                                                                  equipo ayudando a las personas que tanto
                                                                                                        Doy las gracias y felicito a todos los que hacen          lo necesitan me hace sentir bien. Me gusta
                                                                                                        este tremendo trabajo posible, y que forman esta          especialmente ir a la asociación a ayudarles
                                                                                                        gran familia de la que me siento muy orgullosa            los días previos a los congresos, ya que
                                                                                                        de pertenecer.                                            tienen una carga muy importante de trabajo,
                                                                                                                                                                  y repartir octavillas por hospitales, centros de
                                                                                                        ¿En qué eventos has participado?                          salud, farmacias…
                                  fue en el año 2015. Mi             Al poco de entrar en el
                                  amiga Lys llevaba ya tiempo        equipo fui conociendo a todo       Entre algunos de los eventos en los que he                ¿Recomendarías unirse         al   equipo    de
Os presentamos a Ana
                                  contándome      lo   contenta      el personal que trabaja en         participado a lo largo de los años se encuentran:         voluntariado de GEPAC?
Pérez Cuadrado, familiar          que estaba con el trabajo de       GEPAC. Son personas amables
de un paciente con cáncer         voluntariado que hacía para        y cariñosas que te dan             • Repartiendo manzanas en la Puerta del Sol de            Sí, con total seguridad, es una experiencia
                                  esta organización. Son ya 6        confianza, seguridad y ganas       Madrid en el Día Contra el Cáncer.                        maravillosa que todos deberíamos vivir. Es
de piel - melanoma y
                                  años que llevo formando parte      de hacer cosas. Hacen que el                                                                 más, cuando estoy con amigos siempre les
amiga de otras voluntarias        de esta familia y espero que       trabajo en equipo sea divertido    • Dando información sobre el linfoma y                    hablo de los congresos que hago con GEPAC y
de nuestro equipo                 sean muchos más.                   y eficaz a la vez, y tienen a un   repartiendo barritas de cereales en el Hospital           los animo a que se apunten.
                                                                                                        de Alcorcón.
de voluntariado.
                                                                                                        • En el Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer.
                                  Unirme a la asociación y                                                                                                        Es una experiencia maravillosa que
                                  participar en voluntariados                                           ¿Qué te ha aportado participar como voluntaria?           todos deberíamos vivir.
                                  me animó, me subió la
En primer lugar, cuéntanos,       autoestima y aumento
¿cómo conociste GEPAC?            significativamente la
Conocí el Grupo a través de mi    confianza en mi misma.
amiga Lys Pardo, que ya hacía
voluntariado y colaboraba con     ¿Qué te movió a unirte al
GEPAC a menudo. Ella me decía     equipo de voluntariado?
que estaba muy contenta con
la labor que realizaba, viendo    La época en la que entré
cómo ayudaba a personas que       coincidió con un curso que iba
estaban sufriendo y necesitaban   a empezar para ser azafata con
ayuda y apoyo.                    Afanias. El problema era que las
                                  aglomeraciones de personas me
Entré a formar parte de GEPAC     provocaban mucha ansiedad y
con el ánimo bajo poco            miedo. Iba a tener que asistir a
después de haber perdido a        muchos eventos de congresos,
una querida amiga, pero unirme    con una gran cantidad de gente
a la asociación y participar en   y no me sentía preparada para
voluntariados realmente me        hacerlo. Después de que mi
animó, me subió la autoestima     amiga Lys me contase maravillas
y aumento significativamente la   del voluntariado que ella estaba
confianza en mi misma. Ahora      haciendo en la asociación decidí
me siento más realizada.          unirme, dar un paso adelante y
                                  conquistar mis miedos.
¿Cuánto     tiempo     llevas
formando parte del equipo de
voluntariado de GEPAC?
                                  Felicito a todos los que
Hace ya tiempo que entré a        hacen este tremendo
formar parte de esta familia,     trabajo posible.

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