NOTICIAS - 2021 EN ESPAÑOL DEDICADOS A HACER LA DIFERENCIA - BioMatrix Specialty Pharmacy
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NOTICIAS
DEDICADOS
A HACER LA
DIFERENCIA
Un verdadero amigo es
2021 quien te toma de la mano
y te toca el corazón.
EN ESPAÑOL — Gabriel García Márquez
2021 EN ESPAÑOL
EJEMPLAR NÚMERO 8
ACERCA DE
BioMatrix se enorgullece en hacer la diferencia en las entienden lo que es vivir con un trastorno sanguíneo.
comunidades en que servimos, un paciente a la vez. Estamos mejorando la observancia del tratamiento,
BioMatrix Specialty Pharmacy elimina la sobrecarga, reduciendo sangrados y promoviendo estilos de vida
mejora la salud y hace la vida más fácil para pacientes con activos y sanos.
condiciones crónicas y difíciles de tratar. BioMatrix ofrece
una farmacia de especialidades acreditada con servicios de Dada la naturaleza desafiante de vivir con un trastorno
apoyo para una variedad de enfermedades crónicas. sanguíneo nuestro enfoque es facilitar la vida al paciente y
a su familia.
Nuestro personal clínico y de apoyo ofrecen un enfoque
personalizado para cada categoría terapéutica mejorando BioMatrix ofrece una gama completa de cuberturas para
la calidad de vida de los pacientes produciendo resultados medicamentos de trastornos sanguíneos incluyendo
positivos en toda la cadena del cuidado de salud. Nuestro planes de aseguranzas comerciales, Medicare, TRICARE y
equipo de coordinadores de salud altamente calificados, muchos planes de Medicaid (planes estatales).
NUESTRA MISIÓN Y VISIÓN
La MISIÓN de BioMatrix es proporcionar un enfoque Nuestra VISIÓN es establecer el estándar para una
clínico individualizado sobre los servicios de farmacia atención excepcional que maximice la salud y la
especializada que mejora los resultados de salud y permite satisfacción de cada paciente atendido.
a los pacientes vivir cada día de la mejor manera.
Nuestra misión y visión fueron creadas a través del Compasión
valor que ponemos en nuestros cinco principios. Estos Somos sensibles a la situación única de cada individuo;
principios representan la dedicación que tenemos nuestra capacidad de escuchar, empatizar y apoyar a los
para nuestros empleados, pacientes y la comunidad y pacientes y familias, nos distingue como organización.
nuestra determinación de construir una organización con
excelencia. Capacitación
Entendemos que para ser la mejor opción, debemos
Integridad siempre continuar nuestro aprendizaje y crecimiento al
Nuestro profesionalismo, fuerza y estabilidad proviene tiempo que usamos nuestro conocimiento para ayudar y
de nuestro deseo de trabajar con honestidad y moralidad capacitar a los demás.
hacia nuestro objetivo de cumplir y exceder todas las
expectativas. Entusiasmo
Nuestra confianza en los servicios que proporcionamos
Dedicación se distingue por la energía, motivación y pasión que
Nuestra dedicación es evidente en nuestra atención a los mostramos en todo lo que hacemos.
detalles y servicios personalizados, en nuestra decisión
de asesorar y servir de corazón, ofreciendo a nuestros
pacientes y familias un trato humano y cercano.
AVISO
Directora de Redacción: Maria Santucci Vetter
no reflejan necesariamente los puntos de vista y las
Traductores: Gabriela Griffin, Eva Kraemer, opiniones de los socios, los empleados y otros asociados
John Martinez y Felix Garcia de BioMatrix News o lo que se refiera a BioMatrix.
El propósito de BioMatrix News es proporcionar Los temas relacionados a la salud publicados en BioMatrix
información como noticias de actualidad, próximos News son solamente para ofrecer información y no para
eventos, artículos educativos y una variedad de opiniones y reemplazar el tratamiento que le es proporcionado
puntos de vista de temas de interés para la comunidad de por sus profesionales de asistencia médica o centro de
trastornos sanguíneos. tratamiento de trastornos sanguíneos. Consulte por favor
con sus profesionales de asistencia médica cuando tenga
La información y los opiniones expresadas en este boletín preguntas médicas.
CONTENIDO
Página 4 Página 20
¡Le Invitamos a Conocer A Los Woodstock, Hemofilia Y Libertad
Coordinadores Regionales De Salud Que
Hablan Español! Página 22
Cuando El Camino Se Vuelve Difícil
Página 7
El Punto de Vista De Un Padre Página 24
Comunicación Crónica En Casa: Alentar A
Página 11 Los Niños A Ser Más Independientes
Tomando Inventario de Provisiones Médicas
en la Primavera Página 26
¡BioMatrix Anuncia Orgullosamente A Los
Página 12 Beneficiarios De Becas Conmemorativas
Estar Seguro En Un Tiempo De 2020/2021!
Incertidumbre
Página 28
Página 15 BioMatrix En El Movimiento Virtual
HACA Asociación de Hemofilia del Área
Capital - Un Legado de Liderazgo y Página 29
Promoción Sesiones Educativas En Español
Página 18 Página 30
Cómo Me Ayudó El Campamento A #BioMatrixMugClub
Prepararme Para Una Pandemia
Página 31
¡Tiempo De Diversión!
MENSAJE DE LA DIRECTORA DE REDACCIÓN
Estimados Lectores,
¡Bienvenidos a la octava edición del boletín en español de Nuestro programa centrado en el paciente aumenta
BioMatrix! la adherencia al tratamiento, reduce los episodios de
sangrado y las visitas a la sala de emergencias, al mismo
Esta edición especial está dirigida a miembros de la tiempo que promueve estilos de vida activos y saludables.
comunidad de trastornos sanguíneos cuyo idioma En BioMatrix, nuestro compromiso con la comunidad se
principal es el español. Hemos tomado algunos de extiende más allá de cualquier barrera del idioma.
nuestros artículos favoritos y los hemos traducido para
llegar a un público más amplio. Los artículos están Si tiene alguna pregunta sobre nuestros servicios
destinados a informar y empoderar al mismo tiempo de farmacia para trastornos sanguíneos o tiene una
presentamos a nuestro equipo de coordinadores de salud historia sobre cómo le ha afectado vivir con un trastorno
que hablan español. sanguíneo y le gustaría compartirla en nuestro boletín,
comuníquese con uno de nuestros coordinadores.
Dada la naturaleza desafiante de vivir con un trastorno
sanguíneo, el enfoque de BioMatrix es hacer la vida ¡Gracias por su interés en nuestra publicación y disfrute de
más fácil tanto para el paciente como para su familia. esta edición especial de BioMatrix!
Maria Santucci Vetter
Directora de Redacción, BioMatrix News
maria.vetter@biomatrixsprx.com
¡LE INVITAMOS A CONOCER A LOS
COORDINADORES REGIONALES DE
SALUD QUE HABLAN ESPAÑOL!
¡LISTO PARA SERVIR!
BioMatrix sirve a la comunidad de trastornos sanguíneos con un grupo único
de Coordinadores Regionales de Salud, quienes están dedicados a proporcionar
servicios personalizados para nuestros clientes en todo el país. Como parte de
nuestro compromiso a la comunidad y a su cuidado personalizado BioMatrix
ha formado un equipo excepcional de coordinadores, quienes les ayudarán
con sus necesidades farmacéuticas, identificando recursos en su comunidad y
navegando su seguro médico, están aquí para hacerle la vida más fácil.
JUAN BRUNO DE LA FUENTE
Coordinador Regional de Salud 305-300-1511 o 877-337-3002, ext. 1409
West Miami, Florida juanbruno.delafuente@biomatrixsprx.com
Juan Bruno de la Fuente comenzó a los que se enfrentan al vivir con una enfermedad
hace más de 18 años su carrera de hemorrágica. “Ser bilingüe y poder traspasar las barreras
ayuda a otras personas que sufren del idioma ha sido sumamente gratificante para brindar
enfermedades hemorrágicas. El un gran servicio y apoyo a las familias de habla hispana”.
hecho de haber crecido con hemofilia severa, y casi dos
décadas de experiencia en coordinación del cuidado Nacido en La Habana, Cuba, Juan Bruno tenía apenas
dentro de nuestra comunidad, hacen que Juan Bruno dos años cuando llegó a Estados Unidos. Tiene un grado
posea un conjunto sólido de capacidades para asistir a académico en Finanzas Internacionales y Mercadeo de la
familias que conviven con trastornos sanguíneos. Universidad de Miami. Juan Bruno reside en Miami, tiene
tres hijos adultos y es abuelo de una bella nieta.
El objetivo primario de Juan Bruno es guiar a los padres
y los jóvenes hacia el empoderamiento y autocuidado
exitoso para que puedan sortear mejor los obstáculos
4 BIOMATRIX NEWS 2021 EN ESPAÑOL
FELIX GARCIA
Coordinador Regional de Salud 915-740-6415 o 877-337-3002 ext. 1508
Albuquerque, New Mexico felix.garcia@biomatrixsprx.com
Como adulto que vive con de trastornos sanguíneos de El Paso, Texas. Su trabajo
hemofilia B severa, Félix García como voluntario le ofreció una oportunidad para trabajar
ha sido asesorado por muchos como coordinador de programación en la Asociación de
grandes líderes de la comunidad Hemofilia de Arizona.
de hemofilia y ahora se ha dedicado a servir a sus
hermanos y hermanas de sangre por tiempo completo. Félix ha trabajado en varias mesas directivas de
fundaciones de hemofilia. Félix se enorgullece de trabajar
Felix comenzó su carrera en hemofilia en 1993, cuando en entornos culturalmente diversos. Apoyado por el
tan solo tenía 19 años, como voluntario en la fundación de personal compasivo de BioMatrix, Félix está motivado para
Lone Star en Houston, Texas de La Fundación Nacional de ayudar a los pacientes y a las familias en cómo manejar
Hemofilia. Felix tuvo el honor de representar la comunidad con éxito su vida con trastornos sanguíneos.
HÉCTOR HEER
Coordinador Regional de Salud 954-940-1248 o 954-385-7322, ext. 1416
Weston, Florida hector.heer@biomatrixsprx.com
Con una actitud positiva y con el recurso para las familias en nuestra comunidad. “Creo que
compromiso de ayudar a otros, el conocimiento es la clave del éxito, y tratar de inculcar
Héctor Heer ha llegado a ser bien estas creencias a otros, con los que tengo el privilegio de
conocido en la comunidad de trabajar. Entre más temprano los padres aprendan sobre
trastornos sanguíneos. Héctor supo por primera vez de los trastornos sanguíneos, esto será de mucha utilidad
hemofilia cuando conoció a su esposa, cuyo padre tiene para ellos”.
hemofilia moderada. Cuando el hijo de Héctor nació y
fue diagnosticado con hemofilia, Héctor se convirtió en Nacido en Guatemala, Héctor se trasladó a Nueva
un miembro muy activo de la comunidad. Utilizando York, donde obtuvo una licenciatura en Negocios
su habilidad bilingüe, Héctor continúa su labor como Internacionales de la Universidad de Berkeley. Ahora vive
defensor de las personas con trastornos sanguíneos como en el sur de la Florida con su esposa, hijo e hija. Héctor
Coordinador Regional de Salud. disfruta jugar al fútbol, pasar tiempo en la playa y jugar al
golf.
Héctor ha tenido la oportunidad de ayudar y ser un
GABRIELA GRIFFIN
Coordinadora Regional de Salud 626-278-7143 o 877-337-3002, ext. 1158
Lake View Terrace, California gabriela.griffin@biomatrixsprx.com
Gabriela Griffin ha tenido el necesidades especiales, por lo que Gabriela tiene una
privilegio de trabajar con la profunda comprensión de los retos que frecuentemente
comunidad con trastornos son parte de la vida para quienes padecen una condición
sanguíneos desde el 2004. Nació crónica de salud.
y creció en Guadalajara, México. Gabriela estudió Trabajo
Social en la Universidad de Guadalajara. Inició su carrera Gracias a su naturaleza amable y su inagotable energía,
trabajando durante varios años en la unidad pediátrica de Gabriela posee una sincera compasión por los pacientes a
un hospital en su ciudad natal. quienes sirve, además de tener el conocimiento necesario
para asistirles de una forma muy competente. A la par de
Después de casarse, Gabriela y su esposo radicaron por su dominio del español, Gabriela ofrece una innegable
un tiempo en Canadá, antes de mudarse a Los Ángeles, dedicación y compromiso a la comunidad hispana con
California, donde son los orgullosos padres de 11 hijos, trastornos sanguíneos.
quienes tienen entre 10 y 30 años. Dos de sus hijos tienen
www.biomatrixsprx.com BIOMATRIX NEWS 5
COORDINADORES REGIONALES DE CUIDADO DE SALUD
EVA KRAEMER, LSW
Coordinadora Regional de Salud 608-852-3777 o 877-337-3002 ext. 1420
Chicago, Illinois eva.kraemer@biomatrixsprx.com
“El camino de mi vida me ha A su regreso a Estados Unidos, Eva terminó con una
llevado a cuidar a la gente…” afirma maestría de trabajadora social en la Universidad de
Eva Kraemer. Con una licenciatura Carolina del Sur, lo que fue gratificado con el logro de una
de la Universidad de Wisconsin certificación como trabadora social.
en español y Relaciones Públicas, Eva se ha dedicado
incansablemente a la defensa y ayuda a otras personas. Eva demuestra su compasión y entusiasmo para ayudar a
Este compromiso la llevó a Paraguay, Sudamérica, los demás como Coordinadora Regional de Salud. Eva vive
como voluntaria de Cuerpo de Paz, donde se dedicó a en Chicago. Ella dice que, “Estoy emocionada de continuar
la enseñanza de la apicultura y otras prácticas agrícolas mi viaje para proporcionar apoyo a la comunidad
sostenibles. En dos años fuera de Estados Unidos, Eva con trastornos sanguíneos. Es un honor colaborar
aprendió “la sabiduría de cultivar las relaciones con con un grupo de personas sinceramente dedicadas,
personas en otro idioma, además de que ofrecer apoyo y comprometidas a trabajar en equipo en los cuidados de
ánimo emocional era muy gratificante para mí”. trastornos sanguíneos”.
JOHN MARTINEZ
Coordinador Regional de Salud 559-593-2306 o 877-337-3002, ext. 1516
Fresno, California john.martinez@biomatrixsprx.com
Durante 19 años, John Martinez con hemofilia y ha experimentado de qué manera la falta
enseñó en un centro vocacional de información puede afectar la calidad del cuidado de
para adultos y cree que la un ser querido. Trabajó durante muchos años para llevar
educación es la clave para educación en inglés y español y recursos a la comunidad
empoderar a una comunidad. También tiene amplia en su área. Fue un voluntario activo en la comunidad
experiencia en inserción laboral y usa ese conocimiento de trastornos sanguíneos durante 17 años y utiliza sus
para asistir a los miembros de la comunidad cuando es capacidades bilingües para abrir caminos educativos y de
necesario. John tiene una Licenciatura en Ciencias en abogacía para la comunidad.
Administración de Empresas y una Credencial del estado
de California en Enseñanza Vocacional en Ocupaciones de Nacido y criado en la generosa zona agrícola del valle
Oficina y Entrenamiento de Transición Profesional. central de California, John es estadounidense de primera
generación cuyos padres migraron desde el norte de
John es muy apasionado en su trabajo con la comunidad México.
con trastornos sanguíneos, ya que tiene dos hijos adultos
6 BIOMATRIX NEWS 2021 EN ESPAÑOL
EL PUNTO DE VISTA
DE UN PADRE
¡Emocionado! Esa fue mi primera sensación
cuando supe que íbamos a tener un varón.
POR JOSHUA HENDERSON
Cuando los padres se enteran de que tendrán un hijo en él. Sin distracciones, tenemos la oportunidad de
varón, están ansiosos para que siga sus pasos y crezca compartir tiempo de padre-hijo de calidad. Mientras
igual a ellos. Un padre piensa que su hijo podrá cumplir espero que el reemplazo de factor se desplace a través
todos los sueños que él no pudo cumplir; en mi caso, era de su bomba, nos entretenemos leyendo, jugando
ser exitoso en el rodeo o en el entrenamiento de caballos. videojuegos, etc. Compartimos estos momentos
Me imaginaba yendo juntos a los partidos de fútbol y adicionales de tiempo de calidad debido a su trastorno
mirando los eventos deportivos donde él jugaría, por sanguíneo.
supuesto, sin más que la preocupación normal por su
seguridad. Debido a su condición, creo que mi hijo crecerá y se
desarrollará como una persona más humilde y tolerante
Cuando me enteré de que mi hijo tenía hemofilia, mi que un adulto cualquiera. A los 6 años, ya entendía cómo
primer pensamiento fue que sería algo sin importancia su conducta y elecciones podrían traerle consecuencias
que podríamos controlar y seguir adelante. Después de serias. La causa y efecto de vivir con un trastorno
todo, los niños se recuperan pronto. No me di cuenta de sanguíneo es enseñarle la importancia de sus decisiones.
la gravedad que podría tener con su condición, porque ¡Qué mejor base existe para moldear a un adulto
hasta ese momento, no habíamos tenido que lidiar con los responsable!
inhibidores, ni siquiera con una hemorragia “real”. Como
les pasa a muchos durante la etapa inicial y novedosa, Si mi hijo no tuviera hemofilia, no estoy seguro de que yo
estábamos mal informados y obviamente era algo mucho hubiera estado tan involucrado como estoy y mientras los
más serio. Definitivamente no entendíamos la gravedad o aspectos negativos de vivir con un trastorno sanguíneo
las posibles consecuencias de un diagnóstico de hemofilia están presentes, también hay muchos aspectos positivos
y nunca, pero nunca, me imaginé que eso pudiera poner a los cuales aferrarse. Ahora que mi hijo tiene 12 años,
su salud en grave riesgo. el futuro es más brillante que nunca para alguien con
hemofilia e inhibidores, su vida puede cambiar debido a
Después de una hemorragia que puso en riesgo su vida los tratamientos y avances médicos. Mi sueño inicial de
cuando tenía un año, parecía que todo estaba fuera de tener un hijo varón no se derrumbó; ¡simplemente se
control. Mientras él luchaba contra su primera hemorragia modificó un poco!
grave, yo oraba para poder enfrentar su hemofilia y que
así, él no tuviera que pasar nuevamente por ese dolor.
Pronto, me di cuenta de que podía tomar decisiones
sobre su cuidado médico, pero, sin importar cuanto me
esforzara, no podía hacer desaparecer su hemofilia.
Estaba ahí para quedarse.
A medida que aprendía más sobre la hemofilia y pasaba el
episodio amenazante inicial, ganaba fuerza. A medida que
avanzábamos en nuestras experiencias, creía que no hay
ninguna situación que no podamos manejar como padres
o como familia. Mi preocupación no desapareció, pero
definitivamente, ¡no me asusto como solía hacerlo!
A veces, su trastorno sanguíneo me obliga a dejar de hacer
todo lo que estoy haciendo para concentrarme solamente
www.biomatrixsprx.com BIOMATRIX NEWS 7
Tomando Inventario
de Provisiones Médicas en la Primavera
BY SARAH HENDERSON
¡La primavera se siente en el aire! A medida que las ventanas se abren para
dejar entrar el aire fresco, muchos se inspiran a hacer una limpieza profunda
en la casa. Mientras realiza sus tareas de limpieza de primavera, asegúrese de
inspeccionar minuciosamente su área de almacenamiento de medicamentos,
ya sea un gabinete, estante, cajón o armario.
Si bien me encanta • Revise también los productos tópicos, los medicamentos
la sensación de una de venta libre, las vitaminas y los suplementos. Si hay
buena limpieza, me algún cambio de color u olor, tírelo.
encanta aún más • Si un medicamento no está en su envase original y no se
la sensación que sabe al 100% qué es, deséchelo.
tengo cuando miro
mi almacenamiento • Para cualquier medicamento con un “uso dentro de los
de provisiones X días posteriores a la apertura”, escriba la fecha en que
médicas y factor impecable. A continuación, se ofrecen se abrió por primera vez en la tapa, para que sea fácil
algunos consejos para realizar una limpieza de primavera recordar cuándo fue.
de su almacenamiento de medicamentos: • Deseche los medicamentos de manera adecuada. A
• En primer lugar, guarde todos los medicamentos en un continuación, se ofrecen algunas sugerencias sobre
lugar fresco, seco y oscuro que sea inaccesible para los cómo determinar la mejor manera de deshacerse de
niños. Evite almacenar en un mueble de baño donde ellos:
la humedad, el calor y la luz pueden hacer que los ° La FDA ofrece consejos sobre cómo desechar
medicamentos pierdan su eficacia. correctamente los medicamentos. Visite: www.fda.
• Verifique las fechas de vencimiento de todo. Los gov/ForConsumers/ConsumerUpdates/ucm101653.
medicamentos pierden eficacia e incluso pueden htm
volverse tóxicos una vez caducados. ° La policía patrocina un día de devolución de
• Disponga el factor de modo que las cajas con la fecha de medicamentos en el que los medicamentos
vencimiento más prolongado estén en la parte posterior recetados innecesarios se pueden desechar de
y el factor que caduque antes esté en la parte delantera manera segura. Comuníquese con la Agencia de
para usarse primero. Esto mantendrá el inventario Control de Drogas al 1-800-882-9539 o visite su
actualizado y disminuirá la posibilidad de que se sitio web para conocer las fechas y ubicaciones:
desperdicie el valioso factor. Cada vez que se reciba una https://www.deadiversion.usdoj.gov/drug_disposal/
nueva orden de factor, coloque las nuevas cajas detrás takeback/index.html
de las existentes. ° Las comisarías de policía locales también suelen
• Tómese el tiempo para verificar las recomendaciones desechar correctamente los medicamentos viejos.
del fabricante sobre cómo, dónde y cuánto tiempo ° Muchas farmacias del vecindario ofrecen programas
almacenar apropiadamente el factor y otros de eliminación. Visite http://disposemymeds.org
medicamentos. para encontrar una ubicación cerca de usted.
• Revise si todas las provisiones auxiliares: solución salina, • Considere la posibilidad de donar factor que no haya
agujas de mariposa, provisiones para catéter, hisopos vencido pero que ya no se utilizará para Save One Life,
desinfectantes, etc., tienen una fecha de vencimiento. donde se enviará para ayudar a pacientes en países en
Sí, muchos provisiones también pueden tener fechas de desarrollo: https://saveonelife.net/how-you-can-help/
vencimiento. project-share.
• Si se usa una bomba para la infusión, asegúrese de Ahora que la tarea está completa, siéntese, felicítese por
insertar baterías nuevas y determine si es hora de un trabajo bien hecho y relájese.
calibrar o actualizar la bomba.
Referencias:
• Revise todos los medicamentos que pueden usarse con • “Where and How to Dispose of Unused Medicines.” U.S. Food
poca frecuencia, pero que son igualmente importantes and Drug Administration, FDA, www.fda.gov/consumers/
para tenerlos siempre en su mejor momento. Por consumer-updates/where-and-how-dispose-unused-
ejemplo, si mantiene Amicar a la mano, vuelva a realizar medicines.
el pedido cuando se acerque a su fecha de vencimiento. • Nkf. “6 Tips to Help ‘Spring Clean’ Your Medicine Cabinet.”
National Kidney Foundation, 30 Mar. 2018, www.kidney.
Luego, cuando sea necesario, estará disponible y con la org/newsletter/6-tips-to-help-%E2%80%9Cspring-
máxima eficacia. clean%E2%80%9D-your-medicine-cabinet.
www.biomatrixsprx.com BIOMATRIX NEWS 11ESTAR SEGURO EN UN TIEMPO DE INCERTIDUMBRE POR SHELBY SMOAK, PH.D. ¿Cómo reabrir nuestro país, nuestros estados, nuestras ciudades, nuestra comunidad de trastornos sanguíneos, en este momento de gran incertidumbre? ¿Cómo podemos estar seguros de que estamos haciendo las cosas correctas y de la manera correcta? En última instancia, no tenemos ese tipo de certeza. Solo el tiempo puede revelar esas respuestas. Pero hay otras cosas de las que podemos estar seguros y son estas cosas sobre las que podemos fortalecer confianza para seguir adelante y reabrir. Veamos de qué podemos estar seguros en estos tiempos inciertos: 12 BIOMATRIX NEWS 2021 EN ESPAÑOL
AHORA SABEMOS MUCHO MÁS SOBRE COVID-19 infectarlo. Más espacio equivale a menos riesgo. Es tan
simple como eso. El CDC ha enfatizado continuamente
A principios de marzo del 2020, cuando la mayor parte de
que “mantener una distancia social de 6 pies sigue siendo
los EEUU se cerró y se declaró el estado de emergencia, el
importante para frenar la propagación del virus”.i
miedo nos impulsó a muchas cosas: ¿Qué es COVID-19?
¿Cómo se contagia? ¿Qué pasa si te infectas? ¿Cómo
puedes mantenerte a salvo? Si bien nuestro miedo a las
cosas (serpientes, las alturas, fuego, virus mortales) es
una respuesta de supervivencia inherente y en muchos
casos, nos mantiene vivos, no podemos vivir en un estado
continuo e interminable de miedo. Nuestros cuerpos
y nuestras mentes no pueden soportar un estrés tan
constante. Con muchas preguntas respondidas, nuestro
miedo ha disminuido y nuestra respuesta para navegar la
vida con COVID-19 puede ser más racional.
LAVARSE LAS MANOS DURANTE 20 SEGUNDOS
PUEDE REDUCIR LAS INFECCIONES POR COVID-19
Lavarse las manos es algo que todo el mundo puede
hacer y contribuye en gran medida a su seguridad. Por un
COVID-19 NO VA A DESAPARECER MÁGICAMENTE lado, se ha demostrado clínicamente que las moléculas
AUN CON UNA VACUNA de jabón matan el virus atrayendo el virus a las moléculas
de jabón, disolviendo la barrera protectora del virus y
Es una ilusión esperar que la vacuna se encargue de
sacándola de sus manos.ii El CDC recomienda lavarse
COVID-19, casi todos los expertos en salud están de
las manos especialmente cuando ha estado en público y
acuerdo en que eso no sucederá. La vacuna disminuirá
siempre antes de tocarse los ojos, la nariz o la boca, algo
su propagación y para quienes la reciban la vacuna
que la persona promedio hace 23 veces por hora, ya que
disminuirá su gravedad, pero COVID-19 seguirá estando
es sabido que así es como el virus ingresa al cuerpo.iii
con nosotros. Aceptar que COVID-19 todavía está aquí lo
ayudará a tomar decisiones más inteligentes y seguras
a medida que la vida continua. Asuma que COVID-19 EL USO DE UNA MASCARILLA REDUCIRÁ LA
está con usted en las tiendas y en su comunidad y tome PROPAGACIÓN DE COVID-19
decisiones para protegerse. Es un hecho que las mascarillas reducen el riesgo de
infección. Lo hacen de dos maneras: primero reduciendo
EL DISTANCIAMIENTO SOCIAL PUEDE REDUCIR LA la transmisión viral y segundo, reprimiendo el hábito
PROPAGACIÓN DEL COVID-19 de una persona de tocarse la cara. Combinado con el
distanciamiento social, las mascarillas proporcionan otra
Su proximidad a alguien que posiblemente sea contagioso
capa de defensa contra el COVID-19.
tiene un impacto enorme en la capacidad del virus para
www.biomatrixsprx.com BIOMATRIX NEWS 13LAS ESTRATEGIAS DE MITIGACIÓN COMO
EL DISTANCIAMIENTO SOCIAL Y EL USO DE
MASCARILLAS SERÁN UNA DECISIÓN INDIVIDUAL
EN MUCHAS SITUACIONES
Los estados, empresas, comunidades y organizaciones
de trastornos sanguíneos están respondiendo de
manera diferente a la reapertura. Aunque el CDC ha
emitido pautas para asesorar a estas entidades sobre
la reapertura, falta un mensaje uniforme al igual que
reglas de cumplimiento. Por ejemplo, el Departamento
de Salud de Virginia, donde vivo, “exige que las personas
usen mascarillas de tela cuando pasan tiempo en lugares
públicos cerrados”.iv Sin embargo, el Departamento de Por miedo, Pepys se fue de Londres a una cabaña en el
Salud de Virginia no tiene una fuerza policial, ni es la campo. Si bien ese es un lujo que la mayoría de nosotros
responsabilidad de los departamentos de policía locales no tenemos, ciertamente resalta el sabio consejo del
necesariamente hacer cumplir. Algunas empresas de distanciamiento social porque Pepys sobrevivió y regresó
Virginia han colocado un guardia en la puerta para a Londres el año siguiente. Encontró que los negocios
rechazar a quienes no usan mascarillas, pero la mayoría volvieron a abrir, los miembros de la iglesia se reunieron y
tampoco vigila sus tiendas. la comunidad se llenó nuevamente de vida. Londres había
sobrevivido. Se devolvió la vida y se reabrió la ciudad.vi
La administración Biden ha hecho que las mascarillas Estados Unidos también lo hará.
sean un requisito para aviones, trenes y cualquier medio
de transporte público. Sin embargo, en muchos estados
no existen requisitos de mascarilla, lo que refuerza aún
más la decisión personal involucrada en ésta estrategia de
protección. En última instancia, los individuos, los dueños
de negocios y las comunidades tienen la responsabilidad
de cómo será la reapertura y será diferente de persona a
persona, de tienda a tienda y de comunidad a comunidad.
Tome decisiones que lo mantengan seguro, incluso si
esas decisiones no se adoptan universalmente en el lugar
donde vive.
VAMOS A SALIR ADELANTE
Eso es seguro. Con el lanzamiento de las vacunas, esto se
está volviendo aún más evidente. Ahí vamos. Pero lleva
tiempo. La historia y nuestra supervivencia de tantas cosas
REFERENCIAS:
terribles son nuestros ejemplos a seguir. Me referiré a la i. CDC. “Recommendations Regarding the Use of Cloth Face Coverings,
plaga de la década de 1660 y a un autor al que admiro, Especially in Areas of Significant Community-Based Transmission.” 3 Apr
Samuel Pepys, que llevó un diario de su experiencia en esa 2020. Cdc.gov.
ii. Rigby, Sara. “Coronavirus: Is Hand-Washing Really the Best Thing We
época. Vivía en Londres cuando la plaga golpeó en 1665. Can Do to Stop the Spread of Coronavirus?” Science Focus. 13 Apr. 2020.
Se estima que hasta 1000 personas morían diariamente www.sciencefocus.com.
en la Gran Plaga de Londres, un número de muertos que iii. CDC. “Keeping Hands Clean.” www.cdc.gov.
iv. Virginia Department of Health. “Cloth Face Covers.” 8 June 2020. Vdh.
es triste, pero inquietantemente igual al número actual de virginia.gov.
muertes diarias que experimentó Estados Unidos. debido v. Diamond, Dan. “White House Goes Quiet on Coronavirus as Outbreak
a COVID-19.v Spikes Again Across US.” Politico. 10 June 2020. Politico.com.
vi. Aslet, Clive. “Samuel Pepys’s Merry Plague-Time.” The New Criterion.
May 2020. 78-80.
14 BIOMATRIX NEWS 2021 EN ESPAÑOLHACA
Asociación de Hemofilia del Área Capital
Un Legado de Liderazgo y Promoción
POR TERRY STONE
La Asociación de Hemofilia del Área Capital no es la asociación más grande. Ubicada en medio de
la Fundación de Hemofilia de Virginia y la Fundación de Hemofilia de Maryland, atiende a pacientes
y familias que viven con un trastorno sanguíneo en el norte de Virginia, el Distrito de Columbia y
los condados de Prince George y Montgomery en Maryland. Es más pequeña que las demás, pero
¡qué poderosa! Se podría decir que es la pequeña asociación que podría... ¡y lo hizo! A la sombra de
la capital de la nación, sus humildes comienzos y su tenacidad para mejorar la vida alimentaron la
pasión y la fuerza que esta organización necesitaría para guiar a nivel local algunos de los días más
difíciles y oscuros de la comunidad.
La mesa de la cocina: no es sólo para las comidas y la noche de juegos familiares, sino también para los negocios
importantes. Es el lugar donde se toman decisiones, se comparten las preocupaciones y se unifican los planes. A
principios de la década de los 60s, antes de que existieran los centros de tratamiento de trastornos sanguíneos, antes
de que se creara HFA y mientras NHF todavía estaba creciendo, había algunos padres de niños con hemofilia que se
reunían alrededor de la mesa de la cocina para apoyarse unos a otros. Hablaron sobre sus hijos, cómo les iba en su vida,
los tratamientos, los episodios de sangrado y cómo conectarse con más familias y pacientes que enfrentan las mismas
luchas. Así comenzó la humilde base de la Asociación de Hemofilia del Área Capital.
Conocida como el Washington, DC Chapter of the
National Hemophilia Foundation, la asociación
fue iniciada en 1964 por el Almirante de la Marina
Gordon Nagler y Margaret Graham, quienes
tenían hijos con hemofilia. Al darse cuenta de
que no eran las únicas familias de la zona que
atravesaban esta vida de episodios hemorrágicos,
venas frágiles y hospitalizaciones continuas, no
perdieron el tiempo. Escribieron cartas a más
de 28 hospitales regionales y a muchos distritos
escolares locales para buscar familias como la
suya. ¡Y así nació una asociación! ¡En poco tiempo
y gracias a este monumental alcance, surgió una
asociación con un grupo creciente de 62 familias!
Ahora que las familias del área estaban
conectadas, la recaudación de fondos fue el
siguiente paso para impulsar sus esfuerzos
y ayudar a su misión de unir a las familias,
compartir sus viajes y de alguna manera mejorar
la atención médica. Los botes de donación se
pusieron en tiendas locales y se vendieron boletos
para una obra de ópera con fondos destinados al
presupuesto recién creado.
La empresa fue tan básica como sus días en la
mesa de la cocina: estas familias simplemente
querían unir familias y mejorar el cuidado de sus
hijos. Recuerde, en aquellos días, sólo a los niños
www.biomatrixsprx.com BIOMATRIX NEWS 15Admiral
Gordon Nagler
Margaret
Graham
se les diagnosticaba un trastorno sanguíneo y no existía la En 1981, el Programa HTC se convirtió en parte del
atención domiciliaria. ¿Qué calidad de vida se podría tener Programa de Salud Materno Infantil del Título V, donde
si una persona con trastornos sanguíneos tuviera que ser todavía reside hoy. La membresía de HACA dio la
ingresada en el hospital, generalmente con mucho dolor, bienvenida al acceso a atención especializada en dos HTC,
cada vez que presentaba una hemorragia? Sin embargo, el Hospital Georgetown y el Centro Médico Nacional Infantil
esa era la norma y resultó en una vida desafiante para los y más abrieron sus puertas en todo el país. A medida que
pacientes y sus familias. las clínicas integrales recibían a los pacientes con equipos
completos de atención, los buenos tiempos se verían
Margaret Graham asumió el papel de presidenta y fue la eclipsados por los días oscuros del VIH/SIDA y la crisis de
fuerza impulsora de la incansable recaudación de fondos la hepatitis (VHC) que se aproximaban: HACA respondió al
no sólo para la asociación, sino también para financiar una llamado a la acción.
clínica especializada muy necesaria para pacientes con
trastornos sanguíneos donde podrían recibir atención y A medida que la asociación se escondía a la sombra de
apoyo de calidad. Uno de los primeros centros de atención la capital de nuestra nación, HACA estaba posicionada
básica que abrió fue la clínica de trastornos sanguíneos para asumir un papel de liderazgo en la comunidad de
pediátrica en el Suburban Hospital de Bethesda en trastornos sanguíneos y NHF se unió para presentar la Ley
1970. Contaba con un banco de sangre para producir del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray de 1998.
y almacenar crioprecipitado (plasma sanguíneo rico en Un esfuerzo unido creció en todo el país y el mensaje era
factor VIII y fibrinógeno), que era la mejor manera de claro: una demanda por un suministro de sangre más
tratar los episodios de sangrados antes de la introducción seguro y una compensación financiera para los pacientes
y disponibilidad de factor. La clínica de Bethesda fue un con trastornos sanguíneos que contrajeron el VIH/SIDA a
alivio para quienes necesitaban atención especializada en través del factor de coagulación contaminado. La directora
trastornos sanguíneos. ejecutiva de HACA en ese momento era Sandi Qualley,
cuyo mandato abarcó unos respetados 21 años de servicio.
En 1973, la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) Aunque no se vio afectada personalmente por la trastornos
comenzó sus esfuerzos para crear centros de tratamiento sanguíneos, fue Sandi quien lideró con acción y condujo
de trastornos sanguíneos (HTC) integrales financiados con a HACA a través de los desafíos de la era del VIH/SIDA
fondos federales en todo el país. Cuando se estableció un y aprendió cómo brindar apoyo significativo, al mismo
HTC en el área, el personal de la clínica Bethesda sabía tiempo que abogaba por las necesidades de todos.
que su misión principal estaba completa y con satisfacción,
cerró sus puertas, sabiendo que se abrían nuevas puertas Cuando se aprobó la Ley Ricky Ray y se financió en su
con un modelo ampliado de atención integral. totalidad en el año 2000, Sandi comenzó a crear un boletín
informativo único que ofrecía eventos comunitarios
Ann Walsh, madre y ex miembro de la junta de la vigentes y actualizaciones importantes sobre el VIH/SIDA
asociación, intervino y ayudó a la asociación a organizar y el VHC. A medida que pasaba el tiempo, su papel pasó a
nuevos esfuerzos de promoción, que se parecían mucho ser un enlace entre NHF y los miembros de la comunidad
a los Washington Days actuales facilitados por NHF. decepcionados que sentían que NHF tardaba en reaccionar
NHF trabajó con funcionarios principales del Congreso cuando la comunidad empeoraba. Los tiempos fueron
para garantizar la protección financiera de los HTC dolorosos: tantas historias, tantas emociones y tantas
cuando el presidente Reagan consolidó los programas perdidas mientras que las vidas de los sobrevivientes
legislativos relacionados con enfermedades en un subsidio cambiaron para siempre. Sandi ayudó a tender puentes
comprensivo del gobierno. entre el liderazgo y la comunidad, conectando a las familias
16 BIOMATRIX NEWS 2021 EN ESPAÑOLSandi Qualley y
Val Bias 1998 HACA Picnic 2004
HACA Walk 2013 HACA Moms 2014
Brenda Bordelon y Terry Stone y Miriam
Michelle Stielper 2013 Goldstein 2013
para ofrecer compañerismo y sanación.
En los años siguientes, la asociación experimentó un
crecimiento sólido y los nuevos miembros fueron
bienvenidos. Cuando Sandi se retiró en el año 2011,
su partida fue bien merecida pero agridulce. Karen
Krzmarzick ocupó su puesto haciendo avanzar a HACA con
su experiencia en tecnología. Ella afinó las comunicaciones
entre la asociación y sus miembros y actualizó las políticas
y procedimientos en el proceso.
Cuando Karen aceptó un nuevo puesto fuera del área,
Brenda Bordelon, ex administradora bajo el liderazgo de
Sandi y Karen, fue recontratada como directora ejecutiva HACA Walk 2016
en el año 2016. Brenda está totalmente dedicada a HACA y
a sus miembros. Bajo su liderazgo, la asociación continúa
creciendo, trayendo programación nueva e innovadora ¡Es difícil creer que esta asociación ha estado sirviendo a
a la comunidad con una participación activa y sigue nuestra comunidad por más de 55 años! Este año traerá
aumentando. ¡Con 300 miembros, esta asociación es la nuevos avances en el tratamiento y más oportunidades
gran familia HACA! que harán que vivir con un trastorno sanguíneo sea aún
más fácil. Sin embargo, no temas, ya que HACA seguirá
Brenda conoce bien a cada familia, siempre está buscando siendo un líder en la defensa de esta comunidad y se
y está abierta a nuevas ideas para eventos y educación, mantendrá al día en la ciudad natal de Estados Unidos.
al mismo tiempo que aprovecha el presupuesto de Como dicen en los bienes raíces, ¡ubicación, ubicación,
HACA de maneras nuevas y divertidas. Al asociarse ubicación! HACA sirve bien a sus miembros y como está a
con la Junta Directiva, Brenda ha completado el círculo sólo un viaje en metro de Capitol Hill, será la primera en
de la asociación. HACA organiza eventos que la gente subirse al tren cuando el deber y la defensa llamen.
realmente ama. Los favoritos incluyen el picnic familiar de
verano, eventos para mujeres con trastornos sanguíneos, ¡Cincuenta y cinco años y aún sigue fuerte! Sí… HACA es de
programación inspiradora para adolescentes, uniendo hecho la pequeña asociación que podría, puede y seguirá
fuerzas con la Fundación de Hemofilia de Virginia para los respondiendo al llamado a la acción. El sólido legado de la
días de defensa del estado y otros eventos especiales que asociación continúa brillantemente en el futuro.
conectan a miembros de todo el estado.
www.biomatrixsprx.com BIOMATRIX NEWS 17CÓMO ME AYUDÓ
EL CAMPAMENTO A
PREPARARME PARA UNA
PANDEMIA
POR JUSTIN LINDHORST
Muchas cosas que necesito saber sobre cómo sobrevivir
una pandemia, las aprendí en un campamento de verano. El
campamento es un rito de iniciación para la comunidad de
trastornos sanguíneos. Los recuerdos y las lecciones aprendidas
alrededor de las fogatas, los tranquilos senderos boscosos,
los campos abiertos y las áreas comunes de las cabañas del
campamento para trastornos sanguíneos duran toda la vida. A
medida que se acerca el verano, he estado reflexionando sobre
mis propias experiencias en el campamento y cómo me han
ayudado a lidiar con nuestras circunstancias actuales.
NO ESTAMOS SOLOS al campamento. Todavía puedo oler el aire del verano,
En la escuela primaria, recuerdo sentirme como el único escuchar los neumáticos crujir sobre el camino de grava y
niño en el mundo que tenía que lidiar con infusiones, sentir las mariposas en la panza.
hemorragias y frecuentes viajes al hospital. Explicarles a
otros niños por qué iba con muletas y no podía unirme Me encantó el campamento desde el primer día, pero eso
a la diversión en el recreo fue un desafío. Recuerdo que no cambió los sentimientos de nerviosismo cuando dejaba
me sentí muy frustrado cuando tuve que perderme la mi rutina y todo mi mundo atrás durante una semana
clase de gimnasia u otras actividades. Con frecuencia me sin mis padres, hermanos y mi amado Nintendo. ¿Les
preguntaba: ”¿Por qué yo?” agradaría a los niños de mi cabaña? ¿Qué pasa si tengo
una hemorragia? ¿Mi consejero sería genial?
La primera vez que conocí a otro niño con un trastorno
sanguíneo fue en el campamento. Al final de la semana, El campamento nos enseña lecciones al desafiarnos a salir
tenía un grupo de amigos que, como yo, entendían de nuestra zona de confort. Aprendí a ser independiente
la vida con hemofilia. Fue entonces cuando supe que superando los sentimientos de nostalgia. Aprendí a
pertenecía a una comunidad. De regreso a la escuela, disfrutar de la vulnerabilidad ”soltándome” y cantando
prácticamente contaba los días en los que podría regresar esa canción del campamento desde los tejados. Aprendí
al campamento nuevamente. Cuando comencé a sentirme el valor de trabajar juntos y la importancia de la confianza
sólo o aislado debido a mi trastorno sanguíneo, recordaba a través de ejercicios de trabajo en equipo. Aprendí el
a mis amigos del campamento y sabía que no estaba sólo. dulce sabor de la victoria al vencer mis miedos en campos
de cuerdas altas y otros desafíos físicos (apropiados) que
Lidiar con el coronavirus nos ha dejado a muchos de inicialmente parecían absolutamente terroríficos.
nosotros sintiéndonos aislados. Las rutinas diarias se
han cambiado. A medida que se cancelan los planes y La situación actual con COVID-19 nos empuja fuera
aumentan las frustraciones, puede ser fácil olvidar que de nuestra zona de confort de muchas maneras. Es
miles de millones en todo el mundo están lidiando con los incómodo. Es inquietante. Ha sacado al mundo entero de
mismos desafíos y emociones. Estamos todos juntos en las rutinas regulares. No es fácil y ciertamente no es lo que
esta situación. Conectarme con mis hermanos y hermanas ninguno de nosotros quería, pero estoy seguro de que a
de sangre en el campamento me ayudó a comprender medida que navegamos por los desafíos provocados por
que aún cuando nos sentimos extremadamente aislados o el coronavirus, seremos más sabios, estaremos mejor
solos en nuestras circunstancias, incluso cuando sentimos preparados y listos para enfrentar los desafíos futuros.
el peso de los desafíos que están fuera de nuestro control,
no estamos solos. CUIDAR DE TI MISMO, CUIDAR DE OTROS
El campamento enseña lecciones valiosas sobre el cuidado
CRECIMIENTO A TRAVÉS DEL DESAFÍO personal. Es donde muchos de nosotros comenzamos a
Llegar al campamento cada verano fue una experiencia aprender habilidades de autocuidado para controlar de
que aún recuerdo con mucha claridad. Hasta el día manera efectiva nuestro trastorno sanguíneo. Más allá
de hoy, puedo recordar fácilmente esa sensación de de la autoinfusión por primera vez, el campamento me
excitación nerviosa cada vez que llegaba con mis padres enseñó a cuidarme lo mejor posible para asegurarme
18 BIOMATRIX NEWS 2021 EN ESPAÑOLpoder rendir al máximo y no
perderme ninguna actividad. Si
quería participar en ese juego
Conozca a
de capturar la bandera, para no
perderme ni un día en la piscina
o en el lago, sabía que tenía que
cuidarme primero.
Martha Boria,
El campamento también nos
enseña la importancia de trabajar la gerente del
Programa Sangre
juntos para cuidar a los demás. El
campamento está estructurado
completamente alrededor de ”la
seguridad primero”. Los consejeros
del campamento, el personal
médico, los líderes en capacitación
Latina de HFA.
y otros voluntarios trabajan juntos para hacer de la El Programa Sangre
seguridad la prioridad número uno. Como adulto, Latina proporciona
ahora soy un Director de Campamento y estoy muy recursos y apoyo
consciente de las muchas horas de preparación y
a nuestra
los extensos recursos necesarios para garantizar
que los campistas estén seguros. La planificación comunidad
de un programa de campamento exitoso comienza hispana con
mucho antes de que lleguen los primeros campistas. trastornos de
Mantener a los campistas, el personal y los voluntarios
seguros y saludables es un esfuerzo grupal de tiempo
sangrados.
completo que requiere el compromiso de todos.
Mientras luchamos juntos contra el coronavirus,
cuidar de nosotros mismos y de los demás es más
importante que nunca. Practicar un buen cuidado
personal nos mantiene sanos a nosotros y a quienes
nos rodean. Garantiza que podamos funcionar de
la mejor manera posible para que podamos estar
allí para nuestra familia, amigos y otras personas
que amamos. Superar este momento con éxito
significa que todos tendremos que hacer un poco
de planificación adicional y comprometernos
colectivamente a poner ”la seguridad primero”.
Muchas cosas que necesito saber para superar esta
pandemia, las aprendí en el campamento de verano.
Mientras escribo este artículo, estoy físicamente
separado de aquellos que me importan, pero sé
que el tiempo y la distancia no romperán nuestros
lazos. Las próximas semanas siguen llenas de
incertidumbre; sin embargo, a través de los desafíos,
me esforzaré por encontrar la sabiduría y la fuerza
para superar la adversidad futura. A medida que
surgen nuevas directivas, pautas e iniciativas de salud
pública como resultado del coronavirus, entiendo mi
responsabilidad individual
de mantenerme a mí y a los
demás saludables.
Todas estas lecciones y
muchas más comenzaron
hace más de treinta años
cuando un niño de 8 años
¡Regístrese en nuestro
con hemofilia severa salió
de su zona de confort para
programa Sangre Latina hoy!
comenzar un viaje que
continúa hasta el día de hoy.
www.biomatrixsprx.comWOODSTOCK, HEMOFILIA
Y LIBERTAD POR JONATHAN ALAN HILL
En la celebración del 50 En agosto de 1969, más de medio millón
de personas se reunieron en una granja
aniversario de Woodstock, en un área rural del norte de Nueva York
vi el documental de para un festival artístico y musical. Los
PBS, “Woodstock: Three promotores no estaban preparados para
una multitud de ese tamaño.
Days That Defined a
Generation” (en español, No tenían alimentos, provisiones, ni
personal médico suficientes, por lo
“Woodstock: Tres Días tanto, se vieron obligados a transportar
Dos mujeres atienden a los concurrentes al
Que Caracterizó una en helicóptero al personal, voluntarios e festival en una carpa médica en Woodstock.
incluso a artistas, ya que las carreteras
Generación”).
estaban cerradas por los vehículos Los centros de tratamiento de la
abandonados por los asistentes. hemofilia no estaban establecidos
Sorprendentemente, hubo sólo dos y faltaba mucho tiempo para la
muertos: un adolescente dormido que autoinfusión. Sin embargo, aquí
fue atropellado por un tractor y uno por había un registro de una persona con
sobredosis de heroína. hemofilia en Woodstock. No pude
encontrar más información acerca
En la sección acerca de la crisis médica, del tratamiento del paciente, pero,
el documental mostró brevemente obviamente, no murió en Woodstock.
el registro médico de Woodstock del
centro de primeros auxilios. Mencionado A menudo hablo de mi generación
en medio de muchas lesiones de pie, como pioneros de la hemofilia.
abrasiones y heridas de perforación, se Fuimos los primeros en tener Centros
encontraba el apunte de una persona de Tratamiento de Hemofilia (HTC),
tratada por hemofilia. Eso me llamó la autoinfusión y también hicimos lo que
atención. nadie había visto hacer a pacientes
Decenas de concurrentes que
resultaron enfermos y lesionados en con hemofilia antes, aunque aquí
Eran los inicios del tratamiento de la
el Festival Aquarian llenan una sala de estaba la prueba de que alguien con
primeros auxilios en el área de Bethel.
hemofilia. El concentrado de factor hemofilia fue al festival musical más
The Times Herald Record, Middletown, todavía no existía y el crioprecipitado grande del mundo en 1969 (el año de mi
NY sábado 16 de agosto de 1969 acababa de ser desarrollado en 1965. nacimiento).
20 BIOMATRIX NEWS 2021 EN ESPAÑOLDebe de haber caminado millas aventón al festival desde
para llegar a la granja desde Buffalo. Los veo de pie durante “Sin embargo, aquí había un
donde se detuvo el tráfico. horas cada día escuchando
Debe de haber acampado dos artistas como Richie Havens, registro de una persona con
o tres noches con provisiones Santana, Grateful Dead, The hemofilia en Woodstock“.
limitadas. Muchos de los Who, Jefferson Airplane, Janis
asistentes estaban descalzos, Joplin, Crosby, Stills and Nash
a juzgar por las muchas heridas (¡su primera actuación!) y
en los pies. Es difícil imaginar por supuesto, a Jimi Hendrix.
a una persona con hemofilia Durmiendo en tiendas de
caminando descalza sin tener campaña cerca de la granja de
hemorragias. Es sorprendente productos lácteos y disfrutando
para mí. Aquí está la prueba de la música y del arte.
de un pionero real en la cultura
contraria de fines de los La idea de una persona con
años 60. hemofilia yendo a Woodstock,
para mí, es la definición de
En mi mente, puedo ver a libertad. Todo mi respeto al
mis dos hermanos de sangre paciente con hemofilia que
mayores, Mike y Val pidiendo emprendió esa aventura.
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IXINITY® [factor de coagulación IX (recombinante)] y cualquiera y todas las marcas, productos, servicios y nombres, logotipos y eslogans
de Medexus Pharma, Inc. son marcas comerciales o marcas registradas de Medexus Pharma, Inc. en Estados Unidos y/o en otros países.
© 2021 Medexus Pharma, Inc. Todos losderechos reservados. CM-FIX-0112CUANDO EL CAMINO
SE VUELVE DIFÍCIL…
CÓMO AYUDARSE
CÓMO AYUDAR A OTROS
POR GARY MCCLAIN, MS, PhD, LMHC
Volviendo al pasado, las palabras de una canción popular
decían algo parecido a: “la vida es solo un tazón de cerezas”.
No sé de qué vida estaba hablando el autor de la canción.
Esas palabras seguramente no describen mi vida y sospecho
que no describen la suya tampoco. La vida tiene muchos
puntos altos, incluso días en los que parece un tazón de
cerezas, pero hay otros días en los cuales la vida es muy dura
y los desafíos son abrumadores. Cuando un día de tristeza
parece seguir a otro y no se sienta con entusiasmo por vivir…
bueno, esa puede ser una señal de depresión.
LA DEPRESIÓN Y LAS TRASTONOS SANGUÍNEOS PUEDEN IR DE LA MANO
Hablemos de la conexión entre los trastornos los síntomas de depresión. Los pacientes pueden
sanguíneos y la depresión. Una investigación reciente pensar que es “normal” sentirse abatido, dados los
demostró que hay una clara relación entre las desafíos que enfrentan y para mal o para bien, los
condiciones crónicas, como trastornos sanguíneos médicos pueden hacer la misma suposición sobres sus
y los síntomas de depresión. La depresión puede pacientes.
presentarse debido a las limitaciones y desafíos que
un trastorno sanguíneo pueda imponer en su vida, las Aquí hay algo más que tener en cuenta: los pacientes
responsabilidades diarias de controlar su condición, así con trastornos sanguíneos también pueden pasar por
como también el estrés que surge a lo largo del camino. épocas de “angustia” cuando sus síntomas y/o régimen
de autocuidado se siente especialmente desafiante.
Si no se trata, la depresión también puede tener La angustia, que puede llevar a sentimientos de
impacto en su salud física. Las personas con depresión frustración y tristeza, es temporal y puede ceder
no siempre tienen ganas de cuidarse bien y esto gradualmente cuando el paciente busca apoyo
puede afectar el autocuidado y el cumplimiento del emocional. En cambio, la depresión continúa.
tratamiento. La depresión también puede tener
impacto sobre su nivel de actividad, que a su vez, puede Por lo tanto, si los pacientes y sus médicos no hablan
afectar su bienestar. regularmente de las emociones, es fácil ver por qué
hay suposiciones de ambas partes y como resultado,
¿Entonces, por qué los médicos no siempre identifican se pueden pasar por alto los síntomas de la depresión.
y tratan la depresión? Hay algunas razones. Por No intento pintar un panorama sombrío aquí. Por el
una parte, sus pacientes no siempre les dicen sobre contrario, quiero informarlo y alentarlo a que esté
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