2021 LA SEDACIÓN PALIATIVA EN LA FASE FINAL DE LA ENFERMEDAD, UNA BUENA PRÁCTICA CLÍNICA
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2021
GRUPO DE TRABAJO DE
LOS COMITÉS DE
BIOÉTICA ASISTENCIAL
COMITÉ DE BIOÉTICA DE
LA COMUNITAT
VALENCIANA
LA SEDACIÓN PALIATIVA EN LA FASE FINAL DE LA
ENFERMEDAD, UNA BUENA PRÁCTICA CLÍNICA
(Bases éticas y jurídicas)In memoriam
Rafael Torregrosa Sánchez
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 1 de 36SUMARIO: I. INTRODUCCIÓN ......................................................................................................................... 3 II. FUNDAMENTOS ÉTICOS DE LAS ACTUACIONES AL FINAL DE LA VIDA .......................................... 4 III.CONSIDERACIONES JURÍDICAS Y DEONTOLÓGICAS DE APLIACIÓN AL FINAL DE LA VIDA ............. 8 IV. FUNDAMENTACIÓN ÉTICA Y LEGAL DE LA SEDACIÓN EN LA FASE FINAL DE LA ENFERMEDAD .. 13 V. ASPECTOS CLÍNICOS DE LA ENFERMEDAD EN LA FASE FINAL .................................................... 16 VI. SEDACIÓN PALIATIVA O EN EL FINAL. PROCEDIMIENTO PARA IMPLEMENTARLA ..................... 19 VII. CONCLUSIONES .................................................................................................................... 25 VIII. ESQUEMA – RESUMEN DEL PROCESO DE SEDACIÓN ............................................................. 26 ANEXO: GLOSARIO DE TÉRMINOS RELACIONADOS CON EL FINAL DE LA VIDA ........................... 29 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS................................................................................................ 33 Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 2 de 36
I. INTRODUCCIÓN
La concepción tradicional de la medicina que, consecuencia del positivismo del siglo XIX, tenía como
único objetivo recuperar la salud y evitar la muerte, ha originado que esta última sea considerada
como un fracaso y, por tanto, nos ha llevado a intentar evitar cualquier relación con ella. Esta actitud
ha tenido como consecuencia que la vivencia de la muerte se haya apartado de la vida cotidiana y
ocultado en el ámbito hospitalario. De esta forma, nos hemos olvidado de lo más importante: que
nunca lograremos eliminarla, ya que es parte integrante de la vida.
Los avances tecnológicos en la medicina han conllevado una mejor expectativa de vida, ante
enfermedades que previamente no era posible superarlas. Pero, al mismo tiempo, han hecho que el
final de la vida pueda convertirse en un proceso que se alargue indefinidamente y que sea cada vez
menos “natural”, para pasar a ser un “proceso medicalizado”, o una “muerte intervenida”, tanto en el
ámbito hospitalario como en el domicilio de la persona en el final de la vida.
Actualmente en los países desarrollados, un gran número de pacientes, no tienen una muerte en paz,
digna e indolora. Situación que debemos relacionar con actuaciones y modos de proceder ética y
jurídicamente cuestionables.
Por tanto, el logro biotecnológico, se convierte en una fuente de dolor para quienes buscan alivio de
sus malestares en los momentos que rodean a la muerte y solicitan una ayuda que les permita morir
con dignidad. Se calcula que cada año se diagnostican 7 millones de nuevos de casos de cáncer en el
mundo de los cuales 5 millones morirán a causa del mismo y representan el 20% de todas las muertes.
El cáncer es la segunda causa de muerte en nuestro país situándose la incidencia en cifras de
250/100.000 habitantes.
La demanda asistencial de la población y el incremento de los costes sanitarios han aumentado y con
mayor intensidad en aquellas personas que sufren enfermedades incurables. Sin embargo, a pesar de
ello, no parece que el grado de satisfacción sea mayor por la asistencia recibida en la fase final de la
enfermedad. Es debido, entre otros, a los siguientes factores:
1) La tendencia a tratar los problemas de salud con una visión puramente biológica, prestando
atención casi exclusivamente a lo que sucede en los órganos enfermos o en los resultados de
pruebas complementarias, sin considerar la repercusión afectiva, social y familiar de la
enfermedad (“Hoy usted se puede morir, pero eso sí, con una analítica realizada”).
2) Realizar prácticas diagnósticas y terapéuticas innecesarias, desplazamientos injustificados a
los servicios de urgencias hospitalarios, etc., que sólo consiguen incrementar el sufrimiento y
la falta de confort de la persona enferma.
3) El vacío asistencial que puede producirse una vez que la persona se encuentra en fase
avanzada de la enfermedad.
4) La falta de comunicación del personal sanitario con pacientes en fase final de una enfermedad
o con sus familiares.
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 3 de 36II. FUNDAMENTOS ÉTICOS DE LAS ACTUACIONES AL FINAL DE LA VIDA
1. Los principios de la bioética que regulan la relación clínica, tienen su origen en una ética civil,
pluralista y racional basada tanto en tradiciones morales como médicas, descritas por diversos
pensadores a lo largo de la historia de la medicina (Aristóteles, Hipócrates, Galeno, Maimónides, y un
largo etc). Se aplican a los cuidados al final de la vida al tomar en consideración algunos hechos que no
siempre han sido reconocidos en la relación clínica médico-paciente como:
a) la legitimidad moral de todos los sujetos que intervienen en ella a conocer y participar en su
tratamiento.
b) la propia evolución de la profesión médica.
c) la exigencia ética de que todos los seres humanos deben ser tratados con igual consideración
y respeto.
Desde una ética de principios, se afirma que el personal sanitario tiene cuatro deberes básicos, que
le van a servir de guía a la hora de tomar decisiones, estos cuatro principios clásicos de la bioética
son:
La no maleficencia que obliga a no dañar a los demás (primum non nocere) y a realizar
correctamente nuestro trabajo profesional. Se traduce en protocolos que recojan las exigencias de
una buena práctica clínica. El tratamiento médico debe proporcionar más beneficio que riesgo o
peligro para las personas afectadas. En resumen, la falta de exploración o atención a una experiencia
de sufrimiento destructiva intensa y controlable, o su asistencia inadecuada, puede ser considerada
maleficente.
La justicia, que obliga a proporcionar a todos los enfermos las mismas oportunidades en el orden de
lo social, sin discriminación, segregación o marginación y a la correcta administración de los
recursos sanitarios en su mayoría públicos. Uno de los problemas de su aplicación es determinar en
base a qué se realiza el reparto equitativo.
La autonomía, que es la capacidad que tienen las personas de realizar actos con conocimiento de
causa, información suficiente y en ausencia de coacciones internas o externas. Se debe respetar el
derecho que tiene toda persona a tomar decisiones sobre su propio cuerpo. Una persona
competente tiene el derecho de aceptar o rechazar un tratamiento médico o de delegar su decisión a
alguien que actúe en su nombre cuando no lo pueda hacer por sí misma y haya emitido un
documento de voluntades anticipadas (DVA) o de instrucciones previas (DIP).
La beneficencia, que obliga a hacer el bien, teniendo en cuenta los valores y autonomía de la
persona enferma. El personal médico debe ayudar a sobrellevar y reducir el impacto de la
enfermedad. No puede considerarse un bien aquello que pueda hacer un daño mayor.
Estos principios bioéticos son criterios éticos, que por sí solos son insuficientes y que requieren en caso
de conflicto resolverse con “prudencia”, es decir, con habilidad práctica para juzgar, decidir y ajustar
la acción correcta a la situación concreta que se plantea.
Aplicándolo a la práctica clínica, “sería una cuestión de razonamiento práctico acerca de pacientes
determinados, casos específicos y situaciones únicas” (Roy y MacDonald). Por tanto, habría que tener
en cuenta 3 elementos:
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 4 de 36a) Proporcionalidad de la intervención
b) Responsabilidad médica sobre el conjunto del proceso
c) Los fines u objetivos que se persiguen
Diego Gracia considera que “la ética clínica no consiste en la aplicación directa de unos principios: por
lo tanto, no es filosofía o teología aplicada, sino una labor original que nos obliga en todas las
situaciones a buscar la decisión correcta, es decir que nos obliga a un ejercicio continuo de
responsabilidad.” Azucena Couceiro propone una “ética de la convicción responsable”, principios,
sí, pero confrontados con las consecuencias. Para Victoria Camps , la ética de la responsabilidad
siempre es más incómoda que la de los principios absolutos entendidos de una forma rígida. Estos
nos dan respuestas claras, mientras que la perspectiva de la responsabilidad nos obliga a adecuar
la respuesta a cada situación concreta.
Para Javier Barbero cuidar al ser que sufre va mucho más allá de la fría aplicación de los principios
antes mencionados y el hecho de cuidar nos acerca a la experiencia del sufrimiento –“cuidar a un ser
humano que sufre es humanizar su realidad, es decir, hacerla digna del hombre”–. Además refuta dos
falacias habituales en la justificación de muchas actitudes del personal sanitario, para no actuar ante
estas situaciones, como son, que el sufrimiento forma parte consustancial de la experiencia humana
luego es inevitable y la llamada falacia naturalista “lo que es debe ser”, es decir, si el sufrimiento forma
parte consustancial de la naturaleza humana, eso le da categoría de bondad.
El autor responde que estas dos falacias quedan en entredicho al admitir la diferencia significativa
entre sufrimiento evitable y no evitable, que la experiencia dice que se puede reducir la intensidad,
extensión y frecuencia del sufrimiento cuando se realizan intervenciones adecuadas. Además, desde
la responsabilidad parece innegable que las profesiones sanitarias conllevan como bien intrínseco un
compromiso moral con los que sufren a causa de sus problemas de salud.
La Ética del Cuidado no se contrapone a la Ética de los Principios, sino que se complementan. Si cuidar
es tener en cuenta y reconocer en el “otro” su dignidad y su diferencia, el cuidado ligado al principio
de no maleficencia, nos exige que no aumentemos su sufrimiento al perpetuarlo con actuaciones
maleficentes. Desde el principio de autonomía el cuidado potencia que, a pesar de la vulnerabilidad
del ser humano que sufre, siga tomando decisiones que le conciernen respecto a su vida.
2. Es función de la Bioética ayudar a las y los profesionales sanitarios a reflexionar sobre los fines de
su actividad. La Bioética Clínica cuyo ámbito es el de la relación clínica, aplica los principios de la ética
a la toma de decisiones y a la actuación médica centrada en el estudio de los problemas éticos en el
contexto de las ciencias de la vida y del comportamiento humano. Su objetivo es, mediante un método
deliberativo, promover actuaciones prudentes y responsables.
A finales del siglo XX, se inicia una época diferente a la tradicional en la que los fines eran fijados por
el personal médico tipificando a la enfermedad como lesión, disfunción, infección, etc, y a la salud
como ausencia de esas características.
Las personas enfermas están preocupadas por la consecución de esos fines, pero el equipo asistencial
se preocupa más por los medios y esto explicaría el por qué la relación sanitaria ha llegado a ser, en
ocasiones, un diálogo de sordos.
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 5 de 36El proyecto “las metas de la Medicina” que había comenzado en el año 1993 a la luz de las posibilidades y problemas contemporáneos de la Medicina, constató que la reflexión bioética se había realizado, casi exclusivamente, sobre los medios y no sobre los fines. El Hastings Center, instituto independiente para la investigación en bioética que se encuentra cerca de Nueva York, convocó a un equipo internacional de estudiosos con el objetivo de emprender un ambicioso estudio sobre los fines de la medicina. La hipótesis de trabajo que motivaba el estudio era poco discutible: el progreso de la ciencia médica y la biotecnología y el aumento de las necesidades humanas, unido a la escasez de recursos para satisfacerlas, habían originado un cambio radical que obligaba a pensar de nuevo si entendíamos la medicina en sus justos términos. Dicho proyecto también conocido como “informe Hastings” fue publicado en 1996 en el Hastings Center Report. En el documento se proponen los cuatro fines o metas de la Medicina del siglo XXI. Son los siguientes: A) La prevención de enfermedades y lesiones y la promoción y la conservación de la salud. Es el asunto básico de la salud pública. Es mejor evitar la enfermedad y las lesiones. La promoción de la salud no presupone la existencia de problemas. La prevención puede plantear problemas a la autonomía de las personas que puede verse como “culpable” si no cambia determinados comportamientos. B) El alivio del dolor y el sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias Objetivo clásico de la medicina, aunque a lo largo de la historia hemos podido constatar cómo se llegó a abandonar a las personas con enfermedad terminal. El dolor no se ha tratado a lo largo del tiempo con efectividad, pues se consideraba como una consecuencia necesaria del diagnóstico y tratamiento. El sufrimiento está muy ligado a la idea de futuro de cada persona y expresado como miedo, angustia o ansiedad. C) La atención y la curación de las personas enfermas y cuidar a las incurables. Las personas que enferman requieren tratamiento, pero también empatía y comprensión. Cuidar es comprometerse con el dolor de las personas y conversar con ellas. Es también la capacidad de escuchar. Las enfermedades crónicas son un claro objetivo por su importancia creciente en la sociedad. La atención a las personas ancianas es un claro ejemplo de ésta necesidad. Así mismo, los trastornos mentales generan gran sufrimiento, afectan a millones de personas y deben tener la misma consideración que las dolencias físicas. D) Evitar la muerte prematura y procurar una muerte en paz. La muerte prematura se produce cuando se fallece antes de cumplir los ciclos naturales de la vida humana. Por consiguiente, es un error actuar como si toda muerte fuese prematura. La obsesión por alcanzar la mayor expectativa de vida posible, no parece ser por sí misma una meta apropiada para la medicina, puesto que ha de procurar que cuando se acerque el momento de la muerte, se den las circunstancias clínicas adecuadas para que ésta se produzca en paz. La medicina ha de evitar tratar a la muerte como si fuera un fracaso y en cierta etapa de la vida de todo ser humano los tratamientos para mantenerla llegan a ser inapropiados. Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 6 de 36
La novedad fundamental del informe es que se hace especial énfasis en aspectos como la prevención
de las enfermedades, la paliación del dolor y del sufrimiento, sitúan al mismo nivel el curar y el cuidar
y advierten del peligro de la tentación de prolongar la vida indebidamente.
En el informe se define la muerte en paz como “aquella en la que el dolor y el sufrimiento han sido
minimizados mediante los cuidados paliativos adecuados, en donde los pacientes nunca son
abandonados o descuidados y en donde la atención de quienes no van a sobrevivir es considerada
igual de importante que la de quienes sí sobrevivirán”.
Llega un momento de la vida de todo ser humano en que los tratamientos para sostener su vida van a
ser inútiles. El trato humanizado frente a la muerte es una responsabilidad de la propia atención
médica. Daniel Callahan, director del proyecto “las metas de la medicina”, las resumió en dos:
a) prevenir y curar las enfermedades
b) ayudar a las personas enfermas a morir en paz.
3. Debido a esta reorientación de los fines de la medicina el personal sanitario que atiende a personas
en el proceso final de su vida, tiene que respetar los siguientes deberes éticos:
• Obligación de no hacer daño (no maleficencia), lo que se facilita a través del
establecimiento de protocolos de actuación o guías en la práctica clínica, para realizar
un buen diagnóstico y procurar el mejor tratamiento.
• Respetar su autonomía y procurar realizar actos en su beneficio, con su autorización
tras un proceso de información suficiente y en ausencia de coacción interna o externa.
No es posible hacer el bien a otros en contra de su voluntad.
• Utilizar los medios diagnósticos y terapéuticos más adecuados para aliviar las
molestias, paliar el sufrimiento hasta donde fuera posible y mejorar su pronóstico.
• Evitar cualquier tipo de discriminación en el acceso a los recursos disponibles para toda
la población (principio de justicia).
• Prevenir con antelación las situaciones más difíciles y conflictivas, es decir, aquellas
que pudieran dar lugar posteriormente a la aparición de síntomas refractarios
psicológicos.
• Deber de no abandono, pasando del curar al cuidar cuando el primero ya no sea
posible, limitando los tratamientos de soporte vital cuando estos no influyen en la
mejoría o curación de la persona.
• Estar disponibles para responder a preguntas que la persona o sus familiares planteen,
dando asesoramiento sobre lo que cabe esperar durante el proceso de la enfermedad
y prestar apoyo emocional, psicológico y espiritual, tanto antes como después de la
muerte, mediante el adecuado apoyo al proceso de duelo.
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 7 de 36III.CONSIDERACIONES JURÍDICAS Y DEONTOLÓGICAS DE APLIACIÓN AL FINAL DE LA VIDA
1. Normativa.
Existen diferentes leyes que regulan aspectos de la relación clínica al final de la vida, como son: Ley
41/2002, Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en materia
de Información y Documentación Clínica, modificada por la ley 16/2015 de protección de la infancia y
adolescencia; Decretos de instrucciones previas o voluntades anticipadas y leyes sobre derechos y
deberes al final de la vida, aprobadas en distintas Comunidades Autónomas. En la Comunidad
Valenciana, estas normativas son: decreto 168/2004, ley 14/2014, ley 8/2018 y ley 16/2018.
Entre las leyes generales de carácter nacional o internacional, que pueden afectar a la atención en el
final de la vida:
Normas Internacionales
1. La Declaración Universal de los Derechos Humanos, proclamada por la Asamblea General de
las Naciones Unidas, el 10 de diciembre de 1948.
2. Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y de las Libertades Fundamentales, de
4 de noviembre de 1950.
3. Carta Social Europea de 18 de octubre de 1961.
4. Pacto Internacional de derechos Civiles y Políticos, y el Pacto Internacional de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales de 16 de diciembre de 1966.
5. El Convenio de Oviedo.
6. Declaración Universal de bioética y derechos humanos. UNESCO. 2005.
Normas Nacionales
1. Constitución Española.
2. Ley Orgánica 10/1995 de 23 de noviembre, del Código Penal (CP). Art. 143. Modificado por la
Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.
3. Ley General de Sanidad. (LGS).
4. Ley 41/2002, Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de los Derechos y
Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica.
5. Ley 16/2003, de 28 de mayo: Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.
6. Ley 44/2003, de 21 de noviembre: Ordenación de las profesiones sanitarias.
7. Leyes promulgadas en distintas Comunidades Autónomas que contemplan las Voluntades
Anticipadas (VA) o Instrucciones Previas (IP).
8. Las leyes de derechos y deberes en el proceso final de la vida de las diez Comunidades
Autónomas que han legislado sobre este tema.
La norma básica implicada en estos aspectos es la Ley 41/2002, norma que debe estar presente en
todas nuestras actuaciones y en la relación clínica con pacientes. Es respetuosa con la autonomía del
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 8 de 36paciente desarrollando instrumentos que la hacen efectiva en la relación clínica: el Consentimiento
Informado y las voluntades anticipadas o instrucciones previas.
El 29 de junio se publicó en el DOGV la Ley 16/2018 de la Generalitat, de Derechos y Garantías de la
dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida. El texto de la ley 16/2018 es un
documento muy importante, en relación con el tema que nos ocupa. En el contenido de la ley se
exponen los Derechos de las personas en el proceso final de su vida (Título II), los Deberes del personal
sanitario en la atención a las personas en el final de su vida (Título III), las Garantías que proporcionarán
las instituciones sanitarias y sociales (Título IV), el procedimiento sancionador (Título V), así como se
evaluará el cumplimiento de la ley (Título VI) y la nueva regulación del registro y formalización del
documento de voluntades anticipadas (Título VII).
Del marco normativo actual, podemos enumerar una serie de derechos de las personas en el final de
la vida, cuyo contenido está relacionado con el tema del presente documento:
✓ a declarar sus valores y preferencias de tratamiento,
✓ a recibir información adecuada y comprensible,
✓ a participar activamente en la de toma de decisiones,
✓ a rechazar cualquier tipo de tratamiento
✓ a no alargar su vida mediante tratamientos de soporte vital, cuando sólo retrasan el momento
de la muerte
✓ a recibir un tratamiento adecuado del dolor físico y psicológico
✓ a estar acompañadas por sus allegados en el proceso de la muerte,
✓ a recibir sedación paliativa, con el consentimiento informado oral del paciente,
✓ a morir de acuerdo con su credo religioso,
✓ a fallecer en su propio domicilio, con asistencia de la calidad,
✓ a la protección de los datos personales en el proceso de muerte.
Estos derechos que tenemos todas las personas se corresponden con unos deberes, que ha de
observar el personal sanitario que interviene en las situaciones de final de vida y en el proceso de
morir de la ciudadanía:
✓ facilitar toda la información clínica de manera comprensible y accesible; respetar a la persona
si rechaza ser informado.
✓ guardar la confidencialidad en el acceso a la información y documentación; la persona puede
permitir el uso de la información.
✓ proporcionar información y asesorar sobre las ventajas de planificar la atención futura y
consultar el registro de voluntades anticipadas para comprobar si han sido emitidas por la
persona.
✓ respetar las decisiones de la persona; en situaciones de conflicto: consulta al CBA.
✓ replantear los objetivos terapéuticos y orientar a tratamiento paliativo.
✓ evitar la obstinación terapéutica; la limitación de tratamientos es una decisión profesional y
será informada la familia o allegados tratando de llegar a un consenso.
✓ los tratamientos en el final de la vida responderán a la evidencia científica,
✓ la sedación paliativa: ante síntomas refractarios, demanda voluntaria y meditada del paciente
por sufrimiento emocional, información a persona no incapacitada y a su entorno.
✓ evaluación de la incapacidad.
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 9 de 36✓ respetar valores, creencias y preferencias de la persona.
✓ adquirir y mantener competencias requeridas en la atención al final de la vida.
2. Deontología.
En el Código de Ética y Deontología de la Organización Médica Colegial (actualización de 2018),
Capítulo VIII Atención médica al final de la vida, destacamos del artículo 38:
− El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible.
Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir
su bienestar, aún cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la vida.
− El médico no debe emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas perjudiciales
para el enfermo, sin esperanza de beneficios, inútiles u obstinadas. Debe retirar, ajustar o no
instaurar un tratamiento cuando el pronóstico limitado así lo aconseja. Debe adecuar las
pruebas diagnósticas y las medidas terapéuticas y de sostén a la situación clínica del paciente.
Debe evitar la futilidad, tanto cuantitativa como cualitativa.
− El médico, tras una adecuada información al paciente, debe tener en cuenta su voluntad de
rechazar cualquier procedimiento, incluso los tratamientos dirigidos a prolongar la vida.
− Cuando el estado del paciente no le permite tomar decisiones, el médico debe tener en
consideración, por orden de preferencia, las indicaciones anteriormente hechas por el
enfermo, las instrucciones previas y la opinión del paciente en voz de sus representantes. Es
deber del médico colaborar con las personas que tengan la misión de garantizar el
cumplimiento de las voluntades del paciente.
− La sedación paliativa en el enfermo en fase terminal es un tratamiento correcto y obligado
cuando existen síntomas refractarios, es decir, los que no pueden ser previsiblemente
controlados con los tratamientos disponibles. Para realizarla se debe obtener el
consentimiento explícito o implícito del paciente, o por representación en los casos de
pacientes no capaces. Si existe una adecuada indicación para la sedación paliativa, la objeción
de conciencia no tiene cabida.
El Código de Ética y Deontología de Enfermería de la Comunidad Valenciana (edición 2016) en el
apartado 1.4 “la enfermera y el proceso de morir”, destacamos del artículo 18 titulado “muerte en
paz”:
− Todo ser humano tiene derecho a una muerte en paz. La enfermera será especialmente
delicada en la asistencia al paciente en fase terminal y en la atención a su familia hasta el final
de su vida.
− El cuidado del paciente en fase terminal exige de la enfermera la protección y garantía de todos
los derechos que le asisten; en particular, en el ámbito religioso o cultural.
− La enfermera aliviará el dolor y el sufrimiento del paciente en fase terminal con la aplicación
de cuidados paliativos de calidad.
3. Documentos institucionales y Declaraciones.
El documento del Consejo de Europa “Guía para el proceso de toma de decisiones relativas al
tratamiento médico en situaciones del final de la vida” elaborado en 2014, entiende que las
situaciones de fin de la vida como aquellas en las que un grave deterioro de la salud, debido a la
evolución de una enfermedad u otra causa, pone en peligro, de manera irreversible, la vida de una
persona en un futuro próximo. Se centra el documento en:
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 10 de 36- El proceso de toma de decisiones aplicado a situaciones de final de la vida.
- El proceso de toma de decisiones relativas al tratamiento médico, incluida su aplicación,
modificación, adaptación, limitación o retirada.
Los aspectos descritos se aplican independientemente del lugar y las condiciones en las que se traten
las situaciones al final de la vida, ya sea en un hospital, en un establecimiento socio-sanitario, en una
residencia, o en el domicilio; y con independencia del departamento o servicio hospitalario en el que
la persona esté siendo tratada (urgencias, cuidados intensivos, oncología, etc.).
En la Recomendación 1418 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, adoptada el 25 de
junio de 1999:
La Asamblea insta a los Estados miembros a que su derecho interno incorpore la protección legal y
social necesaria contra las amenazas y temores que el enfermo con enfermedad en fase terminal
afronta, sobre todo en:
- Morir sometido a síntomas insoportables (dolor, disnea, etc).
- Prolongación del proceso de muerte contra la voluntad del enfermo con enfermedad
en fase terminal.
- Morir en el aislamiento social y la degradación personal
- Morir bajo el temor de ser una carga social.
- Restricciones a los medios de soporte vital por razones económicas.
- Falta de fondos y recursos materiales para la asistencia adecuada del enfermo con
enfermedad en fase terminal.
Se recomienda que se respete y proteja la dignidad de las personas con enfermedades en fase terminal
en todos los aspectos:
- Afirmando y protegiendo el derecho de las personas con enfermedades en fase
terminal a los cuidados paliativos integrales (adoptando las medidas necesarias para
ello).
- Protegiendo el derecho de la persona con enfermedad en fase terminal a una
información veraz y completa, proporcionada con delicadeza, sobre su estado de
salud, respetando en su caso el deseo del paciente a no ser informado.
La Declaración sobre Enfermedad terminal, adoptada por la 35 Asamblea Médica Mundial (Venecia,
Octubre de 1983 y revisada en la 57ª asamblea de Pilanesaberg, Sudáfrica, Octubre 2006), destacamos:
- El deber del médico es curar cuando sea posible, aliviar el sufrimiento y proteger los
intereses de sus pacientes.
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 11 de 36- En la atención de pacientes con enfermedades en fase terminal, las principales
responsabilidades del médico son ayudar al paciente a mantener una calidad de vida
óptima, a controlar los síntomas, y satisfacer las necesidades psicológicas y permitir
que el paciente muera con dignidad y tranquilidad.
- Se debe respetar el derecho del paciente a tomar decisiones en la fase final de la vida.
Esto incluye el derecho a rechazar un tratamiento y a solicitar medidas paliativas para
aliviar el sufrimiento, pero que pueden tener el efecto adicional de acelerar el proceso
de muerte.
- El médico no debe emplear cualquier medio que no tenga beneficio alguno para el
paciente.
- El médico debe reconocer el derecho de los pacientes a redactar un documento de
Voluntades y a designar un representante que tome las decisiones que no están
expresadas en las mismas.
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 12 de 36IV. FUNDAMENTACIÓN ÉTICA Y LEGAL DE LA SEDACIÓN EN LA FASE FINAL DE LA ENFERMEDAD 1. La primera condición necesaria para su correcta consideración ética y legal es que desde el punto de vista médico esté indicada para reducir la conciencia de la persona afectada, al agotarse el resto de las alternativas terapéuticas que no comprometen el nivel de conciencia del enfermo. Con la sedación se busca disminuir el nivel de conciencia, con la dosis necesaria de fármacos para controlar la sintomatología refractaria que no puede ser controlada con otros tratamientos. En estas condiciones la sedación es un derecho del enfermo y evitar el sufrimiento durante el proceso final de la vida constituye una buena práctica asistencial. El Principio del “doble efecto” proporciona la base ética que permite que la sedación sea una práctica médica adecuada siempre que se respeten aspectos básicos como son la presencia de una enfermedad en fase terminal, de síntomas refractarios y que se haya procedido a informar a la persona interesada y nos haya dado su consentimiento. La intencionalidad del profesional sanitario es el alivio del sufrimiento al reducir del nivel de conciencia con la medicación apropiada. La sedación no tiene entre sus objetivos ni la curación ni la muerte, puesto que la persona está en proceso de muerte con un sufrimiento insoportable. Sería contrario a la ética médica permitir que un/una paciente padezca un sufrimiento insoportable si se dispone de medios para evitarlo. La persona enferma tiene derecho a que su dolor sea aliviado, y el personal médico tiene el deber de aliviárselo. No es posible considerar el tratamiento del dolor y sufrimiento como una cuestión opcional, sino que se debe tomar como un imperativo ético. Se puede afirmar que el personal médico tiene una responsabilidad legal y deontológica en el uso de la analgesia. La persona afectada tiene derecho a recibir tratamiento contra el dolor y a que esta administración sea eficaz, y le mejore su sintomatología. Cuando se instaura la sedación paliativa, se termina con la vida consciente aunque no con la vida biológica. No obstante, en la sedación aunque no se pretende la muerte, sí es previsible, pero es la propia enfermedad la causante de la muerte. La retirada o la no instauración de algunos tratamientos tampoco son causantes de la muerte, sino que es la propia enfermedad la que la ocasiona. 2. La segunda consideración necesaria es que la persona afectada y su familia hayan sido informados de manera adecuada durante todo el proceso. Este es un punto esencial al tratarse de la toma de decisiones en un momento crucial de la vida. Todo el proceso debe registrase en su historia clínica como garantía ética e incluso legal, ya que por las especiales circunstancias en las que se produce la sedación no se considera necesaria la firma de un documento de consentimiento informado. Es más, desde el punto de vista ético, se considera incluso contraproducente solicitar la firma de un documento en esos momentos, por lo que se recomienda el consentimiento verbal. Sólo en determinadas circunstancias, como en las situaciones de confusión que pueden preceder a la agonía puede considerarse moralmente correcto la sedación sin el consentimiento del enfermo. Si las personas en situación de final de la vida son capaces de tomar parte en el proceso de toma de decisiones, pueden elaborar un plan de cuidados con el personal médico y el equipo asistencial, apoyándose en la información y la orientación proporcionadas en el contexto de la relación de confianza que hayan desarrollado. En ningún caso podrá realizarse una intervención sobre la persona Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 13 de 36
sin su consentimiento, excepto en situaciones de emergencia y siempre que no haya rechazado dicha
intervención previamente.
Cuando la persona no es capaz de desempeñar un papel pleno y válido en el proceso de toma de
decisiones (por ejemplo, debido al desarrollo de ciertas enfermedades que afectan a las facultades
cognitivas), puede efectuarse mediante las opciones de los principios del juicio de sustitución o del
“mejor interés”.
Cuando se toman las decisiones por “sustitución” de la persona, se recurre a hacer valer sus deseos
previamente expresados. La expresión previa de su voluntad puede tomar varias formas. Por ejemplo,
haber confiado sus deseos a un familiar, a un amigo íntimo o a una persona de su confianza designada
como tal, para que puedan testimoniar y comunicar la voluntad de la persona cuando llegue el
momento. También puede haber otorgado un documento de voluntades anticipadas o de
instrucciones previas, o haber otorgado poderes a un tercero incluyendo exactamente la situación para
la cual se debe tomar una decisión.
Por el principio del “mejor interés”, se busca lo mejor para la persona en proceso de final de su vida,
en aquello que cualquier persona razonable elegiría en una situación similar. Como no puede apelarse
a la autonomía ejercida directamente por la persona competente o por “sustitución”, aquí es
pertinente hacer valer el derecho a un trato digno, humano, sin crueldad, y que evite el dolor y
sufrimiento innecesarios. Se considera como trato denigrante (modificado de Tomás y Tío):
− el manejo terapéutico sin esperanza
− la persistencia obstinada de pruebas diagnósticas inútiles y de técnicas inapropiadas, que
provocan sufrimiento y molestias innecesarias.
− actuar sin consentimiento de la persona u obtenerlo irregularmente
− llevar a cabo procedimientos experimentales o para entrenamiento del personal sanitario sin
el debido consentimiento.
3. La tercera consideración con gran carga ética son las relaciones del personal sanitario con la
familia.
La interpretación por parte del personal asistencial o de la familia acerca del sufrimiento de su ser
querido, sin preguntarle si sufre realmente o sin saber cuáles son los motivos de su sufrimiento supone
un grave riesgo que puede llevar a decisiones erróneas. Ya que el sufrimiento es esencialmente
subjetivo e individual, es complicada su definición y existe la dificultad de medirlo de manera objetiva.
Se ha propuesto, con el objetivo de homogeneizar el concepto de sufrimiento y que pueda servir de
guía a la hora de la aplicación de la sedación paliativa, enunciarlo como “sufrimiento intenso
continuado” (ver definiciones en Anexo, glosario de términos).
Muchas veces las peticiones de sedación por parte de la persona afectada o de la familia traducen un
intenso sufrimiento que no se ha abordado de manera adecuada. Los profesionales sanitarios deberán
preguntarse y reflexionar sobre si el abordaje que se está realizando de los síntomas físicos, psíquicos
y espirituales del paciente es correcto, o si la atención de la familia debe complementarse con una
atención más especializada (psicólogos, apoyo sociosanitario, etc.)
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 14 de 36Por otra parte, la experiencia de los familiares que observan que su ser querido recibe una medicación que le introduce en un profundo sopor del que no despertará, produce la falsa sensación de que se ha realizado una actuación que tiene como finalidad la muerte. Un problema destacable es el de la ocultación de la verdad, la conspiración de silencio que en ocasiones se establece alrededor de la persona implicada que le impide estar bien informada. Lo recomendable es que, en la relación mantenida con el/la paciente a lo largo de sus últimos meses, haya permitido informarle acerca de la posibilidad de la sedación paliativa, de manera que se haya explorado su opinión acerca del mencionado tratamiento y en la fase de final de la vida podamos proceder de acuerdo con sus preferencias, aún cuando no pueda manifestarlas en dicho momento. A pesar de todos los avances que se han producido en este campo, existen situaciones, en las que se plantean discrepancias entre la familia y el personal sanitario y no existe documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas que indique las acciones que hay que tomar en una determinada situación. En algunas ocasiones, las opiniones de la familia y de los profesionales sanitarios difieren. Otras veces, son los propios familiares quienes discrepan abiertamente entre sí. En dichas circunstancias estarán obligados a realizar un esfuerzo por argumentar sus opiniones y por alcanzar un consenso. Si esto no fuera posible se podrá solicitar el asesoramiento del Comité de Bioética Asistencial (CBA) del departamento, que tras analizar el caso y como comité de expertos independiente emitirá un informe no vinculante que puede facilitar la solución de las discrepancias. Una frase que genera un acuerdo general entre pacientes y familiares con el personal sanitario es “que la persona no sufra”. De hecho una amplia mayoría de la ciudadanía consideran que el sufrimiento nunca tiene sentido ni utilidad, y más cuando el enfermo se ve abocado de manera irremisible a la muerte. Esto no sólo es así sino que no se duda en calificar de “indigna” a la muerte que va precedida de intensos dolores o de la postración más severa, lo que ocasiona indefensión y dependencia absoluta. Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 15 de 36
V. ASPECTOS CLÍNICOS DE LA ENFERMEDAD EN LA FASE FINAL
Los criterios que determinan que una enfermedad se encuentra en fase terminal son:
• Existencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
• Falta de posibilidades razonables de repuesta al tratamiento específico.
• Aparición de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
• Gran impacto emocional en el/la paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con
la presencia, explícita o no, de la muerte
• Pronóstico de vida limitado.
Bajo este concepto se engloban tanto enfermedades oncológicas como no oncológicas. Para algunos
autores como Centeno, la situación de enfermedad en fase terminal puede definirse por la presencia
de 3 o más de estos cinco criterios.
Según la posible supervivencia, la fase terminal de las enfermedades oncológicas o no, se consideran
tres etapas:
• Fase terminal, pronóstico de hasta 3 meses.
• Fase preagónica, pronóstico de hasta semanas.
• Fase agónica, pronóstico de hasta días.
La agonía más que un síntoma es la última fase de su enfermedad y abarca desde las últimas horas
hasta los 3-5 últimos días, según la opinión de diferentes autores. Se puede definir como el estado de
dolor y sufrimiento (no siempre) que padecen las personas antes de morir, ocasionado por aquellas
enfermedades en las que la vida se extingue de manera gradual.
En esta situación se produce un deterioro progresivo de las funciones físicas, biológicas, emocionales
y de relación con el entorno como consecuencia de la evolución de su enfermedad y es prioritario
anticiparse a los síntomas que previsiblemente se van a producir. Con mucha menor frecuencia el
fallecimiento de estos enfermos se produce de forma brusca como consecuencia de una complicación
imprevista.
Resulta fundamental establecer el diagnóstico de la agonía, algo que no es siempre fácil y esto hace
que en muchas ocasiones se sigan intentando tratamientos activos que solo conseguirán un
encarnizamiento terapéutico.
Los síntomas más frecuentes que se presentan en la fase de la agonía son:
• Somnolencia y confusión
• Estertores y respiración ruidosa
• Agitación y delirio.
• Dolor.
• Disnea.
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 16 de 36Aunque los síntomas citados son los más frecuentes son múltiples los síntomas y signos físicos que
pueden aparecer, pudiendo constatarse, también, empeoramiento de los ya existentes. Es
característico que en esta fase observemos:
• Alteración de las constantes biológicas: taquicardia, hipotensión arterial, hipertermia, pulso
irregular y rápido, respiración superficial con pausas de apnea…
• Deterioro del estado de conciencia con somnolencia, desorientación, y con mucha
frecuencia síndrome confusional.
• Alteraciones de los esfínteres con retención o incontinencia tanto urinaria como fecal.
• Aumento de la debilidad, postración, dificultad para la ingesta de alimento y medicación.
• Ansiedad, depresión, crisis de pánico por percepción de muerte inminente, en pacientes que
no han sido bien informados y existe una conspiración de silencio a su alrededor.
• Visión borrosa o desenfocada aunque se mantiene el oído y el tacto hasta el final.
• Aparición de estertores.
Es de vital importancia diagnosticar la situación de últimos días para comprender el sufrimiento de la
persona enferma y prestar apoyo a la familia.
Los signos clínicos a puntuar en una situación de agonía serían:
• Nariz fría o pálida
• Extremidades frías
• Labios cianóticos
• Estertores de agonía
• Pausas de apnea (> 15 segundos/ minuto)
• Anuria (15 h sueño/24 h)
Teniendo en cuenta estos signos, el paciente que tuviera de 1-3 signos se encontraría en una fase
preagónica y el que tuviera de 4-8 signos estaríamos ante una fase agónica, lo que supondría que el
90% de los pacientes fallecerían en los próximos cuatro días. No obstante, alrededor del 8% de los
pacientes fallecen "sin avisar”.
Por lo general toda enfermedad en fase avanzada tiene el siguiente curso:
• Curativa : Utilización de tratamientos curativos para prolongar la supervivencia.
• Paliativa : Uso de tratamientos con la intención de mantener o mejorar la calidad de vida.
• Agónica: Tratamientos paliativos con intención de asegurar una muerte en paz o digna.
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 17 de 36Adecuación ética de los tratamientos a las fases en el curso de las enfermedades
FASES Curativa Paliativa Agónica
Prioridad Supervivencia Calidad de vida Calidad de muerte
Supervivencia prevista Prolongada Limitada Ninguna
Tolerancia a la
Puede ser elevada Baja Nula
agresividad terapéutica
Medicinas de apoyo Sí Posible (Calidad de vida) No
Hidratación /
Sí Posible (Calidad de vida) No
Alimentación artificial
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 18 de 36VI. SEDACIÓN PALIATIVA O EN EL FINAL. PROCEDIMIENTO PARA IMPLEMENTARLA
1. Definiciones y conceptos relevantes en el final de la vida.
Cuando planteamos las cuestiones relacionadas con el final de la vida se ha de exigir precisión en el
lenguaje, de modo que exista un acuerdo básico en los términos que se usan. De ahí la necesidad de
definir los términos y conceptos relevantes en el final de la vida para facilitar los procesos de
deliberación, información y comunicación de todos los implicados en la relación clínica. También para
evitar que se haga un uso inapropiado de dichos términos y conceptos que crearía un escenario de
confusión en las cuestiones tan sensibles como las que se plantean en el final de la vida.
En el marco de los Cuidados Paliativos o en presencia de una enfermedad en fase terminal, el objetivo
de la sedación es el alivio del sufrimiento del enfermo mediante una reducción proporcionada del nivel
de conciencia. Las definiciones correspondientes son:
− Se denomina sedación paliativa a aquella que se logra mediante la “administración deliberada
de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente
con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno
o más síntomas refractarios y con su consentimiento”.
− La sedación en la agonía es un caso particular de la sedación paliativa, y se define como la
“administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas,
de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y
previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy
próxima”. Y siempre con su consentimiento explicito o delegado.
− La sedación terminal es similar a la sedación en la agonía, pero en este caso puede tener o no
lugar tras un proceso de cuidados paliativos, por lo tanto, es “la administración deliberada de
fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o
psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible
de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima” y siempre con su
consentimiento explícito o delegado.
(Ver en el Anexo de glosario de términos, las diferencias con: eutanasia, futilidad, limitación de
tratamientos de soporte vital, obstinación terapéutica, rechazo al tratamiento, síntoma refractario,
suicidio médicamente asistido).
2. Importancia de la comunicación.
El instrumento idóneo para detectar las situaciones difíciles y conflictivas, tanto en Cuidados
Paliativos, como en cualquier enfermedad en situación terminal, es la comunicación, llevada a cabo
en un ambiente empático entre la persona afectada y el personal médico a lo largo del proceso de la
enfermedad.
La calidad en la toma de decisiones dentro de la relación clínica depende de un elemento clave:
la colaboración entre profesionales cualificados y pacientes competentes, lo que ha sido posible
porque se ha pasado del modelo médico paternalista en el médico que tomaba las decisiones e
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 19 de 36informaba a los demás, a un modelo interdisciplinar deliberativo en el que los objetivos y valores del
enfermo se tienen en cuenta.
Existen factores que facilitan nuestra toma de decisiones ante estos casos:
1. Que la situación esté clara, si una persona está en situación de agonía, se toman más
fácilmente las decisiones, según un menú de opciones y protocolos (por ejemplo, si hay que
hidratar o no y como hay que hidratar). Se pueden elaborar protocolos de actuación en la
agonía que ayudan a definir estas situaciones.
2. Que la toma de decisiones sea participativa, porque facilita tomar las decisiones clínicas
razonables de manera conjunta (equipo, enfermo y familia) y prevenir las crisis.
3. Procurar seguir, si es posible, los objetivos del enfermo.
Una toma de decisiones participativa ha demostrado ser muy eficaz para ayudar a la aceptación de
situaciones difíciles, no sólo en los cuidados paliativos o en las situaciones de enfermedad en fase
avanzada, sino en toda actuación médica porque facilita la aplicación de un tratamiento adecuado y
proporcionado.
Es importante que la persona afectada ponga el límite de hasta dónde y cómo quiere ser tratada. Es
por ello esencial tratar de conseguir una buena comunicación equipo-persona enferma-familia, que
permita conocer la situación de la enfermedad y cuáles son las opciones de tratamiento , así como
su opinión sobre qué hacer cuando haya que tomar decisiones en las diferentes situaciones que se
puedan plantear.
3. Transición del tratamiento activo al paliativo.
Cuando no es posible la restaurar la salud de una persona en situación de irreversibilidad o no es
posible la supervivencia con una calidad de vida mínima aceptable, es cuando el personal médico tiene
la obligación ética de iniciar un diálogo de manera respetuosa y prudente con la persona o con la
familia y con los demás profesionales sanitarios implicados en la asistencia (enfermería, atención
primaria, otros especialistas...etc.). El objetivo es llegar a un consenso en la orientación de los
tratamientos y cuidados a partir de ese momento.
Todo ello para preservar la dignidad, evitar el sufrimiento y proporcionar un tratamiento compasivo
de soporte y acompañamiento durante el proceso de muerte de la persona, atendiendo con el máximo
cuidado y respeto en un marco de humanización de la salud. Actualmente existe consenso en orientar
el tratamiento para proporcionar los cuidados que priorizan el bienestar, con el fin de no prolongar el
momento de la muerte, aunque en la práctica diaria puede ser dificil.
El elemento esencial en la transición de curar a cuidar, es la buena comunicación entre quienes
intervienen en la relación asistencial (profesionales, pacientes y familiares).
Cuando se vislumbra el final de la vida, la utilización de todos los recursos que pone la medicina en
nuestras manos puede hacer que se perpetúe el sufrimiento de la persona afectada, al prolongar una
existencia con síntomas refractarios a todo tipo de tratamiento y cuya prolongación puede ser vivida
como indigna por la persona. No todos los tratamientos científicamente posibles son éticamente
correctos para todos los pacientes.
Sedación paliativa, una buena práctica clínica (Bases éticas y jurídicas) Página 20 de 36También puede leer
