Baremo discapacidad: imprescindible y urgente Vacunas: último paso hacia la normalidad - Cocemfe
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133 | Abril 2021 Baremo discapacidad: Vacunas: último Mª José Segarra, Mujer con imprescindible paso hacia la fiscal de Sala del discapacidad y urgente normalidad Tribunal Supremo y pandemia
EDITORIAL Vacuna COVID-19: estrecho seguimiento Después de un duro 2020 marcado por la COCEMFE y su Movimiento Asociativo de la pandemia, parece que la vacuna frente a la puesta en marcha de forma urgente del bare- COVID-19 ha traído un atisbo de esperanza mo del grado de discapacidad. para empezar a pensar que podemos pasar Un documento que incorpora mejoras para el página y vivir de nuevo con normalidad. reconocimiento de situaciones vinculadas a la La Estrategia de Vacunación frente a la discapacidad orgánica y que supone la puerta COVID-19 en España comenzó su andadu- de acceso al sistema de derechos establecidos ra a finales de diciembre y desde entonces en nuestro país para las personas con disca- COCEMFE ha mantenido un estrecho segui- pacidad física y orgánica y que lleva más de miento de la misma para que se priorizase a 20 años sin renovarse. El tiempo de espera no algunos de los colectivos que pueden presen- puede prolongarse más, es necesario y urgen- tar un mayor riesgo de contagio, desarrollar te que se agilicen todos los trámites para que una COVID-19 grave, ver agravada su condi- el nuevo baremo se ponga en marcha lo antes ción o elevar su riesgo de mortalidad. posible. Gracias a esta incidencia se ha ido incorpo- La pandemia ha replanteado el mundo en to- rando a algunas de las personas de mayor dos los órdenes y niveles, ha puesto en jaque riesgo de este grupo social que reivindicaba la salud física y mental de la población mun- la Confederación, pero “sin embargo, hay mu- dial y especialmente la de las mujeres con chas personas que, siendo más vulnerables a discapacidad, un colectivo ya de por sí más la COVID-19, todavía no han sido prioriza- discriminado, que ha visto como el corona- das”, lamenta el presidente de COCEMFE, virus las situaba en una situación de extrema Anxo Queiruga, quien pide que “se tengan en vulnerabilidad. cuenta no solo las condiciones de la persona, La pandemia ha relegado aún más a las mu- sino también su situación, es decir, el modo jeres y niñas con discapacidad en todas las de vida que tiene la persona en cuestión y qué esferas y ámbitos de su vida, aumentando las actividades tiene condicionadas por su disca- desigualdades y los riesgos, especialmente en pacidad”. lo referente a situaciones de violencia, acceso Una labor de incidencia política por parte de a la atención sanitaria, a la educación, al em- la Confederación en la defensa de los derechos pleo y participación social. de las personas con discapacidad, que se ha visto reforzada también en el marco del Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el pasado 3 de mayo, con la reivindicación por parte de enmarcha 133 | 3
CRÉDITOS ÉPOCA V / NÚMERO 133 DIRECTOR PUBLICIDAD El número actual corres- Enrique Moreta Conchi Fernández, ponde a la numeración de conchi@grupoiniciativas.com la revista desde que fue REDACTORA JEFE 98 539 22 90 creada en 1980. Sheila Martínez Grupo Iniciativas de ISSN: 1137/833 Comunicación Integral S.L. REDACCIÓN D.P.: M-7276/1980 EDITA Sheila M. Cué César Jiménez NOTA: Estefanía Vázquez La Redacción de enmarcha no se hace responsable ni COLABORACIÓN está de acuerdo necesaria- Clara Fontán mente con las opiniones de sus colaboradores o con las FOTOGRAFÍA respuestas que se dan en Confederación Española de Salvador García las entrevistas. Personas con Discapacidad Física y Orgánica DISEÑO GRÁFICO alturax.com Servicios Centrales: C/ Luis Cabrera, 63, MAQUETACIÓN 28002 Madrid Salvador García www.cocemfe.es comunicacion@cocemfe.es CONSEJO DE REDACCIÓN Anxo Queiruga Vila Marta Valencia Betrán Elena Antelo García CON LA COLABORACIÓN DE 4| enmarcha 133 Foto portada: Artem Zakharov
133 | Abril 2021 ÍNDICE 03 REPORTAJES EMPLEO Editorial 05 08 34 Índice Baremo de discapacidad: Trabajo en red para tejer 06 imprescindible y urgente un mundo inclusivo Tribuna de opinión 38 18 DIRECTORIO Curiosidades COVID-19 y vacunas, el último paso 42 ENTREVISTAS hacia la normalidad Entidades estatales, autonómicas y 14 24 provinciales de COCEMFE Miguel Querejeta, experto en Mujer con discapacidad y la CIF pandemia: vivirlo para contarlo 30 María José Segarra, fiscal de Sala del Tribunal Supremo enmarcha 133 | 5
TRIBUNA DE OPINIÓN El propósito corporativo como palanca de transformación organizacional Las organizaciones tienen la responsabilidad La importancia de gestionar los intangibles de contribuir a la construcción de una socie- radica en dos ámbitos, principalmente: por dad más inclusiva y sostenible. La irrupción un lado, porque el valor de los mismos en las de la COVID-19 ha impulsado la capacidad compañías no ha parado de crecer en las úl- de compromiso y colaboración de las com- timas décadas; por otro, porque cuando ha- pañías y su rol de liderazgo como parte de la blamos de intangibles estamos considerando solución ante cuestiones sociales. la generación de valor en el largo plazo. En este sentido, el primer paso de la hoja de ruta de la gestión de intangibles es definir muy bien un propósito único y diferencia- dor, que explique por qué haces lo que haces. El propósito debe ser comprendido como el fundamento de la estrategia y elemento uni- ficador que permite vincular objetivos co- merciales con la generación de impacto so- cial, ético y medioambiental en los entornos en los que se opera. Sin embargo, definir o activar el propósito corporativo no es tarea fácil y a menudo se hace de manera superficial o desvinculada de las capacidades distintivas y del modelo No obstante, este rol de liderazgo también de negocio de la organización. No se trata de ha generado nuevas expectativas sobre el pa- que todas las empresas tengan que cambiar pel de las empresas, de las que se espera que el mundo, sino de que sean capaces de en- amplíen sus ámbitos de actuación para dar contrar un espacio donde realizar una espe- respuesta a las cuestiones que preocupan a cial contribución. Un espacio que responda a la sociedad. En la medida en que las compa- lo que quieren ser (su visión o sueño), lo que ñías sean capaces de responder en tiempo y pueden ser (sus capacidades y fortalezas dis- forma a sus principales grupos de interés, tintivas) y lo que deben ser (lo que esperan saldrán fortalecidas y dispondrán de un ba- de ellas la sociedad y sus grupos de interés). lance reputacional positivo que perdurará en el tiempo, posicionándose como actores so- El futuro requiere empresas con propósito, ciales necesarios, relevantes y confiables. Y capaces de establecer alianzas y sinergias y para ello es necesario impulsar la excelente trabajar juntas en favor de la prosperidad y gestión de los intangibles. la creación de valor social. 6| enmarcha 133 Pie de foto: Clara Fontán, directora de Knowledge Corporate Excellence - Centre for Reputation
REPORTAJE 8| enmarcha 133 Pie de foto: El baremo es un conjunto de normas técnicas que evalúan el grado de discapacidad
REPORTAJE Baremo de discapacidad: imprescindible y urgente El nuevo baremo del grado de discapacidad se está convirtiendo en viejo y todavía no ha visto la luz. Desde 2017 guarda polvo, esperando su puesta en marcha. Devenires varios, inestabili- dad política y una pandemia mundial no han ayudado a que tome el impulso definitivo, pero las personas con discapacidad física y orgánica no pueden esperar más. Texto: Sheila M. Cué Foto: Richard Villalonundefined / NikolaBarbutor Después de tantos años de parálisis la ma- pacidad, es decir, un elemento de vital im- quinaria parece que empieza a ponerse en portancia: la puerta de acceso al sistema de marcha y el pasado mes de abril el director derechos. del Instituto de Mayores y Servicios Sociales Según explica el presidente de COCEMFE, (Imserso), Alberto Barriga, anunció que “en Anxo Queiruga, “permite el acceso a toda una un principio, si todo va como esperamos”, el serie de derechos y a ayudas para compensar nuevo baremo de valoración de la discapaci- las desigualdades y el sobrecoste que supone dad verá por fin la luz el próximo año y podría para las personas el tener una discapacidad”. aprobarse de forma definitiva el primer tri- Entre otras, existen ayudas al transporte y mestre de 2022. para la adaptación de viviendas, plazas reser- Barriga hizo este anuncio durante el en- vadas en el empleo público y la posibilidad cuentro “Baremo de Discapacidad: la puerta de adaptaciones curriculares en la educación de acceso a los derechos’, organizado por la reglada. Confederación de Personas con Discapacidad Sin embargo, hay muchas situaciones de en- Física y Orgánica (COCEMFE) y la agencia de fermedades discapacitantes que actualmen- noticias Servimedia, en el que se abordó con te “quedan fuera del radar”, por ejemplo, la personas expertas y personas con discapaci- fatiga o el dolor, los efectos de la carga del dad la importancia de que se ponga en mar- tratamiento, enfermedades reumatológicas cha este nuevo baremo. y enfermedades que cursan con brote, impi- Un conjunto de normas técnicas que evalúan diendo que estas personas obtengan la va- el grado de discapacidad de una persona y loración del grado de discapacidad que les que permite obtener el certificado de disca- debería corresponder y dificultando todavía >> enmarcha 133 | 9
REPORTAJE >> más su inclusión y participación activa en la sonas. Por ejemplo, personas con trasplantes sociedad. “Por ello llevamos años pidiendo su ven como pierden su grado de discapacidad actualización”, indica Queiruga. porque se considera que se han curado y no se tiene en cuenta que esa persona va a tener Largo recorrido que tomar una medicación de por vida aun El baremo está regulado por un real decreto estando trasplantada”, ejemplifica Luis Vañó, de 1981 que ha sufrido diferentes modifica- presidente del Cermi Comunidad Valenciana ciones a lo largo del tiempo, la última en sep- y de la Asociación de Hemofilia de la Comu- tiembre de 2012. Sin embargo, aún era nece- nidad Valenciana (ASHECOVA). saria una reforma profunda, ya que se había quedado totalmente desfasado, dejando atrás “Las personas con enfermedades neurodege- la valoración de múltiples enfermedades que nerativas como párkinson, esclerosis lateral por sus características no eran recogidas y amiotrófica, esclerosis múltiple, alzhéimer o por tanto las personas que las tienen queda- enfermedades neuromusculares, entre otras, ban excluidas de los derechos que les corres- deben tener acceso real a alguna protección ponden. social”, incide. Una situación que no es baladí y que influye Igualmente, la infancia con discapacidad es directamente en la calidad de vida de las mis- otro de los colectivos que lo ha tenido muy mas. “El actual baremo, aún vigente, afecta difícil durante todos estos años con el vigente negativamente a los derechos y a la igualdad baremo. “Nosotros comenzamos con la so- de oportunidades que como ciudadanos y ciu- licitud del grado de discapacidad de mi hija dadanas tenemos reconocidos todas las per- cuando tenía 14 años y finalmente ha obteni- 10 | enmarcha 133 Pie de foto: El nuevo baremo se basa en las interacciones sociales de la persona
REPORTAJE do la discapacidad a unos meses de cumplir Sueiro, “preguntarles si van habitualmente los 18” relata Sonsoles Sueiro, madre de una a clase, si no van, por qué no van, si pueden joven con una enfermedad reumatológica. practicar deporte igual que sus compañeros, si se ven obligados a tener clases extraesco- Para Sueiro, uno de los principales problemas lares para recuperar el tiempo perdido... por- con los que se encuentran los niños y niñas a que valorando estos factores, que son los que la hora de la valoración con el actual baremo constituyen la vida habitual del niño o de un es que “se da más valor a la incidencia que joven, es cuando realmente se puede poner tiene una misma enfermedad en un adulto en valor la incidencia que la enfermedad tie- que en un niño, unido a la capacidad de adap- ne sobre el menor”. tación envidiable, totalmente extraordinaria, que tienen”. Cuestión de derechos “Yo he ido a las entrevistas de valoración con El concepto de la discapacidad en sí misma, mi hija recién salida del quirófano o recién la medicina, la farmacología y la sociedad han salida del hospital y le preguntan ¿cómo es- evolucionado y consecuentemente era nece- tás? y siempre responden, tanto mi hija como sario abordar la actualización del baremo el resto de niños, que muy bien. Esta capaci- desde una perspectiva acorde a los tiempos, dad extraordinaria de adaptación que tienen los avances y la realidad de las personas con para sobrellevar mejor la enfermedad no pue- discapacidad con el fin de evitar las situacio- de jugar en su contra a la hora de pasar las nes de discriminación que muchas han sufri- entrevistas de evaluación”, afirma. do durante todos estos años. Por tanto, es importante que en los procesos El nuevo baremo de la discapacidad se adapta de valoración se tengan en cuenta factores a la Convención sobre los derechos de las per- específicos de evaluación propios para este sonas con discapacidad de Naciones Unidas y grupo. Por ejemplo, como indica Sonsoles supone un avance definitivo respecto al actual. >> ¡Comienza la transformación inclusiva EMPRESAS Conviértete en una empresa INCLUSIVAS socialmente responsable Colabora con las personas con discapacidad Favorece la igualdad de oportunidades 91 744 36 00 empleo@cocemfe.es www.cocemfe.es/empleo enmarcha 133 | 11
REPORTAJE >> De un enfoque médico-rehabilitador de la ción. No puede ser que alguien o alguna si- discapacidad, se pasa a uno psicobiosocial, tuación de aparición ‘ex novo’ quede exclui- en línea con las recomendaciones de la Orga- da de una valoración. No es una herramienta nización Mundial de la Salud. escrita en piedra y cerrada, que no se pueda modificar”, afirma el director del Imserso. En concreto, el nuevo modelo se basa en las interacciones sociales de la persona y contie- A su juicio, ya existe un gran consenso en- ne tres baremos dentro de sí. El primero se tre las comunidades autónomas en cuanto a ocupa de las deficiencias en el sentido médico la calidad técnica y al contenido del trabajo tradicional; el segundo atiende a sus limita- realizado en la elaboración de este nuevo ba- ciones en la actividad diaria, y el tercero con- remo. En relación a las cuestiones técnicas sidera sus barreras a la participación social. ha sido valorado positivamente por parte del personal técnico. “De media, la valoración “El actual baremo solo tarda cinco minutos más, y eso que el personal aún no está entrenado”, aseveró Ba- afecta negativamente rriga. a los derechos y a la igualdad A pesar de que este nuevo baremo no es ideal, de oportunidades” es necesario que se ponga en marcha para avanzar, puesto que es un trabajo consen- La principal novedad es que, en este último suado por todas las partes y se han realizado punto, “los técnicos no deben limitarse a la pilotajes con resultados satisfactorios en dife- recogida de información objetiva (situación rentes territorios. de desempleo, facilidad para acceder a la in- formación, estado familiar…), sino que “ha- Por lo tanto, y acogiéndose a las declaracio- brán de evaluar los problemas reales que una nes realizadas por el director de Imserso, persona encuentra de cara a su integración en desde COCEMFE y su Movimiento Asociati- la vida social”, indica Javier Zugasti, director vo se reclama a las diferentes administracio- del Centro de Valoración de la Agencia Na- nes implicadas en los últimos trámites para varra de Autonomía y Desarrollo de las Per- su aprobación definitiva, que agilicen todo el sonas. proceso. “Las personas más vulnerables ne- cesitamos respuestas más rápidas y ágiles de Finalmente, el baremo contiene una serie de nuestras administraciones”, concluye el pre- anexos donde se especifica que serán necesa- sidente de la entidad, Anxo Queiruga. rios su renovación y actualización periódicas para recoger de forma adecuada los avances científicos y las nuevas patologías que pue- dan aparecer. “El baremo es una herramienta viva. Las dis- tintas evoluciones, tanto científicas como de aparición de nuevas patologías, tendrán que irse incorporando o adecuándo a esa valora- 12 | enmarcha 133
ENTREVISTA Miguel Querejeta 14 | enmarcha 133 Pie de foto: Miguel Querejeta es experto en la CIF
Miguel Querejeta ENTREVISTA “Más que falta de voluntad sobre el baremo, lo que he observado es cierto miedo al cambio” Miguel Querejeta es médico del equipo de valoración y orientación de personas con discapa- cidad del departamento para la Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa y respon- sable del equipo local en Gipuzkoa de la Red Española de Colaboración con la Organización Mundial de la Salud para el estudio de la discapacidad (RECEDIS). Es experto también en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, conocida como CIF. Texto: Sheila M. Cué Fotografía: MQG Teniendo en cuenta que llevamos 20 ¿Supuso un antes y después la Cla- años para conseguir sacar adelante un sificación Internacional del Funcio- nuevo baremo de discapacidad, ¿po- namiento, de la Discapacidad y de la dría afirmarse que es difícil valorar la Salud (CIF) para ayudar a clasificar y discapacidad? graduar la discapacidad? Lo primero es tener claro qué es lo que se Efectivamente, prácticamente toda la legis- quiere evaluar, lo segundo, tener un baremo lación del presente siglo relacionada con que te permita identificarlo y por supuesto la protección y los derechos de las perso- graduarlo. Si se cumplen las premisas an- nas con discapacidad la ha tenido presente. teriores la tarea es relativamente sencilla. Hasta la fecha fijándose más en la adecua- Pero no siempre es así. Dentro del concepto ción terminológica, o en el cambio “genéri- “discapacidad” nos podemos encontrar mu- co” de paradigma que se propone en relación chas cosas, que dependiendo del contexto en a la conceptualización de la discapacidad el que nos movamos: legal, administrativo, asistencial, técnico, personas usuarias, aso- del siglo pasado. Con el nuevo baremo, da- ciaciones, seguros… puede ser entendido y remos un paso más en su implementación, enfocado desde muchos puntos de vista e in- y dispondremos de una herramienta estan- tereses, muy diferentes, y también denomi- darizada a nivel internacional, tanto para la nado de forma muy variada. Muchas veces la identificación de los problemas como para su dificultad estriba precisamente en esto. graduación. >> enmarcha 133 | 15
ENTREVISTA Miguel Querejeta >> ¿En qué aspectos se ha avanzado con Y con una novedad importante: por primera esta clasificación y cómo se ha aplicado vez se contemplan directrices éticas para la en el nuevo baremo de discapacidad? evaluación en relación a temas como el res- peto y privacidad/confidencialidad; uso clí- La evaluación de las personas con discapa- nico de la CIF o uso social de la información cidad ha ido evolucionando en estos últimos de la misma y se le da voz a la persona para cincuenta años, desde los primeros baremos que opine sobre sus dificultades. de los 80 en el que el legislador se limitó a “copiar” literalmente el baremo de “deficien- Por el contrario, ¿qué inconvenientes cias” de la Asociación Médica Americana, al podría decirse que aún tiene? intento de evaluar más las limitaciones que Si puede considerarse un inconveniente, el las deficiencias, y que no quedó bien resuelto nuevo baremo requerirá de un mayor esfuer- en el actual baremo del RD 1971/1999. zo de adaptación tanto de los profesionales El nuevo baremo de discapacidad intenta como de la administración. recoger “todos” los componentes que propo- ¿Es viable establecer un único proce- ne la CIF (las deficiencias, las limitaciones dimiento para reconocer los procesos para realizar actividades y su relación con el de valoración de discapacidad y de de- contexto en el que las realiza) en este senti- pendencia? do pretende ser un baremo “integral” en el cual hay cabida para realizar las evaluacio- En teoría el esquema propuesto por la CIF nes desde un punto de vista pluridisciplinar y para la clasificación y el estudio del funcio- con diversos niveles de profundización. namiento y la discapacidad de las personas 16 | enmarcha 133 Pie de foto: Es importante un baremo que permita identificar y graduar
Miguel Querejeta ENTREVISTA con una condición de salud, debería de ser inversión, encontrándonos frecuentemente compatible con cualquier tipo de evaluación, con que su único problema son la gestión de desde las de las secuelas por accidentes o las listas de espera. El nuevo baremo podría incapacidades laborales a, por supuesto, la servir de estímulo ayudar a aumentar el inte- evaluación de la discapacidad y la dependen- rés y el prestigio de todos ellos. cia. Se trataría simplemente de realizar las ¿Falta voluntad política? adaptaciones concretas para cada caso. Por lo que no solo, bajo mi punto vista, debería Yo más que falta de voluntad lo que sií he ob- ser viable, sino necesario. Se simplificarían servado es cierto miedo al cambio. las cosas en trámites, tiempos y económica- mente. “Con el nuevo baremo ¿Cómo puede evitarse la subjetividad por primera vez se contemplan del personal que realiza el proceso de directrices éticas para la valoración? evaluación” Un cierto nivel de subjetividad va a ser in- evitable, como existe en toda normativa. No ¿Qué factores consideraría impres- obstante, como he mencionado en la primera cindibles para que la implantación del pregunta, sería importante un baremo que te nuevo baremo se realice exitosamente? permita identificar y graduar los problemas de forma clara, y también ayudaría a evitar Después de más de una década de trabajo esa subjetividad un programa informático, pluridisciplinar en numerosas comisiones que exigiera al evaluador cumplir con una coordinadas por el IMSERSO y participa- serie de criterios y requisitos mínimos nece- ción activa de las asociaciones; pilotajes de sarios. pruebas; validación del mismo por el Insti- tuto Carlos III; desarrollo de un programa ¿Dónde reside la complejidad para que informático… poco más queda por hacer que hasta el día de hoy todavía no se haya tramitarlo a nivel de gobierno y, por supues- puesto en marcha el nuevo baremo del to, que se destinen las partidas económicas grado de discapacidad? necesarias para su implementación. Como toda novedad, uno de los problemas ¿Qué habría que variar, por tanto, suele ser la reticencia al cambio, por parte de comparativamente a la situación actual? los profesionales y las instituciones implica- das. No hay que olvidarse tampoco, de que Por de pronto actualizar el proceso de infor- estamos hablando de un colectivo de profe- matización y codificación que en muchos as- sionales que comenzó mayormente su an- pectos es muy elemental y caduco. dadura hacia finales de los ochenta y en esta década se han ido jubilando. Y por parte de la administración la evaluación de la discapaci- dad está en general poco valorada y falta de enmarcha 133 | 17
REPORTAJE 18 | enmarcha 133 Pie de foto: La vacuna contra la COVID-19 supondrá un antes y un después en la pandemia
REPORTAJE COVID-19 y vacunas, el último paso hacia la normalidad La COVID-19 lo cambió todo en España y en el mundo. Sin embargo, los espejismos en los que la población disfruta de su vida como hacía antes de la pandemia parecen cada vez más cer- ca de convertirse en realidad, puesto que la llegada de las vacunas puede suponer el último paso para vencer las principales complicaciones derivadas de esta enfermedad y alcanzar así una ‘nueva normalidad’ más parecida a la del año 2019 que a la de 2020. Texto: César Jiménez Fotos: solarseven La pandemia de la COVID-19 ha provocado inocua que es exclusiva del virus y una vez las una respuesta a contrarreloj sin precedentes células copian la proteína, destruyen el ma- en la que el sector científico ha trabajado sin terial genético de la vacuna. De esta manera, descanso para dar con la respuesta que pu- “nuestro organismo reconoce que esa proteí- siese fin a las complicaciones de salud de las na no debería estar presente y crea linfocitos personas que contrajesen esta enfermedad. T y linfocitos B que recordarán cómo com- batir el virus que causa la COVID-19 si nos Y para hacer frente a esta enfermedad, se han infectamos en el futuro”, explica este centro. desarrollado varios tipos de vacunas que tie- nen como objetivo que el organismo reconoz- Por otro lado, se encuentran las vacunas de ca el virus que causa la COVID-19 y proteja a subunidades proteicas, que incluyen porcio- la persona del mismo. El Centro para el Con- nes inocuas (proteínas) del virus que causa trol y la Prevención de Enfermedades explica la COVID-19, en lugar del germen completo. que con todos los tipos de vacunas, el orga- Una vez que se recibe la vacuna, el organismo nismo se queda con un suministro de linfo- reconoce que esa proteína no debería estar citos T, conocidos como ‘células de memoria’ presente y crea linfocitos T y anticuerpos que que entran en acción si el organismo se vuel- recordarán cómo combatir el virus que cau- ve a encontrar con el mismo virus, y linfocitos sa la COVID-19 si la persona se infecta en el B, que producen anticuerpos para atacar los futuro. antígenos familiares detectados. En concreto, Por último, las vacunas de vectores contienen hay tres tipos de vacunas para hacer frente a una versión modificada de otro virus diferen- la COVID-19. te del virus que causa la COVID-19, pero que En primer lugar, las vacunas ARN mensaje- en cuya envoltura hay material del virus que ro (ARNm), que contienen material del virus causa esta enfermedad. Esto se llama “vector que causa la COVID-19, el cual instruye a las viral” y una vez que el vector viral está en las células del organismo a crear una proteína células, el material genético les da instruccio- >> enmarcha 133 | 19
REPORTAJE >> nes a las células para que produzcan una pro- presentar un mayor riesgo de contagio, desa- teína que es exclusiva del virus que causa la rrollar una COVID-19 grave, ver agravada su COVID-19. Con estas instrucciones, las célu- condición o elevar su riesgo de mortalidad, las hacen copias de la proteína y esto despier- como son las personas con inmunosupresión, ta en el organismo una respuesta y empieza a enfermedades neurológicas, ELA, enferme- crear linfocitos T y linfocitos B que recorda- dad renal, enfermedades metabólicas, fibro- rán cómo combatir el virus si la persona se sis quística, enfermedades respiratorias, car- llegara a infectar. diopatías, personas con esclerosis múltiple, con enfermedades reumatológicas, artritis, Una vez explicados los tipos de vacuna, cabe enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa y coa- detallar que las vacunas conocidas como Pfi- gulopatías. zer y Moderna son del tipo de vacunas ARNm, mientas que AstraZeneca y Janssen son vacu- En este sentido, la Confederación hizo hin- nas de vectores. capié en la importancia de que, de la misma manera que se priorizó a las personas con “Hay muchas personas discapacidad en situación de dependencia, las personas cuidadoras profesionales y a las vulnerables que no han sido y los asistentes personales, se incluyese en el priorizadas en la vacunación” grupo prioritario de vacunación a las perso- nas con discapacidad física y orgánica que la El presidente del Gobierno de España, Pedro propia estrategia de vacunación reconoce su Sánchez, explicó en el mes de noviembre de especial riesgo, como es el caso de aquellas 2020 la hoja de ruta que desembocaría en la con patologías o condiciones que afectan par- estrategia de vacunación a tomar por España ticularmente a su sistema inmunitario y pre- durante los próximos meses para conseguir sentan un riesgo de enfermedad grave, entre proteger a la población frente a la COVID-19. otras. “Se va a contar con 13.000 puntos de vacuna- Esta estrategia ha sido objeto de varias ac- ción y el Gobierno de España va a garantizar tualizaciones desde su aprobación y en este que todos los grupos priorizados tengan acce- aspecto se han incorporado a algunas de las so a la vacuna y, para ello, se acordará en el personas de mayor riesgo de este grupo social Consejo Interterritorial del Sistema Nacional que reivindicaba COCEMFE, como son las de Salud una estrategia única de vacunación personas con trasplante o en lista de espera de para todo el territorio nacional”. trasplante de órgano sólido (pulmonar, renal, Tras la elaboración esta ‘Estrategia de vacu- pancreático, cardíaco, hepático e intestinal); nación frente a COVID-19 en España’, la Con- las personas en tratamiento renal sustituti- federación Española de Personas con Disca- vo; personas con enfermedad oncohematoló- pacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y su gica; personas con cáncer de órgano sólido, Movimiento Asociativo está realizando una personas con inmunodeficiencias primarias, intensa labor de incidencia para que se prio- personas con trasplante de progenitores he- rizase a algunos de los colectivos que pueden matopoyéticos y personas con VIH. 20 | enmarcha 133
REPORTAJE “Sin embargo, hay muchas personas perte- De cumplirse estos objetivos, el 70% de la necientes a nuestro grupo social que, siendo población española estaría completamente más vulnerables a la COVID-19, todavía no vacunada a finales de agosto del año 2021, han sido priorizadas en esta estrategia de una cifra cercana a conseguir la inmunidad vacunación”, lamenta el presidente de de grupo. COCEMFE, Anxo Queiruga, quien pide que La Organización Mundial de la Salud define “se tengan en cuenta no solo las condiciones este término como “la protección indirec- de la persona, sino también su situación, es ta contra una enfermedad infecciosa que se decir, el modo de vida que tiene la persona en consigue cuando una población se vuelve in- cuestión y qué actividades tiene condiciona- mune, ya sea como resultado de la vacuna- das por su discapacidad”. ción o de haber presentado la infección con Por ejemplo, esta reclamación hace referencia anterioridad” y en este sentido, este organis- a personas con mayor exposición al contagio mo apuesta por lograr la inmunidad colecti- debido a la frecuencia de visita a hospitales va mediante la vacunación y no mediante la y centros sociosanitarios, donde hay mayores propagación, ya que “daría como resultado contagios, o personas con necesidad de apo- que se presentaran casos y defunciones inne- yo de terceras personas. También al entorno cesarios”. de cuidados no profesionales, incluyendo a Sin embargo, el porcentaje de personas que madres y padres de menores con discapaci- deben ser inmunes para conseguir la inmuni- dad y las personas con discapacidad física y dad colectiva varía en cada caso, puesto que, orgánica que están experimentando un agra- por ejemplo, para lograr la inmunidad colec- vamiento del estado de salud general durante tiva contra el sarampión es necesario vacunar la pandemia debido al aplazamiento y retraso aproximadamente al 95% de una población, en citas, pruebas médicas y diagnósticos y a la mientras que en el caso de la poliomielitis, falta de tratamientos. el umbral es aproximadamente del 80%. La OMS incide en que “se desconoce la propor- “33 millones de personas ción de la población a la que se le debe aplicar estarán vacunadas en agosto la vacuna contra la COVID-19 para comenzar a observar inmunidad colectiva”. en España” Las vacunas están demostrando su eficacia, Tras esta actualización, el presidente Pedro reduciendo considerablemente la mortalidad Sánchez compareció en La Moncloa para ex- en aquellas personas que ya han sido inmuni- plicar cuál iba a ser el ritmo de vacunación en zadas, mostrando así una luz al final de túnel España. “Cinco millones de personas estarán que indica el final de esta carrera de obstá- vacunadas con pauta completa antes del 3 de culos que está suponiendo la pandemia de la mayo; 10 millones, en la semana del 1 de ju- COVID-19. nio; 15 millones, la semana del 14 de junio; 25 millones, la semana del 19 de julio; y 33 millones de personas a finales de agosto”. enmarcha 133 | 21
AGUAS DE AVILÉS impulsa la accesibilidad en sus oficinas Interpretación simultánea en lengua de signos. Oficina de atención al cliente de Aguas de Avilés. Aguas de Avilés, sociedad mixta participada por Asturagua, empresa del Grupo SUEZ responsable de la gestión del servicio de abastecimiento y saneamiento de agua de la ciudad, cree firmemente en la nece- sidad de facilitar el acceso y la atención a todas las personas, incluyendo colectivos con discapacidad. P or ello, no solo ha eliminado las barreras arquitectónicas de su oficina, creando un espacio diáfano En concreto, la empresa ha instala- do unas bandas de relieve en el sue- lo para guiar a los invidentes hasta de vídeo interpretación en lengua de signos de la conversación entre cliente y trabajador o trabajadora de y de fácil acceso, sino que también el mostrador de la oficina y un sis- la oficina. ha llevado a cabo, en colaboración tema de baliza inteligente, llamado con la Delegación Territorial de la ‘Beepcon’, que está diseñado para “Hemos conseguido, gracias a la ONCE y la Federación de Personas facilitar la identificación y localización implantación de sistemas tecnoló- Sordas del Principado de Asturias de objetos cercanos a las personas gicos de última generación, prestar (FESOPRAS), un proyecto de acce- invidentes o con visión reducida. De nuestros servicios a personas con sibilidad para adaptar la oficina de este modo, las personas usuarias de cualquier tipo de discapacidad", atención al cliente a personas invi- esta aplicación que se encuentren en remarcó la gerente. dentes y sordas, consiguiendo así los alrededores del edificio en el que que estos colectivos puedan realizar está ubicada la oficina de atención al Con el objetivo de hacer más senci- por sí mismos cualquier trámite sin cliente reciben un aviso en su telé- llas y accesibles para la ciudadanía ninguna dificultad. fono móvil indicándoles la ubicación las gestiones relativas al suministro exacta, cómo llegar a ella, así como de agua y mejorar la comunicación "En un área esencial como es la el horario de atención al cliente, e con los usuarios, Aguas de Avilés atención a la ciudadanía, alcanzar información sobre los distintos servi- también ha llevado a cabo en el úl- la accesibilidad universal facilitan- cios de los que dispone la empresa. timo año una transformación en su do la autonomía personal de todos servicio de atención al cliente, re- los avilesinos, sin distinción, era un Asimismo, Aguas de Avilés ha im- forzando sus canales virtuales para objetivo primordial para nosotros” plantado el sistema 'Svisual', un proporcionar una atención de ma- ha destacado Carmen Alvarez Cas- servicio para atender en tiempo yor calidad. taño, gerente de Aguas de Avilés. real a las personas sordas a través
REPORTAJE 24 | enmarcha 133 Pie de foto: En el caso de las niñas y mujeres con discapacidad el confinamiento no es algo nuevo
REPORTAJE Mujer con discapacidad y pandemia: vivirlo para contarlo La pandemia de la COVID-19 ha relegado aún más a las mujeres y niñas con discapacidad en todas las esferas y ámbitos de su vida, aumentando las desigualdades y los riesgos, especial- mente en lo referente a situaciones de violencia, acceso a la atención sanitaria, a la educa- ción, al empleo y participación social. Sus vidas siguen marcadas por las desigualdades, por procesos de invisibilización derivados de la discriminación interseccional. COCEMFE, consciente de esta situación ha reforzado la constante labor que realiza para fa- vorecer la inclusión de las niñas y mujeres con discapacidad. Texto: Estefanía Vázquez Foto: ia_64 Tanto es así que, desde la Organización Mun- no obstante, se ha puesto en relieve que eso dial de la Salud (OMS), la jefa de la Unidad de no es así. Discapacidad, Alarcos Cieza, afirmaba durante “Más de 400 días nos separan del 13 de marzo su intervención en la IV Conferencia Sectorial de 2020, fecha que difícilmente vamos a olvi- de Mujeres y niñas con discapacidad, organi- dar puesto que supuso el inicio de un confi- zada por la Fundación CERMI Mujeres (FCM) namiento en nuestro país como consecuencia bajo el título de “Las mujeres con discapaci- de una pandemia sanitaria que, poco a poco, dad y la salud” que “las personas con disca- fue derivando en una pandemia social que pacidad, especialmente las mujeres, tienen ha atacado a lo que conocemos como Estado que ser consideradas un grupo en situación de bienestar. En el caso de las niñas y mu- de vulnerabilidad durante una crisis de salud jeres con discapacidad, el confinamiento no pública y necesitan una atención prioritaria”. es algo nuevo, el desconocimiento de nuestra La pandemia de la COVID-19 ha puesto en realidad por parte del resto de la sociedad, riesgo los derechos humanos de las personas así como las diferentes barreras para el acce- con discapacidad, y eso que parecía que la so y ejercicio de derechos, nos han impedido situación pandémica había aflorado el senti- la participación con todas las garantías en la miento de solidaridad en las personas y hasta sociedad”, afirma Mónica Álvarez San Pri- se reconocía el valor de los servicios públicos, mitivo, vicepresidenta de la Confederación >> enmarcha 133 | 25
REPORTAJE >> Estatal de Mujeres y Niñas con Discapacidad Y explica “las barreras en el acceso a servi- (CEMUDIS), entidad miembro de COCEMFE. cios y recursos de modo telemático, debido la brecha digital que, por motivos socioeconó- Confinamiento y violencia micos, afecta en mayor medida a mujeres y Las mujeres y niñas con discapacidad se con- niñas con discapacidad, se agrava en el caso virtieron en dianas perfectas para la violencia de aquellas personas que residen en ámbi- durante el confinamiento dejándolas en la tos con peores infraestructuras tecnológicas, mayoría de los casos en situaciones de espe- como en entornos rurales, o que necesitan cial vulnerabilidad. adaptaciones para la accesibilidad y asequibi- lidad de los medios tecnológicos”. “Es imprescindible retomar Otro de los elementos que ha supuesto una barrera para el bienestar de las mujeres y la atención presencial niñas con discapacidad ha sido el malestar en todos los servicios psicológico derivado de las situaciones de priorizando la atención aislamiento particulares que hemos vivido y a las que nos seguimos enfrentando en este de los grupos que tienen contexto de pandemia. La soledad no de- mayores dificultades de acceso seada, entendida como la percepción de no a medios telemáticos” tener apoyos o alguien con quien contar, se ha puesto de manifiesto como un factor de malestar psicológico que puede aparecer en Según explica la vicepresidenta de CEMUDIS, mayor medida en situaciones como la que se si bien el confinamiento “ha sido una herra- ha vivido. mienta de protección de nuestra salud para evitar una mayor propagación de la pande- “Como mujer maltratada y con discapacidad, mia”, a su vez “ha supuesto un mayor ries- el periodo de pandemia ha sido muy contra- go para aquellas niñas y mujeres que viven dictorio. Por una parte, ha sido devastador situaciones de violencia, ya que es en los es- ya que me sumergí en una gran soledad y me pacios más privados donde se llevan a cabo aislé de tal manera que incluso me adapté situaciones de mayor riesgo en caso de vivir a mi soledad. Pero aprendí a enriquecerme algún tipo de violencia. Ese refugio en lo pri- emocionalmente, a sobrevivir, a ver las dos vado ha supuesto una mayor dificultad para caras de la moneda, elegí empoderarme y sa- ver aquellos indicadores de situaciones de lir adelante. He aprendido que, si le sonríes a violencia”. la vida, la vida te sonríe”, relata Concha Gar- cía, una de las usuarias del Programa de Em- Para San Primitivo, “convivir con la figura poderamiento y Actuación para el Empleo de agresora sin poder acudir a servicios y tener COCEMFE. que acceder por vía telemática a los recursos sanitarios sigue siendo a día de hoy un ries- Según los datos recogidos por una encuesta go para las mujeres y niñas con discapa- realizada desde COCEMFE sobre el impacto cidad”. de la COVID-19 en mujeres y niñas con dis- 26 | enmarcha 133
REPORTAJE capacidad al final del confinamiento, el 31% COCEMFE pude descubrir las videoconferen- de las mujeres con discapacidad vieron que cias, y poco a poco he sido capaz de mantener su responsabilidad en relación a los cuidados el contacto con mis amistades y familiares a había aumentado, el 36% afirmaron que la través de ese medio”, explica Tere G.V., otra economía familiar había empeorado consi- usuaria del Programa de Empoderamiento y derablemente debido a la disminución de sus Activación para el Empleo de COCEMFE. ingresos y un 24% manifestó tener mayores Además, incide orgullosa en que “me animó a dificultades para acceder al mercado labo- inscribirme a cursos online y, gracias a esto, ral. Además, el 11% de las mujeres hizo men- estoy muy satisfecha de haber actualizado ción también a que las interrupciones en la mis conocimientos sobre contabilidad. Ahora atención presencial de los servicios públicos me siento más preparada y más segura para unidos a la brecha digital han dificultado el inscribirme a más ofertas de empleo”. acceso a recursos y apoyos necesarios para mi- nimizar el impacto negativo de esta situación. ¿Y si hablamos de educación? “Mi enfermedad, una afección pulmonar gra- En tiempos de pandemia la educación ha su- ve, me ha obligado a estar encerrada en casa... puesto un gran desafío y ha quedado patente al principio, lo llevé mal, he sentido miedo. que los centros educativos siguen sin estar Gracias a la técnica del Programa de Empo- preparados para atender las necesidades del deramiento y Activación para el Empleo de alumnado con discapacidad. >> enmarcha 133 | 27
REPORTAJE >> ¿Qué ocurre con estas niñas y adolescentes tén mermados como está sucediendo en la para las que la asistencia al aula les era de actualidad”, manifiesta Mónica Álvarez San suma importancia para llevar a cabo el proce- Primitivo. so de enseñanza-aprendizaje? A veces, tras tanta desgracia, es difícil apre- A uno de los problemas ya existentes como ciar aspectos positivos cuando aún se está era la brecha digital de los y las docentes se tratando de sobrellevar el caos que la COVID-19 añadió la barrera de la accesibilidad, puesto ha traído. que la tecnología no se encuentra adaptada La pandemia ha supuesto un antes y un des- para todo el mundo y hay estudiantes con dis- pués en la vida de las personas, pero dentro capacidad que no tienen acceso a la misma. de estos cambios sociales y estructurales es importante saber que siempre se pueden sa- La pandemia car experiencias positivas. no puede poner en riesgo Inés del Carmen Cárdenas, usuaria del Pro- la educación inclusiva grama de Empoderamiento y Activación para de los niños y niñas el Empleo de COCEMFE, lo tiene claro: “de esta pandemia, he salido más reforzada”, ex- plica. “Veo la vida desde otro punto de vis- Desde COCEMFE se ha trabajado por incluir ta, valoro lo que es estar viva, porque gracias el aprendizaje y manejo de las tecnologías de a Dios no nos ha pasado nada. Valoro estar la comunicación como herramienta de traba- con mis hijos. Tengo mis apuros económicos, jo habitual en las aulas y entre el equipo de pero no nos ha pasado nada. Soy obrera, ven- docentes, hacer efectiva la participación del go de otro país, pero amo a este país, me sien- alumnado en su propio proceso de aprendi- to muy afortunada. En general, como digo, he zaje y que este sea colaborativo, y tener una salido muy reforzada y valoro mucho la vida”, mejor y más fluida coordinación entre las ad- reafirma. ministraciones públicas y entidades sociales para dar respuesta a las necesidades detecta- das para impedir que la pandemia ponga en riesgo el derecho a una educación inclusiva y de calidad de los niños y niñas. “Es imprescindible retomar la atención pre- sencial en todos los servicios priorizando la atención de los grupos que tienen mayores dificultades de acceso a medios telemáticos, incrementar la atención psicosocial, retomar las frecuencias de transporte adaptado, así como garantizar la vacunación a la mayor brevedad para garantizar que los derechos de niñas y mujeres con discapacidad no es- 28 | enmarcha 133
Somos el Movimiento Asociativo de las Personas con Discapacidad Física y Orgánica PUBLICIDAD vacía inclusión social Participació activa Igualdad de oportunidades Parte hartze aktiboa Vida independente INCLUSIÓN SOCIAL Participación activa Aukera berdintasuna Vida independiente Igualdade de oportunidades PARTICIPACIÓN ACTIVA Inclusió social Defensa dos dereitos gizarte-inklusioa Defensa de drets Igualtat d'oportunitats Vida independent defensa de derechos bizitza independentea Eskubide en defentsa www.cocemfe.es
ENTREVISTA María José Segarra 30 | enmarcha 133 Pie de foto: Mª José Segarra es la primera Fiscal de Sala sobre discapacidad
María José Segarra ENTREVISTA “La palabra mágica en relación con la justicia debe ser la accesibilidad universal” María José Segarra tomaba posesión de su nuevo puesto como Fiscal de Sala de Protección de Personas con Discapacidad y Personas Mayores el pasado 23 de noviembre de 2020. Es la primera Fiscal de Sala de nuestro país de protección de personas con discapacidad. Además, es una gran impulsora de la inclusión y el acceso a la justicia como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030. En el año 2018 ostentó la más alta responsabilidad de la carrera fiscal como fiscal general del Estado hasta su cese a mediados del año 2020. Texto: Estefanía Vázquez Fotografía: FGD Discapacidad y Mayores Es pronto para hacer un balance, pero ¿Crees que la COVID-19 ha puesto en ¿podrías hacer una pequeña valoración riesgo los derechos humanos de las per- de tus primeros meses como Fiscal de sonas con discapacidad, a pesar de ese Sala de Protección de Personas con nacimiento de sentimiento de solidari- Discapacidad y Personas Mayores? dad que surgió durante la pandemia? Aun cuando es cierto que no han pasado cin- En primer lugar, debemos reseñar la enorme co meses desde mi nombramiento, lo cierto afectación de este colectivo en la enfermedad es que la especialidad estaba ya consolidada producida por el virus COVID-19. Y, en segun- en todas las Fiscalías territoriales desde hace do lugar, el grave impacto de las medidas de mucho tiempo. Los numerosos textos doc- protección adoptadas para ellos: el aislamien- trinales emanados de Fiscalía General, con to personal y social. cinco Instrucciones y dos Circulares dictadas El confinamiento sobre los mayores y las per- tras la ratificación de la Convención sobre los sonas con discapacidad ha producido secuelas derechos de las personas con discapacidad, y a nivel físico-funcional, de movilidad, nutri- prácticas y profesionales proactivos y muy re- cional, relacional, de sueño y psicológico. Y no conocidos en la defensa de los derechos invo- solo me estoy refiriendo a las personas que vi- lucrados, atestiguan que se trata de un ámbito ven en recursos residenciales. La priorización de trabajo tradicional en las Fiscalías. De for- de la salud, y el afán proteccionista de evitar ma descriptiva suelo decir que me he incorpo- brotes en las instituciones, han llevado consi- rado a un tren en marcha, que solo precisaba go vulneraciones de la dignidad de la persona, de mejoras en la visibilización del trabajo que y del ejercicio de derechos tan básicos como la se realiza y en la interlocución y coordinación libertad, la igualdad, el respeto a la vida priva- con todos los operadores públicos y privados. da y familiar, además de un gran impacto en >> enmarcha 133 | 31
ENTREVISTA María José Segarra >> el bienestar físico, mental, emocional y social. vidas que no había existido en todo un año. No olvidemos la imposibilidad de tener un ¿Cómo calificaría, ahora mismo, el es- acompañamiento debido a las medidas pre- tado de los derechos de las personas ventivas, no solo durante la hospitalización, con discapacidad? sino también en su muerte. Estamos en un momento desde el punto de Las repercusiones de estas medidas en las per- vista legislativo, absolutamente ilusionante. sonas con discapacidad y mayores han sido Se encuentran en tramitación las normas de desproporcionadas frente al resto de la ciuda- desarrollo y concreción de los derechos reco- danía y ello por diversas causas entre las que nocidos por la Convención sobre los derechos se pueden identificar: la dependencia del con- de las personas con discapacidad, tanto en el tacto físico para recibir apoyo y garantizar su ámbito civil (esta se encuentra ya ultimándo- autonomía, la inaccesibilidad de la informa- se en el Senado), como penal como procesal, ción, el internamiento en entornos institucio- de forma que el acceso a la justicia y la par- nales y las graves dificultades de contención ticipación en ella sea real y efectiva. Pero es de la expansión del virus dentro de los mis- evidente que la accesibilidad y la igualdad exi- mos, sobre todo en los dos primeros meses en gen recursos económicos, políticas activas que los que se carecía de recursos y conocimientos fomenten la inclusión e integración en todo el de prevención, la mayor necesidad sanitaria, proceso de educación y formación, en el acce- la especial vulnerabilidad de sufrir patologías so al trabajo, con apoyo a las empresas para secundarias y comorbilidad, así como el parti- la contratación de las personas con discapa- cular riesgo de discriminación padecido en el cidad, y en los recursos necesarios para aten- acceso a la atención sanitaria y a procedimien- der a la salud y desarrollo de la etapa final de tos de atención médica vital. la vida con la mayor autonomía, conforme al “Las administraciones proyecto vital de cada uno. y la sociedad civil debemos ¿Cuáles son las principales demandas jurídicas de las personas con discapaci- trabajar sobre las víctimas, dad física y orgánica? informarlas y apoyarlas” La palabra mágica en relación con la justicia El panorama en lo que se ha dado en llamar la debe ser la accesibilidad universal. Para te- primera ola fue desolador. Las expectativas a ner igualdad auténtica es preciso garantizar lo largo del año 2020 fueron mejorando muy el derecho a entender y a ser entendido y por poco a poco y ello pese a los grandes esfuerzos tanto el acomodo de todos los procedimientos realizados por todos, hasta que ha llegado la y recursos a las necesidades de cada persona, vacunación. La necesaria priorización del co- que van desde la eliminación de las barreras lectivo de mayor edad que vivían en entornos físicas hasta el reconocimiento de los medios residenciales en el proceso de vacunación ha de comunicación alternativos y de apoyo, de dado un vuelco en la mortalidad y contagios forma que nadie quede excluido en el ejercicio y ha dado paso real a la normalización de sus de sus derechos. 32 | enmarcha 133
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