EL NINO CON CANCER Y SU SISTEMA DE ACTIVIDADES COTIDIANAS (I): LA ACTIVIDAD LUDRICA
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REVISTA CUBANA DE PSICOLOGÍA Vol. 12, No. 1-2,1995
EL NINO CON CANCER Y SU SISTEMA DE ACTIVIDADES
COTIDIANAS (I): LA ACTIVIDAD LUDRICA*
Miguel Ángel Roca Perara, Facultad de Psicología, Universidad de La Habana
A partir de la importancia de la Actividad de Juego en el desarrollo psíquico infantil, en el artículo se analiza
una arista de la reinserción a la vida cotidiana del niño que ha sobrevivido a la enfermedad oncológica
maligna. Se señala que el aspecto característico parece ser una alta motivación hacia la actividad lúdrica
y la presencia paradojal de temores hacia la misma que se explican por las limitaciones a que son
sometidos y las preocupaciones expresadas por los padres acerca de la salud del niño y conocidas por
éste. Se insiste en la significación de la gratificación de esta necesidad en el establecimiento y
mantenimiento de adecuadas relaciones interpersonales con los coetáneos.
ABSTRACT
Since the significance of the playing activity in the child development, the paper deals with an aspect of
the return to the daily life in survivors cancer children. According to the research, the common and
distinctive aspect seems to be a high motivation about the playing activity jointly with a paradoxal presence
of fears about the children's health that are known by them. It's detached the significance of satisfying
this need in the establishment and maintenance of adequate interpersonal relationships with
contemporaries.
Con los impresionantes avances en el campo de la coetáneos, atraviesa por las más diversas dificultades
terapéutica oncológica en general y oncopediátrica en que incluyen las limitaciones objetivas y subjetivas a
particular, la atención integral al niño con cáncer, lejos las que está sometido, las prescripciones sanitariasjas
de simplificarse, se ha complicado enormemente en las consecuenciasde laenfermedad.la sobreprotección
últimas décadas. Ya no se trata sólo de la disyuntiva familiar, la incertidumbre y los miedos, las creencias y
acerca de si el niño sobrevivirá o no, sino de la calidad expectativas de las personas significativas con las que
con que lo hará: no basta con curar o detener la tiene que interactuar, etc. Entre las diversas esferas a
progresión de la patología, sino que el Equipo de Salud las cuales el Equipo de Salud debe prestar especial
está convocado a preocuparse -y ocuparse- acerca de atención en la reincorporación del niño a su vida
COMO retornará el niño a su sistema cotidiano de cotidiana se encuentran el juego, la escuela y las
actividades en tanto ello puede convertirse tanto en un relaciones interpersonales.
elemento promotor como obstaculizador del óptimo
restablecimiento de la salud. La actividad lúdica -el juego- ha recibido una atención
especial en la literatura psicológica, sobre todo en los
El retorno a la vida cotidiana del niño con cáncer no primeros estadios del desarrollo infantil, llegando a
deviene sencillo, la reinserción en el sistema cotidiano considerarse como la 1 "actividad rectora" del período
de actividades, sobre todo las compartidas con los preescolar, e incluso en el plano de la intervención
*Este Artículo forma parte de la serie de investigaciones conque el autor alcanzara el Grado Científico de Dr. en Ciencias Psicológicas.
93^Sicológica, la Psicoterapia de Juego se considera como derivados del curso de la enfermedad, stótjptamjéntúsy
un valioso recurso por autores de las más diversas los cuidados especiales requeridos. Ello ocurre de manera
tendencias. En estadios posteriores se le presta mayor peculiar en cuanto a la actividad de juego pues todos los
trabajos realizados apuntan -y ello parece ser su
importancia a la actividad de estudio, la relación con los
coetáneos, la proyección futura, etc. y se le resta característica distintiva- hacia una alta motivación hacia la
importancia al juego,... actividad lúdica y la presencia paradojal de temores hacia
la misma que se explican por las limitaciones a que son
Sin embargo JUGAR en la más amplia acepción del sometidos y las preocupaciones expresadas por los
término es una actividad cuya significación en (y para) padres y conocidas por los niños.
la conformación del psiquismo no puede restringirse a
losíestadíosí iniciales del desarrollo infantil Tratemos de explicar esta' afirmación e ilustrarla a
Ubiquémonos por un momento en el contexto través de algunos resultados a los cuales arribamos la
sociocultural del niño cubano en edad escolar, además Tesis de Doctorado:
de estudiar ¿qué otras actividades realiza?: juega a las
"bolas" (canicas), "empina" papalotes, "baila" trompos, 1. Alta motivación hacia la actividad lúdica: En el
pero también corre, salta, pelea,.:, actividades todas niño enfermo con cáncer los deseos de jugar reflejan
sin lugar a dudas la expresión de necesidades total
que incluso en el plano motivacional pueden desplazar
o parcialmente n resueltas. Esta afirmación es
a los intereses escolares según el niñoconcreto de que
válida tanto para aquellos niños cuya enfermedad
se trate y del medio en particular en que se
debutó muy temprano en su desarrollo personal y
desenvuelva. Y se trata de actividades cuya
prácticamente han tenido muy poco acceso al ritmo
complejidad trasciende al propio contenido del de actividad lúdica esperada para la edad, como en
juego,... aquellos niños que habían tenido una salud
aparentemente normal y el debut de la enfermedad
Al jugar, el niño establece relaciones interpersonales con limitó su participación en actividades que habían
sus coetáneos, se entrena para las complejas reglas de incorporado en su existencia como normales o
comunicación con el otro, constantemente se está cotidianas.
evaluando a sí mismo en contextos donde el factor
competitividad no es secundario: no se trata sólo de jugar
En un caso la motivación no resuelta por lograr un
a las canicas, sino de ver "quién gana"; o de elevar el
sentido de identidad nunca alcanzado con los
papalote, sino de ver quién lo hace "más alto"; ni tan siquiera
de bailar el trompo, sino de quién lo hace "mejor". coetáneos y realizar las actividades que ellos realizan
Aunque podríamos seguir citando ejemplos, pienso y a Jas cuales él no tiene acceso o está limitado, y en
que con lo expuesto es suficiente para explicar nuestro otro caso, la motivación por volver a realizar las
hilo de pensamiento: el resultado del juego cumple, actividades a las cuales tuvo acceso habitualmente y
durante un largo período de la vida de los individuos disfrutó y que de pronto le fueron vedadas, justifican el
un rol en la estructuración de la autoimagen, dé la hecho de que esta necesidad se halle potenciada
autoestima que un individuo va conformando en él cuando se le compara con las necesidades de juego
desarrollo de su personalidad. expresadas por los congéneres "sanos".
¿Qué ocurre con el niño que ha sido víctima de la Es tal vez ésto lo que justifica que en más de una
enfermedad oncológica al retomar a su vida cotidiana?: En ocasión, en más de un caso, la necesidad de juego se
diversas ocasiones hemos reiterado que el mundo interno exprese como la de jugar sin limitaciones incluidas
del niño con cáncer y su esfera motivacional ño difieren en las que su estado físico le impone, tal como refiere un
lo esencial de lo que ocurre con sus coetáneos, sin niño que estuvo aquejado de LLA, quien al elaborar una
embargó én muchas esferas de su vida -sobre todo historia ante una lámina temática inductora refiere
aquellos vinculados al plano de la actividad- si se producen que:
importantes cambios cuantitativos y/o cualitativos
94lo que el niño quiere es que le dejen hacer lo que le de, tal vez, la característica más distintiva de estos
de la gana: jugar con agua, subirse en los árboles... niños, nítidamente reflejada, que es la contradicción
entre sus motivos y la realización de éstos con
2.Presencia paradojal de temores hacia la actividad independencia de las razones que la expliquen como
lúdica: Si partimos del hecho -a mi juicio ¡ndiscutible- se puede apreciar en los ejemplos señalados.
de que el ser humano no es homogéneo ni estático
ni uniforme, sino que se debate en un constante Como puede apreciarse, el juego aparece como un
dinamismo que expresa las más diversas importante factor motivacional, pero a la par que
contradicciones y conflictos, esta paradoja no están aparecen argumentos que expresan limitaciones a
solo aparente sino incluso, hasta cierto punto dicha actividad o inhiben su expresión a partir de
coherente con la existencia real del ser humano. Es elementos de justificación tales como las
real que el niño tiene unos deseos intensos de jugar, prescripciones médicas, la sobreprotección familiar o
incluso -como señalábamos con anterioridad- más el propio conocimiento de su estado de salud. Esto nos
intensos que sus coetáneos no enfermos. Sin explica precisamente las:
embargo él ha dejado atrás, aunque aún tiene
frescas y nítidas las vivencias de, un complejo y 3.Limitaciones a que son sometidos: Desde el punto
doloroso tratamiento biomédico, puede ser de vista objetivo existen una serie de limitaciones
portador de secuelas de su enfermedad que se reales a la actividad del niño, límites que de ser
expresan como limitantes objetivas a su actividad violentados negando la realidad actual podrían
física, conoce -porque así se lo prescriben una y otra afectar la salud física del niño, al demandar de su
vez médicos y familiares, estos últimos con organismo niveles de funcionamiento podrían
insistente sobreprotección y cuidados en ocasiones afectar la salud física del niño, al demandar de su
excesivos- que él debe ser muy cuidadoso con su organismo niveles de funcionamiento o rendimiento
salud para no volver a enfermar, y él mismo teme por encima de sus posibilidades reales. Es inobjetable
una recaída con todo lo que ella implica... entonces que tanto el niño como sus familiares tienen
que incorporar y asimilar esta realidad a su estilo de
Esto explica que los niños lo mismo expresen muy vida y asumir comportamientos -que pueden ser
intensamente sus deseos de jugar y al mismo tiempo temporales o de por vida- que protejan su salud. De la
inhiben sus deseos de satisfacer esta necesidad o nieguen responsabilidad con que se asuma esta exigencia
abiertamente sus deseos de satisfacer la misma. Los puede depender tanto la sobrevida del niño como la
siguientes ejemplos son ilustrativos de esta afirmación: calidad de su existencia.
Un niño de 8 años plantea: "Cuando estoy jugando a Sin embargo, tal vez mucho más importantes que las
la pelota me siento bien". Ese mismo niño, en el curso limitaciones objetivas que impone la enfermedad y sus
de la propia entrevista unos minutos después nos dice: consecuencias son las limitaciones subjetivas, aquellas
"No quisiera jugar a la pelota",... Cuando indagamos que imponen restricciones a las potencialidades del niño
las razones nos explicó que no lo dejaban, que el más allá -incluso mucho más allá- de las limitaciones que
médico se lo había prohibido. su estado de salud aconseja. Porque si bien es importante
que se conozca y se cumpla lo que el niño no puede
Y otra niña de 9 años, ante la prueba de completar hacer, tal vez mucho más importante, tanto desde el punto
frases: de vista biomédico como psicosocial, es que se conozca
lo que el niño sí puede hacer, y no sólo que se conozca,
sino que se promueva.
Mi problema es que no puedo jugar a los juegos que
juegan los demás porque estoy operada.
Ahora bien, la familia cubana bajo condiciones de salud
normales tiende a ser sumamente protectora, a asumir por
Para el lector observador debe resultar evidente que,
el niño la responsabilidad de las actividades que es éste
desde el punto de vista psicológico, ello es expresión
95qujen d e ^ , a s u w , B ^ J i p i t a r , su validismo y . expresión sobre todo d© los,propios temores irracionales
, dejS^Y£A/jf5*tefitQ.fiólas, ^ ; f $ f e i £ a s esferas, aunque es y desrnedidos -perp pp por, el|g menos reguladores de la
. 4ustp, señala q u j cgn Ja mejor,de las intenciones. Esta conducta- de la madre más que del efecto nocivo que
s p b r e p ^ ^ p i ^ ^ e s ^ j ^ exceso de control llega en determinados comportamientos, pudieran tener sobre la
ocasiones has^jnjuy a^nzáda; If adultez. ¿Qué ocurrirá salud del niño.
entonces con eT niño in^ermo dé cáncer?,:., la respuesta
es simple: las conductas de sobreprotección se Ei Trabajo de Diploma realizado por Lidia Hernández
mültlplícaírí^'lbs p a o ^ h ó pueden ¡permanecer mucho (1987) ilustra lo expresado en la respuesta de las
rato'sin Saber qué eáián Haciendo sus hijos, los cuales madres a una lámina que expresaba la necesidad de
pitSben'^con mucha claridad^ tjut"sbn objeto de una juego de los niños. Como puede apreciarse, las
atención y cuidados exagerados y desmedidos. respuestas de las madres se subdividen en dos grupos:
Un grupo que se opone abiertamente a la realización
Desde el puntó de vista anecdótico es interesante que de la actividad y otro grupo que la consiente pero la
a las madres que tenían a sus hijos en períodos de limita a partir de argumentos donde la expresión
hospitalización en el Instituto Nacional de Oncología y
común es "ten cuidado", "cuidado no te caigas", etc.
Radiología (INOR) les era grato -e incluso lo demandaban-
Ilustrativo de lo anterior es lo expresado por una
conversar con los psicólogos y estudiantes de Psicología
madre durante una dinámica grupal realizada en la Sala
que allí realizaron sus trabajos- Sin embargo, aun cuando
la entrevista no se prolongase mucho, reiteradamente se de Pediatría del INOR, cuando nos refiere:
interrumpían para constatar "qué estaba haciendo el niño",
aún y cuando supieran que el mismo no corría el más ...Yo tengo ese mismo problema, porque mi niño
mínimo peligro por estar bajo la observación del calificado pregunta muchas veces que por qué no lo dejo jugar
personal de salud de la sala. con susamiguitos como antes, y el problema es que
me da miedo que le den cólicos,... ya no lo dejo ni
Resulta curioso que desde el punto de vista cognoscitivo agacharse como antes...
las madres refieran conocer que efectivamente sus hijos
deben tratar de llevar una vida tan similar a la de sus Es interesante que esta sobreprotección aparece
coetáneos como sea posible y realizar todas las asociada con manifestaciones de suma tolerancia y
actividades que su estado de salud le permita sin riesgos,... permisividad pero estas últimas se expresan siempre
pero aun en estos casos son frecuentes las objeciones y en un contexto donde no estuviese comprometida la
precauciones que las madres imponen a estas actividades.
salud del niño. En el contexto de la actividad de juego,
Una vez más, pensamos que estas restricciones son
•Na,porque te puedes dar un golpe...
Mamó t déjeme
correr al igual que •No puedes correr porque estas enfermo...
los demás ni/los •No puedes hacerlo porque puedes darte un golpe y estas
operado...
h •Sí,pero, ten mucho cuidado de no darte un golpe...
• Bueno,pero ten mucho cuidado no. te caigas...
• Está bien,pero ten mucho cuidado de no caerte...
96ésto se expresa en el hecho de que si bien las madres empeorar e incluso fallecer, el mismo ha sufrido
no llevan a sus hijos a correr con los demás niños y no tratamientos dolorosos y en algunos casos cambios
tiene cabida la tolerancia, ello no quita que intente importantes en su autoimagen corporal, ha
reemplazar algo irremplazable como lo es la actividad escuchado las prescripciones médicas tanto a él
lúdica a partir de otros comportamientos como a sus padres, en algunos casos ha
excesivamente tolerantes tales como comprarle presenciado discusiones diagnósticas alrededor de
cuantos juguetes desee o permitirle tomar -e incluso su cama durante el período de hospitalización, ha
destruir- objetos que no están concebidos para el sido objeto de las más diversas preguntas,
juego (ver Láminas 4 y 20). En cualquier caso, ello no indiscreciones e incluso burlas y bromas, se percata
sustituye la actividad lúdica pero puede conllevar de las preocupaciones de sus familiares y sus
aparejada la aparición de conductas y actitudes intentos por disimularlo en su presencia,... añádase
negativas tales como el egoísmo, el egocentrismo y la a ésto la especial receptividad que tiene el niño para
indiferencia ante las necesidades e incluso el todo cuanto acontece a su alrededor y su especial
sufrimiento del otro. habilidad para construir fantasías cuando no se
esclarecen sus dudas. Todo ello contribuye a
Sin embargo, estaríamos simplificando el problema conformar la Autoconciencia de Enfermedad que
que nos ocupa si nuevamente lo analizáramos con frecuencia es ignorada o al menos subvalorada
unilateral mente desde el ángulo de aquel que impone por los adultos a su alrededor, la que conjuntamente
las restricciones y no desde la perspectiva del propio con la autoestima del niño contribuye a determinar
niño que es en última instancia el que se ve limitado y su postura ante la actividad lúdica.
restringido en la realización de su actividad lúdica:
Esto explica cómo más allá de las limitaciones que
4. Percepción del niño de sus limitaciones: Es un puedan (o no) imponerlos padres, el propio niño puede
hecho real que durante el proceso de la enfermedad autolimitarse y no realizar actividades que
del niño, éste no permanece al margen de lo que potencialmente sí podría ejecutar. Niños en los cuales
ocurre a su alrededor, pues estuvo ingresado con la necesidad de juego aparece reiteradamente entre
otros niños con las más diversas afectaciones y con sus motivaciones refieren que no pueden materializar
los cuales tuvo la oportunidad de interactuar de esta necesidad en tanto su estado de salud interfiere
verlos evolucionar favorablemente, pero también con su realización y al completar frases nos refieren:
__
Queta crees,
le compramos Mamá, voy a co-
una muño o a ger tus cosas pa-
más a la niña ra jugar.
AA1¿L \te\
L
*0
97Yo estoy seguro que estoy mal Por último, no puede ignorarse el hecho de
Me da miedo que me pase algo malo que el juego no es una actividad cerrada en sí
m i s m a , sino que una de sus p r i n c i p a l e s
Resulta pertinente aquí hacer un comentario características es que se expresa en el contexto
necesario: si bien el niño se plantea una serie de de un sistema de relaciones interpersonales.
autolimitaciones tanto por temor a resquebrajar su Una vez que el niño no logra satisfacer sus
salud debido a que -corno ya señalábamos- tiene necesidades de actividad lúdica se puede
cierta conciencia de la enfermedad como por no estrechar su s i s t e m a de relaciones
provocar disgustos y preocupaciones en sus interpersonales en un doble sentido:
padres, ello no quiere decir que se resigne por
c o m p l e t o a su s i t u a c i ó n de enfermedad y - Limitando su acceso al grupo de coetáneos y
consecuentes limitaciones, sino que por el -al encerrarse en sí mismo y autolimitarse en sus
c o n t r a r i o , s e g ú n r e f i e r e n las madres con posibilidades de participación, limita también la
posibilidad de que sus coetáneos accedan a él
f r e c u e n c i a , m u c h a s niños no a c e p t a n las
y c o n ello se aumenta el a i s l a m i e n t o ,
limitaciones que la enfermedad les impone y
retraimiento y autolimitación.
expresan Sus deseos de mantener una vida normal,
similar a los coetáneos sanos:
El lector puede apreciar que de esta manera este
niño será más susceptible de un retardo en el
"...Dice quena está enfermo, que está bien..."
desarrollo personológico y su autoestima llegará,
"...Quiere ser igual que antes..."
si no es adecuadamente atendido, a ser muy frágil
"...Dice que quiere ser como los demás, que no
y vulnerable al no ser capaz de integrarse a, o tener
quiere seguir enfermo..."
dificultades para hacerlo, en la actividad cotidiana
"...Insiste en hacer lo mismo que antes..."
"...Dice que hasta cuándo seguirá enfermo..." de los coetáneos en lo referente sobre todo a las
relaciones interpersonales.
Ello podría explicar el interesante hecho de que
el niño evita hacer referencia espontánea al tema CONCLUSIONES
de la enfermedad y sólo lo hace a insistencia de los
entrevistad ores. Es algo muy similar al estilo de En resumen, el juego, actividad de gran
s i g n i f i c a c i ó n en los estadios iniciales del
enfrentamiento tipo negación que aparece en el
desarrollo psíquico y particularmente en la
adolescente una vez que ha transcurrido el período
infancia, se c o n s t i t u y e en una i m p o r t a n t e
crítico de la enfermedad.
necesidad para el niño enfermo quien expresa
una elevada motivación por la actividad lúdica
Nuevamente aparecen aquí las contradicciones
asociada a temores aparentemente paradojales
entre sus motivos y la realización de éstos, aun hacia su realización y fundamentadas en lo
cuando el niño sea conciente de las diversas e s e n c i a l en a c t i t u d e s s o b r e p r o t e c t o r a s y
limitaciones que están implicadas. Posiblemente restrictivas de los padres así como en el nivel
sea ésto lo que j u s t i f i q u e las vivencias de de autoconciencia de la enfermedad que pueda
irritabilidad que aparecen en ellos cuando sus tener el niño, sustentada ésta en las creencias,
limitaciones les impiden realizar alguna actividad erróneas o no, que de una u otra forma se ha
deseada -y ello resulta indicador de una baja conformado acerca de su estado de salud. Todo
tolerancia a la frustración- y las aparentemente ello puede repercutir muy desfavorablemente
cdntradictorias manifestaciones de optimismo que sobre el desarrollo personológico del niño y
expresan su expectativa de curar o mejorar y particularmente sobre el sistema de relaciones
poder ser igual que antes. interpersonales establecido con los coetáneos.
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