La Covid-19: de amenaza a oportunidad - La revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
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La revista de la Fundación Esclerosis Múltiple 2020/2021 La Covid-19: de amenaza a oportunidad Entrevista a Gloria EM en el trabajo: todo lo La incontinencia y la ¿Es compatible la Ramírez, entrenadora que debes saber sobre EM, un tema aún tabú maternidad con la EM? de baloncesto con EM tus derechos laborales Pág. 26 Pág. 28 Pág. 22 Pág. 24
Editorial
El año 2020 pasará a la historia como un “annus más servicios se han visto reducidas y en algunos
horribilis”. La llegada de la pandemia que nos ha casos anuladas y actualmente toda la captación
tocado de lleno durante todo el año, más allá de la de fondos se hace para garantizar que podamos
incertidumbre, ha generado una crisis económica continuar al lado de las personas con EM. La pan-
y social de consecuencias imprevisibles. demia pasará, pero las enfermedades como la
esclerosis múltiple continuarán. Por este motivo,
La Fundación y las personas con esclerosis múl-
ahora más que nunca, tenemos que seguir traba-
tiple hemos vivido esta situación, como el resto
jando para que una vez superado este trance, las
de la sociedad, en primera persona. Inicialmen-
personas con EM sigan accediendo a la innova-
te, no sabíamos cómo los tratamientos de la EM
ción y los nuevos tratamientos.
podían afectar en la capacidad de respuesta a la
Covid-19, ni si podíamos ir de visita al neurólogo, Con todo, el 2020 también nos ha hecho resilien-
mientras muchos médicos se volcaban en la lucha tes, nos hemos superado a nosotros mismos y una
contra la pandemia. La confusión y el aislamien- vez más ha sido evidente que muchas veces que-
to han estado muy presentes en nuestras vidas, rer es poder. Tienes en las manos una revista que
sobre todo durante los primeros meses cuando lo demuestra. Querer es poder en la maternidad,
muchas personas con EM quedaron aisladas por en la cultura o en la sensibilización.
temor al contagio.
Hace unos años pusimos el acento en la esclero-
Como entidad, la Fundación ha tenido que rein- sis múltiple infantil y hoy todavía recogemos los
ventarse para estar junto a las personas con EM frutos. Recientemente hemos puesto en marcha
en estos momentos difíciles. Tratamientos que el portal AvancEMos que, entre otros, da alertas a
antes eran inimaginables online como la fisiote- los pediatras para que tengan presentes los sín-
rapia o la logopedia, por poner sólo dos ejemplos, tomas de la EM infantil y se pueda diagnosticar
se han hecho de forma telemática y con buenos antes la enfermedad. Por otra parte, acaba de pu-
resultados. Hemos conseguido que lo que parecía blicarse el libro juvenil E.M., que este curso llega
imposible fuera real y hemos intentado estar en a las escuelas y que será de lectura obligatoria
contacto con todas las personas de nuestro en- en algunos centros. Son proyectos, como muchos
torno desde el primer minuto. otros, que nos ayudan a seguir avanzando tal vez
a otra velocidad, pero sin detenernos.
Como Fundación, el 2020 ha sido también com-
plicado desde un punto de vista económico. To- Maria José Abella
das las campañas que nos permitían crecer en Presidenta
EDITA PRODUCCIÓN Y REALIZACIÓN
Fundación Esclerosis Múltiple C/Mare de Déu del Remei 31-37
C/Mare de Déu del Remei 31-37 08004 Barcelona
08004 Barcelona 93 228 96 99
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La Rita Comunicació, diseño y maquetación
CONSEJO EDITORIAL
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Margi Vilarrúbia DEPARTAMENTO CIENTÍFICO
Gisela Carrés Dr. Xavier Montalban
Laura Juanola
Íria Saà IMPRESIÓN
Litografia Rosés
DIRECCIÓN EDITORIAL DEPÓSITO LEGAL
Fundación Esclerosis Múltiple B-50674-99
2
La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
Sumario
Avances 4 La entrevista 22 Consejos 30
en investigación “No te quedes nunca Mejora tu
con las ganas” alimentación
Novedades 8 Servicios 32
Primer Libro Blanco Personas con EM
de la EM en España y sus familias en Girona
Mis derechos 11 Empresas 24 El año 2020 34
La esclerosis múltiple Integración de las personas Cronograma
en el trabajo con EM en la empresa anual
Tema central 15 Conoce de cerca 26 EM Pediátrica 36
La covid-19: de La incontinencia, El portal sobre la EM
amenaza a oportunidad ¡rompamos tabúes! infantil www.avancemos.es
Buenas prácticas 19 Te interesa 28 El test 39
La terapia ¿Son compatibles la ¿Eres un buen
ocupacional maternidad y la EM? cuidador/a?
3
Avances en investigación
Esclerosis
Múltiple Primaria
Progresiva
La esclerosis múltiple primaria progresiva es el tipo de esclerosis múltiple en el que los
síntomas son constantes y no suele haber episodios de brotes. La suelen sufrir entre el
10% y el 15% de las personas con EM, y actualmente tiene un tratamiento específico.
¿Qué es la EM primaria progresiva? ¿Qué síntomas tiene?
La esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) Del mismo modo que en todas las formas de es-
afecta entre un 10% y un 15% de las personas con clerosis múltiple, los síntomas más frecuentes son:
EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes defi-
• Debilidad progresiva, fatiga.
nidos y un empeoramiento progresivo de los sínto-
mas de la discapacidad. La actividad inflamatoria • Problemas de movilidad y espasticidad.
es menor que en la esclerosis múltiple remiten- • Rigidez.
te-recurrente (EMRR) -el tipo más frecuente de EM, • Problemas intestinales.
pero el daño en las fibras nerviosas es mayor-. • Dificultades en el habla y/o cognitivos.
No se debe confundir con la esclerosis múltiple Estos signos también los presenta una persona
secundaria progresiva (EMSP), que también con- con EMRR, pero en el caso de la EMPP son más
lleva un empeoramiento neurológico progresivo persistentes, por lo que suelen ser más difíciles de
pero que puede presentar brotes y períodos de tratar.
estabilidad. Del 85% de personas con EMRR, cerca
de la mitad derivará en EMSP en un futuro.
¿Qué diferencias hay entre
la EM recurrente-remitente
y la primaria progresiva?
Los dos tipos comparten varios rasgos, tales
como el hecho de que el sistema inmunitario ata-
ca las propias células nerviosas del sistema ner-
vioso central o el empeoramiento de los síntomas
en algún momento de la enfermedad.
Sin embargo, las personas con EMRR tienen epi-
sodios de empeoramiento de los síntomas o les
aparecen de nuevos -lo que se llama recaída- y
períodos de recuperación -llamados de remisión-.
En cambio, en la primaria progresiva el empeora-
miento de los síntomas es constante, con lo cual
no hay brotes ni periodos de remisión. Esto la con-
vierte en la forma más incapacitante de esclero-
sis múltiple.
Las lesiones cerebrales a menudo son menos nu-
merosas en la EMPP, pero en cambio, se presen-
tan más lesiones en la médula espinal.
4
La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
Las personas
con EMPP suelen
presentar además: ¿A quién afecta esta forma de EM?
El diagnóstico habitual se da en personas entre
los 40 y 60 años, a diferencia de la EMRR, que se
diagnostica entre los 20 y 40 años. Además, la pri-
maria progresiva afecta en la misma proporción a
mujeres y hombres.
Problemas Debilidad ¿Qué tratamientos existen para
de visión muscular la esclerosis múltiple primaria progresiva?
El ocrelizumab es un anticuerpo monoclonal que
bloquea la vía de los linfocitos B, que están invo-
lucrados en la enfermedad. Este tratamiento ha
sido el primero en eliminar las células BCD20 +,
Dificultades Disfunción que afectan a la desmielinización. Con este tra-
para caminar sexual tamiento, las personas con EM primaria progresi-
va, que antes no tenían ninguna solución para su
caso, pueden controlar la progresión de la enfer-
medad.
En España, el Ministerio de Sanidad, Consumo
y Bienestar ya ha autorizado la financiación del
Depresión Parálisis fármaco. Este tratamiento se administra en forma
de inyección en el hospital cada seis meses.
El Ocrevus © (ocrelizumab) presenta efectos se-
cundarios adversos como son diarrea, inflama-
ción o dolor en las articulaciones. Los efectos
Alteraciones en los esfínteres secundarios en los casos más graves pueden
conllevar infecciones en la piel, fiebre, herpes o
afectaciones a la visión.
¿Cómo se diagnostica? El futuro de la esclerosis múltiple primaria
Los criterios de diagnóstico se confirman con el progresiva
empeoramiento de la función neurológica. Ade-
más, también se tienen en cuenta criterios como: Actualmente, las investigaciones científicas tra-
bajan para desarrollar nuevos tratamientos con
• Un tipo de lesión cerebral específica. el objetivo de frenar la progresión de la EMPP. Hay
• Dos o más lesiones en la médula espinal, estudios de remielinización y también búsquedas
que sean similares. centradas en las células madre. A la vez, se traba-
• Presencia de bandas oligoclonales en el ja en la reducción de los efectos secundarios de la
líquido cefalorraquídeo, un biomarcador medicación actualmente disponible.
para detectar la enfermedad.
Referencias
EM Primaria Progresiva. Federación Galega de Esclerose Múltiple.
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019: Cifras, reivindicaciones y actividades (2019). Esclerosis Múltiple España.
Diferencias entre la Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente y Primaria Progresiva. Roche Pacientes.
Esclerosis Múltiple Primariamente Progresiva (2011). Esclerosis Múltiple Euskadi.
Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva: ¿En qué consiste la enfermedad? (2018). Con la EM.
Ocrelizumab ya completa el arsenal frente a la esclerosis múltiple del SNS (2019). Gaceta Médica.
Inyección de ocrelizumab. MedlinePlus.
Biomarcadores, remielinización y células madre: claves en el futuro de los tratamientos contra la EM (2019). El Global.
5
Los biomarcadores
en la EM
Durante los últimos años, los investigadores han trabajado para lograr avances en
el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la esclerosis múltiple. Estas nuevas
investigaciones se hacen a través de lo que se denominan biomarcadores.
El término “biomarcador” proviene de las pala- Los biomarcadores moleculares
bras “biológico” y “marcador”. Es decir, es algo Actualmente, para la esclerosis múltiple hay dis-
(análisis de sangre, radiografía...) que se mide en ponibles varios biomarcadores moleculares:
un individuo y aporta información sobre su sa-
lud o el tratamiento en caso de enfermedad. • Bandas oligoclonales en LCR, para el diagnósti-
Estas herramientas pueden ser útiles a la hora co y pronóstico de la EM. La presencia de ban-
de estimar el pronóstico de una enfermedad, así das oligoclonales en el líquido cefalorraquídeo
como controlar la respuesta del tratamiento o pre- indica un riesgo de progresión de la EM.
decir sus efectos secundarios. • Anticuerpos anti-AQP4, para el diagnóstico dife-
rencial entre EM y neuromielitis óptica, un trastor-
¿Qué tipos de biomarcadores hay? no del sistema nervioso central que afecta princi-
Según la información que dé el biomarcador, se palmente los nervios del ojo y la médula espinal.
pueden distinguir entre: • Anticuerpos anti-JCV, como biomarcador de
• Biomarcadores con valor diagnóstico: son aquellos respuesta a desarrollar efectos adversos a cier-
que indican si el individuo tiene una enfermedad. tos tratamientos.
• Biomarcadores con valor pronóstico: dan infor- • Proteína quitinasa CH13L1, presente en el LCR,
mación sobre la gravedad y la evolución de la para poder realizar un mejor pronóstico en los
enfermedad. pacientes.
• Biomarcadores de respuesta: ayudan a identifi- Se trabaja para encontrar otros biomarcadores po-
car personas que tienen un mayor riesgo de su- tenciales, actualmente se estudian indicadores de
frir efectos adversos en los tratamientos o que neurodegeneración. Algunos de estos pueden ser
no responderán adecuadamente. la presencia del neurofilamento (NFL), una proteína
presente en las células nerviosas, en el LCR y en la
• Biomarcadores de riesgo: indican la predisposición sangre. Múltiples estudios revelaron que un alto ni-
de una persona a desarrollar una enfermedad. vel plasmático de la proteína NFL es un biomarcador
fiable de la progresión y empeoramiento de la EM re-
Por otra parte, dependiendo del tipo de
mitente-recurrente. Este factor también se relaciona
prueba que se realice podemos encontrar: con un aumento a la hora de presentar nuevos brotes.
• Biomarcadores moleculares: implican las molé-
culas que se pueden detectar, como proteínas en Investigación en biomarcadores moleculares
la sangre o en el líquido cefalorraquídeo (LCR), También se trabaja en el estudio de linfocitos T re-
presente en el encéfalo y la médula espinal. activos a la mielina (llamados Natural Killer y lin-
• Biomarcadores de imagen: son todas aquellas prue- focitos T colaboradores). Estos tipos de linfocitos
bas de imagen, como las resonancias magnéticas. T son unas células que sobreactivan la respuesta
inmune cuando hay EM. De este modo, las defen-
sas se rebelan contra el organismo ante una infla-
mación permanente que no se controla.
Actualmente, los hospitales públicos Virgen de la
Salud de Toledo y Gregorio Marañón de Madrid,
juntamente con el Instituto Nencki de Polonia, es-
tán estudiando células mieloides supresoras. Es-
tas células tienen la función de controlar la acti-
vidad de los linfocitos que están “descontrolados”,
paralizando su actividad o eliminándolos. Sin em-
Martin Lopez / Pexels
bargo, en casos en los que se producen procesos
6
La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
inflamatorios (como en la EM), estas células mie- relacionados con diferentes aspectos de la es-
loides quedan en un estado inmaduro y no cum- clerosis múltiple y el desarrollo de nuevos trata-
plen su función de control. mientos para la enfermedad
Por ello, se están llevando a cabo estudios genéticos
para observar qué tipo de genes se encuentran en “Los biomarcadores nos ayudan a diagnosticar de
estas células mieloides. El estudio podría acontecer manera más cuidadosa, conocer mejor el pronós-
un biomarcador pronóstico de la evolución de la en- tico y ver si un tratamiento está funcionando o no”
fermedad en función de la cantidad de células.
Otra vía de investigación prometedora es el es- ¿Qué avances interesantes ha habido y con qué
tudio de la microbiota como biomarcador mole- biomarcadores están trabajando actualmente?
cular. De hecho, la alteración de la microbiota in-
Es muy interesante todo lo que se está avanzan-
testinal se ha relacionado con la disminución de
do con los neurofilamentos. Se trata de unas pro-
los linfocitos T reguladores, es decir, aquellos que
teínas específicas de las neuronas que no se en-
controlan la actividad de otros linfocitos, los NK
cuentran en otras células de la sangre. Cuando
que actúan contra el sistema inmunitario.
hay una lesión en el cerebro o en la médula es-
Biomarcadores de imagen pinal, estos neurofilamentos se liberan alrededor
En este biomarcador se ha estudiado las implicacio- de la célula y luego pasan a la sangre, donde la
nes pronósticas, tanto del número de lesiones desme- concentración de este biomarcador baja mucho.
lienizantes, como del número de lesiones activas y de Por ello, hasta hace poco, estos neurofilamentos
la localización de estas lesiones en el momento del sólo los podíamos detectar en el líquido cefalo-
primer brote y durante el transcurso de la EM . Tam- rraquídeo a través de una punción lumbar. Aho-
bién se ha estudiado la importancia de la atrofia ce- ra, gracias a la tecnología Simo HD-1, podemos
rebral en la EM, relacionándola con el empeoramien- analizar estos neurofilamentos en sangre con
to de la discapacidad y con la progresión de la EM. una precisión muy alta.
De esta manera, las resonancias se convierten en Y a las personas con esclerosis múltiple,
biomarcadores de diagnóstico, pronóstico y ayuda
¿cómo las beneficia esto?
en la toma de decisiones terapéuticas. Actualmen-
te, esta es la técnica principal para el diagnóstico Gracias a este biomarcador y a esta tecnología,
de la esclerosis múltiple y su seguimiento. estamos pudiendo llevar a cabo estudios de mo-
nitorización de la evolución clínica de las perso-
nas así como estudios de respuesta a los dife-
rentes tratamientos farmacológicos, mediante
extracciones de sangre sin necesidad de practi-
La entrevista car exploraciones más invasivas.
Dr. Manuel Comabella ¿Y cuál es el próximo paso?
Los neurofilamentos reflejan muy bien el fenó-
meno inflamatorio de la enfermedad, pero no de
la progresión de la enfermedad por temas neuro-
Manuel Comabella es Doctor en Medicina y Cirur- degenerativos. Por lo tanto ahora un reto es en-
gía por la Universidad Autónoma de Barcelona y tender mejor cómo los neurofilamentos reflejan
especialista en Neurología del Hospital Universita- mejor la neurodegeneración. Por ejemplo, en la
rio Vall d’Hebron. Director del laboratorio de Neu- esclerosis múltiple primaria hay menos inflama-
roimmunología Clínica del Vall d’Hebron Institut de ción, pero en cambio puede haber una neurode-
Recerca (VHIR) y jefe de laboratorio del Centro de generación que el neurofilamento hoy por hoy no
Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat). detecta. El reto es ver si el neurofilamento tam-
El foco fundamental de investigación del Dr. Co- bién es un buen biomarcador de la progresión de
mabella es la identificación de biomarcadores la enfermedad y no sólo de la inflamación.
Referencias
Biomarcadores en la esclerosis múltiple (2018). EM y Acción.
Biomarcadores en la esclerosis múltiple: por qué y para qué (2018). Esclerosis Múltiple Euskadi.
¿Qué utilidad tienen los biomarcadores en la esclerosis múltiple? (2018). Con la EM.
Biomarcadores que ayudan a predecir el curso de la esclerosis múltiple (2019). EFE Salud.
Análisis de la concentración de una proteína del sistema nervioso en la sangre ayuda a predecir
la actividad de la esclerosis múltiple (2017). Esclerosis Múltiple España.
Descubre una proteína para diagnosticar la esclerosis múltiple (2010). El País.
Controlando el descontrol: Células mieloides supresoras (Dr. Clemente López). Asociación Española
de Esclerosis Múltiple (EDEM-COCEMFE).
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Novedades
Últimas novedades
de la EM
El avance en investigación sobre la esclerosis múltiple ha permitido disponer en los últimos
años de nuevas terapias y de nuevas herramientas de diagnóstico precoz. Sin embargo, los
esfuerzos continúan, y en la actualidad se trabaja en diferentes frentes para comprender la
enfermedad y crear estrategias para su prevención y tratamiento.
Science in HD / Unsplash
La reparación de la niveles de colesterol en sangre. Por esta razón, el
bexarotene no pasará a la siguiente fase de es-
mielina en la esclerosis tudio. Sin embargo, los descubrimientos de esta
investigación son claves, ya que permiten enten-
múltiple podría ser posible der mejor cómo funciona la regeneración de la
mielina de cara a futuros ensayos.
La investigación sobre la remielinización avanza
Otro estudio sobre la regeneración de la mielina
con resultados cada vez más positivos. Ahora, un
analizará los posibles efectos de la metformina,
estudio muestra como el bexarotene, un medica-
un medicamento común para diabetes, en com-
mento para tratar el cáncer, es capaz de regene-
binación con el antihistamínico clemastina. Par-
rar mielina en personas con esclerosis múltiple
ticiparán unas 50 personas con EM recurrente y
recurrente.
se construirá en base al conocimiento adquirido
Los participantes del estudio sufrieron algunos sobre la remielinización, ampliado por el estudio
efectos secundarios, como hipotiroidismo o altos sobre los efectos del bexarotene.
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La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
El medicamento
masitinib podría frenar
la progresión de la EM
En la actualidad, sólo hay dos medicamentos au- Un estudio reciente muestra cómo este medica-
torizados para algunos tipos de EM progresiva: el mento reduce el número de lesiones causadas
ocrelizumab para la EM primaria progresiva y el si- por la EM y la tasa de recaída durante 48 sema-
ponimod para la EM secundaria progresiva activa. nas de tratamiento, en comparación con place-
Por ello, los nuevos datos positivos sobre el masiti- bo. Esta eficacia se mantiene hasta 108 semanas
nib podrían significar, en un futuro, más opciones de después de haber iniciado el tratamiento.
tratamientos para las personas con este tipo de EM.
Durante el ensayo clínico, se asignó una de tres
El fármaco masitinib funciona sobre el sistema in- dosis diferentes a los voluntarios o bien placebo,
munitario, como todos los tratamientos actuales durante 48 semanas, que luego se podían alar-
para la EM, pero con una diferencia clave: mientras gar, si se deseaba, con dosis de 75 mg de evo-
los otros medicamentos se enfocan en las células brutinib para todos. Los que habían tomado dos
de lo que se llama el sistema inmunitario “adapta- dosis diarias de 75 mg de evobrutinib desde un
tivo”, éste se centra en las células del sistema in- inicio registraron una tasa de 0,11 recaídas/año,
munitario “innato”. Es la primera vez que un medi- menor que la registrada con placebo.
camento consigue afectar estas células con éxito.
Durante un estudio, los participantes que tomaban El parásito anquilostomas
masitinib mostraron un ritmo menor de empeo-
ramiento de la discapacidad (según la escala de podría ayudar a las
Kurtzke) que aquellos que tomaron placebo. Esto
se cumplió tanto en las personas con EM primaria personas con EM
progresiva como con EM secundaria progresiva. To-
Una investigación sobre los efectos de los gu-
davía es necesaria más investigación, pero los cien-
sanos anquilostomas en las personas con EM
tíficos ven estos resultados esperanzadores.
muestra como una dosis segura de este parásito
provoca una respuesta inmunoregulatoria y au-
El evobrutinib muestra menta el número de células, lo que ayuda a man-
tener el sistema inmune bajo control.
eficacia hasta dos años Todos los participantes de la prueba tenían EM
después del inicio del remitente-recurrente. Después de nueve meses,
no se detectaron diferencias en la aparición de
tratamiento lesiones nuevas en la resonancia magnética en-
tre aquellos tratados con anquilostomas y el gru-
El fármaco oral evobrutinib es un medicamento po con placebo. Sin embargo, más de la mitad de
que inhibe los linfocitos B y los macrófagos, ele- las personas tratadas con el parásito no tenían
mentos que podrían jugar un papel en el desarro- ninguna lesión nueva. Además, los voluntarios
llo de la esclerosis múltiple. Está estudiado como registraron un aumento de células reguladoras
tratamiento para personas con EM remitente-re- T, que pueden ayudar a mantener el sistema in-
currente y EM secundaria-progresiva con brotes. mune bajo control.
Referencias
Trial shows myelin repair in humans is possible. MS Society.
https://www.mssociety.org.uk/research/latest-research/latest-research-news-and-blogs/trial-shows-myelin-
repair-humans-possible
What’s New in MS Research: January 2020. Multiple Sclerosis Association of America.
https://mymsaa.org/news/whats-new-in-ms-research-january-2020/
What’s New in MS Research: September 2020. Multiple Sclerosis Association of America.
https://mymsaa.org/news/whats-new-in-ms-research-september-2020/
Clinical trial results suggest new drug masitinib may slow MS progression. MS Society.
https://www.mssociety.org.uk/research/latest-research/latest-research-news-and-blogs/clinical-trial-results-
suggest-new-drug-masitinib-may-slow-ms-progression
Hookworm trial offers new hope to MS patients. Science Daily.
https://www.sciencedaily.com/releases/2020/06/200618150223.htm
9
Primer Libro
Blanco de la
EM en España
Más de 60 hospitales y 500 personas con esclerosis múltiple han hecho posible
AprEMde (“Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para
conocer sus necesidades y deseos en España”), una radiografía de la situación
actual de la EM en el Estado español.
Los resultados y conclusiones de este estudio
se han recogido en el primer “Libro Blanco de la
Esclerosis Múltiple en España” que trata temas
como el empoderamiento, la asistencia sanita-
ria, la ocupación, el entorno social, la accesibili-
dad, los recursos económicos o la situación de la
mujer o de las personas cuidadoras.
La iniciativa, en la que ha participado la FEM, ha
sido promovida por la Universidad Francisco de
Vitoria con la colaboración de la Sociedad Espa-
ñola de Neurología y Esclerosis Múltiple España
y cuenta con el aval del Real Patronato sobre
Discapacidad del Ministerio de Derechos Socia-
les y el patrocinio de Merck.
¿Qué dicen las personas con EM encuestadas?
El 22% reconoce que ha sufrido dificultades El 61% cree que su calidad de vida es mejor
económicas a raíz del diagnóstico. gracias a la asistencia sanitaria y social re-
cibida.
Un 42% asegura que se siente satisfecha
o muy satisfecha con su calidad de vida. En el 33% de los casos la patología ha influi-
do en su decisión de tener hijos.
El 50% afirma que la dificultad de movimien-
to afecta poco o nada su vida. El 64% opina que los familiares están poco
informados y entrenados para las funciones
El 33% ha dejado de trabajar debido a los que realizan como personas cuidadoras no
síntomas de la esclerosis múltiple. profesionales.
10La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
Mis derechos
La esclerosis
múltiple en
el trabajo
Tras el diagnóstico de esclerosis múltiple, una de las preocupaciones que nos viene a la
mente es el trabajo: ¿es mejor que lo comunique o me perjudicará? Y si no puedo seguir
trabajando, ¿podré recibir algún tipo de ayuda? ¿Cómo la puedo tramitar? Hablemos
de los derechos y deberes que tenemos.
11El grado de discapacidad ¿Cómo se obtiene la incapacidad
laboral permanente?
Cuando se dispone de un diagnóstico de esclero-
Es necesario que el Instituto Catalán de Evalua-
sis múltiple, se explica a la persona la posibilidad
ciones Médicas (ICAM), organismo autonómico
de solicitar el grado de discapacidad y las venta-
que depende de la Seguridad Social, valore el es-
jas que le puede aportar, ya que el diagnóstico no
tado de salud de la persona. Esto normalmente
supone el reconocimiento automático de la dis-
sucede cuando la persona se encuentra en situa-
capacidad.
ción de incapacidad temporal, lo que conocemos
El grado de discapacidad es una herramienta que como una baja, y ésta se alarga en el tiempo.
a través de la valoración del Centro de Atención a
Aproximadamente, alrededor de los 12 meses de
la Discapacidad (CAD) determina, en porcentajes,
duración de la baja se acostumbra a abrir un
el resultado de la falta de adecuación entre la per-
expediente para la valoración de una posible in-
sona y el entorno, generador de barreras que di-
capacidad permanente. El ICAM entonces emite
ficultan o impiden la integración y el rendimiento.
una notificación en la que se cita a la persona
En función de este porcentaje se pueden acceder
para una valoración de su estado de salud. Una
a diferentes beneficios sociales, laborales y fisca-
vez realizada la valoración pueden pasar dos
les. El mínimo necesario para acceder es el 33% y
cosas: que la persona reciba el alta y deba in-
puede solicitarse una revisión posterior en caso de
corporarse al trabajo, porque así lo considera el
no llegar o que la situación de salud empeore.
ICAM o que esta incapacidad se alargue hasta
En cuanto al ámbito laboral, este grado da la po- los 18 meses, duración máxima que puede tener
sibilidad de acceder a una empresa ordinaria una incapacidad temporal.
mediante la vía de contratación de personas con
discapacidad o en un Centro Especial de Trabajo ¿Y cuando se llega a los 18 meses?
(CET), un empleo en un entorno laboral protegido. Cuando se llega a los 18 meses hay una segun-
da valoración que, como en el caso anterior,
La incapacidad laboral puede considerar la posibilidad de alta. Cuan-
do se valora que no es posible una reincorpora-
Existen dos tipos de incapacidad laboral. En pri- ción es cuando ya se asigna una incapacidad
mer lugar la temporal, que tradicionalmente se laboral permanente.
conoce como “baja” y se trata del periodo de
Hay que tener en cuenta que todas las inca-
tiempo en el que la persona se encuentra impo-
pacidades son revisables en el tiempo, ya que
sibilitada para trabajar, con posterior reincorpo-
en algunos casos existe la posibilidad de que la
ración a su empleo después de la recuperación.
situación de salud de la persona mejore.
Esta puede ser causada por una enfermedad co-
mún (como sería en el caso de la EM) o por un Hay otros procedimientos para acceder a una
accidente de trabajo. valoración por parte del ICAM, como puede ser
a petición de la Inspección del Trabajo o del
En cambio, cuando hablamos de incapacidad labo-
Servicio Público de Salud, de la entidad cola-
ral permanente, nos referimos a la imposibilidad de
boradora, o del propio trabajador/a encon-
continuar realizando el trabajo habitual. Se produce
trándose en situación de alta. Sin embargo, es-
cuando la persona presenta reducciones anatómi-
tos procedimientos, en el caso de la esclerosis
cas y/o funcionales graves, previsiblemente definiti-
múltiple, no suelen ser los más habituales.
vas, que disminuyen o anulan su capacidad laboral.
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12La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
Tipo de incapacidad
temporal permanente Incapacidad permanente absoluta
En este caso se inhabilita al trabajador/a para
Hay tres tipos posibles de incapacidad cualquier tipo de empleo. No obstante se permi-
laboral permanente en el caso de la ten actividades lucrativas que sean compatibles
esclerosis múltiple y la persona no puede con su estado de salud y no representen un cam-
elegir cuál desea sino que quien lo decide bio en su capacidad laboral a efectos de revisión.
es el órgano competente en cuestión: A efectos prácticos esto supone compatibilidad
con actividades como autónomo o en un Centro
Especial de Trabajo. Se recomienda consultar
Incapacidad permanente total a un profesional especializado antes de iniciar
Reconoce la imposibilidad de que la persona vuel- cualquier actividad. En este tipo de incapacidad
va a realizar su profesión habitual o aquellas pro- se otorga un 100% de la base reguladora.
fesiones que incluyan tareas que sean muy simi-
lares para las que se ha otorgado la incapacidad.
Incapacidad permanente por gran invalidez
Como en el caso anterior, se inhabilita a la perso-
Cuando hablamos de profesión habitual nos re-
na para cualquier tipo de trabajo, con las excep-
ferimos a aquella que se haya ejercido de forma
ciones que se especificaban.
continuada, y no de una forma esporádica, du-
rante los 12 meses anteriores a iniciar la incapa-
En este tipo de incapacidad se otorga un 100%,
cidad laboral.
más un 50% (sumando un total del 150% de la
En este tipo de incapacidad otorga una pensión base reguladora) extra teniendo en cuenta que
del 55% de la base reguladora (un 75% en el caso su situación actual requiere asistencia de otra
de las personas de 55 años o más, siempre que persona para las actividades de la vida diaria:
no se encuentren trabajando). vestirse, ducharse, comer, etc.
13¿Comunicar o no el
diagnóstico en el trabajo?
A menudo el hecho de comunicar o no el diag- de que esta declare el diagnóstico de una enfer-
nóstico en el trabajo continúa creando muchas medad y, si se produce por este motivo, se trata
dudas a la persona con esclerosis múltiple. Hay de un despido improcedente según el artículo 26
que tener en cuenta que es una decisión perso- de la Ley 361 de 1997. Esto no excluye que el des-
nal y que no existe obligación legal de comuni- pido pueda producirse por otros motivos que no
carlo. También es importante saber que la ley no tengan que ver con éste.
permite un despido de una persona por el hecho
AUTOTEST
Preguntas que te pueden
ayudar a tomar una decisión:
• ¿En la empresa donde trabajo • ¿La empresa dispone de un
hay otros casos de personas con comité de diversidad o similar que
una enfermedad que lo hayan pueda asesorarme y defender mis
comunicado? ¿Qué respuesta ha derechos?
dado la empresa?
• ¿Si hablo con la empresa podré
• ¿Hacer público el diagnóstico adaptar o cambiar algunas de las
me ayudará a tener una mejor tareas que ahora hago y que para
comunicación con mi jefe y mis mí son complicadas de seguir
compañeros, pudiéndolos explicar haciendo?
cuando no me encuentro bien o
cuando necesite ayuda, por ejemplo?
Referencias
Generalitat de Catalunya. Definición y clasificación de discapacidad:
https://treballiaferssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/persones_amb_discapacitat/que_es_i_com_es_
reconeix_la_situacio_de_discapacitat/definicio-classificacio-discapacitat/
Ministerio Inclusión, Seguridad Social y Migraciones. Procedimiento para obtener la incapacidad
permanente: http://www.seg-social.es/wps/portal/wss/internet/InformacionUtil/44539/45982
Noticias jurídicas. Orden de 15 de abril de 1969, de aplicación y desarrollo de las prestaciones por invalidez en
el Régimen General de la Seguridad Social:
http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/o-150469-mt.html
14La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple Tema central La Covid-19: de amenaza a oportunidad El 14 de marzo de 2020 es una fecha que seguramente quedará grabada en la memoria de todos nosotros. Ese día el gobierno español declaraba el estado de alarma para hacer fren- te a la pandemia provocada por la Covid-19. De repente, todo se paró, o casi todo. Desde entonces, nada ha sido igual y hemos aprendido a vivir con la “nueva normalidad”. Anna Shvets / Pexels 15
El estado de alarma supuso el cierre de los cen- para mantenerse activo.”
tros neurorrehabilitadores y de todos los servi-
Los profesionales de la FEM reorientaron las te-
cios. Desde la FEM, inmediatamente reestruc-
rapias para que pudieran realizarse online. Una
turamos todas las intervenciones para poder
de las actividades que inmediatamente hicieron
continuar ofreciendo asistencia. Establecimos
de la necesidad virtud fueron las formaciones
contacto telefónico con las personas que utili-
para personas con EM y/o discapacidad física
zaban nuestros servicios para ver cómo estaban
en búsqueda de empleo. La Fundación aprove-
y qué necesitaban. Rápidamente se evidenció
chó que estábamos encerrados en casa para
que las primeras demandas eran psicológicas.
hacer más talleres y formaciones online que
No es de extrañar. Se respiraba una incertidum- nunca. Durante este año se han llegado a hacer
bre generalizada. Nunca se había parado el 25 talleres y formaciones diferentes; algunos de
país de esta manera; no sabíamos exactamen- pocas horas para conseguir nociones básicas y
te cómo era el virus y, sobre todo, cómo interfe- otras de hasta 100 horas profundizando en dife-
ría en los tratamientos. Mientras tanto, muchas rentes aspectos. Así se han organizado talleres
personas desconocían si debían continuar con para afrontar una entrevista de trabajo o para
las citas programadas con los neurólogos o si aprender herramientas informáticas pero tam-
podían ir a buscar los tratamientos en los hos- bién cursos de gestión administrativa o de in-
pitales. Paralelamente, personas con EM que glés, que profundizan más en la materia.
tomaban tratamientos inmunosupresores se
No obstante, el mayor reto fue organizar online
aislaban para no contagiarse y esto todavía pe-
los tratamientos de fisioterapia o logopedia. A
saba más en el estado de ánimo.
los mismos profesionales inicialmente, les cos-
En la Fundación nos reinventamos, ofreciendo taba imaginarse sus terapias, a menudo físicas
la misma atención de calidad pero a distancia. o basadas en el contacto, por vía telemática.
El teléfono echaba humo. En la web, se creó un Mireia Aldevert, logopeda del centro neurorre-
apartado específico sobre coronavirus y EM, que habilitador de Lleida, reconoce que con volun-
constantemente se iba actualizando con nuevas tad e ingenio muchas de las actividades se pue-
informaciones. Las psicólogas de la Fundación den realizar.
veían como muchas personas tenían problemas
El cambio de chip nos afectó a todos, también
de angustia, insomnio y miedo al contagio de la
a las personas que asistían a rehabilitación, al-
Covid-19. Sara Navarro, psicóloga de la FEM en
gunas de los cuales nunca habían hecho una
Barcelona, explica que a pesar de que ya hace
conexión telemática. Lo que era impensable
tiempo que estamos en pandemia, en general
fue una realidad, que aún dura hoy. Sin em-
las necesidades que se detectaron en un primer
bargo, también hubo personas para las que el
momento no han cambiado pero en cambio se
acceso a internet fue imposible. En estos casos
ha reducido mucho la angustia.
se hizo mucha atención telefónica y si se podía
Mònica Gotsens, terapeuta ocupacional de la se enviaban fichas y otros documentos en pdf,
FEM en Lleida, recuerda que en ese momen- que los familiares imprimían y les hacían llegar.
to comprendió que podía hacer mucho por las El objetivo era que nadie quedara sin nuestra
personas que trataba a pesar de la distancia, atención y lo conseguimos.
“así que creé un vídeo con consejos básicos
“La verdad es que la FEM Rosa Gómez
ha hecho muy buen trabajo Le diagnosticaron EM
cuando tenía 28 años
atendiendo a distancia y y ahora tiene 60. Du-
rante el confinamiento
la comodidad de quedarse llegó a hacer ganchillo
telemáticamente pero
en casa, está muy bien. dice que prefiere los
servicios presenciales
No obstante, para mí el porque el contacto di-
recto no se puede sus-
contacto humano es muy tituir por una pantalla.
importante.“
16La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
Las actividades online
Grupo de Grupo de Grupo de
fisioterapia pilates mindfulness
Grupo de Grupo de Talleres
apoyo emocional manualidades y formaciones
Los datos
del confinamiento
Más de 25.000 llamadas
telefónicas y videoconexiones,
y más de 220 personas aten-
didas semanalmente.
Creación de más de 40
materiales de texto y de
vídeo con pautas para seguir
activo durante el confinamiento.
Organización de un webinar
Covid-19 para dar respuesta a las
principales preguntas con más de
700 personas conectadas.
Inserción laboral de
64 personas con
discapacidad o EM.
Christin Hume / Unsplash
17La telerehabilitación ha
llegado para quedarse
La logopeda Mireia Aldevert explica que espe- para evaluar el equilibrio. Utilizamos las manos
ra que muchos de los servicios online continúen para aplicar estiramientos musculares y movi-
cuando la necesidad de distanciamiento social lizaciones articulares“, explica la fisioterapeuta
desaparezca. La mayoría de profesionales, psi- del centro de Reus Noemí Martínez. Hay aspec-
cólogos y también fisioterapeutas, coinciden tos de los tratamiento que las herramientas te-
con este deseo. También muchas de las perso- lemáticas no pueden suplir.
nas que han recibido terapia online.
La Covid-19 ha provocado unos cambios que ni
La telerehabilitación ha facilitado el acceso a las esperábamos ni deseábamos, pero ha demos-
terapias a las personas que viven lejos y a las que trado que con profesionalidad, voluntad, con-
ir al centro suponía un gasto de tiempo y dinero. fianza y, sobre todo, trabajo en equipo, es posible
También ha supuesto un ahorro de energía para hacer lo inimaginable. Y también ha demostra-
la fatiga que tienen muchas personas con EM. do que no todo está inventado y que siempre de
Precisamente una encuesta realizada por la FEM un aspecto muy malo puede salir algo bueno. En
para valorar el servicio durante el confinamiento el caso de las personas con EM, el confinamien-
revela que un 68% de las personas están muy sa- to les ha servido para empoderarse, ya que en la
tisfechas con la respuesta de la Fundación. mayoría de casos han aprendido a definir mejor
sus síntomas y sus necesidades. También han
La rehabilitación a distancia tiene ventajas
sido más conscientes de la importancia de su
pero también inconvenientes. “En fisioterapia
implicación en el mismo autocuidado. Todo ello
necesitamos tocar los músculos para conocer el
ha acercado el tratamiento al entorno familiar,
tono y la fuerza muscular, observar a la perso-
lo que ha permitido una mejor comprensión de
na cuando camina y realizar varias maniobras
la enfermedad.
Núria Illan
“La atención online ha sido prácticamente Tiene 32 años y hace
igual que la presencial con la ventaja poco más de uno que
de que no he tenido que desplazarme le diagnosticaron es-
clerosis múltiple. Para
a Barcelona, pero hacer rehabilitación
ella ha sido importan-
presencial de vez en cuando también es te sentirse acompa-
importante porque crea vínculos.” ñada por la Fundación
durante todo el confi-
namiento.
Julià Samsó
Tiene 63 años y hace 17 “Tanto la fisio como el terapeuta han
que fue diagnosticado hecho lo imposible para que las sesiones
de EM. Antes del confi- sean igual de útiles y efectivas que
namiento iba dos veces
cuando eran presenciales. Si puedo
por semana al centro
neurorrehabilitador de elegir me quedo con el tratamiento
Reus pero dice que si online.”
puede elegir prefiere la
atención telemática.
18La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
Buenas prácticas
Mejora tu calidad de vida
con la terapia
ocupacional
Una de las características más evidentes de una enfermedad como la esclerosis múltiple, y
una de las más molestas, es la limitación que genera en la vida diaria. Acciones como lavar-
se los dientes, preparar la comida o desarrollar dos actividades sencillas a la vez, pueden
convertirse en una misión imposible. Afortunadamente, existe la terapia ocupacional que
trabaja para lograr la mayor autonomía posible.
La terapia ocupacional es una disciplina que las actividades que para ella son importantes.
tiene como objetivo mejorar la vida cotidiana de
El primer paso en un tratamiento de terapia ocu-
las personas que tienen cualquier limitación físi-
pacional es una valoración y el establecimiento
ca. En la terapia ocupacional se trabajan las ta-
de un plan de trabajo, que el equipo de la Funda-
reas cotidianas de la persona y se intenta, a tra-
ción realiza de manera conjunta con la persona
vés de diferentes intervenciones, que ésta sea
con EM y con el resto del equipo sanitario.
tan autónoma como sea posible para realizar
19¿En qué consiste el Apoyo y orientación a personas
cuidadoras y familia
tratamiento de terapia Otro elemento imprescindible para que la terapia
ocupacional? ocupacional funcione es el asesoramiento a las
familias y personas cuidadoras de manera que
ellas también sepan cómo evitar desgastarse a
Con el objetivo de potenciar la autonomía de la hora de ayudar y orientarlas sobre cómo tratar
la persona en su día a día, la terapia ocupa- a la persona con EM. También se las informa de
cional trabaja desde los siguientes ángulos: todas las ayudas existentes para mejorar la auto-
nomía de la persona en casa.
Rehabilitación de las funciones Trabajo interdisciplinario
Buena parte de las horas de terapia ocupacional Finalmente, pero no menos importante, la tera-
recaen en este elemento, que consiste en ver qué pia ocupacional incluye una tarea de interrela-
funcionalidades físicas, sobre todo las que co- ción con otras áreas y recursos como puede ser
rresponden a las extremidades superiores, están fisioterapia, para temas de movilidad; logopedia
más afectadas o limitadas y ayudar a mejorarlas y neuropsicología, para temas cognitivos; o enfer-
o mantenerlas. mería, para curas y el día a día. Trabajar en equi-
Lo más importante es hacer estas sesiones a tra- po y de manera coordinada es clave para sacar
vés de ejercicios vinculados a la vida diaria por- el mayor partido de todos los recursos existentes.
que así tienen sentido para la persona y son un
aprendizaje efectivo.
Por ejemplo, para trabajar la psicomotricidad
fina de las manos un buen ejercicio sería el acto
de coger y dejar monedas, ya que es una activi- ¿En qué puede
dad diaria que puede incomodar si no se puede
realizar con cierta seguridad. ayudar la terapia
Estrategias y consejos ocupacional?
De forma paralela a la rehabilitación, es impor-
tante trabajar aspectos que permitan desarrollar
las acciones que la persona quiere hacer de una En las rutinas del día a día, como puede
manera más efectiva. La base es intentar aho- ser cocinar, vestirse, higiene personal, etc.
rrar energía para minimizar la fatiga y adaptar
los movimientos a las posibilidades que permite
la enfermedad en el momento en que se encuen- En la capacidad de desarrollar activi-
tra. Con una buena estrategia, todo es más fácil. dades que se prolongan en el tiempo o
en el espacio, como cenar fuera, ir de
Asesoramiento en productos de apoyo compras o visitar un museo.
y adaptaciones del entorno
Complementariamente a las estrategias y conse- En poder desarrollar dos actividades a
jos, a veces es necesario recurrir a productos de la vez como pasear y conversar, cortar
apoyo. Desde la FEM informamos de la existencia verdura mientras se vigila el fuego, etc.
de estos productos, se buscan los que mejor pue-
den adaptarse a las limitaciones y necesidades de En la capacidad de desarrollar activi-
cada uno y se ponen a disposición de la persona dades que requieren cambios postura-
para que los pueda probar antes de adquirirlos. les como puede ser ponerse los calceti-
En este sentido existe una coordinación con las nes, entrar en la bañera o levantarse de
áreas de fisioterapia, logopedia, psicología y en- la cama.
fermería para encontrar las mejores adaptacio-
nes y soluciones para cada persona y también En minimizar las barreras arquitectóni-
para hacer una labor de sensibilización y eliminar cas como la falta de ascensor o estan-
tabúes y vergüenzas. En esta área a veces tam- terías muy altas o bajas y saber convi-
bién se realizan visitas a domicilio para poder co- vir con ellas cuando están.
nocer de primera mano la realidad de cada per-
sona.
20La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
Entendiendo Talleres para
la fatiga mantener la identidad
La fatiga es un síntoma muy frecuente Una de las actividades que más
en las personas con esclerosis múltiple éxito tiene en los tratamientos de
y es uno de los que más desgasta y más terapia ocupacional son los talleres,
afecta a la identidad de la persona. ya que permiten poner en práctica
Desde la terapia ocupacional se trabaja técnicas aprendidas y posibilitan la
mucho este síntoma. El primer paso experimentación con productos de
para poder convivir con la fatiga es apoyo, fomentan la socialización y
comprender qué es, aceptarla y ser vinculan el centro neurorrehabilitador
capaz de explicarla al entorno para en algo más que un tema médico.
facilitar las relaciones.
Especial éxito tienen los de cocina
A partir de aquí se pueden aprender téc- en Barcelona, Reus y Lleida y el de
nicas de economización de la energía así autoimagen que se hace en Barcelona.
como de gestión del tiempo. Dominarlas Estos talleres permiten recuperar el
nos ayuda a evitar la frustración y opti- gusto y la motivación por actividades
mizar mejor nuestras fuerzas. como maquillarse y cocinar, que muchas
personas habían ido abandonando.
Marià Gargallo Emma Rius Mònica Gotsens
Terapeuta Ocupacional del Terapeuta ocupacional de la Terapeuta Ocupacional del
Centro Neurorrehabilitador Unidad de Neurorrehabilita- Centro Neurorrehabilitador
de Reus ción de Barcelona (Cemcat) de Lleida
“Para mí es imprescindible “Las cosas que hacemos son “Una vez detectadas las difi-
conocer dónde tiene real- las que nos dan la identidad cultades, ponemos en común
mente el problema la per- como personas, y desde la con la persona las posibilida-
sona, ya que a veces nos terapia ocupacional se in- des y expectativas. Lo más
empeñamos en solucionar tenta mantener al máximo importante es empoderar
aspectos que para ella no esta identidad. Por eso tra- a la persona y que sea ella
son importantes. Después la bajamos desde la realidad quien decida qué trabaja en
clave será trabajar la proble- de cada persona, intentando la medida de lo posible”.
mática para encontrar una que experimente mejoras en
solución total o parcial”. su día a día”.
21La entrevista. Gloria Ramírez Fainer tiene esclerosis múltiple
“No te quedes nunca
con las ganas”
Hace 12 años Gloria volvía a casa después cho caso y continué con mi vida como si nada. Yo
de un entrenamiento de baloncesto cuando era una persona muy activa, jugaba al balonces-
notó que el brazo se le había dormido to, fútbol, hacía bicicleta, corría por la montaña. Y
además trabajaba como maestra de infantil, con
mucho, “como si fuera corcho”. Al ver que
niños y niñas de P4.
habían pasado casi diez días y la sensación
no desaparecía, fue al médico de cabecera. El golpe fuerte me lo llevé realmente al cabo de un
año, cuando tuve el primer brote fuerte y se me
De ahí al neurólogo, y en pocas semanas
paralizó todo el lado derecho del cuerpo.
ya tenía el diagnóstico: esclerosis múltiple
remitente-recurrente. Tenía 24 años. Y entonces, ¿cómo reaccionas?
Me desesperé y me hundí. Lloré durante meses,
¿Cómo te quedas cuando recibes una noti- no era capaz de hacer nada más. Pero de repen-
te, un día, me levanté de la cama y decidí que ya
cia así siendo tan joven?
estaba bien de lamentarse, que en lugar de pen-
Pues la verdad que en un primer momento no sa- sar en todo lo que ya no podía hacer, tenía que
bía ni siquiera qué era eso de la EM. Pensaba que pensar en todo lo que aún podía hacer. Si no po-
era una enfermedad de nadadores, por el “Mója- día correr, andaría; si no podía ir en bici de mon-
te” y las piscinas, ¡imagínate! Además, al cabo de taña, montaría en la estática; si no podía jugar al
unos días se me quitó el adormecimiento del bra- baloncesto, haría de entrenadora; y si no podía
zo y no tuve más síntomas, así que no le hice mu- hacer de maestra, cambiaría de oficio.
22La Revista de la Fundación Esclerosis Múltiple
¿Y cómo conseguiste este cambio de chip?
Pues me gustaría poder dar alguna fórmula má- ¿Sabéis qué frase tiene Gloria
gica, pero no sé cómo pasó. Pasó y punto. No fui en su estado de Whatsapp?
ni al psicólogo ni pedí ayuda a nadie. Siempre he
sido una persona muy positiva, y supongo que “NO TE QUEDES NUNCA
este hecho me ha ayudado mucho a afrontar la CON LAS GANAS “.
enfermedad.
Así, con mayúsculas.
Y ahora, ¿cómo estás? no podía ser de otra manera.
Muy bien. No puedo decir otra cosa. Soy la conser-
je del polideportivo de Celrà, donde vivo, y donde
también entreno a un equipo de niñas con el apo-
yo de otra entrenadora que enseña los movimien-
¿Cómo ves el futuro?
tos. Yo soy la que grito [risas]. Estoy muy contenta Pues con positivismo. Sé que gracias a la FEM
con el trabajo porque me permite ser útil midien- se está investigando mucho y llegará un día en
do mis fuerzas y estar en contacto con personas que la EM podrá controlarse mucho más. Yo, por
que comparten mis intereses y aficiones. ejemplo, empecé tratándome con una inyección
que me tenía que poner cada dos días y que me
¿Y continúas haciendo deporte? daba bastantes efectos secundarios; después
¡Por supuesto! Hago pilates, spinning, mante- una intravenosa una vez al mes y ahora sólo ten-
nimiento y “body pump”, que he descubierto go que tomar una pastilla al día y desde hace
que me va muy bien. Si un ejercicio no lo pue- seis años no he vuelto a tener un brote, cuando
do hacer, lo cambio por otro y ya está. en cambio antes tenía al menos dos al año.
Por ello es muy importante que todo el mundo co-
¿Vives sola? labore con lo que pueda. Yo, por ejemplo, soy la vo-
Con mis gatos. Estuve casada 12 años pero hace luntaria coordinadora del “Mójate” en Celrà. Y me
dos que me divorcié. he encargado que todo el mundo sepa muy bien
que la EM no es una enfermedad de nadadores.
Y no has tenido hijos.
No. ¿Qué le dirías a una persona a la que
le acaban diagnosticar EM?
¿Por la enfermedad? Le diría tres cosas: la primera, que aunque le pa-
No, no es incompatible, sólo que tienes que dejar la rezca que la vida se le ha acabado, no es verdad.
medicación una temporada y tener un poco más Quizás se ha terminado una manera de vivir,
de control. Incluso hay quien dice que durante el pero tienes que empezar una de nueva mante-
embarazo hay síntomas que remiten. No tuvimos niendo la esencia de la anterior. No es fácil pero
porque no quise. Digamos que la enfermedad me tienes que aprender a convivir con ella. Y si no
sirvió de excusa. ¿Ves?, en la EM no todo es malo. puedes cambiar el chip, pide ayuda al entorno o,
por ejemplo, a la FEM.
¿Te da miedo vivir sola con la enfermedad? En segundo lugar, que no esté sola. Que lo com-
No, porque realmente no me siento nada sola. parta con la familia y amigos, que se desahogue,
Tengo muchos conocidos y una red vecinal muy que no se guarde nada dentro. Y que si tiene que
fuerte. Por ejemplo, me falla bastante el equili- llorar, que llore.
brio y sé que no me puedo subir a sitios, pero si Y en tercer lugar, algo que hago extensible a
alguna vez he hecho el burro y me he caído, aviso cualquier persona con EM o sin: que nunca de-
a la vecina. jemos de hacer alguna cosa por miedo, ya que
dentro de cinco minutos no sabremos si la po-
Durante el confinamiento,
dremos hacer. Hay que hacer las cosas con sen-
¿cómo te has espabilado? satez, pero sin amilanarse, porque de vida sólo
Como soy muy sociable, es un tema que me ha tenemos una y mañana nunca sabes cómo es-
costado, pero he aprovechado para ordenar la tarás. Mi cumpleaños, por ejemplo, lo celebré el
casa (¡nunca la había tenido tan ordenada!) y fin de semana pasado yendo con una lancha rá-
hacer deporte en casa. Pero a la que pude salir, pida. Primero estaba preocupada porque sabía
con todas las precauciones necesarias, salí. La que no podría subir sola, pero una vez allí todo el
vida continúa. mundo me ayudó. Parecía un atún yendo de un
lado para otro, pero pude disfrutar de la expe-
riencia como cualquiera.
23También puede leer
