Movilización para la institucionalización de los Grupos de Ayuda Mutua en el Hospital Roberto Calderón, 2014-2015.
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Movilización para la institucionalización de los Grupos de Ayuda Mutua en el Hospital Roberto Calderón, 2014-2015. Realizado por: 1. Linda Gutiérrez Carrión 2. Ximena Gutiérrez Gómez 3. Víctor Rivera Reñazco 4. Nydia Massiel Sánchez Managua, Septiembre 2013.
INDICE Contenido No. Página I. INTRODUCCIÓN 3 II. ANALISIS DE SITUACION 6 III. PROBLEMAS PRIORIZADOS 12 IV. JUSTIFICACIÓN DE LA PROPUESTA 13 V. OBJETIVOS GENERAL(ES) Y ESPECÍFICOS 14 a. OBJETIVO GENERAL(ES) b. OBJETIVOS ESPECÍFICOS VI. MARCO LÓGICO 18 VII. DESARROLLO DE LA PROPUESTA 19 VIII. COSTO DE LA APLICACIÓN DE LA PROPUESTA 22 IX. PLANIFICACION OPERATIVA 23 2
Siglas: 1. GAM: Grupos de Ayuda Mutua: Agrupación de personas que persiguen o comparten un objetivo común. Tienen un sentido de pertenencia, que se reúnen para hacer alguna cosa para superarlo y conseguir cambios sociales y/o personales. 2. HRC: Hospital Roberto Calderón. 3. TAR: Terapia Antirretroviral. Los fármacos antirretrovirales o antirretrovíricos (TAR) son medicamentos antivirales específicos para el tratamiento de infecciones po retrovirus como, por ejemplo, el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), causante del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Diferentes antirretrovirales se utilizan en varias etapas del ciclo vital del VIH. El conjunto de varias combinaciones de 3 o 4 fármacos se conoce como Terapia Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA). 3
I. Introducción La adherencia es la capacidad del paciente de implicarse correctamente en la elección, inicio y control de la terapia antirretroviral que permita mantener el cumplimiento riguroso del mismo con el objetivo de conseguir una adecuada supresión de la replicación viral.1 Esto incluye que el paciente tome la medicación, que lo haga en las dosis y frecuencia correctas, sin descansos. Es un proceso de varias etapas, entre las que se incluye la aceptación por parte del paciente de su diagnóstico y la motivación suficiente para iniciar el tratamiento, en que el paciente se implica en la importancia que tiene para su salud la ingesta correcta del tratamiento y sea capaz de mantener su compromiso a lo largo del tiempo. Entre los factores relacionado con las dificultades a la adherencia de la terapia antirretroviral se encuentran: las personas (las creencias, actitudes y prejuicios de las personas respecto a la medicación); la enfermedad (carga viral, CD4); con el personal y los sistemas de salud (acceso a la medicación, accesibilidad a la unidad de salud).2 El Grupo de Ayuda Mutua es el conjunto de estas personas que comparten un mismo problema o situación común y que deciden reunirse siempre de forma voluntaria y periódica para mejorar su situación social y colectiva. Comparten información e intercambian experiencias, también se dan apoyo emocional, algunos realizan actividades sociales y ofrecen servicios y recursos. Sensibilizan a la población y en algunas ocasiones hacen presión social. Los grupos de ayuda mutua enfatizan la interacción personal y ayudan a la toma de responsabilidad individual de sus miembros. Suelen proporcionar ayuda material o emocional y promueven unos valores a través de los que sus miembros pueden reforzar la propia identidad.3 Aunque el Grupo puede cambiar su composición a lo largo del tiempo, sus resultados serán mejores cuanto mayor sea la proporción de miembros estables en el grupo. En el país, las personas con VIH reciben la terapia antirretroviral en el Hospital Roberto Calderón, que funciona como un Centro de Referencia Nacional; por lo que la presente propuesta está orientada a la movilización para la institucionalización de los Grupos de Ayuda Mutua en esta unidad de salud y la 1 Muñoz Muñoz Nuria. Dra. Novedades en adherencia al tratamiento antirretroviral. 2005. 2 Organización Panamericana de la Salud. Área de Salud Familiar y Comunitaria. Proyecto VIH/Sida. Experiencias Exitosas en el Manejo de la Adherencia al Tratamiento Antirretroviral en Latinoamérica 3 http://www.redvihda.org/ayuda.asp 4
reactivación efectiva de los Equipos Multidisciplinarios, lo que ayudará a mejorar no solo la adherencia al tratamiento sino también la atención, el cuidado, el acceso a diagnóstico y sobre todo la participación de las personas con VIH como sujetos de cambio . Esta iniciativa constituye un gran paso en el fortalecimiento y sostenibilidad de la respuesta al VIH, en el abordaje, atención y tratamiento de las personas con VIH. Adicionalmente contribuirá a una mejora en la adherencia a la terapia antirretroviral y por consiguiente a la calidad de vida de las personas con VIH. 5
II. Análisis de la situación La adherencia al tratamiento antirretroviral representa, probablemente, el factor más importante a nivel individual para lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con VIH. Asegurar una adecuada respuesta al tratamiento antirretroviral tiene efectos positivos en el gasto de los servicios de salud, ya que habrá menos cambios en los esquemas de tratamiento, menor número de visitas a las unidades de salud y hospitalizaciones por infecciones oportunistas. Asimismo, la no adherencia al tratamiento antirretroviral es la principal causa de fracaso terapéutico.4 Existen distintos conceptos de adherencia, que han venido cambiando y adecuándose al tema de VIH. Por un lado, Altice y Friedland 1998, definen este término como el acto, acción o cualidad de ser consistente con la administración de los medicamentos prescritos. Implica una participación activa de la persona en escoger y mantener el régimen prescrito. Por otro lado, Sink y Siveck, 1996 indican que este concepto debe trascender la definición tradicional y estrictamente biologista. Plantean un término que se asemeja a seguimiento o monitoreo, donde la persona asume un papel protagónico, como un agente social en permanente participación y toma de decisiones. Friedlander, 1998, añade que la adherencia ocurre dentro de una alianza terapéutica en la que se involucra el paciente, proveedores de salud y redes de apoyo, quienes en su conjunto contribuyen a alcanzar y mantener resultados exitosos. Los conceptos señalados por los autores en su mayoría evidencian el predominio de una visión biologista y parcializada de la realidad de la persona que toma la Terapia Antirretroviral. No obstante algunos son claros en indicar la importancia y el protagonismo de quien está en tratamiento. Además plantean que la adherencia debe ser entendida dentro de una alianza que aglutine diversos elementos que forman parte del contexto de referencia del paciente. 4 Alvis Óscar, De Coll Liz, Chumbimune Lourdes, Díaz Cristina, Díaz Judith, Reyes Mary. Factores asociados a la no adherencia al tratamiento antirretroviral de gran actividad en adultos infectados con el VIH-sida. An Fac med. 2009;70(4):266-72 6
Por tanto, la adherencia debe ser concebida como un proceso dinámico, influido por múltiples variables de tipo social, cultural, cognitivo, económico y de salud, las cuales deben ser tomadas en consideración como elementos predictores. Los resultados obtenidos en cuanto a la medición de este fenómeno permiten conocer la posibilidad de identificación y cumplimiento de tratamiento así como posible éxito terapéutico del paciente. La adherencia enfocada a la Terapia Antirretroviral, se define como el grado de interacción entre los servicios de salud y el usuario que contribuya al cumplimento del tratamiento y las indicaciones terapéuticas para la TAR, en una comunidad determinada, e implica un papel activo por parte del paciente, con una actitud positiva y un compromiso del mismo en la decisión de iniciar y mantener el tratamiento antirretroviral.5 Sin embargo, debido a los problemas económicos que enfrenta nuestro país así como a las debilidades en nuestro sistema de salud, la falta de adherencia a la terapia antirretroviral es considerado un problema de salud pública, ya que no permite alcanzar la eficiencia en el uso de los recursos disponibles ni una correcta efectividad en la atención clínica. En un estudio realizado en Venezuela por Hernández y colaboradoras,6 se evidenció el fenómeno de la falta de adherencia al tratamiento antirretroviral: las personas no cumplen fielmente con el mismo, a pesar de la información brindada por el equipo de salud. El estudio incluye a 89 médicos venezolanos tratantes a personas con VIH, quienes a afirmaron que para el 2008 un 32% de sus pacientes eran no adherente. Las consecuencias inmediatas de esta actitud son: (a) el VIH en el cuerpo de la persona se hace más resistente (b) la enfermedad progresa y aparecen infecciones oportunistas, y por ende, (c) la persona que vive con VIH requiere de más de un especialistas (2), y finalmente (d) aumenta la probabilidad de que entre en etapa sida (VIH avanzado) y con ello, adquiera mayores riesgos de muerte. 5 Alvis Óscar, De Coll Liz, Chumbimune Lourdes, Díaz Cristina, Díaz Judith, Reyes Mary. Factores asociados a la no adherencia al tratamiento antirretroviral de gran actividad en adultos infectados con el VIH-sida. An Fac med. 2009;70(4):266-72 6 Factores limitantes y potenciadores en la adherencia al tratamiento de antirretrovirales en personas que viven con VIH/SIDA. Venezuela, 2008. Instituto de Medicina Tropical - Facultad de Medicina - Universidad Central de Venezuela. Elaborado por el Centro de Análisis de Imágenes Biomédicas Computarizadas CAIBCO. 7
De acuerdo a este estudio, las causas más frecuentes relacionadas a la falta de adherencia, detectadas en Venezuela según los médicos tratantes (1), para el 2008 fueron: (a) efectos secundarios de la Terapia Antirretroviral (82%) (b) número de pastillas al día (80%), (c) olvido (74%). Otras causas fueron la depresión, una relación de baja confianza entre médico – paciente, las alteraciones morfológicas, y el apoyo o alianzas con familiares y amigos. En este mismo estudio, se hace mención que la complejidad, lo reciente de la enfermedad y de la aplicación del tratamiento antirretroviral, no permiten identificar de forma cierta las posibles causas de la falta de adherencia, un fenómeno que se está presentando en aquellos países con tratamiento universal para las personas que viven con VIH/sida. También revela que en un grupo de pacientes, la alteración mental y la falta de información acerca del potencial terapéutico del tratamiento parecen ser el detonante para el no cumplimiento del mismo. Otros factores que ayudan a una mejor o peor adherencia son: la ingesta de alcohol, las creencias y aceptación del tratamiento con sus beneficios y el apoyo social – familiar del paciente. En el campo del tratamiento de la infección por VIH/sida han surgido avances notables, lo que ha representado un aumento de la expectativa y calidad de vida de las personas con VIH así como disminución de las complicaciones asociadas. Este tipo de gastos para un país como Nicaragua no es sostenible, por lo cual se hace necesario ejecutar acciones encaminadas a mejorar el uso de los recursos económicos que el país tiene disponible. Por esta razón, consideramos que la iniciativa que se está presentando para mejorar la Adherencia a la terapia antrirretroviral, contribuye a un menor gasto para el país, en la atención a personas con VIH-sida. Uno de los fundamentos sobre los que se base esta propuesta son los grupos de ayuda mutua (GAM). Barath 1990, describe que cuanto más numerosos e importantes son los acontecimientos vitales negativos, mayor es el sistema de indefensión personal, el cual hace crecer la motivación y la sensibilidad hacia la auto ayuda, en tanto que forma alternativa de afrontar los acontecimientos vitales negativos. En este contexto surgen en el tema de VIH, los Grupos de Ayuda Mutua (GAM), constituidos tanto por personas afectadas por el VIH, como por sus familiares o cuidadores (Acompañantes). 8
El temor a la acción del virus, la estigmatización y la confidencialidad pueden resultar en una situación altamente estresante para la personas con VIH, provocando dificultades socio laborales, aislamiento y soledad, ansiedad, depresión y culpa, e incluso conductas suicidas o hasta indiferencia, pues la respuesta psicológica frente a la infección varía según la personalidad. En Junio de 2009 la Organización Panamericana de la Salud (OPS) realizó un concurso de buenas prácticas para recolectar experiencias exitosas para el manejo de la adherencia a nivel de servicios o programas, analizando veintiocho experiencias, seleccionando las diez más exitosas que condicionan la adherencia, y que por tanto, tienen impacto en el éxito de las terapias antirretrovirales. Entre las experiencias exitosas se encuentran: la intervención comunitaria en la adherencia, el empleo de nuevas tecnologías, la mejora de los servicios de salud y los Grupos de Ayuda Mutua (GAM). Nacional. Aunque pueden ser diferentes los motivos para participar en un GAM, los generalmente los miembros se reúnen para obtener información, encontrar la comprensión de otras personas que están en la misma situación; hacer amistad con personas que les comprenden y aceptan; conocerse mejor; dar apoyo a los otros miembros del grupo de ayuda mutua; clarificar la información que se tiene sobre la infección y autocuidado; aprender sobre cómo aprovechar mejor los servicios médicos y la medicación; salir del propio aislamiento. Las personas que participan en estos grupos generalmente elevan su estado a “paciente activo”, promueven su bienestar y auto competencia, mejoran la percepción general sobre su propia salud y disminuyen los sentimientos negativos (angustia, fatiga, tensión, confusión). El participar activamente en estos grupos posibilita el poder ampliar y fortalecer la visión individual de la resolución de problemas, así como, poder afrontarlos de manera grupal y sentirse apoyado. Es por eso, que pertenecer a los GAM, representa una estrategia exitosa para la Adherencia a la TAR. 9
III. Principales problemas priorizados (árbol de problemas y árbol de objetivos) Problema Identificado Dificultades de adherencia a la TAR de personas con VIH que acuden al Hospital Roberto Calderón, Managua Para identificar las causas relacionadas a las dificultades de adherencia, se hizo el análisis con la metodología llamada Árbol de problemas. Se identificaron problemas en las cuatro áreas definidas en la literatura consultada y que se mencionaron anteriormente (los relacionados con el individuo, con la infección con VIH y Sida, con el tipo de terapia y con el equipo asistencial/sistema de salud). De ellos, podemos mencionar los siguientes: a) Relacionados con las personas (usuarios-as): 1. No aceptación del diagnóstico 2. Poca aceptación a la ingesta de pastillas 3. Falta de tiempo para retirar el tratamiento 4. Olvido 5. Falta de apoyo psicológico, familiar y social 6. Ansiedad, depresión 7. Prácticas de riesgo (reinfección) 8. Estigma y Discriminación b) Relacionados con la infección con VIH y Sida: 1. Carga viral y conteo de CD4 espaciados y tardía C) Relacionados con el tratamiento: 1. Efectos secundarios 2. Ingesta de muchas pastillas 3. Tamaña y sabor de pastillas 4. No acceso a tratamiento de dosis única c) Relacionados con el personal y sistemas de salud: 1. Falta de Consejería en terapia antirretroviral 2. Poca confianza en el personal de salud 3. Inexistencia de material educativo sobre terapia antirretroviral 10
4. Disponibilidad de horarios 5. Equipos Multidisciplinarios con poco funcionamiento 6. Falta de acceso a servicios de salud 7. Poca disponibilidad de recursos humanos Después de hacer el análisis, se seleccionaron los problemas en los que se podía incidir mediante una intervención que fuese viable para nuestra realidad. Los problemas priorizados para la intervención son: Relacionadas con las personas o usuarios (as) 1. Estigma y Discriminación 2. Falta de apoyo psicológico, familiar y social 3. Prácticas de riesgo/re infección 4. Poco conocimiento de su enfermedad Personal de salud y sistema de salud 1. Falta de capacitación del equipo de salud 2. Equipos multidisciplinarios de garantía de calidad con poco o nulo desempeño en sus funciones 3. Inexistencia de materiales educativos sobre TAR en las unidades de salud 4. Ausencia de terapia de pares ausentes 5. Falta de antirretrovirales en el momento en que el paciente lo solicita 11
IV. Justificación de la propuesta Existe poca información a nivel nacional sobre los factores relacionados a la adherencia en las personas con VIH que permitan identificar intervenciones específicas para mejorarla. Sin embargo, eestá demostrado que el apoyo que brinda el personal de salud que esté específicamente entrenado para la atención de personas con VIH, a través de estrategias individuales de abordaje, es la forma más eficaz de intervención. Esta estrategia deriva en una mejor adherencia al tratamiento. Por esta razón, el funcionamiento efectivo de los GAM y el fortalecimiento de las capacidades técnicas y habilidades en el abordaje de los equipos interdisciplinarios generan beneficios individuales y sociales. La relación entre el médico y el usuario/a también se ha estudiado. La evidencia indica que cuando ésta se basa en la satisfacción de la relación médico-usuario, la confianza para expresar dudas, una percepción positiva del paciente sobre la su médico, sentimientos positivos, amabilidad en el trato, empatía, retroalimentación al paciente y confidencialidad, favorece la adherencia al tratamiento. 7 En el país, según las estadísticas de Ministerio de Salud de Nicaragua (Diciembre 2012) la epidemia de VIH Sida ha afectado a un total 7,875 personas; el 55% está entre los 20 y los 35 años de edad. De este total 1,019 han fallecido, para un total de 6,856 personas vivas. De ellos, el 31% (2190 personas) se encontraban tomando TAR para finales del año 2012. Este reporte también señala que para el año 2012, el Hospital Roberto Calderón reportó 726 casos de infecciones oportunistas, de los cuales las de mayor incidencia fueron por Candidiasis y TB. Es importante mencionar que la falta de adherencia a la TAR provoca mayor presencia de infecciones oportunistas en las personas con VIH, mayor número de hospitalizaciones, lo que produce un aumento en gasto en VIH-Sida para el país. Según el informe MEGAS 2010, en Nicaragua el 80% del financiamiento para VIH proviene de fuentes externas, distribuido de la siguiente forma: 38% en Prevención, 25% en programas, 23% en Atención. Este mismo informe reporta un gasto en TAR para el periodo reportado de U$ 660,977.94 (Seiscientos sesenta mil novecientos setenta y siete dólares USA con 94/100) para el año reportado. 7 Adherencia al tratamiento en la infección por VIH/sida. Acta colombiana de psicología 11 (2): 101-113, 2008, María Teresa Varela Arévalo*,Isabel Cristina Salazar Torres**Diego Correa Sánchez***) 12
El Informe final de la CONISIDA sobre el impacto socioeconómico del VIH, (Consida 2010) realizado en el año 2009 reporta los siguientes datos respecto al gasto: Tabla 1/Gasto en VIH 2009 Detalle Córdobas Dólares VIH consulta externa 431836.63 VIH hospitalizado 96,747.36 Gasto total 528,583.99 25,988.05 Sida consulta externa 284,014.17 Sida hospitalizado 605,185.28 Gasto total 889,199.45 43,717.86 Costo Total promedio por día 2,022.24 de Estancia hospitalaria VIH/sida Costo Total Promedio de 2,609.46 Atención de pacientes De Consulta externa VIH y sida (CT CE VIH/sida/379) Gasto total 4,631.7 227.71 TOTAL GASTO US 2009 69,933.7 Fuente: Base de datos de Revisión de Expedientes Clínicos del MINSA. Informe final CONISIDA 2010 Según el informe MEGAS, 2010 el gasto en infecciones oportunistas realizado en el periodo reportado, es el siguiente: Tabla 2/ Gasto en IO Detalle Gasto U$ Tratamiento ambulatorio de 636,338.27 infecciones oportunistas Tratamiento hospitalario de 1,795,861.08 infecciones oportunistas Total 2,432,199.35 Fuente. Informe MEGAS 2010 Para el estudio realizado por la CONISIDA en el 2009, fueron entrevistadas 244 personas con VIH, de las cuales 215 (88%) fue catalogada “sin síntomas o con algunos síntomas” y 29 (12%) personas con “Muchos síntomas” compatibles con VIH avanzado. El promedio de veces que una persona con VIH avanzado estuvo 13
hospitalizada fue 1.8 veces con una estancia promedio de 63 días. Más de un millón y medio de dólares en gasto hospitalario anual únicamente por un tipo de enfermedad no es económicamente sostenible para el país. Es necesario implementar acciones encaminadas a la reducción del gasto en hospitalizaciones a causa del VIH. Otro de los problemas que se pretende reducir es la falta de materiales educativos e informativos para el funcionamiento de los GAM. Los Grupos de Ayuda Mutua requieren de materiales visuales e impresos que les ayuden en el proceso de apropiarse del tema, tener una mayor información sobre la adherencia a TAR, mejorar sus conocimientos sobre efectos adversos y medidas de apoyo, no obstante en las unidades de salud, actualmente no existen materiales informativos dirigidos a este tema, y esto dificulta el proceso de cumplimiento del tratamiento. Uno de los ejes de trabajo de esta propuesta es trabajar en conjunto con el Ministerio de Salud es el diseño de materiales informativos para apoyar directamente a las personas con VIH en este proceso de Adherencia. Por todo lo antes expuesto, esta iniciativa constituye un paso hacia la reducción en el número de hospitalizaciones por VIH avanzado e Infecciones oportunistas, lo que significa que se alcanzarán buenos resultados en la adherencia a la Terapia Antirretroviral (TAR). Asimismo con la mejora de la calidad de la relación médico- usuario/a se mejorará también la calidad de vida de las personas con VIH y contribuirá al aumento del número de personas adherentes, quienes podrán tomar decisiones informadas sobre sus estilos de vida. De acuerdo a los datos presentados esta intervención tendrá un efecto positivo para la economía del país en el mediano y largo plazo. 14
V. Objetivos general (es) y específicos General Contribuir en la reducción de la morbimortalidad por VIH avanzado en el HRCR durante el año 2014. Específicos Mejorar la adherencia a la TAR en las personas con VIH atendidas en el Hospital Roberto Calderón, mediante la institucionalización de los Grupos de Ayuda Mutua. 15
VI. Matriz de Marco Lógico y Planificación Operativa Integradora Medios de Resumen Narrativo de Objetivos Indicador Supuestos verificación % de personas fallecidas a cusa de VIH avanzado. Hay menor número de Fin (objetivo general) personas ingresadas por % de adultos que iniciaron Estadísticas causas relacionadas con el Contribuir en la reducción de la TAR y están vivos 12 nacionales VIH avanzado en el Hospital morbimortalidad por VIH avanzado en el Hospital Roberto Calderón meses después Roberto Calderón en el durante el año 2014 2014. Propósito (objetivos específicos) Porcentaje de personas Las personas con VIH Mejorar la adherencia a la TAR en las con TAR que se tienen mejor adherencia y personas con VIH atendidas en el encuentran activas en el BD Institucional participan activamente en Hospital Roberto Calderón, mediante Programa y son los GAM que han sido la institucionalización de los Grupos adherentes institucionalizados. de Ayuda Mutua. Componentes (productos) Indicador 1. Plan de 1. Realizada incidencia para 1.1 No. Acuerdo firmados incidencia institucionalización de los GAM impreso en el HRC 1.2. No. de donantes que 2. Acuerdos con apoyan los GAM fuentes de financiamiento 2. Funcionando en el Hospital 2.1 No de personas 1. Diseño Hay voluntad de los Roberto Calderón los Grupo de capacitadas como metodológico de donantes para apoyar el Ayuda Mutua (GAM) para facilitadores de los capacitación funcionamiento de los GAM mejorar la Adherencia a la TAR GAM. 2. Lista de en el Hospital Roberto
Medios de Resumen Narrativo de Objetivos Indicador Supuestos verificación 2.2 No. de personal de participantes Calderón y reducir la salud que asiste a las 3. Informes técnicos hospitalización por sida capacitaciones (VIH avanzado) 2.3 No. Integrantes de los Equipos Multidisciplinarios que apoyan los GAM 2.4. No de personas Reporte de abordaje Los Grupos de Ayuda Mutua alcanzadas mediante funcionan exitosamente y intervenciones de de pares contribuyen a mejorar la pares adherencia a la TAR. Los Grupos de Ayuda tienen 2.5. No. personas que un excelente desempeño y asisten a retirar su Expedientes clínicos logran cambios en las terapia rutinariamente personas para una buena adherencia. 3.1 No. de materiales Reportes de educativos diseñados y sesiones de aprobados sobre Adherencia a la TAR validación Los materiales educativos y 3. Implementada una estrategia de 3.2. No. de materiales Reporte de SMS los procesos de información información sobre la adherencia a educativos distribuidos a PVS sobre enviados ayudan a tomar decisiones la TAR Adherencia a la TAR para una adecuada adherencia a la TAR. 3.3 No. de videos sobre VIH y TAR Listados de presentados en la sala asistencia de espera 4. Asegurado el Monitoreo y Informes sobre Evaluación para el seguimiento a 4.1 No. de Instrumento de aplicación de la institucionalización de los evaluación validados instrumentos de Grupos de Ayuda Mutua. evaluación
Medios de Resumen Narrativo de Objetivos Indicador Supuestos verificación Informes técnicos 4.2 No. de visitas de acompañamiento Plan de mejora realizadas Actividades (procesos) 1.1.Elaborar un Plan de incidencia para la institucionalización de los Grupos de Ayuda Mutua en el HRC 1.2 implementar un Plan de incidencia para la institucionalización de los GAM 2.1 Conformar Grupos de Ayuda Mutua para su funcionamiento. 2.2 Capacitar a GAM para su trabajo en el HRC 2.3 Capacitar a los Equipos Multidisciplinarios sobre temas que brinden herramientas para abordaje a sobre la TAR y sus efectos. 2.4 Ejecutar actividades educativas en la unidad de salud
Medios de Resumen Narrativo de Objetivos Indicador Supuestos verificación 3.1 Elaborar materiales educativos (impresos y audiovisuales) para los Grupos de Ayuda Mutua, para los distintos niveles de la etapa del cambio de comportamiento. 3.2 Validar materiales educativos 3.3 Implementar un sistema de alerta por telefonía móvil mediante mensajes SMS 4.1 Monitorear y supervisar las actividades e indicadores 4.2 Realizar visitas de seguimiento y acompañamiento
Planificación Operativa para la Propuesta Integradora Movilización para la institucionalización de los Grupos de Ayuda Mutua en el Hospital Roberto Calderón, 2014-2015.e los Grupos de Ayuda Mutua en el Hospital Roberto Calderón, 2014-2015. Objetivo Estratégico: Contribuir a la reducción de hospitalizaciones por sida (VIH avanzado) en el Hospital Roberto Calderón, a través de una mayor adherencia a la TAR en las personas que viven con VIH No. Resultado Indicadores Verificables Macro Actividades Tareas Cronograma 2014 Responsables Actividades E F M A M J J A S O N D 1 Realizada No. Organizaciones de realizar 1.1 Elaboración 1.1.1 Mapeo de x x Equipo Técnico incidencia para personas con VIH acciones de de plan de organizaciones de institucionalización incidencia para incidencia para personas con VIH de los GAM en el No. Agencias donantes institucionalizar institucionalización 1.1.2 Mapeo con x x HRC los GAM en el de GAM para agencias HRC apoyo a la donantes No. Acuerdo firmado adherencia al TAR 1.1.3 Reuniones x con Autoridades del HRC No. De actores claves 1.1.4 Entrevista de x x entrevistados actores claves del HRC No. Estudio de analisis de 1.1.5 Análisis de x x costo de la Costo de la institucionalizacion de GAM institucionalización de GAM No. De personas con VIH 1.2 1.2.1 Búsqueda x x Equipo Técnico sensibilizados Implementación de recursos para con apoyo de de un plan de la ASONVIHSIDA, incidencia para la institucionalización ANIC+VIDA, institucionalización y funcionamiento de los GAM del GAM en el HRC No. de donantes que 1.2.2 Presentación x x apoyan los GAM de problemática no. plan de incidencia 1.2.3 Abordaje x x implementado con personas con VIH en la sala de espera del HRC
sobre la problemática 2 Funcionando en el No. Personas con VIH Capacitación a 2.1. Conformación 2.1.1 x x Hospital Roberto Convocadas personal de de GAM Convocatoria a Calderón los salud y GAM personas con VIH Equipo Técnico Grupos de Ayuda No. GAM conformado para desarrollar 2.1.2 Definición de x x con apoyo de Mutua (GAM) para estrategia de objetivos y forma ASONVIHSIDA, mejorar la adherencia en de trabajo de ANIC+VIDA, Adherencia a la TAR los PV GAM en Hospitales No. Plan de capacitación 2.1.3 Diseño de x plan de capacitación para líderes GAM No de personas 2.2 2.2.1 Facilitación x x x capacitadas como Capacitaciones de de cuatro Talleres facilitadores de los GAM. fortalecimiento a de capacitación los GAM para PVS Equipo Técnico No. De materiales 2.2.2 compra de x HRC entregados para Materiales de capacitación capacitación No. De visitas de 2.2.4 Reuniones x x x x x x x x seguimiento de seguimiento y apoyo GAM No de personas 2.2.3 Asegurar la x x x alcanzadas mediante Logística para intervenciones de pares en capacitaciones TAR No. Integrantes de los 2.3 Capacitación a 2.3.1 Facilitación x x x Equipos Multidisciplinarios los Equipos Cuatro Talleres a que apoyan los GAM Multidisciplinarios equipos Equipo Técnico sobre la TAR y multidisciplinario HRC atención a PVS 2.3. 2 Materiales x x x de capacitación No. de personal de salud 2.3..3 Logística x x x que asiste a las para capacitaciones Capacitaciones
No, personas que asisten a 2.4Ejecución de 2.4.1 Charlas en x x x x x x x ASONVIHSIDA, retirar su terapia actividades salas de espera ANIC+VIDA, rutirnariamente educativas en HRC 2.4.2 Abordaje x x x x x x x ASONVIHSIDA, interpares entre ANIC+VIDA, usuarios (as) . No de personas 2.4.3 Encuentros x x ASONVIHSIDA, alcanzadas mediante con familiares y ANIC+VIDA intervenciones de pares en PVS Equipo Técnico TAR 2.4.4 Presentación x x x x x x ASONVIHSIDA, de videos ANIC+VIDA, 3 Implementada No. de materiales Diseñar 3.1 Elaboración 3.1.1 Entrevistas x Equipo Técnico estrategia de educativos diseñados y materiales de materiales sobre la etapa del con apoyo del información sobre aprobados sobre informativo para educativos proceso de HRC la adherencia a la Adherencia a la TAR adherencia a la (impresos y cambio TAR TAR en los PV audiovisuales) 3.1.2. Diseño de x x ASONVIHSIDA, que asisten al un plan de ANIC+VIDA, HRC información Equipo Técnico HRC 3.1.3. Diseño y x x x Equipo Técnico reproducción materiales de comunicación No de videos sobre VIH y 3.1.4 x x x x x Equipo Técnico TAR presentados en la sala Reproducción de de espera boletín informativo 3.1.5 Grabación y x x x x Equipo Técnico proyección de video educativo No. de materiales 3.2 Validación 3.2.1 Reuniones x x x ASONVIHSIDA, educativos distribuidos a materiales de grupos focales ANIC+VIDA, PVS sobre Adherencia a la educativos para para validar Equipo Técnico TAR PVS sobre la materiales MINSA, HRC Adherencia a la 3.2.2. Distribución x x x x x x x ASONVIHSIDA, TAR del material en la ANIC+VIDA unidad de saluda según plan de información
3.3 3.3.1 Creación de x x x Equipo Técnico Implementación guía de mensajes de un sistema de a enviar (tipo y alerta por telefonía contenido) móvil mediante 3.3.2 Validación x ASONVIHSIDA, mensajes SMS de los mensajes ANIC+VIDA, de texto a enviar 3.3.3 Aplicación x x x x x ASONVIHSIDA, de envío de ANIC+VIDA mensajes por celular 4 Asegurado el 1. No. de Instrumento de Elaborar y 4.1 Monitoreo de 4.1.1. Diseño de x x x Equipo Técnico Monitoreo y evaluación validados Ejecutarn un actividades e un instrumento de Evaluación para el plan de indicadores y evaluación del seguimiento a la acompmonitoreo supervisión desempeño de los institucionalización del Equipos en el de los Grupos de funcionamiento HRC Ayuda Mutua No. planes de Monitoreo de los GAM y 4.1.2. Diseño de x x Equipo Técnico implementados EM en el HRC plan de MyE evaluación GAM con sus instrumentos No. de visitas de 4.2 Vistas de 4.2.1 x x Equipo Técnico acompañamiento seguimiento y Contratación de ejecutadas acompañamiento personal 4.2.2. Reuniones x x x x x x x x x x x x Equipo Técnico de coordinación con beneficiarios
VII. Desarrollo de la propuesta La presente propuesta se desarrollará en el Hospital Roberto Calderón por un período de un año (2014-2015) en coordinación con las organizaciones de personas con VIH existentes en Managua. Con ella se pretende beneficiar al 90% (1,971) de las personas que acuden a consulta al Hospital Roberto Calderón que de acuerdo a los datos del año 2012, son 2,190. Para ello se trabajará de forma coordinada entre la unidad de salud, los Equipos Multidisciplinarios y las organizaciones de personas con VIH. Los principales resultados de la propuesta se detallan a continuación: 1. Realizada incidencia para institucionalización de los GAM en el Hospital Roberto Calderón Se entiende por incidencia política a los esfuerzos de la ciudadanía organizada para influir en la formulación e implementación de las políticas y programas públicos por medio de la persuasión y la presión ante autoridades estatales, organismos financieros internacionales y otras instituciones de poder. Consiste en un cúmulo de actividades dirigidas a ganar acceso y generar influencia sobre personas que tienen poder de decisión en asuntos de importancia para un grupo en particular o para la sociedad en general. El plan de incidencia se realizará con el Equipo Multidisciplinario y las organizaciones de personas con VIH, que permitan la identificación y análisis del problema , la formulación de propuesta, el análisis del espacio de decisión, los canales de influencia, la formulación de estrategias de influencia, el plan de actividad y la evaluación continua. Esto requiere de reuniones de trabajo para la elaboración del documento, la realización de un mapeo de agencias de cooperación y tomadores de decisión, así como la movilización de recursos para la implementación del plan, mediante la visita a agencias de cooperación, envíos de correo electrónicos y presentación de la propuesta ante mesa de donantes. 2. Funcionando en el Hospital Roberto Calderón los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) para mejorar la Adherencia a la TAR Uno de los aspectos importantes en la adherencia es la alianza que se establece entre las personas con VIH y el personal de salud, por lo que la intervención está dirigida a conformar los Grupos de Ayuda Mutua en colaboración con el personal de salud. Se capacitarán a los facilitadores o líderes de personas con VIH en 24
temas como empoderamiento para mejor aceptación del diagnóstico, entrenamiento para hacer abordaje cara a cara (terapia de pares) como una herramienta fundamental en proceso de adherencia, esquema de tratamientos y sus efectos, nutrición, entre otros. De esta forma desarrollarán competencias, para mejorar su autoestima y ser sujetos de cambio ante esta problemática. Además se capacitará a los Equipos Multidisciplinarios integrados por el personal de salud en Normas y protocolos de manejo de TAR en pacientes con VIH y sida (adultos, niños, mujeres embarazadas), Normas y protocolos de manejo de las Infecciones oportunistas, Abordaje psico-social, sexual y consejería de la Personas con VIH, entre otros Los Grupos de Ayuda Mutua podrán realizar actividades de capacitación con las familias de personas con VIH para que les ayuden a recordar hora de tomar el medicamento, el manejo de reacciones adversas en el domicilio. También se harán abordajes en la salas de espera con temas como prevención de VIH, TAR, estigma y discriminación, ley 820. Se promoverá la proyección de videos en la sala de espera como una forma de transmitir información que resulte novedosa y llamativa, y como instrumento para fijar mensajes en la audiencia meta. 3. Implementada estrategia de información y comunicación sobre la adherencia a la TAR De acuerdo al Modelo de fases de cambio de conducta y estrategias de intervención, se realizarán las actividades de información y comunicación. Para ello se realizará una encuesta que permita conocer la fase de cambio en que se encuentran las personas con VIH que acuden al Hospital Roberto Calderón. a) Fase de Pre-contemplación: La persona no se plantea la necesidad de tomar medicación. En este caso se brindará información sobre la adherencia para promover el vínculo y la confianza mutua, reducir los prejuicios y creencias relacionadas con el VIH la terapia antirretroviral. b) Contemplación: La persona es consciente de la necesidad de iniciar la terapia antirretroviral. A estas personas se les proporcionará materiales educativos con información sobre los beneficios de iniciar la terapia antirretroviral, explicar los riegos y consecuencias de abandonarlo. En este sentido, se ayudará al paciente a desarrollar habilidades para iniciar y sostener su terapia antirretroviral, contrarrestar posibles efectos adversos y brindar materiales educativos. c) Preparación: La persona ya está dispuesta a iniciar la terapia. A estas personas se brindará consejería de pares para motivar su compromiso, 25
fortalecer su autoestima, facilitando su auto eficacia, es decir, creer en su capacidad de adherirse a la terapia antirretroviral. d) Acción: A las personas que inician la terapia antirretroviral, se ofrecerá información, consejería de pares, monitoreo de la adherencia con regularidad, identificar barreras y brindar soluciones posibles. e) Mantenimiento: En este caso, se identificarán las personas que tienen más de seis meses de estar en terapia antirretroviral para coordinar con los Equipos Multidisciplinarios la atención en cada consulta sobre las dificultades en la adherencia, identificar barreras y brindar soluciones posibles. f) Recaída: Ayudar a las personas a comprender los motivos de la recaída, a que realicen planes para retomar su tratamiento mediante la Consejería de pares, ofertar cambios en la terapia antirretroviral por parte del Equipo Multidisciplinario. Las actividades de información y comunicación también incluyen la elaboración de materiales educativos impresos y audiovisuales (plegables, trípticos, rotafolios y videos) que sean atractivos para las personas que lo leen, en un lenguaje sencillo, dado que un alto porcentaje de personas con VIH poseen un bajo nivel de escolaridad. Modelo de recordatorio del horario para la toma de TAR. Otra de las actividades en este resultado, aprovechando la tecnología es implementar un sistema de alerta, mediante mensajes de telefonía móvil, para que las personas con VIH puedan implementarlo en sus celulares con alarma todos los días que les permita recordar la hora de su medicamento. Así mismo, se promoverá el envío de mensajes por este medio, mediante internet relacionados con la adherencia. Para quienes no tienen celular se entregarán tarjetas como las del dibujo, para que puedan recordar la dosis y frecuencia de la terapia antirretroviral. 26
4. Asegurado el Monitoreo y Evaluación para el seguimiento a la institucionalización de los Grupos de Ayuda Mutua El monitoreo y evaluación incluye encuestas de evaluación del Equipo Multidisciplinario, cuestionarios dirigidos a personas con VIH, 27
VIII. Costo de la aplicación de la propuesta Movilización para la institucionalización de los Grupos de Ayuda Mutua en el Hospital Roberto Calderón, 2014-2015.e los Grupos de Ayuda Mutua en el Hospital Roberto Calderón, 2014-2015. PRESUPUESTO POR RESULTADOS CÓDIGO RESULTADO ACTIVIDADES Total US 1.1 Elaborar plan de incidencia para institucionalización de GAM para Realizada incidencia para apoyo a la adherencia al TAR $3,372 1 institucionalización de los 1.2 Implementar un plan de GAM en el HRC incidencia para la institucionalización de los Grupos de Ayuda Mutua en el HRC $490 COSTO RESULTADO 1 $3,862 2.1 Conformar los GAM $312 Funcionando en el 2.2 Capacitar para el fortalecimiento Hospital Roberto Calderón de GAM $8,460 2 los Grupos de Ayuda 2.3 Capacitar al Equipo Mutua (GAM) para mejorar Multidisciplinario $11,100 la Adherencia a la TAR 2.4 Realizar actividades educativas en HRC $4,160 COSTO RESULTADO 2 $24,032 3.1 Elaborar la propuesta de materiales educativos (impresos y Implementada estrategia audiovisuales) $30,266 3 de información sobre la adherencia a la TAR 3.2 Validar materiales educativos para PVS sobre la Adherencia a la TAR $2,662 COSTO RESULTADO 3 $32,928 3.1 Monitorear las actividades e Asegurado el Monitoreo y indicadores y supervisión 9148 Evaluación para el 4 seguimiento a la institucionalización de los 3.2 Visitas de seguimiento y Grupos de Ayuda Mutua acompañamiento 21240 COSTO RESULTADO 4 $30,388 5 Gastos administrativos $8,200 TOTAL $99,410 28
Movilización para la institucionalización de los Grupos de Ayuda Mutua en el Hospital Roberto Calderón, 2014-2015. PRESUPUESTO POR RUBRO DE GASTO RUBRO COSTO U$ MATERIALES DE CAPACITACIÓN $900 CONSULTORÍAS $37,200 MOVILIZACIÓN $7,202 ALIMENTACION $5,424 DIVULGACION DE INFORMACIÓN $11,151 EQUIPOS $3,640 RRHH Y GERENCIA $25,200 CONTAPARTIDA PARA GASTOS OPERATIVOS $8,480 COSTO TOTAL $99,410 29
IX. Bibliografía 1. Alvis Óscar, De Coll Liz, Chumbimune Lourdes, Díaz Cristina, Díaz Judith, Reyes Mary. Factores asociados a la no adherencia al tratamiento antirretroviral de gran actividad en adultos infectados con el VIH-sida. An Fac med. 2009;70(4):266-72. 2. Comisión Nicaragüense del Sida. Informe Nacional sobre los progresos realizados en la aplicación del UNGASS. Nicaragua. Período de cobertura, Enero 2008- diciembre 2009. Publicado, Managua, Marzo 2010. 3. Comisión Nicaragüense del Sida. Informe final de la CONISIDA sobre el impacto socioeconómico del VIH, CONISIDA 2010. 4. Güell Durán Ana Josefina Master. La adherencia al tratamiento antirretroviral en personas VIH/SIDA. Un abordaje desde la perspectiva del Trabajo Social. 2000. 5. Instituto de Medicina Tropical - Facultad de Medicina - Universidad Central de Venezuela. Elaborado por el Centro de Análisis de Imágenes Biomédicas Computarizadas CAIBCO. Factores limitantes y potenciadores en la adherencia al tratamiento de antirretrovirales en personas que viven con VIH/SIDA. Venezuela, 2008. 6. Muñoz Muñoz Nuria. Dra. Novedades en adherencia al tratamiento antirretroviral. 2005. 7. Organización Panamericana de la Salud. Kasparas Gustavo. Experiencias Exitosas en el Manejo de la Adherencia al Tratamiento Antirretroviral en Latinoamérica. Junio del 2011. 8. Organización Panamericana de la Salud “Sistemas de salud basados en la Atención Primaria de Salud: Estrategias para el desarrollo de los equipos de APS” No.1 Pag 8,9; año 2008. 9. Ortega L. Jornadas de Atención Farmacéutica al paciente VIH. Grupo VIH de la SEFH- 2002. 10. Varela Arévalo María Teresa, Salazar Torres Isabel Cristina, Correa Sánchez Diego. Adherencia al tratamiento en la infección por VIH/sida. Acta colombiana de psicología 11 (2): 101-113, 2008. 30
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