PID Foundation Barcelona - Memoria 2020 - Acadip
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PID Foundation Barcelona Memoria 2020
Barcelona PID Foundation Memoria 2020
ÍNDICE
CARTA DE PRESIDENCIA Pg. 8
1. SOBRE NOSOTROS Pg. 12
¿QUÉ SON LAS IDP?
¿QUIÉNES SOMOS?
ÓRGANO DE GOBIERNO
MISIÓN, VISIÓN Y OBJETIVOS
DATOS ECONÓMICOS
2. LÍNEAS DE TRABAJO Pg. 22
INVESTIGACIÓN
FORMACIÓN Y EDUCACIÓN
DIFUSIÓN
ATENCIÓN AL PACIENTE
GESTIÓN
3. ACTIVIDADES 2020 Pg. 26
RELACIONES INSTITUCIONALES
ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y DE MECENAZGO
FORMACIÓN Y EDUCACIÓN
APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.")
INVESTIGACIÓN
LA FUNDACIÓN EN TIEMPOS DE LA COVID-19
APOYO A CAMPAÑAS EN ACTIVO
MEDIOS DE COMUNICACIÓN Y REDES SOCIALES
4. AMIGOS DE LA BCN PID FOUNDATION Pg. 58
FUNDACIÓ BARCELONA PER A LES
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES A PEDIATRIA
Registre de Fundacions de Catalunya nº 2.859 5. COLABORADORES Y AGRADECIMIENTOS Pg. 62
CIF: G66351933
Domicilio Fiscal
Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona
Tel: 934 893 140
Web
www.pidfoundationbcn.org
Contacto
pid_barcelona@pidfoundationbcn.org
Carta de presidencia
Carta de
presidencia
Hace más o menos un año estaba escribiendo estas sin ánimo de lucro y administraciones tanto a
mismas líneas para la memoria de Fundación del nivel local como nacional o internacional.
año 2019. Había planes, deseos, sueños a realizar Hemos promovido la investigación colaborando
durante este 2020 que tanto prometía. ¿Quién nos con el patrocinio de un nuevo laboratorio de
hubiera dicho entonces que viviríamos momentos inmunodeficiencias primarias en el Vall d'Hebron
tan duros, que perderíamos a gente querida y que Barcelona Campus Hospitalario, promoviendo
nos enfrentaríamos a situaciones que la mayoría de la docencia con cursos presenciales y online y
nosotros no habíamos ni imaginado? Desde el inicio la atención al paciente con el inicio de las obras
de la pandemia de la COVID-19 nuestro trabajo del nuevo Hospital de Día Pediátrico Polivalente
se vio duplicado ya que no solo había que atender en el mismo centro y que será una realidad poco
las necesidades e inquietudes de los pacientes con después de que se publique esta memoria.
IDP y sus familias en relación con la COVID-19 ¿Y ahora qué? Ahora hay que seguir, porque
sino que, a la vez, intentábamos mantener en el SARS-CoV-2 aún está entre nosotros haciendo
activo todos los proyectos clave de la Fundación. mucho daño y más que nunca hay que ayudar
Y pienso que, a pesar de las limitaciones, a los pacientes con IDP de nuestro país y a sus
todo se ha podido realizar de la mejor manera familias. Lo haremos juntos de nuevo. Todos
posible. Por este motivo, aprovecho estas líneas seremos una pequeña pieza de un rompecabezas
para agradecer de todo corazón el trabajo hecho que debemos tratar de completar lo antes posible
por todos los colaboradores de la Fundación para recuperar nuestra vida. Una vida que, cuando
que han dado lo mejor de ellos mismos también todo termine, trataremos que sea incluso mejor
en estos meses tan complicados. Y, sobre de lo que era antes del inicio de la epidemia.
todo, acompañar en el sentimiento a aquellos
que han perdido a seres queridos este año. Muchas gracias a todos y todas y ¡SALUD!
La memoria que presentamos refleja el trabajo
realizado durante el año con un aumento obligado
de las acciones por vía telemática y con un apartado
específico de todas las tareas relacionadas con la
COVID-19. Como no puede ser de otra manera,
este trabajo se ha llevado a cabo en colaboración
estrecha con diferentes hospitales, otras entidades Pere Soler Palacín
Presidente BCN PID Foundation
8 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 9
Sobre nosotros
1. Sobre nosotros
BCN PID FOUNDATION ÓRGANO DE GOBIERNO
SOMOS LA PRIMERA FUNDACIÓN EN ESPAÑA PROFESIONALES DE LA SALUD Y PACIENTES SUMAN
QUE PROMUEVE LA INVESTIGACIÓN Y LA ATENCIÓN INTEGRAL ESFUERZOS POR LAS IDP.
AL PACIENTE CON UNA INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA.
¿Qué son las IDP? Patronato ejecutivo
Las inmunodeficiencias primarias (IDP) El patronato está compuesto de 5 miem-
son un grupo de más de 430 enfer-
Las formas más graves de bros que tienen por función garantizar el
medades genéticas con una alteración IDP afectan principalmen- cumplimiento del objeto fundacional, así
cuantitativa y / o funcional de los como la correcta administración de los
diferentes mecanismos implicados en la
te a niños y niñas. bienes de la Fundación.
respuesta inmunitaria y que se presentan
mayoritariamente en la edad pediátrica.
Están consideradas como enfermedades
minoritarias ya que afectan a 1 de cada
2.000 recién nacidos. Los niños y niñas
afectados por una IDP presentan una
mayor susceptibilidad para presentar
infecciones graves, procesos de autoin-
munidad, cáncer infantil (leucemias,
linfomas) y alergias graves. La forma más
grave de IDP es la Inmunodeficiencia
combinada grave (IDCG); son los niños
conocidos también como "niños burbuja". Dr. Pere Sra. Carlota Dra. Andrea Sra. Aurora Dra. Concepció
Soler Palacín Villar Amer Martín Nalda Fernández Polo Figueras Nadal
Presidente Vicepresidenta Secretaria Vocal Vocal
¿Quiénes somos?
La Barcelona PID Foundation es una La Fundación cuenta con el apoyo de:
organización sin ánimo de lucro cons-
tituida en 2014 como una iniciativa
para mejorar la atención pediátrica de
las IDP y sus complicaciones y cons-
tituida por un grupo de profesionales
de la salud y familiares de pacientes.
Está registrada en el Registro de Funda-
ciones de la Generalitat de Cataluña con
el número 2.859. La Fundación ejerce sus
funciones mayoritariamente en Cataluña,
aunque puede actuar en el resto de
España, así como a nivel internacional.
Gloria Nuñez Rueda Míriam González Amores Laura López Seguer Sonia Rodriguez Tello Marina Garcia Prat
Coordinación y promoción Coordinación y promoción Apoyo psicológico Apoyo psicológico Comunicación y gestión
de las actividades de de las actividades de y coordinación de y coordinación de de redes sociales
investigación investigación actividades actividades
12 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 13
1. Sobre nosotros ÓRGANO DE GOBIERNO
EQUIPO DE LA BCN PID FOUNDATION
14 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 15
1. Sobre nosotros
NUESTROS VALORES
INVESTIGACIÓN, FORMACIÓN Y ATENCIÓN INTEGRAL
SON LOS PILARES DE NUESTRO TRABAJO.
Misión Objetivos
La misión de la Barcelona PID Foun- 1 Promovemos la excelencia en el
dation es favorecer el conocimiento en conocimiento, estudio, investigación y
la sociedad de las IDP, la investigación difusión de las IDP.
en este campo y promover el cuidado 2 Promovemos la excelencia en la
de los pacientes y sus familiares.
atención integral de los pacientes para
mejorar su calidad de vida mediante
Visión acciones avanzadas de asesoría clínica,
investigación, educación, promoción
y asistencia social a los pacientes y
La visión de futuro que plantea la Barce-
también a sus familiares.
lona PID Foundation es que las personas
con esta enfermedad tengan la mejor ca- 3 Permitimos y facilitamos la relación
lidad de vida posible durante la evolución interdisciplinar entre los profesionales sa-
de la misma e intentar favorecer todo nitarios, los grupos de investigación y las
tipo de apoyos sociales para conseguirla. asociaciones de pacientes y familiares.
PROFESIONALES
SANITARIOS
Hospitales Sociedad
Industria Barcelona PID Otras fundaciones
farmacéutica Foundation i asociaciones
PACIENTES
INVESTIGADORES Y FAMILIARES
Entidades públicas
y privadas
16 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 17
1. Sobre nosotros
DATOS ECONÓMICOS
LA BARCELONA PID FOUNDATION APUESTA POR SER
UNA ENTIDAD RESPONSABLE, EFICIENTE Y TRANSPARENTE
Gastos durante el 2020
CON LOS INGRESOS ECONÓMICOS QUE RECIBE.
¿CÓMO SE HA REPARTIDO gación y a la asistencia de los pacientes
EL PRESUPUESTO DEL 2020? gracias al convenio con el Vall d'Hebron
Los gastos de este año se han tenido que Institut de Recerca. Hemos seguido apos-
adaptar a la nueva situación generada tando por la difusión de las IDP y por la
Origen de los ingresos del 2020 por la pandemia de la COVID-19. La
mayor parte de nuestros recursos del
atención al paciente y a sus familiares
ofreciendo ayudas en atenciones básicas,
2020 los hemos destinado a la investi- transporte y apoyo biopsicosocial.
¿QUIÉN NOS HA APOYADO empresas y donaciones privadas de
ECONÓMICAMENTE? laboratorios. Un porcentaje importante
La mayor parte de los ingresos del proviene de donaciones privadas de
2020 los hemos obtenido de dona- la Fundació Obra Social La Caixa. 44%
ciones individuales, donaciones de 7% Investigación/Asistencia
(Convenio investigación VHIR)
Difusión
1%
Donaciones Privadas 5% 46% 12%
La Caixa Gastos Generales
11%
Donaciones Privadas
Industria Farmacéutica Ayudas familias y pacientes
Donaciones Individuales
14% Formación
Donaciones Empresas
16%
Campañas Total Gastos 2020
Donaciones Oficiales
20% 110.061,6o€
Total Ingresos 2020
Objetivos 2021
127.182,77€ 22%
En el 2021 los principales objetivos de la Fundación serán: - Haremos realidad, en el campo asistencial, el proyecto
del Parque de Atenciones Médicas del Hospital infantil
- Ofreceremos información y apoyo a los pacientes del Campus Vall d'Hebrón con el primer JMF Infusion
con IDP respecto a las novedades relacionadas con la Center en Europa.
COVID-19.
- Mantendremos nuestras campañas de difusión, especial-
- Seguiremos impulsando (en el campo de la atención inte- mente el "Bufa la Bombolla" con nuevos colaboradores.
gral a los pacientes y sus familias) el programa "Tengo IDP.
Tenemos un compromiso con la trans- la ayuda otorgada por la obra social la No estoy solo." y promoveremos la atención psicológica - Reforzaremos, en el campo de la formación, la oferta
parencia y el buen gobierno de la Fun- Caixa al proyecto "Tengo IDP. No estoy de los pacientes adultos con IDP con el programa "Tengo de becas con la colaboración de otras entidades.
dación. Por este motivo, este 2020 de solo." también ha sido auditada por IDP. Ya soy mayor y no estoy solo.".
nuevo hemos sometido nuestras cuentas la empresa KPMG. Ambas auditorías Además, queremos fidelizar el apoyo de nuestros colabo-
a una auditoría contable elaborada por han elaborado un informe positivo de - Apoyaremos, en el campo de la investigación, el creci- radores con una nueva campaña de captación de socios.
el bufete de auditores GM Auditores. Del nuestras cuentas. miento del laboratorio de IDP en el Vall d'Hebron Institut
mismo modo, la memoria económica de de Recerca.
18 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 19Líneas de trabajo
2. Líneas de trabajo
TRABAJO INTERNO DE LA
BCN PID FOUNDATION
Investigación Atención al paciente
Trabajamos para apoyar las actividades Trabajamos para mejorar la salud integral
de investigación para mejorar los avances de los pacientes con IDP y ofrecemos
científicos y el conocimiento de las IDP en programas de apoyo y asesoramiento
beneficio de los pacientes y el diagnóstico médico experto al paciente y a las asocia-
neonatal de las formas más graves de IDP. ciones de pacientes y familiares con IDP.
PROYECTOS PROYECTOS
- Apoyo al cribado neonatal de las IDCG y diag- - Apoyo social: dietas, transporte, lavandería,
nóstico precoz de las IDP (proyecto PIDCAP). y cobertura de necesidades básicas para hacer
- Optimización del tratamiento con gammag- frente a la pandemia.
lobulina. - Apoyo psicológico individual y grupal para
- Financiación de estudios genéticos de secuen- pacientes y familiares (ambulatorio / ingresos
ciación masiva (exoma). hospitalarios).
- Creación de laboratorios de investigación en - Creación de una red social de apoyo fomen-
IDP en Cataluña. tando la cohesión del colectivo afectado por
las IDP.
- Humanización de los espacios de atención a
los pacientes.
Formación y Educación - Proyecto "Las IDP en las escuelas".
Fomentamos la formación en IDP de
médicos, estudiantes e investigadores. Gestión
Preparamos programas de educación
sanitaria y de asesoría clínica en IDP Personal de coordinación de los proyec-
y sus complicaciones infecciosas para tos y diferentes funciones de la Funda-
profesionales de la salud a nivel nacional ción para mejorar el correcto funciona-
e internacional. miento y logro de nuestros objetivos.
PROYECTOS
- Becas de formación nacionales e internacionales.
- Becas de investigación.
- Charlas formativas.
Difusión
Diseñamos estrategias publicitarias
de información y comunicación para
la difusión de las IDP y sus com-
plicaciones infecciosas.
PROYECTOS
- Apoyo a la Semana Mundial de las IDP (WPIW).
- Actos de difusión, lúdicos y de mecenazgo.
22 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 23Actividades 2020
3. Actividades 2020
RELACIONES INSTITUCIONALES
EL TRABAJO EN EQUIPO A NIVEL NACIONAL E INTERNACIONAL
REFUERZA NUESTRA LABOR.
Vall d'Hebron Barcelona ACADIP
Hospital Campus 4
A lo largo del 2020, nuestros compañe-
ros de ACADIP han realizado dos
Estamos trabajando para que el Parque
donaciones al grupo de investigación
de Atenciones Médicas del Hospital In-
"Infección en el Paciente Pediátrico
fantil del Vall d' Hebron Barcelona Hospi-
inmunodeprimido" del Vall d'Hebron
tal Campus sea una realidad. Y esto será
Institut de Recerca, por el proyecto
posible gracias a grandes patrocinadores
"Tengo IDP. No Estoy Sol.", en el que
como la Fundación Joan Ribas Araquis-
trabajamos conjuntamente para ofrecer
tain, la Jeffrey Modell Foundation, el
apoyo psicológico a los pacientes
despacho de arquitectura Ribas & Ribas y
con IDP del Vall d'Hebron Barcelona
otros colaboradores como HP, ACA-
Hospital Campus y a sus familias 4 5 .
DIP, la Fundación del RCD Espanyol y
Del mismo modo, ACADIP ha aportado
Keraben Grupo entre otros. En breve, ¡el
camisetas de la Asociación e infografías
nuevo Hospital de Día Polivalente Pediá-
informativas sobre las IDP para que las
trico será una realidad gracias a todos! 1
podamos añadir en los kits de acogida
En febrero de 2020, Vall d'Hebron
de ingreso hospitalario de los niños
Barcelona Hospital Campus recibió
y niñas con IDP en el Vall d'Hebron
una nueva acreditación de unidad de
1 Barcelona Hospital Campus. 6
experiencia clínica (UEC) en enferme-
dades inmunitarias del área de IDP. Es
la primera vez que el Servei Català de
la Salut (el organismo que otorga estas
acreditaciones) abre convocatoria para
estos tipos de patologías. Vall d'Hebron
es el centro de referencia de Cataluña
para este tipo de enfermedades y tam-
bién es el único hospital que trata tanto
a pacientes pediátricos como adultos. 2
Debido a la pandemia por la COVID-19
en la que nos hemos visto todos inmer-
sos, la manera en como los profesionales
de la salud han tenido que atender a
2 los pacientes se ha visto afectada. Para
asegurar que los pacientes con IDP
6
siguieran siendo bien atendidos, desde
la Barcelona PID Foundation hemos
querido dotar de equipamiento nuevo
(teléfonos inalámbricos, webcams y
5
auriculares) las consultas de la Unidad
de Patología Infecciosa e Inmunodefi-
ciencias de Pediatría del Vall d'Hebron
Barcelona Hospital Campus. De este
modo, facilitamos la tarea a los profesio-
nales y nos aseguramos de que nuestros
pacientes pediátricos y sus familiares
3 puedan seguir estando bien atendidos. 3
26 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 273. Actividades 2020
ACTIVIDADES SOCIALES, DE
DIFUSIÓN Y DE MECENAZGO
Actividades sociales Actividades de difusión
El día 1 de marzo, un grupo de niños Este año, desde la Fundación hemos Este año nos ha tocado vivir la Semana Desde la Barcelona PID Foundation
y niñas con IDP celebraron el día entregado dos becas sociales, una a Mundial de las IDP (WPIW, del inglés quisimos desear una Feliz Navidad en
Mundial de las Enfermedades Raras la familia de Martín y una a la familia World Primary inmunodeficiencia Week) este año tan atípico con la campaña
asistiendo al partido de liga del RCD de Izan. Gracias a estas becas inter- desde casa. A lo largo de la semana, quisi- "NAVIDAD CONTIGO", que ha sido po-
Espanyol contra el Atlético de Madrid, nacionales, ambas familias pudieron mos recordar los actos que hemos organi- sible gracias a la producción audiovisual
en el estadio Cornellà-El Prat. Desde tratar la enfermedad de su hijo con zado desde la Barcelona PID Foundation solidaria de THEMOFF y la música del
la Fundación, seguimos trabajando terapia génica en Londres. Nos lo para WPIW anteriores, que refuerzan lo grupo Entregirats con la participación
para concienciar al público general y a cuentan en sus testimonios: 2 3 que son nuestros objetivos fundacionales: de niños y niñas con IDP y sus familias.
los responsables de tomar decisiones Tal y como dice la canción, queremos
en el ámbito sanitario y social sobre o PROMOVEMOS INVESTIGACIÓN que "la fuerza de tu risa haga olvidarnos
las enfermedades raras y su impac- con la organización de seminarios cien- de los miedos". ¡El vídeo se puede visua-
to en la vida de los pacientes. 1 tíficos con expertos internacionales con- lizar en nuestro canal de Youtube! 5
juntamente con el Vall d'Hebron Institut
de Recerca y con becas como la recau-
2 1
dada gracias a la canción "Bombolles de
Colors" del grupo Boxets el año 2016.
o DIFUNDIMOS LAS IDP con las
diferentes actividades de "suelta de
globos" y actos como el mapping en
la fachada del departamento de salud,
que tuvo lugar en el año 2017.
o FORMAMOS A PROFESIONALES 5
4
EN IDP con los cursos anuales de for-
mación en IDP destinados a residentes
de último año y personal de enfermería.
o MEJORAMOS LA CALIDAD DE
VIDA DE LOS PACIENTES con la
creación de material informativo que es
entregado en el momento del diag-
nóstico en 2018, kits de bienvenida a
3 los ingresos en 2019 y apoyo psico-
social a los pacientes y familiares.
o APOYAMOS EL CRIBADO NEONA-
TAL con actos como en el Park Güell
con la asistencia del entonces conse-
jero de salud, Sr. Toni Comín el año
2016, y la consiguiente implantación
del cribado neonatal en la prueba del
talón de la forma más grave de IDP, la
IDCG, a partir de enero de 2017. 4
28 Barcelona PID Foundation Memoria 20203. Actividades 2020 ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y DE MECENAZGO
3
4
Actividades
de mecenazgo
1
Este año, la recaudación que irá destina-
da a la mejora de la calidad de vida de
los pacientes con IDP o los proyectos
de investigación de estas enfermeda-
des minoritarias, la hemos obtenido a
partir de diferentes ventas de productos
a través de La Tostadora 1 , de las
nuevas mascarillas de Bufa la Bombolla
2 o gracias a las mascarillas solidarias
de @Txellcrochet (en Instagram).
Además, Mariona hizo brazaletes
solidarios donde toda la recaudación fue
para la Barcelona PID Foundation 3 .
En verano, recibimos el cheque de
4.000€ de la cena solidaria en el
Tibu-Ron Beach Club del 2019 4
y animamos a todas las familias a
realizar una cena solidaria online como
tradición de nuestra cena benéfica
que hacemos cada septiembre 5 .
Para terminar el año, Vicens Tomás pu-
blicó el libro "Darrere la càmera" los in-
gresos de la venta del cual serán para la
Barcelona PID Foundation íntegramente
6 y con la colaboración de ANADIP
5
(Asociación andaluza de ayuda al déficit
inmunitario primario) vendimos calen-
darios solidarios para este 2021. 7 7
2
6
30 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 313. Actividades 2020
FORMACIÓN Y EDUCACIÓN
APOSTAMOS POR FORMAR A LOS PROFESIONALES QUE
ATIENDEN A LOS PACIENTES CON IDP EN TODOS LOS ÁMBITOS
PARA FACILITAR UN DIAGNÓSTICO PRECOZ.
Reuniones Curso IDP para médicos residentes
internacionales y personal de enfermería
A mediados de enero tuvo lugar la El 20 de octubre, comenzaba el 10º Curso Unidad de Patología Infecciosa e Inmuno-
reunión de la ERN-RITA en Utrech, donde de IDP para médicos residentes y el 6º deficiencias de Pediatria del Vall d'Hebron
asistieron el Dr. Pere Soler, jefe de la Curso de IDP para personal de enferme- Barcelona Hospital Campus y patrones o
Unidad de Patología Infecciosa e Inmuno- ría, este año en formato virtual. Desde la colaboradores de nuestra Fundación. 3
deficiencias de Pediatria del Vall d'Hebron Barcelona PID Foundation co-patrocina- Uno de nuestros objetivos es el de
Barcelona Hospital Campus y presidente mos este curso organizado por la Sociedad promover la excelencia en el conoci-
de la Fundación, y la Sra. Carlota Villar, Catalana de Pediatría y la Sociedad Cata- miento, estudio, investigación y difusión
vicepresidenta de la Fundación. El Dr. lana de Inmunología. El curso, contó con de las IDP y las complicaciones de causa
Pere Soler pudo presentar los datos del la participación del Dr. Pere Soler, la Dra. infecciosa que se puedan presentar en
1
grupo de trabajo "Transition Care" que Andrea Martin, el Dr. Jacques Rivière, los pacientes pediátricos afectos y este
promueve la optimización del paso de los la Sra. Saida Ridao y la Sra. Aurora año fue de nuevo un éxito gracias a todos 3
pacientes pediátricos en las unidades de Fernández, todos ellos miembros de la los colaboradores y los asistentes. 4
adultos con IDP. Las ERN, son las redes
de referencia europeas (European Refe-
4
rence Networks) y acreditan qué centros
hospitalarios de la Unión Europea son
referentes en el tratamiento de una deter-
minada enfermedad rara o minoritaria. 1
Los días 26 y 27 de noviembre tuvo lugar
la "X Jornadas Jeffrey Modell Argentina"
bajo el título "Inmunodeficiencias Prima-
rias - Inmunodeficiencias secundarias. Un
desafío actual". En las jornadas, partici-
paron el Dr. Pere Soler y el Dr. Jacques
Rivière (ambos de la Unidad de Patología
Infecciosa e Inmunodeficiencias de
Pediatria) y la Dra. Laura Alonso (Servicio
Protocolo de transición 5
de Oncología y Hematología Pediátricas)
Para facilitar la planificación de la
del Vall d'Hebron Barcelona Hospital
transición de los pacientes pediátricos
Campus como invitados extranjeros. 2
con una IDP hacia el ámbito de los
adultos, desde Barcelona PID Foundation
y con la colaboración de Robopep,
hemos creado una infografía que se
entrega a los pacientes y sus familias
en el momento de la transición.
El objetivo de este tríptico es el de definir
el proceso, establecer formalmente rela-
2 ciones entre los dos equipos y acompañar
estos enfermos durante y después del
proceso, y al mismo tiempo, disminuir
el riesgo de pérdida del seguimiento. 5
32 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 333. Actividades 2020
APOYO SOCIAL
(PROYECTO "TENGO IDP.
NO ESTOY SOL0.")
El proyecto "Tengo IDP. No estoy solo." de luchar y hacer difusión de las IDP. frecuencia superior y adaptada a la excepcional teniendo en cuenta la
ha sido desarrollado para velar por el Dentro del programa "Las IDP en las situación de gravedad de su estado de vulnerabilidad de nuestro colectivo.
bienestar emocional y la calidad de vida escuelas" hemos hecho intervenciones salud y sufrimiento emocional. Se ha La valoración global ha sido muy
de los niños/as que sufren una IDP. en 2 centros educativos. El programa intensificado el acompañamiento del positiva por parte de todos los parti-
está coordinado por la Sra. Laura Lopez niño/a y sus familias en momentos cipantes. Poder atender la dimensión
Durante este 2020, 94 pacientes y Seguer, psicóloga especializada en el de complicaciones clínicas graves o psicológica y personal de los pacientes
160 familiares se han beneficiado de área infanto-juvenil, familiar y hospita- en situación de cuidados paliativos. y de sus familias ha permitido una
este proyecto. Se han realizado un laria con el apoyo de Sonia Rodríguez mejor aceptación del diagnóstico, ha
total de 714 visitas para acompañar Tello, también psicóloga sanitaria. El proyecto se ha llevado a cabo dentro optimizado la adherencia a los trata-
el proceso de convivir con una de un modelo de apoyo integrado y mientos y, por tanto, ha optimizado
enfermedad crónica y para cubrir Ambas ofrecen apoyo psicosocial a coordinado con el equipo interdiscipli- la calidad vida de los niños y niñas.
diversas necesidades de los niños y los pacientes con IDP y sus familiares nar del Hospital y con las dos entidades
niñas con una IDP y de sus familias. en el Vall d'Hebron Barcelona Hos- implicadas, ACADIP y la Barcelona Durante este año se han publicado en
pital Campus y gestionan todas las PID Foundation, y ha sido posible la revista Journal of Clinical Immuno-
Se han hecho intervenciones grupales de actividades incluidas en el proyecto. gracias a la colaboración de La Obra logy los resultados de los análisis de los
las que destacamos la realización de un Social "la Caixa" y al apoyo recibido 107 cuestionarios de calidad de vida
Escape Room para fomentar la cohesión Se ha realizado apoyo psicosocial a 16 por la Diputación de Barcelona. (PEDS QL 4.0), 53 realizados por paci-
de grupo de los pacientes, y la realiza- niños/as con ingresos prolongados, entes pediátricos y 54 por familiares en
ción de dos videoclips con el objetivo con una atención semanal o con una A partir del 11 de marzo de 2020, el año 2019 (todos ellos incorporados
con el decreto del estado de alarma al programa "Tengo IDP. No estoy
por la pandemia de la COVID-19, solo."), que informan de la autopercep-
comenzaron las restricciones y se ción de calidad de vida y fatiga teniendo
adaptó la atención al formato online en cuenta la IDP diagnosticada (PMID:
2016 2017 2018 2019 2020
utilizando las redes sociales como 32291562). Podéis encontrar un
Pacientes principal canal de comunicación. Se resumen del trabajo en este enlace de la
114
han realizado dos vídeos explicativos Universidad Autónoma de Barcelona:
en directo por parte del equipo médico
100 del centro hospitalario sobre las IDP en
relación a la COVID-19, dos actividades
lúdicas para que los usuarios pudieran
94 participar desde casa, difusión de las
IDP recordando actividades realizadas
160 en años anteriores y creando vídeos
originales con la colaboración de los
usuarios y diferentes voluntarios, y el
50 lanzamiento de diferentes vídeos cortos,
40 pequeños documentos e infografías
50
35
para ayudar a afrontar la situación
5
0
Familiares S. Individuales Sesiones Grupales S. Semanales S. Mensuales S. Trim/Sem
34 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 353. Actividades 2020 APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.")
Las IDP en las escuelas Talleres con pacientes
Sigue activo el proyecto "Las en la situación actual de pandemia. 2 El 2 de enero, un grupo de pacientes
IDP en las Escuelas" a pesar de El 19 de febrero, fuimos a la Escuela con IDP, hermanos, amigos y amigas 4
la pandemia de este año. Mare de Déu de la Gleva, realizando pudieron realizar una actividad lúdica
una actividad con 62 alumnos de 3º participando en el Emotion Escape
Así, el 13 de febrero fuimos al Institu- y 4º de ESO compañeros de Gil, un Room y disfrutando de una merienda
to-Escuela de Lloret de Mar realizando paciente atendido en la Unidad de al terminar. Fue una tarde de risas,
una actividad con los alumnos de 3º Patología Infecciosa e Inmunodefi- sorpresas y estrategia que disfrutaron
de ESO y sus maestros que están ciencias de Pediatría del Vall d'Hebron todos juntos 4 . Unos meses más tarde,
realizando el proyecto de servicio Barcelona Hospital Campus. Los los compañeros del Emotion Escape
comunitario sobre las IDP. Los alum- alumnos pudieron aprender qué son Room nos ofrecieron el Juego Online
nos pudieron profundizar sobre su las IDP, como pueden afectar psico- para que todos los pacientes con IDP,
conocimiento de las IDP y sus posibles lógicamente y en la calidad de vida a familiares y amigos pudieran disfrutar
tratamientos y también sobre aspectos aquellos que las sufren, profundizar en de la emoción de un "Escape Room"
básicos del sistema inmunitario. Con el conocimiento del sistema inmunitario adaptado a la situación de pandemia. 5
la actividad lograron empatizar con y adquirir conocimientos de una buena
los niños y niñas y adolescentes que higiene personal y prevención de con- El 21 de julio, realizamos una actividad 5
sufren IDP y sus familiares y se les tagios. Consiguieron empatizar con su grupal para despedir el curso escolar y
motivó para poder crear ideas para compañero y amigo Gil y acercarse a su desearnos buen verano. Siguiendo las
hacer difusión de estas enfermedades realidad y él colaboró activamente expli- recomendaciones sanitarias hicimos
minoritarias 1 . El 23 de noviembre les cando su experiencia como paciente. 3 la sesión online, una experiencia
hicimos entrega de un material digital nueva para ellos/as y nosotros. Todos
1 para poder llevar a cabo una actividad Actividades como éstas hacen contaron cómo habían pasado el
virtual. El material audiovisual que se que podamos dar visibilidad a confinamiento meses atrás y que tenían
genere podrá ir dirigido a otros institu- las IDP incluyendo activamente ganas de hacer durante el verano 6
tos que soliciten nuestra colaboración a la comunidad más próxima. . Hicimos una recopilación de vídeos
de nuestros pacientes y creamos un
3
emotivo, artístico y divertido Video·I-
DP·clip con la canción "Celebrem"
de Miki Núñez, con el mensaje de
que "hoy puede ser un buen día para 6
celebrar la vida". Podéis ver el vídeo
en nuestro canal de youtube! 7
2
7
36 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 373. Actividades 2020 APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.")
En esta línea, desde la Barcelona
Otras actividades PID Foundation ya disponemos de la
nueva plataforma de realidad virtual,
Los niños y niñas con IDP atendidos con entornos nuevos de trabajo,
en la Unidad de Patologia Infecciosa visión HD y opción de tratamiento a
e Inmunodeficiencias de Pediatría distancia. Nos encanta ver cómo los
del Vall d'Hebron Barcelona Hospital pacientes con IDP disfrutan de las
Campus que ingresan en planta o oportunidades que ofrece y les ayuda
reciben tratamiento en el Hospital de a avanzar en su crecimiento personal.
Día Polivalente de Pediatría, disponen Seguiremos trabajando para
desde el mes de enero de 2020 de seguir humanizando las estan-
una tableta con conexión a Internet cias hospitalarias de nuestros
para poder hacer más entretenido el pacientes pediátricos con IDP.
tiempo que deben permanecer en el
centro sanitario. Esta iniciativa forma
parte del proyecto "Tengo IDP. No
estoy solo.", un proyecto impulsado
por la Barcelona PID Foundation y
ACADIP y con el apoyo de Obra Social
La Caixa y la Diputació de Barcelona
que tiene como objetivo ofrecer una
atención integral del paciente con IDP
y sus familiares. Los pacientes pueden
encontrar varios juegos educativos y
películas adecuadas según las dife-
rentes edades, así como la opción
de conectarse a Internet, gracias a la Colaboraciones/Donaciones
activación de línea que ha puesto a su
disposición ACADIP. Los niños y niñas La editorial Larousse España, editorial
y las familias que han podido disfrutar, fundada en 1852 y especializada en
valoran muy positivamente el recurso. obras de referencia como diccionarios,
Además, como parte del programa enciclopedias y libros de divulgación,
de becas de carácter social para los ha querido volver a colaborar con
pacientes con IDP y sus familiares que el proyecto "Tengo IDP. No estoy
ofrecemos desde la Barcelona PID solo." impulsado por la Barcelona PID
Foundation, a lo largo de 2020 hemos Foundation y ACADIP. Desde el mes
entregado 11 tabletas a pacientes con de febrero de 2020, los pacientes
IDP para asegurar su conectividad pediátricos hospitalizados o que vienen
durante la epidemia del COVID-19. periódicamente a recibir tratamien-
tos en el Hospital de día Polivalente
Pediátrico del Vall d'Hebron Barcelona
Hospital Campus podrán llevarse un
libro o bien consultarlo. Este material
educativo también formará parte del
Kits de acogida que reciben nuestros
pacientes ingresados para hacer más
agradable su estancia hospitalaria.
38 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 3940 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 41
3. Actividades 2020
INVESTIGACIÓN
APOYAMOS LA INVESTIGACIÓN PARA UN MEJOR
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LOS PACIENTES CON IDP.
Este 2020, las IDP estrenan un nuevo Garcia-Prat, realiza su investigación rela- El 11 de febrero es el día internacional
espacio en el laboratorio del Vall d'He- cionada con las IDP gracias a los fondos de las mujeres y las niñas en la ciencia y
bron Institut de Recerca dedicado a la de la Barcelona PID Foundation. Desde cada año desde la Barcelona PID Foun-
investigación de estas enfermedades el 2015, ha participado en 5 proyectos dation reivindicamos la participación 3
minoritarias y los estudios avanzados y ha publicado 19 artículos científicos. plena y en condiciones de igualdad de
gracias a la colaboración de instituci- Marina está desarrollando actualmente las mujeres y las niñas en la ciencia. 5
ones públicas y privadas como ACA- su tesis doctoral en diagnóstico genético
DIP, la Jeffrey Modell Foundation, la mediante secuenciación genética masiva El 28 de febrero, el Vall d'Hebron
Barcelona PID Foundation y el Ministe- de pacientes con inmunodeficiencia va- Barcelona Hospital Campus detec-
rio de Economía y Empresa de España riable común (IDCV). Estamos compro- taba el segundo niño burbuja desde
(MINECO) 1 . Desde la Fundación, metidos con el estudio y la investigación la implantación del cribado neonatal
seguimos apostando por la investiga- de las IDP y estamos contentos de ver para la inmunodeficiencia combinada
ción de las IDP. Además, a finales de los resultados de su trabajo dentro del grave (IDCG) en Cataluña realizado
año se han incorporado dos estudiantes Vall d'Hebron Institut de Recerca 3 . con la prueba del talón. Se trata de
de máster en el laboratorio del Vall Uno de los trabajos publicados ha sido una niña de 22 días que se trasplantó
d'Hebron Institut de Recerca dedicado el capítulo "Flow Cytometry Applied to con éxito y ahora está curada. Des-
a la investigación de las IDP. La Jia Li, the Diagnosis of Primary inmunodefi- de que el Departamento de Salud de
del máster en inmunología avanzada ciencia" dentro del libro "Innovations la Generalitat de Catalunya puso en 5
y Elisa, del máster en investigación in Cell Research and Therapy"" 4 . marcha el cribado neonatal en 2017
biomédica traslacional, llevarán a cabo ya se han hecho más de 250.000
sus proyectos de máster en diferentes Desde la Fundación, seguimos pruebas del talón y se han detectado
líneas de investigación en IDP. 2 apostando por la formación de 3 bebés afectos de una IDCG. 6
La investigadora predoctoral del Vall nuevos profesionales dedicados
d'Hebron Institut de Recerca, Marina a la investigación de las IDP. El estudio de las IDP también se ha
1 tenido que adaptar a la aparición del
SARS-CoV-2 y tratar de entender los
mecanismos de respuesta a esta infec-
ción y sus potenciales defectos. Así, a
finales de septiembre se publicaron dos
artículos en la revista Science, resul-
tantes de un estudio internacional que
ha contado con la participación de los 6
grupos de Investigación de Infección en 7
el Paciente Pediátrico inmunodeprimi-
do e Inmunología Diagnóstica del Vall
d'Hebron Institut de Recerca. En un ar-
tículo, se ha identificado que un 10% de
personas que desarrollan la COVID-19
2 tienen anticuerpos que atacan el propio
sistema inmunitario e impiden una res-
puesta adecuada contra el virus. En el
otro, se ha identificado que el 3,5% tie-
nen mutaciones en genes que afectan la
respuesta inmunitaria y esto aumenta la
vulnerabilidad a la COVID-19 grave. 7
4
42 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 433. Actividades 2020
LA FUNDACIÓN EN
TIEMPOS DE LA COVID-19
En un momento en que para reducir
al máximo el riesgo de contagio se
TE EL CONFINAMIENTO DEBIDO
A LA COVID-19", en el que el pilar
Instagram Live – Dr. Pere Soler
minimizan las visitas médicas y psico- principal es la comunicación con los pa-
A lo largo de 2020, desde la Fun-
lógicas de los pacientes a su centro de cientes con IDP y sus familias a través
dación hemos organizado tres ví-
referencia, la Barcelona PID Founda- de las redes sociales, creando material
deos en directo a través de nuestro
tion se ha esforzado por ofrecer apoyo informativo como infografías, consejos
Instagram en los que el Dr. Pere
a pacientes y familiares realizando las o actividades de entretenimiento. Con-
Soler ha tratado de resolver todas
actividades de forma virtual y a través sideramos indispensable poder tener
las dudas de los espectadores rela-
de las redes sociales. Este servicio se un acceso a tiempo real que permita
cionadas con la COVID-19 en IDP.
ofrece a todos los niños/as con IDP y la interrelación activa del paciente
en su entorno familiar, como colec- con sus profesionales de la salud.
tivo de riesgo de estrés añadido ante
esta situación de confinamiento, así Es por ello por lo que preparamos
como otros profesionales sanitarios una agenda con una serie de webinars
que necesitan de asesoramiento de las con médicos y psicólogos expertos en
medidas a tomar ante estos pacientes. este campo para que los pacientes con
IDP y sus familias puedan transmitir
Desde la Barcelona PID Foundation, sus dudas de forma directa y solici-
hemos llevado a cabo el proyecto "IN- tar apoyo psicológico personalizado,
FORMACIÓN Y APOYO PSICOLÓGI- entre otras muchas actividades.
CO A PACIENTES CON IDP DURAN-
44 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 453. Actividades 2020 LA FUNDACIÓN EN TIEMPOS DE LA COVID-19
Consejos e ideas 2
Todos compartimos las sensaciones de dejamos atrás los días de confinamien-
incertidumbre, inquietud, frustración to. No obstante, los niños/as burbuja
e incluso emociones como la tristeza debían seguir viviendo bajo unas
y el miedo. Es por ello que desde la condiciones de protección debido a su
Barcelona PID Foundation quisimos IDP. Desde la Barcelona PID Founda-
compartir algunas ideas para intentar tion, quisimos llenar las redes sociales
conseguir momentos de tranquilidad de burbujas para ellos y ellas con el
y buena gestión emocional facilitan- hashtag #bombollesdesdecasa. 4
do como afrontar esta situación. 1
Desde la Fundación preparamos una
Desde la Fundación animamos a pa- serie de vídeos con consejos para
cientes con IDP y familiares a compartir padres, madres, niños y niñas para 3
en sus redes sociales actividades que poder afrontar mejor la desescalada,
hacían durante el día en casa para enmarcados dentro del proyecto "Tengo
darnos ideas entre todos e incorpo- IDP. No estoy solo." realizados por
rarlas en nuestra rutina, poniendo el Laura López, psicóloga infanto-juvenil
hashtag #bombollesacasa y etiquetando y familiar de la Barcelona PID Foun-
a la Barcelona PID Foundation. 2 dation. Podéis ver todos los vídeos
en nuestro canal de youtube. 5
A raíz de las preguntas surgidas de
los diferentes Instagram live, des- Con el fin de animar a todos a seguir las
de la Barcelona PID Foundation recomendaciones de distancia, masca-
consideramos importante crear las rilla e higiene de manos, desde la Fun-
siguientes notas informativas: 3 . dación grabamos un vídeo con el fin de
evitar la propagación de la COVID-19
Después del confinamiento, poco entre los pacientes con IDP y entre
a poco fuimos saliendo a la calle y todas personas de nuestro entorno. 6
4
1
5 6
46 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 473. Actividades 2020 LA FUNDACIÓN EN TIEMPOS DE LA COVID-19
Encuesta de satisfacción Entrega de mascarillas Barcelona PID Foundation
Desde la Fundación pusimos a disposi- familiares y profesionales, y la hemos La situació generada per la pandè-
ción de pacientes y familiares una en- hecho extensiva al colectivo interesado mia de la COVID-19 ens ha portat
cuesta de satisfacción para que pudieran en las IDP o entorno cercano al pacien- a posar a la disposició de pacients i
valorar de forma anónima como hemos te que a través de redes sociales han ido familiars les mascaretes "Barcelona
desarrollado nuestra labor durante la siguiendo nuestras actividades asisten- PID Foundation" i molts d'ells ja l'han
pandemia de COVID-19. La evaluación ciales, informativas y lúdicas durante la poguda recollir a l'hospital. Us re-
del proyecto se ha centrado sobre todo pandemia. Los resultados obtenidos han cordem que és imprescindible portar
en la adaptación del proyecto realizada sido muy positivos en todas las áreas mascareta per protegir-nos i protegir
hacia las nuevas necesidades que se han encuestadas: satisfacción general con a la resta de persones del contagi
desprendido de la situación de crisis de la ayuda percibida, utilidad del material de la infecció pel SARS-CoV-2.
la COVID-19, y del impacto que esto ha creado, sensación de estar acompaña-
tenido en nuestros pacientes/familiares do durante este periodo excepcional,
vulnerables. En vez de hacerla presen- valoración de las actividades en línea
cial en el centro hospitalario, la hemos propuestas, así como los comenta-
ampliado más allá de los pacientes, rios de opinión de los participantes.
48 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 493. Actividades 2020
APOYO A CAMPAÑAS
EN ACTIVO
Bufa la bombolla! Teaming - "Ayudad a niños como Jana"
La campaña "Bufa la bombolla!" nació ¿Os gustaría ayudar a niños y niñas con
gracias a los padres de Martina, una una IDP, como Jana? ¡Sólo por 1 € al
niña que padece una IDP. A raíz de la mes es posible! Con esta mini-aporta-
enfermedad de su hija y para concien- ción, ayudaréis a mejorar la calidad de
ciar a la población sobre estas patolo- vida de pequeños que tienen una IDP.
gías tan poco conocidas, pusieron en
marcha la campaña "Bufa la bom- El Teaming que iniciaron los padres de
bolla!", una iniciativa que pretende Jana en el año 2014 "Ayudad a niños
recaudar fondos para la investigación como Jana" ha hecho una donación
en las IDP a través de la venta de en el año 2020 de 605 euros a nues-
botes para hacer burbujas de jabón. A tra Fundación. Con estas donacio-
fecha de hoy, ya ha conseguido vender nes, desde la Fundación ofrecemos
más de 15.000 botes en apoyo a la las becas "Jana Esteve" destinadas
investigación en IDP y que este año a asistencia a congresos y cursos de
han recaudado 4000 euros más que formación para profesionales que
han donado a nuestra fundación y al trabajan en el campo de las IDP.
+ Info! www.teaming.net/ayudadaninoscomojana
Vall d'Hebron Institut de Recerca.
Este año, Fátima, Adam y Rai,
todos ellos pacientes con IDP, nos
han animado a soplar burbujas
con unos vídeos muy simpáticos
Todos con Dídac
donde nos explican quiénes son
y qué supone tener una IDP. La campaña "Todos con Dídac" nace
hace 5 años gracias a los padres
de Dídac, un niño diagnosticado de
Inmunodeficiencia Combinada Grave
(IDCG) con el objetivo de recaudar
fondos para dar a conocer las IDP.
Dentro de esta campaña, el amigo
Juan Campello colabora con la
Barcelona PID Foundation con su
proyecto solidario "Cuéntame un
blues". Los beneficios del Libro + CD
"Cuéntame" otro "blues" irán destina-
dos a proyectos de investigación en
las IDP al Vall d'Hebron Barcelona
Hospital Campus. ¡Muchas gracias Juan
Campello y Familia Gauxax Fuenllana!
+ Info! www.bufalabombolla.org + Info! www.totsambdidac.com
50 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 513. Actividades 2020
MEDIOS DE COMUNICACIÓN
Y REDES SOCIALES
Noticias de los medios
o entrevistas
El 10 de marzo, el programa "Més que Pol, un paciente con IDP ha explicado
esport" de Ràdio4 entrevistó a Lola, a "El Mundo" como Vall d'Hebron Bar- 2
una paciente de la Unidad de Patolo- celona Hospital Campus le ha ayudado
gia Infecciosa e Inmunodeficiencias de con asistencia telemática y envío de
Pediatría del Vall d'Hebron Barcelona medicamentos durante la pandemia de
Hospital Campus con una IDP, que la COVID-19. 2
participa en el equipo Zúrich AEFAT. El
equipo Zúrich AEFAT participa desde el Carlota Villar, vicepresidenta de la Fun-
año 2017 en cuatro maratones españo- dación, y su hijo Rai, un niño con una
las en Sevilla, Barcelona, San Sebastián IDP, explican la importancia de la dona-
y Málaga, para dar visibilidad y buscar ción de plasma para todos los pacientes
financiación para la investigación de la que sufren una IDP en la web "Muchas
ataxia-telangiectasia (AT). Lo hacen gra- Gracias" del Banco de Sangre y Tejidos
cias a un grupo de corredores solidarios de Cataluña 3 . Esther Ferrer, madre
procedentes de diferentes lugares de de Pol y secretaria de ACADIP, también
España que participan en las carreras habló en "Muchas gracias" sobre la IDP 3
llevando las sillas de los niños y jóvenes de su hijo y la importancia de la dona-
con Ataxia de entre 11 y 30 años. 1 ción de plasma para su tratamiento. 4
1 4
52 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 533. Actividades 2020 MEDIOS DE COMUNICACIÓN Y REDES SOCIALES
Seguidores en las distintas redes sociales
En nuestras redes sociales destacamos el gran aumento
de seguidores tanto en Twitter como en Instagram en el
último año.
2016 2017 2018 2019 2020
2.216
1.779 1.915 2.043 2.118
amigos
amigos amigos amigos amigos
(+4,6%)
746
285 402 507 621
amigos
amigos amigos amigos amigos
(+20,1%)
953
149 250 365 544
amigos amigos
amigos amigos amigos
(+72,2%)
54 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 55Amigos de la BCN PID Foundation
4. Amigos de la Barcelona
PID Foundation HAZTE AMIGO DE LAS IDP.
¡ERES LA PIEZA QUE FALTA!
Júlia Gibert - Actriz Mireia Portas - Actriz Jaume Buixó - Director del programa televisivo "Polònia"
Con el objetivo de dar a conocer las IDP hace
años que está en marcha la campaña: "Hazte
amigo de las IDP. Eres la pieza que falta" en
la que personas reconocidas socialmente
del mundo del espectáculo, el deporte, la
cultura, el periodismo, etc.… se hacen una
fotografía con una pieza de rompecabezas
como muestra de apoyo a nuestra Fundación
y los niños y niñas que padecen una IDP.
Este año hemos sumado 13 nuevas "piezas"
y ya son más de 100 los "Amigos de la
Barcelona PID Foundation" que nos apoyan.
Imma Clé - Diseñadora de vestidos de novia Cesc Casanovas - Actor Noé Blancafort - Actor Lara Díez - Actriz
Marc Martin - Realizador del programa Joan Pera - Actor de cine y teatro, Albert Melich - Actor Xavi Serrano - Actor David Mercé - Actor Ivan Labanda - Actor, locutor, guionista, actor de
televisivo "Polònia" director y actor de doblaje doblaje y director en el medio audiovisual y escénico
58 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 59Colaboradores y agradeci- mientos
5. Colaboradores
y Agradecimientos COLABORADORES
GRACIAS AL ESFUERZO DE MUCHAS PERSONAS Y ENTIDADES
PODEMOS LLEVAR A CABO NUESTROS PROYECTOS.
Instituciones, Hospitales e Institutos de investigación Empresas y otras entidades privadas
Vall d'Hebron Barcelona Departament de Salut. Diputació de Barcelona Obra Social "la Caixa" HP Cuckoo Fruits Bao Bab
Hospital Campus Generalitat de Catalunya
Sociedades, Fundaciones y Asociaciones de pacientes
Elias Mora Cava Colet Amer Gourmet Bramona
Jeffrey Modell Foundation ACADIP ESID ANADIP
Industria Farmacéutica
Tibu-Ron RCD Espanyol Som-hi! Larousse
CSL Behring Grifols Takeda Binding Site
Fundación Joan Ribas Araquistain Ribas & Ribas Architects Sodeca Keraben grupo
Octapharma
62 Barcelona PID Foundation Memoria 2020 635. Colaboradores
y Agradecimientos AGRADECIMIENTOS
NO NOS QUEREMOS OLVIDAR DE AGRADECER A TODAS
AQUELLAS PERSONAS QUE NOS HAN APOYADO EN NUESTRA
LUCHA, NOS HAN APOYADO EN NUESTRAS ACTIVIDADES Y SE
HAN SUMADO A NOSOTROS PARA HACER FRENTE A LAS IDP.
¡A todos y todas, muchas gracias!
Fermina Palacín – Sara Martín – Jordi Palouzie – César
Villar – Susana Melendo – Jacques Rivière – Natàlia
Mendoza – Família Gauxax Fuenllana – Família Esteve
Cols – Família Costea García – Roger Colobran – Gloria
Núñez – Mónica Espadaler – Elena Sensat – Irene Ortiz
– Clara Franco – Anna Fàbregas – Marina Garcia – Aina
Aguiló – Àlex Pinós – Vicki & Fred Modell – Saida Ridao
– Família Boix Tomás – Grup Tibu-Ron – Eunice Blanco
– Blanca Brun – Família Casanovas Mestre – Consuelo
Duran – Mª José Amer – Montse Recasens – Mº Jesús
Amer – Isa Domenech – Família del Hoyo Moraleda –
Mariana Moro – María Luz Villar – Poble de La Jana –
Poble de Vinaròs – Família Bertran Queraltó –
Concha Loranca – Pep Boix – Merc&Cia – Laboratori
d'immunologia de Vall d'Hebron – Oficina Caixa Montbau
– Montserrat Bofill – Marta Dot – Natividad Novella –
César González – Pedro Ruiz – Laura Llopart – Pablo
Villar – Maria Colomar – Cristina Carreras – Lídia
Bertran – Imma Clotet – Jordina Molas – Jordi Masso
– Alba Parra – Meritxell Serra – Inma Ribas – Adriana
Ribas – José Ribas – Lidia Fabregas – Alexis Perez –
Eduardo Amela – Miguel Armero – Anaïs Ramon –
Grup de famílies que van impulsar la iniciativa del
calendari solidari 2021– Sonia Rodriguez – Míriam
Gonzalez – Jessica Romero – Família Muñoz Ferrer
– Família Valero Marqués – Emotion Escape Room –
Escola Mare de Déu de la Gleva – Institut Escola Lloret
de Mar – ACADIP – Bershka – Núria Sagarra – Marta
Gómez – Themoff – Entregirats.
64 Barcelona PID Foundation¡Eres la pieza que falta! ¡Colabora! ¡Encuéntranos, o contáctanos! Número de cuenta para donaciones: Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona pid_barcelona@pidfoundationbcn.org ES16 2100 0764 3902 0019 4562 Tel: 934 893 140, de 9h a 18h, de Dl a Dj www.pidfoundationbcn.org
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