Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad
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ARTÍCULOS Y NOTAS Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez (*) «Puesto que la experiencia de la discapaci- El universalismo no significa necesariamente dad es única para cada individuo, no sólo por- que las deficiencias siempre y en cualquier socie- que la manifestación concreta de la enferme- dad conducirán a una limitación de la actividad o dad, desorden o lesión es única, sino porque restricción de la participación. Puede no ser posi- esa condición de salud estará influida por una ble, antropológicamente, generalizar desde una compleja combinación de factores (desde las deficiencia física a una única identidad social. diferencias personales de experiencias, antece- La ciencia, la burocracia y la religión han dentes y bases emocionales, construcciones psi- jugado un importante papel en la construcción cológicas e intelectuales, hasta el contexto físi- de la discapacidad: como un yo roto, imperfec- co, social y cultural en el que la persona vive), to o incompleto, como un caso en el que es pre- ello da pie para sugerir la imposibilidad de cre- ciso intervenir y como objeto de lástima y cari- ar un lenguaje transcultural común para las tres dad. Ello ha conducido a reclamar un concepto dimensiones de la discapacidad. Y ello también del yo más integrado, basado no sólo en una porque no sólo las experiencias individuales de visión del mundo empírica, mecanizada y buro- discapacidad son únicas, sino porque las per- crática, sino sobre una visión del yo y de la cepciones y actitudes hacia la discapacidad son sociedad integrada, interpretable y holística. De muy relativas, ya que están sujetas a interpreta- esta forma, puede ser posible una compresión ciones culturales que dependen de valores, más universal de la discapacidad. Al mismo contexto, lugar y tiempo sociohistórico, así tiempo, cuando vemos el aspecto de las actitu- como de la perspectiva del estatus social del des sociales hacia la discapacidad y las perso- observador. La discapacidad y su construcción nas con discapacidad, incluyendo el modo en social varían de una sociedad a otra y de una a que la gente informa sobre la discapacidad y su otra época, y van evolucionando con el tiempo. severidad, nos encontramos con lo que parece Las Clasificaciones de la OMS se basan en el ser una enorme variación según las culturas. principio de que la discapacidad es un rango de Algunos estudios parecen estar en contra de aplicación universal de los seres humanos y no la posibilidad de una clasificación de la disca- un identificador único de un grupo social. El pacidad universal y transcultural, tal y como principio del universalismo implica que los seres pretenden ser las Clasificaciones de la OMS. humanos tienen de hecho o en potencia alguna Algunos autores argumentan que la suposición limitación en su funcionamiento corporal, per- de que son posibles definiciones y clasificacio- sonal o social asociado a una condición de nes universales de la discapacidad es en sí mis- ma un punto de vista cultural determinado, aso- salud. De hecho, hay un continuo de niveles y ciado con las sociedades norteamericana y grados de funcionalidad. La discapacidad, en europea, con una fuerte vinculación a las cien- todas sus dimensiones, es siempre relativa a las cias biomédicas universalistas, por un lado, y a expectativas colocadas sobre el funcionamiento las concepciones individualistas de la personali- de las personas (qué se espera o no que hagan). dad, por otro. Hay evidencias antropológicas y Una clara consecuencia del universalismo es de la sociología médica de que las creencias que, subyaciendo a la diversidad de manifesta- culturales afectan a cómo los profesionales de ciones de la discapacidad, tiene que haber un la salud y las personas con discapacidad inter- conjunto de estados funcionales que son sus- pretan la salud, la enfermedad y la discapaci- ceptibles de identificar científicamente. Este dad. Las creencias culturales hacen a la gente grupo conjunto, subyacente, es el que trata de aprender caminos aceptados de estar enfermo, mostrar la OMS en estas Clasificaciones. influyen en la atribución de etiologías a la enfer- medad o la discapacidad y determinan las (*) Carlos Egea García, Pedagogo. Alicia Sarabia Sán- expectativas respecto al tratamiento y los profe- chez, Trabajadora Social (carlosyalicia@ono.com) sionales de la salud. Por lo tanto, los profesio- 15
ARTÍCULOS Y NOTAS nales de la salud necesitan ser conscientes de Etiología → Patología → Manifestación las diferencias culturales que pueden afectar a los resultados del tratamiento. La pregunta es ¿cómo identificar los aspectos Así, la OMS propone con la CIDDM un comunes sin perder de vista las diferencias cul- esquema nuevo: turales y lingüísticas, integrándolas en el desa- rrollo de los instrumentos?» (1). Enfermedad → Deficiciencia → Discapacidad → Minusvalía Sirva el párrafo anterior para introducir el dile- ma de la necesidad de una clasificación interna- cional que nos sirva a todos y en todos los luga- res para compartir y comparar la información Conceptos y terminología de la CIDDM sobre la discapacidad. Esta pretensión se encuen- tra detrás de cada estudio epidemiológico, socio- En este nuevo esquema ha de entenderse lógico o estadístico que sobre la discapacidad se que: realiza. A ello ha tratado de dar respuesta la Organización Mundial de la Salud (OMS) con sus • La enfermedad es una situación intrínseca Clasificaciones, que analizamos en este artículo. que abarca cualquier tipo de enfermedad, La Organización Mundial de la Salud cuenta trastorno o accidente. La enfermedad está entre sus grupos de trabajo con uno dedicado a la clasificada por la OMS en su Clasificación «Clasificación, evaluación, encuestas y terminolo- Internacional de Enfermedades y Proble- gía» aplicables al campo de la salud. En el marco mas de Salud Relacionados (CIE). de las actividades de este grupo se ha gestado la • La deficiencia es la exteriorización directa revisión de la Clasificación Internacional de Defi- de las consecuencias de la enfermedad y ciencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) se manifiesta tanto en los órganos del publicada por la OMS, para ensayo, en 1980. cuerpo como en sus funciones (incluidas Para encuadrar la perspectiva actual que sobre las psicológicas). el campo de la discapacidad y su relación con la • La discapacidad es la objetivación de la salud tiene este Organismo internacional, vamos a deficiencia en el sujeto y con una reper- hacer un breve repaso a los conceptos y termino- cusión directa en su capacidad de realizar logía empleados en la primera versión de la citada actividades en los términos considerados Clasificación. Además, haremos un somero relato normales para cualquier sujeto de sus de los acontecimientos acaecidos durante su perio- características (edad, género,...). do de implantación y revisión. Mostraremos un • La minusvalía es la socialización de la particular interés en los relacionados con España. problemática causada en un sujeto por las consecuencias de una enfermedad, mani- festada a través de la deficiencia y/o la La CIDDM de 1980 discapacidad, y que afecta al desempeño del rol social que le es propio. El objetivo planteado en la versión de 1980 de la CIDDM (2) se centra en traspasar las barre- Cada uno de los tres ámbitos de las conse- ras de la enfermedad, entendida en su concep- cuencias de la enfermedad, que antes hemos ción clásica. Se trata de ir más allá del proceso descrito, fue definido de forma operativa mismo de la enfermedad y clasificar las conse- por parte de la OMS en la CIDDM. Así pues, cuencias que ésta deja en el individuo tanto en siempre dentro de la «experiencia de la su propio cuerpo, como en su persona y en su salud»: relación con la sociedad. De este modo, se va más allá del esquema de la enfermedad como: • Una deficiencia es toda pérdida o anor- malidad de una estructura o función psi- 1 Todo el párrafo entrecomillado y en letra cursiva está cológica, fisiológica o anatómica. extraído, traducido y adaptado por los autores, de las pági- • Una discapacidad es toda restricción o nas 8 y siguientes del libro editado por Üstün, T.B. et alt., ausencia (debida a una deficiencia) de la Disability and Culture: Universalism and Diversity, publi- capacidad de realizar una actividad en la cado por la Organización Mundial de la Salud y Hogrefe forma o dentro del margen que se consi- & Huber Publishers. 2001. 2 Utilizamos, como texto de referencia, la edición de dera normal para un ser humano. 1997 del libro Clasificación Internacional de Deficiencias • Una minusvalía es una situación desven- Discapacidades y Minusvalías editado por el IMSERSO. tajosa para un individuo determinado, 16
ARTÍCULOS Y NOTAS consecuencia de una deficiencia o una En esa trayectoria han ido quedando obsole- discapacidad, que limita o impide el des- tos términos que surgieron desde el mundo de empeño de un rol que es normal en su la ciencia (idiota, imbécil, cretino, subnormal, caso (en función de su edad, sexo o facto- etc.). La incorrecta utilización de los mismos, su res sociales y culturales). vulgarización y el desencuentro conceptual entre las personas que los manejaban, han obli- La relación causal entre dichos niveles de las gado a ir cambiando cíclicamente la terminolo- consecuencias de la enfermedad es evidente en gía aplicada a quienes padecían menoscabo. las propias definiciones de los mismos. Una A esta realidad no fue ajena la propia deficiencia puede producir una discapacidad y CIDDM, que tuvo que consensuar, en los años la minusvalía puede ser causada por cualquiera 1975-76, como paso previo a la elaboración de de las dos anteriores. Dicha causalidad y linea- la Clasificación, un marco de referencia concep- lidad en el planteamiento de la CIDDM ha sido tual. Así mismo, durante los años subsiguientes a uno de los extremos más criticados de la mis- la aprobación de la Clasificación, la OMS tuvo ma. Así, se ha planteado la posibilidad de que que llegar a un acuerdo sobre la utilización de existieran minusvalías derivadas directamente los términos más importantes con una serie de de una enfermedad, que no causando deficien- organizaciones internacionales. Pese a todo ello, cia (pérdida o anomalía), ni produciendo una no se ha podido evitar el uso de términos y con- discapacidad (restricción o ausencia de capaci- ceptos promulgados por la OMS como sinóni- dad), pudiera producir una minusvalía (un niño mos, no sólo en la lengua común sino, incluso, portador de VIH que se encuentra en situación en mucha de la literatura especializada. desventajosa en actos sociales donde no puede Podríamos decir que dos eran las pretensio- participar en igualdad de condiciones). En sen- nes básicas en el campo de la terminología tido inverso, también se puede plantear la aplicada a la discapacidad: situación de que determinadas minusvalías (por ejemplo, la situación de desventaja social que 1. La intención de evitar la sustantivación de tiene una persona con ciertos trastornos menta- situaciones adjetivas. Se trataba de mos- les) puedan llegar a causar discapacidades trar al individuo antes como persona que (como sería el caso de la limitación en su capa- como sujeto de una determinada situa- cidad para desarrollar un trabajo remunerado ción limitante. La manera de lograrlo era motivado por la prolongada situación de ostra- anteponer siempre el «persona con...», cismo a la que se ha sometido al individuo). haciendo de esta manera más relevante la integridad individual que la situación adjetiva (por descriptiva) de una circuns- Términos en positivo tancia personal concreta. 2. Por otro lado, se trataba de evitar la dis- Desde las visiones animistas de la discapa- tinta interpretación que sobre los diferen- cidad (la discapacidad era un castigo divino o tes marcos de las consecuencias de la la persona con discapacidad estaba endemo- enfermedad tenga cada persona, según la niada) hasta la actual perspectiva que se vive perspectiva que uno tenga de las mismas. en los países de nuestro entorno de considerar- Así, a las cualidades de la deficiencia se la dentro de los conceptos de salud, han pasa- les asigna un adjetivo derivado de un sus- do años y un duro devenir con continuas tantivo (en el texto de la traducción del reconducciones hacia lo que debería ser una IMSERSO aparece como ejemplo: defi- visión «neutra» o, mejor aún, «positiva» de los ciencia del órgano de la visión), mientras conceptos utilizados en el campo de la disca- que para las discapacidades se recomien- pacidad (3). da la utilización de una palabra de origen verbal (como ejemplo en el texto citado aparece: discapacidad para ver). En el 3 Para ampliar información sobre los paradigmas de caso de las minusvalías, la cualidad vuel- la discapacidad, recomendamos la lectura de las prime- ve a ser designada por un adjetivo deriva- ras páginas del libro de Ramón Puig de la Bellacasa La do de un sustantivo (el ejemplo en el tex- discapacidad y la rehabilitación en Juan Luis Vives. Homo homini par, editado por el Real Patronato de Pre- to editado por el IMSERSO es: minusvalía vención y de Atención a Personas con Minusvalía dentro para la orientación), pero en este caso el de su Colección Documentos con el número 37/93. sustantivo hace referencia a un rol de Madrid, 1993. supervivencia y nunca a un órgano o su 17
ARTÍCULOS Y NOTAS función (4). Aunque no se consiguió una 1986. El Instituto Nacional de Estadística (INE) coherencia total en este sentido, sí quedó de España realiza una encuesta de ámbito clara la voluntad de lograrlo. nacional sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías, tomando como base los con- Pese al indudable empeño puesto por la ceptos y terminología empleados por la OMS OMS en la CIDDM para que los términos de la en la CIDDM. Se trata del trabajo de campo misma fueran positivos, han sido muchas las de más amplio espectro realizado en todo el voces que se han alzado en contra de una Cla- mundo hasta este momento. sificación (5) que enumeraba las situaciones 1987. Se establece la red de centros colabora- limitantes, restrictivas y de desventaja. Esta dores de la OMS en materia de aplicación y perspectiva condujo a una nueva revisión de la desarrollo de la CIDDM (ninguno de estos terminología empleada. centros se ubica en un país de habla hispa- na). También este año, el Consejo de Europa crea un Comité de Expertos para la aplica- El proceso de revisión ción de la CIDDM. 1989. El Consejo de Europa publica un docu- Sin tratar de ser exhaustivos, exponemos a mento sobre la utilización de la CIDDM. continuación los hitos principales del largo 1991. La Dra. Jesusa Pertejo, al frente del equi- proceso de revisión que han conducido a la po RACIM (Revisión y Actualización de la aparición de una nueva Clasificación dentro de Clasificación Internacional de Minusvalías), la familia de clasificaciones de la OMS (6). por encargo del Real Patronato, realiza un estudio sobre la aplicación de la CIDDM en 1976. La Organización Mundial de la Salud España y los países de habla hispana. aprueba, para ensayo, la Clasificación Inter- 1992. En la reunión anual sobre CIDDM cele- nacional de Deficiencias, Discapacidades y brada en Zoetermeer (Holanda), se revisan Minusvalías, como «manual de las conse- algunos ítem de la Clasificación y se redacta cuencias de la enfermedad». una nueva introducción. Se acuerda impul- 1980. Se publica la versión oficial, en inglés, de sar el proceso de revisión, asignando respon- la CIDDM. sabilidades a los distintos centros colabora- 1983. El, entonces, Instituto Nacional de Servi- dores. En España, este año, el Real Patronato cios Sociales (INSERSO) publica la versión redacta y hace llegar a los órganos pertinen- en castellano de la CIDDM, que merece la tes de la OMS una «nota de situación y pro- aprobación por la OMS como versión oficial puesta sobre la CIDDM», elaborada por un en nuestro idioma. Este mismo año, Nacio- grupo de expertos de habla hispana. nes Unidas publica su Programa de Acción 1993. En la reunión anual sobre CIDDM cele- Mundial para Personas con Discapacidad, brada Washington, se programa el proceso cuya terminología en la versión en castella- de revisión y se distribuyen tareas y respon- no no coincide con la propuesta por el sabilidades entre los centros colaboradores. INSERSO en la traducción de la CIDDM (en La OMS publica una reimpresión de la 1988 el, entonces, Real Patronato de Pre- CIDDM donde desaparece la mención «para vención y de Atención a Personas con ensayo» y añade un nuevo prólogo, donde se Minusvalía publicará una traducción armo- reconocen las aportaciones realizadas desde nizada). España por el Real Patronato. Este mismo año, las Naciones Unidas publican las Nor- mas Uniformes sobre la Igualdad de Oportu- 4 OMS. Clasificación Internacional de Deficiencias, nidades de las Personas con Discapacidad, Discapacidades y Minusvalías. IMSERSO. Madrid, 1997, en las que vuelve a apreciarse un incorrecto pág. 71. 5 Una referencia a las críticas más destacadas se pue- uso del término aplicado en lengua hispana de encontrar en Üstün, T.B. et alt., Op. cit., pp. 6 y ss. para la «deficiencia», según la versión en 6 Un relato más exhaustivo de los hitos y hechos fun- castellano de la CIDDM. damentales de este proceso de revisión se puede encon- 1996. Aparece el borrador «alfa» de la nueva trar en la publicación de Egea García, C. y Sarabia Sán- versión de la CIDDM, que utilizará, de chez, A. Experiencias de aplicación en España de la momento, las siglas CIDDM-2, por razones Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacida- des y Minusvalías, publicado por el Real Patronato sobre históricas (no se conoce traducción al caste- Discapacidad dentro de su Colección Documentos con llano de este documento). El Consejo de el número 58/2001. Madrid, 2001. Europa lleva a cabo un Taller Internacional 18
ARTÍCULOS Y NOTAS sobre «El uso y la utilidad de la CIDDM», IMSERSO y se presenta el 15 de noviembre cuyos materiales no serán publicados hasta en Madrid (7). marzo del año 1999. 1997. Aparece el segundo borrador, «beta 1», de la CIDDM-2, con el nombre de «Clasifi- La CIF de 2001 cación Internacional de las Deficiencias, Actividades y Participación» (con versión en Como hemos podido ver en el apartado castellano). anterior, el periodo de aplicación de la CIDDM 1998. Se constituye la Red de Habla/Cultura supera de largo los veinte años y su periodo de Hispana en Discapacidad (RHHD) como revisión se ha prolongado por casi una década. interlocutora de la OMS para la versión en Como ya habíamos dicho, ha sido un largo pro- castellano de la revisión. ceso, con una amplia participación internacio- 1999. Aparece un nuevo borrador, «beta 2», de nal (todos los centros colaboradores, grupos de la CIDDM-2, con el nombre de «Clasifica- trabajo específicos para algunos apartados, ins- ción Internacional del Funcionamiento y la tituciones internacionales representativas del Discapacidad» (con versión en castellano). colectivo y redes internacionales como la de Este mismo año se constituye la REVEDIC habla hispana), con el uso de las nuevas tecno- (Red Española de Verificación y Difusión de logías de la información y la comunicación (la la CIDDM-2), que se encarga de llevar a OMS, dentro de su sitio en la Web, viene man- cabo en nuestro país los trabajos de campo teniendo un apartado dedicado a la revisión de diseñados por la OMS para el proceso de la CIDDM) y no carente de giros sorprendentes revisión de la CIDDM y como representa- en su elaboración (términos que aparecen y ción oficial de España en el marco de la desaparecen, incluso del propio nombre; des- RHHD. doblamiento o agrupación de las distintas esca- 2000. Aparecen dos borradores «pre-finales» las que componen la Clasificación; y hasta un (en octubre y diciembre, respectivamente) de cambio final en las siglas que van a regir desde la CIDDM-2, con el nombre de «Clasifica- el momento de su aprobación por la Asamblea ción Internacional del Funcionamiento, la Mundial de la Salud del 2001). Discapacidad y la Salud» (ambos contaron con traducción al castellano). En noviembre (en el periodo comprendido entre ambas Objetivo y la finalidad publicaciones) se celebra en Madrid la Reu- nión anual de la CIDDM, donde se decide En el propio título de la nueva Clasificación elevar al Comité Ejecutivo de la OMS un encontramos una declaración de intenciones. borrador de la nueva Clasificación para que Ya no se enuncian tres niveles de consecuen- pueda ser aprobado en la siguiente Asam- cias de la enfermedad, sino que se habla de blea Mundial. funcionamiento (como término genérico para 2001. En enero, el Comité Ejecutivo de la designar todas las funciones y estructuras cor- OMS acuerda elevar, para su aprobación en porales, la capacidad de desarrollar actividades la 54.ª Asamblea Mundial de la Salud, el y la posibilidad de participación social del ser borrador pre-final de diciembre de la humano), discapacidad (de igual manera, como CIDDM-2. En abril aparece el borrador término genérico que recoge las deficiencias en «final» de la CIDDM-2 (con su correspon- las funciones y estructuras corporales, las limi- diente versión en castellano). El 22 de mayo taciones en la capacidad de llevar a cabo acti- se aprueba la nueva versión de esta Clasifi- vidades y las restricciones en la participación cación con el nombre definitivo de «Clasifi- social del ser humano) y salud (como el ele- cación Internacional del Funcionamiento, mento clave que relaciona a los dos anteriores). de la Discapacidad y de la Salud», con las En sus primeras líneas, la CIF enuncia su siglas CIF. En el mes de junio, aparece una objetivo principal: «proporcionar un lenguaje nueva traducción al castellano de esta Cla- unificado y estandarizado que sirva como pun- sificación, que recoge las nuevas siglas to de referencia para la descripción de la salud (CIF) y en la que se rectifican algunos erro- y los estados relacionados con la salud». La res de la traducción de abril. En octubre se da noticia a través de Internet de la publi- 7 Organización Mundial de la Salud. Clasificación cación oficial de la nueva Clasificación, Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y cuya versión en castellano es editada por el de la Salud. IMSERSO. Madrid, 2001. 19
ARTÍCULOS Y NOTAS OMS abandona el enfoque primitivo de «con- 1. Un acercamiento con la que se considera secuencias de la enfermedad» para enfocar el una Clasificación «hermana» y comple- objetivo hacia «la salud y los estados relaciona- mentaria: la CIE, Clasificación Internacio- dos con la salud». Trata, por lo tanto, de poner nal de Enfermedades. Las siglas CIF (en en positivo su terminología desde el primer inglés ICF, International Classification of momento (el término «enfermedad» ya no es Functioning) recuerdan y se asemejan empleado y a cambio aparece el nuevo término bastante a CIE (en inglés ICD, Internatio- «estado de salud»). nal Classification of Diseases). También describe su finalidad en las prime- 2. Una intencionalidad de dejar claro que ras líneas del documento que manejamos: «La se trata de una «nueva Clasificación», clasificación revisada define los componentes rompiendo con las siglas CIDDM que se de la salud y algunos componentes del bienes- venían manteniendo en los distintos tar relacionados con la salud (como educación, borradores «por razones históricas». Si trabajo, etc.) para su descripción y valoración». bien se hace una mención expresa en el Bajo esta perspectiva, se trata de ir más allá del documento manejado a que se trata de campo «médico-sanitario» e incluir, de forma un «texto que representa una revisión de expresa, ámbitos sociales más amplios. la CIDDM», en la práctica poco queda La CIF, desde los comienzos de su elabora- de la misma ni en los conceptos, ni en la ción, se pronuncia por un enfoque bio-psico- terminología empleada. Sólo parece social y ecológico, superando la perspectiva guardar relación con su antecesora en bio-médica imperante hasta el momento. Parti- los campos para su posible aplicación cularmente, este dato queda evidente con la (herramienta estadística, de investiga- inclusión de un apartado (segunda parte) dedi- ción, clínica, de política social y educa- cado a los factores contextuales (si bien no tiva). podemos considerar que hayan alcanzado todos sus objetivos ya que una de las escalas previstas, la de factores personales, no ha llega- El nuevo esquema do a desarrollarse y la otra, la de factores ambientales, habrá de ser sometida a un proce- Al esquema causal y lineal de la CIDDM de so de verificación que puede derivar en modifi- 1980, la CIF responde con un esquema de múl- caciones sustanciales). tiples interacciones entre sus dimensiones y Como aportación personal de los autores de áreas. Aunque, según se declara en el texto de este artículo, opinamos que el cambio de últi- esta Clasificación, la CIF «no establece un “pro- ma hora en las siglas por las que se conocerá ceso” del funcionamiento y la discapacidad», se esta Clasificación puede responder, básicamen- intentan aclarar dichas interacciones mediante te, a dos premisas: el siguiente esquema: Estado de Salud (trastorno o enfermedad) Funciones y Estructuras Actividad Participación Corporales Factores Ambientales Factores Personales 20
ARTÍCULOS Y NOTAS De este nuevo esquema (clarificador de las vos que corresponden a cada uno de ellos, con interacciones entre las dimensiones y áreas) excepción de la aclaración, entre paréntesis, podemos hacer las siguientes lecturas: que se hace de los «estados de salud». • Los estados de salud tienen consecuen- cias en todos los componentes del funcio- La nueva estructura namiento (corporal, actividad y participa- ción). A su vez, los componentes del Antes de entrar de lleno en los conceptos y funcionamiento tienen directa repercu- terminología empleados en la CIF, recogemos a sión sobre los estados de salud, en tanto continuación, de forma gráfica, la estructura que condicionan la posible aparición de que tiene esta nueva Clasificación. nuevas alteraciones (trastornos o enferme- Vemos en el gráfico cómo la Clasificación dades). (CIF) está dividida en dos partes: • Los componentes del funcionamiento se relacionan, por pares, todos entre sí (cuerpo 1. Funcionamiento y discapacidad. y actividad; cuerpo y participación; activi- 2. Factores contextuales. dad y participación) y en ambos sentidos. • Los componentes del funcionamiento La primera parte (Funcionamiento y Disca- (todos y cada uno de ellos) se ven influi- pacidad), a su vez, se subdivide en dos compo- dos por los factores contextuales, tanto nentes: ambientales como personales. Al mismo tiempo, los factores contextuales pueden a. Funciones y estructuras corporales. Con ser determinados por las circunstancias dos constructos (como conjunto de califi- que acontezcan en los tres componentes cadores): del funcionamiento. i. Cambios en las funciones corporales (fisiológico), con sus distintos niveles Hacemos notar que en el nuevo esquema de dominios y categorías. (clarificador) se emplea la terminología positiva ii. Cambios en las estructuras corporales que trata de impregnar esta nueva Clasifica- (anatómico), con sus distintos niveles ción, sin hacer mención de los términos negati- de dominios y categorías. CIF Clasificación Funcionamiento Factores Partes y Discapacidad Contextuales Funciones y Actividades Factores Factores Estructuras y Componentes Corporales Participación Ambientales Personales Cambios en Cambios en Desempeño Facilitador Constructos/ Funciones Estructuras Capacidad / / Calificadores Corporales Corporales Realización Barrera Niveles Niveles Niveles Niveles Niveles Dominios y de los de los de los de los de los categorías a ítems ítems ítems ítems ítems distintos niveles 21
ARTÍCULOS Y NOTAS b. Actividades y participación. Con dos nal (9), y que tiene distintos niveles de constructos: dominios y categorías. i. Capacidad, como la ejecución de tare- b. Factores personales, entendidos como la as en un entorno uniforme, con sus dis- influencia interna sobre el funcionamiento y tintos niveles de dominios y categorías. la discapacidad, cuyo constructo es el ii. Desempeño/realización (8), como la impacto de los atributos de la persona. En ejecución de tareas en el entorno real, esta versión de la CIF no se ha desarrollado con sus distintos niveles de dominios y una escala de niveles para este componente. categorías. Para tratar de proporcionar una visión de La segunda parte (Factores contextuales) conjunto de los conceptos que contiene esta también cuenta con dos componentes: estructura, en los documentos manejados (borrador final de abril de 2001 y versión caste- a. Factores ambientales, entendidos como la llana de junio de 2001) aparece una tabla expli- influencia externa sobre el funcionamien- cativa de los conceptos que entran en juego en to y la discapacidad, cuyo constructo es el esta nueva clasificación (ver tabla 1), que pue- efecto facilitador o barrera de las caracte- de servir para hacerse una cierta composición rísticas del mundo físico, social y actitudi- global. Tabla 1*. Visión de conjunto de la CIF Parte 1: Parte 2: Funcionamiento y Discapacidad Factores Contextuales Componentes Funciones y Estructuras Actividades y Factores Ambientales Factores Personales Corporales Participación Funciones corporales. Influencias externas Influencias internas Dominios Áreas vitales sobre el sobre el (tareas, acciones). funcionamiento y la funcionamiento y la Estructuras Corporales. discapacidad. discapacidad. Cambios en las Capacidad. funciones corporales Realización de tareas (fisiológicos). en un entorno El efecto facilitador o Constructos uniforme. de barrera de las El efecto de los Cambios en las características del atributos de la estructuras del cuerpo Desempeño/realización mundo físico, social persona. (anatómicos). Realización de tareas y actitudinal. en el entorno real. Integridad funcional, Actividad. Aspectos positivos Facilitadores. No aplicable. estructural. Participación Funcionamiento Limitación a la actividad . Aspectos negativos Deficiencia. Barreras/obstáculos. No aplicable. Restricción en la participación. Discapacidad (*) Esta tabla ha sido tomada del texto publicado por IMSERSO de la versión en castellano de la CIF. Página 12. 8 9 En el original en inglés de la CIF, el término emple- El término «actitudinal», inexistente en el vocabula- ado es «performance». En opinión de los autores de este rio castellano, se aplica al conjunto de actitudes o postu- artículo, la utilización de un término doble (desempe- ras que son aceptadas en los grupos sociales y que impli- ño/realización) se debe a las dificultades de encuadrar can un cierto grado de encasillamiento o etiquetamiento toda la extensión conceptual que supone el término ori- de personas o grupos de personas en función de sus ginal en inglés, así como su distinta aplicación en los características comunes. En el caso de la discapacidad países de habla hispana. De ahí que se necesite la apli- existen gran número de estas etiquetas y estereotipos que, cación de este doble término en castellano. posiblemente, varían entre países y estratos sociales. 22
ARTÍCULOS Y NOTAS Como podemos apreciar, la complejidad de Por lo tanto, y como ya se ha dicho, en el la Clasificación ha aumentado con respecto a la contexto de la salud: versión original de 1980. Se incorporan nuevos términos y conceptos, que vamos a tratar de ir • Funciones corporales son las funciones aclarando y situando, en lo posible. En cual- fisiológicas de los sistemas corporales quier caso, destacamos los siguientes hechos (incluyendo las funciones psicológicas). relevantes de esta nueva estructura: • Estructuras corporales son las partes ana- tómicas del cuerpo, tales como los órga- • La CIF está compuesta por cuatro escalas, nos, las extremidades y sus componentes. frente a las tres que componían la • Deficiencias son los problemas en las fun- CIDDM. ciones o estructuras corporales, tales • La escala de deficiencias de la CIDDM se como una desviación o una pérdida. ha convertido en dos escalas (funciones • Actividad es el desempeño/realización de corporales y estructuras corporales) en la una tarea o acción por parte de un indivi- CIF, si bien el conjunto de las dos es con- duo. siderado un solo componente en la nueva • Limitaciones en la Actividad son dificulta- Clasificación. des que un individuo puede tener en el • La escala de Actividades y Participación desempeño/realización de actividades. de la CIF es derivada de dos escalas en la • Participación es el acto de involucrarse en CIDDM (Discapacidades y Minusvalías), una situación vital. si bien en su implementación puede • Restricciones en la Participación son pro- hacerse de una forma diferenciada para blemas que el individuo puede experimen- las limitaciones en la actividad o la res- tar al involucrarse en situaciones vitales. tricción en la participación. • Factores Ambientales constituyen el • Aparece una nueva escala en la CIF que ambiente físico, social y actitudinal en el no aparecía en la CIDDM, la escala de que una persona vive y conduce su vida. Factores Ambientales, quedando, además, a la expectativa de la posible aparición de La salud en forma positiva vendrá descrita por la escala de Factores Personales, que se las funciones y estructuras corporales, la activi- anuncia pero no se desarrolla en la CIF. dad y la participación. La salud en forma negati- • En la CIF aparecen unos elementos estruc- va lo será por las deficiencias, las limitaciones en turales inéditos en la CIDDM: los domi- la actividad y las restricciones en la participación. nios (como conjuntos de ítems relaciona- Mientras tanto, los factores ambientales actuarán dos entre sí) y los constructos (como de forma positiva si su presencia supone un faci- conjuntos de calificadores o elementos litador para superar la deficiencia, las limitacio- que vendrán a determinar la gravedad o nes en la actividad o las restricciones en la parti- consecuencia en un determinado ítem cipación y será negativo en tanto que suponga según su aparición y en función de su gra- una barrera u obstáculo que entorpezca o agrave do o intensidad). cualquiera de los componentes anteriores. Los autores de este artículo opinamos que estas definiciones son menos operativas que las Los nuevos conceptos y la terminología contenidas en la CIDDM para los tres niveles de consecuencias de la salud (deficiencia, disca- Veamos ahora la definición de los compo- pacidad y minusvalía). Además, como antes nentes de la CIF. Antes de nada, habría que des- mencionábamos, consideramos que, en un pla- tacar que en las definiciones de la CIDDM se no práctico, la utilidad de este tipo de clasifica- comenzaba en cada una de ellas con la frase ciones es cuando se presentan situaciones «dentro de la experiencia de la salud», mientras negativas. Esto quizá se enfrenta al enfoque que en la CIF, como marco genérico, se define positivo que trata de dar la nueva clasificación, «en el contexto de la salud». La salud puede pero, de forma pragmática, pensamos que en la presentarse de forma negativa o positiva (el práctica profesional (venga del campo sanita- individuo padece o no una enfermedad o tras- rio, social, educativo, laboral, etc.) el dato útil torno), pero está claro que, a efectos prácticos, siempre será el negativo, que marca la diferen- la CIF es fundamentalmente útil para la valora- cia, mientras que el positivo marca la línea ción y descripción de «estados de salud» y, por base. Este hecho queda claro en el propio docu- lo tanto, de la forma negativa de salud. mento manejado cuando se habla de la «utiliza- 23
ARTÍCULOS Y NOTAS ción de la CIF». A la hora de aplicar la Clasifi- «Si bien “discapacidad” (“disability”) es un cación para describir la situación de un indivi- término utilizado universalmente, tanto en el duo en cuanto a su salud, se parte de una clasi- lenguaje cotidiano como en la literatura profe- ficación en «terminología positiva» que marca sional y científica, resulta ambiguo. El término la línea base que se modifica mediante «califi- podría referirse a una anormalidad funcional o cadores» que, de usarse, denotan un grado de estructural en el ámbito corporal (por ejemplo, pérdida, gravedad, limitación o restricción. No un problema en el metabolismo de las proteínas existen calificadores positivos para mostrar, por o la pérdida de una pierna); un problema de ejemplo, un coeficiente intelectual superior a la actuación o comportamiento en el ámbito de la media, una agudeza visual mayor que la consi- persona (por ejemplo, ser incapaz de vestirse o derada normal o un desarrollo muscular por de conducir un coche); o, incluso, en el ámbito encima del habitual (si bien no se niega la posi- social al estar socialmente en desventaja a cau- bilidad de que, a iniciativa del codificador que sa de los problemas funcionales en el ámbito maneje cada escala, se puedan generar estos corporal o personal (por ejemplo, perder el tra- calificadores positivos). La única escala que bajo o que te denieguen el permiso de condu- presenta un calificador claramente positivo es cir). Para evitar la confusión entre estas tres la de factores ambientales que, como ya se ha nociones, muy diferentes entre sí, la CIDDM de dicho, en sus ítems permite la catalogación gra- 1980 utilizó los términos “deficiencia” (“impair- duada positiva (facilitador) o negativa (barrera). ment”), “discapacidad” (“disability”) y “minus- valía” (“handicap”) para distinguir estas tres dimensiones, con el término paraguas “disable- Otros términos novedosos ment” (que no tiene paridad en castellano, pero podríamos traducir como “discapacitación” o Comenzamos este apartado por el término al “discapacitamiento”) cubriendo a las tres. que se ha querido dar mayor relevancia en esta En el proceso de revisión, se decidió que la nueva Clasificación: el funcionamiento (no olvi- CIF no debía ser una clasificación de los pro- demos que las siglas se han quedado en CIF, con blemas funcionales que las personas pueden lo que podríamos quedarnos en un desarrollo de experimentar, sino una clasificación universal las mismas como Clasificación Internacional del del funcionamiento humano en sí mismo, tanto Funcionamiento, olvidando los otros dos sustan- positivo como negativo. Por esta causa, y por la tivos del título: discapacidad y salud). importancia de expresar la clasificación en un El Funcionamiento es aplicado en la CIF lenguaje neutral y flexible, los tres ámbitos fue- como «un término global que hace referencia a ron renombrados “estructuras y funciones cor- todas las funciones corporales, actividades y porales” (por “deficiencias”), “actividad” (por participación». Es, por tanto, el término genéri- “discapacidad”) y “participación” (por “minus- co para las condiciones de salud positivas (o, valía”). Puesto que el término “disablement” quizá, cabría mejor decir «no negativas»). resultó difícil de traducir (como sucedía en cas- La segunda novedad la encontramos en la tellano) y ahora “discapacidad” estaba liberada utilización de un término ya empleado en la de su asociación con el ámbito personal de los anterior Clasificación: la discapacidad. problemas funcionales, se decidió volver a “dis- En la CIF, la Discapacidad «engloba las defi- capacidad” como término comprensivo de los ciencias, las limitaciones en la actividad y las tres ámbitos de dificultad funcional. El término restricciones en la participación» y, así, deja de “disablement” se mantuvo como un término emplearse como una parte de las consecuen- acordado para nombrar el proceso interactivo cias de la enfermedad y se eleva a término por el cual los ámbitos de la discapacidad suce- «paraguas» para todas las condiciones de salud den (lo que podríamos denominar en castellano negativas. “discapacitación” o “discapacitamiento”)». Así describen T.B. Üstün y colaboradores el proceso por el que se llega a adoptar el uso de La utilización de un término anterior con un «discapacidad» como término globalizador de contenido diferente puede causar ciertos pro- los factores negativos del funcionamiento blemas operativos, sobre todo si pensamos que humano (10): dentro de unos años, al hacer revisiones histó- ricas de ciertos textos, nos veremos obligados a pensar si éstos hacen referencia a conceptos 10 Üstün, T.B. et alt., Op. cit. Página 6. Extraído, tra- manejados antes o después de la aparición de ducido y adaptado por los autores de este artículo. la CIF. 24
ARTÍCULOS Y NOTAS Anteriormente hemos mencionado el mos definirlo como «el conjunto de cali- empleo de un nuevo término para sustituir a la ficadores empleados para describir y/o enfermedad: estado de salud. modificar cada uno de los componentes En la CIF, se utiliza Estado de Salud para refe- de esta Clasificación (Funciones y Estruc- rirse a la enfermedad o trastorno que padece un turas Corporales, Actividad y Participa- individuo y es la llave de paso entre el funcio- ción y Factores Ambientales y Persona- namiento y la discapacidad. Debemos diferen- les)». Así, se recogen como constructos: ciar este concepto del de «salud», que, en la los cambios en el funcionamiento y CIF, hace referencia tanto a aspectos negativos estructuras corporales, la capacidad y el como positivos. desempeño/realización, los efectos de las Otra novedad es la aparición de ciertos con- características del mundo físico, social y ceptos relacionados con la estructura de la nue- actitudinal y el impacto de los atributos va Clasificación. Estos son: de la persona (aunque éstos últimos no tendrán su correspondiente desarrollo en • Dominio (11), usado como «un conjunto calificadores al no presentarse la escala relevante y práctico de acciones, funciones de factores personales en la versión apro- fisiológicas, estructuras anatómicas, tareas o bada). áreas de la vida relacionadas entre sí». • Calificador, que, como ya ha quedado Podríamos decir que dominio es el conjun- expresado en el párrafo anterior, sería to de ítems que podemos agrupar bajo un cada uno de los elementos que forman mismo enunciado en cada una de las esca- parte de un determinado constructo para las que componen la CIF y que se pueden cada uno de los componentes de la CIF y encontrar a distintos niveles de desarrollo. que describe y/o modifica un determina- • Constructo, se trata de un neologismo do ítem de la escala, habitualmente en (no hemos podido encontrar su definición una escala creciente de carácter negativo, en ninguno de los diccionarios de la len- excepto para el caso de los factores gua española consultados) que se deriva ambientales que también lo puede hacer del término inglés «construct» (que signi- en sentido positivo. fica, literalmente, construcción o ensam- blaje). Aunque no aparece reflejada una definición explícita para este término en Codificación de las escalas los documentos manejados (12), pode- La CIF utiliza un sistema de codificación alfanumérico. A cada ítem de cada una de las 11 En una nota a pie de página de los traductores de escalas le corresponde un código que puede la versión en castellano se aclara: «El término inglés ser ubicado en función de la letra y números “domain” ha sido traducido como “dominio”, en función que aparezcan en él. Así, a cada una de las de su significado de: “orden determinado de ideas, mate- rias o conocimientos”. Las alternativas “área” o “campo” escalas o componentes de la CIF le corres- más comunes en ciertos países de habla hispana han ponde una letra que encabeza el código. Éstas sido desechadas dada la relevancia que dicho término son: ocupa en la CIF, y la conveniencia de evitar confusiones derivadas del uso de términos que como esos son utili- b para la escala de funciones corporales zados en la clasificación con un significado más gene- ral». (OMS. Clasificación Internacional del Funciona- (corresponde al término inglés «body»). miento, de la Discapacidad y de la Salud. IMSERSO s para la escala de estructuras corporales 2001. Pág. 3, nota al pie a). (corresponde al término inglés «structu- 12 En una nota a pie de página de los traductores de re»). la versión al castellano se aclara: «Aún cuando el sus- d para la escala de actividad y participación tantivo inglés “construct” posee en el presente contexto (corresponde al término inglés «disabi- el significado de “concepto teórico” o “idea”, hemos pre- ferido emplear para su traducción en la CIF el término lity»). Esta letra puede ser sustituida, “constructo” (entrecomillado). La razón ha sido la espe- según el interés del codificador, por la cial relevancia que el término tiene en esta clasificación, letra a (del inglés «activity») o p (del inglés puesto que en ella se emplea para designar unas entida- «participation») si interesa destacar que des teóricas que ocupan un lugar específico dentro de su nos referimos a la utilización del ítem estructura jerárquica, y que por lo tanto, precisan dife- renciarse de términos que como “concepto” o “idea” se como una actividad (o limitación en la utilizan también en ella con un significado general». actividad) o participación (o restricción en (OMS. Op. cit., Pág. 3, nota al pie b). la participación). 25
ARTÍCULOS Y NOTAS e para la escala de factores ambientales «agudeza binocular a corta distancia» (que (corresponde al término inglés «environ- nos indica el «2» final). ment»). Salvo en el primer nivel, en el resto de nive- Tras la letra, que nos indica a cuál de las les se reservan los dígitos 8 y 9 para indicar escalas de la CIF pertenece el código, pueden que: aparecer de tres a cinco números, según el nivel de detalle que queramos alcanzar. Los dígitos 8 Sirve para especificar un ítem conocido den- numéricos que siguen a la letra de la escala tro un dominio, pero que no aparece en la indican: lista que ofrece la escala correspondiente de la CIF. En ese caso deberemos acompañar al 1er dígito: Nos indica el capítulo (primer nivel) código con el enunciado que consideramos de escala que estamos empleando. Así, por oportuno para este ítem. ejemplo, si el código fuera b2 sabríamos que 9 Sirve para designar un ítem que ni está reco- estamos hablando de un ítem de la escala de gido ni es especificable dentro del domino funciones corporales (b), concretamente de de la escala CIF que estemos empleando, su capítulo 2, funciones sensoriales y dolor. pero que quedaría poco explícito de utilizar Se recomienda no utilizar ese nivel de codi- una codificación de menor nivel. ficación de la CIF y emplear, como mínimo, hasta el segundo nivel de desagregación para Cada uno de los ítems de las escalas (o com- codificar los ítems. ponentes) de la CIF viene descrito por un título 2.º y 3er dígito: Los dos juntos nos indican que (por ejemplo, «funciones de la agudeza visual») nos encontramos ante un segundo nivel de y que, si no se considera suficientemente des- desagregación de la escala que estemos criptivo, va acompañado de una breve explica- empleando. Así, por ejemplo, si utilizamos el ción (por ejemplo, «funciones visuales, tanto código b210 podemos saber que se trata de monoculares como binoculares, que permiten un código de la escala de funciones corpora- percibir la forma y el contorno a corta y a larga les (b), perteneciente al capítulo de funcio- distancia»). Para una mejor comprensión, pue- nes sensoriales y dolor (b2), en el apartado de ir acompañado de una explicación sobre lo correspondiente a las «funciones visuales» que se considera incluido en dicho ítem. En (indicado por el «10» final). Como ya hemos algunos casos, para evitar codificaciones inco- dicho, éste es el nivel mínimo de codifica- rrectas, se señalan las exclusiones que son apli- ción recomendado en esta Clasificación. cables, cada una de ellas seguida por el código 4.º dígito: Nos indica que se trata del tercer del ítem correcto que sí la incluye. nivel de desagregación que corresponde, siempre, a una subcategoría de un ítem de segundo nivel. Así, por ejemplo, si el código Utilización de los calificadores fuera b2100 se localizaría en la escala de funciones corporales (b), dentro del capítulo Lo descrito en el apartado anterior refleja la de funciones sensoriales y dolor (b2), en la codificación que podemos encontrar en la categoría de funciones visuales (b210) y escalas de la CIF, tal y como se presentan lista- correspondería al ítem de «funciones de la das. Es decir, la codificación del funcionamien- agudeza visual» (indicado por el «0» final). to humano, línea base sobre la que, como antes 5.º dígito: De momento, sólo dos escalas hemos dicho, se ha generado una terminología emplean apartados a este cuarto nivel de considerada «positiva» para describir la salud. desagregación: funciones y estructuras cor- Pero la verdadera utilidad de la CIF la encon- porales. Corresponde a la codificación de tramos en la utilización de los «calificadores» ítems que desarrollan, siempre, subcategorí- que proporciona para describir los «estados as de tercer nivel. Así, por ejemplo, ante el relacionados con la salud», o lo que, en termi- código b21002 podemos decir que corres- nología de CIDDM, antes conocíamos como ponde a la escala de funciones corporales «consecuencias de la enfermedad». En el ejem- (b), dentro del capítulo de funciones senso- plo que hemos utilizado en el apartado anterior, riales y dolor (b2), en la categoría de funcio- sabemos que el código b21002 hace referencia nes visuales (b210), en la subcategoría de a la «agudeza binocular a corta distancia», pero funciones de la agudeza visual (b2100) y, si este ítem lo aplicamos a un individuo concre- concretamente, nos señala que se trata de la to nos debe informar sobre el estado de salud en 26
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