Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo - "Somos la voz de 3 millones de personas en España"

“Somos la voz de 3 millones de personas en España”

Convivir con una enfermedad rara. Hay
     un gesto que lo cambia todo

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Federación Española de Enfermedades Raras

PRESENTACIÓN:
 Soy Justo Herranz Arandilla, miembro de la Comisión Ejecutiva y de la Junta
  Directiva de FEDER
 Soy padre de Cristina que padece una enfermedad rara: Distonia Cervical Aguda
 Hasta mi jubilación he trabajado en educación: profesor de EEMM, director de
  centros de educación Infantil, director técnico de los servicios de educación del
  Ayto de Getafe, responsable de la planificación de centros de educación infantil en
  la Comunidad de Madrid.
 Una vez que diagnostican la enfermedad a mi hija, que coincide con mi jubilación,
  tomo la decisión, después de unos primeros meses de desorientación, de trabajar
  para ayudar a mi hija y a todos los pacientes y familias que tienen alguna
  enfermedad rara.
 Me asocio a ALDE (Asociación de Lucha Contra la Distonía en España) y dos años
  después me incorporo a Feder.
 Durante 4 años he sido Delegado de Feder Madrid y desde hace dos años soy el
  responsable de organizar Feder en las autonomías en las que todavía no tienen
  Delegación. Soy el representante de Feder en el CERMI estatal.

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Federación Española de Enfermedades Raras

-   Qué es FEDER?
-   Federación de asociaciones que luchan a favor de las EERR

-   Quienes la componen?
 290 asociaciones en toda España
 7 delegaciones.
 8 autonomías en proceso de implantación de Feder
Sus Estatutos definen su organización:
     Asamblea General
     Junta Directiva
     Comisión Ejecutiva
     Equipo de 34 profesionales

Federación Española de Enfermedades Raras

OBJETIVOS:

Los objetivos de FEDER son:
•

 La defensa de los derechos de los pacientes, familias y
  asociaciones con EERR
 Ser la voz de todos los pacientes y familias con EERR en
  España ante la sociedad y las administraciones

PLAN DE ACCIÓN 2015:
•

I. Diagnóstico precoz
II. Acceso a los recursos del Servicio Nacional de Salud (SNS)

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Federación Española de Enfermedades Raras

¿Qué son las enfermedades raras?

1. Son enfermedades crónicas en un 80%
2. Son Altamente discapacitantes: en un 65% tienen
   un grado de discapacidad superior al 33%
3. Son de origen genético en un 85%
4. Su diagnóstico es difícil y costoso: 5 ó más años
   de media, y para un 20-25% tarda 10 ó más años
5. Son mortales: el 35 % de niños que mueren
   menores de 1 año, tienen una EERR y el 10 %
   menores de 5 años también

Federación Española de Enfermedades Raras

PLAN DE ACCIÓN 2015

Dos grandes propuestas:

I.   Derecho a un diagnostico temprano y
     riguroso

II. Derecho al acceso a todos los recursos del
    Servicio Nacional de Salud (SNS) en equidad
    e igualdad, con independencia de dónde se
    viva

Plan de acción de FEDER para el 2015

I.   DERECHO A UN DIAGNOSTICO TEMPRANO Y
     RIGUROSO

 El diagnóstico tarda 5 años para la media de los
  pacientes

 2 a10 años ó más para el 20-25%

 Hay un número elevado de pacientes sin
  diagnóstico. FEDER tiene registradas 3.200
  familias sin diagnóstico después de 15 años

Plan de acción de FEDER para el 2015

CAUSAS DE LA TARDANZA EN EL DIAGNÓSTICO:
1. Escasez de pruebas de detección precoz
2. Desconocimiento de las posibilidades que nos da la
   genética
3. Desconocimiento por falta de información y
   dificultades en la derivación de profesionales
4. Falta de coordinación entre Atención Primaria,
   hospitalaria y CSUR (Centros, Servicios y Unidades
   de Referencia del SNS)
5. Falta de formación en los profesionales de Atención
   Primaria (AP)

Plan de acción de FEDER para el 2015

CONSECUENCIAS DE LA TARDANZA EN EL
DIAGNÓSTICO:
1. Todos han sufrido ansiedad y mucho dolor
   viéndose obligados a peregrinar buscando
   respuestas
2. El 40% de los pacientes sin diagnóstico no
   han tenido ni apoyo ni tratamiento
3. El 27% ha recibido un tratamiento
   inadecuado
4. El 30% ha tenido un agravamiento de la
   enfermedad

Plan de acción de FEDER para el 2015

PROPUESTAS:
1. Formación pregrado y posgrado de los
   profesionales de AP
2. Creación, fomento y sostenibilidad del registro
3. Diagnostico genético
4. Cribado neonatal
5. Historia clínica única
6. Coordinación entre los 3 niveles: Primaria-
   hospitalaria y CSUR
7. Creación de la figura del gestor de caso
8. Establecimiento y difusión de las vías de derivación

Plan de acción de FEDER para el 2015

 SERVICIOS QUE PRESTA FEDER

 1. Comunicación y visibilidad:
    www.enfremedades-raras.org. T: 915334008.
 2. Asesoria jurídica
 3. Apoyo a las asociaciones
 4. Departamento de proyectos
 5. Programa del voluntariado

Plan de acción de FEDER para el 2015

I.   ACCESO A TODOS LOS RECURSOS DEL SNS

Centros, Servicios y Unidades de Referencia del
SNS:
    Qué son?
    Son necesarios?
    Son útiles?
    Son rentables?
    Cómo se designan?
    Cómo funcionan?

Plan de acción de FEDER para el 2015

I.   ACCESO A TODOS LOS RECURSOS DEL SNS

PROBLEMAS:

1. SOSTENIBILIDAD

2. DERIVACIÓN

Plan de acción de FEDER para el 2015

  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y OTRAS
  PRESTACIONES:

  1. Cómo y quién reconoce un MMHH?

  2. Quién los comercializa?

  3. Quién los paga y los aplica?

Plan de acción de FEDER para el 2015

PROPUESTAS:

1.   Partida única y estatal
2.   Armonización de criterios entre CCAAs y Ministerio
3.   Simplificar y acortar procesos
4.   Participación de los pacientes en el proceso
5.   Que los medicamentos huérfanos tengan el
     reconocimiento de medicación crónica (con
     derecho a cícero o punto negro)

Plan de acción de FEDER para el 2015

IMPACTO SOCIAL Y NECESIDADES NO
CUBIERTAS EN LAS ENFERMEDADES RARAS

1. Reconocimiento como enfermedades crónicas

2. Habilitación de una partida presupuestaria a
   nivel estatal que garantice la equidad e
   igualdad a los recursos sanitarios

3. Participación y apoyo a las asociaciones

LUCHA Y ESPERANZA
“Si pierdes el sol de la salud,
sécate las lagrimas para ver la
luz de las estrellas” R Tagore.

UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO:
No mires para otro lado, mañana puede ser tu problema.
NO mires para otro lado solidarízate, colabora.
TU GESTO PUEDE CAMBIAR TODO-

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