MUÉVETE!!! POR LOS QUE NO PUEDEN - VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS
←
→
Transcripción del contenido de la página
Si su navegador no muestra la página correctamente, lea el contenido de la página a continuación
MUÉVETE!!! POR LOS QUE NO PUEDEN
VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA
POR LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS
INTEGRACIÓN
abril – junio 2016
DEPORTE SUPERACIÓN INTEGRACIÓN
DIFUSIÓN SOLIDARIDAD
VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
Muévete!!! Por los que no pueden.
Vuelta Solidaria a España por las ER.
Fecebook: https://www.facebook.com/mueveteporlosquenopueden?fref=ts
Blog: http://marcosbajo.blogspot.com.es/
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/
VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
PRESENTACIÓN.
La Vuelta Solidaria que a continuación presentamos, muestra de forma detallada nuestra Misión y Visión. Pretende
de forma muy resumida reflejar la realidad de alguno de esos afectados por enfermedades desconocidas, la importancia del
ejercicio físico para las personas como vehículo de superación y el porque de este proyecto.
VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
MISIÓN DEL PROYECTO.
El proyecto VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ER nace con el objetivo principal de dar a conocer las
enfermedades raras (ER), animar a practicar deporte saludable, eliminar las barreras sociales y acercar a la población la
realidad de los pacientes y familiares de ER y a su vez recaudar fondos para la continuidad de la investigación.
LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como
rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a
menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización
Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total,
se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad. La medida de dedicación al cuidado de un
afectado es de 5 horas diarias. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida
diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesi-
taría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares
residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos
(10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y
en un 37% se han perdido oportunidades de formación.
San Filippo, Rett, Sotos, 5p- (Cri du Chat), retinosis pigmentaria, sÍndrome fatiga crónica, duchenne, stardgar,
paraparepsia espástica familiar, acondroplasia, MECP2,…… y así hasta cerca de 7000 mil enfermedades
catalogadas como rara
VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO.
ORIGENES:
El origen de esta Vuelta Solidaria a España nace tras la realización de la Vuelta Solidaria a Cataluña por las
Enfermedades Raras en el 2014, y la colaboración de nuestros deportistas en 2013 en un proyecto muy semejante el “Camí
Solidari per las ER” por la provincia de Valencia, proyectos finalizados con éxito en el ámbito deportivo pero muy
especialmente en lo que se refiere a recaudación de donativos y con unos grandes niveles de difusión a nivel nacional.
OBJETIVO PRINCIPAL:
Los objetivos principales son:
DIFUSIÓN: Pretende dar a conocer a través de este Reto, que son las enfermedades “raras”, que tipo de enfermeda-
des están catalogadas como tales y quien como y porque las sufren.
IMPLICACIÓN: Pretende dar visibilidad al máximo de personas con o sin disCapacidad de los beneficios del
deporte practicar el deporte y a buscar un motive de superación personal.
AYUDA Y SOLIDARIDAD: Pretende maximizar la ayuda popular para el avance de la investigación de las ER, para
ello se confeccionará merchandaising para el evento que será repartido a cambio de pequeños donativos.VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
DESCRIPCIÓN:
El reto consistirá en un recorrido por España en modalidad duatlón (recorriendo a diario una maratón a pie y una media
maratón en tándem, bicicleta adaptada para dos deportistas)(ambas modalidades siempre estarán sometidas a un
conveniente estudio del trazado y la compatibilidad con la visión de los deportistas) en unos 60-65 días (abril-junio 2016),
tratando de unir las 15 Comunidades Autonomas Españolas de la península ibérica y pasando por varias de sus capitales,
realizando cerca de 3200 km., todo ello será llevado a cabo por nuestros deportista disCapacitados visuales, dando a
conocer su espíritu de superación.
La Vuelta a España por las ER está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos
solidarios para dar a conocer y difundir en todas ellas las Enfermedades Raras mediante el montaje de nuestra caravana
solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir el merchandaising solidario, igualmente trataremos de ser recibidos
por alcaldes o responsables institucionales, dar charlas informativas y concienciación en escuelas, de los diferentes
municipios por los que transitara la vuelta solidaria.
DESTINO DE LOS FONDOS RECAUDADOS:
En la Vuelta Solidaria a España, trataremos de buscar la máxima implicación de las personas y empresas,
asociaciones de afectados por ER, organizadores de eventos, etc…., y los fondos que se recauden irán destinados
íntegramente a la investigación de Enfermedades Raras o Minoritarias, para ello el total de los fondos recaudados se
tratará de dividir en diferentes proyectos de investigación que estén en curso en 2016-2017, siempre mediante la
colaboración, ayuda y asesoramiento de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras.
.
Con dichas partidas presupuestarias en diferentes proyectos de investigación buscamos la implicación máxima de las
personas y empresas, y abrimos un poco la posibilidad de que personas particulares o jurídicas conozcan un poco más la
filosofía del proyecto “Muévete por los que no pueden” mediante esta Vuelta Solidaria y la hagan un poquito suya
adentrándose en el esfuerzo y el conocimiento de las patologías donde irán a parar los fondos, y que se darán a conocer
durante el transcurso de la Vuelta SolidariVUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
NUESTRO EQUIPO.
Nuestro equipo estará formado por una serie de personas implicadas en la Vuelta
Solidaria y que destinarán su tiempo de una manera voluntaria a que este proyecto salga perfecto.
Equipo Técnico:
Responsable de comunicación y audiovisual.
Marcos Bajo Lea.
Encargado de los cuidados fundamentales del deportista, nutricionista y quiromasajista titulado:
Mª Minerva González Mendoza.
Responsable de seguimiento y desplazamientos en carretera y de merchandaising.
Gregorio Jimenez (Perteneciente a Voluntaris 2000, Antonia Pertusa.
Otros miembros de apoyo logístico: Por determinar….VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
Equipo Deportivo:
Deportistas:
MARCOS BAJO LEA (19 de Noviembre de 1979)
Marcos Bajo es un deportista amateur que sufre una Enfermedad Rara degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria,
la cual le produce una deficiencia visual que tan solo le permite a día de hoy, disponer de una visión central de 5º centrales y
de ceguera nocturna, complicada con edema macular.
Empezó a sus 18 años a participar en carreras por montaña como guía de personas invidentes para el grupo de ca-
rreras por montaña de la ONCE Cataluña, desde hace 3 años su enfermedad se ha visto agravada y desde entonces el sue-
le ir guiado para poder competir con absoluta seguridad.
Campeón del Mundo en la combinada de los ParaSky Games 2012 en categoría deficientes visuales y en diferentes
años a estado entre los mejores guías o deportistas discapacitados visuales a nivel nacional.
En 2012 dió el salto a las pruebas de maratón de montaña y desde entonces cada vez practica más pruebas de larga distan-
cia como:
Maratón de Collserola (Barcelona, 2012).
Marcha del Garraf (45 km. Barcelona 2012).
Madrid-Segovia (102 km. 2013).
Realización de 6 maratones (1 por día) en el Camino de Santiago del Norte (2013).
Participación en el Camí Solidarí por las ER. (4 días – 240 km. – 2013)
MABO (Maratón del Borriol 2014).
MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa 2014).
100 KM Solidarios de Caldes de Montbui.
Campeón de España 2014 de Carreras por montaña en Cat. Deficientes Visuales.
Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras o Minoritarias 2015 (930 km. 19 dias)VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
MINERVA GONZALEZ MENDOZA (06 de Noviembre de 1980)
Minerva González es un deportista amateur con ceguera total desde los 8 años de edad debido a un golpe en el
nacimiento (no informado) causante de la pérdida de visión de un ojo y desprendimiento de retina en el otro.
Empezó a sus 9 años a participar en pruebas atléticas en el CREA (Centro de Recursos Educativos Andalucía)
Luis Braille de la ONCE y a su mayoría de edad dio el salto a las carreras por montaña, las cuales práctica hasta el día de
hoy.
En 2012 dió el salto a las pruebas de maratón de montaña y desde entonces cada vez practica más pruebas de larga
distancia, siendo una de las pocas féminas invidentes en practicar esta disciplina, en lugares como:
Maratón de Collserola (Barcelona, 2012).
Berga-Sant Pedor (40 km. Barcelona 2012).
MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa 2014).
100 KM Solidarios de Caldes de Montbui (2014)
Partcipación en dos etapas del Cami Solidari por les ER a Valencia (2014)
Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras o Minoritarias 2015 (Nutricionista, y acompañante en carrera,
700 km. 19 dias)
“Pero como siempre comentan, su mejor premio en cualquier carrera, es poder ayudar a otros compañeros
con otras disCapacidades, o poder dar a conocer ER”.VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS POBLACIONES DE PASO DE LA VUELTA SOLIDARIA. MARCADOS EN ROJO- CONFIRMACIÓN DE RECIBIMIENTO MARCADOS EN VERDE- INTERESADOS PENDIENTES DE RESPUESTA. MARCADOS EN NEGRA- A FALTA DE UNA RESPUESTA. POR DETERMINAR.
VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS “Acompañenos a cruzar la meta en esta Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras o Minoritarias, ellos, los afectados, cada día cruzan una meta, la de haber vivido un día más, intentemos que puedan cruzar muchas metas……y tengan un future digno y saludable” “Muévete por los que no pueden”
VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS COLABORADORES VUELTA SOLIDARIA (2015): Comunicación: Material deportivo
También puede leer
