El Alzheimer en España - Situación actual de la enfermedad y su investigación
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Re p o r t a j e
24 Situación actual de la enfermedad y su investigación
El Alzheimer en España
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que puede afectar a cualquier persona. Asociada a la edad,
tradicionalmente ha sido considerada como una enfermedad propia del envejecimiento, pero el tiempo ha venido
a demostrar que esto no es exactamente así: la edad es probablemente el principal factor de riesgo de contraer
una enfermedad que, sin embargo, afecta también a colectivos más jóvenes de la población.
Texto | Koldo Aulestia Urrutia* Fotos | CEAFA
En torno al 10% de los casos se corres- tar este problema, que se convierte en un solución a un problema del que se desco-
ponden con los denominados “enfermos reto, en una prioridad socio-sanitaria si nocen sus causas. Los obstáculos tam-
jóvenes”, es decir, aquellos que cuentan se tiene en cuenta el coste que represen- bién son grandes, derivados, en su mayo-
con una edad inferior a los 65 años, ha- ta atender a una persona con Alzheimer. ría de la situación de crisis económica,
biéndose incluso diagnosticado (de ma- Más de 31.000€euros al año por término pero también de “preferencias” en inves-
nera extraordinariaí) la enfermedad en medio, asumidos en su mayor parte por tigación. Alzheimer’s Disease Internatio-
personas de poco más de 35 años. la propia familia. Si este indicador se apli- nal, en su Informe Mundial sobre Alzhei-
ca al conjunto de familias afectadas, la mer publicado en 2010 apuntaba a que
Estamos ante una enfermedad que, a dife- cifra supera los 50.000 millones de euros los mayores esfuerzos inversores se co-
rencia de otras, no se puede prevenir, no anuales, en España. rrelacionan directamente con la gravedad
tiene tratamiento eficaz y, en consecuen- de las enfermedades discapacitantes;
cia, no tiene cura; ni siquiera, lamentable- Pero el Alzheimer, además de sus sínto- además, establecía la comparativa, en
mente, se puede “cronificar”. Afecta a mas clínicos, genera otros no ya en el este sentido, señalando que se invierte
quien la sufre directamente, el paciente paciente, sino en la propia familia y, más 30 veces más en investigación sobre el
que experimenta un progresivo deterioro en concreto, en el cuidador principal: cáncer y 15 veces más en investigación
de sus capacidades; y también a quien cui- problemas médico-físicos, psicológicos, sobre enfermedades cardiovasculares. En
da y atiende al paciente, es decir, la fami- sociales, laborales..., que tienen difícil este contexto, es difícil —por no decir
lia, que padece un progresivo peregrinar cuantificación. Y este panorama se va a imposible— que la investigación para
en un camino que solo tiene un destino. ver duplicado en los próximos años debi- esta “lacra del siglo xxi” que es el Alzhei
do a la cada vez mayor esperanza de mer pueda alcanzar los objetivos que
Por tanto, es un problema socio-sanitario vida de la población y a la consolidación persigue.
que padecen hoy más de 6 millones de del fenómeno conocido como “el enve-
personas en España, de acuerdo a unos jecimiento del envejecimiento”. Pero, aún reconociendo la importancia de
índices de prevalencia que establecen la investigación, el conocimiento y la ex-
que en torno al 7% de los mayores de 65 La única herramienta que existe para po-
periencia que han generado los últimos
años se ven afectados, porcentaje que se der frenar la imparable evolución del Al-
años, llevan a formularse una pregunta
eleva hasta el 50% para la franja de más zheimer radica en la investigación, en
de 80 años, lo que equivale a que más de todas sus modalidades o facetas: básica,
1,5 millones de personas, en España, su- clínica, psico-social. Son muchos los pro-
fren directamente la enfermedad. fesionales que dedican sus esfuerzos a
* Koldo Aulestia Urrutia es presidente de
avanzar en el diagnóstico, el tratamiento CEAFA (Confederación Española de Aso-
Ningún país —y España tampoco es una y la cura de esta enfermedad. El reto al ciaciones de Familiares de Personas con
excepción— está preparado para afron- que se enfrentan es importante: lograr la Alzheimer y otras demencias).
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políticamente incorrecta: qué es lo verda- – Sociales. La atención obliga a estar 25
deramente importante: ¿encontrar la so- vigilante 24 horas al día, todos los días
lución a este problema? o ¿“ser yo” de la semana, lo que hace que el cuida-
quien la encuentre? Constantemente los dor principal se encierre en su casa,
medios de comunicación se hacen eco de renuncie a llevar una vida social nor-
numerosas noticias sobre investigacio- mal, abandone a sus amistades..., todo
nes, aparecen numerosas publicaciones, ello con sentimientos contradictorios y
muchas veces repetidas que evidencian encontrados.
una descoordinación de las diferentes lí-
–P
rofesionales. Evidentemente, la per
neas de investigación, no solo en España,
sona que asume el rol de cuidador prin-
sino a nivel mundial. Sería importante
cipal, en su mayoría mujeres, renuncia a
observar la comunicación de la Comisión
emprender y/o a desarrollar su vida
Europea cuando apuesta por una “inves-
profesional, pues más importante es el
tigación paneuropea” que permita racio-
bienestar de su familiar dependiente
nalizar y optimizar los escasos recursos
que su propio potencial profesional.
disponibles en aras de acercarse un poco
más a la solución que persigue. – Económicas. Se pierde la oportuni-
dad de que la familia pueda ampliar o
Y la realidad es que mientras la inciden- complementar las fuentes de ingresos,
cia de la enfermedad aumenta a unos con lo que a los condicionantes perso-
niveles y a un ritmo imparable, los efectos nales antes señalados, hay que añadir
de la investigación no están en conso- dependencia; de hecho, es la primera
además otros de carácter más material,
nancia con los efectos que tiene que tra- causa de dependencia, en torno al 60%
pero igualmente necesarios, que afec-
tar. Por ello, es fundamental seguir apos- del total de los casos conocidos.
tan en el conjunto de la unidad fami-
tando por la investigación, tanto la liar.
pública como la privada, animando a in- Y en esta relación de dependencia, la fa-
vertir a las Administraciones y a las em- milia se erige en el primer cuidador. Mo-
tivaciones derivadas del patrimonio so- La implicación/participación genera en el
presas con el convencimiento de que la cuidador principal predisposiciones a pa-
inversión de hoy será el ahorro del maña- cio-cultural y, sobre todo, las relaciones y
decer otro tipo de trastornos que, fuera
na. Y no solo en términos económicos, lazos de cariño hacen que esto sea así,
del contexto, en principio no tienen vin-
sino en la mejora de las condiciones y que se prescinda de otras obligaciones
culación con el Alzheimer, pero que, sin
calidad de vida de esos más de 6 millo- para dedicarse al cuidado y atención del duda, pueden y deben ser considerados
nes de personas que conviven hoy con el familiar enfermo. como los “efectos colaterales” del rol del
Alzheimer en España. cuidador principal. Dichos trastornos, de
Por norma general, el cuidado en el pro-
una manera general, pueden agruparse
La importancia de los pio entorno domiciliario es para el que
en torno a tres tipologías:
cuidadores profesionales y los sufre la enfermedad la mejor opción, a
pesar de los efectos colaterales que pro- – Alteraciones físicas. En los cuidado-
cuidadores no profesionales
duce en el cuidador familiar: res se observa un aumento de vulnera-
Mientras que la investigación va dando bilidad a los problemas físicos, hallán-
– Personales. Renuncia vital a desarro-
sus pasos, el millón y medio de personas dose desde síntomas inespecíficos
llar una vida personal adecuada o que-
que sufren la enfermedad en España, se como la astenia y el malestar general,
ven obligados a depender de la ayuda y rida, provocando, entre otras cosas, pasando por otros como alteraciones
atención que les proporciona lo que sin angustia, estrés, depresión, ansie- del sueño, cefaleas, diabetes, úlcera
duda alguna es una de las piezas clave dad..., elementos todos ellos (aunque gastroduodenal, anemia y alteraciones
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en el abordaje de la enfermedad: el cui- no exclusivos) relacionados con el co- osteomusculares. Incluso, se ha podido
dador. Porque, no nos olvidemos, el Al- nocido como “síndrome del cuidador observar a través de estudios en estos
zheimer es una enfermedad que genera quemado”. cuidadores, descensos en la respuesta
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26 inmune, lo que les puede hacer más tico de la situación, es importante para el
débiles en los procesos infecciosos. cuidador principal o familiar tomar con-
– Alteraciones psicológicas. Son nu- ciencia de su propia necesidad de ayuda,
merosos los estudios que constatan ni- de contar con la participación o colabora-
veles altos de ansiedad y depresión en ción de un cuidador profesional, teniendo
los cuidadores. En ocasiones, se ven siempre y en cualquier caso como punto
desbordados y experimentan sentimien- de mira el bienestar del ser querido con
tos como la tristeza, el desánimo o la Alzheimer.
soledad. Se sienten enojados, culpables
“
El cuidador profesional es una figura
o desesperanzados, cansados o depri-
de apoyo, complementaria al familiar (al
Las asociaciones midos ante la realidad. El estrés emo-
que nunca sustituye o reemplaza) que,
de familiares se han cional es lógico y comprensible. Las
dependiendo de las fases de la enferme-
personas se asustan de las emociones
convertido hoy en el fuertes, de lo que experimentan al tener
dad, le permite a éste:
referente indiscutible de sentimientos contradictorios: sentir re- – Disponer de momentos de respiro o
la atención integral del chazo y afecto al mismo tiempo o senti- descanso de su responsabilidad de cui-
mientos negativos hacia el enfermo. dar, que puede dedicar a otros asuntos
Alzheimer
” – Alteraciones sociales. Los familiares
cuidadores sufren mayor aislamiento
social, menos disponibilidad de tiempo
(personales, familiares, sociales, labora-
les...).
– Tener la tranquilidad de saber que su
para ellos mismos, deterioro del nivel familiar enfermo está convenientemen-
de intimidad y disminución de la grati- te atendido.
ficación por parte del enfermo receptor
de los cuidados. Independientemente del perfil profesio-
nal, la figura del cuidador profesional co-
Se comprende, ante este panorama, que la bra su importancia en los siguientes en-
familia, tanto quien asume el rol de cuida- tornos:
dor principal como el resto de miembros, – En el domicilio del paciente, combinan-
precisan de comprensión, apoyo y solidari- do la clásica atención domiciliaria con
dad social para poder afrontar la respon- el apoyo a la realización de las activi-
sabilidad del cuidado mientras dure la en- dades de la vida cotidiana y explorando
fermedad, pero también para prepararse fórmulas específicas e individualizadas
para su reinserción en la sociedad una vez de atención psico-social.
superado el trauma que supone el falleci-
– En los centros de día, unidades de res-
miento del familiar enfermo.
piro, talleres de memoria..., desarro-
A pesar de la situación descrita, el cuidado llando programas específicos de inter-
proporcionado por un familiar es, sin duda, vención no farmacológica.
el más adecuado y positivo, puesto que – En el entorno residencial, atendiendo
añade un plus que está por encima de las necesidades básicas de los pacien-
cualquier tratamiento conocido: el cariño. tes en los últimos estadíos de la enfer-
medad.
Pero también es cierto que el cariño, por
muy fuerte que sea, no resulta suficiente Tanto sea un cuidado proporcionado por
para garantizar unos mínimos niveles de un cuidador familiar o por uno profesio-
calidad de vida del paciente, sobre todo nal, en la atención a una persona con
en las fases más avanzadas de la enfer- Alzheimer es básico que la tarea no se
medad. Con independencia de lo dramá- limite exclusivamente a cuestiones rela-
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de Familiares de Personas con Alzheimer 27
y otras Demencias (CEAFA). Representan
la inmensa mayoría del tejido asociativo
dedicado a la atención a las personas con
Alzheimer, y todas ellas comparten el
mismo objetivo común: la defensa de los
derechos e intereses de las personas a las
que representan, buscando mantener o
incrementar los niveles de su calidad de
vida.
Para ello, ponen a disposición programas
específicos de intervención dirigidos a
pacientes y a familiares cuidadores, entre
los que podemos destacar:
• Acogida e Información
Todos los familiares que asumen el cui-
dado de una personas con Alzheimer
cionadas con la higiene y la correcta ali- Este cuidado o “atención dual” es ofreci- son escuchados y reciben el asesora-
mentación del paciente. En el cuidado do por las asociaciones de familiares de miento e información que necesitan
hay que contemplar el mantenimiento de personas con Alzheimer y otras demen-
• Atención social
la actividad de la persona enferma, ha- cias que existen en el país. Con más de
ciendo posible que el avance de la enfer- veinte años de experiencia, las asociacio-
Atención individualizada a familias,
medad se ralentice en el tiempo. nes han ocupado, y ocupan en la actuali- ofreciendo el soporte a la problemática
dad, el espacio que la Administración no socio-familiar que genera la Enferme-
Actuación e importancia de las cubre con los sistemas socio-sanitarios. dad de Alzheimer:
asociaciones de familiares –Servicio de Asistencia Domici-
Surgidas de la necesidad y del desampa- liaria. Servicio especializado que,
El cuidado, en cualquier caso, debe diri- ro (por el desconocimiento de la enfer- mediante personal cualificado y su-
girse y centrarse en la persona afectada, medad, la falta de tratamiento y la au- pervisado por un Trabajador Social,
ofreciendo las soluciones a las necesida- sencia de servicios), las asociaciones de presta soporte personal, atención y
des concretas demandadas o detectadas. familiares se han convertido hoy en el ayuda a las personas con Alzheimer
Pero, como ya se ha señalado anterior- referente indiscutible de la atención inte- en sus domicilios
mente, cuando se habla de persona afec- gral del Alzheimer. Y ello por un doble
–U nidad de Respiro Familiar. Talle-
tada por la enfermedad de Alzheimer hay motivo:
res para pacientes de Alzheimer en
que considerar tanto al paciente como a – Por la cartera de servicios y atenciones fases iniciales que se desarrollan du-
su cuidador familiar. Ambas figuras preci- que han sido capaces de configurar con rante el día en la sede de las Asocia-
san de atención y cuidados: el paso de los años, que dan respuesta ciones.
– El paciente, para mantener sus capaci- eficaz a las necesidades de las perso- – Servicio de Voluntariado. Las
dades residuales, mejorar sus niveles nas afectadas. asociaciones ofrecen soporte, cola-
de calidad de vida y, en la medida de lo boración y compañía a los familiares,
– Por su dimensión reivindicativa y de
posible, ralentizar la evolución de su con el apoyo de voluntarios que pre-
apoyo constructivo del que hacen gala.
enfermedad. viamente han sido formados en la
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– El cuidador familiar, para aprender a Existen hoy en España más de 300 aso- atención y cuidado de los pacientes.
convivir con el Alzheimer, sin olvidar su ciaciones de familiares integradas en la
propia dimensión personal. Confederación Española de Asociaciones •A
tención psicológicaRe p o r t a j e
28 re a las asociaciones de familiares, con-
fiere a CEAFA, ser la voz autorizada para:
– Reivindicar y exigir el cumplimiento de
las obligaciones que a la Administra-
ción le son propias en la atención —a
todos los niveles— de las personas con
Alzheimer y de sus familiares cuidado-
res.
– Procurar el establecimiento de siner-
gias públicas y privadas no solo para
desarrollar su labor, sino, lo que es más
importante, para avanzar hacia la cons-
trucción de nuevos marcos que asegu-
ren la adecuada atención de todas las
personas afectadas, mejorando su cali-
dad de vida.
Es fundamental que las asociaciones de
familiares alcancen el equilibrio entre
ambas dimensiones —la reivindicativa y
Atención psicológica individual y/o fa- tadas por la enfermedad. Organizadas la colaborativa—, puesto que solo de
miliar mediante entrevistas tanto de territorialmente en federaciones autonó- esta manera podrán ocupar la posición
orientación y asesoramiento como de micas o en asociaciones uniprovinciales, que les corresponde ante los gobiernos,
valoración y psicoterapéuticas, realiza- todas ellas configuran la Confederación para los que han de ser asesores privile-
das por un psicólogo. Hay dos niveles: Española de Asociaciones de Familiares giados.
– Apoyo psicológico individual. de Personas con Alzheimer y otras De-
– Apoyo psicológico grupal (Grupos de mencias (CEAFA), que es la estructura de Una asociación de familiares —por muy
Ayuda Mutua). representación y defensa que materializa amplio que sea su conocimiento sobre
el compromiso y la dimensión social de una situación concreta— no puede ni
• Grupos de Autoayuda las asociaciones a nivel nacional. debe limitarse exclusivamente a exigir a
la Administración sin dar algo a cambio.
• Formación Han pasado ya los días en que las asocia-
– Cursos de formación dirigidos a fa- Nadie mejor que CEAFA, como asocia- ciones buscaban la solidaridad basándo-
miliares-cuidadores y a voluntarios, ción de familiares, para reivindicar los se en hacer aflorar la compasión.
– Conferencias, charlas y mesas redon- derechos de las personas afectadas, ante
das dirigidas a familiares-cuidadores, Ahora las asociaciones debemos buscar
la sociedad en general y ante la Adminis- la colaboración y complicidad de las ad-
profesionales, la población en gene- tración en particular. El factor diferencial
ral, etc. ministraciones. Y para ello, primero he-
con respecto a otras entidades radica en mos de ser capaces de demostrar nuestra
• Asesoramiento el hecho de estar configurada por perso- seriedad y solvencia, trayectoria profesio-
nas que padecen o han padecido en car- nal, transparencia en la gestión y calidad
– Jurídico o legal (incapacitaciones, tu-
ne propia los efectos de la enfermedad en la acción.
torías, tipos de invalidez, etc.).
sobre un ser querido. Por lo tanto, como
– Médico. Porque representamos a muchas perso-
afectados que son, son quienes atesoran nas que merecen ser defendidas por or-
– Etc.
el mayor y mejor de los conocimientos, ganizaciones con credibilidad.
Pero las asociaciones desempeñan tam- tanto sobre las necesidades como sobre
bién un papel fundamental que trascien- las aspiraciones que el conjunto del co- La CEAFA, lleva más de 23 años defen-
de la atención directa a las personas afec- lectivo precisa. Este conocimiento confie- diendo a nuestro colectivo de maneraRe p o r t a j e
firme, pero aportando también una acti- dial del Alzheimer—, sino de la Adminis- Cada paso dado nos anima a continuar 29
tud constructiva que nos ha permitido tración a sus diferentes niveles. Y este trabajando, y nos reafirma en la idea del
poner toda nuestra experiencia y saber trabajo, lento y silencioso muchas veces, potencial de las asociaciones de familia-
hacer al servicio de la Administración está comenzando a dar sus frutos: res, de CEAFA en este caso, para inspirar
para articular nuevas políticas en benefi- y apoyar a la Administración en la cons-
cio de las personas afectadas por la en- – Se ha constituido un grupo de trabajo trucción de nuevos marcos normativos
fermedad de Alzheimer y otras demen- sobre demencias, promovido por el Im- que, diseñados de manera conjunta, da-
cias. serso, en el que el Alzheimer cobrará un rán respuesta eficaz a las necesidades de
papel especial en la estrategia de cro- más de 6 millones de personas que con-
La trayectoria de CEAFA en los últimos nicidad y en la de coordinación socio- viven hoy con el Alzheimer en España.
años, como agente colaborador con la sanitaria, antesala todo ello de la polí-
Administración, le ha permitido, entre tica de estado de Alzheimer que Compartamos intereses; compartamos
otras cosas: reivindica. proyectos. ¡Juntos podemos!
– Formar parte del grupo de trabajo del – CEAFA forma parte del comité técnico
Proyecto Alzheimer de la Fundación para la elaboración de la estrategia de
Reina Sofía. enfermedades neurodegenerativas del
– Formar parte activa en el diseño del Sistema Nacional de Salud.
CRE Alzheimer del Imserso de Sala-
manca, con el que mantiene en la ac- – CEAFA ha intervenido ante la comisión
tualidad estrechos lazos de colabora- de sanidad y servicios sociales del Con-
ción. greso, cuyos integrantes han compren-
dido la dimensión de la enfermedad y
– Actuar como órgano asesor del Gobier-
han respaldado unánimemente la filo-
no en la redacción de la Ley de la De-
sofía de la política de estado de Alzhei
pendencia, consiguiendo, entre otras
mer. Esta misma comisión ha elabora-
cosas, que la norma considere al tercer
do una Proposición no de Ley en
sector y, en su marco, a las organizacio-
relación con la atención socio-sanitaria
nes de familiares como agente activo
integral de las personas afectadas.
en la satisfacción de las necesidades de
las personas dependientes.
– Participar en la revisión de la “Guía de
Práctica Clínica de la enfermedad de
Alzheimer” del Ministerio de Sanidad.
Son logros importantes, no cabe duda,
para las personas afectadas por la enfer-
medad de Alzheimer. Pero lo conseguido
no resulta suficiente para satisfacer sus
necesidades. Por ello, CEAFA ha conti-
nuado trabajando —y lo sigue hacien-
do— para que España cuente con una
política de estado de Alzheimer.
Siendo ésta una de sus principales reivin-
dicaciones, así lo está poniendo en cono-
ENLACE EN RED 25
cimiento no solo de la sociedad —a tra-
vés de sus campañas de información
desarrolladas en el marco del Día Mun-También puede leer
