Informe Abordaje de las Enfermedades Raras en Discapacidad 2021
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ÍNDICE Índice ................................................................................................................................ 2 Introducción ...................................................................................................................... 3 Contexto ........................................................................................................................... 3 Discapacidad y Enfermedades Raras ................................................................................ 8 Ayudas individuales ....................................................................................................... 13 Conclusiones................................................................................................................... 25 Bibliografía ..................................................................................................................... 27 2
Introducción Tal y como indican los resultados del estudio ENSERio (2017), el 85% de las personas con Enfermedad Rara (ER) en España tiene algún tipo de discapacidad, predominantemente de carácter físico. Por lo tanto, si bien los conceptos de ER y discapacidad no siempre van de la mano, en muchos casos están estrechamente relacionados. Por ello, y también por la especial vulnerabilidad que sufren las personas que conviven con una ER debido al desconocimiento acerca de su enfermedad, se vuelve imprescindible agilizar el proceso del reconocimiento de discapacidad para que las personas con ER puedan recibir las prestaciones y ayudas correspondientes lo antes posible, atendiendo sus necesidades socio- sanitarias y económicas. Sin embargo, actualmente en todo el territorio español existen importantes divergencias en cuanto a los tipos de solicitud del reconocimiento de discapacidad, los planes autonómicos en ER en relación a discapacidad, así como las ayudas existentes a personas con discapacidad. Debido a esta heterogeneidad existente en España, es necesario sistematizar la información disponible acerca del proceso de reconocimiento del grado de discapacidad y la variedad de ayudas disponibles en diferentes comunidades autónomas. Por lo tanto, el presente informe se basa en la recolección de datos de diversas fuentes de información secundarias. En primer lugar, se realizó una revisión de las solicitudes de reconocimiento del grado de discapacidad de todas las CC.AA., identificando aquellas que contaban con la posibilidad de indicar la presencia de una Enfermedad Rara (ER). En segundo lugar, se identificaron las CC.AA. que disponían de diferentes iniciativas (planes de atención de ER, planes de atención sanitaria de ER, estrategias de ER, entre otras) revisando si hace referencia a la discapacidad. Se incluyó información de todas las iniciativas identificadas, a pesar de la necesidad de actualización de muchas de ellas. Por último, se hizo una búsqueda de las ayudas individuales para personas con un grado de discapacidad reconocido para el año 2021 a nivel autonómico. Contexto De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), una ER o enfermedad poco frecuente (EPF) se caracteriza por ser una enfermedad de muy baja incidencia (en el caso de Europa con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes), suponiendo un peligro de muerte o de invalidez crónica. Actualmente existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, la gran mayoría de ellas identificadas y definidas en la base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos Orphanet. En Europa, las enfermedades raras afectan a entre 6% y 8% de la población, mientras que en España alrededor de 3 millones de personas sufren de alguna enfermedad poco frecuente. Es importante mencionar que el 85% de estas enfermedades son crónicas, en muchos casos degenerativas, y en 65% de los casos invalidantes. A pesar de ello, una de las mayores problemáticas que existe en este ámbito es el gran desconocimiento acerca de las enfermedades raras y su evolución, lo que dificulta el diagnóstico temprano y, como consecuencia, un inicio 3
precoz de un tratamiento adecuado que pueda reducir significativamente los síntomas de la enfermedad. Considerando en muchos casos las numerosas limitaciones funcionales derivadas de una enfermedad poco frecuente, se vuelve necesario evaluar adecuadamente las necesidades socio-sanitarias, laborales, educativas y económicas de este colectivo. De ahí la importancia de valorar de forma eficiente el grado de discapacidad de las personas con EPF para brindar la protección social y apoyo que necesiten en diferentes etapas de sus vidas, maximizando así impactos positivos en su calidad de vida. En cuanto al contexto normativo de la discapacidad en España, en 2011 fue aprobada por el Consejo de Ministros la Estrategia Española sobre Discapacidad 2014-2020, que ha estado rigiendo las políticas públicas en materia de discapacidad en España hasta hace poco. El plan estratégico en materia de discapacidad fue estructurado en cinco ejes, a saber: Igualdad para todas las personas, Empleo, Educación, Accesibilidad y Dinamización de la economía. Todos los ejes estratégicos se desarrollaron a través de objetivos operativos y de actuaciones concretas. Cabe mencionar que uno de los focos principales de la Estrategia Española sobre Discapacidad 2014-2020 fue evitar las situaciones de desigualdad de distintos grupos de personas en materia de discapacidad. En este aspecto, las personas con ER podrían considerarse en situación de doble vulnerabilidad en comparación con el resto de personas que comienzan el proceso de reconocimiento del grado de discapacidad pero que no padecen de una patología poco frecuente. Esta doble vulnerabilidad se debe principalmente al gran desconocimiento acerca de las enfermedades raras, tanto en el ámbito social como biomédico, lo que a la vez supone la dificultad del diagnóstico y la falta de tratamientos efectivos en muchos casos. Estas dos cuestiones implican, tal y como se recoge en la experiencia de FEDER a través de la atención directa a personas con enfermedades raras, e identificada en sus diferentes informes (ENSERio, 2017; Abordaje de las enfermedades raras en discapacidad y dependencia, 2018), que las personas con ER pasen por situaciones complejas que involucran sentimientos de incertidumbre, ansiedad, miedos, aislamiento, incomprensión, desorientación e impotencia; todos ellos provocados mayoritariamente por el desconocimiento de su enfermedad, el retraso en el diagnóstico, así como la dificultad de acceder a medicamentos huérfanos. Por lo tanto, se vuelve fundamental considerar todas las implicaciones multidimensionales que supone tener una ER a la hora de valorar el grado de discapacidad de este grupo de personas, contando con instrumentos adecuados que lo faciliten. En marzo 2021, la Comisión Europea adoptó la nueva estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad para el periodo 2021-2030. Uno de los principales objetivos de este plan estratégico es conseguir que todas las personas con discapacidad en Europa puedan disfrutar de igualdad de oportunidades y de participación en la sociedad y la economía. Para tal fin, la nueva estrategia considera la diversidad de las discapacidades que muchas veces son invisibles, entre ellas las deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo. De este modo, a través de la nueva estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad para el periodo 2021-2030, la Comisión Europea ha entregado lineamientos a sus Estados miembros para que elaboren sus futuras políticas y planes de acción que se ajusten a dichos objetivos en materia de discapacidad e igualdad de derechos. 4
Así pues, teniendo como marco de referencia la nueva estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad para el periodo 2021-2030 a nivel europeo, se elaboró la Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030. Tal y como se explicita en la página del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 20301, la Estrategia pretende dar respuesta a desafíos transversales, incluyendo el reto demográfico para abordar esta problemática en zonas alejadas y rurales de España. Por lo mismo, la estrategia plantea analizar las experiencias de distintas Comunidades Autónomas y las entidades locales en materia del reconocimiento del grado de discapacidad con el fin de crear una herramienta que fortalezca la cooperación territorial. Actualmente en el área de discapacidad en España se está viviendo un momento de cambios, pues en junio 2021 se publicó la nueva Ley 8/2021 por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica y se empieza a trabajar sobre un nuevo Real Decreto sobre el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. Esto a la vez implica la actualización del baremo que mide el grado de discapacidad y que se aplica en todas las CC.AA. Se espera que el nuevo baremo entre en vigor durante el primer trimestre del 2022. Este cambio pretende agilizar y simplificar el proceso de reconocimiento del grado de discapacidad en toda España, que actualmente se caracteriza por una larga demora e importantes inequidades en diferentes CC.AA2. En este sentido, considerando la importancia de la cooperación territorial en esta materia, es imprescindible analizar las diferencias existentes en las solicitudes del grado de discapacidad en cada CC.AA. Si bien el tiempo medio de espera es de 10,4 meses en España (desde que se solicita el grado de discapacidad hasta que se resuelve el caso), este proceso varía entre 2 meses en ciudades como Melilla, o 3 meses en Castilla y León, hasta 18 meses en Canarias, Andalucía, Asturias y Comunidad Valenciana (ver gráfico 1). 1 https://www.mdsocialesa2030.gob.es/derechos-sociales/discapacidad/informacion/index.htm 2 https://www.cermi.es/es/actualidad/noticias/cermi-denuncia-retrasos-en-la-valoraci%C3%B3n-del- grado-de-discapacidad-que-puede 5
Tiempo de demora en el proceso de reconocimiento del grado de discapacidad en cada CC.AA. (en meses) Castilla y León 3 Melilla 2 Ceuta 3,5 País Vasco 4 Navarra 6 Comunidad Madrid 8,3 Cataluña 8,5 Cantabria 7 Aragón 7,6 Extremadura 9 Castilla-La Mancha 12 Galicia 12 Baleares 12 Murcia 15 Comunidad Valenciana 18 Asturias 18 Andalucía 18 Canarias 18 Gráfico 1. Tiempo (en meses) que tarda el proceso del reconocimiento del grado de discapacidad en cada Comunidad Autónoma. Elaboración propia. El nuevo baremo tiene el propósito de considerar más variables multidimensionales en comparación al baremo actual. Uno de los cambios más importantes que ha sufrido el baremo se refiere a las Restricciones a la Participación, dándoles la oportunidad a las personas a expresar su opinión subjetiva sobre su propio estado de discapacidad. Además, el nuevo baremo valorará las barreras existentes en el contexto social de los solicitantes, suponiendo así una visión más holística de la realidad de las personas con discapacidad. Todos estos cambios podrían tener un impacto positivo en el proceso de solicitud de personas con ER, pues están enfocadas en detectar las limitaciones en la actividad y participación con las que cuentan ciertos grupos de personas. El baremo actual evalúa las consecuencias de la enfermedad y su impacto en las actividades de la vida diaria (AVD), no siendo el diagnóstico de la misma un criterio de valoración en sí mismo. Tal y como establece el artículo primero del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, la finalidad de esta regulación es que la valoración y calificación del grado de minusvalía que 6
afecte a la persona sea uniforme en todo el territorio del Estado, garantizando con ello la igualdad de condiciones para el acceso del ciudadano a los beneficios, derechos económicos y servicios que los organismos públicos otorguen. Dicha equidad en la evaluación y la obtención del grado de discapacidad es especialmente importante en el colectivo de personas con ER, dado que tal y como ha ido observando el equipo técnico del SIO de FEDER a los largo de estos años, el acceso a ciertos recursos en algunas CC.AA. (por ejemplo, la atención temprana en Madrid) está vinculado al certificado de discapacidad. Esto es, el reconocimiento del grado de discapacidad es un requisito para poder acceder a los recursos clave para personas con ER en algunas regiones, suponiendo así una inequidad territorial. Y si bien la nueva Ley 8/2021 supone la universalidad en todo el territorio nacional para que las personas sean valoradas bajo los mismos criterios independientemente de su lugar de residencia, se identifican diferencias en el propio formulario de solicitud del reconocimiento del grado de discapacidad entre CC.AA. El hecho de que los formularios de algunas CC.AA. permitan recoger de forma expresa si se trata de una ER es algo especialmente relevante, pues el Real Decreto 1051/2013, de 27 de diciembre, por el que se regulan las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, establecidas en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, en su artículo 3 establece que en el modelo de solicitud de inicio de reconocimiento de la situación de dependencia la persona debería incluir información sobre el diagnóstico de una enfermedad rara, catalogada como tal; dándole un valor al hecho de padecer una ER que en el reconocimiento del grado de discapacidad no estaba reflejado de forma expresa. No obstante, en las solicitudes de inicio de trámite para el reconocimiento del grado de discapacidad en algunas CC.AA. (específicamente en Aragón, Castilla y León, Comunidad de Madrid y las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla) existe una casilla específica para indicar que uno cuenta con enfermedad(es) rara(s), aunque estas solicitudes no dejan espacio para explicitarlas en caso de padecer una. Por otro lado, en los casos de algunas otras Comunidades Autónomas, los formularios cuentan con algunas secciones (por ejemplo, Observaciones, o Diagnóstico) donde se podría indicar si el solicitante posee una enfermedad rara así como especificarla (por ejemplo, en Cataluña y en Galicia). Por lo tanto, a día de hoy, en todo el territorio español solamente cinco CC.AA. preguntan expresamente si la persona sufre de una ER, sin poder dar más detalles sobre ella. CC.AA. Menciona ER en la solicitud Comunidad de Si Madrid Castilla y León Si Melilla Si Ceuta Si Aragón Si País Vasco No Navarra No Cataluña No 7
Cantabria No Extremadura No Castilla-La Mancha No Galicia No Baleares No Murcia No Comunidad No Valenciana Asturias No Andalucía No Canarias No Tabla 1: Identificación de las CC.AA. en cuyas solicitudes del grado de discapacidad se pregunta explícitamente por ER. Se pregunta de forma expresa en la solicitud si la persona tiene una ER Aragón Castilla y León Comunidad de Madrid 28% Ceuta Melilla 72% Si No Gráfico 2. Las CC.AA. en cuyas solicitudes del grado de discapacidad se pregunta de forma expresa si la persona cuenta con una enfermedad rara. Elaboración propia. Discapacidad y Enfermedades Raras Tal y como lo menciona la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (2013), algunas de las ER son gravemente discapacitantes y/o generan un alto grado de dependencia. Por lo tanto, muchas de las ER requieren la aplicación de las leyes que establecen como principios el de vida independiente, normalización y transversalidad de las políticas en materia de discapacidad, como por ejemplo la Ley 13/1982, de Integración Social de Minusválidos, la Ley 51/2003, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad, o la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. Conviene en este punto analizar en que CC.AA. existen planes integrales autonómicos de ER, planes de atención sanitaria, u otro tipo de recursos (estrategias, decálogos, planes de salud que mencionen ER, etc.), y si estos recogen líneas específicas sobre discapacidad. 8
Iniciativas Autonómicas en Relación a Enfermedades Raras y/o Discapacidad A continuación se mencionan las CC.AA. en las que se han impulsado planes, estrategias, decálogos y otras iniciativas a nivel autonómico en materia de enfermedades raras en los últimos años, también señalando aquellos que incluyen líneas específicas sobre discapacidad. Cabe mencionar que el informe Abordaje de las Enfermedades Raras en Discapacidad y Dependencia (2018) de FEDER ya incluía un análisis semejante, y en este período de tiempo ha habido solamente cambios minoritarios en dichas iniciativas a nivel autonómico. Por lo tanto, a continuación se destaca lo fundamental de cada una de esas iniciativas, así como algunas novedades recientes en este ámbito. Planes Integrales de Atención de ER: El Plan de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía tenía vigencia hasta 2012 y, a pesar de ser uno de los planes pioneros a nivel autonómico en ER, en el mismo no se incluían líneas de actuación concretas orientadas a la discapacidad. Lo mismo sucede con el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Extremadura, 2019-2023, que da continuidad al plan anterior, y que tiene como objetivo reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras en la población extremeña y asegurar una adecuada gestión de los recursos socio- sanitarios. Por otro lado, el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, aprobado en el año 2018, hace hincapié en la discapacidad en algunas de sus líneas estratégicas. Es relevante destacar el objetivo 30 que pretende “mejorar la valoración de la discapacidad y la dependencia en los afectados por enfermedades raras”. Asimismo, nos encontramos con algunas líneas de actuación que hacen referencia a las ER y discapacidad, sobre todo explicitando las ayudas individuales. Éstas, sin embargo, van a ser analizadas en mayor detalle en el siguiente capítulo. Planes de Atención Sanitaria de ER: Respecto a la comunidad de Madrid, en 2016 se implementa el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid para el periodo 2016-2020. Este plan no incluía líneas de actuación concretas orientadas a la discapacidad. Sin embargo, en la Línea Estratégica 5 “Coordinación interinstitucional para una atención integral”, se plantea la necesidad de “mejorar la adecuación de los informes médicos y de cuidados que faciliten la valoración de la discapacidad, dependencia y/o necesidad de atención temprana, así como la adaptación del entorno laboral y la inclusión educativa de las personas afectadas por EPF” (punto 2); y “establecer la coordinación entre profesionales de los diferentes sistemas y servicios involucrados en la atención temprana de los menores con una EPF en situación de discapacidad, o en riego de padecerla” (punto 5). El Plan de Mejora en la Atención Sanitaria a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en la Comunidad Foral de Navarra, aprobado en marzo de 2017, tampoco hace referencia explícita en sus objetivos a la discapacidad y/o a la dependencia. Estrategias de ER: Una de las incorporaciones más recientes es la de Galicia donde se aprobó la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2021-2024 que tiene como objetivo establecer un nuevo modelo asistencial optimizado y basado en criterios 9
homogéneos para las ER, con el fin de garantizar un plazo de diagnóstico más reducido, menor variabilidad en el manejo del/la paciente y una gestión más ágil, coordinada y eficiente. Entre sus ejes estratégicos no figura, sin embargo, ninguna referencia a la discapacidad o dependencia. Decálogo de Atención a ER: En la Comunidad Valenciana, en 2017 se desarrolló el Decálogo para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras. Uno de los puntos importantes de este decálogo es que contempla la unificación de diagnósticos de Primaria y Especializada, lo que supone una mejora importante de la información que los médicos de familia tienen sobre posibles patologías de este tipo entre sus pacientes. Planes de Salud Generales: País Vasco cuenta con el Plan Integral de Salud 2013-2020, que aun no siendo específico de enfermedades raras, hace mención de ellas en varios de sus apartados. En Cataluña, el Plan de Salud de Cataluña 2021-2025 también hace mención a enfermedades raras en algunos de sus apartados. Previamente, en 2010, se desarrolló un Modelo de Atención Integral a estas patologías de la mano de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras (CAMM, por sus siglas en catalán). Sin embargo, dicho plan no hacía referencia a la discapacidad ni a la dependencia. Por su parte, el Plan de Salud del Principado de Asturias 2019-2030 en el apartado 2.5. garantiza la equidad en el sistema sanitario, destacando las situaciones más estigmatizadas, como personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes. El Plan de Salud de Cantabria 2014-2019 incluye como uno de sus objetivos el de establecer un registro de patologías poco frecuentes a nivel de la CC.AA. El Plan de Salud de Aragón 2030 establece como una de sus líneas de actuación la de impulsar programas de rehabilitación y soporte para mejorar la calidad de vida de las personas con limitación funcional derivada del desarrollo de enfermedades gravemente incapacitantes, mencionando entre éstas las enfermedades raras. El IV Plan de Salud de Castilla y León 2020 plantea como uno de sus objetivos específicos el de proporcionar una atención sanitaria integral a los pacientes con enfermedades poco frecuentes o raras. El Plan de Salud de Castilla-La Mancha Horizonte 2025 incluye entre sus objetivos generales el de priorizar proyectos de humanización para colectivos específicos y de mayor vulnerabilidad, mencionando a personas con enfermedades raras como uno de los colectivos con especiales necesidades. Asimismo, III Plan de Salud La Rioja 2015-2019 destina un capítulo específico al colectivo con enfermedades raras, proponiendo desarrollar un modelo de atención integral a las enfermedades raras que incluya aspectos relacionados con su registro y codificación, atención sanitaria, acceso a terapias y atención social. En cuanto a las Islas Baleares, éstas tienen un Plan de Atención a las Personas con enfermedades Crónicas 2016-2021, en el que hacen una breve mención a las enfermedades raras. Lo mismo sucede con el Plan de Salud de Canarias 2016- 2017 en el que se mencionan las enfermedades raras en una de sus áreas de impacto. 10
Gráfico 3. Iniciativas Autonómicas en Relación a Enfermedades Raras y/o Discapacidad. Elaboración propia. La revisión de las diferentes iniciativas (planes, estrategias, decálogos) a nivel autonómico ha mostrado una gran disparidad en cuanto a la implicación de diferentes CC.AA. en materia de enfermedades raras y discapacidad, muchas de esas iniciativas estando ya fuera de vigor. Esta necesidad de actualización quizás también diese respuesta a las preocupaciones de los pacientes y a las consultas recogidas por el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER. Tal y como indican los resultados del estudio ENSERio (2017), el 85% de las personas con ER en España tiene algún tipo de discapacidad. De ellas, casi la mitad (el 49%) dicen tener una discapacidad física, el 14% una discapacidad intelectual, el 11% de la visión, y el 4% de la audición. En cuanto al grado de discapacidad reconocido, el 51% tiene entre el 33 y el 64%, el 23% entre el 65 y el 74% de discapacidad, mientras que el 24% un grado igual o superior al 75%. Cabe destacar también que el 36% de personas con ER indican no estar de acuerdo con el grado de discapacidad que les fue otorgado. Si bien el hecho de tener una ER no siempre implica una discapacidad, el estudio ENSERio (2017) ha mostrado que existe una estrecha relación entre estas dos realidades. En ese sentido, es fundamental agilizar el proceso del reconocimiento de discapacidad para que las personas con ER puedan recibir las prestaciones y ayudas correspondientes lo antes posible, de esta forma atendiendo sus necesidades socio-sanitarias, educativas y laborales. Todos los años, FEDER atiende un importante número de consultas sobre la diversidad de temáticas relacionadas con enfermedades raras mediante su servicio de atención directa. De este modo, al llevar un registro en la base de datos de cada una de las consultas, la federación puede identificar las principales necesidades del colectivo y actuar. 11
A lo largo del año 2020, el Servicio de Información y Orientación recibió un total de 11.650 consultas provenientes de 5.054 usuarios3. Todas ellas se recogen como consulta específica de un tema y de esta forma se contabilizan. De las 11.650 consultas, 9.200 consultas no correspondían a preguntas sobre FEDER, ni a las actuaciones que ha realizado el equipo SIO de seguimiento de consultas anteriores por la especial vulnerabilidad del colectivo. De esas 9.200 consultas, 179 fueron clasificadas como “Orientación sobre reclamación de discapacidad”, lo que representa casi el 2% de las consultas realizadas en 2020. Una tercera parte de las consultas de este tipo (61 de 179) provenían de la Comunidad de Madrid, seguidas por las provenientes de Andalucía (37) y la Comunidad Valenciana (22). Consultas de orientación sobre reclamación de discapacidad Población en cada CC.AA. N consultas CC.AA. en 2020 (INE) Andalucía 37 8.464.411 Aragón 2 1.329.391 Balears 1 1.171.543 Canarias 2 2.175.952 Castilla y León 3 2.394.918 Castilla-La Mancha 12 2.045.221 Cataluña 8 7.780.479 Comunidad Valenciana 22 5.057.353 Extremadura 2 1.063.987 Madrid 61 6.779.888 Murcia 3 1.511.251 Navarra 2 661.197 No definida 18 NA País Vasco 6 2.220.504 Total general 179 47.450.795 Tabla 2: Consultas de orientación sobre reclamación de discapacidad atendidas por SIO de FEDER en 2020, por CC.AA. 3 Una misma persona puede realizar diversas consultas sobre temas diferentes o sobre un mismo tema para profundizar, hacer seguimiento o un aspecto nuevo. 12
Orientación sobre reclamación de discapacidad Andalucia Aragon Balears Canarias 1% Castilla y Leon 2% 10% 3% 1% 21% Castilla-La Mancha 1% Catalunya 1% 7% Comunidad Valenciana 2% 34% Extremadura 12% Madrid 4% Murcia Navarra 1% No definida Pais Vasco Gráfico 4. Consultas de orientación sobre reclamación de discapacidad atendidas por el SIO en 2020. Elaboración propia. Ayudas individuales En España, existen varias prestaciones para personas con un grado de discapacidad reconocido (habitualmente igual o mayor al 33%) a nivel estatal. Aparte de las prestaciones estatales, también existen ayudas específicas a nivel autonómico. Desde el Servicio de Información y Orientación de FEDER se ha consultado en diversas ocasiones a distintos agentes con el fin de tener una información clara y actualizada de las ayudas individuales a las que pueden acceder las personas con el reconocimiento del grado de discapacidad. No obstante, tras estas consultas, no hay un lugar donde estas ayudas por distintas CC.AA. estén recogidas de manera clara. Una de las dificultades que encuentran los profesionales del servicio para poder informar a los usuarios es precisamente la diferencia de nomenclatura de las distintas ayudas, los organismos a nivel autonómico de las que pueden desprenderse (sin ahondar en el ámbito provincial o local), y las diferencias en la periodicidad en que se convocan o se conceden. Cada CC.AA. puede tener unas ayudas más o menos fijas que favorecen al colectivo de personas con discapacidad, como reducciones en tasas o impuestos, o incluir en distintas ayudas una referencia específica a personas con discapacidad, entre otros colectivos, como en ayudas a la vivienda o el empleo, por ejemplo. En el acceso a ayudas individuales también hay cierta variedad, existiendo convocatorias a las que las personas con un reconocimiento de grado de discapacidad pueden optar para ayudas concretas. Es en estas ayudas en las que vamos a poner atención identificando las convocatorias publicadas en los boletines autonómicos de algunas CC.AA. durante el año 2021 y analizando los tipos de ayudas que ofrecen, el importe de las mismas, el periodo en que se pueden 13
imputar gastos, asumiendo que no se trata de una revisión exhaustiva y completa, sino de ejemplos de este tipo de convocatorias en este ejercicio (hasta el 14 de diciembre de 2021). Es importante mencionar que el análisis de las ayudas individuales se ha centrado principalmente en las CC.AA. en las que FEDER, por su intervención a lo largo de los años, tenía mayor conocimiento, y se ha tratado de complementar con otras CC.AA. para tener una visión más global de la situación en el territorio español. No obstante, en el caso de algunas CC.AA. las convocatorias de ayudas individuales para el año 2021 no se han podido localizar. Por lo tanto, teniendo en cuenta la dificultad de acceso a información actualizada sobre las ayudas individuales a nivel autonómico, el análisis que se ofrece a continuación representa una primera aproximación en esta materia. La Comunidad Autónoma de Andalucía aprueba las bases reguladoras para la concesión de subvenciones en régimen de concurrencia competitiva, en materia de personas mayores, personas con discapacidad, reforma y equipamiento de centros de servicios sociales comunitarios, comunidad gitana, personas migrantes, personas sin hogar, solidaridad y garantía alimentaria, igualdad de trato y no discriminación de las personas LGTBI, acción social, voluntariado, conciliación, participación ciudadana, investigación e innovación social, en el ámbito de las competencias de la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación. La convocatoria establece una cuantía máxima de 367.492,15 €, imputándose el gasto exclusivamente al ejercicio presupuestario 2021. Son conceptos subvencionables con los siguientes límites económicos: La adaptación de vehículos a motor: 750 € Prótesis y órtesis: Auditiva: 600 €/unidad Ocular: 400 € Dental: 600 € Otros productos de apoyo para personas con discapacidad: 6.000 € Recursos tecnológicos (dispositivos, equipos, instrumentos, tecnología, aplicaciones, software, etc.): 6.000 € Los gastos de desplazamiento de personas con discapacidad al centro residencial o de día al que deban asistir: 109 €/mes Los gastos de desplazamiento de los niños y niñas de 0 a 6 años que estén recibiendo atención temprana para desplazarse al centro al que deban asistir: 109 €/mes Quedan excluidos de forma expresa elementos de accesibilidad tales como salva escaleras, plataformas elevadoras y otros elementos de comunicación vertical. Existe la posibilidad de solicitar dos o más subvenciones, es decir, una ayuda por modalidad. La Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social, convoca las ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social en el año 2021. El crédito máximo destinado es de 350.000 € al que se podrán imputar gastos realizados a partir del 17 de agosto de 2020 y el año 2021. Las ayudas subvencionables son las siguientes: Ayudas a la movilidad: 14
Desplazamientos con fines formativos: 1.250 € (125 € × 10 meses) y de inserción laboral: 1.375 € (125 € × 11 meses). Adquisición de sillas de ruedas con motor eléctrico: 700 € Adaptación de vehículos a motor, para que puedan ser conducidos por una persona con discapacidad: 1.000 € Eliminación de barreras en vehículos a motor, para trasladar a una persona con discapacidad: 2.000 € Ayudas para la adquisición de productos de apoyo: Comunicadores, ordenadores personales: 500 € o dispositivos electrónicos portátiles: tableta: 200 € y comunicador: 100 €. Dispositivo de comunicación electrónica alternativa y aumentativa (CAA): 3.000 € Audífonos: 1.250 €/unidad Piezas adicionales, para la conservación del implante coclear: 300 € Instalación y/u obras de sistema de alarma para la vivienda habitual del solicitante con discapacidad auditiva: 900 € Camas articuladas (incluido colchón): 800 € y colchones antiescaras: 250 € Equipos posturales, elevadores de bañera, sillas especiales de ducha y grúas: 800 € Plataforma o salva escaleras para la vivienda habitual: – Elevadores de bañera: 400 € – Sillas especiales de ducha cuantía máxima 150 € – Grúas: 700 € – Plataformas o salvaescaleras para la vivienda habitual: 3.000 € Ayudas técnicas para personas con discapacidad visual: – Lupas manuales o digitales, con o sin filtros: 100 € – Gafas prismáticas o gafas de alta graduación: 300 € – Termómetro, tensiómetro o glucómetro digital parlante: 100 € Se acepta una única solicitud por persona y se podrá conceder una sola ayuda por solicitante. La Generalitat de Catalunya, mediante el Sistema Público de Servicios Sociales, abre la convocatoria para la prestación social de carácter económico a las personas con discapacidad, para el año 2021. La convocatoria establece una cuantía máxima disponible de 2.615.000 €, que se distribuye de la siguiente manera: 1.563.000 € en el presupuesto del ejercicio 2021 y 1.052.000 € en el presupuesto del ejercicio 2022, en virtud de la aprobación del gasto plurianual efectuado por el Acuerdo de Gobierno del día 7 de septiembre de 2021. Los tipos de ayudas subvencionables son los siguientes: Prestaciones para movilidad y transporte: Obtención o reconversión del permiso de conducir: – Reconversión del permiso de conducir: 210,35 € – Obtención del permiso de conducir: 450,76 € Adaptación del vehículo: – Embrague o vehículo automático:1.400 € – Freno autoblocante: 500 € – Acelerador mecánico: 900 € – Inversor de pedal: 300 € 15
– Cinturón de seguridad tipo arnés: 200 € – Acelerador electrónico (vehículos con cojín de seguridad): 1.600 € – Freno de estacionamiento eléctrico: 1.000 € – Acelerador y freno para personas con tetraplejía: 2.500 € – Suplemento de pedales: 300 € – Adaptación de volante: 150 € – Telemando de funciones de conducción: 1.500 € – Otras adaptaciones de las acciones para la conducción: 150 € Transporte para la atención precoz: máximo 1.116 € anuales Transporte para la enseñanza reglada postobligatoria y formación ocupacional en centros autorizados para el alumnado mayor de 16 años: máximo 1.116 € anuales Prestaciones para la autonomía personal y la comunicación: máximo 3.500€ Productos de apoyo para personas con discapacidad visual: – Anotador hablante y accesorios: 1.500 € – Lupa TV: 1.000 € – Lupa con luz: 120 € – Lupa: 55 € – Atril: 100 € – Impresora Braille: 1.000 € – Programa de magnificación de caracteres: 600 € – Reproductor: 240 € – Gafas o lentes de contacto para corregir el déficit de refracción: 420 € – Luz flexo: 150 € – Medidor de glucemia con voz: 50 € – Filtros: 180 € – Programa para utilizar el escáner ROC (OCR): 200 € – Programa para utilizar Windows con síntesis de voz o revisor de pantalla para PC: 400 € – Línea Braille: 1.900 € – Teléfono móvil con voz: 350 € – Lupa electrónica portátil: 435 € – Telemicroscopio o telescopio: 500 € – Lector de etiquetas hablante: 200 € – Detector de colores: 125 € – Comunicador para personas sordociegas: 2.195 € – Gafas prismáticas o microscópicas: 200 € – Teclado Braille: 100 € Productos de apoyo para personas con discapacidad auditiva: – Teléfono con amplificación y/o bobina (inalámbrico o de mesa): 120 € – Despertador: 100 € – Transmisor de sonido del timbre del teléfono: 70 € – Transmisor del sonido del timbre de la puerta: 85 € – Transmisor para vigilar bebés: 140 € – Un audífono: 1.200 € – Dos audífonos: 2.400 € – Equipo de comunicación con frecuencia modulada (FM): 800 € – Amplificador magnético de transmisión del sonido: 200 € 16
– Receptor de señales acústicas: 140 € – Auricular amplificador para TV o audio: 200 € – Avisadores de alarmas contra incendios: 175 € Productos de apoyo para personas con discapacidad física, intelectual o mental: – Cama articulada: 400 € – Colchón o cubrecolchón antiescaras: 400 € – Barandillas de cama: 100 € – Barra lateral de cama: 80 € – Cama clínica (incluye somier articulado, carro elevador y barandillas): 750 € – Madera de bañera: 40 € – Silla, banco o taburete de ducha: 80 € – Asiento giratorio de bañera: 120 € – Asiento elevador de bañera: 400 € – Barras de pared: 90,15 € – Silla de ducha e inodoro: 390,66 € – Asiento abatible de ducha: 150,25 € – Alza inodoro: 50 € – Barra abatible: 60 € – Alza inodoro con apoyabrazos: 100 € – Plataforma abatible de ducha: 1.000 € – Hamaca de baño: 640 € – Reductor de asiento con sujeciones (niños y jóvenes hasta 16 años): 240 € – Inodoro-bidé: 400 € – Utensilios para actividades de la vida diaria: 40 € – Silla de ducha e inodoro basculante con accesorios: 1.100 € – Grúa de elevación: 800 € – Trapecio: 84,14 € – Tabla de transferencias: 90 € – Disco giratorio: 90 € – Plataforma de transferencias: 650 € – Arnés para grúa: 160 € – Disco giratorio con apoyo: 300 € – Grúa de bipedestación: 1.600 € – Grúa de techo: 2.500 € – Tapices deslizantes y elementos de reposicionamiento: 60 € – Motor propulsor para la silla manual para el asistente: 800 € – Motores o sistemas que faciliten la autopropulsión de sillas de ruedas manuales por la persona usuaria: 1.500 € – Silla para el desplazamiento en el interior, tipo despacho, con freno manual y diferentes tipos de asientos y accesorios: 700 € – Silla de interior de posicionamiento con regulaciones o chasis de interior para asiento de posicionamiento: 1.500 € – Cuñas o sistemas de posicionamiento: 300 € – Silla de interior con mesa: 500 € – Silla o asiento de posicionamiento no regulable: 300 € – Atril: 100 € – Adaptador de USB para conmutadores: 40 € – Ratón alternativo: 360 € 17
– Programa de acceso alternativo al ordenador: 520 € – Programa de símbolos y/o texto para la comunicación con síntesis de voz: 520 € – Licornio: 80 € – Conmutador: 50 € – Comunicador sencillo (de casillas o botones): 450 € – Comunicador de pantalla dinámica y/u ortográfico: 2.400 € – Sistema de montaje de dispositivo electrónico en la cama o en la silla: 700 € – Avisador: 50 € – Teclado alternativo o adaptación de teclado: 250 € – Adaptación para el móvil: 115 € – Otros sistemas de acceso al ordenador o comunicador: 1.550 € – Brazo de apoyo para el posicionamiento de periféricos: 150 € – Comunicador de un solo botón: 50 € – Silla para subir y bajar escaleras (con dos personas): 300 € – Rampas manuales portátiles: 450 € – Aparato salvaescaleras portátil: 2.000 € – Automatismo de puertas: 2.000 € – Silla salvaescaleras (instalación fija): 2.000 € – Plataforma salvaescaleras o elevador vertical: 3.500 € – Plataforma para furgoneta: 4.000 € – Asiento de vehículo adaptable a chasis de silla de ruedas: 4.000 € – Transformación de carrocería: 4.650 € – Anclajes (furgoneta): 650 € – Grúa de persona: 1.500 € – Base giratoria para el asiento del vehículo: 800 € – Rampa manual fija al suelo de la furgoneta: 1.300 € – Asiento de vehículo adaptado con sujeciones: 1.000 € – Grúa de silla de ruedas: 2.000 € – Base giratoria con elevación: 3.000 € – Tabla de transferencias eléctrica: 1.500 € – Cinturón de seguridad tipo arnés: 200 € – Pasamanos: 60,10 € – Protector de cabeza: 180,30 € – Laringófono o manos libres para prótesis fonatoria: 400 € – Sistema de control de entorno: 770 € – Mesa adaptada: 400 € – Soporte de cabeza activo: 200 € – Prestación económica para el mantenimiento de un perro de asistencia: 300 € Por su parte, mediante la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, la Región de Murcia, por la resolución de 15 de junio de 2021, convoca las ayudas individualizadas a personas con discapacidad. Estas ayudas serán financiadas con los Presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia para 2021, por importe total de 500.000 €. No obstante, y previas las oportunas modificaciones presupuestarias, podrán utilizarse créditos excedentes en partidas del presupuesto del Instituto Murciano de Acción Social, u otras aportaciones de Administraciones Públicas, para incrementar dicha 18
cuantía. La cuantía máxima estimada en que se podrá incrementar la inicial es de 1.000.000 €. Los conceptos objeto de esta convocatoria y sus cuantías máximas son las siguientes: Eliminación de barreras arquitectónicas: Cambio de bañera por pie de ducha: hasta 1.500 € Ampliación de puertas: hasta 1.500 € Rampa: hasta 1.000 € Instalación ascensor/salvaescaleras: hasta 3.000 € Tratamiento bucodental: hasta 2.000 € Audífonos (máximo 2 unidades): hasta 3.000 € Grúa eléctrica: hasta 1.200 € Cama eléctrica/ articulada completa (incluye somier articulado, colchón articulado y barandillas): hasta 1.100 € Gafas (1 unidad): hasta 300 € La Generalitat Valenciana, a través del Consejo y Consejería de Igualdad y Políticas Inclusivas, convoca para el ejercicio 2021 ayudas personales para la promoción de la autonomía personal de personas con diversidad funcional. Las subvenciones contenidas en esta convocatoria tienen un límite presupuestario de 1.100.000 €, y son objeto de subvención únicamente las adquisiciones o actuaciones realizadas dentro del año natural de 2021. La cuantía máxima de la ayuda no podrá ser superior al coste de la acción, ni superar los módulos económicos máximos siguientes: Adquisición de ayudas técnicas y productos de apoyo: Sillas de ruedas con motor eléctrico: 2.100 € Grúa hidráulica / eléctrica: 1.350 € Audífonos: 1.200 € Otros productos y ayudas técnicas: 1.600 € Ayudas destinadas a la eliminación de barreras arquitectónicas en el interior de la vivienda y la adaptación funcional del hogar Adaptaciones en el cuarto de baño: 2.800 € Eliminación de barreras en el interior de la vivienda: 4.000 € Adaptación de vehículo de motor: 1.500 € Ayudas de transporte para la asistencia a tratamientos y centros asistenciales: 60 €/mes, 720 €/año. El Principado de Asturias publica una resolución de la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar, por la que se convocan ayudas individuales a personas mayores y personas con discapacidad en régimen de concurrencia competitiva para el año 2021 con un importe de 260.000 € para dos tipos de ayudas: Eliminación de barreras arquitectónicas en el hogar, refiriéndose específicamente a adaptaciones de baños, cuya cuantía máxima subvencionable asciende a 1.500 €. Adquisición de productos de apoyo siendo exclusivamente los que se recogen en el anexo de la resolución y que son: Prótesis dentales removibles completas: superior o inferior (unidad): 750 € Prótesis dentales removibles parciales: superior o inferior (unidad): 400 € 19
Asiento para inodoro: 100 € Asiento para baño/ducha: 140 € Silla baño/ducha con ruedas: 300 € Cojín anti-escaras (excepto para lesionados medulares): 120 € Grúa: 600 € Cama articulada eléctrica: 580 € Cama articulada manual: 260 € Colchón anti-escaras: 300 € Gafas: 200 € Audífono: 1.000 €/unidad Las ayudas financian gastos realizados en el segundo semestre de 2020 y el ejercicio presupuestario de 2021. Solamente se puede solicitar ayuda para un producto de apoyo o eliminación de barreras. Por su parte, la Comunidad Foral de Navarra, a través de la Consejera de Derechos Sociales, ha aprobado las bases reguladoras para la concesión de ayudas para la adquisición de productos de apoyo, para el fomento de la autonomía personal y prevención de la dependencia a las personas mayores y/o a personas con discapacidad para el año 2021. El presupuesto total destinado a estas ayudas es de 120.000 €. Las ayudas concedidas se orientan hacia la promoción de la autonomía personal y la prevención de la dependencia, en el ámbito del Departamento de Derechos Sociales, de las personas mayores o de las personas con discapacidad y deberán encuadrarse en alguna de las siguientes tipologías: Productos de apoyo para funciones de aseo: Sillas con orinal: 112 € Elevador de inodoro con reposabrazos: 81 € Alzas para inodoros con altura e inclinación regulables: 72 € Tapa de inodoro con mecanismo de elevación incorporado para ayudar a levantarse y a sentarse: 139 € Irrigadores y secadores de aire caliente adaptables al inodoro: 450 € Productos de apoyo para lavarse, ducharse y bañarse: Tablas de bañera y asientos de bañera: 45 € Silla giratoria para bañera: 135 € Silla de ducha con y sin ruedas: 265,50 € Elevador de bañera eléctrico: 427,50 € Camillas para baño: 630 € Productos de apoyo para ver: Adquisición de gafas: 580 € Adquisición de lentillas: 480 € Productos de apoyo para la audición: Compra de audífonos: hasta 1.620 €/unidad Productos de apoyo para la movilidad personal: Sistema de asistencia eléctrica para silla manual como apoyo a las personas cuidadoras: hasta 900 €/unidad Productos de apoyo para la elevación y traslado: Grúas móviles con asientos no rígidos con arneses para transferencia de una persona en posición sentada: 900 € Grúas móviles para transferencia de una persona en posición bipedestación: 900 € 20
Arneses para grúas: 135 € Productos de apoyo para transferencia y giro: Discos de transferencias: 78 € Discos de transferencias con asas: 346,50 € Tablas de transferencias: 86,50 € Tablas de transferencias con disco deslizante: 270 € Cinturones y arneses de transferencia: 61 € Sillón de puesta en pie: 585 € Productos de descanso: Cama articulada con carro elevador: 900 € Colchón anti-escaras: 270 € Asideras barandillas: 50 € Barandillas abatibles: 121 € Carro elevador: 400 € En Cantabria, la Orden EPS/5/2021, de 26 de marzo, aprueba la convocatoria de concesión de subvenciones para la promoción de la vida autónoma en el ejercicio 2021. Estas subvenciones están gestionadas por el Instituto Cántabro de Servicios Sociales y están dirigidas a personas físicas residentes en Cantabria, que debido a su edad o a sus limitaciones en la actividad tienen dificultades para desenvolverse en su medio habitual, facilitándoles el acceso a prestaciones y servicios que mejoren su calidad de vida y su integración en el entorno social. El presupuesto total destinado a estas ayudas es de 1.650.000 €, imputándose el gasto exclusivamente al ejercicio presupuestario 2021. Las ayudas subvencionables son las siguientes: Servicios de atención domiciliaria: 200 €/mes Adquisición de electrodomésticos básicos: Lavadora: 300 € Microondas: 70 € Horno: 300 € Frigorífico: 400 € Placa de cocina: 90 € Adquisición de productos de apoyo: Alza inodora: 30 € Cojín antiescaras: 50 € Cama articulada con colchón viscoelástico o colchón antiescaras: 600 € Cama articulada elevadora con colchón antiescaras: 1.000 € Solicitado solo Colchón visco elástico o colchón antiescaras: 250 € Sobre colchón de aire: 250 € Grúa más arnés: 800 € Solicitando sólo arnés: 150 € Sillón incorporador y/o elevador: 500 € Silla de ducha con o sin ruedas: 100 € Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC): 1.500 € Andador infantil (hasta 16 años): 500 € Sistema de posicionamiento infantil: 250 € Silla de ducha de características especiales: 300 € Motor auxiliar para silla de ruedas: 500 € Scooter: 2.000 € 21
Adquisición o adaptación de vehículo a motor para personas con movilidad reducida acreditada por el equipo de valoración y orientación (EVO): Adquisición de vehículo a motor: 3.000 € Adaptación de vehículo a motor: 1.600 € Adquisición de audífonos, prótesis dentales o gafas o cristales graduados: Un audífono: 750 € Dos audífonos: 1.500 € Prótesis dentales, incluidos implantes: 700 € Un único par de gafas graduadas: 150 € Dos cristales graduados: 70 € Servicio de transporte adaptado a centro de día, centro de rehabilitación psicosocial y centro ocupacional: Por los días de asistencia efectiva al centro, con un máximo de 4 € diarios y 92 € mensuales Traslado a centro de día, centro de rehabilitación psicosocial y centro ocupacional: Se calculará considerando los días de asistencia efectiva al centro y el número de kilómetros realizados al día para el traslado desde su domicilio al centro, por importe de 0,19 €/Km, con un máximo de 4 € diarios y 92 € mensuales Adaptación funcional de la Vivienda habitual y permanente de la persona solicitante: Instalación, sustitución o modificación de puertas: hasta 300 € por puerta, hasta un número total de cinco puertas por un importe total de 1.500 €. Instalación o adaptación de cuartos de baño: – Baño completo para ajustarlo a los requerimientos de este apartado y de los elementos indicados que podrá incluir instalaciones, solado y alicatado, siempre que estos elementos sean necesarios para la adaptación: hasta 3.500 €. – Sustituir o modificar elementos para hacerlos accesibles: Cambiar la bañera por plato de ducha a cota cero, ducha de obra, o suelo continuo con barras de apoyo, grifería y asiento de ducha: hasta 600 €. Cambiar la bañera por plato de ducha a cota cero, ducha de obra, o suelo continuo con barras de apoyo, grifería, asiento de ducha y mampara sin perfil inferior, hasta 900 €. Sustituir el lavabo por uno sin pedestal, hasta 100 €. Inodoro más alza, más barras de apoyo, hasta 180 €. Inodoro más barras de apoyo, hasta 150 €. Eliminación de barreras arquitectónicas que faciliten la movilidad o el acceso a viviendas unifamiliares o interior de dúplex: hasta 3.000 €. En Aragón, la Orden CDS/467/2021, de 28 de abril, publica la convocatoria de ayudas individuales para personas con grado de discapacidad y personas en situación de dependencia. El importe total de la convocatoria para el año 2021 es de 550.000 €. Los tipos de ayudas subvencionables son los siguientes: Ayudas para movilidad: hasta 2.200 € 22
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