MODELOS EN REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL - DRA. JULIA ACUÑA 1999
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MINISTERIO DE SALUD DIVISION DE SALUD DE LAS PERSONAS UNIDAD DE SALUD MENTAL REVISION BIBLIOGRAFICA MODELOS EN REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL INFORME FINAL DRA. JULIA ACUÑA 1999 1
INFORME FINAL MODELOS EN REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL INTRODUCCIÖN.- Si bien los caminos recorridos en el area de rehabilitación psiquiátrica abarcan solo unas pocas décadas, el conocimiento acumulado es extenso y, la conceptualización desarrollada a partir de las diferentes escuelas, orientaciones y contextos en los cuales las diversas iniciativas surgieron, constituyen ya un bagaje amplio que permite un ejercicio de la rehabilitacion psiquiatrica (RPs)sobre realidades probadas. Un punto de partida comun de las diferentes iniciativas de RPs ha sido la búsqueda de alternativas terapéuticas para los enfermos mentales severos (EMS) a los cuales brindarles oportunidades de obtener los máximos niveles de integración social y de satisfacción con la vida posible. La presente revisión se desarrollará en 3 areas I.- Desarrollo y descripción de aspectos principales de modelos de Rehabilitación Psiquiátrica II.- Revisión de estudios sobre resultados de diversas intervenciones psicosociales. a.- Principales estudios de resultados de tratamiento de Rehabilitación Psicosocial b.- Recomendaciones terapéuticas para esquizofrénicos del Equipo de investigación de resultado en pacientes esquizofrénicos (PORT) (dependiente de Instituto Nacional de Salud Mental de EEUU (INSM) y de la Agencia para la Política de Cuidados en Salud) c.- Planteamientos de medicina basada en evidencia en relación a la Rehabilitación psicosocial para EMSIII.- Resultados de estudios de costo efectividad en relación a rehabilitación psicosocial I.- DESARROLLO Y DESCRIPCIÓN DE ASPECTOS PRINCIPALES DE MODELOS DE REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL Contenido de la sección: -Reseña de desarrollo en EEUU -Modelo de Liberman -Modelo de Wing -Modelo de Saraceno -Revisión de resultados de psiquiatría comunitaria en Gran Bretaña -Propuesta de Canadá -Consideraciones acerca del trabajo en Rehabilitación 2
I.A.- RESEÑA DE DESARROLLO EN EEUU1 La evolucion de la R.Ps. en E.E.U.U. considera diverentes etapas, las cuales se puede entender constituyen la base del desarrollo seguido en E.E.U.U en relación a ella: a)Etapa de la terapia moralb)Programas de la rehabilitacion vocacional c)Etapa de los centros comunitarios de la salud Mental (CCSM) d)Etapa de los centros de rehabilitacion e)Sistema de apoyo comunitario a) Sobre la base del cuestionamiento de los tratamientos previos, al considerárlos "inhumanos", aparece la necesidad de una evaluación compresiva del EM discapacitado. Se destaca, la importancia de la estructuracion de las actividades en torno al trabajo, al juego, y la vida social. b) Cambios en la legislación acerca de la rehabilitación vocacional (1943), favorecen la legimitación de las intervenciones de rehabilitacion vocacional para los discapacitados psíquicos (Beard, Prost y Malamud, 1982 Grob, 1983 Lamb, 1982) c) El Acta de 1963 se establece que las personas con enfermedades mentales pueden ser tratadas y mantenidas fuera de los hospitales , cerca de sus casa y lugares de trabajo. Sin embargo los Centros Comunitarios de Salud Mental (CCSM)no fueron bien preparados y fueron demasiado impacientes para proveer los servicios para los EM más severos. (Braun, Kochansky, Shapiro, Greeburg, Gudeman, Johnson y Shore; 1981. Liberman, King y DeRisi; 1976). Los CCSM introdujeron la intervención en crisis, evitando la remoción del paciente de su medio por períodos prolongados. d) Se desarrollaron diversos tipos de centros de rehabilitación. Algunos como iniciativas de ex-pacientes (Fontain House, Horizon House) cuyo propósito era entregar ayuda y apoyo mutuo. Otros fueron creados como centros de servicios múltiple. En algunos de ellos se implementaron desde el comienzo estrategias que se encuentran en el corazón de la filosofía de la Rehabilitación psiquiátrica (Anthony y Liberman; 1986) El foco era inducir salud, más que disminuir síntomas. (Leither y Drasgow; 1972). El mensaje fundamental de estos centros ha sido creer en el potencial productivo de los EM más severos (Beard; 1982) e) En 1977 el INSM creó el concepto de sistema de apoyo comunitario (SAC), como una respuesta a los problemas surgidos a propósito de la desinstitucionalización. Este, igual que el enfoque de rehabilitación enfatiza las personas, sus necesidades y su potencial más que los pacientes y la patología. Se ocupan del tema de las personas en la comunidad. y no sólo de financiar profesionales en diversas agencias. Los diferentes componentes del SAC ofrece alternativas de servicios para responder a diferentes necesidades del funcionamiento de las personas. Se destaca el acierto ofrecido en esta instancia de prestar atención no tan sólo a las funciones específicas de las personas sino también a las barreras existentes en el medio.Todas estas etapas contribuyeron al surgimiento, legitimación y credibilidad de la Rehabilitación psiquiátrica tanto en aspectos de estudio e investigación como prácticos. Ello se ve reflejado en una prolija y exhaustiva sistematización acerca de la Rehabilitación Psiquiátrica que se resume :ESTRATEGIAS1 La RPs comprende 2 estrategias de intervención : 3
1) desarrollo de habilidades 2) desarrollo de recursos en el medio o entorno VALORES Y PRINCIPIOS DE LA REHABILITACIÓN PSIQUIÁTRICA1Básico para la filosofía de la rehabilitación e integrado en el proceso en si mismo, están numerosos principios de rehabilitación., descritos por Anthony, Cohen y Cohen en 1983 y por Anthony y Nemee en 1984: 1.- El compromiso del cliente es necesario en todas las fases de la rehabilitación. Los rehabilitadores trabajan constantemente para desmistificar el proceso. Esto conduce a un compromiso de hacer la rehabilitación CON el cliente y no PARA el cliente. 2.- El aprendizaje de habilidades de conductas nuevas están referidas a situaciones específicas. Es necesario asegurarse que las habilidades no sólo son aprendidas sino también que son usadas en el medio.. Hay que preocuparse ya sea de enseñar las habilidades EN el medio o, planificar como ocurrirá la generalización de su uso. 3.- Cada usuario debe tener metas individualizadas en relación a las habilidades.Las enseñanzas de las habilidades deben ser diseñadas en una evaluación de lo que el usuario necesita actualmente, saber que hacer en relación a una situación especifica en la cual les gustaría sucediera. ( Cohen, Ridley y Cohen, 1983) 4.- La reducción de un discomfort personal o ambiental del usuario no resultará automáticamente en mejorías de las habilidades del usuario. Reducir un impedimento puede no disminuir la discapacidad. Por ej.- debido a la desaparición de síntomas no necesariamente la persona sabrá como conseguir mejor un trabajo. (Anthony y Jansen 1984) 5.- La limitación en el medio es función del medio y del usuario. Las dificultades que presenta un medio son percibidas de modo diferente por personas diferentes. Es importante entender al individuo único en un medio único.6.- La dependencia aumentada del usuario puede mejorar su funcionamiento.; intervenciones que permiten cierto grado de dependencia pueden aumentar la habilidad de una persona para funcionar en cualquier medio. 7.- La esperanza es un ingrediente esencial en la práctica de la RPs. Existe evidencia empírica que muestra que la rehabilitación debe creer en el potencial del individuo para crecer a pesar de su discapacidad. 4
CONCEPTO DE PROGRAMA DE REHABILITACIÖN PSIQUIÁTRICA1Un programa de rehabilitación consiste en UNA MISIÓN GENERAL DE PROGRAMA, CON UNA ESTRUCTURA QUE PROMUEVE EL PROCESO DE REHABILITACIÓN PARA QUE OCURRA EN MEDIOS ESPECÍFICOS. CARACTERÍSTICAS DE LA MISIÓN DE UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN La misión de un Programa de rehabilitación da directrices generales a sus actividades ; en general consiste en ayudar a una persona a aumentar su habilidad para funcionar de tal modo que se pueda sentir satisfecha y exitosa en el medio de su elección con la mínima cantidad de intervenciones profesionales actuando. (Anthony, 1979) El primer concepto clave de la misión de un programa (funcionamiento del usuario) orienta las actividades del programa hacia el desarrollo de competencias más que a la reducción de síntomas. El segundo concepto enfatiza la necesidad de ver a la persona en relación a su medio: estudio, vida o trabajo.El tercer concepto de la misión es el compromiso del usuario. El compromiso es fundamental para el proceso de RPs. Se enfatiza la elección del usuario como parte fundamental del proceso y de la satisfacción del usuario. El usuario como integrante del proceso de rehabilitación tiene el derecho de trabajar para llegar a ser exitoso y sentirse satisfecho en un medio que el elija (más que en uno en el cual el esté colocado). El concepto de orientación hacia resultado, orienta el programa más allá que simplemente entregar un servicio. El foco de la misión de la rehabilitación en el resultado está contenido en frases como : “aumentar...función (amiento)” Apoyo es un concepto que no aparece en muchos misiones. Más bien los programas se ven a si mismos como ofreciendo asistencia o refuerzo a sus usuario, : El potencial para crecer es el último concepto crítico de una misión de un programa de rehabilitación. Este, unido al concepto de esperanza implica que el programa cree en sus objetivos, lo que es más que simplemente mantener al usuario. Para algunos usuarios el más importante resultado de un programa de rehabilitación sería “aumentar el funcionamiento” mientras disminuye la intervención profesional o apoyo al mínimo posible. La misión incorpora todos estos conceptos. En ello integra varios aspectos de un programa dándole un propósito como también identificando las variables consideradas importantes para la evaluación de la eficacia de un programa. ELEMENTOS DEL PROCESO. La estructura de un programa de rehabilitación refleja la misión. Incluye el proceso de rehabilitación y la red y contexto de ambientes en los cuales el proceso ocurre. El proceso propiamente tal está constituido por 3 fases: 1.-Diagnostico Establecimiento de la meta general de rehabilitación Conducción de la evaluación funcional Conducción de la evaluación de recursos. 5
2.-Planificación Selección de objetivos prioritarios de habilidades y recursos Organización de las responsabilidades Estimación de los plazos Monitoreo del plan 3.- Intervención Desarrollo de habilidades Enseñanza directa de habilidades Programación del uso de habilidades Desarrollo de recursos Coordinación de recursos Modificación de recursos Hasta acá se ha destacado los aspectos constitutivos de un programa de rehabilitación psicosocial, cualquiera sea su tipo. La rehabilitación psicosocial sin embargo lleva implícita una concepción de Psiquiatría de asiento principalmente comunitario. Esto queda en evidencia clara cuando se resume las etapas de la R.Ps. en E.E.U.U. Por ello como se verá más adelante cuando interesa evaluar resultados y conocer las relaciones costo- beneficios de ellos, muchas veces nos encontramos con estudios en que estas temáticaas de traslapan o superponen. I.b.- MODELO DE LIBERMAN A continuación se detalla algunes elementos aportado por David Liberman , quien ha dedicado muchos años a trabajar, investigar y sistematizar el tema La comprensión de la R.Ps. de personas con enfermedades mentales que Liberman propone2 es similar a aquella planteada en enfermedades somaticas. Liberman plantea que existen 4 niveles de complejidad diversa a través de los cuales las enfermedades mentales inciden y producen diferentes efectos que a la larga son aquellos en los cuales se centra la R.Ps. : 1.- Nivel de la “Patología” Anormalidades psicobiológicas del SN las cuales producen deficiencias cognitivas, de la atención y de funciones autonómicas y de regulación del nivel de alerta y del proceso de información. En el campo de la tecnología y de los métodos de laboratorio se avanza para obtener métodos que permitan diferenciar una trastorno de otro (scanner, resonancia nuclear magnética, test de evaluacion neuroendocrinológicos) 2.- Nivel de los “Impedimentos” Los síndromes psiquiátricos específicos pueden ser inferidos a traves de la evaluación de los impedimentos que se presume constituyen las perturbaciones cerebrales más básicas. Incluye: desorden del pensamiento discurso incoherente, delirio, alucinaciones, pérdida de la concentración o memoria, ansiedad, depresión. Entonces los síntoma psiquiátricos y déficits cognitivo - emocionales se correlacionan con el curso y la evolución de la enfermedad psiquiátrica y el proceso patológico en el Sistema Nervioso. 6
3.- Nivel de las “ Discapacidades” Es definida como la incapacidad o limitación de un individuo para desempeñar roles y tareas esperadas en un medio social determinado. Incluye habilidades pobres de autocuidado, retraimiento y aislamiento social, abandono de responsabilidades familiares e incapacidad laboral. (La clasificación internacional de impedimentos, discapacidades y desventajas se ocupa de precisar estos aspectos. Las discapacidades de los EM son influenciados por los mismos factores de riesgo o protectores que influyen la aparición, exacerbación o remisión de los síntomas o impedimentos. Existen entonces sustanciales correlaciones entre síntomas y discapacidad.. Similares patrones de discapacidad pueden resultar de diferentes trastornos, que pueden tener perfiles similares como en el caso de los pacientes Esquizofrénocos (Ez). Discapacidades sociales y laborales conforman el mayor conjunto conductual que refleja el curso y evolución de la Ez. 4.- Nivel de las “Desventajas” Ocurre cuando una discapacidad coloca a la persona en peores condiciones que otro de su medio social. (Puede ocurrir a través de estigmatización y discriminación por ej. de los empleadores que rechazan los EM. También ocurre cuando la sociedad no provee ambientes donde los EM puedan encontrara ubicación y compensación para impedimentos y discapacidades. (sillas de ruedas accesos especiales son provisiones compensatorias a los discapacitados físicos.) En el caso de los EM es más difícil pues se requieren ambientes sociales especiales. Liberman plantea un interjuego multifactorial entre capacidades o competencias, manejo estres y vulnerabilidad como componentes constitutivos y de evolución de un Trastorno psiquiátrico. Este interjuego ofrece una enorme variabilidad de opciones que en la práctica clínica se expresa diferentes grados de discapacidades o desventajas que presentan los enfermos mentales. REHABILITACIÓN es entendida por Liberman como la recuperación del funcionamiento social e instrumental de un individuo al mejor nivel posible, a traves de procedimientos de aprendizaje y apoyo ambiental. Cuando esta restauración está limitada por continuos déficits, y síntomas, los objetivos buscan : a) alcanzar habilidades y ambientes de trabajo y de vida que sean compensatorios b) ajustar niveles de funcionamiento que sean realísticamente alcanzables. Rehabilitación empieza inmediatamente después de la estabilización del episodio agudo que generalmente causa pérdida de funciones y roles sociales. Los objetivos profesionales de la Rehabilitación son a) Sostener la mejoría sintomática b) Establecer o re-establecer habilidades interpersonales y de vida independiente y c) ayudar al individuo a alcanzar una calidad de vida satisfactoria. 7
FILOSOFÏA la persona discapacitada necesita habilidades y apoyo social para alcanzar las demendas de rol en medios de la vida cotidiana, de educación, y de trabajo.. las intervenciones diseñadas para compensar la discapacidad se asume, conducirán a disminuir el nivel de desventajas. Es esencial que el individuo participe en la elección de los objetivos de la R. Rehabilitación implica evaluación, entrenamiento y modificación de los medios de vida en aquellas areas relevantes para la vida personal y comunitaria: Autocuidado (incluye manejo de medicación y de síntomas) Relaciones familiares Relaciones de amistad Búsqueda de empleo y vocacional manejo del dinero Residencia Actividades recreacionales Transporte Preparación de alimentos Elección y uso de servicios públicos Las metas específicas se deben tomar en conjunto con el paciente su familia y otras personas significativas Rehabiltación según Liberman tiene 2 ESTRATEGIAS PRINCIPALES: a) Ayudar al paciente a desarrollar o recuperar habilidades instrumentales y sociales b) Modificar el medio a ambiente físico y social del paciente para que apoye la compensación de discapacidades y desventajas. Los pasos propuestos por Liberman en todo trabajo de rehabilitación son los siguientes : 1.- DIAGNÓSTICO PSIQUIÁTRICO Y EVALUACIÓN FUNCIONAL - Diagnóstico y nivel de funcionamiento conductual son claves para establecer discapacidades y desventajas - Identificación de impedimentos y discapacidades permite priorizar problemas, formular objetivos específicos y organizar e implementar planes de tratamiento y rehabilitación. - Permite una aproximación al pronóstico 2- REDUCCIÓN DE IMPEDIMENTOS. - Psicofarmacología. Reduce síntomas y disminuye recaídas. Esto es la base para que las estrategias psicosociales sean usadas. 8
3.-TERAPIA DE LAS DISCAPACIDADES - a través de entrenamiento de habilidades(EH) en funcionamiento social, familiar y laboral Las enfermedades crónicas son aquellas que más requieren EH - A través de intervenciones de apoyo * Colocación habitacional, de estudio o laboral que se puedan adaptar a los déficits y síntomas residuales • Ajuste de expectativas individuales y familiares a un nivel de funcionamiento que sea realista. Estas intervenciones se entiende son complementarias a las de EH Buscan proveer de apoyo de personas o ambientes (una persona puede actuar como abogado, compañero, consejero) 4.- TERAPIA DE LAS DESVENTAJAS Se refiere a intervenciones sociales de rehabilitación. Está diseñada para cambiar el sistema en el cual el discapacitado debe funcionar Ej. Son las ventajas de impuestos para la colocación de empleos; cambios en el período de trabajo de prueba de los sistemas de seguridad social. La práctica de la RPs usa evaluación y técnicas de intervención de basadas en orientaciones tales como : aprendizaje social y terapia conductual, terapia centrada en el cliente, y desarrollo de recursos humanos y psicología del desarrollo máximo de vida. Algunos fundamentos planteadas por Liberman con base en investigaciones son 1.- Personas con discapacidad psiquiátrica severa pueden aprender habilidades 2.- Las habilidades de las personas con discapacidades psiquiátricas, están positivamente relacionadas con medidas de evolución de la rehabilitación. 3.- Intervenciones de desarrollo de habilidades, mejoran la discapacidad psiquiátrica 4.- El desarrollo de recursos ambientales, mejora las medidas de evolución de la rehabilitación de las personas con discapacidades psiquiátricas Funciona como llave y cerradura. La llave es el repertorio de funcionalidad y habilidades del paciente. A veces requiere que se modifique el ambiente que sería la cerradura. GUIA DEL PROFESIONAL DE REHABILITACIÓN Según Liberman, el profesional que trabaja en Rehabilitación debe: 1.- Tener Optimismo: que el cambio deseado es posible dados la armazón de los principios del aprendizaje humano para las necesidades del paciente 2.- Creer: que la motivación para el cambio puede venir de arreglos especiales de la rehabilitación del paciente y de los ambientes naturales como también del propio paciente. 9
3.- Tener Confianza: en que construyendo desde los intereses y motivaciones del paciente incluyendo tratamiento de apoyo y ambientes familiares, aún pequeños mejorías pueden conducir a cambios funcionales significativos, y elevar la calidad de vida del paciente I.c.- MODELO DE WING ENFOQUE PROPUESTO PARA LA ESQUIZOFRENIA3 John Wing habla de INHABILITACIÓN SOCIAL, diciendo que es el resultado de una compleja relación entre la persona enferma y el entorno social en el que se encuentra. No es sólo según Wing, la enfermedad con las limitaciones que tiene sino se debe considerar: *las incapacidades sociales entendiendo que en ella participan: el ambiente (con frecuencia hostil y carenciado), las oportunidades para desarrollar aptitudes sociales o vocacionales, la pobreza, el desempleo,el desamparo u otras experiencias que están presentes antes de que aparezca la enfermedad y despues de cada crisis; * las reacciones personales adversas: opiniones y reacciones en general que ocurren alrededor del enfermo pueden ocasionar en éste: depresión, desesperación, sobredependencia, falta de motivación entre otros. Sería el interjuego de estos elelmentos lo que exacerbaría, mantedría o mejoraría la síntomas y evolución de la esquizofrenia. Según Wing importa distinguir el interjuego de estos factores para lo cual es fundamental la Historia clínica y observación en centro de rehabilitación para realizar el primer paso de un proceso de rehabilitación de un enfermo esquizofrénico. 1.- EVALUACUIÓN 1.- Determinar severidad y cronicidad de la inhabilitación social y sus principales causas 2.- Descubrir talentos a desarrollar 3.- Trazar plan de rehabilitación 4.- Ofrecer ayuda idónea a pacientes y familiares 5.- Seguimiento y actualización del plan 1.- DETERMINAR SEVERIDAD Y CRONICIDAD DE LA INHABILITACIÓN SOCIAL Y SUS PRINCIPALES CAUSAS 2.- DESCUBRIR TALENTOS A DESARROLLAR Para 1 y 2 se requiere: a.- Buena historia clínica esencial para la rehabilitación Reacciones previas señalan posibles respuestas futuras Evaluación clínica: diferenciar síntomas agudos de crónicos. Su relación con situaciones y medio ambiente. Precisar otros síntomas (depresión) 10
b.- Evaluación social Determinar factores ambientales que son perturbadores o dañinos Actitudes y respuestas del paciente. Reacciones del paciente : interpersonales, a síntomas y trastornos, a la medicación Parientes que enrostran las conductas del enfermos pueden ser gran enseñanza para equipo. Evaluar las fluctuaciones y ajustes entre pacientes y familia. Evaluación en Unidad de rehabilitación en diferentes grados de protección: las conductas varían; es un proceso continuo. c.- EVALUACIÓN GENERAL DE CAPACIDADES AREA DEFICIENCIAS POTENCIALIDADES Laborales Domésticas Cuidado personal Tiempo libre d.- EVALUACIÓN DE ACTITUDES Precisar la participación real de la discapacidad (EJ.; retraimiento puede ser protector; falta de confianza puede hacer optar por oportunidades menso calificadas) 3.- FORMULACIÓN DEL PLAN DE REHABILITACIÓN Todo plan según Wing debe: *Determinar problemas focalizándolos y priorizándolos *Metas reales que se fijan con paciente, parientes, y otros interesados.Progreso se supervisa y se evalua con interesados (si es necesario se adecúa objetivos) META GENERAL: Disminuir gradualmente la dependencia (con una variada gama de opciones o intervenciones) 4.- ASESORAMIENTO A PACIENTES ESQUIZOFRËNICOS Puntos claves señalados por Wing son: *Apoyar el entendimiento del paciente acerca de factores que pueden empeorar o mejorar su estado. *Impacto de la medicación (Wing 1975) *Identificación de las situaciones que los hacen empeorar (desenacdenantes de crisis o recaídas) *Retraimiento social como defensa o protección: desarrollar introspección. Rehabilitación no es sólo prescribir servicios sino usarlos correctamente; implica mayor participación y conocimiento de los problemas que enfrenta; asi existe mayor posibilidad de progreso. 11
5.- ASESORAMIENTO A PARIENTES El equipo debe estar observando y trabajando permanentemente con las personas con que vive el paciente. Interesa: *Como reaccionan ante pacientes *Los temas vistos con los pacientes son también de interés para los familiares *Evitar excesos o falta de estímulos *Educar: no discutir con delirantes; motivar sin exageración (puede inducir retraimiento protector) *Ayuda crear ambiente acogedor, sin críticas; estímulo social sin entromisión; mantener espectativas reales; saber que esperar de la medicación; aprender a usar servicios médicos y sociales; contribuir a fomentar la confianza y conocimiento de si mismo en el paciente (Creer, 1978; Priestly, 1979; Wing, 1977) SERVICIOS DE REHABILITACIÓN: NECESIDAD DE CONTINUIDAD Se requiere diversas unidades, con personal y funciones diversas. En general se puede plantear: Se necesita personal capacitado y con experiencia, la continuidad de asesoramiento y de la atención (alto grado de cooperación entre unidades), ayuda rápida en momentos de urgencia, actitud acogedora positiva. Lo que más se necesita es tiempo. I.d.- MODELO DE SARACENO.- La Rehabilitación resulta un concepto ambiguo e inespecífico segun Saraceno y Montero.4 Representa estrategias complejas y prácticas variadas. Se puede reconocer raíces en prácticas de profesionales no médicos. (Saraceno 1986), cuya finalidad era entretener a los enfermos hospitalizados. Estas prácticas ocupacionales, lúdicas, laborales, se caracterizaban por la explotación de la fuerza del trabajo, con el rasgo positivo de la esperanza y de disminuir la opacidad y la discapacidad institucional.. Son estas la raíces marginales del concepto y conserva según Saraceno, el entrelazamiento de lo cotidiano la corporalidad y el manicomialismo (institucionalización). Saraceno destaca los pocos insterstcios de humanidad y socialidad de la institución manicomial de estas prácticas marginales. Saraceno destaca el paso de la rehabilitación psiquiátrica de una marginalidad subordinada a una centralidad ordenante. Estaría determinado por cambios históricos de la psiquiatría, los cuales serían responsables del nuevo interés por la rehabilitación: I.- El fenómeno de deshospitalización a nivel mundial II.- La conformación de una concepción comunitaria de la sistencia psiquiatrica III.- La creciente conciencia de los derechos de los usuarios por parte de usuarios, familiares, técnicos, políticos. (se constata por reformas legislativas en diferentes países) IV.- Estudios epidemiológicos que constatan la innaturalidad de la cronificación ineludible de la esquizofrenia y las psicosis afectivas. 12
Según Saraceno los modelos se pueden referir a : 1.- Modelos de entrenamiento en habilidades sociales. De origen conductista orientado a reforzar el funcionamiento de las habilidades sociales: autogestión, autoayuda, conducción de los ambientes residenciales y laborales. En EEUU inspirados por Anthony, Liberman )1986), Farkas y otros (1988) Liberman (1986) 2.- Modelos de potenciación de comportamientos socialmente competentes.. Inspirados en un conductivismo menos rígido, (Spivak, 1987), de programas individuales en competencias habitacionales, laborales, aseo y presentación personal, de las relaciones sociales y familiares. Su intervención es más isomórfica al la realidad social circundante, que el entrenamiento social de habilidades norteamericano. 3.- Modelos psicoeducacionales. Inspirados en el modelo de Expresión Emocional de escuelas londinense y americanas (Fallon, y Hogarthy 1982 y Liberman (1986). Utiliza técnicas psicoeducacionales orientados a aumentar el conocimiento de los familiares de los pacientes esquizofrénicos a disminuir las emociones expresadas, a disminuir las recaídas. Acá se incluyen diversas intervenciones. Terapia familiar, entrenamiento de padres, resolución de problemas, capacitación técnica. 4.- Modelo de Ciompi (Ciompi 1987) Está centrado en el concepto clave de "expectativas" de los trabajadores y del concepto de "hipo/hiper estimulación" ambos considerados potentes determinantes del resultado . El proceso rehabilitador se desarrolla sobre 2 ejes graduados desde todo(máxima protección) a nada (sin protección): Eje laboral: de ningún trabajo a trabajo no protegido o competitivo Eje casa: desde pabellón psiquiátrico a habitación no protegida. En general según los autores las estrategias son fuertemente empíricas, no codificadas.. Son más bien determinadas por la política sanitaria, los recursos disponibles, los estilos organizativos y sobretodo los settings. Por eso lo planteado por Saraceno de "prácticas en espera de teoría" da cuenta en forma precisa de cual ha sido el proceso de avance en estas materias. (Saraceno y Sternai, !987). Si se observa las estrategias rehabilitadoras y los modelos ligados a ellas pueden ser referidos a 3 dimensiones- escenarios de acción La casa El bazar El trabajo Estas 3 dimensiones deben ser integradas y contextualizadas en la totalidad del sistema de atención psiquiátrica y de salud mental. La escuela de Trieste subraya que *la rehabilitación debe ser contextualizada y coherente con el proceso de superación de la institución manicomial en todas su formas de auto-perpetuación. La mira sería que la población objeto de las estrategias de rehabiliación debería ser altamente representativa de la población discapacitada del area *el objetivo de la rehabilitación el logro de la completa ciudadanía" (política, jurídica, civil y económica). Esto implica la integración de todos los escenarios de acción y potenciación de todos los multiplicadores de los factores protectores y disminución de los factores de riesgo. 13
Casa- bazar y trabajo toman sentido y se concretan a través de la transformación de leyes, políticas sanitarias, estilos organizativos, distribución de recursos materiales, estrategias de uso de recursos humanos, intersectorialidad y trabajo en red entre las agencias de salud y sociales. Plantean que son las llamadas variables "extraclínicas las que resultan determinantes en el tratamiento y predictoras del resultado. Así destacan "contexto- contexto global" "contexto del servicio" son determinantes de los resultados. Así los autores ponenen el acento en los determinantes del contexto social y en cómo estas van conduciendo a estdaos de limitación en un sistema que tiende a perpetuarse. Casa : complejo formado por las experiencias concretas recuperación - re-aprendizaje del uso de los espacios, de la oreintación en el transcurso del tiempo, según líneas no institucionales, de la capacidad del uso de los objetos y oportunidades de la vida cotidiana, pero tambien como posibilidad de re-visitar la propia casa del pasado, las raíces y los lugares, las memorias y la imposibilidad. Presupone la existencia de una casa presente. (Saraceno 1984) Bazar: Concepto de red social definido por Rotelli como "bazar" mercado árabe. Se refiere al escenario material y simbólico. Un buen mercado es uno de los pocos lugares en el cual el cuerpo social se reconoce, tiene una plena existencia y resulta para todos difícil evadir la fascinación del hormigueo del mercado del cuerpo. Es el lugar donde el sujeto se singulariza a travès de la participación (Rotelli 1986) El concepto de trabajo es sintetizado más adelante. I.e.- SITUACIÓN DE GRAN BRETAÑA.- Como puede verse en lo expuesto hasta acá, la rehabilitación psiquiátrica tiene en sus desarrollos de la segunda mitad de este siglo un camino común en la práctica indistinguible de la psiquiatría comunitaria. Por ello resulta comprensible que en 1998 se realiza un trabajo de investigación en Inglaterra que pretendía establecer que aspectos de las variadas intervenciones de rehabilitación y tratamientos comunitarios servían y cuales no. Existe un trabajo sistemático de parte de la Psiquiatría Inglesa publicado en 19985, en el cual se trató de responder a diversas interrogantes respecto del tratamiento comunitario : bondades y limitaciones : ¿Ha fracasado la psiquiatría comunitaria? Este estudio trata de aclarar cual son los resultados de la psiquiatría comunitaria observados en Gran Bretaña. EVIDENCIA a favor del tratamiento comunitario En relación a hospitales psiquiátricos e institucionalización, se establece que el daño hecho a los EM fué directamente proporcional al tiempo que pasaron allí-. Es importante disminuir o aclarar el entendimiento que el daño no está relacionado con el tamaño de los hospitales (se puede estar institucionalizado en le dormitorio posterior de una casa). La falta de estimulación unido a la dificultad para la toma de desiciones parece son los causantes del daño. 14
El estudio avanza respondiendo a diferentes preguntas. ¿Que está mal en Hospitales psiquiátricos? ESTUDIO RESULTADOS En Gran Bretaña, se creó -Tratamiento en HP se asoció a hospitalizaciones más el Hospital General de largas y presentaban más cronicidad y más síntomas Distrito (HGD) como residuales. alternativa al Hospital -A los 12 años había discapacidad más severa en aquellos psiquiátrico (H.P ). En tratados en HP; más pacientes del HGD estaban libres de Manchester se hizo estudio síntomas comparativo entre ambos, con seguimiento de 4 y 12 años desde el inicio de la enfermedad. Los autores consideran que esta constituye una evidencia fuerte respecto a que los asilos fueron profundamente desmoralizantes y discapacitantes para los pacientes internados. Estudios en pacientes dados de alta desde un HP En el mundo existen numerosos estudios de cohorte de pacientes dados de alta. En Inglaterra el más conocido son aquellos realizados por el Equipo para la evaluación de servicios psiquiátricos (EESP) (5 estudios en Inglaterra y 6 en Irlanda del Norte) ESTUDIO RESULTADOS LEFF; seguimiento 5 años Beneficios pesaron más que desventajas de altas de Hospital Hubo reducción de síntomas negativos (baja actividad y Psiquiatrico comparados con embotamiento emocional) despues del primer año y no los que permanecieron allí. acumulación de ellos en el seguimiento. Claybury y Friern Vida en la comunidad más libre; enriquecida y con buenas relaciones con vecinos y cuidadores.80% mostró satisfacción con el traslado a la comunidad. Trieman N y Leff J.; Pacientes muy discapacitados podían ser puestos en Dificultad de colocar medios no restrictivos (pacientes más perturbados debían pacientes en un programa atenderse en el hospital) de cierre de HP : Beecham : Estudio de costo Costos de cohortes tempranas fue menor que las más en 8 cohortes sucesivas tardías. Mannheim Costo en la comunidad es menos para muchos pacientes, a mayor discapacidad el costo comunitario aumenta, incluso hasta ser mayor que el hospital (Tto./cuidados Hospital en bloque) 15
¿Pueden los pacientes muy discapacitados ser cuidados en la comunidad? ESTUDIO RESULTADOS Wykes Pacientes muy discapacitados pueden ser atendidos en la comunidad y están menos discapacitados que antes (en el hospital). Manchester No sólo se puede “dar cuidados” sino tambien pueden ganar autonomía (cocinar, aseo, jardín, aún decorar) Estudios costo- beneficio Pacientes en la comunidad Manchester - tienen menos impedimentos psíquicos posteriores que los del hospital (estos continúan acumulando impedimentos) - desarrollan más habilidades domésticas - utilizan más servicios comunitarios - se involucran más en actividades constructivas HGD - costo en residencias es menor - residentes las prefieren al hospital ¿Cuidado y rehabilitación de base en la casa? Para muchos pacientes los cuidados y rehabilitación de base en la casa resultan una buena alternativa a la hospitalización (ya sea que viven con su familia o solos). Existen casos que requieren permanecer hospitalizados o internarse por períodos cortos (pacientes violentos, con problemas de drogas y/o alcohol). Para ellos se requiere colocaciones especiales con enfermería de 24 horas o de diverso grado de protección) Los resultados obtenidos en rehabilitación de base en la casa son especialmente alentador. ¿Pueden los cuidados comunitarios reemplazar completamente el hospital? Los estudios iniciales (controlados, randomizados daban la impresión que se podía reemplazar las camas. ESTUDIO RESULTADOS EEUU, Australia, Colorado -Excluyeron pacientes difíciles, y ninguno eliminó las hospitalizaciones, sólo las acortó. -Tto. Comunitario es más costo efectivo para pacientes seleccionados (mejor evolución y más bajo costo)Si las internaciones son acortadas drásticamente, el equipo comunitarios debe estar disponible para intervenciones intensivas las 24 horas en la comunidad los días que siguen al alta. Casos de OH y dras, C.O.C. Requieren hospitalizaciones en crisis (aunque tenga buenos cuidadores) Se protege así su espacio en la comunidad ¿Funcionan los equipos de Salud Mental Comunitarios? (ESMC) 16
ESTUDIO RESULTADOS Kluter estudio de revisión de ...”campo difícil, la nomenclatura cambia, los modelos son Tto. Comunitario distintos, la terminología está sobre el tapete...” . Concluye: - que los ESMC favorecen la mejoría del funcionamiento social - a veces mejoran síntomas -mejoran satisfacción del paciente - TAC puede disminuir el N°de camas (Crítica: estudios pequeños, de corto plazo, experimentales) Eficacia v/s efectividad ¿Se pierden los resultados en condiciones de realidad donde no se puede excluir a nadie? ESTUDIO RESULTADOS Proyecto de 5 años; 2 - Mucha mejoría en equipo SMC al seguimiento localidades del sur de - El servicio más intensivo costó más que estandar (pero Londres. total fue menos debido a la disminución del uso de camas Se basó en todos los - El servicio intensivo mostró 3 ventajas: pacientes (no solo los que *ayuda a mejorar red social de los pacientes estaban en contacto con los *mejora N° de necesidades cubiertas de los pacientes servicios) *mejora calidad de vida No se excluyó pacientes Cuidados a la familia no aumentó La rutina clínica se diferencióNo se observa cambios en síntomas o conductas debido a en 2 formas: una de cuidado la introducción de modelo comunitario general y de cuidados de Se observó alta movilidad geográfica (1/3 al año), se puede mantención y otro equipo perder contacto y por ende deterioro del paciente combinado. Se observó altos niveles de agotamiento; cansancio, Area de alta demanda y de desmoralización, disminución del grado de compasión altos niveles de privación Diferencias iniciales entre el manejo de pacientes negros y social (el modelo erablancos (más ingresos, controles más frecuentes, menos aplicable a cualquier región satisfechos) se hicieron menores. (sugiere que los servicios de G.B. comunitarios pueden ser vistos por los negros como más accesibles y más aceptables que los de hospital Conclusión: equipos basados en la comunidad son más exitosos,; mejor calidad alcanzada por ttos. Intensivos significan mayores costos. ¿Son los costos simplemente proporcionales al uso de las camas en hospital? AUTOR/FECHA/E RESULTADOS STUDIO LUGAR (N) Tyrer Se necesitó menos camas (que equipo basado en hospital)(igual que en Camberwell) Costo menor debido al menor uso de camas Paradojalmente los costos son mayores si se tiene demasiadas camas o si se tiene muy pocas (Curva tipo “U” sería óptima para proveer cuidados intensivos y contensión de costos. 17
En base a los estudios revisados los autores Thornicroft y Goldberg concluyen acerca de la “Racionalidad de cuidados comunitarios”: 1.- A nivel del trabajo el paciente individual debe abogar o dirigirse a 1.1.- Autonomía: dar o ayudar al paciente a ganar automomía 1.2.- Continuidad: dar a pacientes de larga evolución, apoyo de larga evolución ( que puede ser variable) 1.3.- Efectividad: entrega de servicios sobre la base de la rutina (no experimentales) 2.- A nivel de los servicios locales se debe abogar por 2.1.- Accesibilidad: cómo acceder rápida y totalmente a los servicios locales cuando se necesitan 2.2.- Comprensión o alcance o entendimiento.- Considerar el rango de diferentes tipos de cuidados (no sólo camas en emergencia) 2.3.- Equidad: se distribuyen recursos y fondos de acuerdo a las necesidades. 3.- A nivel nacional 3.1.- Responsabilidad: se refiere a los servicios con los cuales dar cuenta para legitimar formas de responsabilidad. 3.2.- Coordinación: qué tan bien coordinados están los servicios que trabajan con EM? 3.3.- ¿son los servicios costo-efectivos? Finalmente los autores se redfieren a lo que se debería hacer hacia el futuro: Se necesita invertir. 1.- Zonas con mayores necesidades deberían tener recursos. Los gastos varían de zona a zona y no están relacionados con las zonas de mayor privación y con mayores necesidades. (Enfermedades mentales no ocurren de igual forma en todo el país (tasa de psicosis que varían de 0,2 a 0,9% (4)) 2.-Los servicios de SM deberían apuntar a los más enfermos y discapacitados y apoyar al nivel primario para entregar servicios de tal modo que los pacientes permanezcan lo máximo posible. 3.- Aumentar servicios basados en evidencia y no en historia o anécdotas 4.- Se necesita una nueva Ley de SM para poner la legislación en esta area en el contexto apropiado para el siglo 21 5.- Reconquistar la confianza del público. Se debe corregir un extraño desbalance entre la ocurrencia de incidentes severos y la percepción pública. 6.-Se debe invertir particularmente en altos niveles de apoyo y cuidados y algunas veces supervisión para los pacientes nuevos de larga evolución, incluyendo tratamientos efectivos para aquellos con diagnósticos duales. No son muy numerosos pero si no son apropiadamente atendidos, son colocados inapropiadamente en cualquier sitio a traves de los servicios de SM y de la justicia criminal. 18
Con todo destacan RIESGOS: Hacer un giro desde la actual inclusión de los EM en nuestro espacio mental a la exclusión de ellos. Volver hacia los dias en que los EM se excluían de nuestras mentes, familias, cultura y sociedad... Necesitamos guardar todos estos temas en la proporción que corresponde y proveer supervisión terapéutica y los correctos tipos de terapias intensiva que los EM necesitan y de buena calidad de servicios en la comunidad para el otro 99% de EMS. Actualmente existe el riesgo que el cuidad comunitario sea abandonado y el dinero sea recolocado en lugares seguros para aquellos que se piensa son un riesgo para otros. Esta es una gran cuestión de financiamiento el cual sería mejor invertido implementando servicios comunitarios de una manera satisfactoria para la mayoría de los EMS cuya conducta no amenaza a los otros. VEREDICTO FINAL: Evidencia muestra que cuidados comunitarios para EM puede prevenir la acumulación de efectos dañinos a largo plazo que ocurren en instituciones; puede producir mejor ajuste social; es mayoritariamente preferida por los pacientes es generalmente preferida por cuidadores. Servicios Comunitarios no han fracasado; no han sido aún apropiadamente intentados; han sido medianamente implementados por lo cual no se puede dar aún un juicio final. Podría resultar ser aún mejor de lo que la evidencia sugiere. Las estructuras financieras y administrativas para integrar los servicios separados aún no existen; Su implementación ha sido medianamente pensada porque nuestros servicios no han sido basados aun en la evidencia que se dispone; y ha sido medianamente escuchado porque no hemos aun alcanzado el éxito para proveer servicios de un estandar que todos encontraríamos aceptables si nuestras familias fueran tratadas en ellos. Nosotros estamos en deuda con nosotros mismos con los EM y sus familias en hacer algo mejor que esto. 19
I.f.- MODELO CANADIENSE.6 En Canadá se identifica los planteamientos modernos de una política de Salud mental en relación a los EMS basada según lo expresan en la mejor evidencia. Antecedentes: Durante el período de reforma en salud mental, cuya meta ha sido: " un sistema de servicios y ayudas equilibrada y eficaz", en Canadá se establece un proyecto que considera la efectividad de tratamientos y servicios para EMS (Esquizofrénicos crónicos, trastornos del ánimo severos y Trastornos orgánico cerebrales). Consiste en una red de programas y servicios sustentados sobre evidencia que les permite ser definidos como "MEJOR PRÄCTICA". El interés está puesto en aquellos programas y servicios que resultan beneficiosos para los EMS y en las estrategias que permiten que los programas se pongan en marcha. MEJOR PRÁCTICA " actividades y programas que están fundados en la mejor evidencia posible sobre qué es lo que funciona" La meta de la Reforma supone que los programas involucren a pacientes y familiares en el diseño y entrega de la atención, la promoción de la independencia de máxima duración posible y la integración social. La reforma pretende que usuarios y familias involucrados en el sistema, permitan lograr una total inserción en la comunidad. Se trata que programas y servicios conecten a las personas con EMS con la comunidad natural a través de una red de apoyos y contactos. Deben tener acceso a trabajos y otras actividades productivas, a buenas viviendas, educación y a ingresos suficientes.. Es decir a convertirse en ciudadanos plenos. (FILOSOFIA) META *DESARROLLO DE UNA RED DE APOYOS Y CONTACTOS C*ON ACCESO A TRABAJOS Y OTRAS ACTIVIDADES PRODUCTIVAS, *A BUENAS VIVIENDAS, *EDUCACIÓN Y A INGRESOS SUFICIENTES. CONVERTIRSE EN CIUDADANOS PLENOS. (FILOSOFIA) Programas 1.- Seguimiento o administración de casos(SC) y tratamiento asertivo comunitario (TAC) 2.- Servicios de atención en crisis 3.- Vivienda y ayuda EN la comunidad 4.- Alternativas de hospitalización 5.- Autoayuda e iniciativas de los usuarios 6.- Autoayuda familiar 7.- Rehabilitación vocacional En este proceso canadiense se reconoce claramente el paso desde la evidencia empírica a las estrategias. Es a partir de ella que se toman decisiones para planes y políticas de Salud mental: 20
PROGRAMA EVIDENCIA TAC : Programa activo a Existe evidencia de 35 pruebas controladas al azar, que cargo de un equipo muestran que el TAC es altamente eficaz para controlar profesional de cobertura de los síntomas de EMS , gran disminución del uso de 24 horas, 7 días a la semana: servicios de hospital, alto índice de satisfacción de los revisa casos y se ofrece el usuarios y familias, mejora el funcionamiento en la apoyo intensivo a quienes lo comunidad más barato que la hospitalización. TAC tiene la necesitan. Personas evidencia más fuerte que cualquier servicio de salud discapacitadas requieren de mental. Programas menos intensivos tiene evidencia apoyo personal para poder moderada vivir en la comunidad. Función de los encargados de casos:trabajar con los EMS para asegurarse que las necesidades son cubiertas en la comunidad (no basta la sola referencia) Aquellos más discapacitados necesitan una forma más intensiva: Servicio de Crisis. Acceso Existe poca evidencia (no hay estudios buenos, por directo a centro de atención razones metodológicas) Está documentado que si un de crisis, cuando los EMS psiquiatra se integra al equipo móvil, disminuye el número empiezan a tener conductas de hospitalizaciones y si se retira vuelve a aumentar. Otros perturbadas. Cuenta con estudios (Massachussetts-EEUU) en que compara diferentes elementos: programas con y sin equipo móvil y no encuentran a)Teléfono angustia: diferencias en número de hospitalizaciones. b)Clínica abierta: se puede En el Reino Unido hay evidencia que intervenciones llegar sin cita previa y recibir precoces de programa en crisis si reducen las atención hospitalizaciones. Existe evidencia que las camas de c) Equipo móvil de crisis: el observación de los servicios de urgencia si reducen las profesional de salud mental admisiones en servicios psiquiátricas puede ir donde la persona en crisis en la comunidad y ofrecerle ayuda sin llevarlo a la institución. Es descrito como clave d)Casa segura o unidad de estabilización. Espacio donde una persona en crisis puede pasar un período de tiempo recibiendo atención hasta que pase la crisis e)Departamento de Emergencia en le hospital. Aquellos con un componente psiquiátrico que requieren medicación (con camas de observación) 21
f)Servicio de hospitalización psiquiátrica Todos estos elementos conectados entre así Residencias alternativas Suficiente evidencia que pacientes de larga estadía en Hospitales de día hospitales pueden ser trasladados a la comunidad y que Tratamiento en el hogar su calidad de vida mejora en residencias de la Atención compartida entre comunidad. (Reino Unido, EEUU) los profesionales de salud Abundante evidencia que los hospitales de día pueden ser mental y los encargados de alternativas a la hospitalización de 24 horas. Requiere la atención primaria personal adecuado, tratamiento intensivo; son más barato. Tratamiento en el hogar ha resultado eficaz para pacientes que requieren ser hospitalizados; el equipo debe trasladarse a la residencia y ofrecer allí el tratamiento en el hogar. (existen estudios en Canadá, EEUU, reino Unido y Australia) controlados al azar que muestra que es tan efectivo como la hospitalización. Las familias lo prefieren pues aprenden a manejar mejor al paciente. Respecto de la duración de la hospitalización no existe evidencia si es mas facilmente adaptable una persona después de una hospitalización más larga o más corta. Por ello la tendencia es usar las hospitalizaciones mas cortas (en EEUU la mayoría de los EMS se hospitalizan por 10 a 14 días ) y pasar a a tratamiento intensivo en un programa comunitario de salud mental. La única evidencia en contra a esta premisa es que en el primer episodio de una enfermedad psicótica pudiera ser más efectivo mantener una hospitalización más prolongada para asegurarse que el paciente y su familia entienden la enfermedad, el plan terapéutico, y se ha asegurado que los servicios comunitarios están en funcionamiento. El eslabón final es la atención compartida entre los profesionales de salud mental y los encargados de la atención primaria. El médico de atención primaria debe tener acceso fácil y cercano al profesional de salud mental. (reuniones periódicas de revisión de casos, acceso telefónico) Existen 2 estudios del reino Unido que muestran que la atención compartida puede ser una alternativa eficaz para personas con enfermedades mentales severas. Alternativas residenciales Es muy importante que el sistema de servicios asegure un lugar donde vivir en la comunidad. En Canadá se pasa de un modelo inicial en que los EMS eran trasladados a establecimientos institucionales grandes con pocos programas de apoyo; desarrollan luego el modelo de vivienda alternativa, pequeñas viviendas con personal que vivía en casa dando apoyo de diverso grado a EMS. El paciente pasaba de una de mayor apoyo a otro de menos apoyo, La mejoría significaba qie perdía su hogar ( se debía mudar a otra vivienda). . Este sistema rígido fue cambiado por uno en que la vivienda se ofrece por 22
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