Programa psicosocial de tratamiento para la fibromialgia - TRABAJO FIN DE MÁSTER Ana Gaitán Moyar Director/a: María Rocío Fernández Velasco
←
→
Transcripción del contenido de la página
Si su navegador no muestra la página correctamente, lea el contenido de la página a continuación
TRABAJO FIN DE MÁSTER
Programa psicosocial de
tratamiento para la fibromialgia
Ana Gaitán Moyar
Director/a: María Rocío Fernández Velasco
Máster en Psicología General Sanitaria
Centro Universitario Cardenal Cisneros
Universidad de Alcalá
Año 2020
Índice
1. Introducción y justificación del tema elegido ........................................................................... 4
2. Objetivos ................................................................................................................................... 6
3. Marco teórico ............................................................................................................................ 6
3.1. Metodología de la revisión teórica ..................................................................................... 6
3.1.1. Fuentes de información ............................................................................................... 6
3.1.2. Términos de búsqueda ................................................................................................. 7
3.1.3. Criterios de inclusión y de exclusión .......................................................................... 7
3.2. Definición de los conceptos clave relacionados ................................................................. 7
3.2.1. La fibromialgia ............................................................................................................ 8
3.2.1.1. Tipos de fibromialgia ............................................................................................... 9
3.2.3. Rango de edad de la fibromialgia .............................................................................. 10
3.2.4. Modelo explicativo de fibromialgia .......................................................................... 11
3.2.5. Comorbilidad............................................................................................................. 11
3.2.6. Impacto de la fibromialgia en la calidad de vida. ...................................................... 13
3.2.7. Apoyo social.............................................................................................................. 14
3.2.8. Tratamiento para la fibromialgia ............................................................................... 15
3.2.9. Adherencia al tratamiento ......................................................................................... 16
3.3. Conclusiones relativas al estudio en cuestión .................................................................. 19
4. Propuesta de intervención ....................................................................................................... 20
4.1. Presentación de la propuesta ............................................................................................ 21
4.2. Objetivos concretos que persigue la propuesta. ............................................................... 23
4.3. Contexto en el que se aplica o podría aplicarse la propuesta ........................................... 23
4.4. Metodología, recursos, etc. .............................................................................................. 23
4.5. Sesiones ............................................................................................................................ 26
4.6. Cronograma de aplicación................................................................................................ 43
4.7. Evaluación de la propuesta............................................................................................... 43
5. Conclusiones ........................................................................................................................... 45
6. Referencias .............................................................................................................................. 47
7. Anexos..................................................................................................................................... 58
10. Declaración de autenticidad .................................................................................................. 67
1
Índice de tablas y figuras
Tabla 1.Factores asociados a la falta de adherencia .................................................................... 17
Tabla 2.Ventajas e inconvenientes de los tratamientos psicológicos utilizados en fibromialgia. 19
Figura 1.Proceso inicial de publicidad del programa. ................................................................. 24
Figura 2.Proceso de selección ..................................................................................................... 25
Tabla 3.Sesiones, duración y técnicas. ........................................................................................ 26
Tabla 4.Cronograma .................................................................................................................... 43
2Resumen
En el presente trabajo se realizará una revisión de estudios empíricos y programas de
intervención para conocer las dificultades existentes para tratar la fibromialgia. Tras realizar la
revisión teórica se concluye que el mejor tratamiento para abordar los signos y síntomas
asociados es el tratamiento multicomponente.
Los programas de intervención presentes en la literatura científica cumplen en líneas
generales los objetivos a tratar. Sin embargo, existe la necesidad de crear programas de
intervención en los que se cubran las necesidades demandadas por el colectivo, aumentando la
adherencia al tratamiento e incluyendo al apoyo social.
En el presente trabajo se diseñará un programa de intervención que tendrá en cuenta lo
descrito; constará de 10 sesiones en las que se tratarán los signos y síntomas asociados a la
patología. Se pretende reducir la sintomatología ansiosa/depresiva, aumentar el apoyo social y la
adherencia al tratamiento, entre otros.
Palabras clave: Fibromialgia, depresión, ansiedad, apoyo social, tratamiento
multicomponente.
Abstract
In the present work, it will be performed a review of empirical studies and intervention
programs to solve the difficulties in the fibromyalgia’s treatment. After a theoretical review, it
could be concluded that the best option to approach the signs and symptoms associated is the
multicomponent treatment.
Therefore, such intervention programs which appears in the scientific literature
accomplish in general terms the developed objectives. However, there is a necessity to create a
new program to solve every type of need demanded by the collective, dealing with the decrease
of limitations and including social support.
In this work, an intervention plan will be created to solve the described concept. It will
be divided into 10 sessions in which the signs and symptoms associated with the pathology will
be covered. The final intention is basically to reduce symptoms, increase social support and
adhere to the medical procedure, among others.
Keywords: Fibromyalgia, depression, anxiety, social support, multicomponent
treatment.
31. Introducción y justificación del tema elegido
La fibromialgia según la Organización Mundial de la Salud (1992) es una patología
reumática no articular de origen desconocido que presenta un cuadro clínico fluctuante con
dolor músculo-esquelético generalizado. El diagnóstico de esta patología tarda mucho en
establecerse debido a su difícil identificación (Álvarez, Álvarez, Montes, Castillo y Mafla,
2019). No existen síntomas orgánicos específicos que demuestren su existencia; se diagnostica
por descarte de otras afecciones y evaluando el historial clínico de quienes la padecen (Ramos,
Rivera, Belenguer y Siso, 2009; Velasco, 2019). Es importante una detección precoz de la
patología para abordarla lo antes posible; el diagnóstico tardío tiene efectos devastadores para
las pacientes y deteriora su calidad de vida por la aparición de múltiples comorbilidades y una
actitud de afrontamiento pasiva ante el dolor. Sobreviven con él, pero no saben cómo abordarlo.
Es importante tratar las comorbilidades asociadas al síndrome, ya que empeoran
gravemente la sintomatología. Hay enfermedades crónicas o degenerativas que coexisten con la
enfermedad (Rico y Calandre, 2014; Horta y Romero, 2019). Desde el plano psicológico, se
puede intervenir en su aceptación con el fin de presentar una actitud de afrontamiento activa. La
fibromialgia presenta elevada comorbilidad con trastornos psicológicos, sobre todo con
ansiedad y depresión.
Debido a la clínica polipatológica de la afección el impacto causado en las consultas de
salud mental es cada vez mayor, lo cual supone un problema para la sanidad pública (Cabo,
Cerdá y Trillo, 2019) debido a la inexistencia de instrumentos/pruebas médicas para realizar un
adecuado y certero diagnóstico (Del Olmo, Cuerda y Sancho, 2019), ya que es muy complejo de
establecer por la diversidad de enfermedades comórbidas asociadas (Bennett y Friend, 2019).
La fibromialgia es altamente invalidante, ya que afecta a casi todas las áreas personales
del paciente; deteriorando su calidad de vida y su apoyo social. El desconocimiento del
síndrome afecta tanto al paciente como a los que le rodean, y en ocasiones se cuestionan la
existencia de la enfermedad; generando mucha incredulidad (León, 2019), haciendo que el dolor
aumente y resulte muy incapacitante. Se recomienda tratar la afección desde una perspectiva
multicomponente; terapia cognitivo-conductual combinada con ejercicio físico moderado,
tratamiento farmacológico y técnicas de psicoeducación (división APA-12). A pesar de la
existencia de programas con estas características, en la investigación se observa un problema
recurrente: la falta de adhesión al tratamiento (Guivernau, 2017), que se relaciona con algunos
factores como la falta de motivación y la ausencia de apoyo social entre otros (Gil, 2019).
4La intervención en ansiedad y/o depresión se ha de realizar para disminuir/erradicar la
sintomatología emocional desadaptativa presente en la afección que invalida gravemente a
quien la padece deteriorando su calidad de vida, aumentando los síntomas presentes en la
patología, generando graves niveles de frustración, aumentando la visión negativa acerca de la
enfermedad, exacerbando los síntomas presentes o produciendo nuevos síntomas que deterioran
aún más su día a día (Fernández, 2017; Horta y Romero, 2019).
La fibromialgia por sí misma y más aún cuando coexiste con otras patologías, resulta
muy invalidante y deteriora la calidad de vida de quienes la poseen (Khatibi, Hollisaz,
Shamsoddini, Sobhani y Labbaf, 2019), por lo que es necesario dotar a las personas de recursos
orientados a la toma de conciencia de hábitos saludables con objeto de reducir el impacto
causado por la patología.
Existen programas con éstas características, aunque presentan limitaciones; ninguno
incluye el apoyo social. A lo largo de la bibliografía consultada se aprecia que la falta de
adhesión al tratamiento es un problema que aparece en todos los estudios. Esto resulta muy
limitante para las pacientes ya que abandonan la terapia cuando aprecian mejorías, sienten que
los profesionales no las comprenden o no saben lo suficiente de la patología, hay falta de apoyo
social/familiar; para incentivar a las pacientes a continuar con el tratamiento etancourt y
allego, il, odr gue y rucharte, 2019).
En el presente trabajo se desarrolla una propuesta de intervención basada en la
investigación científica revisada que tendrá en cuenta las características del colectivo y la
necesidad de introducir a la principal figura de apoyo en el programa de intervención, ya que es
importante que las pacientes se sientan comprendidas tanto en el grupo de terapia como fuera de
él (en casa), se fomentará la comunicación entre paciente y cuidador/persona de apoyo
principal.
Gracias a las sesiones grupales del programa las pacientes podrán obtener más apoyo
social, diferente al familiar. Nadie entiende mejor la sintomatología presente en cada una de
ellas que alguien que también sufra la afección, aunque de diferente forma y con un grado de
impacto distinto.
El aumento de apoyo social producirá un aumento de los recursos existentes en las
pacientes, incentivándolas a mejorar su calidad de vida mediante la utilización de los recursos y
herramientas que se les proporcionarán en la terapia grupal (desde una orientación cognitivo-
conductual, psicoeducativa y ejercicio físico moderado), lo cual promoverá conductas,
5cogniciones y un manejo de emociones adaptativo que reducirá la sintomatología asociada a la
fibromialgia y los síntomas ansiosos y/o depresivos en caso de que estén presentes.
Se tendrán en cuenta en todo momento las expectativas de cada paciente, el programa se
adaptará a las características grupales y personales de cada participante, para poder dotarlos de
habilidades de autogestión emocional, aceptación del dolor, aceptación de las limitaciones
presentes, adaptación de la nueva situación (laboral, social, física, familiar y emocional),
establecimiento de límites, técnicas de asertividad, manejo de estrés, delegar responsabilidades,
tolerar la incertidumbre, entre otras cosas más.
En definitiva, el programa trabajará los factores de protección de la enfermedad para
que ésta no se cronifique, se intervendrá con los pacientes para evitar la aparición de más
secuelas psicológicas, minimizando los factores de riesgo y potenciando los factores de
protección; se aumentará el apoyo social mediante una buena relación de pareja, aumentando
el apoyo familiar, se buscará un equilibrio entre la actividad y el descanso. Desde el inicio se
proporcionarán herramientas para afrontar la aparición de psicopatologías (ansiedad y
depresión), centrándose en el aumento de su bienestar y en sus necesidades presentes,
estableciendo una comunicación asertiva con quienes las rodean.
2. Objetivos
Objetivo del TFM derivado de la revisión es realizar una propuesta de intervención en la
que se conozcan las características y necesidades del colectivo de personas con fibromialgia
(Betancourt y Gallego 2016; Gil, 2019), revisar qué programas se están llevando a cabo para
combatir la sintomatología presente en la patología y mejorar el proceso de adaptación
(Rodríguez y Trucharte, 2019) de quienes la padecen; mediante la revisión de la eficacia y la
atención prestada a otros síntomas o problemas como ansiedad y depresión.
3. Marco teórico
3.1. Metodología de la revisión teórica
3.1.1. Fuentes de información
Se ha obtenido información fundamentalmente de bases de datos como Dialnet Plus,
Psychinfo, Google Académico, así como Scielo y Pubmed.
63.1.2. Términos de búsqueda
Se han utilizado los siguientes operadores booleanos: Fibromialgia, apoyo social,
calidad de vida, comorbilidades, terapia, cognitivo-conductual, tratamientos, adherencia,
eficacia, mindfulness.
3.1.3. Criterios de inclusión y de exclusión
Se han utilizado filtros relacionados con el año de publicación (2010-2019, ampliando a
2000-2009 en situaciones puntuales) y relacionados con el tipo de texto (completo, artículos
científicos).
73.2. Definición de los conceptos clave relacionados
3.2.1. La fibromialgia
La fibromialgia fue reconocida en 1992 por la Organización Mundial de la Salud
(OMS) como una patología reumática no articular, de dolor músculo-esquelético generalizado,
de origen desconocido. Presenta un cuadro clínico fluctuante y cronificado en el tiempo, que se
diagnostica, siempre y cuando se descarte la existencia de otras patologías/alteraciones que
expliquen mejor la sintomatología presente (López y Mingote, 2008).
La ausencia de síntomas orgánicos objetivos, demostrables y específicos, generan
situaciones clínicas conflictivas que dificultan el diagnóstico de la patología debido a la
inexistencia de pruebas diagnósticas específicas que confirmen la presencia de fibromialgia
(Ramos, Rivera, Belenguer y Siso, 2009). En las guías de práctica clínica no hay pruebas de
laboratorio ni biomarcadores para el diagnóstico de la misma, por lo que la base para establecer
el diagnóstico de fibromialgia se basa en los datos proporcionados por la historia clínica del
paciente, una evaluación física y la realización de diferentes pruebas que descarten otras
patologías (Velasco, 2019).
El Manual de Clasificación de Enfermedades, CIE-10, incluye a la fibromialgia como
una enfermedad del aparato musculo-esquelético y del tejido conectivo, dentro del subgrupo de
trastornos de las partes blandas no especificados, mediante el código de clasificación M79.7.
(CIE-10, 2018). Pero no la incluye dentro de los trastornos psiquiátricos.
El Dsm-5 (American Psychiatric Association, 2014) enmarca los signos y síntomas
presentes en la fibromialgia dentro de los trastornos de síntomas somáticos y relacionados, pero
no incluye un apartado específico para la patología.
La variabilidad de diagnósticos que han recibido los signos y síntomas de la
fibromialgia a lo largo del tiempo han dificultado un enmarque teórico adecuado y concreto de
la misma, es por eso que el establecimiento de los síntomas asociados ha sido y sigue siendo
objeto de controversia para establecer los límites de un adecuado diagnóstico con el nombre de
fibromialgia (Secretaría de Estado y de la Seguridad Social, 2019).
La American College of Rheumatology, en 2010, introdujo y estableció unos criterios
para realizar un buen diagnóstico de la enfermedad:
Dolor generalizado (durante más de 3 meses) en 4 cuadrantes del cuerpo (lado
izquierdo y derecho, arriba y debajo de la cintura), y dolor en el esqueleto axial.
8 Dolor al presionar 11 de 18 puntos sensibles (ANEXO I), con una fuerza
aproximada de 4 Kg. (Wolfe et al., 1990).
Estos criterios han sido criticados y cuestionados debido a la falta de especificidad y de
etiopatogenia.
Algunos autores proponen reconsiderar los criterios ya establecidos mediante los
“indicadores A C”:
- A: algesia.
- B: distribución bilateral y simetría axial del dolor.
- C: angustia crónica.
Estos indicadores han sido objeto de estudio en un artículo presentado recientemente,
los resultados muestran que “los indicadores A C” proporcionan mejor especificidad, menor
sensibilidad y mejor efectividad diagnóstica general que los criterios originales de 2011
(Stewart et al., 2019).
3.2.1.1. Tipos de fibromialgia
Se han identificado varios tipos de fibromialgia, dependiendo del perfil psicopatológico
y de las características presentes en cada paciente, Belenguer y sus colaboradores proponen la
siguiente clasificación (Belenguer, Ramos, Siso y Rivera, 2008):
Tipo I: Ideopática, se caracteriza por la sensibilidad extrema al dolor, no está
asociada a ningún proceso psiquiátrico.
Tipo II: asociada a patologías crónicas, presenta un cuadro clínico autoinmune
y/o crónico, y a continuación se desarrolla la fibromialgia.
Tipo III: asociada a enfermedades psicopatológicas.
Tipo IV: simulada, para conseguir un objetivo concreto (baja laboral, atención
del entorno, incapacidad laboral, etcétera (etc.)) (Revuelta, Segura y Paulino,
2010).
En España también se utiliza la clasificación propuesta por Giesecke (Alegre et al.,
2010), basada en la combinación de tres variables (estado de ánimo, aspectos cognitivos,
variables biológicas). Dependiendo de la influencia de cada variable en la persona, se pueden
diferenciar los siguientes grupos:
9 Grupo 1: niveles moderados de depresión, ansiedad, catastrofismo y control del
dolor. Baja hiperalgesia.
Grupo 2: niveles elevados de depresión, ansiedad, catastrofismo y bajo control
percibido del dolor. Alta hiperalgesia.
Grupo 3: niveles normales de depresión y ansiedad, catastrofismo muy bajo,
elevado control del dolor percibido. Muy elevada hiperalgesia. (Secretaría de
Estado y de la Seguridad Social, 2019).
3.2.2. Prevalencia
La elevada prevalencia de la fibromialgia supone un problema para la salud pública
española, debido su clínica polipatológica (Cabo, Cerdá y Trillo, 2019).
En España la prevalencia de la fibromialgia, en población mayor de 20 años, es de un
2,4% (700.000 afectadas), siendo mayor en mujeres (4,2%) que en hombres (0,2%), en
adolescentes no se aprecian tantas diferencias entre sexos. En investigación se observa que los
datos de prevalencia de la fibromialgia están entre un 0,7 y de un 20% (Álvarez, Álvarez,
Montes, Castillo y Mafla, 2019).
En las consultas de salud mental, es cada vez más frecuente y en ocasiones se asocia a
trastornos psiquiátricos (ansiedad y depresión sobretodo) (Bonete et al., 2016), debido a la
invalidez que supone la presencia de dolor crónico entre otros síntomas (Grayston et al., 2019).
Nota: debido a que la fibromialgia es más prevalente en mujeres que en hombres la
redacción del presente TFM se hará en femenino.
3.2.3. Rango de edad de la fibromialgia
La fibromialgia se diagnostica tardíamente debido a la complejidad del síndrome. Los
primeros síntomas aparecen a los 20 años de edad, aunque la incidencia máxima de la
enfermedad se da en torno a los 40-49 (Cabo, Cerdá y Trillo, 2017) años de edad (4,9%),
mientras que la incidencia es mínima a los 80 años, siendo casi nula su aparición (Álvarez,
Álvarez, Montes, Castillo y Mafla, 2019).
La aparición temprana de la fibromialgia provoca que con el paso de los años la
enfermedad se cronifique, a mayor edad mayor cronicidad de la enfermedad (Khatibi, Hollisaz,
Shamsoddini, Sobhani y Labbaf, 2019).
103.2.4. Modelo explicativo de fibromialgia
A lo largo de los años, han aparecido distintas teorías para explicar la etiología de la
fibromialgia: teoría muscular, endocrina, neurológica, de los principales factores de riesgo,
psicógena, de estrés postraumático, etc. (Briones, 2014).
Los modelos explicativos utilizados para explicar el conjunto de signos y síntomas
pertenecientes a la fibromialgia han sido: modelo centrado en psicoterapia multidimensional
(Cornejo y Barros, 2015), modelo de perspectivas cambiantes de Paterson (Taylor, Adelstein,
Fischer, Murugesan y Anderson, 2016), modelo de personalidad: basado en la influencia que
presentan las características de personalidad en el desarrollo de la fibromialgia (Torres, 2017),
modelo de procesamiento temporal, modelo de la regulación emocional basado en las
características formales e informales, modelo de regulación emocional basado en estrategias,
modelo de regulación emocional basado en habilidades (Reche, 2019).
Desde hace tiempo y en la actualidad la comunidad científica ha elegido el modelo
biopsicosocial (véase ANEXO II) para contextualizar el síndrome de fibromialgia (Borrell,
2002; Gluck, 2018). Según el cual, la patología podría estar originada en el Sistema Nervioso
Central donde se produce una descompensación (posiblemente hereditaria) de
neurotransmisores encargados de modular el dolor, amplificando la percepción de las dolencias
existentes (Triviño, Solano y Siles, 2014) y agravando los signos y síntomas asociados
(empeoran y/o aumentan). La calidad de vida de quienes padecen la patología disminuye debido
a la gran cantidad de recursos que han de generar para afrontar la enfermedad (Collado et al.,
2006).
Es conveniente para los afectados y para los profesionales un conocimiento exhaustivo
de la fibromialgia para establecer un buen diagnóstico y buenos hábitos de afrontamiento,
cuidado y autocuidado; para mejorar la calidad de vida y aumentar los recursos presentes (Del
Olmo, Cuerda y Sancho, 2019).
3.2.5. Comorbilidad
La fibromialgia coexiste con otros síndromes crónicos como: la artritis reumatoide, el
lupus eritematoso sistémico, la espondilitis anquilosante, la artrosis, la enfermedad inflamatoria
intestinal, etc. (Rico y Calandre, 2014).
La comorbilidad con trastornos psicológicos es elevada, sobre todo con trastornos de
ansiedad, del estado de ánimo y de personalidad. También existe comorbilidad con trastornos
11del sueño y alteraciones cognitivas, presentando múltiples somatizaciones: migrañas, síndrome
de intestino irritable, fatiga crónica, depresión mayor, ansiedad, cefaleas, hipersensibilidad,
parestesias, etc. (Horta y Romero, 2019).
Las comorbilidades son muy diversas y aparecen asociadas al síndrome, relacionadas
con el dolor o no relacionadas con el mismo (véase ANEXOIII) (Bennett y Friend, 2019).
Cuando están relacionadas con el dolor, éste se cronifica y se mantiene a lo largo del tiempo
generalizándose y formando un círculo vicioso que invalida gravemente a la paciente y afecta a
diferentes áreas (laboral, social, psicológica, familiar, etc.). En ocasiones el dolor resulta muy
invalidante y provoca la aparición de los síntomas asociados, aunque no se aprecien anomalías
físicas, ni inflamación en las zonas afectadas (Triviño, Solano y Siles, 2014).
Tanto la depresión como la ansiedad son patologías muy estrechamente relacionadas
con enfermedades crónicas y presentan una elevada prevalencia con fibromialgia. Su aparición,
junto con los trastornos músculo-esqueléticos es altamente incapacitante, incluso cuando actúan
de forma independiente (Horta y Romero, 2019).
La ansiedad y la depresión suelen aparecer con la fibromialgia (Pareja et al., 2004). La
coexistencia con depresión es muy variable aunque es frecuente que se asocie a otros síntomas
como el sueño no reparador, cansancio, dolencias generalizadas, etc. (Mayorga et al., 2010).
No se sabe con certeza si éste conjunto de desajustes emocionales son causa de la
enfermedad, son comórbidos o son consecuencia del diagnóstico de la misma (Revuelta, Segura
y Paulino, 2010), pero producen un empeoramiento del curso de la enfermedad y del estado de
salud en general que provoca un mal afrontamiento de la patología haciendo que se cronifique
en el tiempo y se deteriore la calidad de vida de quien la padece (Fernández, 2017).
Las pacientes se perciben a sí mismas con una discapacidad funcional importante
(moderada-severa), debido a la intensidad del dolor y a los factores psicológicos afectados
(Horta y Romero, 2019).
123.2.6. Impacto de la fibromialgia en la calidad de vida.
La fibromialgia es una patología muy impactante y compleja; debido a su dificultoso y
tardío diagnóstico que eleva la incapacidad percibida por las pacientes, a causa de los signos y
síntomas presentes en ella, dando lugar a que sentimiento de incertidumbre e incredulidad
aumente, provocando una disminución en la calidad de vida posterior a la aparición de los
síntomas iniciales de la enfermedad (Collado et al., 2006).
Quienes la padecen han de generar una amplia gama de recursos de afrontamiento de
forma casi autónoma, ya que el apoyo social se deteriora gravemente y dejan de ser personas
socialmente activas y laboralmente productivas (Montero, 2010; Briones, Ronda y Vives, 2014).
La complejidad de los síntomas asociados, su invisibilidad y la elevada incapacitación generan
en el entorno desconfianza acerca de la presencia de la enfermedad (Triviño, Solano y Siles,
2014).
No hay evidencia de enfermedad porque se desconoce su causa y no hay ninguna prueba
médica que pueda corroborarla (Del Olmo, Cuerda y Sancho, 2019). La fiabilidad de los
instrumentos genéricos para evaluar la calidad de vida de las pacientes con fibromialgia/dolor
músculo-esquelético crónico debe evaluarse mejor (Wittkopf, Zomkowski y Sperandio, 2017).
El deterioro en la calidad de vida provoca una percepción más aversiva de la patología;
aumenta el dolor, las quejas somáticas, la sintomatología ansiosa y/o depresiva (Alpi, 2010).
Con el paso del tiempo aumentan los síntomas existentes y se agravan con la presencia de otros
factores como un IMC (índice de masa corporal) elevado y una edad avanzada (Khatibi,
Hollisaz, Shamsoddini, Sobhani y Labbaf, 2019).
A pesar de lo indicado con anterioridad, existen factores que aumentan la calidad de
vida de las personas con fibromialgia:
Presentar rasgos de extraversión y optimismo: aumenta la capacidad para
identificar emociones, promueven un buen afrontamiento del dolor, búsqueda
de nuevas sensaciones y realización de diferentes actividades (Federman,
Schwartz y Amital, 2019).
Obtener un rendimiento óptimo en el desempeño de las tareas cotidianas:
generando recursos específicos, realizando modificaciones en el ambiente,
aumentando las expectativas de autoeficacia, fomentando el apoyo social,
logrando un buen clima laboral y familiar (Marrero, Moreno e Sánchez, 2017).
13 Realización de acciones de autocuidado: ejercicio físico moderado (fomenta la
elasticidad y el equilibrio) (Chiaramonte, Bonfiglio y Chisari, 2019),
actividades gratificantes, disfrute del ocio y tiempo libre (Andrade, 2018).
La realización de éstas produce un aumento en la calidad de vida, ya que esto es
un acto de empoderamiento hacia la persona y da sensación de control, sobre la
compleja patología (Kim y Hoffman, 2019).
La relación entre la fibromialgia y la calidad de vida puede variar de acuerdo con
algunos aspectos; número de áreas dolorosas, cantidad de brotes existentes, gravedad de la
enfermedad, deterioro de las relaciones conyugales, cronicidad del dolor, etc. (Huang, Jones,
Bennett, Hall y Lyons, 2018).
3.2.7. Apoyo social
El apoyo social percibido por las pacientes con fibromialgia influye en la percepción del
dolor presente, cuanto más apoyo social percibido mayores niveles de bienestar subjetivo
(Cuetos y Amigo, 2018) y menores niveles de depresión y ansiedad. Si el apoyo social percibido
es poco o casi nulo la percepción subjetiva del dolor aumenta; provocando la aparición o el
aumento de síntomas depresivos y/o ansiosos (Salgueiro et al., 2009).
Para que los síntomas no se agraven es necesario establecer relaciones empáticas, de
manera que la persona se sienta comprendida, acogida, escuchada y acompañada en todo
momento (Roth, Portillo, Folch y Palop, 2017). La falta de comprensión percibida ante el
desconocimiento del síndrome, tanto por las pacientes como por sus familiares y los
profesionales que diagnostican los primeros síntomas de la enfermedad, provoca en quienes la
padecen grandes sentimientos de frustración, agravando considerablemente los síntomas
presentes, no visibles y característicos del síndrome (León, 2019).
La invisibilidad de los signos y síntomas presentes en la fibromialgia provoca
desconfianza en el entorno social del paciente, con respecto a la presencia de la enfermedad
(Triviño, Solano y Siles, 2014).
Los hallazgos científicos muestran cómo el apoyo de las parejas (Sanabria y Gers,
2019), la familia y los compañeros es crucial para aceptar el diagnóstico, adaptarse a las
demandas de la afección y buscar ayuda. Es importante establecer una red de apoyo entre
iguales; para que personas con fibromialgia, den apoyo a otras personas con la misma afección
(Huang, Jones, Bennett, Hall y Lyons, 2018).
14En ocasiones, dependiendo de cada caso en concreto y de la cantidad de brotes
presentes en la persona, se puede identificar la figura del cuidador/ra principal (sobre todo
cuando existe un grado de dependencia elevado). Pudiendo ser cualquier miembro de la familia,
la pareja o en ocasiones la misma persona (Vázquez, Pereiró y Aguilar, 2019).
3.2.8. Tratamiento para la fibromialgia
Hasta la fecha no se ha descrito un tratamiento farmacológico o no farmacológico,
único, específico y válido para tratar la fibromialgia (Goldenberg, Burckhardt y Crofford, 2004).
En la actualidad no hay evidencias de que el tratamiento farmacológico sea mejor que él no
farmacológico (Álvarez, Álvarez, Montes, Castillo y Mafla, 2019).
Según la división APA 12 en la actualidad (Society of Clinical Psychology Division 12
of the APA, 2020), la fibromialgia es una condición de dolor crónico generalizado. Los
dominios de síntomas que preocupan a las pacientes incluyen dolor y sensibilidad persistentes,
rigidez, fatiga, trastornos, trastornos del sueño, problemas del estado de ánimo y disminución
del estado funcional. No hay tratamientos consistentemente efectivos; sin embargo, la evidencia
más sólida actualmente respalda el uso de varios enfoques farmacológicos, ejercicio aeróbico y
terapia cognitivo conductual (TCC).
La terapia cognitivo conductual ha demostrado tener gran relevancia para intervenir en
fibromialgia, pudiéndose observar como disminuye el dolor una vez que se realiza
(Zabihiyeganeh et al., 2019). Se adapta para abordar muchos de los dominios de síntomas
asociados con la fibromialgia, enfatiza el aprendizaje de respuestas conductuales adaptativas a
la enfermedad y al hacerlo, se enfoca en reducir el dolor y la angustia modificando sensaciones
físicas, altera los estilos cognitivos, emocionales y conductuales de la enfermedad (Wetherell et
al., 2011). Dado que la fibromialgia es un trastorno multifacético; el tratamiento unimodal (es
decir, centrarse solo en el dolor) es poco probable que conduzca a resultados máximos
positivos.
Las intervenciones grupales combinadas (terapia psicológica y ejercicio físico) con
psicoeducación dotan a las pacientes de habilidades para gestionar el dolor (Torres y Benachi,
2018), hacen que disminuyan los síntomas de la fibromialgia modificando algunas
comorbilidades (ansiedad y depresión) (Cantero, Cabrera, López y Saúl, 2019). De forma que se
mejoran y se integran las habilidades en el estilo de vida de una persona, la TCC se basa en el
autocontrol, el ensayo de habilidades y el refuerzo social. La TCC para la fibromialgia se puede
administrar individualmente o en grupos pequeños (siendo recomendable unas 6-10 sesiones).
15La terapia de aceptación y compromiso se está utilizando para reducir el dolor crónico
(Veehof, Oskam, Schreurs y Bohlmeijer, 2011), en algunos casos ha demostrando evidencia
(Association for Contextual Behavioral Science, 2014).
Las técnicas de mindfulness, atención plena y aceptación y compromiso han obtenido
resultados prometedores pero inciertos para la fibromialgia (Haugmark, Hagen, Smedslund y
Zangi, 2019).
A pesar de existir programas que combinan tratamientos farmacológicos, no
farmacológicos, ejercicio físico moderado, terapia cognitivo-conductual, tratamientos
psicoeducativos, etc. En toda la investigación aparece un problema muy recurrente, los
pacientes presentan muy poca adhesión al tratamiento y una alta tasa de abandono (Guivernau,
2017).
3.2.9. Adherencia al tratamiento
La falta de adherencia al tratamiento es desde hace tiempo una de las principales
dificultades presentes para tratar la fibromialgia. Las comorbilidades asociadas al síndrome son
la causa principal de que la paciente no se adhiera al tratamiento, por lo que será necesario
evaluar todas las etapas del mismo para asegurar el cumplimiento del plan terapéutico
establecido y saber si está habiendo un retroceso de la sintomatología (Prodanov, 2011).
Es crucial escuchar a la paciente de forma activa y muy empática para saber cuál es su
sintomatología en todo momento. Las pacientes con fibromialgia presentan algunas
características comunes que no favorecen la adhesión al tratamiento como: la exigencia, la
elevada moralidad, la alta honestidad, la hiperresponsabilidad, son muy cuidadosas, cautelosas y
meticulosas en su vida. Es necesario establecer un plan terapéutico teniendo en cuenta las
características de la paciente y que el profesional que la atienda sea experto en la problemática
presente, conozca la dificultad de la misma y sus diversas comorbilidades (Comeche et al.,
2010).
En esta tabla se muestran los factores asociados a la adherencia al tratamiento, es
necesario tenerlos presentes para un buen tratamiento de la patología y adelantárselos a las
pacientes, ya que la falta de adherencia perjudica la sintomatología presente y no permite aplicar
un tratamiento adecuado.
16Tabla 1. Factores asociados a la falta de adherencia
AUTOR FACTORES CONSECUENCIAS
ASOCIADOS A
LA FALTA DE
ADHERENCIA
Escudero et al., Falta de - Aparición de brotes.
2010. motivación - Cronificación de enfermedad.
- Dificultad de diagnóstico.
- Frustración.
- Expectativas no realistas respecto a la terapia.
Betancourt y Falta de - Frustración e incomprensión.
Gallego, 2016. conocimiento - Desmotivación para seguir con el tratamiento.
científico
profesional
- No hay derivación a terapia psicológica.
Falta de recursos - Tratamiento psicológico secundario.
en el sistema de - Sólo prescriben fármacos.
salud - Inexistencia de abordaje multidisciplinar.
- Desinformación.
“Elevado coste” - Cuando hay mejoría en el tratamiento las
de terapia pacientes abandonan.
psicológica - Falta de ayuda familiar económica.
privada - Falta de apoyo familiar.
- No perciben mejorías a corto plazo.
Beneficios - La medicación no produce los efectos esperados
limitados o duran poco tiempo.
Gil, 2019. Falta de empatía - Las pacientes no preguntan con libertad.
profesional. - Sentimientos de enjuiciamiento e incomprensión.
17Falta de - Frustración y desgana.
comprensión - No piden ayuda.
familiar. - Abandono del tratamiento.
Inactividad - Aumenta el dolor.
Trucharte, física. - Imposibilita a las pacientes.
2019. - A corto plazo el dolor es muy fuerte y no ven
beneficios.
- Sólo se aprecian beneficios de hacer ejercicio
físico moderado, tras un tiempo de realizarlo.
No continuidad - Aumenta la visión negativa respecto a la terapia.
del tratamiento. - eneficios “limitados” por el abandono
voluntario.
- Falta de conocimientos necesarios.
Los factores relacionados con la adherencia al tratamiento según la OMS (2014) son los
factores relacionados con el paciente (su medio económico, cultural y social), los factores
relacionados con la enfermedad, los factores relacionados con el fármaco y el tratamiento, los
factores relacionados con profesionales de la salud y los factores relacionados con los servicios
de salud.
En diferentes guías de práctica clínica se enfatiza la importancia de la educación y de un
buen conocimiento del síndrome, permitiendo a las pacientes obtener un tratamiento adecuado
que se base en la aceptación de la pérdida de control (sobre ciertos aspectos de su vida),
tolerancia del miedo a la enfermedad y a la construcción de una nueva vida con las condiciones
físicas de su cuerpo, presentando una actitud de afrontamiento activa ante la fibromialgia
(Sanabria y Gers, 2019).
La presencia del dolor puede activar el comportamiento adherente en el colectivo en
busca de disminuir las dolencias o de erradicarlas. Para lograr un buen tratamiento y fomentar la
adherencia al mismo, será necesario tener en cuenta todo lo indicado con anterioridad y
adelantar las dificultades que puedan aparecer durante el proceso terapéutico, siendo éste
continuo y sistemático (Alvarado y Oliva, 2019).
183.3. Conclusiones relativas al estudio en cuestión
En conclusión a la revisión teórica realizada en el presente TFM se puede afirmar que
para realizar el diagnóstico de fibromialgia de forma eficaz y certera sigue habiendo
dificultades, no existen utensilios específicos para identificar la enfermedad y se diagnostica por
descarte de otras patologías, por ello existen distintos tipos de tratamiento que presentan
diferentes ventajas e inconvenientes. A continuación se muestran los diferentes tratamientos
utilizados hasta el momento con sus ventajas e inconvenientes.
Tabla 2. Ventajas e inconvenientes de tratamientos psicológicos utilizados en fibromialgia.
Tipos de tratamientos Ventajas Inconvenientes
Farmacológico Reduce el dolor rápido. Se produce habituación; tras
un tiempo hay que cambiarlo.
Ejercicio aeróbico Aumenta la elasticidad, Resultados a largo plazo;
moderado mejora los síntomas aparecen agujetas y se
fisiológicos. produce abandono.
TCC Trabaja a nivel cognitivo y Resultados a largo/medio
conductual. plazo; si no se adelantan
dificultades las pacientes
abandonan cuando ven
mejorías, provocando
recaidas y un
aumento/aparición de
ansiedad y/o depresión.
Multicomponente Combina todas las ventajas Combina todas las
anteriores. desventajas anteriores.
En los diferentes tipos de tratamientos que se proponen la literatura científica para
abordar los síntomas de la fibromialgia no incluyen el apoyo social de las pacientes como parte
del mismo, siendo muy demandado a lo largo de toda la revisión científica por el colectivo, ya
que no se sienten comprendidas por su grupo de apoyo más cercano (en ocasiones tampoco por
19los profesionales) y resulta muy incapacitante para ellas, haciendo que aumenten los signos y
síntomas presentes en la enfermedad.
En los programas elaborados ya existentes aparece una elevada tasa de abandono y las
usuarias no se adhieren bien a los tratamientos, posiblemente debido a la complejidad de la
patología presente y a las comorbilidades asociadas (ansiedad y depresión) que no son tratadas
en la mayoría de ocasiones. En los estudios científicos revisados se afirma que los profesionales
no suelen informar a las pacientes de los síntomas relacionados con la afección y de las
posibilidades de tratamientos no farmacológicos o combinados existentes, debido a la falta de
formación profesional en el ámbito, esto resulta muy aversivo y hace que aumente la sensación
de incredulidad con respecto a la enfermedad, las pacientes no comprenden lo que les pasa y se
desesperan dejando de buscar alternativas diferentes (además de por el coste económico que
supone, que suele ser elevado), dando lugar a la aparición de otras patologías comórbidas que
agravan aún más los síntomas y provocan que la paciente se aísle de los demás.
Para realizar un buen tratamiento será necesario tratar los síntomas asociados a la
patología, conocer muy bien las características de la fibromialgia, realizar un tratamiento
combinado en el que se adelanten las posibles dificultades que puedan aparecer y tener en
cuenta las características y demandas individuales de las personas que presentan ésta afección.
4. Propuesta de intervención
Teniendo en cuenta todo lo descrito con anterioridad, la presente propuesta de
intervención cubrirá algunas de las necesidades primordiales de pacientes con fibromialgia que
presenten ansiedad y/o depresión; intentando aumentar la calidad de vida de las pacientes
mediante la reducción de los síntomas presentes, el aumento de apoyo social, la tolerancia del
dolor crónico y de la incertidumbre de la enfermedad, el entrenamiento en asertividad para
poder aumentar las relaciones sociales y fomentar una actitud positiva frente a la misma, que
será crucial para la realización de las tereas cotidianas. Se planificarán actividades gratificantes
y se establecerá un plan dedicado al auto-cuidado personal, con el objetivo de disminuir el
impacto causado por la enfermedad.
Al inicio del programa se realizará una evaluación individual, antes de iniciar el
tratamiento grupal que da paso a la fase posterior del programa en gran grupo, incorporando a
la red de apoyo principal; conjugando componentes psicoeducativos y terapéuticos para obtener
la participación activa por parte de las integrantes del grupo.
20La eficacia del programa se evaluará mediante la comparación de los resultados de los
cuestionarios administrados al inicio y al final del programa.
4.1. Presentación de la propuesta
El presente TFM propone el diseño de un programa grupal integrativo para personas
con fibromialgia que presenten sintomatología ansiosa y/o depresiva y para sus principales
figuras de apoyo.
Las participantes serán dotadas de recursos de afrontamiento para la enfermedad con el
fin de que comprendan con exhaustividad la sintomatología presente en cada una de ellas,
puesto que la desinformación sobre su sintomatología es uno de los grandes problemas
recurrentes en el colectivo, serán informadas de hábitos saludables para el afrontamiento de la
patología (factores de protección y riesgo), se les dará un modelo explicativo de la presencia de
los signos y síntomas que presentan; especificándoles como interfiere esto en su día a día.
Se utilizarán diferentes modelos explicativos adaptados a cada paciente (siempre que
sea posible), se empleará psicoeducación, reestructuración cognitiva, la técnica de la flecha
descendente, técnicas de asertividad, explicación del modelo ABC, explicación de distorsiones
cognitivas e ideas irracionales, etc.
Una vez que la paciente sea capaz de manejar las técnicas enumeradas entre otras,
tendrá un mejor afrontamiento del dolor y sentirá control sobre la enfermedad, provocando que
la persona se empodere frente a la patología y no se sienta impotente ante la molesta
sintomatología.
El programa va dirigido a personas que estén en tratamiento farmacológico o no, en
todo momento se tendrán en cuenta las necesidades grupales e individuales, en la medida de lo
posible.
Los criterios de inclusión serán:
Ser hombre o mujer.
Presentar una edad de 20-50 años. A los 20 años aparecen los primeros
síntomas de la fibromialgia y a los 40-49 aparece el pico más elevado de
incidencia.
Presentar el diagnóstico médico de fibromialgia, independientemente del tipo
que sea.
Presentar sintomatología ansiosa, depresiva o ambas.
21Los criterios de exclusión serán:
Ser menor de 20 años (no suele aparecer antes de los 20 años).
Ser mayor de 50 años (a mayor edad se observa una menor prevalencia y la
patología está más cronificada y aparecen más comorbilidades o se agravan).
No presentar el diagnóstico médico de fibromialgia.
Tener depresión mayor o cronificada.
Presentar un trastorno de personalidad, de estrés postraumático, ansiedad/fobia
social (deberían de ser tratados antes porque pueden aparecer problemas en
grupo).
Presentar comorbilidades crónicas asociadas: lupus eritematoso, enfermedades
coronarias, artritis reumatoide, enfermedades terminales, etc. (en éste caso el/la
terapeuta valorará si es conveniente o no que entre la persona en el programa,
debido a la complejidad del síndrome en sí y al impacto que cause la afección
presente).
Las usuarias que cumplan algún criterio de exclusión serán eliminadas del programa o
derivadas a terapia individualizada en los casos más graves.
El orden de las actividades desarrolladas a lo largo de la presente propuesta de
intervención se ha realizado teniendo en cuenta las necesidades primarias y de mayor demanda
del colectivo de usuarias que presentan esta afección, con objeto de satisfacer desde el principio
sus necesidades primarias; se empezará por la parte psicoeducativa, cognitiva y emocional, ya
que a lo largo de la revisión teórica se observa que una de las principales demandas de las
usuarias es identificar los signos y síntomas presentes, sentirse comprendidas y entender lo que
les pasa y a qué se debe. La incomprensión percibida por el colectivo de personas con esta
afección provoca que aumenten los niveles de impotencia de las afectadas incrementando la tasa
de abandono del tratamiento, debido a que es prácticamente imposible que una persona que no
las comprenda y no entienda la patología las pueda ayudar.
Después se continúa trabajando la parte más fisiológica, ya que será más fácil que las
usuarias tomen conciencia de las sensaciones corporales presentes y se distancien del dolor
mediante relajación.
224.2. Objetivos concretos que persigue la propuesta.
Objetivos generales: aumento del bienestar emocional, de la calidad de vida y
reducción de algunas psicopatologías asociadas a la fibromialgia.
Objetivos específicos para síntomas comórbidos: reducir o eliminar dos de las
psicopatologías más prevalentes en fibromialgia (ansiedad y/o depresión).
Objetivos específicos contextuales: aumentar el apoyo social y el entendimiento
del mismo sobre la patología, aumentar la calidad de vida, aumentar la
comprensión de la enfermedad y de los síntomas asociados por parte del
principal apoyo social, aumentar/fomentar la ayuda adecuada por parte del
apoyo social, aumentar la comunicación y las conductas asertivas, aumentar las
nuevas relaciones sociales y aumentar las actividades gratificantes.
Objetivos específicos relacionados con el tratamiento: disminuir la tasa de
abandono, aumentar la adherencia al tratamiento, dotar a las pacientes de
recursos para un buen afrontamiento de la enfermedad, disminuir la ansiedad,
disminuir la depresión, aumentar la tolerancia a la incertidumbre, conseguir en
las pacientes un manejo del dolor adecuado, aceptación de las limitaciones y de
la situación presente, aprender a comunicarse mediante la asertividad, aumentar
la autoeficacia y el autoconcepto, disminuir la autoexigencia y la
hiperresponsabilidad.
4.3. Contexto en el que se aplica o podría aplicarse la propuesta
La presente propuesta de intervención podría ser aplicada en diversos contextos,
abarcando desde clínicas privadas hasta entornos públicos y asociaciones, por ejemplo: clínicas
de fisioterapia, centros y asociaciones de fibromialgia, centros de salud y hospitales (privados y
públicos), clínicas de psicología, centros multidisciplinares, gimnasios y centros deportivos,
áreas de servicio sociales y de atención local.
4.4. Metodología, recursos, etc.
Para la realización e implementación del presente programa, será necesario contactar
con alguno de los contextos enumerados en el punto 6.3.
23El programa se presentará de la siguiente forma:
Presentación del
programa a diferentes
contextos.
Publicidad del
programa con carteles
informativos.
Recogida de datos
personales de las
personas interesadas.
Reunión informativa
del programa a las
personas interesadas.
Figura 1. Proceso inicial de publicidad del programa.
24Una vez realizado todo el proceso publicidad del programa y la reunión informativa con
las personas interesadas, se fijan las entrevistas iniciales y comienza el proceso de selección de
la siguiente forma:
Llamadas individuales.
La persona no ha La persona ha sido
sido seleccionada. seleccionada.
Fecha de la primera
Agradecimiento y entrevista inicial y
motivos de resolución de dudas.
exclusión.
Documento médico
Inexistencia de confirmatorio de
diagnóstico. diagnóstico.
Diagnóstico de
Entrevista semiestructurada. fibromialgia.
Proceso de selección.
Incumplimiento
criterios inclusión.
Criterios de inclusión y
Cumplimiento exclusión.
criterios exclusión.
Cumplimiento
criterios inclusión. Entrada en el
Terapia programa grupal.
Incumplimiento
individualizada. criterios exclusión.
Figura 2. Proceso de selección. Será realizado en un tiempo máximo de entre 6 y 7 días y a
continuación comienza el programa grupal, con grupos de entre 8 y 10 personas.
25También puede leer
