2018 MEMORIA ANUAL - MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
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MEMORIA ANUAL
2018
1 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
CAPÍTULO 1: PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD.
1. PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD: OBJETIVOS, FINES, DESTINATARIOS, ...
2. ORIGEN O HISTORIA DE LA ENTIDAD
3. SOCIOS.
4. ESTRUCTURA ORGANIZATIVA Y FUNCIONAMIENTO. Órganos de Gobierno
5. RECURSOS HUMANOS.
6. MEDIOS MATERIALES
7. SEDES de la ENTIDAD
8. RELACIONES CON OTRAS ENTIDADES O INSTITUCIONES (PERTENENCIA A REDES,
FEDERACIONES...)
CAPÍTULO 2: LAS ACTIVIDADES
1. PROYECTOS QUE SE LLEVAN A CABO.
1. Información y asesoramiento
2. Formación
3. Difusión de la enfermedad
4. Servicios de tratamiento y cuidados
2. ACTIVIDADES REALIZADAS. (CON DATOS ESTADÍSTICOS Y GRÁFICAS DE ACTIVIDAD).
1. Unidad de Trabajo Social
2. Unidad de Rehabilitación
3. Formación
4. Divulgación y comunicación
5. Voluntariado
6. Ocio y Tiempo Libre
CAPÍTULO 3: AREA ECONÓMICA.
1. FUENTES DE FINANCIACIÓN.
2. RESULTADOS ECONÓMICOS (CON DATOS Y GRÁFICOS)
CAPÍTULO 4: OTROS.
1. EVENTOS: CONFERENCIAS, JORNADAS, CONGRESOS, QUE SE REALIZAN, SE HAN REALIZADO O
SE VAN A REALIZAR.
2. AGRADECIMIENTOS.
3. LISTADO DE MIEMBROS, COLABORADORES, ETC.
2 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
CAPÍTULO 1. PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD.
Presentación
La ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito autonómico
que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y enfermedades de motoneurona, y sus
familiares.
o REGISTRO de ASOCIACIONES de NAVARRA: nº 3.576
o REGISTRO ASUNTOS SOCIALES de GOBIERNO DE NAVARRA: nº 560
Fines de la Asociación
Los fines de la ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, son:
• Promover toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis
Lateral Amiotrofica.
• Estructurar el camino para que los afectados de ELA y sus familias, consigan maximizar resultados y minimizar
problemas y plazos.
• Promover la agrupación de personas afectadas por esta enfermedad o interesadas personal o profesionalmente
en ella para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.
• Facilitar a afectados y familiares información y orientación, asesoramiento y apoyo en todos los problemas
derivados de esta enfermedad. Ayudar a proporcional los recursos necesarios para paliar los efectos de la
enfermedad, minusvalías, y ayudas técnicas, ayudas a domicilio, etc.…
• Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad
produce en los afectados, en su entorno familiar y social.
• Estimular y promover la investigación científica de esta enfermedad en todos sus aspectos.
• Cooperar con Asociaciones y/o Entidades que tiene por objeto mejorar la calidad de vida de personas con
discapacidad física.
Actividades de la asociación
Para el cumplimiento de dichos fines se llevarán a cabo, previo cumplimiento de los requisitos legales establecidos, las
siguientes actividades:
• Realización de programas, proyectos y planes destinados a mejorar la calidad de vida del afectado y familia.
• Promoción de recursos sociales complementarios a los existentes en entidades públicas y administraciones.
• Formación de grupos de Autoayuda y Apoyo para familiares de afectados.
• Colaboración con otras entidades, instituciones sociales nacionales o extranjeras que trabajen en el campo de
las minusvalías.
• Realización de conferencias, jornadas de trabajo, congresos sobre temas relacionados con los fines de la
Asociación.
3 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
• Sin perjuicio de las actividades descritas en el apartado anterior, la Asociación para el cumplimiento de sus fines
podrá:
o Desarrollar actividades económicas de todo tipo, encaminadas a la realización de sus fines o a allegar
recursos con ese objetivo.
o Adquirir y poseer bienes de toda clase y por cualquier título, así como celebrar actos y contratos de todo
género.
o Ejecutar toda clase de acciones conforme a las leyes o a sus Estatutos.
Destinatarios/as
Los destinatarios/as de las actividades y servicios de la ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA son
personas afectadas de ELA y enfermedades de motoneurona
Historia de la entidad
La ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA surge en el año 2004, fruto de la unión de un grupo de
familiares, amigos y cuidadores de afectados de ELA y enfermedades de motoneurona
Socios/as
Podrán ser socios/as de la entidad ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, las personas que lo
soliciten y reúnan las condiciones siguientes: ser mayor de edad y tener la capacidad de obrar, que estarán sujetos a las
obligaciones y derechos que les otorgan los estatutos.
El número de socios/as a 31 de diciembre es:
2017 2018
Socios 14 14
Socias 16 20
Total 30 34
Bajas 4 2
Altas 1 10
Los afectados/as 31 de diciembre son:
2017 2018
Hombres 11 11
Mujeres 5 5
Total 16 16
4 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
Estructura organizativa y funcionamiento. órganos de gobierno y admón.
El gobierno y la administración de la ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA están a cargo de los
siguientes órganos colegiados:
• LA ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS y SOCIAS, como órgano supremo. Está formada por todos los socios/as, y se
reúne al menos una vez al año, con carácter ordinario (para aprobar las memorias y balances de año anterior y
los presupuesto y proyectos del próximo año) y extraordinario todas aquellas que fuera necesario (modificación
de estatutos, etc.)
• LA JUNTA DIRECTIVA, como órgano colegiado de dirección permanente, y se reúne una vez cada dos meses. La
componen los siguientes miembros:
PRESIDENTE: José Ramón Iriarte Goyena
VICEPRESIDENTA: Loli Martínez Lahera
TESORERA: María Luisa Berasategui Antia
VOCAL: Jone Zubieta Garmendia
VOCAL: Sandra Martin Chaves
SECRETARIO: Mikel Arrieta Erroba
Este año 2018, se ha producido el relevo en dos puestos de la Junta Directiva, el de Presidenta, Rosario Segura que le
sucede José Ramón Iriarte y el de Tesorera, Inmaculada Sainz de Murieta, que le sucede María Luisa Berasategui. El resto
de miembros continúan
Recursos humanos
La ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA cuenta con un único personal, que presta el
servicio TRABAJO SOCIAL de la entidad, con una dedicación de ¼ de jornada.
Recursos materiales
La ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA diferencia los recursos materiales los que son
propios para la GESTIÓN, los que son para las ACTIVIDADES y los que conforman el SERVICIO DE PRESTAMO.
A.- GESTIÓN:
o Informático: Ordenador portátil, disco duro
o Comunicación: telefono movil
o Mobiliario: 2 Sillas y 1 mesa
o Material vario de oficina fungible
ACTIVIDADES:
o Fungible: papel camilla, rollos, cremas.
o El resto de material no fungible es cedido por EM Navarra: camillas, apartaos gimnasio, fisioterapia,
logopedia, etc.
5 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
o Divulgación: folletos, roll up, pancarta
PRESTAMO:
o Dos sillas de ruedas manuales
o Dos grúas
o Una oruga
o Tres collarines
o Suction Pump
o 2 Pedalier
o 1Silla de ruedas para el baño
o Asiento para la ducha.
o Iris Bond
Sedes de la entidad
La ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA tiene su domicilio social en C/
Mendigorría nº12, bajo. 31015 PAMPLONA (oficinas de Cocemfe)
Para la realización de actividades y servicios, ANELA utiliza los locales de EM Navarra, ubicados en C/
Lerin 25, bajo. 310013 ANSOAIN.
Relaciones con otras entidades
COCEMFE NAVARRA. Es una federación de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica y es una
organización sin ánimo de lucro nacida hace 10 años para mejorar la calidad de vida y la autonomía de este colectivo a
través de servicios propios y la representación de nuestras asociaciones miembros.
La Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica pertenece a COCEMFE Navarra, junto con otras 16
entidades navarras, y fruto de ello se beneficia de una serie de servicios y prestaciones. COCEMFE Navarra realiza dos
servicios a sus entidades asociadas.
La ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA es miembro de la Junta Directiva de Cocemfe y
participa como miembro de la misma en las reuniones mensuales que convoca, en 2018 unas 12 y además en la Asambleas
ordinarias y extraordinarias que señala.
6 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
Por un lado, ejerce la representatividad ante instituciones públicas y privadas de carácter autonómico y nacional.
Así la ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA está representada en el CERMIN y COCEMFE Nacional.
Y por otro, ofreciendo servicios a las entidades asociadas y por ende a sus asociados respectivos.
Los servicios que Adela Navarra hace uso habitualmente son:
STA (Servicio de Transporte Adaptado)
Servicio de comunicación
Asesoramiento: protección de datos, prevención de riesgos laborales, etc.
CONFEDELA es la Confederación Nacional de Asociaciones de ELA. En ella están integradas las más importantes
asociaciones de ELA de España. ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA pertenece a ella como
socia fundadora. En la actualidad se encuentra en fase de restructuración y la espera de una nueva trayectoria.
El Objetivo es aunar criterios y tener interlocutores únicos para representar a todos los afectados a nivel nacional
e internacional
ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA participa y colabora de forma muy estrecha con
Adela Euskalherria, compartiendo recursos materiales, así como dípticos informativos, etc.
El máximo exponente de esta colaboración es la organización de Día Mundial de la ELA que todos los años se
celebra de forma conjunta con las 4 asociaciones: Vizcaya, Guipúzcoa, Álava y Navarra. Cada año se celebra y organiza
en una de las 4 provincias. Navarra, la última que organizo fue en 2016. Este año se celebró en Donosti y en 2019 toca
en Álava
Además, existe un intercambio de información de utilidad para mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrofica y la de sus familiares y/o personas cuidadoras. Por ejemplo, todos los socios
de la ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, reciben la revista semestral de Adela Euskalherria.
La FUNDACION LUZON es una entidad sin ánimo lucro creada en 2016 por Francisco Luzón afectado de ELA y su
objetivo principal tiene como deseo construir una Comunidad de la ELA para que se pueda trabajar juntos todos los
involucrados en la lucha contra la enfermedad.
ANELA colabora mediante la participación en el Comité de Asociaciones, que se reúne tres veces al año, con el
objetivo de conocer las novedades de la fundación, en cuestión de investigación, estudios, análisis, así como la aportación
de ideas, propuestas, opiniones, etc. En 2018 se ha participado en tres reuniones.
7 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
ANELA comparte con EM Navarra “Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra”, locales para la prestación de
los servicios de rehabilitación, en Ansoain, así como los profesionales que los desarrollan.
También comparte los espacios para otro tipo de actividades: acogidas, talleres, charlas, asambleas, reuniones, etc.
Desde 2014, existe en un CONVENIO MARCO entre ASOCIACION NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL
AMIOTROFICA y la FUNDACIÓN MIGUEL SERVET para el Desarrollo de actividades relacionadas con la ELA y con
NAVARRABIOMED (Centro de Investigación Biomédica). Por un lado, ADELA se compromete a apoyar la investigación
biomédica relacionada con la ELA que lleve a cabo NAVARRABIOMED - FMS, y por otro NAVARRABIOMED – FMS se
compromete a ayudar a ANELA en su mejora de la calidad de vida de los enfermos de ELA. El fomento del asociacionismo,
y la información sobre la enfermedad
Contactos
630 114 024 info@anelanavarra.es
8 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
CAPÍTULO 2. LAS ACTIVIDADES Y PROGRAMAS
El tipo de actividades que la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica ha realizado a largo de 2018
han sido:
INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO
Información, apoyo, orientación y asesoramiento a lo largo del proceso, tanto a la persona enferma como a nivel
familiar.
FORMACIÓN
Diseño, ejecución y valoración de diferentes actividades de formación: charlas, conferencias, ponencias talleres,
seminarios, cursos
AYUDAS Y SUBVENCIONES
Localización, selección, elaboración de proyectos para convocatorias de subvenciones y ayudas públicas,
privadas, etc. así como su justificación y seguimiento
DIFUSIÓN DE LA ENFERMEDAD
Elaboración y diseño de acciones de sensibilización y conocimiento de la ELA y las enfermedades de motoneurona
a través de: folletos, soportes divulgativos (Roll up, pancartas), celebración día mundial: encuentros y acciones conjuntas
SERVICIOS DE TRATAMIENTO Y CUIDADOS
Son los servicios personales que hacen uso los afectados como complemento a la acción rehabilitadora de cada
proceso: fisioterapia, logopedia, musicoterapia, autoayuda, etc.
OCIO Y TIEMPO LIBRE
Desde la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica no se realiza un programa específico de Ocio y
tiempo libre, pero sus socios puedan participar en los programas de Ocio y Tiempo Libre que ofrecen COCEMFE Navarra
y ESCLROSIS MULTIPLE Navarra
9 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
VOLUNTARIADO
La Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica no dispone de un plan específico de voluntariado, debido
a la dimensión de la asociación, no obstante, hay acciones de voluntariado de tipo puntual siempre bajo demanda de
necesidades personales y de la asociación
Los programas y actividades realizadas a lo largo de 2018 han sido:
A. UNIDAD DE TRABAJO SOCIAL
Es la puerta de entrada a la asociación, ya que en este punto se realiza el proceso de acogida, informando sobre
ANELA, sus características, servicios y actividades que desarrolla.
También al inicio coordina las sesiones de valoración de cada profesional de rehabilitación: fisioterapia y logopedia
A lo largo del proceso orienta y asesora sobre derechos y recursos existentes en Navarra al servicio de los
afectados.
Las intervenciones realizadas a lo largo de todo el año han sido
2018
Acogidas 8
Valoraciones 6
Asesoramientos 32
Además, coordina los distintos servicios y programas multidisciplinares: rehabilitación integral complementaria, etc.
B. UNIDAD DE REHABILITACIÓN
La unidad de Rehabilitación la componen los diferentes servicios que son atendidos por diferentes profesionales
autónomos que atienden a los afectados que solicitan servicios de fisioterapia, logopedia y musicoterapia, por medio de
sesiones especializadas
1. Fisioterapia
El plan de terapia es totalmente individualizado, específico y revisable para cada persona afectada. Normalmente
los objetivos tratados son los siguientes:
o Reeducar y mantener el control voluntario y disponible. Prevenir deformidades
o Normalizar el tono muscular
o Mantener los mecanismos posturales normales
o Mejorar la coordinación, equilibrio y estimular la marcha.
10 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRAo Mantener la amplitud articular.
o Estimular toda la experiencia sensitiva y la experiencia de movimiento normal a lo largo de la enfermedad
o Integrar los ejercicios en AVD
o Mejorar la función pulmonar
o Aumentar los volúmenes de aire
Fisioterapeutas:
- Sebastián Bernasconi
- Tina Delgado
- Leyre Tejero
- Amaia Arretxea
- Iratxe Jiménez
- Adriana Iriarte
2. Logopedia
También terapia individualizada en la que se trabaja trastornos de comunicación (disartria, o anartria), trastornos
en las funciones de alimentación (problemas para masticar, control de saliva, disfagia), trastornos en la función respiratoria
(disminución de la CVF, dificultades para eliminar secreciones y insuficiencias respiratorias).
Logopeda:
- Amaia Salbarredi
3. Musicoterapia
A través de la música se pretende como lenguaje común antiguo que es, se convierte en una forma de
comunicación universal, que escuchándola y creándola va a favorecer el crecimiento armónico de la persona.
Así mismo, va a facilitar el proceso de sensibilización, integración y comunicación de la persona, mediante:
o La exploración, por un lado, del universo afectivo-emocional y por otro, del universo racional.
o La liberación de las formas de expresión.
o La canalización de sentimientos.
o La movilización de la creatividad.
Musicoterapeuta:
- Idoia Lekue
El número de sesiones realizadas durante el año han sido:
2018
Servicios de Fisioterapia 436
Servicios de Logopedia 242
Servicios de Musicoterapia 11
11 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRAC. FORMACIÓN
Este año 2018, por diversos motivos únicamente se ha realizado una acción formativa especifica de nuestra
asociación, que consistió en una jornada de orientación a afectados :
• “SISTEMAS DE COMUNICACIÓN EN LA ELA”. 27 de Julio; 11:00 horas. Participaron AMAIA SALBARREDI
(logopeda de ADELA) y GIL BARRERO (BJ Adaptaciones).
Asistieron 7 afectados y 5 personas familiares.
No tenemos constancia si algún afectado ha participado en el programa de formación de COCEMFE, ya que las
inscripciones se realizan directamente en la entidad.
D. SENSIBILIZACIÓN, DIVULGACIÓN Y COMUNICACIÓN
La divulgación, sensibilización y comunicación en nuestra asociación la entendemos como el conjunto de acciones
para dar a conocer las realidades, acciones, actividades y principales aspectos de nuestra asociación, en definitiva,
“Como es y que hacemos en nuestra Asociación”
Los medios que utilizamos para dar a conocer nuestra entidad son:
• FOLLETOS: Reparto de Folletos propios de la Asociación en los eventos que participamos y en la propia
sede.
• PANCARTA Y ROLL UP: Presencia de Pancarta y Roll Up, también en eventos, y actos que organizamos
o nos solicitan participación
• PAGINA WEB: www.anelanavarra.es
Los medios y los eventos donde hemos estado presentes a lo largo de 2108 han sido:
• Entrega de donación de programa Teaming empresa de TCC (Transporte Urbano de Comarca de Pamplona.
ü https://pamplonaactual.com/dos-proyectos-reciben-un-total-de-3-000-euros-del-teaming-de-tcc-
pamplona/
ü https://www.infotuc.es/descargas/Dossier_Prensa/20180530DNav_teamingAdelaAdacen.pdf
ü https://www.infotuc.es/index.php/es/noticias/item/dos-proyectos-uno-sobre-el-dano-cerebral-y-otro-
de-la-enfermedad-ela-reciben-un-total-de-3-000-euros-del-teaming-de-tcc-pamplona
ü https://www.youtube.com/watch?v=VMkCrGwbmPI
12 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA• Celebración Día Mundial de la ELA
o “LUZ POR LA ELA” (21 junio). Pamplona, así como más de 100 ciudades del territorio nacional, se
unió a la iniciativa de iluminar de verde edificios emblemáticas a petición de ADELA Navarra.
Concretamente se solicitó al Parlamento de Navarra y al Ayuntamiento de Pamplona. El Parlamento
ilumino sus ventanas, pero el Ayuntamiento por problemas técnicos no pudo hacerlo. Un grupo de
unas 40 personas sociuas y amigos acudió a ambas localizaciones
ü https://ffluzon.org/espana-se-ilumina-verde-ela/
ü http://www.parlamentodenavarra.es/es/noticias/el-parlamento-de-navarra-se-suma-al-
d%C3%ADa-mundial-de-la-ela-y-se-ilumina-esta-noche-de-verde
o “DIA MUNDIAL ELA 2018” 16 de junio. Donosti-San Sebastián. Con el título “Comunicación y autonomía
en la ELA” se desarrolló una jornada en el Hotel Costa Vasca de Donosti de encuentro de las
Asociaciones de ELA de Gipuzkoa, Bizkaia, Araba y Navarra. En la primera parte participaron los
ponentes:
o Henar de Frutos: terapeuta ocupacional y fisioterapeuta
13 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRAo Edorta Jáuregui: Ingeniero de IRISBOND
o Luis Varona: Neurólogo, Jefe de la Unidad de ELA de Hospital de Basurto
En la segunda parte todos los asistentes participaron en una comida y posterior sobremesa con rifa
incluida.
De Navarra asistimos 19 personas. 3 Afectados y el resto amigos y familiares
o Entrevista en Diario de Navarra al Presidente
https://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/2018/06/21/montxo-iriarte-ela-jarro-agua-fria-pero-
aprendes-vivir-dia-selecciondn-597586-300.html
• Entrega de donación de ASOCIACIÓN JUVENIL CIRBONERA de su IV MARCHA SOLIDARIA (10 octubre 2018).
Acudimos a Cintruenigo a la IV Marcha solidaria que organizan los jóvenes de esta localidad en la que participaron
unas 700 personas. La recaudación íntegra de las inscripciones de este año fue destinada a nuestra asociación
ADELA Navarra
https://www.youtube.com/watch?v=T9xPVVN_cOw&feature=youtu.be
14 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA• I Torneo de Futbol Solidario “FUTBOL POR LA ELA” (6 diciembre). Con la iniciativa de un grupo de amigos y
familiares de varios afectados de la asociación se desarrolló en las Instalaciones deportivas “Giltxaurdi” de
Elizondo un torneo de Futbol de categoría Cadete con los equipos de CD Baztan, CA Osasuna Y Real Sociedad
de SS. Al evento acudieron unas 600 personas.
Dado que la entrada era libre se realizó un sorteo de productos y regalos entre todas las personas que quisieron
comprar boletos para el mismo. La recaudación íntegra también fue a nuestra asociación ADELA NAVARRA
https://www.noticiasdenavarra.com/2018/12/05/deportes/futbol/torneo-solidario-por-la-ela-en-
elizondo#Loleido
https://www.diariovasco.com/bidasoa/baztan-bortziriak/torneo-solidario-futbol-20181206002001-ntvo.html
https://www.youtube.com/watch?v=AgRmIECD5bY
• Entrevista Máximo Fernández (Tafalla). Con motivo de la Campaña nacional de Cocemfe sobre las personas con
discapacidad en el medio rural, se realizó esta entrevista a nuestro compañero.
https://www.noticiasdenavarra.com/2018/12/23/sociedad/navarra/si-vas-en-silla-de-ruedas-y-vives-en-un-
pueblo-se-multiplican-los-problemas#Loleido
15 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA• Homenaje de sus amigos a Alberto Armendáriz. Un grupo de amigos y familiares de nuestro socio Alberto
Armendáriz (Txape) salieron a correr la San Silvestre Pamplonesa con la camiseta de la Asociación para
sorprender y apoyar a este afectado.
https://static01.diariodenavarra.es/uploads/imagenes/bajacalidad/2019/01/01/_AJessGarzaronF26712128_0
107d52b.jpg?0afabc049dd1d2ab38347443c2c9d424
Los Lobos en BOOM. Antena 3. Por mediación de Máximo F. de Tafalla, Manu Zapata componente del grupo de Los Lobos,
lució una camiseta que le entregamos, en el concurso Boom, el día 26/12/2018
E. OCIO Y TIEMPO LIBRE
La ASOCIACIÓN NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA no tiene programa concreto de Ocio y Tiempo
Libre debido a la escasa dimensión de la misma, pero para llegar a ofrecer un abanico nos apoyamos en la oferta que
ofrece COCEMFE Navarra a la que pertenecemos. Las cuotas varían entre 4 y 5 euros por sesión.
El Programa de actividades para 2018 ha consistido:
• BALNEARIOS: Fitero y Elgorriaga
• EQUNOTERAPIA: Biki Blasco
• BUCEO ADAPTADO: Fed. Navarra de actividades subacuáticas
No tenemos datos de cuantos participantes en estos programas, ya que las inscripciones son directamente en
las entidades organizadoras.
16 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRATambién los afectados de nuestra asociación pueden participar en los programas de Ocio de la Asociación de
Esclerosis Múltiple dado que compartimos profesionales espacios, materiales, etc. El programa que presenta EM en
2018 es el siguiente:
F. VOLUNTARIADO
La ASOCIACIÓN NAVARRA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA tampoco tiene un Plan estructurado de
Voluntariado debido a la dimensión de nuestra asociación. El voluntariado se establece en base dos planos:
• El Voluntariado PUNTUAL: También presenta dos vertientes: el que consiste en la colaboración en los
diferentes actos y eventos que organizamos y/o nos requieren, y el que de manera espontánea surge para
ayudar a otros afectados en momentos determinados ante solicitud a la Trabajadora social
• La Junta Directiva: La Junta Directiva al margen de sus reuniones periódicas, ejerce tareas de administración
y gestión de la asociación, ejecutando y desarrollando los programas y actividades que la Asamblea aprueba.
17 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRACAPÍTULO 3. ÁREA ECONÓMICA
INGRESOS
Las Fuentes de financiación principales de la Asociación Navarra de Esclerosis lateral Amiotrófica son:
A. LAS SUBVENCIONES
A lo largo de 2108 ANELA ha recibido un total de 13. 311,88 de subvenciones lo que supone el 42,42% del total de los
ingresos
• Gobierno de Navarra, Dpto. De Políticas Sociales. F. Asociacionismo 8.044,90
• Gobierno de Navarra, Dpto. De Políticas Sociales. Programas 3.000,00
• Gobierno de Navarra, Dpto. de Salud: Cª Programas de Salud 1.609,00
• Fundación Bancaria Caja. Cª Ayudas sociales 900,00
• Fundación Francisco Luzón. Campaña “Star the Dance” 57,98
B. LOS SOCIOS/AS
La cantidad que se ha ingresado en 2018 por socios, asciende a 7.156,10, que corresponde al 22,80% del total
de ingresos
• Cuotas 2.160,10
• Servicios recibidos (Fisioterapia, logopedia, musicoterapia) 4.996,00
C. DONATIVOS
Los donativos han supuesto el 32,26% del Total. La cantidad ascendió a 10.125,55
• Teaming TCC 1.500,00
• IV Carrera solidaria de AJUCI (Cintruenigo) 2.000,00
• Torneo de Futbol Solidario FUTBOL por la ELA 3.904,35
• SEDENA SL 1.500,00
• Otros Donativos 657,20
D. VENTA de PRODUCTOS
La venta de camisetas, pulseras y llaveros ha ascendido a 790,00 euros, lo que supone un 2,52%.
18 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRAEl total de Ingresos ha sido 31.383,53
GASTOS
Los gastos del ejercicio 2018 arrojan la cantidad de 27.508,40. Desglosados en los siguientes bloques:
A. FUNCIONAMIENTO
Los gastos de personal (Trabajadora social), asesorías, cuotas, seguros, telefono, materiales etc., ascienden
11.466,67. Corresponde al 41,68% del gasto total
B. ACTIVIDADES
Los servicios de rehabilitación a afectados (facturación de autónomos) ha ascendido a 11.948,00 lo que ha supuesto
el 43,43% del total de gastos
C. OTRAS ACTIVIDADES
Este apartado que corresponde a viajes, revistas, folletos, etc., ha supuesto el 2,39%, es decir 656,52
D. OTROS GASTOS
Se incluyen aquí los gastos de eventos, compra de material de divulgación (camisetas, pulseras, etc.), pancartas, roll
up, página web, rediseño logos y otros. El gasto ha sido de 3.437,21, el 12,50%
El total de Gastos ha sido 27.508,40
19 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRAResultado
El resultado de ingresos – gastos de 20018 es de 3.875,13
APLICACIÓN RESULTADO
Se destinan 3.500,00 a entregar a NAVARRABIOMED para ayuda financiar los proyectos de investigación sobre la ELA
tiene que en marcha.
CAPÍTULO 4: OTROS.
1. EVENTOS: CONFERENCIAS, JORNADAS, CONGRESOS…
La asociación ha participado en los siguientes eventos y actos
Participación en campaña STAR THE DANCE, de la Fundación Francisco Luzón
20 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRAI Congreso Internacional de la comunidad ELA: CINCELA. Madrid 13 y 14 de septiembre de 2018 Acompañamiento a afectado de ELA en su proyecto de visibilidad y concienciación de la enfermedad: ANGEL ARCOS “DE GANDIA A SANTIAGO” Ángel Arcos, afectado de ELA, en septiembre de 2018 se marcó el reto de llegar hasta Roncesvalles en bicicleta y desde allí comenzar el camino de Santiago a pie. 21 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
Desde la ANELA nos propusimos acompañarle en todas las etapas de Navarra y así, varios socios y socias participaron en casi todas las etapas desde Roncesvalles a Viana El día de la llegada a Pamplona, 20 personas de ANELA estuvimos en la llegada a Pamplona y recorrimos con Ángel, la última parte del camino: Villava - Pamplona 22 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
Celebración del Día Internacional de la Discapacidad. Pamplona 12 diciembre 2018
DÍA INTERNACIONAL DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD
DÍA: 12 de diciembre de 2018
HORARIO: 11.00 horas
LUGAR: INAP. Sala Pio Baroja. Pamplona
MODO INSCRIPCIÓN: Cumplimenta el cuestionario pinchando el siguiente
enlace: Inscripción Día Internacional de las Personas con Discapacidad
PROGRAMA DEL ACTO DE CELEBRACIÓN DEL DÍA INTERNACIONAL DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD
CONMEMORACIÓN DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD 2018.
11.00h – 11.15h Recepción de asistentes.
11.15h – 11.45h Inauguración institucional a cargo de:
Mariluz Sanz. Presidenta de CERMIN
Gobierno de Navarra. (por confirmar)
11.45h – 12.00h Lectura del manifiesto.
12.00h – 12.15hCierre institucional.
Ainhoa Aznárez. Presidenta del Parlamento de Navarra.
Esther Cremaes. Concejal de Acción Social de Ayuntamiento de Pamplona.
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JORNADA. RETOS DE FUTURO EN EL ÁMBITO DE LA DISCAPACIDAD DESDE LA
PERSPECTIVA DE GÉNERO EN EL ENTORNO RURAL.
12.30 – 13.15h Ponencia. Martha Quezada. Observatorio Estatal de la Discapacidad.
“Las personas con discapacidad residentes en el Medio Rural: situación y
propuestas de acción”
13.15h – 14.00h (Por confirmar)
“X Aniversario desde la ratificación del Estado español de la Convención de
la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Análisis desde la
perspectiva de género para visibilizar el efecto que ha tenido en las mujeres
y niñas con discapacidad.”
Organiza / Antolatzailea: Financia / Finantziatzen du:
23 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA2. AGRADECIMIENTOS 2018 3. COLABORADORES 24 MEMORIA ANUAL 2018, ANELA NAVARRA
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