CÓMO COMUNICAR LA ENFERMEDAD A LOS HIJOS?
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Nº 7
|
SEPTIEMBRE 2021
R E V I S T A
Conoce la
Organización Nacional
de Trasplantes (ONT)
Hablamos con el
Dr. Alfredo Carrato Mena
RESUELVE TUS DUDAS
CERTIFICADO
COVID DIGITAL UE
¿CÓ M O C O M UNI CA R
L A E N F E R M EDAD A
LO S H I J O S?
Nuestro equipo de psicooncología te lo explica
REVISTA CREADA POR Y PARA LOS PACIENTES CON CÁNCER
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
Grupo Español de Pacientes con Contenido
Cáncer (GEPAC)
JUNTA DIRECTIVA
Nuestros eventos e iniciativas 4
Begoña Barragán - Presidenta
Óscar Prieto - Vicepresidente Descubre
nuestras asociaciones
6
Bienvenidos
Ruth Benítez - Secretaria a la Revista
Amalia Franco - Vocal
COVID-19 y cáncer 10 GEPAC
Pilar León - Tesorera Desde GEPAC, lanzamos un nuevo
Información de interés 12 ejemplar de nuestra revista con
el objetivo de haceros llegar este
material informativo directamente
Hablamos con un hasta vuestros teléfonos móviles
profesional sanitario
16
y ordenadores.
EQUIPO GEPAC En este número y como en
Conociendo una
Sociedad Científica
18 anteriores ediciones, pretendemos
Marcos Martínez - Gerente plasmar información rigurosa sobre
temas relevantes y de interés para
Pautas psicológicas y los pacientes con cáncer y
Carlos Mercader - Coordinación de 22
manejo emocional nuestras familias.
proyectos y creatividad También compartimos con
Resuelve tus dudas vosotros todos los detalles sobre
24
Sonia Fuente - Secretaría y coordinación sobre asesoría jurídica nuestros Congresos de Pacientes
con Cáncer, hablamos con un
de asociaciones profesional sanitario y conocemos
Hoy cocinamos juntos 26 el trabajo de una Sociedad
Miguel Rojas - Departamento psicosocial Científica, entre otras muchas
cosas. Os animamos a seguir
Charlando con leyendo, disfrutar de la publicación
Carolina Goñi - Departamento psicosocial nuestros voluntarios
28
y descubrir todo lo que esconde en
las páginas de su interior.
Samuel Domínguez - Departamento creativo
¿Qué hacen nuestras
asociaciones este mes?
30 Un abrazo a todos.
Mónica Hurtado - Departamento de comunicación
DÑA. BEGOÑA BARRAGÁN GARCÍA
Víctor Romero - Departamento técnico
Últimas noticias sobre GEPAC 34 Presidenta de GEPAC
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
Congreso de Pacientes con Cáncer. Como el año todas aquellas ponencias que puedan resultarles
anterior y dada la situación provocada por la de su interés. Una vez que se habiliten las
COVID-19, el evento se desarrolará únicamente mismas, quedarán a disposición del público de
en formato online. forma permanente.
Para ello, GEPAC habilitará una web desde Para que puedas conocer los últimos
donde se podrá acceder a cualquier ponencia Congresos que hemos llevado a cabo en
o actividad de forma gratuita tan solo GEPAC, a continuación, te dejamos el enlace
registrándose. Las sesiones se irán abriendo a la web de cada uno de ellos. Recuerda que
de forma gradual de manera que los asistentes puedes volver a ver todas las ponencias de la
puedan organizar y planificar su asistencia a 15ª edición.
E M P I E Z A L A C U E NTA AT R Á S …
Empieza la cuenta atrás para una nueva edición para que pacientes y familiares podamos encontrar
del esperado Congreso de Pacientes con Cáncer respuestas a tantos interrogantes que se nos V I S ITA L A W E B D E L X V C O N G R E S O N A C I O N A L
que organiza cada año GEPAC, un evento en el que plantean en relación con la enfermedad. PA R A PA C I E N T E S C O N C Á N C E R
pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios
y amigos nos reunimos para resolver nuestras Además de los profesionales sanitarios, los
dudas y compartir historias y vivencias. Congresos de Pacientes con Cáncer cuentan con
el aval científico de las principales instituciones
relacionadas con el proceso de la enfermedad
Este proyecto nace desde nuestra
propia experiencia como pacientes y con el apoyo de empresas socialmente
con cáncer. responsables que cada edición se implican en
este proyecto.
Este proyecto nace desde nuestra propia experiencia Este evento tiene lugar cada mes de noviembre, y en
como pacientes con cáncer con la finalidad de él cualquiera que lo desee puede beneficiarse de más
responder aquellas dudas y necesidades que de 100 ponencias gratuitas sobre materia oncológica. www.gepac.es/congreso2020/
aparecen durante y después de los tratamientos,
mejorando así nuestra calidad de vida. Cualquiera que lo desee puede V I S ITA L A W E B D E L X I V C O N G R E S O N A C I O N A L
beneficiarse de más de 100
El Congreso de Pacientes con Cáncer no sería ponencias gratuitas. PA R A PA C I E N T E S C O N C Á N C E R
posible sin la colaboración desinteresada de
todos los profesionales – oncólogos, hematólogos,
Eventos
enfermeros, nutricionistas, psicólogos, entre otros Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer ya
– que ofrecen durante esos días todo su saber estamos trabajando en una nueva edición de nuestro
www.gepac.es/congreso2019/
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REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
Descubre
“Recuerdo los inicios de la Asociación por haberme encontrado, tras la operación,
sin ninguna ayuda ni orientación en la rehabilitación y recuperación del habla. De
nuestras
mi operación hace ya 29 años y desde entonces he luchado para que los pacientes
operados de un cáncer de laringe no tengan que verse en la desesperada situación
en la que me vi yo. Durante los 18 años que lleva funcionando la asociación, hemos
asociaciones
ayudado a más de 350 pacientes a recuperar la voz y mejorado su calidad de vida. A
pesar de las inquietudes que tenemos y los impedimentos con los que nos encontramos
seguiremos adelante para continuar ayudando a muchas más personas”.
Alfonso García Teruel, presidente de ALAMUR.
Este mes os presentamos a la Asociación ¿QUÉ SERVICIOS OFRECE? En el mismo sentido trabaja para que las personas con esta
de Laringectomizados Región de Murcia enfermedad reciban una respuesta dirigida a su situación
“San Blas” (ALAMUR), fundada el 16 de abril ALAMUR ofrece a sus socios los siguientes servicios: específica que facilite la continuidad de su participación en el ¡Sigue a ALAMUR en
de 2003. Actúa en toda la Región de Murcia entramado social.
y comunidades limítrofes como Alicante, • Asistencia social, psicológica y logopédica a
sus redes sociales y
Albacete o Almería. Durante estos años han los pacientes y sus familiares. visita su web!
conseguido diferentes logros, como el hecho de RECONOCIMIENTOS Y PREMIOS
poder contar con una subvención del Servicio • Orienta, asesora e informa a los laringectomizados
Murciano de Salud, un local y un equipo técnico y a sus familiares y allegados en aquellas cuestiones • El 23 de enero de 2015, la Consejería de Sanidad y Política Social
compuesto por una logopeda y una psicóloga que pudieran necesitar de acuerdo a la enfermedad. de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia les concedió el www.alamursanblas.es
para que la Asociación llegue a todos los premio “Salutis Gratia de 2014” del voluntariado sanitario.
operados y puedan acceder a los servicios y • Visita, anima y colabora en los hospitales y centros
Alamur, Asociación de
puedan mejorar su calidad de vida. de salud donde se encuentren estos enfermos, con • Durante el VII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos
el fin de procurarles un primer contacto positivo SEMERGEN en Murcia el año 2019, los Comités Científico y Laringectomizados Región
Su misión principal es trabajar a favor de la para la recuperación y rehabilitación de la voz. Organizador otorgaron el “Premio a la Mejor Comunicación” de Murcia "San Blas"
salud integral y la recuperación de la voz de a la ponencia de su logopeda Judit Álvarez Gómez titulada “La
todas aquellas personas operadas de cáncer de • Auspicia la investigación, así como colabora con Atención al paciente laringectomizado en la Región de Murcia”.
laringe, así como brindar un apoyo psicológico los profesionales de la medicina en todos aquellos
y social cercano, teniendo en cuenta a sus aspectos que mejoren la situación de los pacientes.
familiares y amigos. La Asociación colabora con
personas operadas y profesionales, con la misión
de mejorar la calidad de vida y la recuperación de
los laringectomizados.
Puedes contactar con ALAMUR en:
ALAMUR cuenta con monitores, que son socios
que llevan un tiempo en la organización y que
dominan la técnica del habla erigmofónica. Estos
tienen un papel fundamental en la rehabilitación 968 23 89 76
de los nuevos pacientes, así como en las visitas
que hacen a los hospitales, ya que animan a
los recién operados a conseguir llevar una vida
totalmente plena tras la operación. alamursanblas@hotmail.com
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REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
Puedes contactar con ROSAE en:
615 112 169
Cáncer de mama
Valdepeñas
rosaeredes@gmail.com
La segunda asociación de este mes es ROSAE, ¿QUÉ SERVICIOS OFRECE?
Asociación de Mujeres afectadas de Cáncer de Mama,
fundada en 2001. Su ámbito de acción se extiende a ROSAE ofrece a sus socios los siguientes servicios:
todo el territorio nacional, centrando principalmente
sus actividades en Valdepeñas y su comarca. • Talleres de ejercicio físico, Mindfulness y
alimentación.
La misión principal de la Asociación se centra en • Terapia psicológica.
prestar apoyo moral y psicológico a todas aquellas
• Masajes linfáticos.
personas con cáncer de mama y a sus familias;
• Grupo de apoyo psicológico.
promover la solidaridad entre todas las personas
con enfermedad tumoral mamaria y sus familiares, • Talleres de detección precoz del cáncer de mama.
así como todos los medios necesarios para su
rehabilitación; entablar y mantener relaciones con RECONOCIMIENTOS Y PREMIOS
otras asociaciones o colectivos, internacionales,
estatales, de comunidad autónoma o cualesquiera ROSAE ha recibido distintos reconocimientos a
otros que incidan en el mismo campo de acción, nivel local, tanto del Ayuntamiento de Valdepeñas
colaborando con ellas en acciones de beneficio como de Feceval.
común; y conseguir recursos económicos para
donarlos a la investigación del cáncer de mama. A nivel nacional ha sido una de las 50 primeras
asociaciones en el reto de CINFA laboratorios en 2019.
Actualmente ROSAE cuenta con un grupo de entre “ROSAE se creó en 2001 gracias a que un grupo de mujeres con cáncer de mama
40 y 50 voluntarias que participan en cada una de También colabora de manera estrecha con la CMC se unieron con la inquietud de compartir vivencias en las distintas etapas de la
las actividades que organizan. de la Universidad de Granada, el CNIO y GEICAM. enfermedad y trabajar para visibilizar la enfermedad.
A lo largo de estos 20 años se han mantenido los mismos objetivos: Detección
precoz del cáncer de mama, apoyo a los pacientes con cáncer de mama y conseguir
recursos económicos para donar a la investigación de esta enfermedad.
¡Sigue a ROSAE en sus redes sociales y visita su web!
Como hacemos siempre, nuestro mensaje es incidir en la prevención del cáncer de
http://rosae.org.es/ mama. La sociedad en general, hombres y mujeres, deben ser conscientes de que
tienen mamas y que en el momento que noten la más mínima anomalía acudan a
@rosae_valde ROSAE los profesionales sanitarios. En nuestra enfermedad el miedo mata. Si te notas un
bulto ve al médico ya”.
@rosae.valdepenas @rosaeorg
María Luisa Villafranca, presidenta de ROSAE.
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REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
COVID-19 y CÁNCER ¿QUÉ ES?
¿CUÁNDO
ENTRÓ EN
VIGOR?
¿CÓMO PUEDES DESCARGAR TU CERTIFICADO COVID Un documento El 1 de julio
DIGITAL UE Y CÓMO FUNCIONA? que prueba:
Estar vacunado
Tener una
prueba PCR
negativa
Haber pasado
la enfermedad
El Certificado COVID Digital de la UE, operativo autoridades competentes de cada Estado miembro.
en la Unión Europea desde el 1 de julio de 2021, La versión electrónica puede almacenarse en un ¿QUÉ ¿QUIÉN ¿PARA
es un documento que permite acreditar de forma móvil. Incluye un código QR con la información FORMATO LO EXPIDE? QUÉ
sencilla que una persona ha sido vacunada contra mínima esencial y un sello digital que garantizará TIENE? VALE?
la COVID-19, se ha realizado una prueba cuyo su autenticidad e integridad.
resultado ha sido negativo o se ha recuperado de
Es un código QR Los Estados Permite a los viajeros
la enfermedad. A la hora de viajar a otro país de la Unión Europea,
que puede estar en Miembros. En el no tener que cumplir
en el destino se escanea el código QR del viajero formato digital para caso de España, con cuarentenis ni
Este documento facilita la movilidad entre para comprobar que, o bien está vacunado, o el móvil o impreso Sanidad y las CCAA restricciones
los Estados miembros de la Unión Europea a tiene una prueba con resultado negativo, o se ha en un papel físico adicionales
quienes acrediten una de las tres condiciones recuperado de la enfermedad. La verificación del
anteriormente citadas y evita posibles controles código QR en destino se hace de forma fácil y
como cuarentenas o pruebas adicionales. rápida. De cumplirse alguna de las tres condiciones, ¿QUÉ ¿DÓNDE ¿HASTA
la persona que porta el certificado puede continuar VACUNAS SE PUEDE
con su viaje. En caso de no tener el certificado, CUÁNDO TIENE
ADMITE? USAR?
El documento es gratuito y se emite se puede viajar, pero el proceso de admisión es VALIDEZ?
en formato electrónico o en papel. más lento y los países de destino podrán aplicar
Todas las aprobadas por la Todos los
medidas y controles adicionales. Tiene un período
EMA (Pfizer, AstraZeneca, países de la UE
de aplicación de
Moderna, Janssen) más + Suiza, Noruega,
No es un pasaporte ni un documento de viaje que España comenzó el 7 de junio a emitir y reconocer Islandia y Liechtenstein
12 meses
reconocidas por la OMS
condicione o restrinja el derecho a la libre circulación el Certificado COVID digital UE, adelantándose a la
en la Unión Europea, sino un instrumento que fecha establecida por la Unión Europea.
facilita la movilidad entre los países miembros y
garantiza la protección de la salud.
Los ciudadanos que residen en Para resolver más preguntas o ampliar información, te animamos a visitar la web específica
En caso de no tener el certificado, nuestro país deben solicitarlo, del Ministerio. Compartimos contigo el enlace a continuación:
se puede viajar, pero el proceso de con carácter general, en su
admisión es más lento y los países Comunidad Autónoma.
de destino podrán aplicar medidas y
controles adicionales. https://www.vacunacovid.gob.es/preguntas-y-respuestas/que-es-el-certificado-covid-digital-ue-como-funciona
Los ciudadanos que residen en nuestro país deben
solicitarlo, con carácter general, en su Comunidad
El documento es gratuito, se emite en formato Autónoma. Adicionalmente, el Ministerio de
electrónico o en papel, es seguro y fiable, tiene Sanidad emite certificados de vacunación y
Fuente: Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Consultado el 17 de agosto de 2021). Disponible
validez en toda la UE y está en la lengua nacional recuperación, únicamente en formato electrónico,
en: https://www.vacunacovid.gob.es/
de cada Estado (además de en inglés) por las en la sede electrónica del Ministerio de Sanidad.
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REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
Información SÚMATE A LA
de interés ENERGÍA SOLIDARIA
¿Conoces Colabora Energía?
Si quieres reducir el consumo de tu factura de luz y gas y ayudar a los pacientes con
Si eres socio de una asociación de
cáncer sin coste alguno para ti, te animamos a seguir leyendo este artículo. GEPAC podrás beneficiarte de 1 AÑO DE
Colabora Energía es una compañía comercializadora/suministradora de luz y gas que
TELEMEDICINA GRATIS solo por contratar
está llevando a cabo una iniciativa solidaria: por cada persona que domicilie con ellos luz y/o gas con COLABORA ENERGÍA*.
estos servicios realizará un donativo al Grupo Español de Pacientes con Cáncer o a la
asociación de GEPAC a la que pertenezcas.
¿Qué beneficios obtienes?
• Ahorra: te fijan el mismo precio tope de electricidad durante 12 meses.
• Colabora: ayudarás a los pacientes con cáncer cambiando el recibo de tu energía y a ti
no te costará nada.
• Cambio gratuito: sin esperas y sin cortes de luz.
• Gestión on-line y telefónica: tendrás tu espacio personal donde podrás hacer todos tus Además, COLABORA ENERGÍA DONARÁ
tramites y atención por teléfono.
EN TU NOMBRE 2 € AL MES a la asociación
¿Cómo puedes cambiar tu luz y gas a Colabora Energía? de pacientes a la que perteneces.
• Escríbenos a info@gepac.es, desde GEPAC te informaremos de todos los pasos a seguir.
• Recibirás una llamada de Colabora Energía.
• Domicilia tu luz y gas.
Ahora ser solidario es más fácil que nunca, súmate a Colabora Energía.
Infórmate contactando con tu asociación, en
contacto@colaboraenergia.com, llamando al
91 1453 224 o al 800 007 999.
Este mes queremos dedicar esta sesión de una forma especial a las asociaciones
que conforman el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Y es que,
Colabora Energía nos ha ofrecido la opción de que todas las asociaciones de *Consulta condiciones en colaboranergia.com
GEPAC puedan beneficiarse del donativo social que realizan por cada persona
que domicilia su luz y gas con ellos. Además, todas las personas que se unan
a Colabora Energía contarán con un Servicio de Telemedicina gratuito by
Serviciohogar durante un año. ¡Contacta con nosotros e infórmate!
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REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
Guía práctica para el uso adecuado de
los medicamentos
Con la colaboración de la Fundación SEFAC - www.fundacionsefac.org
Consejos para la administración puede impedir la remisión completa de
tu trastorno, como ocurre por ejemplo
y conservación de medicamentos con los antibióticos. el horario de las tomas, e incluso el momento estás tomando un medicamento, ya que puede
del día (al levantarse, en las comidas, al provocar interacciones o estar contraindicada
3. Los medicamentos pueden producir acostarse). En ningún caso dupliques una en tu problema de salud. Existe una creencia
La importancia del uso adecuado efectos deseados y no deseados. Antes dosis por olvido de la anterior, consulta el popular de que las plantas medicinales por su
de comenzar a tomar un medicamento, prospecto o pide consejo sobre lo que has origen natural no pueden ser perjudiciales para
¿Cómo hay que tomar un fármaco? ¿Cuál debes saber qué efectos adversos cabe de hacer en esta situación, ya que la solución el organismo. Que sean naturales no significa
es la manera correcta de conservar esperar, cuánto durarán, qué debes puede ser distinta según el medicamento de que sean inocuas de por sí, también pueden
cada medicamento? Desconocer la hacer si se producen y en qué medida que se trate. provocar efectos adversos y reacciones
manera idónea de utilizar una forma puedes prevenirlos. alérgicas.
farmacéutica (comprimidos, cápsulas, 7. Identifica los medicamentos por el principio
jarabe, etc.), administrarla erróneamente, 4. La toma de medicamentos requiere activo, es la denominación universal y es básico 11. Cualquier información sobre medicamentos
conservarla en condiciones inadecuadas, siempre precaución. Requieren especial para evitar duplicidades e interacciones. Además, debes obtenerla del médico o el farmacéutico.
no completar el periodo de tratamiento prudencia las embarazadas, lactantes, puede serte muy útil en viajes al extranjero. La información a través de la publicidad o
o bien su consumo inadecuado, niños, ancianos y pacientes crónicos propaganda (en Internet, TV, radio, revistas,
son problemas relacionados con el polimedicados. 8. Si tienes alergias o intolerancias alimentarias, diarios, folletos o en la calle) no siempre
medicamento que pueden afectar consulta siempre al farmacéutico si el es completa, ni exacta, especialmente en
negativamente al paciente, así como medicamento es apropiado en tu situación. Facebook, Twitter, Instagram... o a través de
interferir en las expectativas de buenos influencers.
resultados del tratamiento instaurado. 9. Sigue el calendario y las recomendaciones
vacunales y, si es preciso, completa las La prescripción médica y la indicación
dosis de recuerdo. Para evitar determinadas farmacéutica son individuales para cada
Recomendaciones enfermedades, así como sus secuelas, las persona, lo que le va bien a una persona
vacunas son la mejor prevención, ya que no tiene por qué irle bien a otra. Incluso
1. Debes tomar medicamentos solo 5. Si al leer detenidamente el prospecto para la mayor parte de estas enfermedades una misma persona, según la situación
cuando sean necesarios para prevenir que acompaña al medicamento te surge no existe un tratamiento efectivo. Recuerda en que se encuentre, puede reaccionar de
o tratar algún problema de salud. Debes cualquier duda o inquietud, consulta a tu que las vacunas protegen de la infección a la forma diferente frente al medicamento. No
tomarlos a la dosis y con la frecuencia médico o farmacéutico aquello que no persona vacunada y evitan su transmisión a los debes aconsejar ni aceptar consejos sobre
indicadas para que sean eficaces y seguros. comprendas o te preocupe. que le rodean; erradicar estas enfermedades medicamentos de personas que no sean
es responsabilidad de todos. profesionales sanitarios; solo estos pueden
2. Respeta la duración de los tratamientos, 6. Cumple los horarios de las tomas de tus valorar la conveniencia de un tratamiento.
no dejes de tomar los medicamentos medicamentos para obtener el máximo 10. Si vas a tomar una planta medicinal
cuando comiences a sentirte mejor, ni beneficio. Para evitar olvidos consulta tu consulta antes al farmacéutico, sobre todo si
prolongues un tratamiento sin consultar plan de medicación personalizado, que DÑA. JOAQUINA HUARTE ROYO
al médico. Un tratamiento incompleto incluya la lista de tus medicamentos y
Farmacéutica comunitaria en Pamplona (Navarra) y miembro de la Comisión de Educación
para la Salud de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC).
14 15
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
Hablamos con un
profesional
profesionales, incluso premios promotores de los ensayos
Nobel. Estaban más adelantados clínicos pusieron en espera el
en cuanto al desarrollo de reclutamiento de los pacientes.
sociosanitario
fármacos antineoplásicos pues Además, tanto oncólogos
la inversión en investigación médicos, investigadores clínicos
básica, traslacional y clínica y básicos han tenido COVID en
era mucho mayor, tanto por el una proporción significativa
gobierno y estado como por durante 2020, antes de que
particulares, y formaba parte de se empezase a vacunar. La
la jornada laboral de todos los enseñanza ha pasado a ser por
que allí trabajábamos. videoconferencia y las prácticas
asistenciales, que es lo que más
¿Qué efecto ha tenido la valor tiene, se suspendieron.
Dr. Alfredo Carrato Mena. que la empatía con el paciente y de casos de cáncer de toda la COVID-19 en las investigaciones
su consideración como persona provincia de Alicante, simposios, relacionadas con el cáncer?,
Jefe del Servicio de son indispensables. Hay que congresos, etc. ¿y dentro del mundo de la
Oncología Médica del saber escuchar y comprender enseñanza médica? Considero fundamental
Hospital Universitario las inquietudes de cada paciente. ¿Cómo cree que será la que los pacientes
Luego vienen los conocimientos oncología en los próximos 10 o Ha sido devastador. Parece
Ramón y Cajal de Madrid. científicos, el trabajo en 15 años?, ¿cuál cree que será el que se ha parado el mundo. formen parte del círculo
equipo multidisciplinar y la próximo gran avance? Han dejado de hacerse las de decisiones que
incorporación de los nuevos campañas de detección precoz
avances para un tratamiento Es difícil de adivinar el futuro. Va ¿Qué destacaría de los tres en mama, colon y cuello les afecta. Para ello,
personalizado. a depender de las inversiones años que estuvo estudiando
oncología en el Memorial Sloan
de útero y los tumores se necesitamos formarlos
En primer lugar, ¿cuándo decidió futuras en Sanidad, Educación diagnosticaron más tarde en
que quería estudiar medicina y e Investigación. Tenemos Kettering Cancer Center (MSK), estadios más avanzados. Se adecuadamente y
por qué eligió especializarse en mucho campo de mejora. cuando en España apenas minimizó la asistencia de los empoderarlos.
oncología? Es una gran Es indudable la necesidad empezaba a considerarse la pacientes al hospital para evitar
de trabajar en red y de crear oncología como especialidad? los contagios. En abril de 2020
Mi padre fue médico y biólogo responsabilidad formar centros de alta complejidad. había más de mil pacientes Finalmente, ¿cómo calificaría
y en casa viví desde siempre a los futuros médicos. Los distintos perfiles del tumor Tuve el privilegio de vivir la ingresados. la labor que llevan a cabo las
el entusiasmo con que nos y del microambiente (genómica, experiencia de un centro de organizaciones de pacientes?
contaba el resultado de sus epigenómica, transcriptómica, cáncer de referencia mundial.
investigaciones, de cómo Cuando empezó a trabajar en proteómica, microbiómica, El americano es organizado y Considero fundamental que
evolucionaba el sistema el Hospital de Elche no existía radiómica, etc.) tendrán que eficiente. Su profesionalidad Las organizaciones los pacientes formen parte del
nervioso desde los organismos ocupa un alto lugar en su escala círculo de decisiones que les
más simples hasta el hombre.
allí un servicio oncológico, ¿qué
retos supuso crearlo desde
centralizarse y validarse para
poder ser utilizados con garantías de valores. La competitividad de pacientes en los afecta. Para ello, necesitamos
A mí me gustaba el trato cero? en la medicina personalizada. entre científicos es evidente. países anglosajones formarlos adecuadamente
directo con el paciente y por Siempre se le hacía hueco a y empoderarlos para que
eso elegí una especialidad Fue una experiencia larga
Habrá una mayor atención
en hospitales de día que quien pudiese aportar un valor tienen un mayor comprendan cada situación
clínica. Me gustan los retos y y difícil en sus comienzos, no requieran ingreso y en añadido al equipo. El sistema te recorrido y podríamos y expresen su opinión en
el cáncer era y es un gran reto aupaba y tus pares admiraban los distintos foros con
para nuestra especie.
pero luego tuvo un retorno
altamente positivo para todos.
domicilio. Espero que en
la planificación sanitaria se tus progresos. Cada día tenías aprender de ellas los responsabilidad y conocimiento.
Además del aspecto asistencial, potencien la prevención primaria la oportunidad de asistir a aspectos que más Hay organizaciones que
Sabemos que ejerce como innumerables conferencias financian proyectos de
profesor, además de todo
desarrollamos la investigación
clínica y del laboratorio, la
y los programas de cribado de
todos los tipos de cáncer, sobre impartidas por prestigiosos nos favorezcan. investigación en cáncer, actitud
el trabajo que realiza como docencia en la carrera de todo de los más letales. ejemplar que demuestra su
investigador, médico, etc. ¿Qué medicina, por mi condición de Aprendimos a relacionarnos con altruismo, generosidad y visión
considera más importante a la Catedrático de la Universidad nuestros pacientes ambulatorios de futuro.
hora de enseñar a sus alumnos Miguel Hernández, con una Considero fundamental mediante teleconferencia y
y qué es lo primordial que asignatura troncal y obligatoria Es indudable la que los pacientes continuamos tratándolos en Las organizaciones de pacientes
en los países anglosajones
intenta trasmitirles? de oncología, la docencia MIR nuestro hospital de día. Se ha
para la formación de dos nuevos necesidad de trabajar formen parte del restringido el acceso de los tienen un mayor recorrido y
Es una gran responsabilidad especialistas cada año, el cáncer en red y de crear centros círculo de decisiones investigadores a los laboratorios podríamos aprender de ellas
los aspectos que más nos
formar a los futuros médicos. Lo familiar con el estudio genético para mantener la distancia
más importante es inculcarles de las familias con agregación de alta complejidad. que les afecta. mínima de seguridad. Algunos favorezcan.
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REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
El mensaje de
ONT “Es un auténtico orgullo ser la directora general de un organismo en el que se
requiere tan directamente la solidaridad de todos y a diario comprobamos que la
La evolución de la ciudadanía responde. Basta señalar que el 86% de las familias españolas dicen sí a
La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) es un organismo
Organización Nacional de
coordinador de carácter técnico que pertenece al Ministerio de la donación. La ONT cuenta con una campaña en redes, llamada #dejahuella, que
Trasplantes (ONT), es la de Sanidad, y se encarga de desarrollar las funciones relacionadas pretende agradecer a las más de 50.000 personas que ya han donado órganos en
la historia de España en cada con la obtención y utilización clínica de órganos, tejidos y células.
Su estructura se basa en una organización reticular a tres niveles: nuestro país desde que se puso en marcha este organismo y que, con este gesto
uno de sus momentos. Con
sus corrientes ideológicas,
Coordinación Nacional, Coordinación Autonómica y Coordinación totalmente desinteresado, han trascendido y permitido que otras personas puedan
Hospitalaria.
sus momentos sociales, los continuar con un ciclo vital que la enfermedad les había arrebatado”.
Para realizar estas funciones actúa como una unidad técnica
profesionales sanitarios,
operativa, que, siguiendo los principios de cooperación, eficacia Beatriz Domínguez-Gil, directora general de la ONT.
pacientes, éxitos y fracasos, y solidaridad, cumple con su misión de coordinar y facilitar las
altos y bajos, es decir, todo actividades de donación, extracción, preservación, distribución,
un mundo de avatares. intercambio y trasplante de órganos, tejidos y células en el Para la Organización Nacional de Trasplantes las calidad y la seguridad del proceso de donación de
conjunto del Sistema Sanitario Español. asociaciones de pacientes tienen un papel esencial órganos o la sostenibilidad del Sistema Nacional de
en la relación ONT-pacientes. Es destacable su plena Donación y Trasplante de órganos.
La ONT actúa como agencia de servicios para el conjunto del disposición y colaboración para seguir construyendo
¡Contacta con ellos y visita su web! Sistema Nacional de Salud y promueve el incremento continuo de un sistema que tratamos de mejorar constantemente, A nivel internacional, la ONT lidera diversas iniciativas
la disponibilidad de órganos, tejidos y células para el trasplante. para lo que es necesario conocer la opinión de las en la lucha contra el tráfico de órganos y su papel ha
Asimismo, garantiza la más apropiada y correcta distribución de personas en las que repercute directamente nuestro sido imprescindible para la puesta en marcha del
acuerdo con el grado de conocimientos técnicos y a los principios trabajo: los pacientes en lista de espera y aquellas que Convenio de Santiago, recientemente ratificado por
917 278 699 éticos de equidad que deben presidir la actividad trasplantadora. han recibido un órgano. España, que obliga a los Estados a tipificar como
ont@sanidad.gob.es delito la extracción ilícita de órganos humanos y su
Su principal objetivo es, por tanto, la promoción de la donación Últimos proyectos: uso para trasplantes o para otros fines, e incluye
altruista con el único fin de que el ciudadano español que medidas para la protección de las víctimas y para la
www.ont.es
necesite un trasplante tenga las mayores y mejores posibilidades La ONT publica anualmente memorias de prevención del delito.
de conseguirlo. actividad de donación y trasplante en España,
disponibles en http://www.ont.es/infesp/Paginas/
@ont_donacionytrasplante El éxito del Modelo Español de Trasplantes, referente mundial DatosdeDonacionyTrasplante.aspx.
y líder en donación de órganos durante 29 años consecutivos,
se justifica en tres grandes elementos. El primero, sin duda, es Es responsable de importantes programas que han
@ONT_esp la solidaridad de los ciudadanos de España. En segundo lugar, supuesto un notable aumento en la disponibilidad
contamos con un Sistema Público de Salud que garantiza de órganos para trasplante y la mejora en la
la equidad y el acceso a los trasplantes y, por último, el factor calidad de los órganos disponibles. Es el caso del
Organización Nacional de que nos hace especiales a nivel mundial es nuestro modelo de Plan Nacional de Acceso al Trasplante Renal para
Trasplantes gestión que pivota sobre la figura del coordinador hospitalario de pacientes hiperinmunizados (PATHI) o el Programa
trasplantes, que son, en su mayoría, intensivistas o profesionales de Trasplante Renal Cruzado de Donante Vivo, en el
de unidades de críticos. que España también lidera una iniciativa internacional
Conociendo una
para realizar este tipo de intercambio de riñones entre
los países del sur de Europa.
Asimismo, coordina e impulsa diferentes estrategias
nacionales en este ámbito, en colaboración
Sociedad Científica
con sociedades científicas y coordinaciones
autonómicas de trasplantes, como el vigente Plan
Estratégico en Donación y Trasplante de Órganos
2018-2022, entre cuyos objetivos se encuentran
cuestiones prioritarias como la optimización de la
18 19REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
Convenios de colaboración
En los últimos años, desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer hemos firmado convenios
de colaboración con las siguientes Sociedades Científicas, colegios profesionales y entidades:
Sociedad Española de
Farmacia Clínica, Familiar
y Comunitaria (SEFAC)
Marzo 2021
Grupo Español de
Investigación en Sarcomas
(GEIS) Septiembre 2020
Colegio Oficial de
Farmacéuticos de Madrid
(COFM) Febrero 2019
Asociación Nacional de
Informadores de la Salud
(ANIS) Enero 2019
Sociedad Española de
Oncología Radioterápica
(SEOR) Diciembre 2016
Sociedad Española de
Médicos de Atención
Primaria (SEMERGEN)
Septiembre 2016
Sociedad Española
de Hematología y
Hemoterapia (SEHH)
Septiembre 2016
Sociedad Española de
Oncología Médica (SEOM) DÍA MUNDIAL
DEL CÁNCER
L’Oréal - La Roche-Posay
Junio 2016 DE PRÓSTATA
Consejo General de Vuelve a ver los seminarios
Colegios Oficiales de
Farmacéuticos (CGCOF)
haciendo click en la web
Noviembre 2013
20 21
www.c a n ce r p ro st at a .o rg /d i a mu n d ial2021 /REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
Pautas psicológicas
y manejo emocional
• Relacionarlo con momentos que hayan visto o • Informar de la situación en el colegio o en los lugares
¿Cómo comunicar la enfermedad vivido... “¿te acuerdas cuando mamá /papá fue al de ocio relacionados con los hijos para que estén
a los hijos?
médico…?” Se puede contar la enfermedad desde el pendientes ante posibles cambios.
principio, como si se tratase de una historia.
Estas son algunas de las recomendaciones que pueden
Cuando nos enfrentamos al diagnóstico Además, se ha comprobado que los niños • Planificar la conversación en un ambiente de ayudarte a manejar mejor la compleja situación a la
de un cáncer es normal que aparezcan afrontan mejor la situación familiar cuando seguridad y en un momento donde se tenga tiempo hora de comunicar el diagnóstico de cáncer a tu hijo.
diferentes emociones dispares, como hay una comunicación abierta. disponible para acompañar las reacciones que
rabia, ansiedad, tristeza e impotencia, puedan surgir. Además, desde el Departamento de Psicooncología
acompañadas de miedos y preocupaciones. Comunicar a nuestros hijos el diagnóstico de GEPAC estamos a vuestra disposición para
Hay que tener en cuenta que cada persona es primordial para que el niño o adolescente • Explicar la situación sin tratar de ocultar nada acompañaros y brindaros herramientas de cómo
necesita su propio tiempo para asimilar pueda preguntar, expresar sus sentimientos, importante que les incumba. realizar una buena comunicación del diagnóstico
un diagnóstico de cáncer y para que el aclarar sus dudas y obtener respuestas con tu entorno y específicamente con los hijos.
paciente pueda comunicar su diagnóstico claras y coherentes. Una posibilidad si el • Aclarar desde el principio que el cáncer es algo no
a su entorno, es importante que se sienta paciente no se encuentra con ánimo para contagioso, para desmontar mitos o creencias erróneas. EQUIPO DE PSICOONCOLOGÍA
seguro y preparado para ello. Puede temer hablar con su hijo de la enfermedad es que
Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).
comunicar su diagnóstico a personas que se lo pueda comunicar un familiar o una • Darles la oportunidad de preguntar, expresar dudas
considera que “son demasiado mayores, persona muy cercana a la familia. y mostrar emociones. Preguntar si se ha entendido, si
jóvenes o frágiles emocionalmente” y no desean aclarar o preguntar algo.
sabe cómo van a manejar esta situación. Las reacciones de nuestros hijos ante el
Pero lo cierto es que el entorno de un diagnostico van a ser similares a las de los • Adaptar la información a las distintas fases de la
paciente oncológico asimila mejor las adultos (rabia, miedo, negación, tristeza...). Estas enfermedad.
noticias cuando están informados, al igual emociones son adaptativas ante el momento
que ocurre con los hijos. que están viviendo y dependen de su edad. • Procurar que no se sientan aislados, separados y
apartados del proceso.
Hay que tener en cuenta que Antes de empezar a hablar con los hijos, hay
cada persona necesita su que tener un pequeño esquema mental de • Expresar al niño o adolescente los cambios que puedan
propio tiempo para asimilar que cantidad de información y cómo se va a producirse en casa para que entienda el por qué y pueda
su diagnóstico de cáncer. dar según el momento evolutivo en el que se adaptarse y colaborar en la nueva dinámica familiar.
encuentre el niño. No es igual comunicar la
información a un niño de 4 años que al de • Respetar el ritmo de cada niño.
Los niños son muy sensibles a los 10 o al de 15 años.
cambios en las rutinas familiares y, por • No permitir o pedir que asuman roles que no les
lo tanto, detectan rápidamente que algo Para poder llevar a cabo esta comunicación corresponden, por ejemplo, que ejerzan de padre, si es
está ocurriendo, aunque no sepan decir abierta con los hijos, presentamos una serie este quien está enfermo.
con claridad qué es. Por este motivo, es de pautas y recomendaciones que pueden
conveniente comunicarse abiertamente ayudar a manejar esta situación: • Evitar hacer chantaje o mentir: "Si comes mejor,
con ellos. Cuando nuestros hijos sienten si estudias más, si no te peleas…. Tu madre/padre/
que se les está ocultado un problema, • Adaptar el mensaje a su momento hermano… se curará" o “si sigues así nunca se curará...”.
pueden imaginarse una situación errónea evolutivo con un lenguaje sencillo y
y generarles mucho malestar emocional. comprensible, sin alarmar. • No culpabilizar.
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Resuelve tus Algunos de nuestros clientes nos comentan que marca la Ley para los primeros infectados
dudas sobre
sus médicos dudaban al principio de la veracidad en España y, como de momento no hay
de estas secuelas porque pensaban que podían tratamientos, terapias o cirugías que hagan
ser “exageraciones” para estar de baja o solicitar pensar que las secuelas puedan desaparecer
una pensión por incapacidad laboral pero cuando en un futuro cercano, a la finalización, deberían
asesoría jurídica
se han dado cuenta que coinciden en muchos estar desembocando en incapacidad laboral
pacientes que están jubilados han apartado sus permanente en el grado que a cada uno le
dudas al respecto. Algo que también pasó con corresponda en función del nivel de afectación,
la fibromialgia, de ahí el paralelismo de ambas su profesión, etc., pero la realidad es otra.
enfermedades. La triste realidad es que a la mayoría se les
está dando de alta sin atender a las secuelas
La triste realidad es que a la que padecen y, al desconocer sus derechos,
no están reclamando, siguen adelante con
mayoría se les está dando de su vida, a pesar de que eso les suponga un
alta sin atender a las secuelas sobreesfuerzo excesivo que, en muchos casos,
La COVID-19 persistente en que padecen y, al desconocer sus puede llegar a agravar los síntomas.
derechos, no están reclamando.
supervivientes de cáncer Detrás de esa decisión también está el hecho
de que la mayoría de los abogados cobran los
honorarios por adelantado y sin garantía de éxito,
Todo esto no es ajeno a los supervivientes de lo que reduce mucho el número de enfermos que
Más de 4,7 millones de personas han alta a la mayor parte de enfermos de cáncer que se han contagiado. El tratamiento por se atreven a enfrentarse a la Administración.
pasado el coronavirus en España durante la COVID persistente, sin concederles parte de la Administración no hace distinciones y Por ello, desde Fidelitis siempre recomendamos
el último año y medio. De todas ellas, se ningún tipo de pensión por incapacidad si ya habían considerado que no les correspondía contar con profesionales que, como nosotros,
estima que entre un 10 y un 20 por ciento laboral al finalizar el período máximo de una incapacidad tras haber superado el cáncer solo cobren en caso de ganar y realicen estudios
sufren secuelas a largo plazo, derivadas de incapacidad laboral temporal. (aunque en muchos casos no hayan recuperado de viabilidad que permitan saber, de antemano, si
la enfermedad. Estas secuelas forman parte el 100% de su capacidad laboral), la suma de las se tiene derecho a la prestación.
del conocido como la COVID persistente, Las premisas para que las secuelas de una nuevas patologías tampoco les hace cambiar de
un mal que ya ha sido reconocido como enfermedad sean causa de incapacidad opinión e igualmente les deniegan la prestación.
enfermedad y que, en muchos casos, impide laboral permanente es que sean
D. LORENZO PÉREZ MENÉNDEZ
poder volver a llevar una vida normal. consideradas como permanentes y que Justo ahora es cuando se están cumpliendo
hayan provocado limitaciones anatómicas los 18 meses de período máximo de baja que Presidente de Fidelitis
Entre los síntomas o funcionales graves. Estas premisas
“encajan con lo que están padeciendo
q u e p r o v o c a l a C OV I D muchos de los enfermos diagnosticados
persistente están la de la COVID persistente”.
fa t i g a c r ó n i c a , l a f i b r o s i s
pulmonar, la miocarditis o Sin embargo, son pocos los que están
consiguiendo que se les reconozca esta
los problemas articulares incapacidad, ya que la COVID persistente
y musculares. es una enfermedad nueva y no existe
jurisprudencia al respecto. A pesar
de eso, nosotros consideramos que
Entre los síntomas que provoca la COVID es absolutamente factible lograr ese
persistente están la fatiga crónica, la reconocimiento, porque la legislación
fibrosis pulmonar, la miocarditis o los española se basa en las secuelas, no en
problemas articulares y musculares. diagnósticos y muchas de las secuelas
También se ha observado que las son ya reconocidas como causa de
personas que padecen esta enfermedad incapacidad. Esto hará que los Tribunales
pueden presentar depresión, confusión, de Justicia nos den la razón como ya pasó
pérdida de memoria o dificultad para con la fibromialgia en su día.
hablar o escribir. Todas estas dolencias
se vuelven, en muchos casos, crónicas, ya L a C OV I D p e r s i s t e n t e e s
que no existen tratamientos específicos
para tratarlas. u n a e n fe r m e d a d n u e v a y
no existe jurisprudencia
Sin embargo, a pesar de todo esto, la al respecto.
Administración Pública está dando de
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hoy
COCINAMOS JUNTOS LENGUADO CON CHAMPIÑONES Y JENGIBRE
RECOMENDACIONES GENERALES PARA
UN ESTILO DE VIDA SALUDABLE
Estas recomendaciones pueden ser de • Toma entre 2 y 2,5 litros de líquido al
utilidad si no experimentas síntomas día. Los líquidos más recomendables
específicos durante el tratamiento, o son el agua, las infusiones, los caldos
cuando estés recuperado. desgrasados y los zumos naturales.
• Consume diariamente 5 raciones de • Limita el consumo de alcohol a 1 copa
frutas o verduras frescas. Incluye una de vino, cerveza o sidra al día.
pieza de fruta con alto contenido en
vitamina C (naranja, mandarina, pomelo, • Come despacio y masticando bien.
kiwi, fresa) y una ración de verduras
crudas (ensalada, gazpacho, etc.). • Consulta el etiquetado que acompaña
a los alimentos: es un medio muy útil
• Utiliza preferentemente el aceite para conocer el contenido en sustancias
de oliva virgen para cocinar y aliñar. nutritivas. Evita los alimentos con
Cocina en olla a presión, horno o alto contenido en azúcar, en grasas
microondas y evita los rebozados y saturadas, grasas trans o hidrogenadas, y
guisos con muchas grasas y aceite. aceites de palma, palmiste y coco, que se
Modera el consumo de grasas de origen encuentran principalmente en la bollería
animal (mantequilla, nata, tocino, etc.), industrial, en los aperitivos salados y en
embutidos y alimentos precocinados algunos productos precocinados.
Ingredientes: 1 filete de lenguado, 3 champiñones medianos
que las contengan. en lonchas, 1/2 cucharadita de jengibre rallado, 2 cucharadas
• No olvides que “comer es un placer” al
• Consume con mayor frecuencia que no se debe renunciar, porque además de aceite de oliva virgen y 1 cucharadita de jerez.
pescado y aves, que carne. Elige contribuye a mantener una buena salud
carnes de piezas magras (jamón, lomo mental y a mejorar el estado de ánimo.
o solomillo, tanto de cerdo como de
ternera). Toma pescados azules al • Camina diariamente en tus Preparación: Coloca una cazuela de barro, echa el aceite y
menos dos veces por semana. desplazamientos, sube escaleras, etc.
añade los champiñones cortados en lonchas, el lenguado
Además, si te es posible, realiza ejercicio
• Elige alimentos frescos o congelados, físico 30-45 minutos, 3 días por semana previamente lavado, el jengibre espolvoreado y, por último,
integrales cuando sea posible, y de forma regular (montar en bicicleta,
limita los precocinados, ahumados y natación, clases colectivas de gimnasia, el jerez. Tapa la cazuela y déjalo cocer unos 10 minutos a
salazones. etc.).
fuego medio.
• Reduce el consumo de azúcar, • Evita tomar suplementos vitamínicos y
dulces, bollería industrial y refrescos proteicos sin la supervisión y el consejo
azucarados. de tu equipo sanitario.
26 27REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
Charlando con
nuestros voluntarios
Os presentamos a Aunque conocí a GEPAC el
Ana María Alcolea
año 2012, no fue hasta 2014 El voluntariado me
cuando me animé a formar
Cosín, voluntaria y pareció una manera
parte de su gran equipo de
superviviente. En este voluntariado. Desde entonces de intercambiar
séptimo número de la he colaborado en todo lo que favores, dar y recibir.
revista, hemos querido me ha sido posible.
Participaba en un programa de
charlar con ella y que
Pilates para pacientes de cáncer
nos cuente qué le de mama y conocí a compañeras
motivó a unirse H e c o l a b o ra d o e n
que eran voluntarias. Sin duda,
a nuestra red todo lo que me ha el voluntariado me pareció una
de voluntariado. sido posible. manera de intercambiar favores,
dar y recibir.
¿Qué te movió a unirte al
equipo de voluntariado? Me gustó mucho la experiencia
y participaba siempre que
En primer lugar, cuéntanos,
Quise colaborar con la podía, ya que era divertido Es una experiencia muy recomenda ble que siemp re an i m o a
¿cómo conociste a GEPAC?
asociación y devolverle lo que compartir la actividad con proba r. Estoy segura que lo disfruta réis muchísim o .
hacía por los pacientes con otros voluntarios y ser parte
Conocí al Grupo Español
cáncer y sus familias. del equipo.
de Pacientes con Cáncer
¿En qué eventos has participado? ¿Qué te ha aportado participar como voluntario?
(GEPAC) hace ya muchos
años. Concretamente en
Ya son muchos los eventos y jornadas en los Sobre todo, me hace sentir muy bien, ya que
2012, gracias a un anuncio
que he puesto mi granito en su organización. con mi colaboración estoy ayudando a otros
en el Metro de Madrid sobre
Algunos ejemplos de ello son: un flashmob pacientes con cáncer y a sus familias.
su Congreso Nacional de
que organizaron por el Día del Cáncer de
Pacientes con Cáncer. Desde
Próstata, con una corbata verde en la Puerta ¿Recomendarías unirse al equipo de
ese momento he estado en
del Sol; diferentes campañas informativas en el voluntariado de GEPAC?
contacto con ellos.
Hospital 12 de Octubre o la Fundación Jimenez
Díaz; o sus numerosos Congresos de Pacientes Sí, por supuesto que lo recomiendo. Es una
¿Cuánto tiempo llevas
con Cáncer. experiencia que siempre animo a probar.
formando parte del equipo de
voluntariado de GEPAC?
28 29Nuestras asociaciones
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC
este mes 13 de septiembre de 2021 – 17:00 horas.
Terapias CAR-T y mieloma múltiple: Últimos avances
• Ponente: Dra. Paula Rodríguez Otero.
Especialista en Hematología y Hemoterapia y coordinadora médica de la Unidad Central de Ensayos
Clínicos de la Clínica Universidad de Navarra.
GEPAC está formado por 107 asociaciones de pacientes de toda España y juntos, como un solo
grupo, actuamos como altavoz de las necesidades de los pacientes con cáncer y sus familias y • Link para reservar tu plaza:
ofrecemos diferentes servicios e iniciativas pensados solo y exclusivamente para ellos. https://attendee.gotowebinar.com/register/8964735433413254925
Estas son las actividades que las asociaciones del Grupo Español de Pacientes con Cáncer
llevarán a cabo este mes de septiembre:
14 de septiembre de 2021 – 17:00 horas.
AEAL, ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS Salud bucodental en el paciente con mieloma múltiple
POR LINFOMA, MIELOMA Y LEUCEMIA • Ponente: Dra. Rocío Cerero Lapiedra. Profesora Titular de Patología Médica Bucal Universidad
Complutense de Madrid y presidenta de la Sociedad Española de Medicina Oral.
• Link para reservar tu plaza:
El mieloma múltiple (MM) es un tipo de cáncer que se produce por una degeneración maligna de las
células plasmáticas, que se encuentran normalmente en la médula ósea. https://attendee.gotowebinar.com/register/7811109141853014285
Con motivo del Día Mundial del Mieloma, que se conmemora el 5 de septiembre, desde AEAL,
Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, lanza la campaña “Adelantarse al
futuro”, con la que busca remarcar la importancia de un diagnóstico temprano en el mieloma múltiple,
dar visibilidad a esta enfermedad y ofrecer información a los pacientes con este tipo de cáncer en la
sangre sobre los últimos desafíos, cambios y avances en los tratamientos venideros. 16 de septiembre de 2021 – 17:00 horas.
Ensayos clínicos en pacientes con mieloma múltiple
Para ello, llevará a cabo 5 seminarios online y una reunión virtual de pacientes. Estas son las jornadas
online a las que ya puedes inscribirte:
• Ponente: Dr. Alfonso Santiago Marí. Director Ejecutivo de la Fundación PETHEMA.
2 de septiembre de 2021 – 17:00 horas. • Link para reservar tu plaza:
Salud ósea en pacientes con mieloma múltiple https://attendee.gotowebinar.com/register/6897907560380373005
• Ponente: Dr. Ramón García Sanz.
Presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
• Link para reservar tu plaza: Fecha pendiente de confirmación.
https://register.gotowebinar.com/register/5567496291729458189 Seguimiento del paciente con mieloma múltiple en atención primaria
• Ponente por confirmar.
Toda la información está disponible aquí: www.aeal.es/diamm2021/
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