GESTIÓN EMOCIONAL DURANTE EL PROCESO ONCOLÓGICO - GEPAC
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Nº 5 | JULIO 2021 R E V I S T A Día Mundial del Cáncer de Próstata Vuelve a ver los seminarios online Hablamos con el Dr. Jesús Olivas Menayo RESUELVE TUS DUDAS SOBRE LA VACUNACIÓN GESTIÓN EMOCIONAL DURANTE EL PROCESO ONCOLÓGICO Descubre todo lo que debes saber en el interior REVISTA CREADA POR Y PARA LOS PACIENTES CON CÁNCER
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Grupo Español de Pacientes con Contenido Cáncer (GEPAC) JUNTA DIRECTIVA Nuestros eventos e iniciativas 4 Begoña Barragán - Presidenta Descubre nuestras asociaciones 8 Óscar Prieto - Vicepresidente Bienvenidos Ruth Benítez - Secretaria GEPAC LATAM 12 a la Revista Amalia Franco - Vocal GEPAC COVID-19 y cáncer 14 Pilar León - Tesorera Un mes más, desde GEPAC lanzamos un nuevo ejemplar de nuestra revista con el objetivo de haceros llegar este Información de interés 16 material informativo directamente hasta vuestros teléfonos móviles y ordenadores. EQUIPO GEPAC Hablamos con un profesional sanitario 18 En este número y como en Marcos Martínez - Gerente anteriores ediciones, pretendemos plasmar información rigurosa Carlos Mercader - Coordinación de Conociendo una sobre temas relevantes y Sociedad Científica 20 noticias de máxima actualidad y proyectos y creatividad resolver vuestras dudas sobre la vacunación contra la COVID-19 en Pautas psicológicas y manejo emocional 24 los pacientes con cáncer. Sonia Fuente - Secretaría y coordinación También compartimos con vosotros de asociaciones Resuelve tus dudas las actividades que tanto el Grupo sobre asesoría jurídica 26 Español de Pacientes con Cáncer Miguel Rojas - Departamento psicosocial como nuestras queridas asociaciones llevarán a cabo este mes de julio, Carolina Goñi - Departamento psicosocial Hoy cocinamos juntos 28 incluyendo GEPAC-LATAM. Os animamos a seguir leyendo y Samuel Domínguez - Departamento creativo descubrir todo lo que esconde en las Charlando con páginas de su interior. nuestros voluntarios 30 Mónica Hurtado - Departamento de comunicación ¡Bienvenidos de nuevo! Víctor Romero - Departamento técnico ¿Qué hacen nuestras asociaciones este mes? 32 DÑA. BEGOÑA BARRAGÁN GARCÍA Alfonso Henríquez - Administración Presidenta de GEPAC Últimas noticias sobre GEPAC 34
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC DÍA MUNDIAL DEL SU PERV IVIEN TE El cáncer marca para siempre y sus secuelas no • Dr. Raúl Córdoba Mascuñano. Coordinador de la acaban con el tratamiento. A pesar de ello, en Unidad de Linfomas del Servicio de Hematología muchas ocasiones, los pacientes oncológicos del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y sienten que la sociedad e incluso sus familiares y vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española su entorno más cercano les exigen volver a ser las de Hematología y Hemoterapia (SEHH). mismas personas que antes de la enfermedad, algo que resulta imposible y les hace sentir olvidados e invisibles. Sus necesidades, como supervivientes al cáncer, han cambiado, así como sus valores y su forma de ver y vivir la vida. A esto se suma que muchos de los pacientes, una vez finalizados los • Manuela Hernández Sáez. Paciente con mieloma • Rafael López Domínguez. Paciente con carcinoma tratamientos, arrastran importantes problemas y múltiple. sebáceo. secuelas que les imposibilitan desarrollarse de la misma forma en que solían hacerlo. Con motivo del Día Mundial del Superviviente y a través de la campaña “Im-perceptibles”, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) visibilizó las https://youtu.be/csK-Vlz0RZI necesidades y problemas de los supervivientes al cáncer y darles voz. • Dra. Yolanda Escobar Álvarez. Médico adjunto del Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, responsable de la Sus necesidades, como Unidad de tumores Torácicos, ORL y Sarcomas y supervivientes al cáncer, han coordinadora de la Sección de Cuidados Continuos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). cambiado, así como sus valores y https://youtu.be/MaCPp-R5XjU https://youtu.be/QuOnjR0f_F0 su forma de ver y vivir la vida.. Seminarios online gratuitos Testimonios: Los días 1, 2 y 3 de junio de 2021, GEPAC llevó a cabo tres seminarios online enfocados a los supervivientes al cáncer y sus familias en los que se habló de sus necesidades. Pueden volverse a ver en la web: Para dar voz a las necesidades de los supervivientes al cáncer, GEPAC preparó cuatro entrevistas, dos Eventos a profesionales sanitarios y dos pacientes, en las que se abordarán los aspectos de la enfermedad, así como sus preocupaciones y problemas. https://youtu.be/Sz1SdNQNnkg www.gepac.es/diadelsuperviviente2021/ Esta iniciativa está patrocinada por AbbVie, Bristol Myers Squibb, Grünenthal, GSK, Merck, MSD, Nestlé Health Science, Novartis y Seagen. 4 5
REVISTAGEPAC DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE PRÓSTATA Hace 8 años que GEPAC inició sus campañas el Día minuto” realizamos diferentes iniciativas, pero si hay Mundial del Cáncer de Próstata con el objetivo de una que queremos destacar, son los seminarios dar visibilidad a esta enfermedad y concienciar a los online gratuitos. En ellos hablamos sobre calidad de hombres sobre la importancia de acudir al médico vida en cáncer de próstata, abordaje de la enfermedad, ante cualquier signo de alerta. la importancia de las revisiones y sexualidad y cáncer. Tuvieron lugar los días 8, 9 y 10 de junio y pueden Actualmente, aunque existe una mayor volverse a ver en la web de la campaña. concienciación en relación con el autocuidado, el miedo o la vergüenza al tacto rectal y la reticencia También preparamos un vídeo testimonial de a acudir al médico y esperar al último minuto para un paciente en el que nos contó su experiencia y ello puede llevar a los hombres a un diagnóstico dialogamos sobre los tabús del cáncer de próstata tardío. Por todo ello, desde GEPAC creemos que es con el objetivo de normalizar la enfermedad y hablar el momento de romper con los estereotipos y dar de ella, además de la campaña en redes sociales. un paso adelante en la normalización real de este tipo de cáncer. Toda la información de la iniciativa está recogida en la web: En este Día Mundial del Cáncer de Próstata, lanzamos la campaña “No esperes al último minuto”, con la que queríamos recordar la importancia de no esperar hasta el último momento para acudir al médico, así como la relevancia de las revisiones y estar atentos a las señales de alarma. Todo ello, www.cancerprostata.org/diamundial2021/ ambientado en una estética de fútbol, enlazando la idea con los últimos minutos del partido, cuyo tiempo puede ser decisivo. Esta iniciativa está patrocinada por Advanced Accelerator Applications, Astellas Pharma, Para llevar a cabo la campaña “No esperes al último Ecovidrio, Janssen, MSD - AstraZeneca y Sandoz. 6 7
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Descubre “En el año 1989, un grupo de madres que había pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer crea ASION para intentar resolver los múltiples problemas que surgen tras el diagnóstico, nuestras a lo largo de todo el proceso terapéutico y también al finalizar la enfermedad, porque las secuelas son también una realidad para los supervivientes del cáncer infantil. Nuestra entidad es una asociación de familias que ayudan a otras familias porque nuestra experiencia nos permite conocer asociaciones las dificultades a las que se enfrentan los pacientes, y podemos ser ese “paraguas” que protege y alivia las situaciones más difíciles. Acompañar a las familias, atender sus necesidades y dar voz a sus reclamaciones y derechos son las principales señas de identidad de nuestra asociación.” Dña. Teresa González Herradas. Presidenta de ASION. Este mes os presentamos a la Asociación Infantil Fisioterapia VOLUNTARIADO Oncológica de Madrid (ASION) que actúa dentro de Para los niños con cáncer, especialmente en los la Comunidad de Madrid desde que se fundó el 3 de casos de enfermedad avanzada y fase terminal. ASION cuenta habitualmente con un equipo de 200 voluntarios que participan de marzo de 1989. forma activa en todos los programas de la asociación, entre los cuales se encuentran: ¡Sigue a ASION en sus Seguimiento educativo La misión principal de ASION es mejorar la calidad de Pretenden favorecer la continuidad educativa que les redes sociales y visita • Actuaciones de información y sensibilización sobre el cáncer infantil. vida de los niños, niñas y adolescentes enfermos de facilite la integración escolar, social y laboral una vez • Actividades de recaudación de fondos para el apoyo a las familias. su web! cáncer y la de sus familias, desde el momento del superada la enfermedad. • Entrega de lotes de alimentos para las familias más vulnerables. diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad. Ocio terapéutico • Ocio terapéutico presencial y online para niños con cáncer. www.asion.org El diagnóstico de esta enfermedad en un hijo supone Para facilitar las posibilidades de relación y contacto, • Voluntariado educativo que da clases de apoyo extraescolar. una crisis vital que afecta a todo el núcleo familiar. evitando el aislamiento. • Deporte adaptado: apoyo a los niños y adolescentes, así como a los profesionales. Los afectados no solo se enfrentan al reto de la • Apoyo en gestiones de oficina en la asociación. @_asion supervivencia y la dureza de la enfermedad, sino a Programa de formación/información otros muchos problemas que afectan al desarrollo de Ofrece a la sociedad en general información objetiva RECONOCIMIENTOS Y PREMIOS la vida cotidiana. y científica sobre el cáncer infantil y adolescente, así @ASOCIACIONASION como sobre las distintas situaciones y procesos que • Declaración de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior (25 de julio de 1995). Además, en la asociación creen que, con una atención se derivan de la enfermedad. • Declaración de Utilidad Pública por el Ayuntamiento de Madrid (24 de junio de 2004). adecuada, la calidad de la vida del niño con cáncer puede • Acreditación como Entidad que cumple los principios de transparencia de la @asion_ ser mejorada, al igual que la adaptación de la familia Área científica a la nueva situación, evitando así futuros problemas. “La lucha de Tomás” tiene el objetivo de apoyar la Fundación Lealtad desde 2013. Destacan su compromiso con los pacientes y sus investigación en cáncer infantil en las diferentes • Premio Compromiso Mundo Motiva (4 de febrero de 2020). familias, la colaboración con distintas instituciones y el áreas para hacer mejoras no solo en la supervivencia ASION Asociación Infantil • Premios GEPAC en la categoría “Trayectoria institucional de las asociaciones de trabajo cooperativo con otras entidades que les avalan sino también en la atención y la mejora de calidad de Oncológica de Madrid GEPAC” (16 de julio de 2020). como asociación de referencia en la atención a los vida de los pacientes y sus familias. • V Premios Solidarios de Rastreator (2 de julio 2020). niños con cáncer en la Comunidad de Madrid. ¿QUÉ SERVICIOS OFRECE? Apoyo psicosocial Puedes contactar con ASION en: Disponen de hogares de acogida temporal para las familias que han de desplazarse hasta Madrid, orientación y seguimiento social, ayudas económicas, atención psicológica, grupos de apoyo, 915 04 09 98 atención en duelo… Rehabilitación Cuentan con un centro de atención integral y rehabilitación de secuelas físicas, psicológicas y asion@asion.org neuropsicológicas. 8
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Puedes contactar con ASLEUVAL en: ¡Sigue a ASLEUVAL en sus redes sociales y visita su web! 96 340 93 61 www.asleuval.org Asleuval Valencia @asleuval1992 info@asleuval.org @asleuval_valencia @asleuval Este mes os presentamos también una segunda Nutricionista entidad que forma parte de GEPAC, la Asociación Consejos nutricionales para pacientes con leucemia. • Plataforma del voluntariado, Premio Reconocido al para la Lucha Contra la Leucemia de la Comunidad Voluntariado (2018). Valenciana (ASLEUVAL), que actúa dentro de la Asesoría Jurídica Comunidad Valenciana desde su creación el día 3 de Orientación y asesoramiento en temas de ámbito • Colegio de enfermería de Castellón, Premio a la Buena julio de 1992. laboral. Labor de la Asociación (2019). La misión principal de ASLEUVAL es trabajar como Voluntariado • IX Premios GEPAC, Premio al Voluntariado y la Participación ha estado haciendo hasta ahora por poner en marcha El objetivo es sumar la acción voluntaria a la acción Activa (2021). una asociación de afectados por la leucemia, formada profesional que se lleva a cabo en la Asociación. por un colectivo de personas que comparten una experiencia particular y que desean vivir y superar la Sensibilización y difusión enfermedad. Esto lo hace de varias formas, informando Información sobre las enfermedades oncohematológicas. y asesorando a toda persona afectada por la leucemia Sensibilizar sobre la importancia de donar sangre, para asegurar el conocimiento de la enfermedad y médula ósea y cordón umbilical. “Desde ASLEUVAL queremos brindar sus vías de curación; mejorando las condiciones de habitabilidad, tanto en la hospitalización como en las tanto al paciente como a su familia “consultas externas”; ayudando en la coordinación VOLUNTARIADO de todos los Centros Hospitalarios de la Comunidad una atención integral, ofreciendo ese Valenciana para asegurar la actuación conjunta Cuentan con un equipo de voluntariado que realiza apoyo tanto mediante los profesionales sobre la Leucemia y los problemas colaterales de su distintas funciones, entre las cuales se encuentran: tratamiento; vigilando para apoyar a los enfermos y de dicha asociación, como sumando sus familiares y controlando que la atención que se • Visitas hospitalarias, ahora contacto por teléfono. merecen por parte de todas las administraciones les la acción voluntaria de pacientes y sea dada. • Mesas informativas. familiares comprometidos con esta causa. ¿QUÉ SERVICIOS OFRECE? • Grupo de charlas de donación de médula. Piso de acogida Pretendemos ser voz y hacer eco de • Taller de relajación virtual. Residencia temporal para pacientes y acompañante las necesidades de los pacientes y que, debido a su patología, requieren permanecer cerca • Taller de manualidades virtual. del centro sanitario fuera de su residencia habitual. familias para mejorar los derechos como • Desarrollo de actos y eventos. Atención biopsicosocial con trabajadoras pacientes y fomentar la creación de sociales, psicólogos y fisioterapeutas recursos necesarios para poder afrontar Información y orientación sobre prestaciones y RECONOCIMIENTOS Y PREMIOS recursos sociales disponibles en función de la situación la enfermedad”. socioeconómica, asesoramiento y apoyo para reducir • Premio Asociación Profesional de corredores de el malestar emocional y mejorar la adaptación a la seguros, por la buena labor de la Asociación (2017). enfermedad y los tratamientos y pautas de prevención D. Arturo Zornoza Chust. e intervención física para mejorar la masa muscular y • IV Edición Foro Premios Albert Jovell, Premio favorecer la independencia. Reconocido al Voluntariado (2018). Presidente de ASLEUVAL. 10 11
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC G E PAC FUNDACIÓN ARGENTINA DE MIELOMA L ATA M Compartimos de nuevo dos de las asociaciones “Es un honor y un placer pertenecer a que forman parte del Grupo Español de Pacientes GEPAC y representar a Metamorfosis Este mes se ha unido a GEPAC la Fundación • Organizar grupos de apoyo a los pacientes y sus con Cáncer en Latinoamérica. Argentina de Mieloma, cuya misión es intentar familiares. y que su crecimiento y trascienda las mejorar la calidad de vida de los pacientes con Permaneced muy atentos, en los próximos números, fronteras, ya que toda alianza de mieloma múltiple, orientando a su vez el trabajo en • Divulgar las tecnologías utilizadas en el tratamiento podréis conocer a más entidades que se han unido colaboración es muy enriquecedora e la prevención y la cura. Su presidenta actual es Dña. del mieloma múltiple con el objetivo de mejorar la a GEPAC. importante para y por los pacientes que Mariana Fioramonti. ¡Bienvenida! calidad de vida del paciente. son y serán siempre nuestra razón de ser.” Sus objetivos son: • Gestionar para el cumplimiento de los derechos de médicos y paciente, en relación con el PMO. ASOCIACIÓN METAMORFOSIS • Promocionar acciones por la mejoría de la calidad de En cuanto a sus servicios para los pacientes con vida de pacientes portadores de mieloma múltiple. • Realizar estudios estadísticos a nivel nacional. cáncer y sus familias encontramos: • Promocionar conferencias, seminarios y eventos • Acompañamiento virtual y telefónico. educativos sobre mieloma múltiple orientados a los • Acompañantes de pacientes con cáncer de mama pacientes, familiares y comunidad médica. ¡Síguela en redes sociales! en HSJD. • Grupos de apoyo liderado por psicólogos. • Primer Banco solidario de pelucas de cabello natural. La asociación que hoy os presentamos fue fundada • Terapia Física. Podéis encontrar más información y el 2 de diciembre de 2011 y actúa a nivel nacional • Nutrición. Fundación Argentina de Mieloma • Apoyo legal. contactar con ella en: en Costa Rica. • 70 paquetes de mamografía y ultrasonido con su @fundmieloma La misión principal de la Asociación Metamorfosis cita médica al año. www.mieloma.org.ar es orientar, educar a la sociedad y promover la • Patient advocacy. detección temprana del cáncer en Costa Rica. info@mieloma.org.ar fundacionargentinademieloma La organización ha sido premiada en varias ocasiones Para ello, cuenta actualmente con 25 voluntarias, con diferentes galardones que reconocen su labor por los pacientes y sus familias. Estos son: 54-11-5278-8422 FUNDACIÓN ARGENTINA DE MIELOMA entre las que se encuentran estilistas, acompañantes de pacientes… Cada una de ellas tiene una labor específica, pero todos trabajan • Reconocimiento de la Caja Costarricense de Seguro para llevar la asociación adelante. Social, por la labor realizada en el Hospital San Juan de Dios, el proyecto de navegación de pacientes. • Reconocimiento de Gobierno local del cantón de Podéis encontrar más información y Tibás por la labor en educación en detección contactar con ellos en: temprana y prevención educando a la comunidad. • Reconocimiento del Instituto Nacional de Seguros de Estará disponible próximamente Costa Rica por la labor de cuatro años en prevención. asocmeta@gmail.com ¡Síguela en redes sociales! 506-88900409 asociacionmetamorfosis 12 13
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC COVID-19 y CÁNCER por el nuevo coronavirus es excepcional en los 6 meses posteriores a una infección natural. Además, se observa que las personas que han pasado la infección tienen una respuesta inmune muy elevada y superior a las de personas que no ¿Qué sucede si me contagio después de recibir la primera dosis? Debido a que no se conoce con precisión durante cuánto tiempo persisten los anticuerpos tras RESUELVE TUS DUDAS SOBRE LA VACUNACIÓN han tenido contacto con el virus. En base a ello, en el momento actual se recomienda retrasar la una infección y que la vacunación es segura en personas previamente infectadas, se recomienda vacunación de las personas menores de 65 años administrar la segunda dosis, una vez terminado hasta los seis meses tras el padecimiento de la el periodo de aislamiento. enfermedad o infección y administrar una sola dosis de vacuna. En personas mayores de 65 años Es vital que todas las personas, se administrarán las dos dosis y no se esperarán los seis meses tras la infección para administrar la tanto las vacunadas como las no primera dosis. vacunadas, sigan manteniendo las medidas de prevención. Este mes queremos compartir con vosotros las La vacunación es doblemente No se recomienda la realización de pruebas serológicas antes o después de la vacunación. principales preguntas y respuestas en relación importante ya que protege Para resolver más preguntas o ampliar información, con la vacunación frente a la COVID-19 tal y como se presentan en la web del Ministerio de Sanidad, directamente a cada persona vacunada, te animamos a visitar la web específica del Ministerio. Consumo y Bienestar Social. ¡Esperamos que os pero también protege de forma Cuantas más personas se vayan Compartimos contigo el enlace a continuación: sirvan de ayuda! indirecta al resto de la población. inmunizando, menor probabilidad habrá de que el resto se expongan ¿Cuáles son los beneficios de vacunarse? ¿Puedo hacer vida normal después de la vacuna? al virus. https://www.vacunacovid.gob.es/ El principal objetivo de la vacunación es prevenir Hasta que una proporción importante de la población la COVID-19 y disminuir su gravedad y mortalidad, esté vacunada es vital que todas las personas, protegiendo especialmente a aquellos grupos tanto las vacunadas como las no vacunadas, sigan más vulnerables. manteniendo las medidas de prevención: La vacunación es doblemente importante ya que • Usar mascarilla. protege directamente a cada persona vacunada, • Lavarse frecuentemente las manos. pero también protege de forma indirecta al resto de la población. Cuantas más personas se vayan • Mantener la distancia interpersonal. inmunizando, menor probabilidad habrá de que el • Limitar el número de personas con las que nos resto (en particular los más vulnerables a padecer relacionamos. enfermedad grave) se expongan al virus, o al menos • Elegir siempre que se pueda actividades al aire libre a altas cargas víricas. o en espacios bien ventilados. • Quedarse en casa si se tienen síntomas, se está ¿Tiene efectos secundarios la vacuna del esperando el resultado de una prueba diagnóstica coronavirus? o se ha tenido contacto con alguna persona con COVID-19. Todos los medicamentos, incluidas las vacunas, pueden desencadenar reacciones adversas El motivo para mantener las precauciones, incluso leves (como fiebre o dolor en el lugar de la tras haber sido vacunados, es ayudar a proteger inyección) o, con menor frecuencia, otras más a los demás: cuantas más personas se vayan graves (como anafilaxia). inmunizando, menor probabilidad habrá de que el resto (en particular los más vulnerables a padecer Los efectos adversos observados en los ensayos enfermedad grave) se expongan al virus, o al menos clínicos de las vacunas frente a la COVID-19 se a altas cargas víricas. pueden consultar en el prospecto y la ficha técnica de cada vacuna disponible en la web del Centro de Información online de Medicamentos Autorizados ¿Debo vacunarme si ya he pasado el COVID-19? de la Agencia Española de Medicamentos y Fuente: : Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Consultado el 17 de junio de 2021). Disponible Productos Sanitarios. Sí. La evidencia actual indica que la reinfección en: https://www.vacunacovid.gob.es/ 14 15
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Información de interés Guía práctica para el uso adecuado de los medicamentos Con la colaboración de la Fundación SEFAC - www.fundacionsefac.org La interacción puede producir un aumento o - Reacción alérgica: es una reacción genéticamente disminución de la eficacia del medicamento o un determinada que se caracteriza por la respuesta aumento de la toxicidad. «anormal» que ciertos individuos tienen frente a un fármaco o medicamento. - Abuso y uso continuado de fármacos: la ingesta de ¿COMPRENDES EL PROSPECTO? 2. Qué necesitas saber antes de empezar a ciertos fármacos puede producir en el organismo, tomarlo, advertencias y precauciones. independientemente de la acción terapéutica para los El prospecto es el texto que incluyen 3. Cómo tomarlo: cuánto, cuándo, hasta cuándo y que han sido desarrollados, ciertas consecuencias: todos los medicamentos en el envase En relación al paciente o usuario: cómo se debe tomar el medicamento. dirigido al usuario/paciente. Contiene toda • Tolerancia: se produce cuando una persona la información necesaria para hacer un - Contraindicación: se trata de una condición - Pauta posológica: es la distribución de las dosis, el consume un fármaco de una forma continuada uso correcto del mismo. Por eso lo debes o de un factor del paciente o usuario que horario de las tomas, el momento adecuado para y su organismo se habitúa a ella. Como guardar junto con el medicamento para lo imposibilita para recibir un determinado hacerlo y la duración del tratamiento. consecuencia es necesario aumentar la dosis poder consultarlo siempre que te surja una tratamiento farmacológico, casos en que de forma progresiva para conseguir los mismos duda y evitar así posibles confusiones. el medicamento no debe tomarse, ya - Forma de administración: con o sin alimento o resultados o efectos. que podría ser perjudicial para algunas indiferente, si se debe evitar la ingesta de algún personas que padecen determinadas alimento o bebida, con qué cantidad de agua, si • Dependencia: afecta al bienestar de la persona enfermedades crónicas o alergias, puesto se puede partir o triturar o bien si se debe tomar que pueden afectar al comportamiento entero, etc. Física: es el estado de adaptación del organismo de un determinado medicamento en el que necesita un cierto nivel de presencia del organismo. 4. Posibles efectos adversos: los medicamentos no fármaco para funcionar normalmente. son inocuos y pueden producir perjuicios para la - Situaciones especiales de uso en ciertas salud. En cualquier caso, el beneficio que se obtiene Psicológica: es el estado de adaptación que condiciones fisiológicas como son el con el medicamento supera sus riesgos potenciales. impulsa a la persona a consumir una nueva embarazo o la lactancia. A menudo solo se trata de pequeñas molestias dosis para experimentar los efectos de placer tolerables, pero en ocasiones obligan a abandonar y/o evitar el malestar derivado de la privación. el tratamiento. Muchos efectos adversos son poco Todos los prospectos tienen los mismos comunes o frecuentes y en general la mayoría 5. Condiciones de conservación: cada medicamento apartados para facilitar la búsqueda de la de las personas que utilizan un medicamento no debe conservarse en condiciones idóneas que información al usuario: experimentan ningún efecto adverso. Incluso los impidan su alteración. que se describen como comunes ocurren sólo en un 1. Qué es y para qué se utiliza: composición, En relación al medicamento: pequeño porcentaje de las personas que utilizan el tipo de medicamento y para que problemas medicamento. de salud o enfermedades está indicado. - Interacción: es cuando el efecto de un DÑA. JOAQUINA HUARTE ROYO medicamento se ve alterado por otro - Efecto adverso o efecto indeseado: es un suceso Farmacéutica comunitaria en Pamplona (Navarra) y miembro - Indicación: es el efecto terapéutico fármaco, por un alimento, bebida o médico indeseado que puede aparecer tras la de la Comisión de Educación para la Salud de la Sociedad esperado o efecto primario para el que el alcohol, una planta medicinal, o por un administración de un medicamento. Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC). medicamento ha sido autorizado. compuesto tóxico del medio ambiente. 16 17
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Hablamos con un Por otro lado, también atendemos a que se finaliza la radioterapia como hemos indicado, tienen pacientes que no están satisfechas y/o quimioterapia para iniciar la mucho más peso. Dependiendo con la reconstrucción que le reconstrucción mamaria, dando de cada caso, se deben analizar y profesional realizaron y que por tanto no sienten tiempo a que los tejidos se recuperen. exponer a nuestras pacientes en la que la mama reconstruida sea Sin embargo, hace unos años, el consulta preoperatoria, así como suya. En estos casos, que son los hospital Memorial Sloan Kettering dar las posibles soluciones antes más complicados, analizamos los Cancer Center de Nueva York, el que de que aparezcan las potenciales puntos que hacen que la paciente tuve la gran suerte de estar, diseñó complicaciones y que la paciente sociosanitario no esté satisfecha e intentamos dar unos protocolos que permiten que esté siempre en un escenario que le la solución que más les beneficie. la reconstrucción se pueda llevar hayamos expuesto anteriormente. a cabo desde el primer momento, En cualquiera de los casos, se trata evitando que la paciente se vea El tiempo de recuperación de escuchar a la paciente y dedicarle mastectomizada. Es cierto que depende de la técnica de todo el tiempo que necesite, sin hay casos complicados donde no reconstrucción que se realice, prisas, escuchando con calma se puede reconstruir a priori, pero pero a grandes rasgos, la sus inquietudes y miedos, que, nuestro trabajo es que esos casos paciente tiene que contar entre Dr. Jesús Olivas Menayo. realizando mediciones y diseñando sea muy rápida. Unos de los más aunque en muchos casos ya hayan sean la excepción. Hay que recordar 3 y 6 semanas para poder hacer Especialista en Cirugía patrones para planificar las importantes son los protocolos superado la enfermedad, continúan que la definición de salud que da la vida normal. diferentes intervenciones. ERAS (“Enhanced Recovery After viendo sombras a las que tenemos OMS (Organización Mundial de la Plástica Reparadora y Estética Surgery”, que puede ser traducido que dar luz. Como le digo a mis Salud) incluye no solo la ausencia ¿Podría contarnos en qué nuevos en Clínica FEMM. Doctor ¿Cuáles son los principales avances del inglés como “Recuperación pacientes, se trata de un momento de enfermedad, si no que también el proyectos está centrado actualmente? en Medicina Aplicada y en cirugía plástica en los últimos mejorada después de la cirugía”) muy especial en el que vamos a estado de completo bienestar físico, años y cómo cree que evolucionará y que aplican una serie de recuperar lo que la enfermedad mental y social. Por ello, una paciente Principalmente estoy centrado en Biomedicina por la Universidad en la próxima década? medidas a tomar antes, durante les quitó, y aunque a veces quieran que ha superado un cáncer y que por dos proyectos. En primer lugar, estoy de Navarra. Subespecializado y después de la intervención, finalizar el proceso cuanto antes, tanto ya no tiene la enfermedad, en trabajando en el desarrollo de un en cirugía reconstructiva La cirugía plástica, al igual que para que la hospitalización del deben “disfrutarlo” ya que es un muchas ocasiones no goza de salud abordaje 360º de las secuelas de los otras especialidades médicas, está paciente sea la mínima posible momento muy gratificante en el por las secuelas que le han quedado. pacientes oncológicos. Las secuelas, mamaria y estética. experimentando una gran revolución con una máxima seguridad. Esto que les ayudamos a cerrar una La reconstrucción mamaria soluciona desde mi punto de vista, son una de en los últimos años, enfocándose en permite que nuestros pacientes etapa de su vida. no solo la secuela física, sino que las asignaturas pendientes. No basta las técnicas mínimamente invasivas puedan retomar rápidamente aumenta la autoestima y la seguridad con tratarlas de forma aislada, sino con una recuperación más rápida. sus actividades habituales, tanto ¿Qué tipos de reconstrucciones de nuestras pacientes, pudiendo que deben ser abordadas de manera En primer lugar, ¿cuándo decidió Además, están cobrando mucho personales como laborales. de mama existen? lograr el bienestar mental y social que integral por un equipo multidisciplinar, que quería estudiar medicina y protagonismo las reconstrucciones le faltaba. y si se puede, evitarlas antes de que por qué eligió especializarse en híbridas que incluyen materiales Sabemos que, en su clínica, atiende Principalmente podemos distinguir aparezcan. cirugía plástica y estética? protésicos junto con tejidos vivos o a pacientes que tras el cáncer de tres tipos de reconstrucción. En ¿Cuáles son los riesgos de la semivivos, y que por tanto son mejor mama necesitan realizarse una primer lugar, las que implican el reconstrucción mamaria y cuál es Por otro lado, estoy trabajando en Lo decidí en el último momento. tolerados por el cuerpo, precisando reconstrucción mamaria. ¿Cuáles uso de implantes, como pueden el tiempo de recuperación? un gran proyecto de experiencia del Hice el Bachillerato mixto realizar menos cirugías de revisión. son las principales necesidades ser la reconstrucción mediante la paciente oncológico, del que no puedo porque todavía no tenía claro si de estas mujeres? colocación de prótesis directa o el La reconstrucción mamaria como adelantar mucho, pero sí comentar que realizar Arquitectura o Medicina. Creo que en la próxima década expansor-prótesis. En segundo lugar, cualquier otra intervención presenta revolucionará y modificará el abordaje Finalmente me decidí por realizar se logrará una gran evolución Atendemos muchos casos de encontraríamos las reconstrucciones riesgos, sin embargo, las ventajas, que se está realizando actualmente. Medicina. Aunque lo he pensado en la creación de materiales pacientes con secuelas tras con tejidos propios exclusivamente, muchas veces, todavía no tengo biocompatibles, o incluso en los tratamientos para vencer el como pueden ser el colgajo libre respuesta para contestar a por el desarrollo en laboratorio de cáncer de mama. Atendemos abdominal DIEP o el dorsal ancho. Y qué escogí medicina entre las dos órganos completos que puedan principalmente dos tipos de en último lugar, técnicas híbridas que opciones que barajaba. De lo que sí ser implantados en el cuerpo de pacientes. En primer lugar, estarían implican el uso de material protésico tengo certeza es de que escogí la nuestros pacientes sin rechazo aquellas pacientes que no han y tejidos propios. La elección mejor opción posible. alguno, ya que serán diseñados con sido reconstruidas, ya sean de una técnica u otra se realiza sus propias células. reconstrucciones totales tras principalmente en función de los Una vez en la Facultad de Medicina mastectomía, como parciales tras tratamientos que se hayan recibido y tras comenzar las diferentes ¿Han influenciado estos avances tumorectomías. En la consulta durante el proceso oncológico, así rotaciones por el hospital, me di y el empleo de técnicas cada analizamos todo el proceso como el tipo de mastectomía o cuento de que lo mío era la cirugía, vez más complejas en un mejor oncológico que han sufrido, así tumorectomía que la paciente recibió. y tras realizar el examen MIR, postoperatorio del paciente, así como los tratamientos que han me decanté por la especialidad como en su seguridad? recibido, que principalmente ¿Cuánto tiempo debe esperarse de Cirugía Plástica Estética y suele ser cirugía, radioterapia, después de la quimioterapia y/o Reparadora. Tal vez por el interés Sin duda alguna. En los últimos quimioterapia y terapias biológicas. radioterapia para reconstruir que tuve desde joven en la años, paralelamente al desarrollo Junto a ellas, decidimos el tipo de las mamas? arquitectura, resida mi pasión por de técnicas complejas, se reconstrucción que mejor resultado la cirugía plástica, especialidad han creado protocolos que va a conseguir para ellas en función Clásicamente se ha indicado en la estamos continuamente permiten que la recuperación de las necesidades de cada una. una espera de 6 meses desde 18 19
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC El mensaje de “La SEEO tiene como objetivo ofrecer cuidados enfermeros de excelencia que ayuden SEEO a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de cáncer durante todo su proceso oncológico, con un enfoque multidisciplinar y siempre contando con el paciente La Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y sus familias. Para ello, promueve estudios, actividades formativas y de investigación, es una sociedad científica divulgación e información dirigidos a las enfermeras oncológicas, los pacientes y la de ámbito nacional referente sociedad en general. Este mes, os presentamos a la Sociedad Española de Enfermería para las enfermeras que Oncológica (SEEO), constituida en marzo de 1985, que cuenta actualmente con alrededor de 400 profesionales y forma parte de trabajan en el cuidado Por otro lado, el avance continuo en el tratamiento oncológico con nuevos procedimientos varias sociedades. integral de las personas con de diagnóstico y tratamiento, que incluyen novedosos fármacos antineoplásicos, implica cáncer y sus familias, tanto Su presidenta actual es Dña. Ángela Peñuelas Saiz, adjunta de asumir una mayor responsabilidad profesional y un aumento de competencias, tanto a en el ámbito de la oncología, Enfermería del Área Onco-Hematológica y de Radioterapia del Hospital Universitario Vall d’Hebron y directora de enfermería del nivel de las especificaciones en la administración de dichos fármacos como de los cuidados hematología y radioterapia, Instituto de Oncología Valle Hebrón (VHIO). como paliativos. integrales que ello conlleva. Por todo ello, una formación especializada y continua en La misión principal de esta sociedad es la de reunir a los enfermería oncológica se hace imprescindible. profesionales en el cuidado integral de las personas con cáncer en las diferentes áreas y niveles de asistencia y apoyar sus ¡Contacta con ellos y visita su web! esfuerzos en los ámbitos local, regional, nacional, europeo e La SEEO tiene también en sus objetivos, que se reconozca la especialidad de enfermera internacional y promover la comunicación entre profesionales oncológica, tan necesaria para que las personas afectadas de cáncer y sus familias del sector, poniendo a disposición de sus asociados los últimos 695 56 13 98 conocimientos relevantes del campo en el que trabajan. reciban unos cuidados expertos y de calidad que mejore su salud y su calidad de vida.” admin@seeo.org También se encarga de definir el perfil de competencias e www.seeo.org identificar un cuerpo de conocimientos de la Enfermería Dña. Ángela Peñuelas Saiz, presidenta de la SEEO. Oncológica, unificar criterios de actuación profesional, promover la investigación en temas propios, mejorar la calidad de la ÚLTIMOS PROYECTOS @_seeo_ asistencia, asegurar la constante formación del personal, trabajar en la educación sanitaria de la población para la prevención del Los últimos proyectos que esta sociedad ha estado cáncer y la adopción de hábitos de vida saludables y trabajar en llevando a cabo son los siguientes: • Elaboración de Guía de Fármacos Antineoplásicos. @seeo_ la formación y cuidados de las personas afectadas de cáncer y sus familias. • Adaptación de guías clínicas. • Actualización en el manejo de la neuropatía periférica en paciente oncohematológico. @SEEOoficial Por otro lado, la SEEO es consciente de la necesidad de trabajar • Elaboración de recomendaciones y cuidados del conjuntamente con las asociaciones de pacientes. Escuchar paciente oncológico en tiempos de la COVID-19. • Proyecto de Investigación en nutrición (NOS). Sociedad Española de sus necesidades es imprescindible para poder planificar e Enfermería Oncológica implementar cuidados enfermeros de excelencia que ayuden a • Formación especializada para la enfermera • Manifiesto Modelo de Atención al Superviviente mejorar la calidad de vida del paciente en cualquier etapa de su oncohematológica. de cáncer. proceso oncológico. Conociendo una Sociedad Científica 20 21
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Convenios de colaboración En los últimos años, desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer hemos firmado convenios de colaboración con las siguientes Sociedades Científicas, colegios profesionales y entidades: Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC) Marzo 2021 Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) Septiembre 2020 Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) Febrero 2019 Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) Enero 2019 Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) Diciembre 2016 Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) Septiembre 2016 Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) Septiembre 2016 Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER L’Oréal - La Roche-Posay Junio 2016 DE PRÓSTATA Consejo General de Vuelve a ver los seminarios Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) haciendo click en la web Noviembre 2013 22 23 www.c a n ce r p ro st at a .o rg /d i a mu n d ial2021 /
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Pautas psicológicas y manejo emocional GE S TI Ó N E MOC I O N A L D U R A NTE Aceptar estos sentimientos y observarlos nos ayuda a comprender de qué forma los acontecimientos tratamientos, sin juzgar su aparición y sin intentar que fuera de otra manera, como hemos dicho E L PRO CE SO O N C OLÓ G I C O influyen a cada uno y cómo los gestionamos. anteriormente todas las emociones tienen su función. A lo largo de la vida, nuestras circunstancias un impacto en la vida de los pacientes, En caso de que las emociones se son cambiantes y suceden acontecimientos produciendo cambios en distintas áreas prolonguen en el tiempo y/o generen - Observa las consecuencias de las mismas y cómo que nos generan múltiples emociones (alegría, (social, laboral, interpersonal, emocional). interferencias en tu bienestar, acude a actúas para poder regularlas, resulta beneficioso tristeza, rabia, sorpresa, miedo, envidia, etc.). Es un suceso que probablemente dé un profesional de la psicooncología. buscar actividades gratificantes o tiempo de autocuidado que permita también generar Por aprendizaje social tendemos a categorizar lugar a emociones como ira, enfado o emociones agradables. estas emociones como buenas o malas. ansiedad e incluso aparecen miedos Aplicar algunas pautas que facilitan la adecuada relacionados con la propia enfermedad y gestión emocional puede resultar útil durante el - Establece límites en tu entorno, y aprende a pedir Por ejemplo, en el nacimiento de un hijo sus consecuencias. proceso y ante los acontecimientos que suceden: ayuda a los demás cuando lo necesites, es una posiblemente aparezca la alegría y, como manera de no sobrecargarte emocionalmente. consecuencia, nos sentimos bien y aceptamos Algunos pacientes refieren sentir - Permite la aparición de diferentes emociones, a ese estado. Cuando nos enfrentamos a desbordamiento emocional, sensación pesar de que parezcan “desagradables”, es la ¿Cuándo pedir ayuda? Al igual que la aparición y una prueba de evaluación es probable de falta de control sobre la situación y forma que nuestro cuerpo tiene de avisarnos y convivencia de múltiples y contrarias emociones que sintamos miedo o nos pongamos frustración por la incertidumbre que marca prepararnos. resulta inevitable, habitualmente los pacientes nerviosos y, ante un posible suspenso, la el proceso de enfermedad. En ocasiones, necesitan recurrir a un soporte emocional, ya emoción que surgirá es tristeza. En estas el entorno lanza mensajes de ánimo o - Expresa en tu entorno familiar y social cómo te que las emociones pueden estar generando últimas circunstancias, habitualmente esperanza, dejando poco espacio a la sientes. Verbalizar y compartir las emociones limitaciones en su día a día. En caso de que rechazamos o no entendemos la naturaleza expresión de las emociones desagradables puede ayudar a entenderlas y facilita que los las emociones se prolonguen en el tiempo y/o de esas emociones y tal vez deseemos que que surgen, pudiendo generar en el demás comprendan cómo te encuentras. generen interferencias en tu bienestar, acude a no aparezcan. paciente un conflicto interno entre cómo un profesional de la psicooncología, ya que puede se siente y cómo debería sentirse. - Identifica qué emociones estás sintiendo, esto proporcionarte herramientas para comprender lo Todas las emociones tienen implica saber etiquetarlas y ponerles nombre, que está pasando. una función y son necesarias, La aparición de estas emociones tras y permitirá diferenciar las causas que están recibir el diagnóstico o una mala noticia ya que nos ayudan a prepararnos provocando cada una de ellas. resulta inevitable y hace falta un tiempo y a actuar de una manera u otra. para asimilar lo que está pasando. Es EQUIPO DE PSICOONCOLOGÍA - Acepta y valida con normalidad todos los necesario normalizar las emociones sentimientos derivados del cáncer y los Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Es importante saber que las emociones que aparezcan para poder realizar una son respuestas adaptativas que las adecuada regulación más adelante. Cabe personas tenemos para hacer frente a las destacar que en una misma situación distintas situaciones que se presentan. se pueden experimentar muchas Por lo tanto, todas las emociones tienen emociones y a veces contrarias entre sí, una función y son necesarias, ya que nos de igual modo, ante un mismo evento, ayudan a prepararnos y a actuar de una no todo el mundo se sentirá igual. En manera u otra. el proceso de la enfermedad, todas las personas atraviesan distintas fases y El diagnóstico de cáncer supone un los sentimientos que puedan surgir en acontecimiento estresante y genera cada una resultan válidos y adaptativos. 24 25
REVISTAGEPAC REVISTAGEPAC Resuelve tus sobremanera: “Casi cuatro años con unos ingresos desde Fidelitis con el proceso, incluso en Europa, dudas sobre de 500 euros, separada, con una niña menor de hasta que sus derechos le fueran reconocidos. edad y sin poder trabajar en nada por mis secuelas, con la ayuda de mi madre para poder sobrevivir, Sin embargo, Pilar comenzó a ver la luz al final del túnel malvendiendo en mi coche y un largo etc. Todo el mes pasado, cuando le comunicamos la resolución asesoría jurídica ello, acompañado de ingresos periódicos en el favorable de incapacidad permanente absoluta. hospital, anemia y desnutrición, neumonía, mareos y desvanecimientos por las bajadas de azúcar, Desde que la conocí supe que era una luchadora, defensas muy bajas, y otras secuelas vinculadas pero tenía motivos para estar preocupada. Y es que al Síndrome de Dumping severo que me produjo la la mayor parte de los procedimientos que se pierden gastrectomía”, nos contaba hace unos días. en la vía administrativa no se reclaman (más del 70% según las últimas estimaciones) por varios motivos, La mayor parte de los pero principalmente por desconocimiento de los La paciencia es la madre de la ciencia procedimientos que se pierden en la vía administrativa no se derechos que se tienen o porque los abogados suelen cobrar honorarios por adelantado sin garantías de éxito. Asimismo, el sistema está “montado” para reclaman principalmente por que los procesos se alarguen muchas veces, como El mes pasado recibí por fin una de las noticias Seguridad Social, 948.917 personas tienen desconocimiento de los derechos que el de Pilar y de tanto otros. Es bastante normal que que más tiempo llevaba esperando y que reconocida una pensión por incapacidad se tienen o porque los abogados la gente se plantee desistir. más alegría me ha producido en los últimos permanente. Sin embargo, las cifras tiempos, y es que por fin conseguimos, anteriores a la pandemia revelaban que suelen cobrar honorarios por ¿Mi consejo? No desistáis, seguid luchando después de casi 5 años de lucha y espera, más del 95% de solicitudes para este tipo adelantado sin garantías de éxito. por lo que os pertenece y dejaros asesorar por la incapacidad laboral absoluta de mi amiga de prestaciones eran rechazadas en la vía profesionales especializados. y presidenta de una de las Asociaciones de administrativa. En la actualidad, los datos y GEPAC, Pilar Ruiz Aguilar. previsiones son todavía más demoledores, Estuvo a punto de tirar la toalla en, al menos, un par D. LORENZO PÉREZ MENÉNDEZ según los expertos que manejamos desde de ocasiones. De hecho, me hizo prometerle que, si Cuando conocí a Pilar pude notar su nuestra consultora legal. se quedaba por el camino (si moría), continuaríamos Presidente de Fidelitis incredulidad sobre el sistema y sobre la injusticia que estaba viviendo. Y, a medida Pilar Ruiz, presidenta de la Asociación que fueron pasando los años, llegó a de Cáncer Gástrico y Gastrectomizados, creer que moriría sin ver reconocida la pensó en renunciar a su pensión absoluta incapacidad permanente en el grado que, en varias ocasiones. por derecho, le correspondía. Todo comenzó cuando, por su cuenta, solicitó Lamentablemente, no puedo decir que esto la incapacidad permanente y, le dieron un sea una excepción pues, efectivamente, grado inferior al que le correspondía en ese algunos de nuestros clientes se han quedado momento, la total en lugar de la absoluta que le en el camino. Y es que, se trata de un camino correspondía. La total es aquella que reconoce que además de duro es largo. Algunos la falta de capacidad de la paciente para su tardan cinco años en los procesos hasta trabajo habitual (estilista en su caso), cuando, que finalmente el afectado ve reconocido el en realidad, las secuelas de su cáncer de grado solicitado (y se han dado casos que estómago y posterior gastrectomía (extirpación incluso más). del estómago) le incapacitaban para cualquier trabajo. Es decir, le correspondía de forma clara una incapacidad laboral permanente en Se trata de un camino que, grado de absoluta. además de duro es largo. Se puso entonces en manos de un abogado Algunos tardan cinco años que no era especialista en la materia y que en los procesos hasta que perdió el caso en primera instancia de la vía finalmente el afectado ve judicial. A partir de ahí, lo que ha vivido es un reconocido el grado solicitado. auténtico calvario. Tristemente, la historia de Pilar es la de miles de españoles. Cada vez que relata En España, según las últimas cifras del 2020 su historia (casi siempre con alguna proporcionadas por el Instituto Nacional de la lágrima en los ojos), nos encoge el corazón 26 27
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