EL CUIDADO EN EL HOGAR - DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD - Home Renaissance Foundation
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EL CUIDADO EN EL HOGAR DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN
Ángela de Miguel, Home Renaissance Foundation 04
CUIDAR + DARSE, SUMA PERFECTA
La felicidad con dos hijos con Síndrome de Down 06
Mariana de Ugarte
El hogar, lugar para cuidar, compartir, tolerar y respetar 08
Baroness Hollins
Celebrando la alegría de la vida 10
Rut Muñiz
El milagro de Ignacio 12
Horacio Joffre Galibert
Entre todos cuidamos de Fer 15
Adriana Espina
HOGARES PECULIARES, CUIDADOS IGUALMENTE
IMPORTANTES
En eso andamos 19
Miguel Ángel Sánchez de la Nieta
Los niños, verdadero ejemplo de adaptación 21
Annick Lievens
Pablo, 16 años, miopatía de Ullrich 23
Sarah, 11 años, parálisis cerebral 25
Mi padre tiene Síndrome de Down 24
Sader Issa
2 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA D
ÍNDICE
EL CUIDADO DESDE UNA PERSPECTIVA PROFESIONAL
Los cuidados y el entorno 27
Víctor Rodríguez
Pequeños molones, Familias increíbles 29
Belén Concejero
CUIDAR DANDO VISIBILIDAD
Un canal de Youtube para concienciar 32
Kara Guillespie
El arte es un acto de amor 34
Stefano Cipani
¿En qué trabajo? Hago aviones 36
Roberto Guerra Álvarez
SI FUERA MINISTRA POR UN DÍA…
Igualdad de Derechos 39
Irene Sánchez
Eduquemos en valores y amemos nuestra particularidad 41
Monica Reading
EPÍLOGO
Lucy Hawking, Stephen Hawking Foundation 44
3 E L CU I DAD O E N E L HO GA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA D
ÁNGELA DE MIGUEL
INTRODUCCIÓN
Cuánto nos quejamos de la vida cuando ble una realidad, que nuestros políticos de-
normalmente no tenemos motivos. Somos ben conocer bien para que no legislen de
incapaces muchas veces de apreciar lo que cara a una sociedad erróneamente perfec-
tenemos. Por poco que sea, por lejos que ta dejándose por el camino a quienes más
esté, por grave que parezca, nos cuesta nos necesitan.
agradecer y no valoramos lo más evidente: Como todo en esta vida, hasta lo más
nuestra salud. doloroso o difícil tiene un lado bueno y lo
Sin duda alguna, el 2020 nos dio un re- vamos a hacer brillar en este reportaje. No
vés que nos hizo plantearnos este aspecto. obstante, vamos a evidenciar el esfuerzo,
Durante meses lo importante fue quedar- el sufrimiento, el trabajo, el dolor, la acep-
se en casa y tomar precauciones o corrías tación y la adaptación, la soledad y el des-
el riesgo de morir o matar a otros. Pero a amparo que todos estos hogares pueden
aquellos que nacen con algún tipo de dis- experimentar antes o después. Pero una
capacidad, a aquellos que dependen de vez más, como siempre hacemos en Home
otros para vivir, a aquellos que por un ac- Renaissance Foundation, vamos a dar luz
cidente se vieron de repente en un cuerpo y a poner el valor en lo verdaderamente
que no era el suyo, nadie les dio la oportu- importante, en este caso, en el cuidado de
nidad de elegir. estas personas.
Queremos dedicar este proyecto de Mariana, Jaime, Sarah, Pablo, Roberto,
Comunicación de 2021 a todos aquellos Sader, Ignacio, Kara, Irene, Fernando, Ben-
hogares en los que se convive con la dis- jamin, Monica, Miguel Ángel son los pro-
capacidad. Hemos entrado en esas casas tagonistas de este Communication Report.
para conocer de cerca las dificultades que Encontraréis magníficos testimonios de
viven en el día a día las personas que las siete países diferentes: Reino Unido, Espa-
habitan. Queremos homenajear a todos ña, Italia, Nueva Zelanda, Argentina, Siria
aquellos familiares que se dejan la piel para y Bélgica. Ojalá este reportaje remueva la
que sus hijos, sus padres o sus abuelos vi- conciencia y el corazón de tantos que en
van dignamente. Queremos profundizar ocasiones miran para otro lado sin valorar
de la mano de los profesionales cómo se lo increíbles y únicas que son estas perso-
afronta una situación así y cómo entre to- nas y lo perfecta y rica que hacen nuestra
dos podemos ayudar a que se sientan uno vida. Porque entre sus muchas cualidades
más. Y por supuesto, queremos hacer visi- lo que además tienen es un gran corazón.
4 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA D
CUIDAR + DARSE, SUMA PERFECTA
LA FELICIDAD CON DOS
HIJOS CON SÍNDROME
DE DOWN
por Mariana de Ugarte
6 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA D
MARIANA DE UGARTE
Resulta muy frecuente no ser cons- miedo a lo desconocido, porque es
cientes del gran regalo que supone donde se puede encontrar la verda-
recibir una buena educación y for- dera felicidad.
mación, no solo por parte de los pa- Diría que para vencer ese miedo
dres o docentes, sino de lo que uno hay factores que resultan claves:
mismo decide retener y aprovechar 1. Cómo te transmiten el diagnós-
de cada oportunidad y circunstancia tico. Nosotros tuvimos dos experien-
que le suceden, y que suelen ser cla- cias muy diferentes. En el caso de
ves a la hora de afrontar situaciones Mariana, la sensibilidad y amabilidad
inesperadas y difíciles. de la pediatra al hablarnos de sus sos-
Fue tras el parto de mi primera hija pechas sobre el síndrome de Down,
cuando me di cuenta de que todo hicieron que pudiéramos asimilar la
aquello que había vivido hasta en- noticia con mayor sosiego.
tonces, toda la gente que me había 2. La orientación de las asociacio-
acompañado durante mi vida, me ha- nes y fundaciones. Son de gran ayuda
bía aportado lo que necesitaba para en momentos emocionalmente di-
madurar y recibir a mi hija, pese al fíciles, pero en los que una correcta
miedo que me daba ser conocedora estimulación del niño es muy impor-
de su condición. tante.
Me llamo Mariana, tengo 33 años 3. El acompañamiento de otras fa-
y mis dos hijos tienen Síndrome de milias que han pasado por lo mismo
Down. Aunque resulte sorprenden- que tú. Ver la felicidad en su vida, sa-
te, en ambas ocasiones supimos que biendo que puede ser el reflejo de la
nuestros hijos tenían Trisomía 21 tras tuya, ayuda enormemente a aprender
su nacimiento, y en ambas ocasio- a valorar lo que se tiene en casa.
nes tuvimos la inmensa suerte de Y lejos de caer en la ingenuidad,
que nuestros hijos, Mariana y Jaime, somos perfectamente conscientes
nacieron con buena salud y ninguna de que el cromosoma extra que tie-
enfermedad asociada (algo que suele nen nuestros hijos nos supone más
ocurrir a menudo). trabajo, esfuerzo y dedicación, para
Como es lógico, la reacción no que su desarrollo y aprendizaje sea el
fue la misma, el miedo que sentimos mejor posible. También sabemos que
cuando nació Mariana no se manifes- las visitas a los médicos y hospitales
tó al nacer Jaime, ya que durante los son y serán más frecuentes que en la
dos años de vida de nuestra primera mayoría de los hogares, y sin embar-
hija, habíamos aprendido que el Sín- go, no cambiaría ni un pelo de la ca-
drome de Down no era malo, sino beza de mis hijos, no les quitaría ese
todo lo contrario. Es por esto que cromosoma de más puesto que, en-
siempre digo que hay que vencer el tonces, ya no serían ellos.
7 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA D
EL HOGAR, LUGAR PARA
CUIDAR, COMPARTIR,
TOLERAR Y RESPETAR
por Baroness Hollins
8 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA D
BARONESS HOLLINS
Todos necesitamos que nuestro ho- toria solo con imágenes “When Dad
gar sea un lugar seguro, un lugar don- Died” para desafiar ese mito y mos-
de podamos ser nosotros mismos y trar que incluso las personas sin habla
donde “quienes somos” sea aceptado tenían la misma necesidad de com-
de manera incondicional. La forma en prensión y expresión emocional. De-
que crecemos y nos desarrollamos mostré el poder que tienen las imáge-
está determinada por nuestra cerca- nes para desbloquear y comprender
nía a las “figuras de apego”, general- la experiencia de una persona como
mente nuestros padres, y a nuestras mi hijo. Aprendí a observar y a repartir
experiencias de vida durante nuestros el tiempo que él demandaba (24 ho-
años de desarrollo. ras al día y 7 días de la semana) junto
Los niños con apegos inseguros, con las necesidades de otros miem-
que se sienten rechazados, si tienen bros de la familia y amigos.
una o más experiencias adversas en Y aunque el cuidado y la dependen-
la niñez, probablemente tengan una cia de mi hijo durarán toda la vida, las
salud mental y física mucho peor y necesidades y contribuciones de los
logros educativos más pobres. Esto demás cambian constantemente. La
afecta aún más a los niños discapa- presencia de mi hijo en nuestra familia
citados. ha enriquecido nuestras vidas tanto en
Mi marido y yo fuimos coautores casa como al resto del mundo.
de un libro (2005) en el que com-
partimos algo de lo que habíamos
aprendido como padres de nuestro
hijo autista con discapacidad intelec-
tual (DI) y algo de la sabiduría de otras
6 familias que también tenían hijos Referencias:
con DI.
El hogar es donde los miembros de Hollins, S. and Hollins, M. (2005)
la familia aprenden a cuidar y a com- You and your child: making
partir, a ser tolerantes y a respetar ese sense of learning disabilities.
hogar como un lugar seguro. Pero el London: Karnac Books
hogar no siempre es un lugar seguro,
y los niños y jóvenes con DI tienen di-
Hollins, S. and Sireling, L. (1989 -
ficultades especiales para comunicar
3rd edition 2004)
sus riesgos y temores. A lo largo de
When Dad Died.
la historia, no se ha considerado que
London: Books Beyond Words,
las personas con DI tengan mundos
www.booksbeyondwords.co.uk.
internos y privados.
En 1989 publiqué mi primera his-
9 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA D
CELEBRANDO LA
ALEGRÍA DE LA VIDA
por Rut Muñiz
10 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DRUT MUÑIZ
Aquel verano nos cambió la vida ra- dial ha sido que aprendieras nuestro
dicalmente cuando llegaste a nues- idioma, que te supieras expresar bien,
tro hogar. Han pasado unos cuantos leer, escribir para poder desarrollar tu
años desde que empezaste a formar vida con normalidad. Hemos tenido
parte de nuestra familia y ahora no apoyos extraordinarios de profeso-
podríamos concebir nuestras vidas res y especialistas, pero el hogar y el
sin ti. trabajo en equipo han sido y son, sin
Al principio fue duro para todos, la lugar a dudas, el motor del aprendi-
adaptación, la barrera del idioma, las zaje y el centro neurálgico de nues-
diferentes vivencias que traías conti- tras vidas.
go por haber pasado tu infancia sin En este momento nos sentimos
familia… Pero esas carencias que en orgullosos de ti, de tu evolución y del
tus primeros años de vida te habían trabajo que todos juntos hemos he-
robado, las experiencias, los estímu- cho. No solo nos has aportado a no-
los, el cariño, el aprendizaje, propios sotros, tus padres, sino también a tus
de la infancia se superaron gracias hermanas y sobrino que contigo han
a tu carácter alegre, vitalista y entu- aprendido la alegría de vivir y el afán
siasta. Conseguiste formar parte de de superación.
nuestra familia, en tan solo un mes, Nuestro hogar es el centro donde
para toda la vida. nos apoyamos unos a otros, donde
No ha sido un camino de rosas, encontramos refugio cuando las co-
pero juntos hemos conseguido mu- sas no salen del todo bien y donde
chos logros. Nuestro hogar ha sido celebramos la alegría de la vida.
fuente de aprendizaje constante en
lo cotidiano, en lo escolar, en sentar
las bases de los valores que te acom-
pañarán toda la vida. Al principio pen-
sábamos que éramos nosotros los
que íbamos a enseñarte todo, a darte
cariño, afecto, comprensión y todo
aquello que te faltaba. Sin embargo,
nos dimos cuenta de que tú fuiste y
eres la que nos das todo eso y mucho
más. Nos has enseñado que la vida es
más simple de lo que nosotros pensa-
mos y que no hace falta complicarse
mientras haya amor y comprensión.
A lo largo de estos años lo primor-
11 E L CU I DAD O E N E L HO GA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DEL MILAGRO
DE IGNACIO
por Horacio Joffre Galibert
12 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DHORACIO JOFFRE GALIBERT
Mi nombre es Horacio Joffre Gali- rio. La Seguridad Social no cubría la
bert*. Tengo 8 hijos. En 1982 la llega- atención especializada y no existían
da de Ignacio, nuestro tercer hijo, fue apoyos económicos ni subvenciones
una gran celebración. Ignacio era un para tales necesidades.
bebé hermoso, y estaba muy callado Ignacio pasó por una etapa de hi-
hasta el punto de ser casi inaudible, percinesia aguda, autoagresión. Pero
y el sonido de su llanto era curiosa- la familia no se desanimó, todas las
mente angustioso. Cuando Ignacio noches rezábamos juntos para re-
cumplió tres meses, el pediatra nos novar fuerzas y afrontar el nuevo día.
dijo: “Los niños no son todos iguales, Sus episodios de autoagresión conti-
vuestro hijo está perfecto”. nuaron aumentando. Empezó a gol-
Ignacio tenía la mirada en blanco pearse contra la pared, las puertas, las
y cuando intentábamos jugar con él, mesas, cortándose la frente o el cue-
no respondía, era como si pertene- ro cabelludo. Recurrimos a la recrea-
ciera a otro universo, encerrado en ción, los deportes, el arte y la músi-
un espacio un tanto misterioso al que ca, y esto se convirtió en una terapia
no podíamos acceder. Con el paso curativa para toda la familia y nuestro
del tiempo, las características se hi- grupo de amigos.
cieron cada vez más evidentes. Han pasado los años y cada miem-
A los cinco meses, Ignacio no bro de este hogar se ha comprome-
tenía un tono muscular fuerte era tido de alguna manera a mejorar el
como gelatinoso cuando intentába- bienestar de las personas con autis-
mos sentarlo. Apoyaba la cabeza en mo, ya sea como cuidadores, maes-
el hombro derecho y apenas podía tros o simplemente mostrando afec-
sonreír, teníamos que mecerlo per- to. Nuestra vida familiar fue lo que
manentemente en nuestros brazos. motivó que este fuera el rumbo de
El neurólogo nos recomendó visitar a sus vidas y de sus carreras profesio-
un especialista en problemas de de- nales.
sarrollo. Tras múltiples valoraciones, En 1983 por iniciativa de varios
finalmente, recibimos el diagnóstico: padres pioneros comenzó un movi-
“Ignacio tiene un trastorno profundo miento familiar que logró consolidar-
del desarrollo de espectro autista”. se formalmente el 25 de agosto de
Después de recibir esta noticia co- 1994 como Asociación Argentina de
menzó el doloroso período de duelo Padres de Autistas -APAdeA-.
y aceptación. Somos una familia nu- Hoy, gracias a APAdeA, profesio-
merosa, pero el centro de atención nales e instituciones que invirtieron
siempre era Ignacio. Las dificultades en recursos, Ignacio y miles de otras
económicas para hacer frente a esta personas autistas tienen la posibilidad
compleja discapacidad crecían a dia- de ejercer sus derechos y dirigir sus
13 E L CU I DAD O E N E L HO GA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DHORACIO JOFFRE GALIBERT
vidas. Ignacio vive actualmente en la
Comunidad de San Ignacio, un hogar *Horacio Joffre Galibert es el
dirigido por Augusto, el cuarto de sus Fundador y Presidente de APA-
ocho hermanos. Hemos construido deA, Asociación Argentina de
lugares donde puedan desarrollarse Padres de Personas con Autismo.
de la manera más independiente y Su hijo, Ignacio, de 38 años, tiene
autónoma posible, con socialización autismo severo. Horacio Joffre
e inclusión para lograr el derecho hu- Galibert ha estado trabajando
mano a la felicidad. durante más de 30 años, promo-
El milagro de Ignacio es que aho- viendo la legislación pública para
ra podemos entender que él tiene su personas con autismo y otras
propia forma de ser y de vivir en este discapacidades, e informando a
mundo. Esto no es ni mejor, ni peor. sus padres sobre los derechos de
En ocasiones hemos sentido rabia, sus hijos, mejorando el bienestar
impotencia, tristeza o malestar. Pero de las personas con TEA (Trastor-
al mismo tiempo, Ignacio nos ha en- no del espectro autista). APAdeA
señado a tener paciencia, a adquirir también ha venido impulsando
fuerzas, a descubrir que podemos ser la autonomía en el trabajo de los
valientes. adultos con TEA, creando más
Siempre que lo vimos sonreír, puestos de trabajo y mejorando
aprendimos a aceptarlo como un re- sus condiciones laborales.
galo de Dios, y a encontrar en cada
gesto un signo de esperanza que nos
ha ayudado a seguir siempre adelan-
te.
El milagro de Ignacio va más allá,
se produce diariamente en el corazón
de las personas que ponen esfuerzo,
ganas y amor en el cuidado de estas
personas.
14 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DENTRE TODOS
CUIDAMOS DE FER
por Adriana Espina
15 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DADRIANA ESPINA
Soy Adriana Espina, tengo 11 años y que vamos por la calle, se acerca a
soy la tercera de 5 hermanos. Ade- verlos y a tocarlos. También le gustan
más, tenemos un perro, Yuma, la mucho los perros, pero salir a la ca-
adoptamos hace tres años porque lle no siempre fue fácil. Por eso llegó
ayudó mucho a Fernando en su de- Yuma a nuestro hogar. Era imposible
sarrollo. salir de paseo y que Fernando no se
Fer nació cuando vivíamos en Es- escapara, así que con un arnés Yuma
tados Unidos, ahora vivimos en San- y Fer iban siempre atados y cuando
tander. Allí le diagnosticaron autismo quería salir corriendo, Yuma se sen-
cuando tenía un año y medio. Re- taba y como pesa tantos kilos era im-
cuerdo que corría mucho por la casa, posible moverla. Poco a poco Fer fue
hablaba un lenguaje como marciano aprendiendo.
y daba muchas vueltas sobre sí mis- La comida favorita de Fernando es
mo, como una peonza. Lo único a lo el arroz a la cubana pero que llega-
que prestaba más atención era a las ra a comer bien, con todos y como
canciones infantiles que le poníamos todos, también fue un reto. Recuerdo
en la tele. que en Estados Unidos, venían tres
Solía mordernos y entre todos, terapeutas a casa para que Fer co-
tratábamos de pararlo, pero cuando miera. Y cada uno de los miembros
empezó con las terapias, yendo de de la familia teníamos un rol. A mí me
un estado a otro con mi madre, una encargaron que aplaudiera mucho y
terapeuta nos explicó que teníamos me alegrara felicitando a Fer cada vez
que decirle: “Fernando, STOP” y en que le daban una cucharada, así en-
general, obedecía a la gente mayor, a tendía que comer estaba bien y que
Lola (9años) y a mí, no siempre. lo estaba haciendo genial.
Tras varios años de terapia, Fer- En casa siempre hemos tenido ins-
nando ha cambiado mucho, ahora trumentos muy curiosos con los que
no es nada agresivo. Aunque hay que Fernando trabajaba, como por ejem-
tener siempre cuidado y no tocar sus plo un chaleco con muchos bolsillos
juguetes, sus legos son su mayor te- que cargábamos con bolsas de are-
soro. Aunque como a todos los niños na para que no pudiera correr o un
también le gustan los juguetes de los tobogán para que subiera, bajara y
demás, de hecho, suele querer siem- se cansase porque tenía muchísima
pre los de Jorge (2 años), nuestro energía.
hermano pequeño con el que tiene Una vez fuimos a una tienda tipo
una relación especial, se quieren mu- Dollar Store y un señor nos ayudó a
cho pero se pasan el día uno encima llevar la compra al coche. Me pre-
del otro. guntó que cuántos años tenía y tam-
Le encantan los bebés, siempre bién la edad de Fernando. Le dije que
16 E L CU I DAD O E N E L HO GA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DADRIANA ESPINA
Fer tenía 2 años y que tenía autismo.
Sorprendido, nos contó que él tam-
bién era autista y que había ido a la
universidad, aunque en ocasiones, le
daba por correr por los pasillos.
Cuando llegamos a España, yo
hacía cuarto de primaria y mis pa-
dres consiguieron que Fer fuese al
cole con nosotros y se integrara en
el aula. Así que la gente sabía que ha-
bía un niño con autismo en el colegio
pero no sabían que era mi hermano.
Cuando mis compañeros de clase
conocieron a Fernando todos que-
rían cuidarle. Si llegaba a nuestro pa-
tio, le ayudábamos a volver al suyo. Y
es que Fer sabe bien cómo ganarse a
las personas, cuando quiere algo de
nosotros, es muy simpático y nos lo
pide con cariño.
17 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DHOGARES PECULIARES, CUIDADOS IGUALMENTE IMPORTANTES
EN ESO ANDAMOS
por Miguel Ángel Sánchez de la Nieta
19 CU I DAD O E N E L HOGA
E L CUI HO GA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DMIGUEL ÁNGEL SÁNCHEZ DE LA NIETA
Hace más de doce años me diagnosti- es como mi Ángel de la Guarda: apa-
caron Esclerosis Múltiple. Desde hace rece siempre cuando hay un mueble
unos siete me desplazo en scooter que quitar de mi paso. Siempre me
eléctrica por las calles de Madrid, una dicen que pida, lo que haga falta: al
ciudad muy bien preparada para gen- principio me costaba, pero me han
te como yo. En casa, aún me muevo convencido. “Danos la oportunidad
con muletas. Doy clase en la universi- de servir, de ser generosos”: ante eso,
dad, en Periodismo. Y vivo en un co- me rindo.
legio mayor muy cercano a la facul- Aparte de agradecer ¿qué más
tad, a cinco minutos, cuatro treinta si puedo hacer? Gracias a Dios, no ten-
le “piso” a mi “motillo”, como llaman go de momento otros problemas: lo
cariñosamente a mi scooter. cognitivo va bien. Puedo leer, estu-
Me encanta la universidad: es una diar, estar al día de la actualidad, de
época de la vida extraordinaria, pero las tendencias sociales, culturales,
también un modo de ser. El mejor etc. Y me encanta hablar con ellos
universitario –los hay y de los buenos (bueno, más escuchar). Y sueño con
en mi universidad y en mi colegio ma- ser capaz de inspirar, animar, invitar y
yor- es un joven rebelde, inconforme entusiasmar a estos jóvenes universi-
con lo imperfecto y mediocre, lleno tarios que son un futuro apasionante
de sueños y proyectos, comprometi- para este mundo tan lleno de retos.
do con la verdad, con hacer mejor el En eso andamos, nunca mejor dicho.
mundo. Tengo la suerte de compartir
trabajo y hogar con muchos de ellos.
También comparto mucha de esa re-
beldía, de ese inconformismo, esos
sueños, proyectos y compromisos.
Cierto: no tengo ni su energía física ni
su salud. Pero ellos son mis muletas.
Y yo intento también ser su apoyo en
lo que pueda ofrecer.
Uno que tiene coche me lleva cada
miércoles a rehabilitación. Otro se
adelanta siempre al resto para ofre-
cerme un café después de comer.
Pero es dormilón: no importa, en el
desayuno ya hay madrugadores dis-
puestos a acercarme el cruasán o
preparar unas tostadas. Hay otro que
20 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DLOS NIÑOS,
VERDADERO EJEMPLO
DE ADAPTACIÓN
por Annick Lievens
21 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DANNICK LIEVENS
Soy Annick Lievens, educadora espe- casos. Sus actividades y visitas han
cializada en alojamiento residencial sido suspendidas, el personal laboral
en el IRAHM de Bruselas que es el somos el único vínculo que los co-
Instituto Real de Acogida para niños necta con el mundo exterior.
con discapacidad motora. A menudo me pregunto: ¿cómo
El día a día aquí no es fácil pues- podemos seguir llenando el vacío
to que nos enfrentamos a situaciones emocional de estos niños, abrazarlos,
vitales muy duras y la pandemia ha consolarlos, responder a sus mues-
acrecentado estas dificultades. Desde tras de cariño, cuando se nos pide
el inicio del coronavirus, nos hemos el distanciamiento social? Es simple-
encargado de 36 jóvenes 24horas al mente misión imposible.
día, afrontando nuevas complicacio- Así que, desde nuestro papel, ha-
nes y adaptándonos diariamente a cemos lo que podemos y muy a me-
nuevas normas sanitarias. nudo son los propios niños quienes
La sensación que tenemos es que encuentran el equilibrio adecuado y
las autoridades del país han abando- nos dicen: “¡Ah, sí, el virus!”. Son in-
nado totalmente a las instituciones geniosos y muestran una verdadera
para niños discapacitados. Afortuna- capacidad de adaptación.
damente, la solidaridad de la gente
no faltó y nos mantenemos unidos.
Los lazos que nos unen con nues-
tros jóvenes se han fortalecido aún
más, especialmente con aquellos que
no tienen la posibilidad de volver con
sus familias. Su hogar es el internado.
Tengo la ocasión de compartir su vida
diaria los fines de semana, y tratamos
de funcionar como una familia cual-
quiera. Cada uno tiene su espacio,
sus hábitos, sus necesidades y sus
peculiaridades en función de su dis-
capacidad.
Lo cierto es que nuestro papel de
educadores adquiere todo su sentido.
Ellos no son ajenos a lo que estamos
viviendo y es también motivo de pre-
ocupación y aislamiento para ellos, lo
que resulta un problema en muchos
22 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DANNICK LIEVENS
PABLO, SARAH,
16 AÑOS 11 AÑOS
Miopatía de Ullrich Parálisis cerebral
Mi nombre es Pablo y llevo mucho Mi nombre es Sarah y a mi me pare-
tiempo viviendo en el internado, es ce que este momento es muy triste
como mi segunda familia. Desde la porque nuestras actividades son limi-
llegada del Covid, mis relaciones so- tadas. Soy Scout y solía hacer planes
ciales han disminuido, pero he apren- fuera del internado, también montaba
dido que la vida no siempre es fácil. a caballo. Desde que este virus ha lle-
Tuve que ser ingresado varias veces gado, todo esto se paralizó por com-
y, por lo tanto, me separaron de mis pleto. Lo que me ayudó mucho fue
amigos y educadores del IRAHM. poder ir al colegio y ver a mis amigos.
Tengo mala salud y hay que tener Estoy viviendo la situación bastante
cuidado. Lo que más me entristeció bien y ya me han hecho 6 pruebas. Mi
de esta pandemia es tener que limi- único deseo es que este virus se vaya
tar mis relaciones con el mundo ex- de una vez por todas.
terior. El apoyo de mis educadores y
la presencia de mis amigos me ayuda
a razonar y mantener la esperanza de
que pronto la vida será como antes.
23 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DMI PADRE TIENE
SÍNDROME DE DOWN
por Sader Issa
24 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DSADER ISSA
Me llamo Sader y soy estudiante de Como niño que creció con un pa-
Odontología. Practico natación y cul- dre con síndrome de Down, sé exac-
turismo y soy un tipo bastante normal, tamente lo puros y cariñosos que
me gusta ver películas y pasar tiempo son, pero también que tienen ambi-
con mis amigos. Actualmente, vivo ción, merecen una vida decente y no
en casa con mis padres en Siria. Mi merecen ser abortados. Lo que más
padre nació con Síndrome de Down y me enorgullece de mi padre es que
en su familia tanto sus cuatro herma- aunque mucha gente pensaba que
nos, como sus tres hermanas lo han lo que estaba tratando de hacer era
tratado siempre con amor y respeto. imposible, él no les prestó atención
Mi madre y mi padre se conocieron a y trabajó duro para ganar dinero para
través de unos amigos de la familia y su familia y para que yo pudiera ir a la
creo que fue, más o menos, amor a universidad.
primera vista. La gente piensa que una persona
Estoy muy orgulloso de mi padre. con Síndrome de Down no puede
Trabaja 6 días a la semana en una fá- llevar una vida normal, que no puede
brica de trigo donde comenzó hace ya casarse o tener hijos; efectivamente
25 años. En invierno, supervisa la venta es raro, solo hay tres casos docu-
de los productos que se producen en mentados, pero puede haber muchos
verano. En verano, trabaja en una má- casos no documentados. ¡Mi padre es
quina que muele el trigo. Somos una un ejemplo de que es posible!
familia bastante normal. Mi madre se Creo que todas las personas de
encarga del trabajo del hogar y yo es- este mundo merecen ser amadas y
toy centrado en mis estudios. apreciadas, incluidas las personas con
Tenemos una gran relación padre e discapacidad, ya que pueden lograr
hijo: él es mi amigo, mi hermano y mi mucho más de lo que muchos supo-
padre. Valoro totalmente todo lo que nen.
ha hecho por mí. Mi padre me quie-
re con locura y ve con enorme satis-
facción que estudie una carrera, me
apoya incondicionalmente.
A mi padre le gusta ver la televi-
sión, visitar a familiares y tomar café
con los vecinos. Tener un padre con
Síndrome de Down ha tenido un im-
pacto positivo en mis relaciones. Mu-
cha gente admira a nuestra familia
por todo lo que él ha logrado.
25 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DEL CUIDADO DESDE UNA PERSPECTIVA PROFESIONAL
LOS CUIDADOS
Y EL ENTORNO
por Víctor Rodríguez
27 E L CU I DAD O E N E L HO GA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DVÍCTOR RODRÍGUEZ
El Trastorno del Espectro del Autismo Si me preguntaran cual es el factor
(TEA) es el diagnóstico más común de mayor impacto en el tratamiento
entre las dificultades del desarrollo en y el pronóstico de un niño pequeño
niños. Actualmente, el Centro para la con TEA, sin ningún género de dudas,
Prevención y Control de Enfermeda- diría la formación de sus padres y la
des de los Estados Unidos estima que conservación de su entorno más in-
1 de cada 59 niños cumple criterios mediato. No es posible separar el tra-
clínicos compatibles con TEA. tamiento que requieren las personas
Hoy, los protocolos con evidencia con diagnóstico de autismo del apoyo
empírica para el tratamiento del Au- de las personas más significativas, de
tismo arrojan conclusiones muy sóli- su entorno y de su hogar. Sería como
das. El tratamiento debe ser intensivo, jugar al futbol sin balón o una tarta de
entre 20 y 40 horas de intervención a cumpleaños sin velas.
la semana. El inicio debe ser tempra- Por ejemplo, en el desarrollo de un
no e individualizado, tanto en cuanto niño neurotípico (sin dificultad), la pre-
a contexto y entrenamiento de fami- servación del ambiente es el elemento
liares. El enfoque debe centrarse en el desencadenante de mayor aprendi-
Análisis Aplicado del Comportamiento zaje y equilibrio. El entorno sano nos
(ABA), es decir, en la enseñanza efecti- permite incrementar la salud conduc-
va de habilidades, desde la motivación tual de cualquier persona y, desde esa
y el disfrute del niño. perspectiva, es desde donde el niño se
Soy Víctor Rodríguez, Psicólogo y convierte en el protagonista de su de-
Logopeda por la Universidad Ramón sarrollo y de su vida.
Llull. Me especialicé en Análisis Con- En el caso de las personas con TEA,
ductual Aplicado en Barcelona y en independientemente de la patología,
Minneapolis con el Dr. Eric Larsson. más allá del trastorno y sus condicio-
Desde hace más de 20 años, me de- nantes, prevalecen también a nivel clí-
dico a tratar a niños pequeños dentro nico dos factores clave: la necesidad
del TEA y a sus familias. de apoyar al niño en el seno de un
El Autismo es uno de los trastornos hogar sano y la necesidad de formar a
en el desarrollo más invasivos en la sus cuidadores. Ambos aspectos per-
vida de un niño y con mayor impacto miten: acelerar el aprendizaje del su-
en su desarrollo vital. Nada o muy po- jeto, prevenir el desarrollo de hábitos
cas cosas son fáciles cuando la pala- conductuales inapropiados o poco
bra “autismo” está de por medio. Pero sanos, aportar sostenibilidad a las ha-
que no sea fácil, no quiere decir que bilidades y el empoderamiento del en-
acompañar a estas personas en sus torno para incrementar la calidad de
procesos no sea completa y radical- vida de todas las personas implicadas.
mente maravilloso y fascinante.
28 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DPEQUEÑOS MOLONES,
FAMILIAS INCREÍBLES
por Belén Concejero
29 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DBELÉN CONCEJERO
Hola, me llamo Belén Concejero y soy Little by Little no podemos decir que
Fisioterapeuta y Osteópata infantil. estemos de vacaciones, recibiros es
Siento verdadera vocación por mi una auténtica alegría y disfrutamos
profesión. Me encanta recibir a las un montón con nuestros pacientes y
familias porque, aunque vienen asus- sus familias.
tadas o preocupadas, siempre se van Es fundamental el trabajo en aten-
con una sonrisa. No hay “pequeño” ción temprana porque el neuro de-
que se nos resista. sarrollo y la neuro plasticidad cere-
Con el paciente que veis en la foto, bral juegan a nuestro favor. En los 3
Benjamín, hacemos fisioterapia neu- primeros años de vida son muy im-
rológica, especialización que trata y portantes la estimulación y el juego.
acompaña a niños con Síndrome de El diagnóstico no es la meta, sino el
Down o a niños que tienen alguna al- comienzo de un camino por recorrer
teración en el desarrollo o con riesgo juntos. Así que aquí os esperamos
de padecerla. Son por lo general pro- para revolcarnos por el suelo, subir
blemas genéticos, neuromusculares rocódromos y balancearnos todo lo
o con alguna afección en el sistema que haga falta.
nervioso.
Sus sesiones ahora mismo se cen-
tran en estimulación sensitiva, masaje
infantil (que tanto fruto ha dado en
peques Down), terapia visual, trabajo
contra gravedad, control de cabeza
en situaciones inestables, adaptación
vestibular, alcances... y estamos a
tope con su familia.
Porque lo que está claro es que las
familias tienen que involucrarse en las
terapias. Es lo que se conoce como
el modelo centrado en la familia, te-
nemos que enseñarles técnicas que
puedan continuar en sus casas para
que la estimulación sea continua y
todo repercuta en el bien del peque-
ño.
Abro todos los días la puerta de la
consulta pensando que “el que elige
un trabajo que le gusta, no trabaja
ningún día de su vida”. Y aunque en
30 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DCUIDAR DANDO VISIBILIDAD 31 E L CU I DAD O E N E L HO GA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA D
UN CANAL DE YOUTUBE
PARA CONCIENCIAR
por Kara Guillespie
32 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DKARA GUILLESPIE
Hola, mi nombre es Kara Gillespie. La Asociación Nacional de Niños
Tengo 15 años y soy profundamente Sordos del Reino Unido me ha pedido
sorda. Llevo 2 implantes cocleares y que me convierta en joven activista
también tengo autismo. Nací a las 26 para ellos. Recientemente he hecho
semanas, así que tuve muchos pro- una campaña para concienciar acer-
blemas de salud. ca de las mascarillas transparentes,
Estuve ingresada en el hospital du- puesto que su uso para evitar con-
rante más de 5 meses, hasta que es- tagiarnos del virus ha supuesto un
tuve lo suficientemente sana como problema añadido para las personas
para volver a casa con mi familia. Solo sordas.
pesaba un kilo cuando nací, pesaba A día de hoy, puedo decir que me
lo mismo que un paquete de azúcar encanta ser como soy y siempre ayu-
y tenía el tamaño de la mano de mi daré a las personas sordas en el fu-
papá. turo.
Nací sorda, pero mi familia no se
dio cuenta hasta que cumplí un año
y medio. Así que me colocaron au-
dífonos cuando tenía dos años y con
el tiempo los médicos le dijeron a mi
familia que sería una buena candidata
para los implantes cocleares.
Me colocaron mi primer implante
coclear en el lado derecho un año
después y me operaron del lado iz-
quierdo cuando tenía cuatro años. Mi
mamá, mi papá y mi hermana oyen
bien, así que soy la única persona
sorda en mi familia.
Cuando era más pequeña, me
avergonzaba ser sorda y tener autis-
mo. Entonces, mi familia me animó
a estar muy orgullosa de mí misma.
Fue entonces cuando decidí iniciar
un canal de YouTube para promover
y concienciar sobre la sordera. El pri-
mer video que hice tuvo tanto éxito
que decidí hacer muchos más. Me
han contactado personas de todo el
mundo.
33 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DEL ARTE ES
UN ACTO DE AMOR
por Stefano Cipani
34 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DSTEFANO CIPANI
Mi nombre es Stefano Cipani y soy mucho talento y era consciente de
el director de la película “Mi herma- lo que significa actuar. Lo tratábamos
no persigue dinosaurios”. Soy amante igual que a los demás niños y él se
del cine desde que tengo memoria y comportaba como todos: trabajaba
mi sueño siempre ha sido crear per- sin quejarse, y en ocasiones aun es-
sonajes interesantes. tando muy cansado nunca abandonó
Crecí con todo tipo de películas, sus responsabilidades. Jamás causó
desde westerns hasta cine de terror. ningún problema. Fue un verdadero
Me encantan esas películas en las que profesional y se entregó. Creo que
puedes sentir el toque de un artista este es el verdadero mensaje de la
sensible. El arte es un acto de amor. película.
Hacemos arte porque queremos que Su familia se ha sentido profunda-
nos entiendan y nos hacemos pre- mente conmovida por la experiencia
guntas sobre esos temas o argumen- de tener un “hijo actor” entre ellos.
tos que nos interesan. Lorenzo ha ganado autoestima y sus
Desde que comenzó esta aventu- padres, irónicamente, dicen que aho-
ra, me vi atrapado en la relevancia de ra tienen lo que les gusta llamar un
esta película, porque se basa en una hermoso “video familiar”.
historia real y trascendental. Por eso Creo que tuve mucha suerte al
decidí involucrarme en el proyecto. encontrar una historia tan original e
Y es por eso que todas las personas inspiradora. El cine debe centrarse
que participaron, desde el productor, en estos temas, con el gran desafío
Paco, hasta los actores, Rossy De Pal- de entretener al público y contar la
ma y Alessandro Gassman, se sintie- historia con imágenes poderosas. La
ron enriquecidos y verdaderamente narrativa debe ser fuerte y verdade-
conmovidos por la Familia Mazzariol. ra. Desafortunadamente, es difícil en-
Y ese es el secreto. La familia. No contrar una historia tan notable como
importa cuán extraño y extravagante esta: un adolescente que se enfrenta
sea tu hogar, lo importante siempre a algo difícil de entender, la peculia-
es que sea fuerte y esté unido. La fa- ridad de su hermano. Para mí, de eso
milia debe estar unida, ser democrá- trata la película.
tica y abierta. Nosotros, el equipo de De alguna manera, nuestra socie-
filmación, nos enamoramos de Gio y dad sigue siendo un “adolescente”
todos nos movimos en la misma di- que niega lo que no puede entender.
rección: la dirección del amor.
Trabajar con Lorenzo fue genial,
y también con todos los demás ni-
ños involucrados. Lorenzo, que tiene
síndrome de Down, es un actor con
35 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA D¿EN QUÉ TRABAJO?
HAGO AVIONES
por Roberto Guerra Álvarez
36 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DROBERTO GUERRA ÁLVAREZ
Soy Roberto Guerra Álvarez, tengo 36 sentirme uno más del equipo.
años y empecé a trabajar el 3 de ene- Al cambio de departamento y ta-
ro de 2006, en la factoría de AIRBUS reas, le siguió un cambio de destino.
en Getafe. AIRBUS es una empre- Nos íbamos a la Factoría de Barajas y
sa internacional que diseña y fabrica allí comenzó una nueva aventura.
aviones. Actualmente, trabajo en el depar-
Todavía recuerdo mi primer día, y tamento FEX de cuentas a pagar. Mi
eso que han pasado 15 años ya. Era trabajo se ha transformado, ya no
una mañana fría y mi preparadora hay papel y se ha digitalizado como
laboral me esperaba en la salida del el de todos. También me ha tocado
autobús para enseñarme el camino ponerme al día. No paro en todo el
hasta el edificio A-4, en el que me día, pero me encanta lo que hago y
incorporaba a trabajar como auxiliar aprender cosas nuevas.
en el Archivo. Allí me dedicaba a di- Valoro mucho mi trabajo, el em-
gitalizar microfichas, archivar planos pleo nos permite una integración
y colaboraba con el departamento de más completa. También valoro mu-
compras haciendo fotocopias, esca- cho a mis compañeros. Aquí, tengo
neado, etc. muchos amigos con los que además
Me encantaba ver los aviones des- de trabajar comparto otras aficiones
pegar y me impresionó mucho ver como el fútbol, los videojuegos, al-
por primera vez volar el Beluga, ¿lo guna cena y karaoke.
conocéis? Es un avión que transporta
grandes cargas y es como una balle-
na que vuela.
Pasado un tiempo, llegaron los
cambios. Me informaron sobre un
cambio de departamento. Tuve que
dejar a mis compañeros para cono-
cer otros nuevos y aprender nuevas
tareas que realizar en el departamen-
to de Clientes. Me hice un experto
en el archivo: clasificaba, ordenaba
e intercalaba las facturas que emitían
mis compañeros para que todo estu-
viera controlado. Me costó un poco
aprenderlo, pero con mucho esfuer-
zo y el apoyo de mi preparadora la-
boral, conseguí hacerme con ello y
37 E L CUI DAD O E N E L HOGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DSI FUERA MINISTRA POR UN DÍA... 38 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA D
IGUALDAD
DE DERECHOS
por Irene Sánchez
39 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DIRENE SÁNCHEZ
Hola, me llamo Irene Sánchez y ten- de nosotros hemos perdido nuestros
go muy claro qué aspectos de la so- trabajos y otros muchos no se con-
ciedad cambiaría si fuera ministra por siguen hacer al teletrabajo. Necesi-
un día en España para ayudar a las taríamos formación específica para
personas como yo. esto y para poder realizar trabajos va-
Desde el punto de vista educa- riados.
tivo, necesitamos más programas Y por último, no querría olvidarme
de formación tras nuestras horas de de un aspecto básico. Las personas
colegio para aprender y prepararnos con Síndrome de Down deberíamos
más y mejor para la vida. Actualmen- tener los mismos derechos que el
te, en general, los programas que se resto de los ciudadanos. Queremos
ofrecen son privados y muy caros. participar en la sociedad, ayudar, tra-
Los programas tienen que ser más bajar y también divertirnos. Lograr el
completos, incluyendo el desarrollo respeto de todos.
personal. Por ejemplo, trabajaría las
competencias emocionales para me-
jorar nuestra autoestima y ayudarnos
a resolver problemas del día a día.
También habría que contemplar el
trabajo de las emociones.
Estamos viviendo una pandemia
mundial que hace el acceso a la sani-
dad más complicado. Necesitaríamos
profesionales que nos atiendan con
tiempo porque la atención telefóni-
ca es difícil. El Covid19 nos preocupa,
creo que harían falta más vacunas.
El tema de la vivienda es un reto
para nosotros. Querríamos vivir una
vida independiente, pero conseguir
una vivienda no es fácil. Serían ne-
cesarios más pisos tutelados. Nece-
sitamos el apoyo de nuestras insti-
tuciones, asistentes personales que
trabajen con nosotros cómo ser au-
tónomos, aprender a manejar el dine-
ro, las tareas del hogar, el transporte…
El empleo es un aspecto muy im-
portante. Con la pandemia, muchos
40 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DEDUQUEMOS EN VALORES
Y AMEMOS NUESTRA
PARTICULARIDAD
por Monica Reading
41 E L CU I DAD O E N E L HO GA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DMONICA READING
Me llamo Monica, tengo 42 años, vivo versaciones y parezco desinteresada,
en Nueva Zelanda y tengo pérdida tímida, introvertida, cuando en reali-
auditiva. dad sencillamente es que no puedo
Mi madre es sorda, sus hermanos participar porque no oigo.
también. Mi padre es sordo mudo. Pienso que hay muy poca con-
Son de una generación en la que no ciencia con respecto a las personas
había implantes cocleares, ni se lle- sordas. Una escena cotidiana que
vaba aparato. Y aunque en mi fami- debería ser sencilla y amable resulta
lia tenemos tendencia genética a la complicada. Hoy he ido al otorrino
pérdida de audición, mi hijo nació sin para valorar mi audición y cuando me
ningún problema. hablaba no me miraba a la cara. Ha
Indudablemente mi vida habría sido sido muy simpático pero muy poco
muy distinta si mis padres oyesen y si empático.
yo escuchara mejor. No me quejo, a Así es la sociedad con nosotros.
lo largo de la vida he ido adquiriendo Siento cierta discriminación, sobre
destrezas y habilidades para tratar de todo cuando se lucha y pelea por
llevar una vida normal, pero no es fá- otros colectivos con enormes can-
cil. Vivo en un país con otro idioma, tidades de dinero, campañas de pu-
he vivido anteriormente en Londres y blicidad y visibilidad en los medios y
con la pandemia todo se complica al de los sordos o sordomudos no se
no poder leer los labios. acuerda nadie. ¿Cómo puede haber-
Mi infancia y adolescencia fueron se rechazado como lengua oficial la
duras, no diría que no fui feliz, pero lengua de signos tan necesaria para la
nos faltó mucha información, no pu- comunicación de miles de personas?
dimos sentirnos nunca libres e igua- Tengo claro que si fuera ministra
les. Quizá ahora con internet y los por un día trabajaría para que la so-
avances todo ha cambiado mucho y ciedad sea inclusiva, pero de verdad.
las familias con personas sordas tie- Para que nadie se sienta fuera, para
nen otras oportunidades, pero noso- que todos tengamos acceso a lo mis-
tras, mi hermana y yo, siempre fui- mo, para que una discapacidad no
mos, y nos hicieron sentir, la familia sea motivo de desigualdad.
distinta del colegio. Los discapacitados acceden a
Mi pérdida auditiva me ha limita- puestos, por lo general, poco cua-
do bastante. Me ha costado conse- lificados y eso no es justo, ¿por qué
guir empleo, hacer amigos… Y soy un sordo no puede ser ingeniero o
una persona abierta y sociable, pero médico o farmacéutico? Habría que
reunirme en bares o restaurantes es ofrecer más subtitulado, alarmas vi-
para mí una complicación ya que con suales, instalar bucles magnéticos en
el ruido no consigo entender las con- lugares públicos, un servicio de intér-
42 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DMONICA READING
pretes público y gratuito… Inversión,
pero de eso nunca se acuerdan.
Ofrecería aparatos auditivos gra-
tuitos a quien los necesite y pensaría
en programas de educación para las
familias, para que se eduque en va-
lores, para que aprendan a valorar y
amar su particularidad. Porque en el
hogar comienza el amor a uno mis-
mo, si tú mismo no te valoras, nadie
lo hará. Así que luchemos por lo que
soñamos y no dejemos que nadie nos
diga que no podemos. Ver bien a los
que quieres también te ayuda a ser
feliz.
Hay que querer a las personas tal y
como son, sean sordas, lleguen tarde,
no les guste el chocolate, se quejen
constantemente o hagan ruido cuan-
do mascan chicle. Nadie es perfecto.
43 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DEPÍLOGO
Lucy Hawking es periodista, novelista, educadora y filántropa inglesa.
Es hija del físico teórico Stephen Hawking y la escritora Jane Wilde
Hawking.
Lucy es vicepresidenta del National Star College, una institución dedica-
da a permitir que las personas con discapacidades realicen su potencial
a través de servicios personalizados de aprendizaje, transición y estilo
de vida. Es una fundación que brinda atención y educación a adultos
jóvenes con discapacidades complejas y múltiples. También es miembro
del consejo de administración del Autism Research Trust.
Tiene un hijo, William, (24), diagnosticado con autismo. Él ha sido una
inspiración para ella en su apoyo a las personas con espectro autista.
Cuando era joven, fue la cuidadora de su padre, ya que su salud se de-
terioró debido a una enfermedad de la neurona motora.
Como se ve, de cuidados sabe bastante y ha querido participar en este
proyecto con un par de consejos:
“El cuidado en el hogar es un servicio esencial del que muchas familias
dependen para mantener a sus seres queridos seguros y sanos. Se ne-
cesita una gran compasión, confianza y dedicación por ambas partes
para establecer una relación armoniosa y exitosa.
La buena comunicación es clave tanto para las familias como para los
cuidadores que supervisan a nuestros familiares, porque ayuda a crear
un entorno de trabajo estable y un hogar familiar seguro. También son
importantes una correcta supervisión, el asesoramiento y el seguimiento
por parte de los profesionales de la salud que cuidan desde el exterior
de nuestras familias”.
Lucy Hawking
Presidenta de la Fundación Stephen Hawking
44 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DEDITORA
Ángela de Miguel
DISEÑO
ioio estudio
COLABORADORES
Rosemary Roscoe
Lola del Olmo
Susan Peatfield
Lovaas Foundation
APAdeA
Beyond Words
Down Madrid
Little by Little
Hawking Foundation10 Wellesley Terrace
London N1 7NA
www.homerenaissancefoundation.org
46 E L CU I DAD O E N E L H OGA R DE PERSONAS CON DISCA PAC IDA DTambién puede leer
