Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual.
←
→
Transcripción del contenido de la página
Si su navegador no muestra la página correctamente, lea el contenido de la página a continuación
Nº 26 ENERO 2007
Envejecimiento de las Personas con
Discapacidad Intelectual.
EDITORIAL con Discapacidad Intelectual”, envejecimiento de estas per-
Hasta hace algo más de una dé- de Ana Madrigal Muñoz, sonas. Destacan la relevancia del
cada, hablar de envejecimiento psicóloga del Observatorio de Congreso Internacional de Dis-
de las personas con discapacidad Personas Mayores, describe el capacidad y Envejecimiento
intelectual era una utopía. Era estado actual del conocimiento (Oviedo, 2001), que ha inspirado
casi anecdótico encontrar alguna de la vejez en este colectivo. el “Programa de FEAPS para
de ellas que superase los treinta Su trabajo destaca el carácter mejorar la Calidad de Vida de la
años. Las personas con dis- novedoso de este fenómeno. persona mayor con discapacidad
capacidad intelectual se han Ante la vejez de este colectivo, intelectual”. El artículo recoge las
beneficiado de los avances cien- se abren diversos interro- necesidades de los actores impli-
tíficos del último siglo que han gantes, tales como los relativos cados en primera persona, a
incrementado la esperanza de a sus semejanzas y diferencias través del testimonio de per-
vida de la población general; con el envejecimiento de la sonas mayores con discapacidad
pero, además, podemos estar población general o las implica- intelectual, familiares y profe-
hablando de envejecimiento ciones que pueden tener en la sionales, como paso previo a la
gracias a un mejor elaboración y aplicación de las descripción del programa citado.
conocimiento de los síndromes políticas sociales y sanitarias, a
y deficiencias origen de la dis- los que la autora intenta ofre- Esperamos que estos artículos
capacidad que ha hecho posible cer una respuesta. sean de su agrado y le ofrezcan
la prevención y el tratamiento información suficiente para
de patologías asociadas que El artículo “Propuestas de tener una primera aproximación
podían causar la muerte en los FEAPS para el Envejecimiento a las personas mayores con dis-
primeros años de vida. Saludable de las Personas con capacidad intelectual, susci-
Discapacidad Intelectual” ha sido tando la motivación suficiente
Para dar a conocer sus carac- elaborado por Carlos Pereyra por ampliar la información so-
terísticas diferenciales, en este López, con la colaboración de bre este campo. Si ese es su
número ofrecemos dos artícu- Javier Calvo e Higinio Uría. Como deseo, puede encontrar
los que abordan el envejec- expertos en la atención de las fuentes bibliográficas y docu-
imiento de las personas con personas con discapacidad int- mentación científica actual-
discapacidad intelectual desde electual, muestran el recorrido izada en nuestro portal
una perspectiva teórica y prác- que se ha seguido en España, (http://www.imsersomayores.csic.e
tica, respectivamente. El concretamente a través del s) o acudir al Observatorio de
primero, “Marco Teórico del movimiento asociativo, para Personas Mayores.
Envejecimiento de las Personas afrontar los retos que plantea el
ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Primera edición: 2006
© IMSERSO, 2006
Edita: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
Secretaría de Estado de Servicios Sociales,
Familias y Discapacidad
Avda. de la Ilustración c/v Ginzo de Limia, 58
28029 Madrid - Tel.: 91 363 89 35
NIPO: 216-06-005-2
Depósito Legal: BI-287-2006
Imprime: Nuestros Mayores Publicaciones S.L
AUTORES.
“Marco Teórico del Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual”.
Ana Madrigal Muñoz. Psicóloga del Observatorio de Personas Mayores.
Propuestas de FEAPS para el Envejecimiento Saludable de las Personas con Discapacidad Intelectual”
Carlos Pereyra López. Responsable del Programa de Envejecimiento de FEAPS
Javier Calvo (FEAPS Asturias).
Higinio Uría (Asociación Pro Ayuda Deficientes Psíquicos de Asturias - ADEPAS).
Catálogo general de publicaciones oficiales
http://publicaciones.administracion.esBOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS
ÍNDICE
Marco Teórico del Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual.
1.- Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
2.- Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual:
Elementos para el estudio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
3.- Envejecimiento Saludable: Estilos de Vida y Factores de Riesgo . . . . . . . . . . . . . 5
4.- Aspectos Familiares y Sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
5.- Envejecimiento Saludable: Estilos de Vida y Factores de Riesgo . . . . . . . . . . . . . 12
6.- Reflexiones Finales: Decálogo sobre el Envejecimiento en las Personas con
Discapacidad Intelectual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Propuestas de FEAPS para el Envejecimiento Saludable de las Personas con
Discapacidad Intelectual.
1.- Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
2.- Un poco de historia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
3.- De acuerdo interno a compromiso público: el Congreso de Oviedo . . . . . . . . . . . 19
4.- Necesidades percibidas por las personas con DI: La visión Personal . . . . . . . . . . 21
5.- Necesidades y demandas de las familias: La visión familiar . . . . . . . . . . . . . . . . 23
6.- Buenas prácticas FEAPS: aportaciones desde las U.D.S . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
5.- Finalmente un programa para PCDI que envejecen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
6.- Funcionamiento y desarrollo del programa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
3ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
MARCO TEÓRICO DEL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCA-
PACIDAD INTELECTUAL.
1. Introducción
Este artículo se va a centrar en las característi- ción de la doble experiencia o del doble diag-
cas del el envejecimiento de las personas con nóstico, el muestreo, el diseño, y la evalua-
discapacidad intelectual por ser un fenómeno ción son problemas excesivamente frecuen-
que empieza a ser una realidad en nuestra so- tes” (Aguado Díaz, 2003).
ciedad. Como muy bien constata la Organiza-
ción Mundial de la Salud en su documento He- La escasez de conocimientos tiene como con-
althy Ageing - Adults with Intelectual Disabili- secuencia el olvido de las importantes reper-
ties1 (OMS, IASSID, International Inclusion, cusiones sociales y sanitarias del envejeci-
1999), en los países desarrollados se está asis- miento de la población con discapacidad y que
tiendo a un aumento importante de la espe- se incrementarán con mucho en un futuro no
ranza de vida de las personas con discapacidad. muy lejano. No podemos ser ajenos a este he-
Según Janicki, la incidencia personas mayores cho: que va a ser imposible diseñar programas
con discapacidad intelectual de 60 años en Es- dirigidos a las personas con discapacidad y sus
tados Unidos es de 4 de cada 1.000 mayores y familias sin un conocimiento de los rasgos y
esta cifra puede ser válida para España. necesidades diferenciales con respecto al
resto de la población mayor y de las personas
El incremento de la Esperanza de Vida de las con discapacidad.
personas con discapacidad, ocurrido en los
países desarrollados, es el resultado del en- En este artículo se van a exponer distintos as-
vejecimiento de la población, pero no sólo es pectos del envejecimiento de las personas con
eso. Un mejor conocimiento de las causas y discapacidad intelectual, por ser en este ám-
características de las enfermedades y defi- bito de la discapacidad donde más pasos se
ciencias ha permitido prevenir y tratar dis- están dando para conocer este período vital,
tintas patologías que, hasta épocas muy re- como se puede apreciar en el informe de la Or-
cientes, eran mortales a edades tempranas. ganización Mundial de la Salud antes citado,
Por estar ante un fenómeno nuevo y, en entre las distintas iniciativas que se están
cierta medida, inesperado, es muy poco lo planteando en los últimos diez años. Pero,
que se sabe de él y este “poco” se encuentra además, porque en estas personas es donde
fragmentado, como muy bien dice el profe- se observan, probablemente, de manera más
sor Antonio Aguado “La ausencia de un plan- clara las repercusiones sociosanitaria del in-
teamiento global que aborde la panorámica cremento de la esperanza de vida y que, por
general del proceso de envejecimiento y de señalar sólo dos, se podría hablar de una inci-
modelos teóricos explicativos de dicho pro- dencia superior de algunas demencias o la de-
ceso, el abordaje parcial de áreas temáticas pendencia de sus padres, es decir, de una ge-
diversas y desconectadas, la dispersión de la neración aún mayor que la suya, situación que
literatura disponible, la mezcla de colectivos les puede llevar a depender de quienes han
estudiados, la inadecuada y confusa utiliza- sufrido, a su vez, una merma importante en su
ción de la terminología, la falta de delimita- autonomía.
1
Elaborado por la Organización Mundial de la Salud en colaboración con la International Association for Scientific Study Intellectual Disabilities (Asociación In-
ternacional para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual) y la International Inclusion
4BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS
Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual:
2. Elementos para el estudio.
En sentido amplio, se envejece desde el maturo que se traduce, en la mayoría de los
mismo momento en que nacemos; existir casos, en una Esperanza de Vida significati-
significa envejecer. Sin embargo, el enveje- vamente inferior al resto de la población.
cimiento se suele situar en torno a los 60 ó Hacia los años cincuenta del siglo que acaba
65 años coincidiendo con una serie de cam- de concluir, sólo una minoría de las personas
bios biológicos, psicológicos y sociales. Las con Síndrome de Down sobrepasaba la ter-
personas con discapacidad intelectual tienen cera década de la vida; actualmente, hay ci-
un envejecimiento más prematuro. Los in- fras que apuntan que el 70% viven más de
vestigadores eligen los 45 ó 50 años como 50 años y, entre ellas, constituyen un nú-
punto de inflexión para estudiar las caracte- mero importante son ya sexagenarias (Bert-
rísticas asociadas con la edad de las perso- hod - Wurmser, M. 2006). La tasa de mortali-
nas con discapacidad intelectual, pues, se dad de las personas con discapacidad inte-
dispone de evidencia científica de los cam- lectual es más elevada que la del resto de las
bios bio-psico-sociales acaecidos a partir de personas. Sin embargo, en las últimas déca-
este momento y que repercuten en su cali- das, se han beneficiado de los avances médi-
dad de vida (OMS, IASSID, International In- cos - científicos, aumentando sus posibilida-
clusión, 1999); a partir de este momento, se des de supervivencia.
reducen las capacidades y aptitudes, por lo
que se precisan cuidados más intensivas y Al envejecer, se manifiesta una segunda dis-
urgentes modificaciones y estilos de vida. capacidad, que supone la aparición o agra-
Sin embargo, si esto es así para las personas vación de dependencias. Los problemas de
con Síndrome de Down o para quienes están salud característicos de la vejez tienen una
gravemente afectadas, no está tan claro prevalencia superior que la de las personas
para las personas con discapacidad intelec- pertenecientes a su cohorte. Cuando se trata
tual moderada o leve, sin otras patologías de enfermedades invalidantes, las discapaci-
asociadas, cuyo declive no se suele producir dades producidas se vienen a sumar a las ya
hasta pasados los 60 ó 70 años; cabe espe- existentes, hecho que, unido a la pérdida de
rar que el proceso de envejecimiento de es- capacidad de adaptación, convierte a perso-
tas personas no difiera del resto de la pobla- nas de por sí frágiles en mucho más vulnera-
ción, ni que su esperanza de vida sea infe- bles.
rior. No obstante, sí pueden aparecer o agu-
dizarse, con los años, problemas de con- Como muy bien apunta el Dr. Aguado Díaz
ducta, como hiperactividad y agresividad, (Universidad de Oviedo, 2001), la vejez de
baja tolerancia a la frustración, o desajustes las personas con discapacidad se caracteriza
en el trabajo, la familia y su entorno social. por un deterioro en la percepción de la cali-
La regla que rige el envejecimiento de las dad de vida asociado, principalmente, a la
personas con discapacidad es: Cuanto ma- pérdida de autonomía para realizar las acti-
yor es el retraso mental y/o los problemas vidades de la vida diaria. Las personas con
asociados a la discapacidad intelectual, an- discapacidad viven como una amenaza los
tes se manifestarán los signos del envejeci- cambios físicos y personales que afectan a
miento. su autonomía, máxime si suponen una pér-
dida en la capacidad, real o percibida, de
Estamos, pues, ante un envejecimiento pre- controlar sus vidas. Siguiendo el argumento
5ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
de este autor “El significado personal del en- precisa de educación especial; es muy re-
vejecimiento se ve influido por los cambios ciente y más minoritaria la percepción de es-
en el estilo de vida (percibidos) y la actitud tas personas como trabajadoras. Esta ima-
hacia la independencia y la responsabilidad gen se refleja en la planificación de servicios
desarrollada a lo largo de toda una vida con y programas sociales y sanitarios para per-
discapacidad”. El declive en la calidad de sonas con discapacidad, dirigidos casi exclu-
vida es consecuencia, pues, de cambios en la sivamente a la infancia, juventud y edad la-
percepción de las necesidades y un menor boral, sin tener en cuenta las necesidades
nivel de satisfacción que se producen des- específicas de los mayores.
pués de la pérdida de autonomía (Aguado
Díaz, 2001). En cualquier caso, no se debe olvidar la
enorme variabilidad interindividual exis-
Por tratarse de un fenómeno relativamente tente, de manera que el estudio del enveje-
reciente, la sociedad tiene un vago conoci- cimiento no debe perder de vista las diferen-
miento del envejecimiento de las personas cias individuales. La calidad de vida en la ve-
con discapacidad intelectual. La imagen so- jez dependerá de la calidad de vida que se
cial de este colectivo es la de un niño que ha disfrutado con anterioridad.
6BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS
3. Envejecimiento Saludable: Estilos de Vida y Factores de Riesgo.
Hay que desterrar la idea del envejeci- riesgo que ello supone de padecer diabetes
miento como ruptura; de ningún modo se o determinadas enfermedades asociadas a
quiere decir que los 65 años supongan un niveles elevados de colesterol, como las
cambio radical respecto a los 64. Es preciso enfermedades coronarias y la hipertensión
verlo como una línea de continuidad que se (Fujiura, Fitzsimmons, Marks y Chicoine,
dibuja a lo largo de toda la vida. Se enve- 1997). El sedentarismo es un estilo de vida
jece como se ha vivido, por ello, los estilos frecuente en algunas instituciones residen-
de vida anteriores, la forma en que se han ciales. En ellas puede reducirse la vulnera-
prevenido o tratado las deficiencias y en- bilidad de las personas con discapacidad
fermedades asociadas, las posibilidades de intelectual si se evitan determinadas con-
acceso a los servicios sociales, educativos ductas negligentes de los profesionales,
y de salud son algunos de los condicionan- como el descuido en la higiene de los usua-
tes de cómo se desarrolla el envejeci- rios/as, o la exposición de los mismos a en-
miento de las personas con discapacidad fermedades contagiosas. Por el contrario,
intelectual, las posibilidades de que en esta si su grado de autonomía les permite vivir
etapa vital se disfrute de una mejores con- de forma independiente o semi-indepen-
diciones de salud y calidad de vida. diente, en viviendas tuteladas, por ejem-
plo, cuando lleguen a mayores disfrutarán
de una mejor calidad de vida y capacidad
Factores biopsicosociales: patologías asociadas a
funcional, pudiéndose incrementar la lon-
síndromes, carga genética, patrones culturales,
gevidad de una manera saludable.
Estilos de Vida » Salud y Bienestar » Calidad de
Vida durante el envejecimiento
Los cambios en el entorno pueden ser
fuente de angustia y amenazar el bienestar
Cuando la discapacidad intelectual es leve de la persona con discapacidad intelectual,
o moderada, las personas disfrutan de ma- incluso aunque no sean necesariamente
yores posibilidades de elegir y decidir entre negativos. Estos cambios pueden ser inevi-
diferentes estilos de vida más o menos sa- tables, como la muerte del familiar con el
ludables. Determinados hábitos de vida no que vive; cambios indispensables para evi-
saludables aumentan la vulnerabilidad de tar la pérdida de oportunidades, como in-
las personas con discapacidad intelectual a tensificar los cuidados; y cambios desea-
sufrir enfermedades; sólo por citar algu- bles, porque el estilo de vida anterior ya no
nas: la ingestión de varios medicamentos, se corresponde con las capacidades de la
el consumo de tabaco (Hymotwitz et al, persona (por ejemplo, el envejecimiento
1997, Tracey y Hoskin, 1997), abuso de precoz implica un deterioro de las capaci-
sustancias adictivas (Christian y Poling, dades que puede afectar a la actividad la-
1997), conductas violentas (Pack, Wallan- boral, por lo que se debería prever la posi-
der y Brown, 1998), actividades sexuales bilidad de jubilarse antes de los 65 años o
de alto riesgo, por ejemplo, respecto al la reducción progresiva de la jornada labo-
SIDA (Cambridge, 1996). ral sin que ello supusiera la pérdida o re-
ducción de derechos).
Estilos de vida sedentarios aumentan la
probabilidad de padecer obesidad, con el A pesar de que el envejecimiento sea un
7ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
proceso que se va desarrollando a lo largo aislarse socialmente, de perder toda rela-
de la vida, si hay un momento en el que ción con otras personas. Asimismo, si no
existe una toma de conciencia del mismo, se le ofrecen alternativas gratificantes, es
éste es el de la jubilación. El cese de la ac- posible que pase buena parte del día sin
tividad laboral supone, para muchas per- hacer nada o desarrollando actividades se-
sonas, un antes y un después, una ruptura dentarias (por ejemplo, ver la televisión),
en sus vidas difícil de asumir. Si esto es así cuyas repercusiones negativas se acaban
para la población general, se manifiesta, de apuntar.
de forma especial para aquellas personas
con discapacidad intelectual que han lo- Por su parte, la salud mental puede verse
grado un empleo y, de repente, dejan de resentida ante acontecimientos generado-
acudir a su puesto de trabajo, encontrán- res de estrés, como la enfermedad y muerte
dose que buena parte del día está com- de los padres, u otros familiares encargados
puesta por horas vacías. Con independen- de su cuidado, precipitando sentimientos de
cia de las repercusiones emocionales, la soledad y desamparo, especialmente si im-
jubilación significa la pérdida de una plican cambios repentinos de residencia
fuente importante de estimulación y de ac- (OMS, IASSID, International Inclusión,
tividad. Al jubilarse, se corre el peligro de 1999).
8BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS
4. La Salud de las Personas Mayores con Discapacidad Intelectual.
Problemas de Salud más frecuentes. Las investigaciones recientes que relacionan
el envejecimiento y los problemas físicos de
Las personas con discapacidad intelectual salud han encontrado los mismos trastornos
tienen mayor probabilidad de sufrir deter- en las personas con discapacidad intelectual
minados problemas de salud que el resto y el resto de la población (problemas senso-
de la población. Como se explica más riales, endocrinos, cardiovasculares, respira-
arriba, el riesgo de padecer ciertas altera- torios, osteoarticulares y de movilidad), si
ciones físicas o psicológicas puede incre- bien con una prevalencia más elevada (Coo-
mentarse por la exposición a una serie de per, 1998, Kappell, Nightengale, Rodríguez
situaciones y prevenirse, en gran medida, et al, 1998, Evenhuis, 1999 y 2000, Janicki,
si se siguen unos hábitos de vida saluda- Dalton, Henderson et al, 1999).
bles (dieta baja en hidratos, azúcar o gra-
sas, ejercicio físico, regularidad del sueño, Por otra parte, como apunté al inicio de este
etc.). Por lo general, los problemas físicos epígrafe, hay estudios que demuestran una
no difieren demasiado de los que sufren las mayor prevalencia de determinadas altera-
personas mayores, en general, si bien son ciones de la salud en síndromes específicos.
más frecuentes los problemas ortopédicos, El Síndrome de Down es uno de los más es-
respiratorios y del oído medio. Entre los tudiados. Se caracteriza por un envejeci-
trastornos mentales, destacan las demen- miento prematuro y una esperanza de vida
cias y la depresión, aunque ésta es menos entre diez y veinte años inferior al resto de la
habitual entre las personas mayores con población con discapacidad intelectual. Aun-
discapacidad intelectual. que el envejecimiento ocurra a edades rela-
tivamente tempranas, el estado de salud y la
Además, existen algunos problemas de salud calidad de vida de estas personas están de-
que pueden ir asociados a determinados sín- terminadas, en buena medida, por la forma
dromes o ser una consecuencia más de la le- en que ha transcurrido su vida desde el naci-
sión cerebral que originó la discapacidad inte- miento (hábitos saludables, enfermedades,
lectual. Tales patologías, que se pueden mani- bienestar, proyecto de vida...). Según
festar en la primera infancia o a lo largo del ci- avanza la edad, se incrementa la incidencia
clo vital, tienen consecuencias de distinta con- de cataratas, desórdenes visuales y auditi-
sideración cuando llegan 1a edades avanza- vos (Buchanan, 1990, Evenhuis et al, 1992),
das. Lo importante es la detección y trata- epilepsia (McVicker, Shanks y McCleeland,
miento tempranos para minimizar sus efectos 1995) y de la demencia tipo Alzheimer (Zig-
negativos cuando llegan a mayores. Por ello, man et al. 1995). La enfermedad de Alzhei-
como recomienda la OMS, la provisión de cui- mer aparece como consecuencia del enveje-
dados de la salud de las personas discapaci- cimiento prematuro en el Síndrome de
dad intelectual debe hacerse siguiendo una Down, con una frecuencia sensiblemente
perspectiva que abarque todo el ciclo vital, de más elevada que en el resto de la población
manera que se puedan identificar la evolución con o sin discapacidad. Existe, no obstante,
y/o las consecuencias de enfermedades espe- una importante variabilidad individual en la
cíficas, así como planificar las intervenciones aparición de estas demencias y, además, no
terapéuticas más adecuadas (OMS, IASSID, todas las personas con Síndrome de Down lo
International Inclusión, 1999). desarrollan; mientras algunas empiezan a
9ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
TABLA 1.- PREVALENCIA (%) DE LAS DEMENCIAS TIPO ALZHEIMER ENTRE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y
CON SÍNDROME DE DOWN SEGÚN LA EDAD (HOFMAN ET AL 1991, COOPER, 1997 Y VAN DYKE ET AL
1998)
EDAD POBLACIÓN GENERAL DISCAPACIDAD SINDROME DE DOWN
30 a 39 años - - 0 - 10
40 a 49 años - - 10 - 25
50 a 59 años - - 20 - 25
60 a 64 años 1 - 30 - 75
65 a 69 años 1,4 15,6 30 - 75
70 a 74 años 4,1 15,6 -
G75 a 79 años 5,7 23,5 -
80 a 84 años 13 23,5 -
85 a 89 años 21,6 70,0 -
90+ años 32,2 - -
Fuente: Enfermedad de Alzheimer y Síndrome de Down (Jesús Flórez, 2005). Cuadro recogido en la página web de Canal
Down 21 (www.down21.org/).
desarrollarla alrededor de los 40 años, hay bacoba et al, 1995) y deficiencias visuales
un número importante que no sufren esta (Maino et al, 1991). En las mujeres con Sín-
enfermedad hasta pasados los 60 años. La drome X Frágil, se ha observado, asimismo,
enfermedad se caracteriza por una rápida la aparición de la menopausia a edades más
evolución; se desarrolla en 4 ó 5 años, tempranas que el resto de las mujeres (Con-
siendo los primeros indicios pérdida de me- way et al, 1998). El Síndrome Prader-Willi se
moria y declive del lenguaje y de la comuni- caracteriza por tasas elevadas de diabetes y
cación (Flórez, 2005). enfermedades cardiovasculares, como con-
secuencia de un apetito insaciable que le
Otros síndromes estudiados han sido el Sín- conduce a una obesidad mórbida (Greens-
drome X Frágil y el Síndrome Prader-Willi. wag, 1987, Lamb y Jonhson, 1987).
Las personas con Síndrome X Frágil, cuando
alcanzan edades avanzadas, presentan ta- Por último destacar las características de la
sas relativamente elevadas de prolapso de la discapacidad intelectual asociada a Parálisis
válvula mitral, es decir, un desplazamiento Cerebral. Las personas con Parálisis Cerebral
anormal de una o ambas válvulas hacia la tienen una esperanza de vida menor que el
aurícula izquierda (Sreeram et al, 1989). resto de la población (Strauss y Shavelle,
También son frecuentes los desórdenes 1998, Strauss, Shavelle y Anderson, 1998).
músculo - esqueléticos (Davids, Hagerman y Esto es así debido a los desórdenes prima-
Eilert, 1990), los episodios de epilepsia (Ri- rios y secundarios de esta enfermedad, así
10BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS
como a las deficiencias que lleva asociadas. condiciones de vida óptimas dependen de la
Tales problemas aumentan la tasa de morta- anticipación e identificación, la prevención
lidad en los distintos momentos del ciclo vital y tratamiento de los desórdenes primarios
y, de manera significativa, durante la infan- y secundarios desde una perspectiva multi-
cia. Por ello, es importante tratar desde su disciplinar.
aparición las distintas patologías, de manera
que se puedan mejorar los niveles de salud Implicaciones de la discapacidad intelectual
cuando alcancen edades más avanzadas. en la atención médico - sanitaria durante la
Los desórdenes primarios de la Parálisis Ce- vejez.
rebral se encuentran en el ámbito motor, se
trata de problemas del movimiento, la pos- A partir de los 45 años, se debe llevar a cabo
tura y el tono muscular, que afectan a la mo- un seguimiento médico riguroso que permita
vilidad, la capacidad para hablar y, en última detectar los primeros indicios de envejeci-
instancia, a la posibilidad de supervivencia. miento, como pérdidas sensoriales, depre-
Las anormalidades del tono muscular de- sión o signos de demencia. Es preciso cono-
sembocan en dolor crónico, así como defor- cer el estado de salud previo así como los
midades de la cadera y de la espalda, que síntomas y signos que caracterizan a los sín-
puede originar, si no se corrigen a tiempo, dromes (Línea de Base); de esta manera, se
una mielopatía por afectar a la médula es- podrán discriminar los procesos propios de la
pinal (cifosis, escoliosis y cifo-escoliosis). vejez de otras patologías. Hay que prestar
Entre los desórdenes primarios, uno de los especial atención a los cambios en el com-
más frecuentes es la espasticidad, es decir, portamiento, en la emotividad y en la comu-
rigidez muscular debida a un aumento del nicación, además de vigilar los declives en
tono muscular. En este caso, la persona las capacidades de razonamiento y en la me-
afectada precisa de un tratamiento médico moria. El deterioro de capacidades puede ser
o quirúrgico para aliviar el dolor, prevenir atribuido, aunque no siempre, a alteraciones
deformidades y mejorar la capacidad fun- de la conducta o a alguna patología mental,
cional (Renshaw et al, 1996, Russman y pudiendo ser consecuencia de crisis vitales
Romness, 1998). Los problemas de motili- (v.gr. pérdidas de familiares, cambios de re-
dad gastrointestinal, que se manifiestan en sidencia...) generadoras de ansiedad. Por
disfagia o regurgitación, si no se tratan de ello, es preciso que la evaluación abarque
manera adecuada, pueden conducir a dis- varias áreas funcionales y realizarse por un
tintos problemas de salud, como desgaste equipo multidisciplinar.
de los dientes, problemas de alimentación,
desnutrición, anemia o neumonía y, en el La evaluación y tratamiento de las personas
peor de los casos, ocasionan la muerte por con discapacidad intelectual no siempre es
obstrucción o perforación intestinal (Böh- una tarea sencilla. Pueden presentarse pro-
mer et al, 1997, Shaw, Wetherill y Smith, blemas a la hora de determinar lo que siente
1998). Los problemas respiratorios de las la persona si ésta tiene problemas para ex-
personas con parálisis cerebral y graves de- presar sus sensaciones o comprender las de-
ficiencias motoras constituyen la causa mandas que se le hacen. En muchos de es-
principal de mortandad en este colectivo. tos casos, el / la médico debe confiar en la
También se puede destacar la desminerali- información, verbal o escrita, que le propor-
zación ósea, que aumenta el riesgo a sufrir ciona una tercera persona que conoce al / la
fracturas, así como las úlceras decúbito paciente (padres, cuidadores, etc.) que pue-
como consecuencia de períodos prolonga- den no corresponderse con las percepciones
dos de inmovilidad (Brunner y Doderlein, de éste/a. Estas dificultades ponen de mani-
1996, Wagemans et al, 1998). La posibili- fiesto la necesidad de entrenar en habilida-
dad de vivir una vejez saludable en unas des de comunicación.
11ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
En el caso de manifestarse trastornos • Disminución del interés por actividades grati-
mentales o alteraciones de la conducta, ficantes.
no siempre se cuenta con la evidencia su-
ficiente para detectar un trastorno dual o • Despertares nocturnos acompañados de
emitir un doble diagnóstico. Las alteracio- problemas de orientación.
nes emocionales y conductuales pueden
atribuirse a la discapacidad intelectual, • Convulsiones.
que enmascara un trastorno mental. Este
error de atribución se denomina diagnós- En 1992, Evenhuis estableció los siguientes
tico eclipsado (Reiss, 1983). Tradicional- criterios diagnósticos de la demencia adap-
mente, se ha minimizado la posibilidad de tados para las personas con discapacidad in-
sufrir un trastorno mental por parte de las telectual:
personas con discapacidad intelectual,
más bien se consideraba que tales proble- A.Evidencia de deterioro del nivel previo de
mas psiquiátricos constituían un síntoma memoria a corto y largo plazo (obser-
más del retraso mental. Hoy en día se re- vado en las actividades de la vida diaria)
conoce este error y se sabe, por ejemplo,
de la elevada prevalencia de las demen- B.Como minímo, unas de las siguientes alte-
cias, por ejemplo, Alzheimer entre el Sín- raciones (observado en las actividades de
drome de Down. La demencia, al igual que la vida diaria)
la discapacidad intelectual, afecta a las
funciones cognitivas superiores: la me- 1. Alteración del nivel basal de orienta-
moria (amnesia), el reconocimiento de ción temporal y espacial.
objetos y personas (agnosia), el lenguaje 2. Afasia.
(afasia), la capacidad para realizar tareas 3. Apraxia.
complejas (apraxia) o la orientación en el 4. Cambio de personalidad.
tiempo y en el espacio. Cuando se cono-
cen los niveles funcionales previos, se C.Las alteraciones A y B interfieren significa-
puede saber si se ha producido o no un tivamente sobre el rendimiento en el tra-
deterioro. El Grupo de Trabajo para Esta- bajo, las actividades sociales o las relacio-
blecimiento de Criterios Diagnósticos, for- nes con los demás.
mado por la Asociación Americana del Re-
traso Mental y la International Association D.No aparece de forma exclusiva en el curso
for Scientific Study Intellectual Disabili- de un delirio.
ties, propone los siguientes indicadores
precoces de demencia en la discapacidad Otras dificultades que se presentan en la
intelectual (AAMR, IASSID, 1995): consulta médica surgen como consecuen-
cia de someter a la persona a una situación
• Cambios inesperados en comportamientos extraña y desconocida para la persona que
rutinarios. acude a ella. El estrés que este entorno
puede suscitar es fuente de sentimientos
• Deterioro en las habilidades funcionales: de frustración, temor o confusión, entre
vestirse, lavarse, trabajar, etc. otros, impidiendo una cooperación óptima
del paciente. Ante estas situaciones, sería
• Deterioro de la memoria o dificultad para conveniente disponer de un tiempo extra
aprender nuevas rutinas y habilidades. en la consulta para tranquilizar al paciente;
adoptar actitudes y conductas que aumen-
• Trastornos afectivos. ten su comprensión y confianza; y en casos
12BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS
extremos, sedarlo para lograr una evalua- dispusiera de la historia clínica completa y
ción segura. estuviera en contacto con todos los espe-
cialistas que atienden al paciente a fin de
La calidad de la atención de las personas coordinar las actuaciones de los mismos.
mayores con discapacidad intelectual
puede verse sensiblemente mermada En conclusión, no se pueden elaborar pro-
cuando intervienen profesionales de distin- gramas de promoción de la salud, sin tener
tas especialidades (odontólogos, neurólo- en cuenta las características y necesidades
gos, psicólogos, etc.) y no existe comunica- específicas de las personas con discapacidad
ción entre ellos sobre la historia clínica del intelectual. En ellos se debe contemplar una
paciente. Esto puede acarrear, en la prác- formación adecuada para los profesionales
tica, la repetición de pruebas diagnósticas y de la salud, así como la eliminación de las
la toma excesiva de medicamentos. Tales barreras físicas, de comunicación o cual-
situaciones podrían evitarse si se contara quier otra que pueda obstaculizar una aten-
con un coordinador o gestor de casos que ción idónea.
13ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
5. Aspectos Familiares y Sociales.
Envejecimiento y Dependencia. afrontar los retos vitales es más frecuente
cuando la familia o los/as profesionales
La vejez es un período de la vida asociado que las atienden, en su afán por proteger-
a la dependencia. A lo largo del siglo pa- las, evitan que vivan ciertas experiencias
sado, le hemos ganado años a la vida, pero negativas, como las relacionadas con la
a costa de un deterioro importante en la enfermedad y la muerte de sus seres que-
calidad de vida de buena parte de los ma- ridos, ocultándoles o maquillando la ver-
yores. A pesar de la proliferación de servi- dad para que no sufran. Es habitual la in-
cios sociales destinados a resolver las si- fantilización de las personas con discapa-
tuaciones de dependencia, éstas siguen cidad, especialmente si ésta es intelectual.
siendo un asunto de la familia. Los cuida- Se les trata como si siempre fueran ni-
dos que requieren las personas con depen- ños/as sin dejarlos intervenir en los asun-
dencia recaen, sobre todo, en la genera- tos que les atañen. Como consecuencia, se
ción siguiente, las hijas, principalmente, y mantienen en un estado de inmadurez
sólo una minoría se beneficia de algún ser- emocional y pierden la oportunidad de
vicio social destinado a paliar las situacio- convertirse en personas adultas. Es pre-
nes de dependencia. Según el número 22 ciso fomentar la autonomía y responsabili-
del Boletín Perfiles y Tendencias, Servicios dad, dándoles la oportunidad de tomar sus
Sociales para personas mayores en Es- propias decisiones, informándoles sobre
paña, publicado en junio de 2006 por el su futuro y preguntándoles sobre sus de-
Portal de Mayores, un 20% de la población seos y preferencias; hablarles de los acon-
mayor de 65 años presenta algún tipo de tecimientos relevantes, especialmente si
dependencia, de las cuales, sólo un tercio, implican cambios importantes en sus vi-
el 31%, recibe cuidados de larga duración: das; permitir la visita a enfermos, que co-
Servicio de Ayuda a Domicilio, Teleasisten- nozcan la existencia de la enfermedad y la
cia o Servicio Residencial; cobertura clara- muerte.
mente insuficiente para aliviar la carga fa-
miliar. En caso de dependencia, la mayoría recibe
los cuidados que precisan dentro del ám-
En las personas con discapacidad intelec- bito familiar, mientras que sólo una pe-
tual, la probabilidad de que la dependencia queña parte reside en una institución. De-
sea una constante en todo el ciclo vital se jando de lado los riesgos que supone la
relaciona de manera inversa con el nivel institucionalización para la salud y la cali-
de retraso mental. Cuando no se ha fo- dad de vida (hacinamiento, conducta negli-
mentado su independencia y autonomía, a gente, trato inadecuado, excesiva medica-
lo largo de sus vidas precisarán apoyo o, lización), no se debe perder de vista el pa-
cuando menos, supervisión, para desen- pel fundamental que juega la familia. Si,
volverse en los distintos ámbitos persona- en la población general, el cuidado de las
les, familiares, laborales y sociales. Es personas mayores recae, mayoritaria-
muy posible que se presenten dificultades mente, sobre la generación siguiente, es
cuando tienen que enfrentarse a los cam- decir, los hijos, entre las personas con una
bios y situaciones críticas que acontecen a discapacidad intelectual su cuidado desde
lo largo de la vida. La incapacidad para el nacimiento está en manos de la madre y
14BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS
del padre. Así, la mayoría de las personas • Atención Diurna. Se trata de ofrecer
mayores con discapacidad intelectual son atención terapéutica integral y apoyo a
atendidas por sus progenitores que son las familias a través de Centros de Día o
más longevos aún que ellas y, por tanto, Unidades de Estancia Diurnas. Hoy en
con alto riesgo, ellos también, de encon- día, la mayor parte de los servicios de
trarse en situaciones de dependencia (fe- atención diurna para personas con disca-
nómeno del doble envejecimiento). Es algo pacidad intelectual sólo atienden a meno-
sobradamente sabido que una de las preo- res de 60 ó 65 años, por lo que es preciso
cupaciones de los padres es qué pasará extender su cobertura a los mayores.
con su hijo o hija cuando ellos falten, preo-
cupación que va aumentando según pasan • Protección Jurídica y Económica. Posibili-
los años. tar el acceso a una pensión de jubilación
digna, no sólo de las personas que se en-
Protección Social y Jurídica. cuentran en integradas en el mercado la-
boral ordinario, sino también las usuarias
Para dar respuesta las necesidades de de los Centros Especiales de Empleo, in-
cada persona, se debería ofrecer la posibi- cluso aunque no hayan cotizado los 35
lidad de acceder a una red diversificada de años necesarios para cobrar la pensión
prestaciones y servicios. Estas necesida- íntegra. Es preciso promover las entida-
des son: alojamiento, atención diurna, res- des tutelares para las personas legal-
piro familiar, protección jurídica y econó- mente incapacitadas.
mica, preparación a la jubilación, ocio y
tiempo libre. • Preparación a la Jubilación. Las perso-
nas con discapacidad intelectual que de-
• Necesidades de alojamiento. La oferta de sempeñan un trabajo están acostumbra-
servicios de alojamiento debe adecuarse das a un ritmo de vida que les mantie-
al grado de dependencia de los usuarios. nen ocupadas todo el día. Para evitar la
Si éste es elevado y la persona mayor ca- inactividad, el aislamiento social y frus-
rece de apoyos en su entorno, el recurso tración deberían planificarse programas
demandado puede ser una residencia. que adiestrase sobre la forma de organi-
Cuando la autonomía es mayor, se amplía zar las actividades del día durante la ju-
el abanico de posibilidades: por ejemplo, bilación.
viviendas tuteladas o residir en su propia
vivienda recibiendo los apoyos necesarios • Ocio y Tiempo Libre. Las personas mayo-
(Servicio de Ayuda a Domicilio, Teleasis- res con discapacidad intelectual experi-
tencia, Centros de Noche, apoyos y su- mentan necesidades de esparcimiento.
pervisión para la gestión de la economía Se las deben tener en cuenta a la hora de
de la vivienda, trámites, etc). planificar servicios de ocio y tiempo libre
(viajes del movimiento asociativo, clubes
• Estancias Temporales y Respiro familiar. de fines de semana, etc.), posibilitándo-
Los servicios de respiro van dirigidos a les el acceso a actividades con una finali-
personas con discapacidad intelectual, dad lúdica que sean acordes con su edad,
estén o no en situación de dependencia, gustos y preferencias.
que vivan en su domicilio. Su objetivo es
ofrecer estancias de alojamiento tempo- • Otros Programas. Programas que fomen-
ral para determinadas situaciones: perío- ten el cultivo de la espiritualidad, afronta-
dos de crisis, enfermedad, convalecencia, miento del duelo, autoconcepto y autoes-
vacaciones de los cuidadores/as, etc. tima, etc.
15ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
CUADRO 2.- NECESIDADES DE LAS PERSONAS MAYORES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y ASPECTOS QUE
DEBEN CUMPLIR LOS SERVICIOS DESTINADOS A ELLAS.
NECESIDADES 2 REQUISITOS DE LOS SERVICIOS
• El reconocimiento de la identidad personal Los servicios sociales y sanitarios deben:
desarrollada a lo largo de sus vidas.
• Asegurar una vida estable.
• Ámbito para una acción independiente y para
la libre elección al máximo de sus posibilida- • Evitar el desarraigo, trasladando a la persona
des y de su situación personal. de su medio habitual a otro nuevo.
• Interacción social de las familias y más allá de • Promocionar una atención social y sanitaria
ella: tener amigos, intervenir en la vida de sus preventiva y rehabilitadora que reduzca al
vecinos y de su comunidad, establecer y man- máximo posible el riesgo de deterioro y las si-
tener nuevas relaciones. tuaciones de dependencia.
• Oportunidades para disfrutar de determina- • Promover una oferta amplia y diversificada
das actividades solas o en compañía. de prestaciones.
• La seguridad de contar con su intimidad, las
posesiones personales y la opción en su en-
torno personal.
Fuente: Elaboración propia basada en “Hacia una cálida vejez” (FEAPS, 2002).
16BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS
6. Reflexiones Finales: Decálogo sobre el Envejecimiento en las
Personas con Discapacidad Intelectual.
A modo de resumen y conclusión, se ofrece la integración social y laboral cuando lle-
el siguiente decálogo con el fin de suscitar la gaban a adultas. No se esperaba que lle-
reflexión. garan más allá de este momento, por lo
que no estábamos preparados para
1. La vida es un continuo desde el naci- abordar las necesidades que podían ma-
miento hasta muerte. El que el paso de nifestarse en la vejez.
una etapa a otra (infancia, adolescencia,
juventud, madurez y vejez) no se hace 4. Ciertos síndromes van acompañados de
bruscamente, a saltos cualitativos, sino determinados problemas de salud (véase,
paulatinamente y conservando muchas la mayor incidencia de Alzheimer en el
de las características de las etapas ante- Síndrome de Down), para los cuales se
riores. La manera en que se manifiesta precisan instrumentos de diagnósticos vá-
cada período vital está condicionada por lidos y fiables, que orienten el tratamiento
la carga genética y por factores socio - más idóneo. No obstante, en la mayoría
culturales, pero también por la forma en de los casos, no existen diferencias signifi-
que se ha vivido con anterioridad. cativas en la forma de envejecer respecto
al resto de personas mayores.
2. Las personas con discapacidad intelec-
tual, especialmente si ésta es grave, en- 5. Cuando se encuentran en situación de
vejecen a edades más tempranas que el dependencia, los cuidados de las perso-
resto de la población y su esperanza de nas con discapacidad intelectual recaen
vida es también inferior. A partir de los en la familia, mayoritariamente, concre-
45 ó 50 años empieza a declinar su sa- tamente en la madre; sólo una minoría
lud, sobre todo mental, y se reduce su reside en una institución y es anecdótico
destreza para la realización de ciertas las que viven solas. La situación de de-
actividades. Aun así, actualmente están pendencia familiar se prolonga cuando
alcanzando edades insospechadas hace llegan a mayores, es decir, los cuidadores
tan sólo dos décadas, disfrutando de una tienen edades avanzadas, con el peligro
buena calidad de vida. de que hayan perdido la autonomía.
3. Las mayores posibilidades de supervi- 6. Estas reflexiones no deben llevar a la
vencia deben hacernos reflexionar conclusión de que la vejez sea un pro-
acerca de la atención más adecuada blema de salud. Por lo general, las per-
para satisfacer sus necesidades y dar sonas con discapacidad intelectual,
respuesta a sus demandas. Hasta ahora, cuando llegan a mayores, tienen las
todos los esfuerzos de la sociedad res- mismas necesidades que el resto de la
pecto a las personas con discapacidad población de su edad, si bien pueden
intelectual se centraban en facilitarles la precisar más apoyos. Es necesario pre-
adquisición de habilidades para aumen- parar su futuro, contando con su opinión
tar la autonomía personal y la escolari- sobre la forma que quieren vivir, permi-
zación, durante la infancia, así como en tirles participar en el proceso de enveje-
17ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
cimiento. En este sentido, se hace im- con discapacidad intelectual. De las tres
prescindibles eliminar los estereotipos opciones, la tercera es la que parece
aún vigentes en nuestras sociedades que más acertada, aunque hay que tener cri-
consideran que las personas con disca- terios flexibles. Con independencia de la
pacidad intelectual viven en una infancia opción elegida, se debe evitar, en la me-
permanente, impidiéndoles hacerse dida de lo posible, el alejamiento del en-
adultas. Es decir, no se les permite to- torno físico, familiar y social en el que
mar decisiones sobre aquellos asuntos han vivido.
que les atañen.
9. Además de prestaciones que atiendan
7. El carácter relativamente nuevo del en- las necesidades básicas y/o de depen-
vejecimiento de las personas con disca- dencia (pensiones no contributivas, ser-
pacidad intelectual ha cogido despreve- vicios residenciales, domiciliarios o cen-
nidos a los responsables de los Servicios tros de día), es preciso prever otras si-
Sociales. Muchos de estos servicios sólo tuaciones y ofrecerles los servicios ade-
atienden a los menores de 60 años y, a cuados, como atención diurna, respiro
partir de esa edad, ¿qué hacer? El vacío familiar, protección jurídica y económica,
prácticamente existente en prestaciones preparación a la jubilación, ocio y tiempo
para este colectivo viene a agravar la in- libre.
certidumbre de los padres y madres res-
pecto al futuro de sus hijos/as con disca- 10. Por último, es preciso desterrar los este-
pacidad intelectual. Es casi una cons- reotipos negativos acerca de la vejez y la
tante la preocupación sobre lo que será discapacidad intelectual. Envejecimiento
de sus vidas cuando ellos falten, inquie- precoz no quiere decir ausencia de po-
tud que se incrementa si no existen tencialidad; por el contrario, los mayores
otros parientes cercanos que se puedan con discapacidad intelectual pueden se-
ocupar del hijo/a. guir aprendiendo y desarrollando sus ca-
pacidades. Hay que recordar, también,
8. Para resolver la carencia de recursos que no hay dos personas iguales aunque
adecuados, se pueden crear servicios tengan el mismo síndrome o enfermedad
específicos o bien adaptar a las necesi- como origen de la discapacidad intelec-
dades de este colectivo los ya existentes tual; por ello, cada una envejecerá de
para personas mayores o para personas manera diferente.
18BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS
PROPUESTAS DE FEAPS PARA EL ENVEJECIMIENTO SALUDABLE DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.
1 - INTRODUCCIÓN persona con discapacidad que participa en
los programas.
Envejecer es un proceso cotidiano, pausado,
lento y, afortunadamente, inevitable. Pero a El aumento de la esperanza de vida de este
pesar de todo es un proceso al que nos cuesta colectivo supone para FEAPS asumir nuevos
enfrentarnos. Máxime en la sociedad que nos retos para los cuales, aunque hemos empe-
ha tocado vivir en este comienzo de milenio zado, aún no nos hemos preparado de forma
donde la juventud y la belleza son valores do- conveniente. Retos que afectan tanto a las
minantes, sobre todo si hacemos caso a los propias personas con discapacidad como a
mensajes publicitarios que todos los días nos sus familias, a los profesionales, a las admi-
asedian. Todo esto tiene una consecuencia nistraciones socio-sanitarias y al movimiento
clara, a las personas les cuesta, nos cuesta, asociativo. Por esta razón, en FEAPS desde
reconocer que envejecemos. Que los acha- hace años nos hemos propuesto aunar es-
ques de la edad que vemos en otros, otros los fuerzos en una misma dirección y planificar
ven también en nosotros. el proceso de prestación de apoyo a las per-
sonas mayores con discapacidad intelectual.
Algo parecido ocurre en las organizaciones. En este sentido consideramos que cualquier
Nos cuesta ver que las personas con las con- intervención que busque un impacto positivo
vivimos y a las que atendemos en nuestros y una mejora de la calidad de vida de la per-
centros y servicios son cada día más mayo- sona con discapacidad intelectual que enve-
res. Aunque el lenguaje nos traicione y jece se debe abordar desde una doble pers-
desde la cotidianidad, el respeto y el cariño pectiva:
sigamos hablando de “nuestros chicos”, de-
beríamos empezar a hablar ya de “nuestros 1.- desde la perspectiva de la propia persona
mayores” y no tardando mucho de “nuestros con discapacidad: esto implica enmarcar las
abuelitos”. acciones en el paradigma de la prestación de
apoyos, buscando para cada persona los
Este artículo pretende ilustrar el recorrido apoyos necesarios para superar las dificulta-
que ha seguido el movimiento asociativo FE- des y mantener o potenciar sus capacidades.
APS desde una situación en que el envejeci- El objetivo básico es ofrecer un plan indivi-
miento de las personas con discapacidad in- dualizado de apoyo enmarcado en un plan
telectual (PCDI) era tema de preocupación personal de futuro, que asegure la mejora
de unos pocos, a que, en estos momentos, permanente de las condiciones para una
sean muchas las entidades y los profesiona- vida digna, cálida y de calidad. Por lo tanto,
les que se ocupan del tema. Una situación las buenas prácticas de este ámbito, como
donde la carencia de datos y experiencias en el resto, han de ser generadoras esencia-
nos llevaba a actuar sobre este fenómeno les de bienestar, de satisfacción personal, de
desde la intuición profesional y buena volun- sentimiento de formar parte del entorno so-
tad organizativa, a una situación en la que el cial y cultural que valora a la persona con in-
grado de conocimiento adquirido sobre este dependencia de sus condiciones de edad o
tema nos lleva a diseñar actuaciones adap- discapacidad y que le ofrece oportunidades
tadas a cada persona y que buscan un alto de acción.
nivel de calidad técnica, un impacto positivo
en la persona con discapacidad y un notable 2.- desde la perspectiva del entorno, lo que
nivel de “calidez” en el trato diario con la implica analizar y buscar la manera de supe-
19ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
rar las barreras, tanto arquitectónicas como PCDI en los entornos laborales. Un acerca-
sociales y culturales, y mejorar los códigos y miento debido sobre todo a las demandas
sistemas de comunicación para que la per- recibidas de algunos empresarios, a los que
sona pueda comunicar sus sentimientos y los programas de inserción laboral acudían
deseos y mantener unas relaciones sociales para integrar trabajadores con discapacidad
significativas. intelectual en sus empresas, que pedían que
se estudiaran posibles alternativas para las
2 - UN POCO DE HISTORIA personas con discapacidad intelectual que
estaban ya trabajando en sus empresas y
La preocupación por el envejecimiento de las que por su proceso de envejecimiento y de-
personas con discapacidad intelectual no es terioro no podían trabajar o les costaba mu-
algo nuevo, es un tema que se viene abor- cho seguir los ritmos y asumir la carga de
dando en FEAPS desde hace tiempo. Ya en trabajo establecida.
1987 se participó activamente en el “Simpo-
sio Intencional sobre “Deficiencia Mental y Como consecuencia de esto, a principios de
Envejecimiento” celebrado en Madrid y, más 2000 se pone en marcha, financiado por la
tarde, en 1993, FEAPS convocó, también en Unión Europea, el proyecto “Envejecimiento
Madrid, un seminario con el mismo título y y Discapacidad: una situación de doble dis-
con un doble objetivo, en primer lugar pro- criminación”. Su objetivo principal era iniciar
seguir con el estudio sobre los problemas en FEAPS un proceso de reflexión y análisis
derivados del envejecimiento de las perso- sobre el fenómeno del envejecimiento de las
nas con Discapacidad Intelectual y en se- personas con discapacidad intelectual y sus
gundo lugar, favorecer el intercambio de ex- consecuencias en nuestras organizaciones.
periencias entre las organizaciones del mo- Durante ese proceso de reflexión se fue ex-
vimiento asociativo FEAPS. tendiendo la preocupación por este tema a
todas las organizaciones, ámbitos y servicios
Este primer abordaje era fruto del interés y que integran el movimiento asociativo FE-
el empeño de algunos profesionales adelan- APS. Se contactó con otros proyectos e ini-
tados que comenzaron a observar esta “pro- ciativas surgidas o lideradas por entidades
blemática” en sus organizaciones y contribu- del movimiento asociativo FEAPS, como ITE-
yeron con su trabajo a encender las primeras RUM desde Cataluña, San Cebrían en Castilla
alarmas en el sector. El suyo era un trabajo León, ASPRONA en Valencia o TASUBINSA
solitario y aislado de investigación y bús- en Navarra. Todas ellas estaban trabajando
queda de orientaciones para abordar un pro- en aquellos momentos con una perceptiva
ceso presente entonces en sus organizacio- similar y perseguían objetivos comunes
nes e incipiente aún para la gran mayoría del como el compartir su conocimiento sobre el
movimiento asociativo FEAPS. tema y buscar alternativas y puntos de vista
comunes a la hora de afrontar el envejeci-
Años después, en 1999, una de esas organi- miento de las PCDI.
zaciones pioneras, ASPRONA Valencia, a tra-
vés de la Federación de la Comunidad Valen- También se buscaron experiencias en otras
ciana convocó unas jornadas nacionales con organizaciones del sector de la discapacidad.
el título de “La Persona con Discapacidad in- Como consecuencia de esto se mantuvieron
telectual que Envejece”. En torno a estas jor- contactos e intercambiados información y,
nadas surge también un grupo de profesio- cuando resultó posible, de experiencias con
nales de organizaciones FEAPS vinculados al COCEMFE, ASPAYM, y la CNSE, entre otros.
área de empleo y los programas de inserción Se buscaron Buenas Prácticas en el tema del
laboral, que poco a poco toma conciencia de envejecimiento en otros países de nuestro
la importancia del envejecimiento de las entorno. Para lo cual se contó con la partici-
20También puede leer
