Guía para pacientes con lupus eritematoso - AEDV
←
→
Transcripción del contenido de la página
Si su navegador no muestra la página correctamente, lea el contenido de la página a continuación
Guía para pacientes con lupus eritematoso
© Academia Española de Dermatología y Venereología Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida ni transmitida en ninguna forma o medio, incluyendo las fotocopias o cualquier sistema de recuperación de almacenamiento de información, sin la autorización por escrito del titular de los derechos. Se ha realizado un gran esfuerzo al preparar esta guía para proporcionar una información precisa y actualizada que esté de acuerdo con la práctica y estándares aceptados en el momento de su publicación. El contenido de esta guía refleja las opiniones, criterios, conclusiones y/o hallazgos propios de los autores, los cuales pueden no coincidir necesariamente con los de la AEDV.
Guía para pacientes con lupus eritematoso
Prólogo
La Academia Española de sus objetivos, necesidades… a la Fundación Piel Sana
Dermatología y Venereología y poder colaborar, en de la AEDV su apoyo y
(AEDV) tiene, entre sus la medida de nuestras ánimo, desde su presidente
muchos objetivos, y de posibilidades, con ellas. hasta sus profesionales, y
los más importantes, la como no a las asociaciones
información al público en Una de las peticiones de pacientes que nos han
general de las patologías comunes, manifestadas ayudado a corregir y mejorar
más frecuentes de esta por estas asociaciones en estas publicaciones.
especialidad, reivindicando diferentes reuniones que han
que el dermatólogo es el mantenido con la Fundación, Nuestro único interés
especialista de referencia fue la de crear “Guías para es que este trabajo, una
para la misma. Dentro Pacientes” por dermatólogos vez vista la luz, sea de
de este objetivo, destaca expertos --de referencia-- utilidad. Seguiremos
especialmente la relación en las distintas patologías. trabajando en el beneficio
y vinculación con las Hoy podemos decir con de la Dermatología, de
© Academia Española de Dermatología y Venereología
asociaciones de pacientes, satisfacción que este primer los dermatólogos y, sobre
que representan la vía más objetivo está logrado. todo, de los pacientes con
adecuada para contactar enfermedades cutáneas.
con pacientes con distintas Esto no hubiera sido posible
patologías cutáneas. sin la colaboración de
Dr. J. Soto de Delás
nuestros compañeros que, Director de la Fundación Piel Sana
Desde hace un año la desde el primer momento, Dr. J.C. Moreno Giménez
AEDV mantiene, a través han aceptado de forma Presidente de honor de la AEDV
de su Fundación Piel Sana, altruista esta colaboración. y Responsable de las relaciones
reuniones periódicas con las A ellos, nuestro más sincero con Asociaciones de Pacientes
asociaciones de pacientes agradecimiento. Es así
con el objetivo de conocer mismo necesario agradecer
3Guía para pacientes con lupus eritematoso
¿Qué es el lupus
eritematoso?
Un poco de historia Lupus
El lupus eritematoso es una
El nombre con el que se
conoce la enfermedad
eritematoso
enfermedad autoinmune. hace referencia al lobo
Ello significa que el sistema (lupus en latín) tanto por la
inmunológico identifica localización de las lesiones Isabel Bielsa Marsol
de forma errónea células (mejillas y nariz) como por Dermatóloga
propias como partículas el carácter destructivo de Germans Trias i Pujol
extrañas y entra en acción las mismas, que pueden de Badalona
para producir anticuerpos recordar tanto al lobo
en contra de sí mismo. como a las mordeduras Júlia Sánchez Schmidt
En último término, ese ocasionadas por este Dermatóloga
sistema inmunológico animal. El nombre “lupus Hospital del Mar de
desordenado puede atacar a eritematoso” fue acuñado Barcelona
diversos órganos y sistemas. por un dermatólogo francés
En el lupus eritematoso a mediados del siglo XIX.
cutáneo, el órgano que se
ataca es la piel. Unos años más tarde se
reconoció la existencia de
El lupus eritematoso otra forma clínica de lupus
NO es una enfermedad que afectaba, además de la
contagiosa, ni un tipo de piel, a los órganos internos y
cáncer, ni una enfermedad se introdujo el término “lupus
infecciosa. eritematoso sistémico”.
4Guía para pacientes con lupus eritematoso
¿Quién lo sufre? que expresen los mismos 4) Lupus neonatal.
problemas y sus síntomas Es un tipo poco frecuente
El lupus eritematoso
pueden confundirse con de lupus que afecta al
puede desarrollarse en
otras enfermedades o recién nacido. Puede
los individuos de todas las
afecciones. aparecer en los hijos de
razas, grupos étnicos, edad
madres con lupus, ya
y tanto en hombres como
2) Lupus eritematoso cutáneo. que los anticuerpos de la
en mujeres. Sin embargo,
Es el lupus eritematoso que madre están presentes en
suele aparecer entre los
afecta a la piel (ver más el neonato. Los síntomas
20 y los 50 años y con más
adelante). se desarrollan a menudo
frecuencia afecta a las
en forma de unas lesiones
mujeres. Puede incrementar
3) Lupus eritematoso cutáneas similares a las
algo el riesgo de tener
medicamentoso o secundario. del lupus eritematoso
lupus si hay antecedentes
Ocurre como reacción a cutáneo subagudo
de un familiar directo con
determinados fármacos y (ver más adelante) y,
historia de lupus u otra
puede expresarse de dos con menos frecuencia,
enfermedad autoinmune.
© Academia Española de Dermatología y Venereología
maneras: o bien se desarrolla aparecen alteraciones en
con unos síntomas similares el ritmo de los latidos del
Tipos de lupus eritematoso
a los de la forma sistémica corazón. Estos problemas
Existen diferentes tipos:
(aunque suelen ser más suelen desaparecer a
leves y remiten cuando se los 6-8 meses de edad,
1) Lupus eritematoso
interrumpe la medicación), coincidiendo con la
sistémico.
o bien se manifiesta con una eliminación completa de los
Es el más frecuente y puede
erupción cutánea muy similar anticuerpos maternos.
afectar a muchos órganos
a la del lupus eritematoso
del cuerpo. Puede ser difícil
cutáneo subagudo (ver
de diagnosticar ya que
más adelante).
no existen dos pacientes
5Guía para pacientes con lupus eritematoso
Causas En el caso del lupus
eritematoso cutáneo, el sol
La causa real es
es uno de los principales
desconocida pero se
factores que podría actuar
supone que existiría una
como desencadenante
cierta predisposición
o agravante. Algunos
genética sobre la
medicamentos, a veces,
que podrían actuar
también pueden actuar En el caso del lupus eritematoso
diversos factores cutáneo, el sol es uno de los principales
como desencadenantes factores que podría actuar como
desencadenantes. Los desencadenante o agravante.
de algunos de los tipos
investigadores sugieren
de lupus cutáneo (lupus
que la genética juega un
subagudo). Los estrógenos,
papel importante, pero
las infecciones, el estrés
no es absolutamente
físico y emocional, o el
determinante. Llevar
embarazo pueden también
genes “autoinmunes”
desencadenar la actividad
harán que la persona
© Academia Española de Dermatología y Venereología
de la enfermedad y el inicio
tenga predisposición a
de los síntomas tanto en la
tener la enfermedad, pero
piel como en los órganos
no necesariamente tiene
internos.
que desarrollarla.
6Guía para pacientes con lupus eritematoso
Manifestaciones Todos los pacientes con lupus subagudo, hasta el
cutáneas del lupus lupus en la piel deben 50% de los casos pueden
eritematoso estudiarse con el fin de desarrollar inflamación de
descartar otro tipo de las articulaciones.
Las lesiones que pueden afectaciones como en
aparecer en la piel son muy las articulaciones, riñón, Por tanto, es importante
variadas. Se identifican sangre o pulmones, subrayar que aunque
cuatro tipos principales: entre otros. Estas todos los pacientes
complicaciones pueden con lupus eritematoso
1) Lupus eritematoso estar presentes en el cutáneo requieren un
cutáneo agudo momento del diagnóstico seguimiento, la mayoría
(“lupus cutáneo agudo”). o bien aparecer a lo con un lupus subagudo,
2) Lupus eritematoso largo de los años. El discoide o túmido no
cutáneo subagudo riesgo de desarrollar presentarán enfermedad
(“lupus subagudo”). enfermedad más allá de interna relevante.
3) Lupus eritematoso la piel dependerá del
cutáneo crónico
© Academia Española de Dermatología y Venereología
tipo de lupus eritematoso
(“lupus discoide”). cutáneo que el paciente
4) Lupus túmido. presente. Si es un
lupus cutáneo agudo,
casi siempre habrá
enfermedad sistémica
acompañante. Si se trata
de un lupus subagudo,
discoide o túmido, a
menudo la enfermedad
se limita a la piel. En el
7Guía para pacientes con lupus eritematoso
Síntomas del lupus En esta última localización,
eritematoso cutáneo el pelo puede caer de
forma definitiva. Algunos Los pacientes con un
El lupus cutáneo agudo se pacientes pueden notar
manifiesta como un eritema lupus eritematoso
dolor o picor. sistémico activo,
en el dorso de la nariz y las
mejillas (por su forma se pueden notar un
En el lupus eritematoso aumento de la caída
llama “eritema en alas de túmido (Figura 4), las
mariposa”) (Figura 1). del cabello
lesiones son rojizas,
sobreelevadas, con
En el lupus subagudo, las poca descamación y se
lesiones rojizas se presentan desencadenan, a menudo,
sobre las áreas de piel con la exposición al sol
más expuestas al sol y, a en la primavera o verano.
menudo, tienden a formar Aparecen sobre todo
círculos o bien descaman y en la cara, el escote, la
se asemejan a la psoriasis
© Academia Española de Dermatología y Venereología
espalda y los brazos. Suelen
(Figura 2) . Mejoran o incluso desaparecer en invierno sin
desaparecen en invierno. dejar cicatriz.
No suelen dejar cicatrices.
Los pacientes con un
En el lupus discoide, lupus eritematoso
las lesiones rojizas son sistémico que está activo,
persistentes a lo largo de aunque no tengan otras
todo el año y tienden a manifestaciones en la piel,
dejar cicatrices (Figura 3). pueden notar un aumento
Suelen aparecer en la cara, de la caída del cabello, por
los pabellones y el cuero lo que es posible encontrar
cabelludo.
8Guía para pacientes con lupus eritematoso
cantidades considerables
de pelo en la almohada por
la mañana o en el peine
después del peinado. Tras
el control del brote, el
cabello puede recuperarse,
aunque para conseguirlo
de forma completa pueden
necesitarse varios meses.
Los pacientes con lupus
eritematoso sistémico, con
o sin enfermedad en la
Figura 1. Figura 3.
piel, tienen una piel muy
sensible a la luz del sol y la
enfermedad sistémica puede
© Academia Española de Dermatología y Venereología
aparecer tras una exposición
solar prolongada. Eso no
quiere decir que todos
los pacientes con lupus
eritematoso tengan este
problema, pero deberán
protegerse del sol con
cremas y otras medidas
(ver más adelante).
Figura 2. Figura 4.
9Guía para pacientes con lupus eritematoso
Diagnóstico del lupus Tratamiento del lupus
eritematoso cutáneo eritematoso cutáneo
El dermatólogo hará una Es una enfermedad crónica
exploración completa de para la que no existe un
la piel y preguntará acerca tratamiento curativo, pero
de su historia médica en la que sí es posible
personal y familiar. Hará controlar los síntomas y
una biopsia de piel con conseguir la remisión de la El médico realizará distintos análisis
que se repetirán de forma anual.
el fin de confirmar el enfermedad por periodos
diagnóstico y solicitará de tiempo prolongados.
unos análisis de sangre
y orina. Estos análisis se La finalidad del tratamiento
repetirán de forma anual es mejorar la apariencia de la
con el objeto de conocer si piel, limitar la formación de
existe afectación en otros cicatrices y evitar la aparición
órganos internos. Puede de lesiones nuevas.
© Academia Española de Dermatología y Venereología
recomendar la visita a otro
especialista (reumatólogo Se inicia con la protección
o internista) si hay sospecha al sol que debe hacerse
de que el lupus esté mediante el uso diario de
lesionando la articulación cremas fotoprotectoras
u otro órgano interno. (siempre de alta protección,
con un factor +50), además
de ropa poco escotada y
sombreros de ala ancha.
10Guía para pacientes con lupus eritematoso
Es importante, en caso Vivir con lupus El tratamiento de las
de ser fumador, dejar este mismas será el mismo que
La clave para poder vivir
hábito pues el tabaco se aplique al resto de la
con un lupus eritematoso
empeora la enfermedad tanto población.
es estar informado de
cutánea como sistémica.
la enfermedad y su
También es importante buscar
impacto en cada caso
El tratamiento médico la manera de luchar contra el
concreto. Cuando afecta
consiste en la aplicación estrés que pueda provocar el
a la piel, ya hemos dicho
de cremas de cortisona propio lupus.
que en muchos casos la
y la toma de un
enfermedad está limitada
medicamento que se El ejercicio y otras formas
a este órgano, el riesgo
llama hidroxicloroquina de relajación pueden ayudar a
de tener enfermedad
o cloroquina. Si, la luchar contra la enfermedad,
sistémica es muy bajo.
enfermedad en la piel sigue así como un buen soporte
Por este motivo, en
activa, a pesar de todas social de los familiares,
caso de presentar otros
estas medidas, su médico amigos, grupos comunitarios
síntomas internos, si bien
© Academia Española de Dermatología y Venereología
puede considerar otros o médicos.
es necesario considerar
medicamentos.
el antecedente del lupus
cutáneo, hay que buscar
otras explicaciones o
enfermedades que puedan
ser la causa de los mismos.
Además del lupus en la
piel se pueden sufrir otras
enfermedades, banales o no,
que será necesario investigar.
11Guía para pacientes con lupus eritematoso
Lupus y embarazo el embarazo tiene poco
riesgo, pero hay que tener
Dado que el lupus
en cuenta la limitación de
eritematoso es una
los posibles fármacos que
enfermedad que afecta a
esté tomando la paciente
las mujeres jóvenes con
para el lupus cutáneo. En Ante todo es necesario
frecuencia, la cuestión desterrar el mito
las mujeres con enfermedad de que el embarazo
del embarazo es muy está contraindicado
sistémica, el embarazo se en el lupus.
importante. Ante todo, es
considera de alto riesgo,
necesario desterrar el mito
pero la mayoría de estas
de que el embarazo está
mujeres tienen embarazos
contraindicado en el lupus.
sin complicaciones.
Lo más importante es la
planificación del embarazo
Las mujeres con lupus
y el asesoramiento durante
eritematoso, que no
el mismo. Las mujeres con
deseen quedarse
lupus pueden tener y tienen
© Academia Española de Dermatología y Venereología
embarazadas o que toman
bebés sanos.
fármacos que pueden
resultar perjudiciales para
El embarazo es, en general,
el bebé, necesitarán un
poco complicado en el lupus
método fiable para el
eritematoso, pero hay un
control de la natalidad.
cierto riesgo de brote de
Los anticonceptivos orales
la enfermedad sistémica y
(“pastillas”) son inocuos en
también en la piel.
la mayoría de las mujeres
con lupus. De todas formas,
Cuando la enfermedad
es prudente consultar su
está limitada a la piel,
uso con el médico.
12Guía para pacientes con lupus eritematoso
Preguntas frecuentes 2. Acudir a zonas de
sombras cuando estemos
¿Cómo puedo protegerme
en el exterior.
de la radiación
También podemos utilizar
ultravioleta?
paraguas fabricados con
Ante todo, debemos tener
materiales que bloquean
en cuenta que estamos
la radiación ultravioleta
expuestos a diferentes
cuando estemos al aire
fuentes de radiación Para evitar la exposición a la luz solar,
libre. No hay que olvidar podemos protegernos de diferentes modos
ultravioleta como el sol
que los rayos del sol
y dispositivos artificiales
también están presentes los
emisores de luz (bombillas,
días nublados.
fluorescentes...). El grado de
fotosensibilidad determinará
3. Escoger prendas
tomar medidas de protección
textiles que nos cubran
más o menos amplias.
el máximo posible de
© Academia Española de Dermatología y Venereología
la superficie corporal.
Para evitar la exposición
Existen tejidos textiles
a la luz solar, podemos
que han sido tratados con
protegernos de diferentes
productos que elevan el
modos como:
factor protector contra la
radiación solar y pueden
1. Consultar la intensidad
utilizarse para actividades
de radiación ultravioleta
de ocio en el exterior.
mediante dispositivos
especiales, aplicaciones
del teléfono móvil, páginas
web, etc.
13Guía para pacientes con lupus eritematoso
4. Utilizar sombreros y corporal a proteger y que Si se detecta empeoramiento
gorras que nos aumenten sea agradable al aplicarla. del lupus eritematoso cutáneo
la zona protegida en la En la cara, que acostumbra en espacios interiores, en
cabeza, cara, orejas, cuello a ser más grasa, se utilizan relación con la exposición
y escote. productos más ligeros a fuentes artificiales de luz,
(gel, gel-crema, fluido…). pueden utilizarse bombillas y
5. Llevar gafas solares. En otras zonas corporales fluorescentes de baja emisión
en las que la piel es más de luz ultravioleta.
6. Aplicar un producto seca, como los brazos o las También es recomendable
tópico fotoprotector con un piernas, se pueden utilizar revisar la medicación junto a
factor de protección igual productos más grasos un facultativo para detectar
o superior a 50 en las áreas como las cremas y los los fármacos que pueden
no protegidas por la ropa, bálsamos. Si hay que aplicar inducir o empeorar la
30 minutos antes de la un fotoprotector en zonas fotosensibilidad (sensibilidad
exposición solar. extensas, puede optarse a la radiación ultravioleta) y
El fotoprotector debe también por un formato valorar su sustitución por otro
© Academia Española de Dermatología y Venereología
ser contra las radiaciones en espray. Para los labios, medicamento sin este riesgo.
ultravioletas A y B. optaremos por las barras
El producto preferiblemente labiales. 8. Consultar aplicaciones
debe ser mineral En cualquier caso, es rigurosas.
(fotoprotector físico), pero si recomendable aplicar la La aplicación UV Derma
la tolerancia cosmética no es cantidad adecuada cada de la Fundación Piel
buena, puede optarse por un dos o tres horas. Sana de la AEDV ofrece
físico-químico o un químico. información útil sobre el
Respecto a la textura del 7. Incorporar láminas de índice ultravioleta en cada
producto fotoprotector, protección solar en cristales momento y ciudad donde
debe escogerse la más de las ventanas del coche, se resida.
adecuada a la zona casa, oficina…
14Guía para pacientes con lupus eritematoso
¿Puedo tomar algún ¿Qué hábitos
suplemento que saludables pueden
ayude a protegerme contribuir a que
de la radiación mi enfermedad sea
ultravioleta? menos grave?
Se ha descrito que Se recomiendan
los suplementos de fundamentalmente estos
nicotinamida (vitamina cuatro consejos: Suplementos de nicotinamida
(vitamina B3), vitamina D3 (400 UI/día)
B3), vitamina D3 (400 y Polipodium leucotomos pueden
mejorar la tolerancia a la luz ultravioleta
UI/día) y Polipodium 1. Evitar el tabaquismo.
leucotomos pueden Se sabe que los fumadores
mejorar la tolerancia a la tienen una enfermedad
luz ultravioleta y disminuir más grave, con mayor
la intensidad del lupus fotosensibilidad, y con menor
eritematoso cutáneo. respuesta a los medicamentos
© Academia Española de Dermatología y Venereología
como los antipalúdicos.
2. Dormir las horas adecuadas.
3. Mantener una actividad
física de forma regular.
4. Evitar las situaciones
estresantes.
15Guía para pacientes con lupus eritematoso
¿Qué alimentos ¿Puedo maquillarme
pueden contribuir a si tengo lupus en la piel?
un mejor control de la Sí, y de hecho, puede ser
enfermedad? beneficioso por varios
Existen tres grupos de motivos:
alimentos que pueden ser
beneficiosos en pacientes 1. Se cubren las lesiones Maquillarse puede ser beneficioso
con lupus eritematoso activas o residuales de
cutáneo: la cara o zonas visibles,
con lo que disminuye
1. Polifenoles: fruta, el impacto psicológico
vegetales de hoja verde, té o de disminución de la
verde, cafeína... autoestima que provocan
en algunos pacientes.
2. Pescado y aceites derivados.
2. Los maquillajes son
© Academia Española de Dermatología y Venereología
3. Carotenoides (beta- productos que por su
carotenos, licopenos, luteína): propia naturaleza ya tienen
tomates, zanahorias... un índice de protección
contra la radiación solar de
15, con lo que contribuyen
a la fotoprotección.
Existen tres grupos de alimentos que
contribuyen a un mejor control de la
enfermedad en pacientes con lupus
eritematoso cutáneo
16Guía para pacientes con lupus eritematoso
¿Qué productos ¿Puedo someterme a
puedo utilizar para tratamientos con láser?
mi cuidado corporal? Como norma, los pacientes En general,
En general, se recomiendan con lupus eritematoso se recomiendan
productos libres de cutáneo deben evitar los productos libres
alérgenos, como los tratamientos con láser, de alérgenos
perfumes y conservantes, sobre todo en fases activas.
para mejorar la tolerancia En el caso del láser vascular,
en casos de lesiones en si bien se ha utilizado en
la piel activas y disminuir alguna ocasión para el
el riesgo de desarrollar tratamiento de las secuelas Como norma,
alergias. del lupus eritematoso los pacientes
cutáneo como las con lupus eritematoso
Para la higiene, se toleran dilataciones de los vasos, cutáneo deben evitar
mejor los aceites de baño. también se ha descrito el los tratamientos
Para hidratar la piel, se empeoramiento o aparición con láser
© Academia Española de Dermatología y Venereología
pueden utilizar productos: de lesiones nuevas de lupus
- en crema, bálsamo, loción en las zonas tratadas.
o emulsión En cualquier caso, se debería
- que incorporen un evitar su uso en las fases
fotoprotector de inflamación de la piel,
- que contengan alfa evitar láseres que contengan
hidroxiácidos (como el en su espectro de luz el
ácido láctico) o urea (entre ultravioleta, y siempre hacer
el 2 y el 10%). una prueba del láser en una
pequeña área corporal.
17Guía para pacientes con lupus eritematoso
Enlaces de interés
Felupus – Federación Española de Lupus
http://www.felupus.org/enlaces.php
Redpacientes
http://redpacientes.com/grupo_lupus
Tu lupus es mi lupus
http://tulupusesmilupus.com/
Con o sin lupus
http://conosinlupus.wordpress.com/
Lupus y amigos
http://lupusyamigos.blogspot.com.es/
© Academia Española de Dermatología y Venereología
Acleg –Asociación Catalana de Lupus EG
http://acleg.entitatsbcn.net/
Fundació Catalana de Lupus
http://funcalup.org/
Lupus Europe
http://www.lupus.org/
Lupus Fundation of America
http://www.lupus.org/
18fundacionpielsana.es facebook.com/fundacionpielsana twitter.com/pielsana_aedv
También puede leer
