LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
←
→
Transcripción del contenido de la página
Si su navegador no muestra la página correctamente, lea el contenido de la página a continuación
Què fem des d’AFAM? Els serveis que dóna l’AFAM als 2.4. Centre de Dia: La seva entrevistes, tant d’orientació i seus associats són: finalitat és atendre els malalts assessorament com de valora- d’Alzheimer en les diferents fa- ció i psicoterapèutiques realit- 1. Servei d’acollida i in- ses del procés de la malaltia i zades per un psicòleg. formació: Tots els familiars facilitar a la família unes hores que tinguin cura d’un malalt de descàrrega. De dilluns a di- 3.1. Suport psicològic indivi- d’Alzheimer seran escoltats i vendres de 9 a 19h, amb servei dualitzat. rebran tot l’assessorament i la de transport i càtering. 3.2. Suport psicològic grupal: informació que necessitin. Grups d’Ajuda Mútua. 3. Servei d’atenció psicolò- 2. Servei d’atenció social: gica: Atenció psicològica indi- 4. Servei d’assessorament Atenció individualitzada a les vidual i/o familiar mitjançant legal i jurídic: Incapacitacions famílies per atendre o donar i tutories, tipus d’invalidesa i suport a la problemàtica soci- En l’Assemblea General de Socis obligacions entre familiars. ofamiliar que genera la malal- celebrada el dia 11 de juny de tia d’Alzheimer i per informar, 2012 va quedar confirmada la 5. Servei d’assessora- orientar i assessorar sobre els nova Junta Directiva, de la forma ment per a l’accessibilitat recursos sociosanitaris existents següent: i l’adaptació de l’entorn: que ajuden a pal·liar-la. El soci podrà assessorar-se de PRESIDENTA 2.1. Suport social individua- les modificacions i adaptacions Sra. Mª Àngels Fradera i Molins litzat. que, de manera progressiva i a 2.2. Ajudes tècniques de VICEPRESIDENTA mesura que la malaltia avan- préstec: Us recordem que po- Sra. Enriqueta Puntí i Dominich ci, serà necessari introduir a la deu disposar d’ajudes tècniques llar per tal que el malalt pugui de préstec: grua elèctrica, llits TRESORERA continuar desenvolupant els articulats, baranes de llit, barres Sra. Montserrat Punsola i Massa seus hàbits quotidians i mante- per agafar-se al bany, matalas- nir una vida el més autònoma SECRETÀRIA sos d’aire i compressors, cadires possible i amb les suficients Sra. Mª del Carme Paradell i Cuní de rodes, protectors de llits, etc. garanties de seguretat física i 2.3. Servei d’Ajuda domicili- VOCALS psicològica, mobilitat i confort. ària (SAD): És un servei especi- Sra. Ascensió Miró i Orriols alitzat que, mitjançant personal Sra. Maria Lluch i Xicoy 6. Servei de Formació: Tallers qualificat i amb supervisió de Sra. Montserrat Gurrera i Lluch formatius monogràfics per fa- l’AFAM, presta suport personal, Sra. Antònia Bornay i Espriu miliars-curadors i per professio- atenció i ajut als malalts d’Alzhe- Sra. Núria Subirachs i Tresserras Sr. Josep Codina i Codina nals, conferències per familiars i imer en els seus domicilis. professionals. Sr. Guifré Tarragó i Mir Canvis i notificacions a secretaria: Recordem que qualsevol canvi en l’adreça, telèfon, compte bancari, domiciliació de pagament de la quota, èxitus del malalt, etc., us agrairem que ho notifiqueu els dimarts i dijous de 9 a 13 hores. També podeu enviar un correu electrònic a: administracion@afamaresme.org 2 l [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
Entitats i empreses Editorial col·laboradores: Benvolguts amics i amigues, Teniu a les mans el primer butlletí d’aquest any 2013, que hem preparat amb molta il·lusió i amb el desig que el seu contingut us agradi i us ajudi a conèixer una mica més la realitat de l’Alzheimer, el funcionament de l’A.F.A.M. i també del Centre de Dia. La situació actual de crisi econòmica, amb retallades en serveis essencials, les dificultats per trobar feina o mantenir- la, per arribar a final de mes, suposa per a moltes famílies una realitat dura i preocupant. Per aquest motiu, valorem més que mai la vostra fidelitat i aquesta ens encoratja, dia rere dia, a mantenir-nos constants en el nostre compromís de servei i suport. En aquest sentit, l’A.F.A.M. continuarà vetllant, davant les diferents administracions públiques i entitats privades, per mantenir la qualitat dels nostres serveis i l’exigència dels recursos als quals els nostres malalts i les seves famílies tenen dret. Volem aprofitar per desitjar-vos, en aquests primers mesos de l’any, que aquest sigui ben profitós per a tothom i agrair- vos, de nou, la vostra confiança i suport. Mª del Carme Paradell Junta AFAM FUNDACIÓ CAIXA LAIETANA Índex pàg. pàg. 2 Què fem des d’AFAM? 15 Jornada de portes obertes 3 Editorial i índex al centre de dia d’AFAM 4 Centre de dia terapèutic 16 El racó del soci d’AFAM 17 Novetats editorials 6 Servei d’atenció social 17 Las amistades 7 Servei fisioterapeuta 18 La importancia de los 9 Servei d’atenció psicològica ensayos clínicos 10 Servei terapeuta ocupacional 21 ¿Qué es la Musicoterapia? 14 V Congrés Nacional 23 Servei de formació d’Alzheimer [LA REVISTA DE L’AFA MARESME] l 3
Centre de dia terapèutic d’AFAM Adreçat a malalts d’Alzheimer i altres demències en diferents fases de la malaltia. Els objectius del centre de dia són: • Mantenir les capacitats físiques, funcionals i cognitives del malalt. • Millorar l’autonomia mitjançant el treball de les activitats de la vida diària. • Potenciar l’autoestima i la integració social dels nostres usuaris. • Proporcionar als familiars un espai de descans. Serveis Atenció diürna, perruqueria, transport adaptat i càtering. Centre de dia AFAM 4 l [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
Activitats que s’hi realitzen: AJUDES TÈCNIQUES: • Teràpia d’Orientació a la Us informem que teniu a la Realitat vostra disposició un seguit de material tècnic per facilitar • Taller d’estimulació cognitiva: la cura, higiene i mobilitat del Orientació temporal, espaial i malalt: en persona / Memòria remota, Lloguer de grues elèctriques: immediata, verbal, visual… Grua i arnès per utilitzar a casa, / Llenguatge: denominació, per la mobilització del malalt. Cost evocació i comprensió, del lloguer: 60 € a fons perdut i un lectura i escriptura / Pràxies lloguer mensual de 18 €. / Raonament / Càlcul / Lloguer de llits articulats: Cost Funcions de planificació del lloguer: 60 € a fons perdut i un i execució de tasques / lloguer mensual de 18 €. Atenció i concentració. Articles de parafarmàcia amb • Reminiscència. descomptes. • Esquema corporal. • Activitats significatives i de la vida diària. En tots els casos els usuaris • Tallers lúdics-terapèutics (Contes / Arteràpia / realitzen les activitats més adients Musicoteràpia / Xi kum / al seu nivell cognitiu. Reiki...). Professionals del centre de dia AFAM [LA REVISTA DE L’AFA MARESME] l 5
Servei d’atenció social Article: INCAPACITACIÓN Y ALZHEIMER médicos, trabajadores sociales, ve- cinos, etc. acudiendo a la fiscalía o a los juzgados. Una vez iniciado el proceso el juez examina al presunto incapaz y ha- bla también con sus familiares más próximos. Además solicita que sea visto por un experto en la materia (un psiquiatra forense), ya que sin este dictamen pericial no puede acordar la incapacitación. En la Sentencia que declara la inca- pacidad de una persona se determi- nará quién es la persona que suplirá la capacidad de obrar del incapaz, o La persona con enfermedad de ficándose en la ausencia o limitación sea quien ejercerá de tutor (puede Alzheimer sufre una alteración de del discernimiento del incapaz, son ser una persona física o una perso- sus funciones cognitivas (todas muchas las familias a las que les na jurídica), el cual deberá informar aquellas que afectan al conoci- cuesta demandarla. anualmente al Juez de la administra- miento), de manera que aparecen Pero, ¿cómo funciona exactamente ción de sus bienes. alteraciones en el lenguaje, en los el proceso de incapacitación? Por- En los casos de incapacitación de gestos (apraxias), dificultades que no debemos olvidar que quien personas con enfermedad de Alzhei- para reconocer personas y cosas decide si una persona es capaz, o no, mer, el incapacitado podrá quedar (agnosias), incapacidad para re- es el Juez, no el médico (neurólogo, sometido al régimen de protección cordar las palabras adecuadas geriatra, etc.). de Tutela, en el cual el tutor suple (anomias), etc. Los pasos a seguir son los siguien- la capacidad de obrar del incapa- A medida que avanza la enfermedad tes: citado y es su representante legal hay una merma evidente en las ca- Cuando no es el propio enfermo el y administrador de sus bienes. pacidades psicomotoras, así como que decide (este punto es interesan- O bien, al régimen de protección de un empeoramiento general tanto del te, ya que existe el documento de di- Curatela, en el cual el curador solo lenguaje como de la comprensión. rectrices anticipadas, el cual recoge tiene que asistir o complementar la Este deterioro progresivo va a provo- la voluntad de la persona en el caso capacidad de obrar del incapacita- car que la persona no pueda tomar de que haya que tomar decisiones do, autorizando determinados actos por su cuenta, decisiones que afec- por él, y que, ya sea por desconoci- que determina la sentencia. No es su taran tanto a su persona como a sus miento, por falta de costumbre, o por representante legal. asuntos económicos. En definitiva, otras causas, no se suele rellenar. Estos dos regímenes de protección se pierde la capacidad de autogo- Este documento vendría a facilitar también son conocidos como inca- bierno. al familiar/ cuidador la toma de una pacitación total o parcial. El problema que surge en los fami- decisión tan difícil como: la voluntad También es importante hacer saber a liares/cuidadores es saber cuándo de recibir tratamiento médico, la dis- los familiares el tiempo que se tarda ha llegado el momento de solicitar la tribución de sus bienes o si desean en lograr la sentencia. La media es- incapacitación, y qué consecuencias que se les declare incapacitados), pañola ronda los ocho meses, aun- tendrá. podrán solicitar la incapacitación sus que se estima que el proceso puede A pesar de que la incapacitación tie- familiares directos (ascendentes, durar entre uno y dos años. ne como finalidad última proteger a descendientes, hermanos, esposos Joan Carles Molina Abad las personas y a su patrimonio, justi- o parejas de hecho) pero también Treball Social AFA Maresme 6 l [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
Servei fisioterapeuta L’activitat física en malats d’Alzheimer L’activitat física és qualsevol desenvolupar les activitat soci- Ara farem un exemple d’un pro- moviment del cos produït pels als en les activitats amb grup. grama d’activitat física com el músculs esquelètics que té I com a conseqüència d’aques- que realitzem al centre de dia i com a resultat una despesa tes millores podem obtenir que dividim en tres fases: energètica. Aquestes activitats altres beneficis com és ara la - Fase d’escalfament: comen- poden anar des de córrer, fer prevenció de malalties crò- cem realitzant un escalfament gimnàstica, la natació, ballar, niques (hipertensió, diabetis, global de tot el cos movent tècniques corporals (ioga, tai- hipercolesterolèmia, malalties totes les articulacions des del txi, txi-kung...), però també po- cardiovasculars i respiratòries, cap fins els peus. Si tenim pro- dem incloure-hi altres activi- osteoporosi...) blemes d’equilibri, els podem tats que tenim incorporades en Es recomana fer activitat física realitzar asseguts en una cadi- la nostra vida quotidiana com 30 minuts diaris uns 5 cops per ra amb les espatlles relaxades, pot ser anar a comprar, pujar i setmana, però podem començar l’esquena recta i els peus plans baixar escales, anar caminant més suaument realitzant-ne 10 al terra. Es realitzen de 8 a 15 a buscar els néts a l’escola, minuts 3 vegades al dia. repeticions de manera lenta i treure a passejar el gos, fer les Durant la realització dels exer- amb un descans d’uns segons feines de la casa... cicis és molt important que entre cada exercici. Al realitzar L’activitat física regular ajuda les aquests no impedeixin que la els moviments de les cervicals, persones grans a ser autònomes persona pugui parlar a causa de les mourem de forma molt suau físicament perquè contribueix a l’elevada freqüència respiratò- i a poc a poc per no provocar mantenir i restablir, en part, la ria, ni provocar mareig o dolor mareig. També podem canviar mobilitat articular, la força mus- al pit. la fase d’escalfament per una cular, la flexibilitat, l’equilibri, la Per realitzar qualsevol activitat caminada a pas normal. resistència, la coordinació... física cal portar roba adequada - Fase central: aquesta fase Realitzant activitat física de for- que permeti una bona mobilitat dependrà de la condició física ma regular podem obtenir: dels braços i les cames (perquè de cada persona però podem Millores físiques: reforçant la evitin pressions) i transpirable. realitzar exercicis de cami- musculatura i densitat òssia, El calçat ha de subjectar bé els nar més ràpids, amb passes millorar l’equilibri i coordinació peus, la sola ha de ser d’un ma- llargues, aixecant els genolls, i per tant, disminuir el risc de terial que eviti relliscades i ha afegint moviments de braços i caiguda, augmentar l’amplitud de tenir flexibilitat per permetre tronc; realitzar exercicis amb respiratòria.... una bona mobilitat. materials diversos (peses, go- Millores cogni- mes elàstiques, tives: sobretot bastons, pilotes de l’atenció, la me- tennis o escuma); mòria i la concen- pujar i baixar tració. escales; pedalar; Millores psico- ballar o treballar lògiques: millora l’equilibri de peus de l’estat d’ànim, darrera una cadira disminució del agafats amb una trastorn de la son. o dues mans, se- Millores en les gons l’estabilitat relacions socials: de cadascú. [LA REVISTA DE L’AFA MARESME] l 7
Alguns exemples d’exercicis Novetats investigació d’equilibri són: posar-se de pun- tetes, flexió de maluc amb el El Banc de Teixits Neurològics genoll doblegat, flexió de genoll portant el peu cap a les natges, i les donacions elevació lateral de la cama. El Banc de Teixits Neu- a reconèixer-les precoç- -Fase tornada a la calma o re- rològics de l’Hospital Clínic ment en vida d’aquells que laxació: per disminuir progres- de Barcelona-Universitat de les pateixen, a més de per- sivament la intensitat dels exer- Barcelona-CCIT-IDIBAPS, metre l’obtenció de millors cicis podem acabar realitzant des de fa ja 20 anys, rep, tractaments futurs. uns exercicis de respiracions processa, diagnostica i La donació de cervells és diafragmàtiques (cicles com- conserva en condicions important perquè a més del plets d’inspiració agafant l’aire òptimes el teixit cerebral diagnòstic definitiu proveeix pel nas, inflant la panxa, aguan- de donants després de la material en condicions òpti- tant uns segons l’aire a dins i defunció, i representa una mes perquè els investigadors acabant el cicle amb una espi- plataforma essencial per tinguin la possibilitat d’ana- ració llarga i lenta per la boca). donar suport a la recerca litzar més mostres i, per També podem fer uns exercicis biomèdica de les malalties tant, realitzar més estudis de relaxació o una sèrie d’esti- neurològiques. com aquest de l’Alzheimer i raments lents i suaus. Un equip de professio- així contribuir a l’avenç de la En aquesta fase podem posar nals, com neuròlegs, neu- medicina. música relaxant i és important ro-patòlegs, biòlegs i tèc- que la sala estigui amb una nics de laboratori treballen Per a més informació bona temperatura ambient i bai- per conèixer el diagnòstic contactar amb: xar la intensitat de la llum. definitiu de la malaltia Hospital Clínic de Practicar activitat física de del donant amb l’objec- Barcelona / IDIBAPS manera regular és la teràpia tiu d’interpretar aquesta Direcció de Comunicació més barata, amb més indica- informació i aprofundir Corporativa cions i menys efectes secun- el coneixement de malal- Maria Trenzado, daris, però requereix un bon ties neurològiques, com responsable àrea de premsa compliment terapèutic i un ara Alzheimer, Parkinson, (trenzado@clinic.ub.es) control per part dels professi- Creutzfeldt-Jakob, dege- Mayra Gasparini, onals de la salut. neracions lobars fronto- redactora col·laboradora temporals i Huntington. El (comunicacio@clinic.ub.es) Anna Grau Fradera coneixement de les causes Tels. 932275700 / Fisioterapeuta AFAM d’aquestes malalties ajuda 699000516 Núm. Col·legiada 6107 8 l [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
Servei d’atenció psicológica G.A.M DE CARLEMANY 2013 Com dialogar de forma constructiva Quart dimarts de mes 17:30h. a 18:30h. El conflicte pot aparèixer en qualsevol lloc. Dimarts 26 de febrer En les relacions humanes els conflictes són Dimarts 26 de març més la norma que no pas la excepció. La Dimarts 16 d’abril qüestió és: quina és la millor manera de Dimarts 28 de maig tractar aquets conflictes?. Podem negociar, Dimarts 25 de juny podem eludir la qüestió, podem atacar-nos Dimarts 23 de juliol mútuament, podem discutir, establir un sistema de recompensa o càstig..... Si en entrar a casa veiem que les coses del nostre company estan escampades podem dir “Ets un gandul que no servei- xes per a res!” o “Sempre que deixes les tem del tot, però vaig pel bon camí!” vs. Negociació –Si tu t’esforces per ser més coses escampades m’acabo enfadant. Per “Hauria de ser capaç de fer això, no ser- sincer amb mi, jo intentaré no reaccionar favor, podríem buscar una solució a aquest veixo per a res....” tan malament quan em diguis alguna cosa problema? El objectiu de dialogar (negociar) és l’in- negativa. Totes les frases expressen disgust davant tercanvi d’actuacions entre dues persones: Quantificació de desitjos i sentiments – No del desordre, però les reaccions que provo- una bona relació és aquella en la que les m’importa molt que arribessis tard, com un quen són diferents. dues persones admeten oscil·lacions, en- 1 del 0 al 10. El com dialoguem s’aprèn sense cap mena tre donar i rebre. Confidència personal- T’he de dir que, de sistematització i és difícil ser conscients A vegades creiem que l’altra persona hau- quan estaves parlant, no t’estava escoltant. de com ho fem. ria de saber el que desitgem sense haver Parlar de successos externs – Per evitar Hi ha diferents tipus de missatges: Obs- d’ explicar-li. discussions sobre aspectes més impor- tructius, que dificulten el diàleg, i Facilita- Diverses maneres de practicar el diàleg tants de la relació. dors. En un alt percentatge de interaccions i la resolució de problemes podrien ser: Observació de comportaments específics els missatges que faciliten el diàleg funcio- la fantasia, representar un paper o rol, - M’he adonat que no deies res i no som- nen millor que els que el dificulten, malgrat analitzar de manera oberta el curs del reies i em pregunto: per què, vs per què que els missatges obstructius també són diàleg, la vida mateixa... estàs enfadat? útils si ens sentim amenaçats. En qualsevol dels casos, és útil estar al cas Expressió d’un conjunt de sentiments - És Per canviar la manera que tenim de dia- dels progressos i tenir un registre sobre si agradable que et preocupis per mi però logar és necessària la força del hàbits: és la situació millora. també em sento insultat quan veig que no necessària molta pràctica. Missatges que faciliten el diàleg: t’adones que em puc cuidar de mi mateix. Durant el procés de substitució dels mis- Declaracions de desig – Desitjo que em Demanar l’opinió quant un tema – Què en satges obstructius per altres que facilitin la deixis treballar sol i després ja t’ho expli- penses del que t’acabo de dir? comunicació, es poden produir situacions caré. Missatges no verbals que expressen d’incertesa o d’inseguretat. Malgrat tot, les Declaracions de sentiment – Quan vas fer acceptació dels dos interlocutors – inten- pors es poden superar de forma gradual. allò em vaig sentir d’aquesta manera. sitat de la veu, contacte visual, expressió La capacitat de treballar en funció de Impressions – M’estàs dient que no vols facial... recompenses i no de càstigs és un hàbit sortir aquesta tarda? Declaracions del tipus “Ets bo, saps fer la que es pot desenvolupar. Aquets hàbit fa Preguntes obertes – Útil per aquelles per- teva feina bé”. que l’aprenentatge de dialogar resulti més sones que ja no parlen. Buscar un tema de conversa. agradable i que s’aprengui a utilitzar més Preguntes directes – Per demanar una in- Declaracions d’intenció – És important les recompenses que no pas els càstigs, en formació concreta. poder prendre decisions de manera inde- relació a nosaltres mateixos, i també en les Acord parcial amb una crítica o argument pendent, sense haver de demanar consen- relacions amb les altres persones. – Pot ser que la música no estigui tan alta, timent a ningú. La recompensa pròpia és més subtil que la però m’agradaria que l’abaixessis. Ajornament d’una conversa – Quan la càr- recompensa concedida per una altra per- Petició de una crítica més específica – Com rega emocional és excessiva. sona però resulta igual d’eficaç: voldries que endrecés aquestes coses? Eulàlia Ramírez Padrós “Vaja, sóc capaç de fer una cosa que abans Presentació d’un conjunt de opcions i elec- Psicòloga AFA Maresme no podia fer!. És fantàstic!. Encara no es- ció d’aquestes. [LA REVISTA DE L’AFA MARESME] l 9
Servei Terapeuta Ocupacional La importància de l’activitat en la malaltia d’Alzheimer Sabem que, a mida que ara vestir-se, rentar-se i em- les cèl·lules que l’integren, les avança l’Alzheimer, els ma- prar correctament els coberts. neurones, i la pèrdua de les lalts cada cop fan menys ac- S’accentuen també els tras- connexions entre elles. tivitats. Inicialment comencen torns del comportament. En un cervell normal, la amb una pèrdua d’interès per En l’estadi final de la malal- maduració i l’aprenentatge es realitzar aquelles tasques que tia, la persona perd la capaci- fonamenten en l’establiment abans els agradaven, les seves tat de comunicar-se, d’expres- de connexions entre neurones. aficions, al mateix temps que sar-se i finalment fins i tot de No adquirim noves neurones s’enfronten a més dificultats moure’s, raó per la qual pot al llarg de la vida, el que sí per realitzar-les. Es produeixen estar enllitada, invàlida i sense que augmenta es el nombre canvis en el caràcter de la per- capacitat d’alimentar-se. de connexions entre elles, és sona, que sembla estar més el que s’anomena plasticitat trista, menys animada. Aparei- Com s’explica aquesta evo- cerebral. Podríem dir que com xen les primeres falles de me- lució? En la malaltia d’Alzhei- més connexions millor funció mòria, de retenció i disminueix mer, es produeix el que s’ano- cerebral, que al seu torn es la capacitat d’aprendre coses mena atrofia cerebral i que generen quan el cervell rep noves. consisteix en una sèrie de estímuls des de l’exterior. En lesions del cervell que provo- A mida que es va reduint el general la realització d’activi- quen la progressiva mort de nivell d’activitat, disminueix tats aporta estímuls al cervell també l’autonomia de la i per tant el fa “créixer”. persona. Perd la capacitat Resumint, podríem de fer tasques complexes, dir que el cervell té tres està desorientada tant en grans funcions que es- el temps com en l’espai, tan íntimament relaci- deixa de reconèixer de- onades: la cognició, o terminades persones i co- pensament en si (que mença a oblidar els noms inclou aspectes com la de les coses. memòria, l’orientació, Arriba un moment en el llenguatge, la plani- què el malalt ja no és ficació d’accions, etc.), capaç de dur a terme ell la percepció (que seria sol les seves activitats di- el fet de reconèixer, àries més bàsiques, com comprendre i classifi- 10 l [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
car el que ens arriba a través capaç d’aprendre coses noves res”, hem de ser conscients dels sentits) i el moviment (la i que caldrà aprofitar allò que de la necessitat d’estímuls planificació i donar les ordres ell o ella coneix i encara sap. que tenen. Veiem molts cops al nostre cos per fer un movi- D’altra banda, cal no subes- com aquestes persones fre- ment). Quan existeix una alte- timar la quantitat d’aspectes guen peces de roba com si les ració d’una d’aquestes funci- que es treballen amb moltes rentessin, toquen tota classe ons també es veuen alterades activitats diàries ben senzilles. d’objectes, aplanen estovalles les altres dues. P. ex. Un malalt És a dir, que per aconseguir o simplement la taula, mouen que no recorda per a què ser- que el nostre malalt mantingui cadires de lloc o arrosseguen veix un raspall, quan el vegi o un cert nivell d’activitat, molts objectes pesants. Aquestes el toqui, no el podrà reconèixer cops no cal anar a cercar ac- persones, estan lluitant con- i per tant, el seu cervell serà tivitats complexes que creiem tra la privació sensorial, estan incapaç de donar l’ordre de seran especialment enriqui- buscant estímuls, perquè el fer-lo servir. dores; moltes vegades pot ser seu cervell els necessita. Cal útil recórrer a aficions com el donar-los la possibilitat de La realització de tot tipus passeig, la lectura i els jocs de manipular coses, de moure’s, d’activitat, per tant, és impor- taula. Es poden utilitzar vari- de sentir el seu entorn, donat tant perquè ens aporta en tot acions més senzilles, fer-les que amb el pensament ja no el moment estímuls a aquestes més fàcils, p.ex. llegint només poden entendre. tres funcions i es creu que, l’estimulació del cervell, pot titulars de premsa o simplifi- Cal també tenir en compte fer alentir l’ evolució de la ma- cant les normes de determi- que les activitats més bà- laltia d’Alzheimer. nats jocs. siques del dia a dia, com el D’altre banda, a casa hi ha fet de rentar-se, vestir-se o Com ja hem comentat, a moltes tasques en les que el alimentar-se, requereixen un mida que la malaltia evoluci- malalt pot col·laborar i que po- considerable esforç de pla- ona, la persona cada cop fa dem aprofitar per mantenir-lo nificació i concentració al menys activitats perquè té més en contacte amb la realitat que mateix temps que estimulen dificultats per realitzar-les, ja l’envolta: parar la taula, plegar el contacte amb el propi cos que deixa de comprendre el la roba, aparellar mitjons, treu- i els sentits. És per això, que que l’entorn li demana. Quan re la pols, etc. són algunes ac- cal que donem a aquestes tas- parlem de fer activitats amb tivitats amb les que el podem ques la importància que tenen, malalts d’Alzheimer, cal sem- mantenir ocupat una estona i intentem que el malalt sempre pre que considerem quines que ens permeten sol·licitar hi col·labori i evitem realit- són les coses que el malalt un esforç mental del malalt, zar-les amb presses. encara és capaç de fer i si són, o han estat, del seu interès. gens menyspreable, al mateix Davant d’una exigència que temps que ofereixen gran va- rietat d’estímuls tàctils. Marina Cónsol Eichler no és capaç de satisfer, qual- Terapeuta ocupacional sevol persona reacciona amb Especialment en el cas de d’AFAM frustració i per tant, el malalt malalts amb un deteriorament d’Alzheimer també. Hem de força avançat, quan molts cops ser conscients, que no serà ens sembla que “ja no pot fer [LA REVISTA DE L’AFA MARESME] l 11
L’Associació va estar present a: V Congrés Nacional d’Alzheimer Del 25 al 27 de octubre Conferencia Inaugural ción primaria, hospitalaria de 2012, tuvo lugar en el y socio-sanitaria; atención Miquel Aguilar Barberá, especializada; una sociedad Palacio de Congresos y Auditorio Kursaal de San Jefe de Servicio de Neurolo- civil organizada por asocia- Sebastián, el V Congreso gía del Hospital Universitario ciones; y un instrumento Nacional de Alzheimer. Mutua de Terrassa y funda- de consulta basado en la Profesionales sanitarios, dor de la Associació Vallès evidencia, la experiencia, familiares de personas d’Amics de la Neurología y el consenso como es la con la enfermedad de Al- (AVAN), impartió la conferen- Guía de Práctica Clínica en zheimer, y trabajadores cia inaugural del congreso la Atención de las Personas del movimiento asociati- bajo el título “La necesidad con Alzheimer 2011”. vo se reunieron con el fin de un Plan Nacional de Al- de aunar esfuerzos para zheimer en España”. En ella Viernes, 26 de octubre combatir la enfermedad definió la enfermedad de de Alzheimer y contribuir a Alzheimer como “una plaga, La segunda jornada del mejorar la calidad de vida cuyo coste anual por perso- área clínica se centró en dar de quienes la padecen. na en España está entre los a conocer las líneas de in- 20.000 y los 30.000 euros vestigación abiertas y actua- Bajo el lema “Esfuerzo lizar los avances y nuevos por familia”. Compartido”, el V Congre- conocimientos logrados en so Nacional de Alzheimer En referencia a todo esto torno a esta patología neuro- combinaba ponencias, ta- y teniendo en cuenta el au- degenerativa. lleres prácticos y sesiones mento exponencial de su in- de formación, con un doble cidencia, Aguilar explicó que Ángel Cedazo, Co-direc- objetivo. Por un lado, rei- “es imperativo el compromi- tor del Centro de Investiga- vindicar el papel de todos so del Estado para poner en ción en la enfermedad de los profesionales sanita- rios en el itinerario que el marcha un Plan de Nacional Alzheimer y Subdirector del paciente con enfermedad de Alzheimer como ya lo tie- Departamento de Neurobio- de Alzheimer recorre en nen Inglaterra, Japón, Ale- logía del Care Sciences y el Sistema de Salud; y por mania o Noruega. Este Plan Sociedad del Instituto Karo- otro, reconocer y reforzar debe contar con el apoyo y linska de Suecia, intervino al familiar cuidador como el soporte de profesionales en segundo lugar y dio a agente activo en el pro- competentes en la clínica, conocer los últimos avances ceso socio-sanitario, pero la docencia, la investiga- en la investigación del pépti- también como objeto de ción y la planificación; una do amiloide presente en per- atención del mismo. red asistencial con aten- sonas con Alzheimer al que 12 l [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
calificó como “un asesino en a la persona con Alzheimer del paciente, pero sí que me- serie, por sus efectos dege- cuya nueva tendencia es joran los aspectos cognitivos nerativos y devastadores en la individualización de los y conductuales. Por ello, el cerebro del paciente”. En- servicios y personalización ante la duda de suspender tre otros aspectos, señaló la de la atención. Según Yan- un tratamiento, se aconseja importancia de investigar la guas, “se está pasando de no hacerlo y se recomienda evolución de los biomarca- intentar vivir para frenar la que su administración, bien dores genéticos de la enfer- enfermedad de Alzheimer a de manera monoterapia, o medad, teniendo en cuenta vivir con la enfermedad de bien en tratamiento combi- que “se ha observado que Alzheimer, considerándola nado, se realice en función algunos pacientes que de- una enfermedad crónica y de la fase en la que se en- sarrollan la enfermedad en potenciando las capacida- cuentre el paciente”. edad adulta, ya cuentan con des del paciente por encima el doble de beta amiloide del déficit”. Por su parte, Javier Ola- durante su infancia”. En este zarán, Neurólogo del Hos- sentido se considera que, al Por la tarde, bajo el título pital Gregorio Marañón de igual que se está haciendo “Nuevas terapias para la En- Madrid dio a conocer los en la investigación del cán- fermedad de Alzheimer; ser primeros estudios llevados cer, hay que estratificar a los o no ser. Optimización de los a cabo en el Reino Unido en pacientes puesto que hay tratamientos disponibles: su torno a la rentabilidad de las muchas enfermedades de rentabilización”, Adrián Arés terapias no farmacológicas. Alzheimer. del Servicio de Neurología Estos apuntan que el coste del Complejo Asistencial elevado de este tipo de te- La segunda de las se- Universitario de León explicó rapias - (112€ mensuales siones protagonistas de que “según varios estudios por paciente, frente a los la jornada fue el simposio llevados a cabo por las so- 10€ de un fármaco genérico “Investigación en Euskadi” ciedades científicas interna- indicado para la enferme- en el que intervino Javier cionales, en lo referente al dad) – como por ejemplo la Yanguas Lezaun, Doctor en tratamiento farmacológico, estimulación cognitiva, cuya Psicología y director técni- se extrae que los medica- efectividad está demostrada co de la Fundación INGEMA mentos que ahora se utilizan sobre la base de ensayos quien explicó los cambios como el donepezilo, la rivas- clínicos de baja calidad, es que se están produciendo tigmina o la galantamina, no posible afrontarlo mediante en los modelos de atención prolongan la supervivencia la formación y programas [LA REVISTA DE L’AFA MARESME] l 13
de incorporación sencilla a cargo de Arsenio Hue- necesarias para lograr una para auxiliares y familiares- ros, Presidente de CEAFA, coordinación asistencial y cuidadores. quien explicó las líneas de sociosanitaria en la aten- trabajo de la Alianza por el ción integral del paciente, Sábado, 27 de octubre Alzheimer en la que partici- así como una apuesta por pan junto con la Fundación la investigación que ofrezca De la última jornada Pasqual Maragall, la Socie- nuevas esperanzas. cabe destacar la ponen- dad Española de Neurología cia del área psico-social (SEN), la Sociedad Española Clausura “Respeto a la autonomía de de Médicos de Atención Pri- la persona para una parti- maria (SEMERGEN) y la So- A mediodía se cele- cipación más activa”. En ciedad Española de Geriatría bró el acto de clausura del ella participó David A. Pérez y Gerontología (SEGG). Esta Congreso que contó con la Martínez, Jefe de la Sección Alianza pretende situar el presencia de Mercedes Vi- de Neurología del Hospital Alzheimer entre las priori- nuesa Sebastián, Directora Universitario Infanta Cris- dades europeas en materia General de Salud Pública, tina de Parla, quien consi- de salud pública y promover Calidad e Innovación, quien derando el papel activo del una Política de Estado sobre señaló que “dado que se paciente y el cuidador del la enfermedad de Alzheimer, diagnostican 150.000 nue- siglo XXI, presentó la herra- centrada en la mejora de las vos casos al año, la aten- mienta on line “Neurodidac- necesidades de las perso- ción a personas con Alzhei- ta” (www.neurodidacta.es). nas afectadas y su entorno. mer se ha convertido en un Una plataforma que, con la reto para el cual se necesita colaboración de CEAFA, pre- En este sentido destacó el compromiso de las admi- tende ayudar en la atención que “la incidencia del Al- nistraciones públicas en el de pacientes con enferme- zheimer se sitúa en una de apoyo a los profesionales dades neurológicas, entre cada diez personas mayores socio-sanitarios”. ellas, el Alzheimer. En ella, de 65 años y cuatro de cada el usuario dispone de conte- diez personas mayores de Fuente: En Mente, CEAFA nido formativo para pacien- 85 años, cuyo cuidado en Encontraran el artículo tes, profesionales y asocia- términos económicos supo- completo en nuestra ciones. En definitiva, busca ne el 1,5% del PIB mundial a página Web promover la participación día de hoy, pero en cuarenta activa del usuario por medio años se estima que alcance de un blog, cursos y conte- el 4%”. nidos de descarga, test de valoración y de formación Por todo ello la Alianza para cuidadores”. por el Alzheimer está tra- bajando en la elaboración La última de las ponen- de un Libro Blanco que de- cias de la jornada corrió fina las líneas de actuación 14 l [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
Jornada de portes obertes al centre de dia d’AFAM L’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Maresme organitzà un any més la Jornada de Portes Obertes al Centre de dia. El dimecres 19 de desem- bre del 2012 es va celebrar el dia de la trobada anual d’aquelles persones sensibi- litzades envers aquesta pato- logia, en vigília de les festes Nadalenques els que formem l’Associació ( familiars, cui- dadors, usuaris, treballadors professionals, amics i volun- taris) ens acomiadem de l’any que s’acaba i ens desitgem un nou any curull de bons desitjos i nous projectes. El programa començà a les cinc de la tarda amb la projec- ció d’una pel·lícula de dibuixos animats: “ARRUGAS”, en que la trama es desenvolupa en un centre geriàtric, és un film molt tendra però alhora també cru i punyent i que no deixa indiferent a l’espectador, cal dir que aquesta cinta està molt ben feta i ha rebut les millors crítiques. Seguidament el Dr. Joan Martí Fàbregas, neuròleg de l’Hospital de Sant Pau de Bar- de respondre una quantitat tal que la gent podia intercanviar celona, ens impartí una bri- que el públic que hi assistia li experiències entre elles d’una llant conferència respecte a la va agrair per ser tan entenedor manera molt distesa. malaltia d’Alzheimer i el seu en les seves respostes. Fotos i text desenvolupament, i que en el S’acabà l’acte amb el tra- Guifré Tarragó i Mir torn de preguntes va tingué dicional pica-pica, al temps [LA REVISTA DE L’AFA MARESME] l 15
El racó del soci Al conjunt de persones del centre AFAM Voldria fer unes lletres per deixar constància del meu agraïment i també del de la Pepita perquè sé com pensava ella quan estava bé. La relació amb totes vosaltres durant aquests dos anys, ha estat per mi d’un gran valor, m’ha retornat la seguretat perduda en aquesta horrorosa malaltia. He rebut una atenció de QUALITAT, que només es pot donar com a conseqüència d’una feina conjunta de moltes professionals i amb una valuosa direcció, en la que tothom hi està implicat amb actitud de servei un saber fer i ,com no, una gran dosi d’humanitat. No endebades el Dr. Nolasc Acarin, en una visita a la seva consulta de Barcelona, ens va dir que més que el tractament farmacològic, el que li feia bé a la Pepita era l’estada al centre AFAM. A Mataró no sabem be, el valor afegit de la nostra ciutat de disposar d’un centre com el vostre. Per tot això us portem dins del nostre cor, amb un total reconeixement de la feina que feu. Gràcies per tot!! Afectuosament, Pepita i Lea - Mataró, gener 2013 16 l [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
Novetats editorials: “Las amistades” Vivir con el Las amistades son hechas Yo digo, que el tiempo que Alzheimer de pedacitos. Pedacitos de perdemos con cada amigo, Dr. José Luis Molinuevo tiempo que vivimos con hace que cada amigo sea cada persona. No importa tan importante. Porque la cantidad de tiempo que el tiempo perdido con pasamos con cada amigo, amigos es tiempo ganado, sino la cantidad de tiempo aprovechado y vivido. que vivimos con él. Cinco Son recuerdos para cinco minutos pueden tener una minutos después, para importancia mayor que un dentro de un año, o para día entero. siempre. Así algunas amistades son Un amigo se torna hechas de risas y dolores importante para nosotros compartidos y otras de y nosotros para él, cuando horas de escuela, otras de somos capaces en su salidas, cines, diversiones ausencia de reír o llorar, Vivir con el Alzheimer y están aquellas que nacen de sentir nostalgia, pena nació con la idea de dar y uno no sabe porqué... o alegría y en ese instante soporte a las personas Tal vez de silencios com- traerlo bien cerquita de que están dedicando su prendidos o de simpatía nosotros. vida al cuidado de otra. En mutua sin explicación. Lo importante es saber concreto, a quienes cuidan a Hoy en día, muchas aprovechar al máximo una persona con Alzheimer. amistades son hechas cada minuto vivido y Pero no pretende ser un solo de e-mails y esas no atesorarlo después en manual de cómo ejercer los son menos importantes. el baúl de los recuerdos, cuidados. Este libro ayuda Diferentes, pero no menos para tener tiempo para a quienes están sufriendo importantes. pasar con los amigos, aún un “duelo vivo”; duelo, Aprendemos a amar a cuando estuviesen lejos de porque la sensación de las personas sin poder nuestros ojos. pérdida es constante, y vivo juzgarlas por su apariencia Junto todos los días porque supone cuidar a una o modo de ser, sin que “pedacitos” en una persona que está cambiando podamos conscientemente cajita bien adentro de mi continuamente. Ayuda a etiquetarlas. corazón. Son mi tesoro y entender el proceso de la Hay amistades profundas en los momentos tristes, enfermedad y el proceso que son creadas así. Saint- “armo” amigos que me íntimo de transformación que Exupery dice: “El tiempo acompañen... esa persona está viviendo que pierdes por tu rosa, Gracias por el pedacito que mientras dedica su tiempo a hace que tu rosa sea tan me donaste!! cuidar a la otra. importante” Pepita Montori [LA REVISTA DE L’AFA MARESME] l 17
La importancia de los ensayos clínicos Fuente: revista En Mente, CEAFA CEAFA apoya los ensayos clínicos para CÓMO SE DESARROLLAN LOS la enfermedad de Alzheimer. Sabemos que MEDICAMENTOS la investigación es el motor que mueve el progreso médico. Los ensayos clínicos La finalidad de los ensayos clínicos es de- ofrecen oportunidades para el avance de sarrollar nuevos medicamentos. Sin embargo, la investigación médica y contribuyen a aún cuando un ensayo clínico no produzca un mejorar los tratamientos para generacio- resultado positivo, todavía tiene valor desde nes futuras. el momento en que sus resultados ofrecen información a los investigadores que les pu- Antes de que un nuevo medicamento pue- eden ayudar a desarrollar nuevos tratamiento da ser utilizado para tratar la enfermedad de para la enfermedad de Alzheimer. Alzheimer, ha sido analizado en ensayos clí- nicos para determinar si es seguro y efectivo Antes de que cualquier medicamento sea en personas. utilizado para tratar una enfermedad, ha de- bido ser cuidadosamente examinado en los Hay diferentes tipos de ensayos clínicos, ensayos clínicos para garantizar que es se- algunos de los cuales examinan medicinas guro y que funciona en personas. Descubrir experimentales y otros que no incluyen me- un nuevo medicamento comienza con una dicamentos. necesidad médica no cubierta, tal como la Los ensayos de tratamiento analizan los necesidad de contar con tratamientos más medicamentos que se están utilizando, me- efectivos. Tras determinar la necesidad no dicamentos experimentales o nuevas combi- cubierta, los investigadores identifican gru- naciones de tratamientos pos específicos para los que las medicinas Los ensayos diagnósticos buscan nuevas experimentales pueden funcionar. Existen di- pruebas o procedimientos para el diagnóstico ferentes enfoques que actualmente se están investigando en la enfermedad de Alzheimer; Los ensayos de cribado comprueban la uno de los más estudiados es el beta-ami- mejor manera de detectar determinadas en- loide fermedades El desarrollo de un nuevo medicamento Los ensayos de conducta se centran en comienza en el laboratorio, donde los inves- el comportamiento de los pacientes y en el tigadores identifican miles de moléculas que alivio de la carga del cuidador pueden funcionar en la enfermedad de Alzhe- Cada uno de estos ensayos juega un papel imer. Se invierten muchos años experimen- importante en el avance o en la comprensión tando y modificando esas moléculas para de la enfermedad, de su diagnóstico y, final- mejorar su funcionamiento y para reducir mente, de su tratamiento. potenciales efectos secundarios. Si esta fase 18 l [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
Las pruebas en personas se realizan en tres fases de los en- sayos clínicos. El objetivo de la Fase 1 es comprobar la seguri- dad. Las pruebas de la Fase 2 se centran en comprobar en cómo la medicina experimental funcio- na para tratar la enfermedad de Alzheimer. En la Fase 3, la medi- cina experimental es comprobada en un gran número de personas para confirmar su bien funciona- miento. Los ensayos en Fase 3 pueden comparar la medicina ex- perimental con otras usadas co- múnmente en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, como pre-clínica de la investigación demuestra los inhibidores de la colinesterasa. resultados favorables, pueden comenzar los ensayos clínicos en personas. Los ensayos FASE DE REGISTRO clínicos se desarrollan por fases. En cada una de esas fases, los investigadores tratan Los resultados de todas las fases de los de responder a diferentes cuestiones relacio- ensayos clínicos se entregan a las autoridades nadas con el medicamento experimental que nacionales reguladoras de la salud, quienes están investigando. evalúan los riesgos y los beneficios de la me- dicina experimental y determinan si aprueban El paso de una fase a la siguiente requiere la medicina para su consumo. Si las autorida- haber tenido éxito en la fase precedente. des reguladoras aprueban la nueva medicina, ésta puede ser prescrita por los médicos a sus FASE PRECLÍNICA pacientes Un medicamento experimental primero FASE 4 DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS debe someterse a rigurosas pruebas en la- boratorio. Si este medicamento experimental La Fase 4 de los ensayos comienza despu- tiene potencial para tratar una enfermedad, és de que un tratamiento ha sido aprobado. En puede aplicarse en personas dentro de los la Fase 4 de los ensayos, los investigadores ensayos clínicos. Muchos medicamentos ex- recopilan importante información adicional, perimentales probados en laboratorio nunca como los riesgos a largo plazo u otros benefi- se prueban en ensayos clínicos en humanos, cios de la medicina. FASES 1-3 DE LOS ENSAYOS EL PROCESO DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS [LA REVISTA DE L’AFA MARESME] l 19
QUÉ SE EVALÚA EN CADA FASE Fase 1 Fase 2 Fase 3 Duración de la Fase 3 semanas – 3 meses De 6 meses a 2 años De 6 meses a más de 2 años Número participantes 20 – 80 participantes 100 – 300 participantes Más de 1.000 participantes Qué se evalúa en cada ¿La medicina es segura? ¿La medicina Confirmación en fase experimental funciona estudios amplios el buen en personas con funcionamiento de la la enfermedad de medicina experimental en Alzheimer? personas con la enfermedad de Alzheimer ¿La medicina es segura? cargo de juntas institucionales de revisión o ¿La medicina experimental funciona en de comités éticos personas con la enfermedad de Alzheimer? Seguimiento continuado de todas las fa- Confirmación en estudios amplios el buen ses del ensayo funcionamiento de la medicina experimental La utilización del consentimiento informa- en personas con la enfermedad de Alzheimer do documentado que establece los riesgos y Los ensayos clínicos no serían posibles sin los potenciales beneficios de la participación voluntarios. Con el fin de garantizar que los La capacidad de todos los voluntarios de ensayos clínicos son desarrollados de ma- abandonar el ensayo en cualquier momento nera ética, existen muchas reglas y normas Los ensayos clínicos hacen que la medi- que establecen cómo actuar, entre las que cina avance, ayudando a los investigadores a destacan: que progresen en los tratamientos de la en- La participación de investigadores alta- fermedad de Alzheimer. Sin ensayos clínicos, mente cualificados no pueden existir ni tratamientos ni curas. Revisiones externas e independientes a 20 l [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
¿Qué es la musicoterapia? Según la National Association for Music Therapy abrir canales de comunicación, y cuya paulatina (NAMT), “es el uso de la música en la consecución ramificación ha posibilitado nuevas y sólidas pers- de objetivos terapéuticos: la restauración, el man- pectivas de intervención. tenimiento y el acrecentamiento de la salud tan- to física como mental”. Es también la aplicación Efectos de la Musicoterapia científica de la música, dirigida por el terapeuta en Uno de los aspectos fundamentales de la musi- un contexto terapéutico, para provocar cambios coterapia es que, por su cualidad no-verbal, tiene en el comportamiento de las personas facilitán- acceso a los diferentes niveles de funcionamiento doles así una mayor comprensión de si mismas, humano. La repercusión de la música sobre las para poder ajustarse mejor y más adecuadamente personas, se deja sentir con mayor o menor in- a la sociedad. Está considerada como una disci- tensidad, sobre los niveles fisiológico, psicológico, plina paramédica que utiliza el sonido, la música intelectual, social e incluso espiritual. La música y el movimiento para introducir efectos positivos actúa sobre la bioquímica de nuestro organismo en las personas, elaborando y desarrollando un y produce variaciones en el ritmo cardíaco y res- vínculo entre musicoterapeuta e individuo o grupo piratorio, el tamaño pupilar, la respuesta galvánica de individuos, con el objetivo de mejorar su salud y de la piel, la función endocrina y también a nivel calidad de vida; una terapia fundada en la interac- cortical. ción personal y un acuerdo terapéutico implícito, Por otra parte, la música tiene claros efectos con la que se persigue modificar la conducta y la sobre el nivel psicológico del individuo, efectos experiencia psíquica de las personas maximizan- relacionados con la autoexpresión y la liberación do así la integración al medio. En definitiva, la mu- emocional por su poder evocador, la identificación, sicoterapia es un arte hecho ciencia y una ciencia la asociación y la comunicación. La música expre- con arte; una ciencia emergente pero, sobre todo, sa sentimientos (amor, odio, alegría, tristeza…) y un camino aún por descubrir; un camino, que a refleja la personalidad del individuo, sus caracte- lo largo del proceso musicoterapéutico, explora la rísticas y desórdenes. dimensión humana en toda su complejidad, para A nivel intelectual, la música actúa en áreas tan [LA REVISTA DE L’AFA MARESME] l 21
También puede leer