LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013

Página creada Enrique Segura
 
SEGUIR LEYENDO
LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
LA REVISTA D’AFA MARESME

              Número 11 / 2013
LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
Què fem des d’AFAM?
Els serveis que dóna l’AFAM als       2.4. Centre de Dia: La seva          entrevistes, tant d’orientació i
seus associats són:                   finalitat és atendre els malalts     assessorament com de valora-
                                      d’Alzheimer en les diferents fa-     ció i psicoterapèutiques realit-
1. Servei d’acollida i in-            ses del procés de la malaltia i      zades per un psicòleg.
formació: Tots els familiars          facilitar a la família unes hores
que tinguin cura d’un malalt          de descàrrega. De dilluns a di-      3.1. Suport psicològic indivi-
d’Alzheimer seran escoltats i         vendres de 9 a 19h, amb servei       dualitzat.
rebran tot l’assessorament i la       de transport i càtering.             3.2. Suport psicològic grupal:
informació que necessitin.                                                 Grups d’Ajuda Mútua.
                                      3. Servei d’atenció psicolò-
2. Servei d’atenció social:           gica: Atenció psicològica indi-      4. Servei d’assessorament
Atenció individualitzada a les        vidual i/o familiar mitjançant       legal i jurídic: Incapacitacions
famílies per atendre o donar                                               i tutories, tipus d’invalidesa i
suport a la problemàtica soci-         En l’Assemblea General de Socis     obligacions entre familiars.
ofamiliar que genera la malal-         celebrada el dia 11 de juny de
tia d’Alzheimer i per informar,        2012 va quedar confirmada la        5.     Servei      d’assessora-
orientar i assessorar sobre els        nova Junta Directiva, de la forma   ment per a l’accessibilitat
recursos sociosanitaris existents      següent:
                                                                           i l’adaptació de l’entorn:
que ajuden a pal·liar-la.                                                  El soci podrà assessorar-se de
                                       PRESIDENTA
2.1. Suport social individua-                                              les modificacions i adaptacions
                                       Sra. Mª Àngels Fradera i Molins
litzat.                                                                    que, de manera progressiva i a
2.2. Ajudes tècniques de               VICEPRESIDENTA                      mesura que la malaltia avan-
préstec: Us recordem que po-           Sra. Enriqueta Puntí i Dominich     ci, serà necessari introduir a la
deu disposar d’ajudes tècniques                                            llar per tal que el malalt pugui
de préstec: grua elèctrica, llits      TRESORERA                           continuar desenvolupant els
articulats, baranes de llit, barres    Sra. Montserrat Punsola i Massa
                                                                           seus hàbits quotidians i mante-
per agafar-se al bany, matalas-                                            nir una vida el més autònoma
                                       SECRETÀRIA
sos d’aire i compressors, cadires                                          possible i amb les suficients
                                       Sra. Mª del Carme Paradell i Cuní
de rodes, protectors de llits, etc.                                        garanties de seguretat física i
2.3. Servei d’Ajuda domicili-          VOCALS                              psicològica, mobilitat i confort.
ària (SAD): És un servei especi-       Sra. Ascensió Miró i Orriols
alitzat que, mitjançant personal       Sra. Maria Lluch i Xicoy            6. Servei de Formació: Tallers
qualificat i amb supervisió de         Sra. Montserrat Gurrera i Lluch     formatius monogràfics per fa-
l’AFAM, presta suport personal,        Sra. Antònia Bornay i Espriu
                                                                           miliars-curadors i per professio-
atenció i ajut als malalts d’Alzhe-    Sra. Núria Subirachs i Tresserras
                                       Sr. Josep Codina i Codina           nals, conferències per familiars i
imer en els seus domicilis.                                                professionals.
                                       Sr. Guifré Tarragó i Mir

                             Canvis i notificacions a secretaria:
      Recordem que qualsevol canvi en l’adreça, telèfon, compte bancari, domiciliació de
    pagament de la quota, èxitus del malalt, etc., us agrairem que ho notifiqueu els dimarts i
             dijous de 9 a 13 hores. També podeu enviar un correu electrònic a:
                      administracion@afamaresme.org

2        l   [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
Entitats i empreses    Editorial
  col·laboradores:
                              Benvolguts amics i amigues,
                            Teniu a les mans el primer butlletí d’aquest any 2013, que
                        hem preparat amb molta il·lusió i amb el desig que el seu
                        contingut us agradi i us ajudi a conèixer una mica més la
                        realitat de l’Alzheimer, el funcionament de l’A.F.A.M. i també
                        del Centre de Dia.
                            La situació actual de crisi econòmica, amb retallades en
                        serveis essencials, les dificultats per trobar feina o mantenir-
                        la, per arribar a final de mes, suposa per a moltes famílies una
                        realitat dura i preocupant. Per aquest motiu, valorem més que
                        mai la vostra fidelitat i aquesta ens encoratja, dia rere dia, a
                        mantenir-nos constants en el nostre compromís de servei i
                        suport. En aquest sentit, l’A.F.A.M. continuarà vetllant, davant
                        les diferents administracions públiques i entitats privades,
                        per mantenir la qualitat dels nostres serveis i l’exigència dels
                        recursos als quals els nostres malalts i les seves famílies
                        tenen dret.
                            Volem aprofitar per desitjar-vos, en aquests primers mesos
                        de l’any, que aquest sigui ben profitós per a tothom i agrair-
                        vos, de nou, la vostra confiança i suport.

                                                                   Mª del Carme Paradell
                                                                             Junta AFAM

   FUNDACIÓ
   CAIXA LAIETANA

                                                  Índex
                       pàg.                                 pàg.
                       2  Què fem des d’AFAM?               15 Jornada de portes obertes
                       3  Editorial i índex                    al centre de dia d’AFAM
                       4  Centre de dia terapèutic          16 El racó del soci
                          d’AFAM                            17 Novetats editorials
                       6 Servei d’atenció social            17 Las amistades
                       7 Servei fisioterapeuta              18 La importancia de los
                       9 Servei d’atenció psicològica          ensayos clínicos
                       10 Servei terapeuta ocupacional      21 ¿Qué es la Musicoterapia?
                       14 V Congrés Nacional                23 Servei de formació
                          d’Alzheimer

			                                             [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]    l         3
LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
Centre de dia terapèutic d’AFAM
            Adreçat a malalts d’Alzheimer i altres demències
                    en diferents fases de la malaltia.

Els objectius del
centre de dia són:
• Mantenir les capacitats
  físiques,     funcionals i
  cognitives del malalt.
• Millorar            l’autonomia
  mitjançant el treball de les
  activitats de la vida diària.
• Potenciar l’autoestima i la
  integració social dels nostres
  usuaris.
• Proporcionar als familiars un
  espai de descans.

Serveis
Atenció diürna, perruqueria,
transport adaptat i càtering.         Centre de dia AFAM

4       l   [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
Activitats que s’hi realitzen:                                     AJUDES TÈCNIQUES:
• Teràpia d’Orientació a la                                 Us informem que teniu a la
  Realitat                                                  vostra disposició un seguit de
                                                            material tècnic per facilitar
• Taller d’estimulació cognitiva:                           la cura, higiene i mobilitat del
  Orientació temporal, espaial i                            malalt:
  en persona / Memòria remota,                              Lloguer de grues elèctriques:
  immediata, verbal, visual…                                Grua i arnès per utilitzar a casa,
  / Llenguatge: denominació,                                per la mobilització del malalt. Cost
  evocació i comprensió,                                    del lloguer: 60 € a fons perdut i un
  lectura i escriptura / Pràxies                            lloguer mensual de 18 €.
  / Raonament / Càlcul /
                                                            Lloguer de llits articulats: Cost
  Funcions de planificació
                                                            del lloguer: 60 € a fons perdut i un
  i execució de tasques /
                                                            lloguer mensual de 18 €.
  Atenció i concentració.
                                                            Articles de parafarmàcia amb
• Reminiscència.                                            descomptes.
• Esquema corporal.
• Activitats significatives i de la
  vida diària.                           En tots els casos els usuaris
• Tallers      lúdics-terapèutics
  (Contes / Arteràpia /
                                      realitzen les activitats més adients
  Musicoteràpia / Xi kum /                    al seu nivell cognitiu.
  Reiki...).

                                                           Professionals del centre de dia AFAM

			                                               [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]       l            5
LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
Servei d’atenció social
                                                       Article:
                              INCAPACITACIÓN Y ALZHEIMER
                                                                                  médicos, trabajadores sociales, ve-
                                                                                  cinos, etc. acudiendo a la fiscalía o
                                                                                  a los juzgados.
                                                                                  Una vez iniciado el proceso el juez
                                                                                  examina al presunto incapaz y ha-
                                                                                  bla también con sus familiares más
                                                                                  próximos. Además solicita que sea
                                                                                  visto por un experto en la materia (un
                                                                                  psiquiatra forense), ya que sin este
                                                                                  dictamen pericial no puede acordar
                                                                                  la incapacitación.
                                                                                  En la Sentencia que declara la inca-
                                                                                  pacidad de una persona se determi-
                                                                                  nará quién es la persona que suplirá
                                                                                  la capacidad de obrar del incapaz, o
La persona con enfermedad de             ficándose en la ausencia o limitación    sea quien ejercerá de tutor (puede
Alzheimer sufre una alteración de        del discernimiento del incapaz, son      ser una persona física o una perso-
sus funciones cognitivas (todas          muchas las familias a las que les        na jurídica), el cual deberá informar
aquellas que afectan al conoci-          cuesta demandarla.                       anualmente al Juez de la administra-
miento), de manera que aparecen          Pero, ¿cómo funciona exactamente         ción de sus bienes.
alteraciones en el lenguaje, en los      el proceso de incapacitación? Por-       En los casos de incapacitación de
gestos (apraxias), dificultades          que no debemos olvidar que quien         personas con enfermedad de Alzhei-
para reconocer personas y cosas          decide si una persona es capaz, o no,    mer, el incapacitado podrá quedar
(agnosias), incapacidad para re-         es el Juez, no el médico (neurólogo,     sometido al régimen de protección
cordar las palabras adecuadas            geriatra, etc.).                         de Tutela, en el cual el tutor suple
(anomias), etc.                          Los pasos a seguir son los siguien-      la capacidad de obrar del incapa-
A medida que avanza la enfermedad        tes:                                     citado y es su representante legal
hay una merma evidente en las ca-        Cuando no es el propio enfermo el        y administrador de sus bienes.
pacidades psicomotoras, así como         que decide (este punto es interesan-     O bien, al régimen de protección de
un empeoramiento general tanto del       te, ya que existe el documento de di-    Curatela, en el cual el curador solo
lenguaje como de la comprensión.         rectrices anticipadas, el cual recoge    tiene que asistir o complementar la
Este deterioro progresivo va a provo-    la voluntad de la persona en el caso     capacidad de obrar del incapacita-
car que la persona no pueda tomar        de que haya que tomar decisiones         do, autorizando determinados actos
por su cuenta, decisiones que afec-      por él, y que, ya sea por desconoci-     que determina la sentencia. No es su
taran tanto a su persona como a sus      miento, por falta de costumbre, o por    representante legal.
asuntos económicos. En definitiva,       otras causas, no se suele rellenar.      Estos dos regímenes de protección
se pierde la capacidad de autogo-        Este documento vendría a facilitar       también son conocidos como inca-
bierno.                                  al familiar/ cuidador la toma de una     pacitación total o parcial.
El problema que surge en los fami-       decisión tan difícil como: la voluntad   También es importante hacer saber a
liares/cuidadores es saber cuándo        de recibir tratamiento médico, la dis-   los familiares el tiempo que se tarda
ha llegado el momento de solicitar la    tribución de sus bienes o si desean      en lograr la sentencia. La media es-
incapacitación, y qué consecuencias      que se les declare incapacitados),       pañola ronda los ocho meses, aun-
tendrá.                                  podrán solicitar la incapacitación sus   que se estima que el proceso puede
A pesar de que la incapacitación tie-    familiares directos (ascendentes,        durar entre uno y dos años.
ne como finalidad última proteger a      descendientes, hermanos, esposos                    Joan Carles Molina Abad
las personas y a su patrimonio, justi-   o parejas de hecho) pero también                   Treball Social AFA Maresme

6         l   [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
Servei fisioterapeuta
              L’activitat física en malats d’Alzheimer
L’activitat física és qualsevol           desenvolupar les activitat soci-     Ara farem un exemple d’un pro-
moviment del cos produït pels             als en les activitats amb grup.      grama d’activitat física com el
músculs esquelètics que té                I com a conseqüència d’aques-        que realitzem al centre de dia i
com a resultat una despesa                tes millores podem obtenir           que dividim en tres fases:
energètica. Aquestes activitats           altres beneficis com és ara la       - Fase d’escalfament: comen-
poden anar des de córrer, fer             prevenció de malalties crò-          cem realitzant un escalfament
gimnàstica, la natació, ballar,           niques (hipertensió, diabetis,       global de tot el cos movent
tècniques corporals (ioga, tai-           hipercolesterolèmia, malalties       totes les articulacions des del
txi, txi-kung...), però també po-         cardiovasculars i respiratòries,     cap fins els peus. Si tenim pro-
dem incloure-hi altres activi-            osteoporosi...)                      blemes d’equilibri, els podem
tats que tenim incorporades en            Es recomana fer activitat física     realitzar asseguts en una cadi-
la nostra vida quotidiana com             30 minuts diaris uns 5 cops per      ra amb les espatlles relaxades,
pot ser anar a comprar, pujar i           setmana, però podem començar         l’esquena recta i els peus plans
baixar escales, anar caminant             més suaument realitzant-ne 10        al terra. Es realitzen de 8 a 15
a buscar els néts a l’escola,             minuts 3 vegades al dia.             repeticions de manera lenta i
treure a passejar el gos, fer les         Durant la realització dels exer-     amb un descans d’uns segons
feines de la casa...                      cicis és molt important que          entre cada exercici. Al realitzar
L’activitat física regular ajuda les      aquests no impedeixin que la         els moviments de les cervicals,
persones grans a ser autònomes            persona pugui parlar a causa de      les mourem de forma molt suau
físicament perquè contribueix a           l’elevada freqüència respiratò-      i a poc a poc per no provocar
mantenir i restablir, en part, la         ria, ni provocar mareig o dolor      mareig. També podem canviar
mobilitat articular, la força mus-        al pit.                              la fase d’escalfament per una
cular, la flexibilitat, l’equilibri, la   Per realitzar qualsevol activitat    caminada a pas normal.
resistència, la coordinació...            física cal portar roba adequada      - Fase central: aquesta fase
Realitzant activitat física de for-       que permeti una bona mobilitat       dependrà de la condició física
ma regular podem obtenir:                 dels braços i les cames (perquè      de cada persona però podem
Millores físiques: reforçant la           evitin pressions) i transpirable.    realitzar exercicis de cami-
musculatura i densitat òssia,             El calçat ha de subjectar bé els     nar més ràpids, amb passes
millorar l’equilibri i coordinació        peus, la sola ha de ser d’un ma-     llargues, aixecant els genolls,
i per tant, disminuir el risc de          terial que eviti relliscades i ha    afegint moviments de braços i
caiguda, augmentar l’amplitud             de tenir flexibilitat per permetre   tronc; realitzar exercicis amb
respiratòria....                          una bona mobilitat.                  materials diversos (peses, go-
Millores       cogni-                                                                         mes elàstiques,
tives:      sobretot                                                                          bastons, pilotes de
l’atenció, la me-                                                                             tennis o escuma);
mòria i la concen-                                                                            pujar i baixar
tració.                                                                                       escales; pedalar;
Millores       psico-                                                                         ballar o treballar
lògiques: millora                                                                             l’equilibri de peus
de l’estat d’ànim,                                                                            darrera una cadira
disminució        del                                                                         agafats amb una
trastorn de la son.                                                                           o dues mans, se-
Millores en les                                                                               gons l’estabilitat
relacions socials:                                                                            de cadascú.

			                                                                  [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]     l       7
LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
Alguns exemples d’exercicis                    Novetats investigació
d’equilibri són: posar-se de pun-
tetes, flexió de maluc amb el                El Banc de Teixits Neurològics
genoll doblegat, flexió de genoll
portant el peu cap a les natges,                    i les donacions
elevació lateral de la cama.            El Banc de Teixits Neu-      a reconèixer-les precoç-
-Fase tornada a la calma o re-       rològics de l’Hospital Clínic   ment en vida d’aquells que
laxació: per disminuir progres-      de Barcelona-Universitat de     les pateixen, a més de per-
sivament la intensitat dels exer-    Barcelona-CCIT-IDIBAPS,         metre l’obtenció de millors
cicis podem acabar realitzant        des de fa ja 20 anys, rep,      tractaments futurs.
uns exercicis de respiracions        processa, diagnostica i             La donació de cervells és
diafragmàtiques (cicles com-         conserva en condicions          important perquè a més del
plets d’inspiració agafant l’aire    òptimes el teixit cerebral      diagnòstic definitiu proveeix
pel nas, inflant la panxa, aguan-    de donants després de la        material en condicions òpti-
tant uns segons l’aire a dins i      defunció, i representa una      mes perquè els investigadors
acabant el cicle amb una espi-       plataforma essencial per        tinguin la possibilitat d’ana-
ració llarga i lenta per la boca).   donar suport a la recerca       litzar més mostres i, per
També podem fer uns exercicis        biomèdica de les malalties      tant, realitzar més estudis
de relaxació o una sèrie d’esti-     neurològiques.                  com aquest de l’Alzheimer i
raments lents i suaus.                  Un equip de professio-       així contribuir a l’avenç de la
En aquesta fase podem posar          nals, com neuròlegs, neu-       medicina.
música relaxant i és important       ro-patòlegs, biòlegs i tèc-
que la sala estigui amb una          nics de laboratori treballen    Per a més informació
bona temperatura ambient i bai-      per conèixer el diagnòstic      contactar amb:
xar la intensitat de la llum.        definitiu de la malaltia        Hospital Clínic de
Practicar activitat física de        del donant amb l’objec-         Barcelona / IDIBAPS
manera regular és la teràpia         tiu d’interpretar aquesta       Direcció de Comunicació
més barata, amb més indica-          informació i aprofundir         Corporativa
cions i menys efectes secun-         el coneixement de malal-        Maria Trenzado,
daris, però requereix un bon         ties neurològiques, com         responsable àrea de premsa
compliment terapèutic i un           ara Alzheimer, Parkinson,       (trenzado@clinic.ub.es)
control per part dels professi-      Creutzfeldt-Jakob, dege-        Mayra Gasparini,
onals de la salut.                   neracions lobars fronto-        redactora col·laboradora
                                     temporals i Huntington. El      (comunicacio@clinic.ub.es)
              Anna Grau Fradera      coneixement de les causes       Tels. 932275700 /
              Fisioterapeuta AFAM    d’aquestes malalties ajuda      699000516
            Núm. Col·legiada 6107

8       l   [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
Servei d’atenció psicológica                                                                                       G.A.M DE
                                                                                                                  CARLEMANY
                                                                                                                       2013
Com dialogar de forma constructiva                                                                             Quart dimarts de mes
                                                                                                                17:30h. a 18:30h.
El conflicte pot aparèixer en qualsevol lloc.                                                                  Dimarts 26 de febrer
En les relacions humanes els conflictes són                                                                    Dimarts 26 de març
més la norma que no pas la excepció. La                                                                         Dimarts 16 d’abril
qüestió és: quina és la millor manera de                                                                       Dimarts 28 de maig
tractar aquets conflictes?. Podem negociar,                                                                     Dimarts 25 de juny
podem eludir la qüestió, podem atacar-nos                                                                      Dimarts 23 de juliol
mútuament, podem discutir, establir un
sistema de recompensa o càstig.....
Si en entrar a casa veiem que les coses
del nostre company estan escampades
podem dir “Ets un gandul que no servei-
xes per a res!” o “Sempre que deixes les          tem del tot, però vaig pel bon camí!” vs.       Negociació –Si tu t’esforces per ser més
coses escampades m’acabo enfadant. Per            “Hauria de ser capaç de fer això, no ser-       sincer amb mi, jo intentaré no reaccionar
favor, podríem buscar una solució a aquest        veixo per a res....”                            tan malament quan em diguis alguna cosa
problema?                                         El objectiu de dialogar (negociar) és l’in-     negativa.
Totes les frases expressen disgust davant         tercanvi d’actuacions entre dues persones:      Quantificació de desitjos i sentiments – No
del desordre, però les reaccions que provo-       una bona relació és aquella en la que les       m’importa molt que arribessis tard, com un
quen són diferents.                               dues persones admeten oscil·lacions, en-        1 del 0 al 10.
El com dialoguem s’aprèn sense cap mena           tre donar i rebre.                              Confidència personal- T’he de dir que,
de sistematització i és difícil ser conscients    A vegades creiem que l’altra persona hau-       quan estaves parlant, no t’estava escoltant.
de com ho fem.                                    ria de saber el que desitgem sense haver        Parlar de successos externs – Per evitar
Hi ha diferents tipus de missatges: Obs-          d’ explicar-li.                                 discussions sobre aspectes més impor-
tructius, que dificulten el diàleg, i Facilita-   Diverses maneres de practicar el diàleg         tants de la relació.
dors. En un alt percentatge de interaccions       i la resolució de problemes podrien ser:        Observació de comportaments específics
els missatges que faciliten el diàleg funcio-     la fantasia, representar un paper o rol,        - M’he adonat que no deies res i no som-
nen millor que els que el dificulten, malgrat     analitzar de manera oberta el curs del          reies i em pregunto: per què, vs per què
que els missatges obstructius també són           diàleg, la vida mateixa...                      estàs enfadat?
útils si ens sentim amenaçats.                    En qualsevol dels casos, és útil estar al cas   Expressió d’un conjunt de sentiments - És
Per canviar la manera que tenim de dia-           dels progressos i tenir un registre sobre si    agradable que et preocupis per mi però
logar és necessària la força del hàbits: és       la situació millora.                            també em sento insultat quan veig que no
necessària molta pràctica.                        Missatges que faciliten el diàleg:              t’adones que em puc cuidar de mi mateix.
Durant el procés de substitució dels mis-         Declaracions de desig – Desitjo que em          Demanar l’opinió quant un tema – Què en
satges obstructius per altres que facilitin la    deixis treballar sol i després ja t’ho expli-   penses del que t’acabo de dir?
comunicació, es poden produir situacions          caré.                                             Missatges no verbals que expressen
d’incertesa o d’inseguretat. Malgrat tot, les     Declaracions de sentiment – Quan vas fer        acceptació dels dos interlocutors – inten-
pors es poden superar de forma gradual.           allò em vaig sentir d’aquesta manera.           sitat de la veu, contacte visual, expressió
La capacitat de treballar en funció de            Impressions – M’estàs dient que no vols         facial...
recompenses i no de càstigs és un hàbit           sortir aquesta tarda?                           Declaracions del tipus “Ets bo, saps fer la
que es pot desenvolupar. Aquets hàbit fa          Preguntes obertes – Útil per aquelles per-      teva feina bé”.
que l’aprenentatge de dialogar resulti més        sones que ja no parlen.                         Buscar un tema de conversa.
agradable i que s’aprengui a utilitzar més        Preguntes directes – Per demanar una in-        Declaracions d’intenció – És important
les recompenses que no pas els càstigs, en        formació concreta.                              poder prendre decisions de manera inde-
relació a nosaltres mateixos, i també en les      Acord parcial amb una crítica o argument        pendent, sense haver de demanar consen-
relacions amb les altres persones.                – Pot ser que la música no estigui tan alta,    timent a ningú.
La recompensa pròpia és més subtil que la         però m’agradaria que l’abaixessis.              Ajornament d’una conversa – Quan la càr-
recompensa concedida per una altra per-           Petició de una crítica més específica – Com     rega emocional és excessiva.
sona però resulta igual d’eficaç:                 voldries que endrecés aquestes coses?                              Eulàlia Ramírez Padrós
“Vaja, sóc capaç de fer una cosa que abans        Presentació d’un conjunt de opcions i elec-                          Psicòloga AFA Maresme
no podia fer!. És fantàstic!. Encara no es-       ció d’aquestes.

			                                                                                  [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]               l         9
LA REVISTA D'AFA MARESME - Número 11 / 2013
Servei Terapeuta Ocupacional

                  La importància de l’activitat
                   en la malaltia d’Alzheimer
   Sabem que, a mida que           ara vestir-se, rentar-se i em-      les cèl·lules que l’integren, les
avança l’Alzheimer, els ma-        prar correctament els coberts.      neurones, i la pèrdua de les
lalts cada cop fan menys ac-       S’accentuen també els tras-         connexions entre elles.
tivitats. Inicialment comencen     torns del comportament.
                                                                          En un cervell normal, la
amb una pèrdua d’interès per
                                      En l’estadi final de la malal-   maduració i l’aprenentatge es
realitzar aquelles tasques que
                                   tia, la persona perd la capaci-     fonamenten en l’establiment
abans els agradaven, les seves
                                   tat de comunicar-se, d’expres-      de connexions entre neurones.
aficions, al mateix temps que
                                   sar-se i finalment fins i tot de    No adquirim noves neurones
s’enfronten a més dificultats
                                   moure’s, raó per la qual pot        al llarg de la vida, el que sí
per realitzar-les. Es produeixen
                                   estar enllitada, invàlida i sense   que augmenta es el nombre
canvis en el caràcter de la per-
                                   capacitat d’alimentar-se.           de connexions entre elles, és
sona, que sembla estar més
                                                                       el que s’anomena plasticitat
trista, menys animada. Aparei-        Com s’explica aquesta evo-
                                                                       cerebral. Podríem dir que com
xen les primeres falles de me-     lució? En la malaltia d’Alzhei-
                                                                       més connexions millor funció
mòria, de retenció i disminueix    mer, es produeix el que s’ano-
                                                                       cerebral, que al seu torn es
la capacitat d’aprendre coses      mena atrofia cerebral i que
                                                                       generen quan el cervell rep
noves.                             consisteix en una sèrie de
                                                                       estímuls des de l’exterior. En
                                   lesions del cervell que provo-
   A mida que es va reduint el                                         general la realització d’activi-
                                   quen la progressiva mort de
nivell d’activitat, disminueix                                         tats aporta estímuls al cervell
també l’autonomia de la                                                       i per tant el fa “créixer”.
persona. Perd la capacitat
                                                                                 Resumint, podríem
de fer tasques complexes,
                                                                              dir que el cervell té tres
està desorientada tant en
                                                                              grans funcions que es-
el temps com en l’espai,
                                                                              tan íntimament relaci-
deixa de reconèixer de-
                                                                              onades: la cognició, o
terminades persones i co-
                                                                              pensament en si (que
mença a oblidar els noms
                                                                              inclou aspectes com la
de les coses.
                                                                              memòria, l’orientació,
   Arriba un moment en                                                        el llenguatge, la plani-
què el malalt ja no és                                                        ficació d’accions, etc.),
capaç de dur a terme ell                                                      la percepció (que seria
sol les seves activitats di-                                                  el fet de reconèixer,
àries més bàsiques, com                                                       comprendre i classifi-

10      l   [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
car el que ens arriba a través      capaç d’aprendre coses noves        res”, hem de ser conscients
dels sentits) i el moviment (la     i que caldrà aprofitar allò que     de la necessitat d’estímuls
planificació i donar les ordres     ell o ella coneix i encara sap.     que tenen. Veiem molts cops
al nostre cos per fer un movi-         D’altra banda, cal no subes-     com aquestes persones fre-
ment). Quan existeix una alte-      timar la quantitat d’aspectes       guen peces de roba com si les
ració d’una d’aquestes funci-       que es treballen amb moltes         rentessin, toquen tota classe
ons també es veuen alterades        activitats diàries ben senzilles.   d’objectes, aplanen estovalles
les altres dues. P. ex. Un malalt   És a dir, que per aconseguir        o simplement la taula, mouen
que no recorda per a què ser-       que el nostre malalt mantingui      cadires de lloc o arrosseguen
veix un raspall, quan el vegi o     un cert nivell d’activitat, molts   objectes pesants. Aquestes
el toqui, no el podrà reconèixer    cops no cal anar a cercar ac-       persones, estan lluitant con-
i per tant, el seu cervell serà     tivitats complexes que creiem       tra la privació sensorial, estan
incapaç de donar l’ordre de         seran especialment enriqui-         buscant estímuls, perquè el
fer-lo servir.                      dores; moltes vegades pot ser       seu cervell els necessita. Cal
                                    útil recórrer a aficions com el     donar-los la possibilitat de
   La realització de tot tipus
                                    passeig, la lectura i els jocs de   manipular coses, de moure’s,
d’activitat, per tant, és impor-
                                    taula. Es poden utilitzar vari-     de sentir el seu entorn, donat
tant perquè ens aporta en tot
                                    acions més senzilles, fer-les       que amb el pensament ja no el
moment estímuls a aquestes
                                    més fàcils, p.ex. llegint només     poden entendre.
tres funcions i es creu que,
l’estimulació del cervell, pot      titulars de premsa o simplifi-         Cal també tenir en compte
fer alentir l’ evolució de la ma-   cant les normes de determi-         que les activitats més bà-
laltia d’Alzheimer.                 nats jocs.                          siques del dia a dia, com el
                                       D’altre banda, a casa hi ha      fet de rentar-se, vestir-se o
   Com ja hem comentat, a
                                    moltes tasques en les que el        alimentar-se, requereixen un
mida que la malaltia evoluci-
                                    malalt pot col·laborar i que po-    considerable esforç de pla-
ona, la persona cada cop fa
                                    dem aprofitar per mantenir-lo       nificació i concentració al
menys activitats perquè té més
                                    en contacte amb la realitat que     mateix temps que estimulen
dificultats per realitzar-les, ja
                                    l’envolta: parar la taula, plegar   el contacte amb el propi cos
que deixa de comprendre el
                                    la roba, aparellar mitjons, treu-   i els sentits. És per això, que
que l’entorn li demana. Quan
                                    re la pols, etc. són algunes ac-    cal que donem a aquestes tas-
parlem de fer activitats amb
                                    tivitats amb les que el podem       ques la importància que tenen,
malalts d’Alzheimer, cal sem-
                                    mantenir ocupat una estona i        intentem que el malalt sempre
pre que considerem quines
                                    que ens permeten sol·licitar        hi col·labori i evitem realit-
són les coses que el malalt
                                    un esforç mental del malalt,        zar-les amb presses.
encara és capaç de fer i si són,
o han estat, del seu interès.       gens menyspreable, al mateix
Davant d’una exigència que          temps que ofereixen gran va-
                                    rietat d’estímuls tàctils.                 Marina Cónsol Eichler
no és capaç de satisfer, qual-
                                                                               Terapeuta ocupacional
sevol persona reacciona amb            Especialment en el cas de                             d’AFAM
frustració i per tant, el malalt    malalts amb un deteriorament
d’Alzheimer també. Hem de           força avançat, quan molts cops
ser conscients, que no serà         ens sembla que “ja no pot fer

			                                                           [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]   l      11
L’Associació va estar present a:

           V Congrés Nacional d’Alzheimer
Del 25 al 27 de octubre         Conferencia Inaugural            ción primaria, hospitalaria
de 2012, tuvo lugar en el                                        y socio-sanitaria; atención
                                   Miquel Aguilar Barberá,       especializada; una sociedad
Palacio de Congresos y
Auditorio Kursaal de San
                                Jefe de Servicio de Neurolo-     civil organizada por asocia-
Sebastián, el V Congreso        gía del Hospital Universitario   ciones; y un instrumento
Nacional de Alzheimer.          Mutua de Terrassa y funda-       de consulta basado en la
Profesionales sanitarios,       dor de la Associació Vallès      evidencia, la experiencia,
familiares de personas          d’Amics de la Neurología         y el consenso como es la
con la enfermedad de Al-        (AVAN), impartió la conferen-    Guía de Práctica Clínica en
zheimer, y trabajadores         cia inaugural del congreso       la Atención de las Personas
del movimiento asociati-        bajo el título “La necesidad     con Alzheimer 2011”.
vo se reunieron con el fin      de un Plan Nacional de Al-
de aunar esfuerzos para         zheimer en España”. En ella      Viernes, 26 de octubre
combatir la enfermedad          definió la enfermedad de
de Alzheimer y contribuir a     Alzheimer como “una plaga,           La segunda jornada del
mejorar la calidad de vida      cuyo coste anual por perso-      área clínica se centró en dar
de quienes la padecen.          na en España está entre los      a conocer las líneas de in-
                                20.000 y los 30.000 euros        vestigación abiertas y actua-
Bajo el lema “Esfuerzo                                           lizar los avances y nuevos
                                por familia”.
Compartido”, el V Congre-
                                                                 conocimientos logrados en
so Nacional de Alzheimer           En referencia a todo esto     torno a esta patología neuro-
combinaba ponencias, ta-
                                y teniendo en cuenta el au-      degenerativa.
lleres prácticos y sesiones
                                mento exponencial de su in-
de formación, con un doble
                                cidencia, Aguilar explicó que        Ángel Cedazo, Co-direc-
objetivo. Por un lado, rei-
                                “es imperativo el compromi-      tor del Centro de Investiga-
vindicar el papel de todos
                                so del Estado para poner en      ción en la enfermedad de
los profesionales sanita-
rios en el itinerario que el    marcha un Plan de Nacional       Alzheimer y Subdirector del
paciente con enfermedad         de Alzheimer como ya lo tie-     Departamento de Neurobio-
de Alzheimer recorre en         nen Inglaterra, Japón, Ale-      logía del Care Sciences y
el Sistema de Salud; y por      mania o Noruega. Este Plan       Sociedad del Instituto Karo-
otro, reconocer y reforzar      debe contar con el apoyo y       linska de Suecia, intervino
al familiar cuidador como       el soporte de profesionales      en segundo lugar y dio a
agente activo en el pro-        competentes en la clínica,       conocer los últimos avances
ceso socio-sanitario, pero      la docencia, la investiga-       en la investigación del pépti-
también como objeto de          ción y la planificación; una     do amiloide presente en per-
atención del mismo.             red asistencial con aten-        sonas con Alzheimer al que

12    l   [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
calificó como “un asesino en      a la persona con Alzheimer         del paciente, pero sí que me-
serie, por sus efectos dege-      cuya nueva tendencia es            joran los aspectos cognitivos
nerativos y devastadores en       la individualización de los        y conductuales. Por ello,
el cerebro del paciente”. En-     servicios y personalización        ante la duda de suspender
tre otros aspectos, señaló la     de la atención. Según Yan-         un tratamiento, se aconseja
importancia de investigar la      guas, “se está pasando de          no hacerlo y se recomienda
evolución de los biomarca-        intentar vivir para frenar la      que su administración, bien
dores genéticos de la enfer-      enfermedad de Alzheimer a          de manera monoterapia, o
medad, teniendo en cuenta         vivir con la enfermedad de         bien en tratamiento combi-
que “se ha observado que          Alzheimer, considerándola          nado, se realice en función
algunos pacientes que de-         una enfermedad crónica y           de la fase en la que se en-
sarrollan la enfermedad en        potenciando las capacida-          cuentre el paciente”.
edad adulta, ya cuentan con       des del paciente por encima
el doble de beta amiloide         del déficit”.                          Por su parte, Javier Ola-
durante su infancia”. En este                                        zarán, Neurólogo del Hos-
sentido se considera que, al          Por la tarde, bajo el título   pital Gregorio Marañón de
igual que se está haciendo        “Nuevas terapias para la En-       Madrid dio a conocer los
en la investigación del cán-      fermedad de Alzheimer; ser         primeros estudios llevados
cer, hay que estratificar a los   o no ser. Optimización de los      a cabo en el Reino Unido en
pacientes puesto que hay          tratamientos disponibles: su       torno a la rentabilidad de las
muchas enfermedades de            rentabilización”, Adrián Arés      terapias no farmacológicas.
Alzheimer.                        del Servicio de Neurología         Estos apuntan que el coste
                                  del Complejo Asistencial           elevado de este tipo de te-
   La segunda de las se-          Universitario de León explicó      rapias - (112€ mensuales
siones protagonistas de           que “según varios estudios         por paciente, frente a los
la jornada fue el simposio        llevados a cabo por las so-        10€ de un fármaco genérico
“Investigación en Euskadi”        ciedades científicas interna-      indicado para la enferme-
en el que intervino Javier        cionales, en lo referente al       dad) – como por ejemplo la
Yanguas Lezaun, Doctor en         tratamiento farmacológico,         estimulación cognitiva, cuya
Psicología y director técni-      se extrae que los medica-          efectividad está demostrada
co de la Fundación INGEMA         mentos que ahora se utilizan       sobre la base de ensayos
quien explicó los cambios         como el donepezilo, la rivas-      clínicos de baja calidad, es
que se están produciendo          tigmina o la galantamina, no       posible afrontarlo mediante
en los modelos de atención        prolongan la supervivencia         la formación y programas

			                                                        [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]   l    13
de incorporación sencilla        a cargo de Arsenio Hue-        necesarias para lograr una
para auxiliares y familiares-    ros, Presidente de CEAFA,      coordinación asistencial y
cuidadores.                      quien explicó las líneas de    sociosanitaria en la aten-
                                 trabajo de la Alianza por el   ción integral del paciente,
Sábado, 27 de octubre            Alzheimer en la que partici-   así como una apuesta por
                                 pan junto con la Fundación     la investigación que ofrezca
    De la última jornada         Pasqual Maragall, la Socie-    nuevas esperanzas.
cabe destacar la ponen-          dad Española de Neurología
cia del área psico-social        (SEN), la Sociedad Española    Clausura
“Respeto a la autonomía de       de Médicos de Atención Pri-
la persona para una parti-       maria (SEMERGEN) y la So-         A mediodía se cele-
cipación más activa”. En         ciedad Española de Geriatría   bró el acto de clausura del
ella participó David A. Pérez    y Gerontología (SEGG). Esta    Congreso que contó con la
Martínez, Jefe de la Sección     Alianza pretende situar el     presencia de Mercedes Vi-
de Neurología del Hospital       Alzheimer entre las priori-    nuesa Sebastián, Directora
Universitario Infanta Cris-      dades europeas en materia      General de Salud Pública,
tina de Parla, quien consi-      de salud pública y promover    Calidad e Innovación, quien
derando el papel activo del      una Política de Estado sobre   señaló que “dado que se
paciente y el cuidador del       la enfermedad de Alzheimer,    diagnostican 150.000 nue-
siglo XXI, presentó la herra-    centrada en la mejora de las   vos casos al año, la aten-
mienta on line “Neurodidac-      necesidades de las perso-      ción a personas con Alzhei-
ta” (www.neurodidacta.es).       nas afectadas y su entorno.    mer se ha convertido en un
Una plataforma que, con la                                      reto para el cual se necesita
colaboración de CEAFA, pre-         En este sentido destacó     el compromiso de las admi-
tende ayudar en la atención      que “la incidencia del Al-     nistraciones públicas en el
de pacientes con enferme-        zheimer se sitúa en una de     apoyo a los profesionales
dades neurológicas, entre        cada diez personas mayores     socio-sanitarios”.
ellas, el Alzheimer. En ella,    de 65 años y cuatro de cada
el usuario dispone de conte-     diez personas mayores de        Fuente: En Mente, CEAFA
nido formativo para pacien-      85 años, cuyo cuidado en          Encontraran el artículo
tes, profesionales y asocia-     términos económicos supo-           completo en nuestra
ciones. En definitiva, busca     ne el 1,5% del PIB mundial a                página Web
promover la participación        día de hoy, pero en cuarenta
activa del usuario por medio     años se estima que alcance
de un blog, cursos y conte-      el 4%”.
nidos de descarga, test de
valoración y de formación           Por todo ello la Alianza
para cuidadores”.                por el Alzheimer está tra-
                                 bajando en la elaboración
   La última de las ponen-       de un Libro Blanco que de-
cias de la jornada corrió        fina las líneas de actuación

14     l   [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
Jornada de portes obertes
        al centre de dia d’AFAM
   L’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Maresme organitzà un
            any més la Jornada de Portes Obertes al Centre de dia.
    El dimecres 19 de desem-
bre del 2012 es va celebrar
el dia de la trobada anual
d’aquelles persones sensibi-
litzades envers aquesta pato-
logia, en vigília de les festes
Nadalenques els que formem
l’Associació ( familiars, cui-
dadors, usuaris, treballadors
professionals, amics i volun-
taris) ens acomiadem de l’any
que s’acaba i ens desitgem un
nou any curull de bons desitjos
i nous projectes.
    El programa començà a les
cinc de la tarda amb la projec-
ció d’una pel·lícula de dibuixos
animats: “ARRUGAS”, en que
la trama es desenvolupa en
un centre geriàtric, és un film
molt tendra però alhora també
cru i punyent i que no deixa
indiferent a l’espectador, cal
dir que aquesta cinta està molt
ben feta i ha rebut les millors
crítiques.
    Seguidament el Dr. Joan
Martí Fàbregas, neuròleg de
l’Hospital de Sant Pau de Bar-     de respondre una quantitat tal     que la gent podia intercanviar
celona, ens impartí una bri-       que el públic que hi assistia li   experiències entre elles d’una
llant conferència respecte a la    va agrair per ser tan entenedor    manera molt distesa.
malaltia d’Alzheimer i el seu      en les seves respostes.                                Fotos i text
desenvolupament, i que en el          S’acabà l’acte amb el tra-                 Guifré Tarragó i Mir
torn de preguntes va tingué        dicional pica-pica, al temps

			                                                         [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]   l      15
El racó del soci
                Al conjunt de persones del centre AFAM

                Voldria fer unes lletres per deixar constància del
              meu agraïment i també del de la Pepita perquè sé
              com pensava ella quan estava bé.
                 La relació amb totes vosaltres durant aquests dos
              anys, ha estat per mi d’un gran valor, m’ha retornat
              la seguretat perduda en aquesta horrorosa malaltia.
                 He rebut una atenció de QUALITAT, que només es
              pot donar com a conseqüència d’una feina conjunta
              de moltes professionals i amb una valuosa direcció,
              en la que tothom hi està implicat amb actitud
              de servei un saber fer i ,com no, una gran dosi
              d’humanitat.
                 No endebades el Dr. Nolasc Acarin, en una visita
              a la seva consulta de Barcelona, ens va dir que més
              que el tractament farmacològic, el que li feia bé a la
              Pepita era l’estada al centre AFAM.
                 A Mataró no sabem be, el valor afegit de la nostra
              ciutat de disposar d’un centre com el vostre.
                 Per tot això us portem dins del nostre cor, amb un
              total reconeixement de la feina que feu.
                 Gràcies per tot!!
                                                       Afectuosament,
                                     Pepita i Lea - Mataró, gener 2013

16   l   [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
Novetats editorials:
                                              “Las amistades”
   Vivir con el
                               Las amistades son hechas      Yo digo, que el tiempo que
   Alzheimer                   de pedacitos. Pedacitos de    perdemos con cada amigo,
 Dr. José Luis Molinuevo       tiempo que vivimos con        hace que cada amigo sea
                               cada persona. No importa      tan importante. Porque
                               la cantidad de tiempo que     el tiempo perdido con
                               pasamos con cada amigo,       amigos es tiempo ganado,
                               sino la cantidad de tiempo    aprovechado y vivido.
                               que vivimos con él. Cinco     Son recuerdos para cinco
                               minutos pueden tener una      minutos después, para
                               importancia mayor que un      dentro de un año, o para
                               día entero.                   siempre.
                               Así algunas amistades son     Un amigo se torna
                               hechas de risas y dolores     importante para nosotros
                               compartidos y otras de        y nosotros para él, cuando
                               horas de escuela, otras de    somos capaces en su
                               salidas, cines, diversiones   ausencia de reír o llorar,
Vivir con el Alzheimer         y están aquellas que nacen    de sentir nostalgia, pena
nació con la idea de dar       y uno no sabe porqué...       o alegría y en ese instante
soporte a las personas         Tal vez de silencios com-     traerlo bien cerquita de
que están dedicando su         prendidos o de simpatía       nosotros.
vida al cuidado de otra. En    mutua sin explicación.        Lo importante es saber
concreto, a quienes cuidan a   Hoy en día, muchas            aprovechar al máximo
una persona con Alzheimer.     amistades son hechas          cada minuto vivido y
Pero no pretende ser un        solo de e-mails y esas no     atesorarlo después en
manual de cómo ejercer los     son menos importantes.        el baúl de los recuerdos,
cuidados. Este libro ayuda     Diferentes, pero no menos     para tener tiempo para
a quienes están sufriendo      importantes.                  pasar con los amigos, aún
un “duelo vivo”; duelo,        Aprendemos a amar a           cuando estuviesen lejos de
porque la sensación de         las personas sin poder        nuestros ojos.
pérdida es constante, y vivo   juzgarlas por su apariencia   Junto todos los días
porque supone cuidar a una     o modo de ser, sin que        “pedacitos”      en     una
persona que está cambiando     podamos conscientemente       cajita bien adentro de mi
continuamente. Ayuda a         etiquetarlas.                 corazón. Son mi tesoro y
entender el proceso de la      Hay amistades profundas       en los momentos tristes,
enfermedad y el proceso        que son creadas así. Saint-   “armo” amigos que me
íntimo de transformación que   Exupery dice: “El tiempo      acompañen...
esa persona está viviendo      que pierdes por tu rosa,      Gracias por el pedacito que
mientras dedica su tiempo a    hace que tu rosa sea tan      me donaste!!
cuidar a la otra.              importante”                                Pepita Montori

			                                                 [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]   l   17
La importancia de los ensayos clínicos
                                Fuente: revista En Mente, CEAFA
    CEAFA apoya los ensayos clínicos para        CÓMO SE DESARROLLAN LOS
la enfermedad de Alzheimer. Sabemos que          MEDICAMENTOS
la investigación es el motor que mueve el
progreso médico. Los ensayos clínicos               La finalidad de los ensayos clínicos es de-
ofrecen oportunidades para el avance de          sarrollar nuevos medicamentos. Sin embargo,
la investigación médica y contribuyen a          aún cuando un ensayo clínico no produzca un
mejorar los tratamientos para generacio-         resultado positivo, todavía tiene valor desde
nes futuras.                                     el momento en que sus resultados ofrecen
                                                 información a los investigadores que les pu-
   Antes de que un nuevo medicamento pue-        eden ayudar a desarrollar nuevos tratamiento
da ser utilizado para tratar la enfermedad de    para la enfermedad de Alzheimer.
Alzheimer, ha sido analizado en ensayos clí-
nicos para determinar si es seguro y efectivo        Antes de que cualquier medicamento sea
en personas.                                     utilizado para tratar una enfermedad, ha de-
                                                 bido ser cuidadosamente examinado en los
   Hay diferentes tipos de ensayos clínicos,
                                                 ensayos clínicos para garantizar que es se-
algunos de los cuales examinan medicinas
                                                 guro y que funciona en personas. Descubrir
experimentales y otros que no incluyen me-
                                                 un nuevo medicamento comienza con una
dicamentos.
                                                 necesidad médica no cubierta, tal como la
   Los ensayos de tratamiento analizan los       necesidad de contar con tratamientos más
medicamentos que se están utilizando, me-        efectivos. Tras determinar la necesidad no
dicamentos experimentales o nuevas combi-        cubierta, los investigadores identifican gru-
naciones de tratamientos                         pos específicos para los que las medicinas
   Los ensayos diagnósticos buscan nuevas        experimentales pueden funcionar. Existen di-
pruebas o procedimientos para el diagnóstico     ferentes enfoques que actualmente se están
                                                 investigando en la enfermedad de Alzheimer;
   Los ensayos de cribado comprueban la          uno de los más estudiados es el beta-ami-
mejor manera de detectar determinadas en-        loide
fermedades
                                                    El desarrollo de un nuevo medicamento
    Los ensayos de conducta se centran en
                                                 comienza en el laboratorio, donde los inves-
el comportamiento de los pacientes y en el
                                                 tigadores identifican miles de moléculas que
alivio de la carga del cuidador
                                                 pueden funcionar en la enfermedad de Alzhe-
   Cada uno de estos ensayos juega un papel      imer. Se invierten muchos años experimen-
importante en el avance o en la comprensión      tando y modificando esas moléculas para
de la enfermedad, de su diagnóstico y, final-    mejorar su funcionamiento y para reducir
mente, de su tratamiento.                        potenciales efectos secundarios. Si esta fase

18     l   [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
Las pruebas en personas se
                                                             realizan en tres fases de los en-
                                                             sayos clínicos. El objetivo de la
                                                             Fase 1 es comprobar la seguri-
                                                             dad. Las pruebas de la Fase 2 se
                                                             centran en comprobar en cómo
                                                             la medicina experimental funcio-
                                                             na para tratar la enfermedad de
                                                             Alzheimer. En la Fase 3, la medi-
                                                             cina experimental es comprobada
                                                             en un gran número de personas
                                                             para confirmar su bien funciona-
                                                             miento. Los ensayos en Fase 3
                                                             pueden comparar la medicina ex-
                                                             perimental con otras usadas co-
                                                             múnmente en el tratamiento de la
                                                             enfermedad de Alzheimer, como
pre-clínica de la investigación demuestra       los inhibidores de la colinesterasa.
resultados favorables, pueden comenzar los
ensayos clínicos en personas. Los ensayos       FASE DE REGISTRO
clínicos se desarrollan por fases. En cada
una de esas fases, los investigadores tratan       Los resultados de todas las fases de los
de responder a diferentes cuestiones relacio-   ensayos clínicos se entregan a las autoridades
nadas con el medicamento experimental que       nacionales reguladoras de la salud, quienes
están investigando.                             evalúan los riesgos y los beneficios de la me-
                                                dicina experimental y determinan si aprueban
  El paso de una fase a la siguiente requiere   la medicina para su consumo. Si las autorida-
haber tenido éxito en la fase precedente.       des reguladoras aprueban la nueva medicina,
                                                ésta puede ser prescrita por los médicos a sus
FASE PRECLÍNICA                                 pacientes

   Un medicamento experimental primero          FASE 4 DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS
debe someterse a rigurosas pruebas en la-
boratorio. Si este medicamento experimental        La Fase 4 de los ensayos comienza despu-
tiene potencial para tratar una enfermedad,     és de que un tratamiento ha sido aprobado. En
puede aplicarse en personas dentro de los       la Fase 4 de los ensayos, los investigadores
ensayos clínicos. Muchos medicamentos ex-       recopilan importante información adicional,
perimentales probados en laboratorio nunca      como los riesgos a largo plazo u otros benefi-
se prueban en ensayos clínicos en humanos,      cios de la medicina.

FASES 1-3 DE LOS ENSAYOS                        EL PROCESO DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS

			                                                    [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]   l   19
QUÉ SE EVALÚA EN CADA FASE

                                 Fase 1                     Fase 2                      Fase 3
 Duración de la Fase     3 semanas – 3 meses       De 6 meses a 2 años       De 6 meses a más de 2 años
 Número participantes    20 – 80 participantes     100 – 300 participantes   Más de 1.000 participantes
 Qué se evalúa en cada   ¿La medicina es segura?   ¿La medicina              Confirmación en
 fase                                              experimental funciona     estudios amplios el buen
                                                   en personas con           funcionamiento de la
                                                   la enfermedad de          medicina experimental en
                                                   Alzheimer?                personas con la enfermedad
                                                                             de Alzheimer

   ¿La medicina es segura?                             cargo de juntas institucionales de revisión o
   ¿La medicina experimental funciona en               de comités éticos
personas con la enfermedad de Alzheimer?                  Seguimiento continuado de todas las fa-
   Confirmación en estudios amplios el buen            ses del ensayo
funcionamiento de la medicina experimental                La utilización del consentimiento informa-
en personas con la enfermedad de Alzheimer             do documentado que establece los riesgos y
   Los ensayos clínicos no serían posibles sin         los potenciales beneficios de la participación
voluntarios. Con el fin de garantizar que los             La capacidad de todos los voluntarios de
ensayos clínicos son desarrollados de ma-              abandonar el ensayo en cualquier momento
nera ética, existen muchas reglas y normas                Los ensayos clínicos hacen que la medi-
que establecen cómo actuar, entre las que              cina avance, ayudando a los investigadores a
destacan:                                              que progresen en los tratamientos de la en-
   La participación de investigadores alta-            fermedad de Alzheimer. Sin ensayos clínicos,
mente cualificados                                     no pueden existir ni tratamientos ni curas.
   Revisiones externas e independientes a

20      l   [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]
¿Qué es la musicoterapia?

   Según la National Association for Music Therapy      abrir canales de comunicación, y cuya paulatina
(NAMT), “es el uso de la música en la consecución       ramificación ha posibilitado nuevas y sólidas pers-
de objetivos terapéuticos: la restauración, el man-     pectivas de intervención.
tenimiento y el acrecentamiento de la salud tan-
to física como mental”. Es también la aplicación        Efectos de la Musicoterapia
científica de la música, dirigida por el terapeuta en      Uno de los aspectos fundamentales de la musi-
un contexto terapéutico, para provocar cambios          coterapia es que, por su cualidad no-verbal, tiene
en el comportamiento de las personas facilitán-         acceso a los diferentes niveles de funcionamiento
doles así una mayor comprensión de si mismas,           humano. La repercusión de la música sobre las
para poder ajustarse mejor y más adecuadamente          personas, se deja sentir con mayor o menor in-
a la sociedad. Está considerada como una disci-         tensidad, sobre los niveles fisiológico, psicológico,
plina paramédica que utiliza el sonido, la música       intelectual, social e incluso espiritual. La música
y el movimiento para introducir efectos positivos       actúa sobre la bioquímica de nuestro organismo
en las personas, elaborando y desarrollando un          y produce variaciones en el ritmo cardíaco y res-
vínculo entre musicoterapeuta e individuo o grupo       piratorio, el tamaño pupilar, la respuesta galvánica
de individuos, con el objetivo de mejorar su salud y    de la piel, la función endocrina y también a nivel
calidad de vida; una terapia fundada en la interac-     cortical.
ción personal y un acuerdo terapéutico implícito,          Por otra parte, la música tiene claros efectos
con la que se persigue modificar la conducta y la       sobre el nivel psicológico del individuo, efectos
experiencia psíquica de las personas maximizan-         relacionados con la autoexpresión y la liberación
do así la integración al medio. En definitiva, la mu-   emocional por su poder evocador, la identificación,
sicoterapia es un arte hecho ciencia y una ciencia      la asociación y la comunicación. La música expre-
con arte; una ciencia emergente pero, sobre todo,       sa sentimientos (amor, odio, alegría, tristeza…) y
un camino aún por descubrir; un camino, que a           refleja la personalidad del individuo, sus caracte-
lo largo del proceso musicoterapéutico, explora la      rísticas y desórdenes.
dimensión humana en toda su complejidad, para              A nivel intelectual, la música actúa en áreas tan

			                                                            [LA REVISTA DE L’AFA MARESME]       l     21
También puede leer