PRESENTACIÓN Y PROYECTO INVESTIGACIÓN PC COMPONENTES - 10 MARZO 2015
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PRESENTACIÓN Y PROYECTO
INVESTIGACIÓN
PC COMPONENTES
10 MARZO 2015
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Fundación Caíco
Ayuda y cooperación al
cáncer infantil
1. El cáncer infantil en cifras
2. Objetivos de la Fundación Caíco
3. Actividades de la Fundación
4. Proyecto
“APOYO ECONÓMICO A LAS FAMILIAS CON UN
HIJO ENFERMO DE CÁNCER”
5. Datos de contacto
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Página1. Elcáncerinfantilencifras
Cuando hablamos de cáncer infantil, nos referimos a todos aquellos
tumores que se diagnostican en niños y adolescentes, por debajo de
los 15 años de edad. Aunque en este momento de la vida el cáncer
tiene una frecuencia muy baja, la disminución de la morbi-mortalidad
por enfermedades infecciosas ha hecho que los tumores infantiles
estén cobrando mayor relevancia cada día dentro de la patología
pediátrica. Según las últimas estimaciones de la incidencia, la
probabilidad de desarrollar un cáncer entre los 0 y los 14 años de
edad es de 0,29 en niños y 0,23 en niñas. Todos los años se
diagnostican en España más de 1.200 nuevos casos.
Los tumores infantiles difieren en muchos aspectos de los tumores de
los adultos, desde los patrones histológicos, el lugar anatómico en el
que se desarrollan o los aspectos epidemiológicos, clínicos,
terapéuticos y pronósticos. Sin embargo, a pesar de los enormes
avances clínicos realizados en este grupo de tumores, los tumores
infantiles son la segunda causa de muerte entre los menores de
15 años, por detrás de los accidentes.
Los progresos obtenidos en la segunda mitad del siglo XX en el
diagnóstico, tratamiento y curación de las enfermedades malignas del
niño y del adolescente constituyen uno de los logros más
significativos en el campo de la oncología y puede asemejarse a otros
múltiples logros alcanzados por la pediatría.
Esto ha significado que ya en el siglo XXI, en pediatría oncológica y
en nuestro país, existan más posibilidades de curación (más del
70%), lo contrario a lo ocurrido antes de la década de los 60-70. La
mejoría de la mortalidad infantil por una espectacular disminución de
las enfermedades infecciosas, de la desnutrición y los significativos
avances en la atención del recién nacido explican el aumento de la
importancia que está adquiriendo el cáncer en el niño. Esto explica
que el pediatra general no postule al cáncer como primera posibilidad
diagnóstica, lo que a su vez incide en que el diagnóstico sea tardío en
muchos casos. A pesar de la mejoría del pronóstico, todavía el cáncer
infantil se sigue considerando por la población general, e incluso por
muchos médicos, como una enfermedad potencialmente fatal o por lo
menos con mayores posibilidades de fracasar que de curar.
El anuncio del diagnóstico es sentido por la familia como una
situación límite de desesperanza absoluta y parálisis en una primera
etapa. Posteriormente aparecen mecanismos de defensa: negación,
ira, negociación, y luego, al darse la información real y al establecer
una buena relación con el médico y equipo tratante, la familia va
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asumiendo el diagnóstico y el pronóstico. Se llega así a una
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adaptación en que toda la energía familiar se vuelca en el empeño del
tratamiento del niño junto con darle el mayor cariño y protección. La
mayoría de las veces se cae en la sobreprotección y en el descuido,
no intencional, de los hermanos. Por todas estas consideraciones esimportante que la familia reciba un apoyo psicológico que le permita
reforzar los elementos de resiliencia y disminuir la angustia, la
depresión y otros elementos perturbadores de la salud mental
familiar, que si están presentes van a repercutir negativamente en el
niño y por consecuencia, en la recuperación de su enfermedad.
En el niño lo más importante son los síntomas ansiosos y de temor al
dolor y a la separación de los padres. En el adolescente o niño mayor
se producen situaciones más complejas como rebeldía y rechazo a la
situación de la enfermedad y tratamiento. También esto se combina
con sentimientos de frustración por las limitaciones de su libertad
como también pueden aparecer aspectos depresivos por sentimientos
de pérdida de su vida cotidiana (amistades, escuela, fiestas, un
futuro lleno de posibilidades), baja autoestima (por ejemplo, los
tratamientos modifican transitoriamente la imagen corporal) y en
ocasiones pueden sentirse amenazados por la posibilidad de muerte
próxima.
El tratamiento moderno del cáncer infantil combina, según el tipo y
factores de riesgo, diversas modalidades terapéuticas: cirugía,
radioterapia, quimioterapia, trasplante de médula ósea. El avance
obtenido en gran medida es el resultado de aplicar protocolos de
investigación sobre la eficacia de una droga o de un esquema
determinado, usando criterios bioéticos estrictos. Los resultados se
analizan con métodos estadísticos cuya precisión también se ha
perfeccionado. Los protocolos oncológicos son bastante complejos y
demandan la intervención de un equipo multiprofesional:
quimioterapeutas, cirujanos, radioterapeutas, enfermeras,
infectólogos, nutriólogos, psiquiatras, químicofarmacéuticos, etc.
Desgraciadamente la mayoría de los tratamientos eficaces conllevan
toxicidad y efectos colaterales que son necesarios conocer y adoptar
medidas para minimizarlos. Todo lo anterior explica que estos
tratamientos deben efectuarse en centros acreditados que cuenten
con los especialistas y con la experiencia y capacitación adecuadas.
2. Objetivosde laFundaciónCaíco
El impacto emocional tras recibir el diagnóstico de cáncer en un hijo
es devastador, pero no es su única consecuencia. Al sufrimiento por
el hijo enfermo se suman otros desajustes del tipo económico, social,
familiar, etc. que empeoran las circunstancias de desamparo.
En 2003, en pleno tratamiento oncológico de nuestros hijos, un grupo
de madres y padres apoyados por familiares y amigos, decidimos unir
nuestras fuerzas con el objeto de paliar, en la medida de lo posible,
otras circunstancias agravantes que surgen a lo largo de la
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enfermedad y para mejorar las condiciones que rodean a un niño
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enfermo de cáncer. A partir de 2006 quedamos constituidos como
Fundación Caíco, Ayuda y Cooperación al Cáncer Infantil en el
Registro de Fundaciones de la Comunidad de Madrid con el número
455.PatronatoyDirección
Patronato:
• Carlos Martínez Fontana, Presidente
• Javier Zubía Soldevilla, Vicepresidente
• Antonio Gómez Gallardo, Secretario
• Luis Madero López, Patrono y Jefe de Servicio de onco-hematología
pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
• Carmen Lliso Aranguren, Patrono
• Inocencio Arias Llamas, Patrono
• José Ignacio Jiménez Cortés, Patrono
• Jorge Lantero Rózpide, Patrono
• Inés Martínez Lliso, Patrono
• Lola Sánchez López, Patrono
Dirección: Lucía Pérez Lliso
Objetivos
Nuestros objetivos como Fundación son:
• Colaborar con los centros sanitarios y unidades de oncología
pediátrica para mejorar las condiciones de vida de los niños
hospitalizados y sus familiares.
• Realizar acciones que presten apoyo socio-económico a las
familias en situación de precariedad y desamparo.
• Apoyar proyectos de investigación dentro del ámbito de la
oncología infantil y becas de formación de profesionales.
• Facilitar la oportunidad de recibir tratamiento oncológico a
niños que viven en países sin medios facultativos ni terapéuticos.
3. Actividadesde laFundación
Desde su fundación, Caíco colabora activamente con la unidad de Oncología
Pediátrica del Hospital del Niño Jesús de Madrid en las siguientes áreas:
• Apoyo psicológico para los niños enfermos y sus familias. La
Fundación Caíco cuenta con una psicóloga que trabaja a tiempo
completo en la unidad de oncología del hospital.
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• Ayudas socio-económicas a familias con niños enfermos. Estas
ayudas se canalizan a través de la trabajadora social y de la
psicóloga, son ya 235 las ayudas que hemos dado.• Equipamiento de material ya sean juguetes, manuales,
ordenadores portátiles o películas. Estas necesidades que van
surgiendo se canalizan a través de nuestra psicóloga y la supervisora
de enfermería.
• Beca de formación en oncología pediátrica dirigida por el Dr. D.
Luis Madero, Oncólogo y Jefe de Servicio de Pediatría Infantil del
Hospital, patrocinada por la empresa Willis gracias a la cual ya hemos
becado a 10 médicos.
• Becas de investigación la Fundación cuenta con un Data Manager
en el laboratorio de dicho hospital desde hace tres años.
• Sesiones de musicoterapia semanales para todos los niños de la
planta de oncología pediátrica.
• Página web basada en una guía de adolescentes. En el año 2012, se
llevó a cabo otro de nuestros grandes proyecto, la página web
www.adolescentesyjovenesconcancer.com : una plataforma
virtual basada en una “Guía de adolescentes” escrita por más de 30
adolescentes y 55 profesionales en su mayoría de la planta de
oncología pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid, apoyada por
los principales organismos del sector como la SEHOP (Sociedad
Española de Hemato-Oncología Pediátrica), la SEEO (Sociedad
Española de Enfermería Oncológica), el propio Hospital Niño Jesús y
la AAA (Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer).
Publicada el viernes 04 de mayo de 2012, sirve como referencia para
todos los adolescentes con cáncer que suponen un tercio de los casos
anuales, concretamente 450 nuevos casos al año entre 14 y 19 años.
Durante este periodo, ha recibido más de 50.000 visitas y peticiones
de ayuda diarias por parte de adolescentes que sufren o han sufrido
la enfermedad.
Al mismo tiempo, en el año 2008 se inició el estudio de ampliación de
nuestras actividades a otros ámbitos hospitalarios, entre las que se
incluye el Proyecto Asunción. Consiste en un acuerdo de
colaboración con la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad
Nacional de Asunción (Paraguay) con el objetivo de desarrollar un
programa de asistencia integral al niño con cáncer en la Unidad de
Hemato-Oncología del Centro Materno Infantil de Asunción. El
proyecto finalizó en el 2013 con unos resultados tremendamente
positivos.
El proyecto ha estado basado en los siguientes programas:
• Programa de cobertura médica especializada continua para
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garantizar la presencia física de un oncólogo infantil durante 24
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horas, 365 días.
• Programa de capacitación profesional especializada para
mejorar la formación médica de los oncólogos del Materno
Infantil de Asunción mediante rotatorios clínicos en el Hospital
Niño Jesús.• Programa de educación e identificación de familias en riesgo de
abandono terapéutico por motivos socioeconómicos.
• Programa de telemedicina y comunicación para que haya un
seguimiento continuo y una vinculación estrecha entre los
servicios de Oncología pediátrica de ambos hospitales.
• Programa de creación y desarrollo de un laboratorio por
citometría de flujo que permita un correcto diagnóstico de la
enfermedad.
4. Proyecto 2: “APOYO ECONÓMICO A
LAS FAMILIAS CON UN HIJO
ENFERMO DE CÁNCER”
El proyecto “Apoyo económico a familias con un hijo enfermo de
cáncer”, es uno de los objetivos principales de la Fundación Caíco desde
sus inicios y más aún en los últimos años debido a la crisis económica
que atraviesa el país.
Consiste tal y como llevamos haciendo desde el año 2007 en prestar un
apoyo económico a las familias que tienen problemas monetarios
derivados de la enfermedad de sus hijos. Se lleva a cabo dentro de la
planta de Onco-hematología pediátrica del Hospital Infantil Universitario
Niño Jesús de Madrid, hospital de referencia de esta enfermedad en
nuestro país y que cuenta con el mayor número de pacientes
oncológicos.
En estos tiempos tan difíciles para toda la sociedad, desde la Fundación
Caíco ayudamos económicamente a las familias que se enfrentan a la
terrible situación de un hijo con cáncer. Al agravante de tener un hijo
enfermo, se suman las dificultades económicas en muchos de los casos.
Uno de los padres tiene que dejar de trabajar temporalmente para
dedicarse al cuidado de su hijo ya que debe estar acompañado las 24
horas, a lo que se suman gastos adicionales de medicinas, traslados...
que hacen que la situación sea aún más complicada.
A través de un protocolo llevado a cabo por la trabajadora social y la
psicóloga de la Fundación que trabajan en el hospital, se analiza la
situación de cada familia y en base a sus necesidades se les conceden
ayudas económicas que les permitan afrontar un poco mejor su
situación. No son ayudas continuadas pero pueden solicitarse todas las
veces que se considere necesario. Todas las semanas un miembro de la
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Fundación se reúne en el Hospital con la trabajadora social y la psicóloga
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y se analizan los expedientes de los pacientes para evaluar las ayudas
que hay que darles.El protocolo consiste en una primera reunión de los padres con la
psicóloga de la fundación y la trabajadora social del hospital, en la que
se les explica el procedimiento a seguir, exponen su situación y se les
entregan las hojas que deben rellenar así como la información necesaria
para proceder a la ayuda económica (documentación de toda la familia,
documentación relativa a la vivienda en la que residen, fotocopia de
todas las facturas y gastos…). Una vez recopilado, la trabajadora social
redacta un informe sobre la situación médica del paciente y los
problemas económicos de la familia a raíz de la enfermedad y se reúne
con un miembro del patronato de la fundación para valorar la cuantía
económica a entregar.
Cada mes se dan entre 3 y 5 ayudas cuyo importe oscila entre los 400 y
los 1.500 euros aproximadamente, cada caso es único y el importe
depende del grado de necesidad de la familia. El presupuesto anual del
proyecto es de unos 30.000 euros, pudiendo variar según el número de
pacientes y sus recursos.
Desde el año 2007, año en el que se inició el proyecto, se han apoyado
económicamente a 234 familias con un importe de 186.865 euros.
Las ayudas se conceden fundamentalmente a las familias que atraviesan
las siguientes situaciones:
- Ayuda asistencial para el pago de gastos derivados adicionales, en la
mayoría de los casos, gastos básicos como alimentación, higiene, pago
de recibos o vivienda.
- Acciones en situación de precariedad y desamparo.
- Ayudas específicas para casos con mal pronóstico.
- Apoyo psicológico contratado por la Fundación que atiende al paciente
y a sus familiares durante todo el proceso de la enfermedad.
Actualmente, la Fundación Caíco es la única fundación dedicada al cáncer
infantil que da un apoyo económico como tal a las familias con hijos
enfermos. Gran parte de nuestro presupuesto anual está destinado a
esta causa ya que lo consideramos el objetivo prioritario de la labor que
realizamos.
Con la aportación solicitada a PCcomponentes de 15.000 euros
estimamos que podríamos ayudar a 19 familias, si bien, una vez que se
acaben esos fondos os enviaríamos un resumen de las ayudas que
hemos concedido ya que podrían variar según las cuantías. Os
mandaríamos un documento con el importe de la ayuda, la enfermedad
y la edad del paciente, la fecha en la que se le ha dado. El 100% de la
aportación irá destinado al apoyo económico a las familias ya que la
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trabajadora social forma parte del hospital así como las instalaciones en
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las que se llevan a cabo las reuniones y la psicóloga está financiada por
la fundación.5. Contacto
Web: www.fundacioncaico.org
Teléfono: 91 441 41 22
E-mail: info@fundacioncaico.org
Dirección: C/ José Abascal nº 52, 7º derecha – 28003 Madrid
Facebook: Fundación Caíco
Twitter: @FundacionCaico
Web: www.adolescentesyjovenesconcer.com
Facebook: Adolescentes y Jóvenes con Cáncer
Twitter: @JovenesCancer
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