ERCAL FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS - FEPER - PERU
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FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS - FEPER
PERU Maria Elena Almendariz Veiga
Directora Ejecutiva
ERCAL Mayo 2021
INICIO DE LA LEGISLACION EN PERU
Saludos a ERCAL de Maria Lourdes Rodriguez Heudebert de Berckemeyer - Presidenta de FEPER
2006 - 2007
El desarrollo de la Ley se inicia con el
Congresita Javier Diez Canseco que
indica a FEPER que es necesario
promover una Ley, la necesidad es
recibida por el despacho presidencial
(Alan Garcia) otros congresistas y
medicos como el Dr. Carlos Vallejos
Sologuren
Estado de la legislación y políticas existentes en Perú
Solo la legislación vigente
1 2 3 4 5
Día Nacional de Reglamento de Ley N° Tamizaje Neonatal Modificación de la
Ley Nº 29698 Resolución Ministerial N°
ERH 29698 prevalencia y mortandad
558-2019/MINSA
4 de junio de 2011 Resolución Ministerial N° Decreto Supremo 19 de junio de 2019 Prevalencia
Ley que declara de interés 579-2011/MINSA Nº 004-2019-SA De 1 : 100 000 a
nacional y preferente 22 de julio del 2011 Congresistas Hipotiroidismo Congenito,
50 : 100 000 OMS
atención el tratamiento de Ursula Letona y Leyla Chihuan Hiperplasia Suprarrenal Congénita,
personas que padecen Establece el último día del Ministro Oscar Ugarte Fenilcetonuria, Fibrosis Quistica, Mortandad
enfermedades raras y mes de febrero de cada Hipoacusia Congénita y Catarata 490 : 10 000
huérfanas. año. Congénita Resolución Ministerial N° 1075-
Ministra Zulema Tomas 2019-MINSA
Presidente : Alan Garcia
Estado de la legislación y políticas existentes en su país
6 7 8 9
Primer desglose de Formulación de Modelo de Cuidado
Segundo desglose
de CIE 10 Presupuesto Integral de Salud por
de CIE 10
Primer desglose de CIE 10 Febrero 2020 Curso de Vida para la
Actualización del Listado de ERH
Presupuesto MINSA Primer desglose de CIE 10 Persona, Familia y
Se consolido la data de enfermedades Actualización del Listado de ERH Comunidad (MCI)
de FEPER con MINSA.
7 , 5 millones de soles
Resolución Ministerial N° 230-
Resolución Ministerial N° 1075-2019- Solo identificaron 20, 618 Resolución Ministerial N°
2020-MINSA
MINSA pacientes registrados en MINSA 24 abril 2020.
030-2020-MINSA
21 de noviembre de 2019 Director Dr. Bernable
Data Nacional 1207 codigos ,
Noviembre 2020
desgloce del los 546
473 Códigos CIE 10 En proceso
546 Códigods del CIE 10
Proxima ampliación Enero
2023
Estado de la legislación y políticas existentes en su país
10 11 12 13
Red Nacional de Evaluación Ampliación del
Comisión Consultiva Plan Nacional de
de Tecnologías Sanitarias Presupuesto Para
Institucional del ERH 2021 - 2024
para enfermedades raras 2022 (Julio 2021)
Ministerio de Salud
Diagnostico y/o Ministerial N° 1059 – Presupuesto MINSA
Resolucion Ministerial
Diciembre 2020 /MINSA
Nº 190-2020-MINSA tratamiento de ERH 9 millones de soles
Inicia en marzo 2021 Se identificaron 27, 650
Dra Nora Reyes INS Dra Ma. Del Carmen Vilca pacientes registrados en
Presentación Octubre 2020 MINSA
Diseño de estrategia con el Ex
Director de Enfermedades No
Trasmisibles
Actividades nacionales actuales y áreas de énfasis: Hoja de Ruta 2020 – 2021 (MINSA – FEPER)
Actualización del Listado de Enfermedades Raras y Huérfanas.
Abril 2020
✔ 546 se desglosan en 1207 códigos
✔
Abril 2020
Conformación de la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias
Marzo 2021: Software exclusivo para el control , seguimiento de las ETS y farmacovigilancia
Noviembre 2020
Conformación de la Comisión Consultiva Institucional del Ministerio de Salud y a nivel de Gobiernos
✔ Regionales, Seguro Social de Salud–EsSalud, la Sanidad de las Fuerzas Armadas y la Sanidad de la Policía
Nacional del Perú. Inicia en Abril 2021: 2 primeros expedientes
Diciembre 2020
✔ Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y
Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
Inicia 2021 desarrollo de capacidades: Capacitaciones nacionales por patologías en Marzo 2021 : : Síndrome
de West, Hemofilia, Osteogenesis Imperfecta, Lupus y otros ( 2021 – 2024)
En proceso :
Aplicativo informático: Registro Nacional de Pacientes que padecen de Enfermedades Raras y Huérfanas.
Mayo- Julio 2021 En proceso implementación a nivel nacional – Mayo a Julio
En proceso : Junio
Lineamientos para la determinación de las Enfermedades de Alto Costo, estimación del umbral para el medicamento de
– Julio 2021
Alto Costo aplicable a las Enfermedades Raras y Huérfanas.
Inicialmente S/ 10 000 por medicamento por paciente al año
Actividades nacionales actuales FEPER (dentro de una lista larga de acciones desde la sociedad) Ayuda Humanutaria. Educación y empoderamiento de la enfermedad. Derivaciones a especialistas nacionales e internacionales para el diagnostico. Promover la continuidad de la hoja de ruta de la politica publica. Trabajo colaborativo para el registro de pacientes con enfermedades raras. Visibilizacion y sensibilizacion de la problemática a todo nivel, entre otras. Se ha detenido las campañas de diagnostico gratuitas descentralizadas, Campañas nacionales 2019 donde encontrabamos en promedio 100 pacientes nuevos por cada ciudad.
POBLACION CON ENFERMEDADES RARAS Y SISTEMA DE
SALUD
Es necesario hablar del sistema publico de salud :
Una población total de 32 millones de habitantes
Mas de 2 millones de pacientes con enfermedades raras
Fragmentación del sistema de salud territorialmente:
- 24 Regiones con un nivel de rectoría individual,
gobernanza, gestión y presupuesto
- Sin embargo los gobiernos regionales no reembolsan
las contra prestaciones a las prestadoras de Salud.
- Gobiernos regionales adeuda a ESSALUD mas de S/.30
mil millones de soles ( $7 700 mil millones de dólares).
NIVELES DE ATENCION EN LA SALUD / CAPACIDAD
Establecimientos de salud por nivel de atención y prestadora de salud
- Centros de salud por habitantes sector público que
atiende el 95% para toda la población nacional.
27.60 centros de salud por cada 100 000 habitantes
- Médicos: ratio nacional
8 766 1,3 médicos por cada 1 000 habitantes
Centros
Atiende
Concentrados su mayoría en Lima capital con
al 3,8 médicos por cada 1 000 habitantes en Lima ciudad
95%
Y en la ciudad mas desprotegida 0,7 médicos por cada
1 000 habitantes (Piura, Cajamarca, Loreto y otros).
Especialistas concentrados en Lima y pocos.
No hay especialistas en provincias.
Fuente : RENIPRRES 2019 (AGOSTO)
POBLACION CON ENFERMEDADES RARAS EN EL SISTEMA DE SALUD
Y SU PRESUPUESTO EN MEDICAMENTOS
(Registrado y ejecutado a Febrero 2021)
Fragmentación del sistema de salud por prestadora de salud y en enfermedades raras
REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES COMPRA NACIONAL DE
COMPOSICION DEL SISTEMA NACIONAL
CON ERH 137 682 MEDICAMENTOS PARA ERH
DE SALUD POR PRESTACION PARA
TODA LA POBLACION POR PRESTADORA DE SALUD
POR PRESTADORA DE SALUD
32 millones de habitantes 117.5 MILLONES DE SOLES
95% son prestaciones públicas En la data de FEPER el
72 % de la población ERH se atiende
con ESSALUD Referencias:
Fuentes : Plan de Salud Perú País Saludable 2020
Congreso MINSA día Nacional de Enfermedades Raras 2021 $1 us = S/. 3.8 soles
IETSI : Presentación Videnza 2020
€1 euro = S/. 4.6 solesEjecución efectiva del presupuesto y acceso
ESSALUD compra alrededor de 110 millones soles en medicamentos para ERH.
Ejecuta el 18% de su presupuesto en medicamentos para ERH, para atender al 1 % de su población
total nacional registrada en dicha prestadora de salud. En ESSALUD se atiende a la población del sector
socio económico B, C y D (trabajadores formales).
SIS compra 7,5 millones de soles en medicamentos para ERH (ejecuta 0.75% de su presupuesto en
medicamentos para enfermedades raras para atender al 0.14 % de la población total nacional
registrada en dicha prestadora de salud. En SIS se atiende la población del sector socio económico C
, D y E (mayoritariamente trabajadores informales o sin trabajo).
Solo hay 32 medicamentos especializados para ERH en Perú (aunque algunos son obsoletos).
Cobertura principalmente por ESSALUD
ESSALUD tiene las mejores practicas para la comunidad ERH en el sector publico, porque desde hace
mucho tiempo han realizado mas acciones para atender a la población con enfermedades raras,
procesos mas agiles en el acceso y cobertura de medicamentos huérfanos. Referencias:
$1 us = S/. 3.8 soles
€1 euro = S/. 4.6 solesDesafíos, barreras o obstáculos a las necesidades en la comunidad de enfermedades raras 1. Obstáculo en la fragmentación del sistema sanitario en: Rectoría Gobernanza Personal especializado y descentralizado Capacidad de gestión y articulación 2. Falta de conocimiento de las ERH en Personal sanitario Escaso registro de pacientes y mal manejo de la codificación.
Desafíos, barreras o obstáculos a las necesidades en la comunidad de enfermedades raras 3. Falta de acceso a medicamentos y optimización del presupuesto: Ente regulador de medicamentos DIGEMID (Categoría 2). Tienen un bajo estándar, poco personal, baja capacidad de gestión, falta procesos agiles , falta de transparencia y poca participación de todos involucrados multisectorialmente. Compras de medicamentos son entre 150% a 1500% de los precios internacionales.(no hay regulaciones ni negociaciones en cuanto a esto) Falta de armonización local en el acceso a de tratamientos para enfermedades raras. 4. Alta rotación en los cargos públicos tanto de Ministro de Salud y altas direcciones gestoras de la salud. (cada 4 a 6 meses son nuevos funcionarios publicos). 5. No se han determinado los centros de referencia para el adecuado diagnostico, tratamiento y derivaciones.
Necesidades legislativas o políticas en servicios de
investigación, regulación o salud
1. Compras centralizadas nacionales y bilaterales: Modificación de Ley de Contrataciones
del Estado con compras centralizadas y negociaciones conjuntas mediante cancillería,
inclusive entre países a través de Parlamento Andino y/o Mercosur, OMS u otros.
2. Marcos legales de priorización de las evaluación de tecnologías sanitaria. Contratación
de servicios externos para la evaluación de tecnologías sanitarias para ERH. Marco legal
participativo formal de la sociedad civil consensuando la priorización.
3. Modelo de atención centrado en el paciente y gestión para ERH
- Diagnostico, tratamiento y personal para atender las necesidades de ERH, falta de
procesos estándar y claros.
4. Mas investigación y articulación de la misma vinculada a Enfermedades raras y/o
huérfanas.Oportunidades para la colaboración futura
Acceso a medicamentos para ERH:
- Asesoría técnica internacional para mejora de estándar del ente regulador de medicamentos
(DIGEMID). Interoperabilidad trasnacional de guías de practica clínica, guías farmacológicas y
equivalencias (fast track EMA y/o FDA).
- Asesoría técnica para las evaluaciones de tecnología sanitarias: Análisis multicriterio (MCDA).
- Capacitación de personal sanitario y estudiantes sobre la codificación de ERH y gestión de
bases de datos para enfermedades raras y/o huérfanas.
- Asesoría técnica internacional para los marcos regulatorios de consulta ciudadana en la
priorización de medicamentos.
- El Plan Nacional 2021 - 2024 estipula una red colaborativa nacional e internacional que aun no
existe.Actividades sugeridas para el país, la región o un ERCAL sostenible
1. Compartir las mejores practicas en investigación.
1. Asesoría en Base de datos directa al gobierno peruano.
1. Entrenamiento, capacitación , sensibilización personal sanitario y estudiantes.
1. Articulación de iniciativas regionales para acceso a tratamientos y el diagnostico
con derivaciones regionales dentro y fuera de LATAM.
1. Compartir las mejores practicas en armonización y acceso para adecuarla a nuestra
realidad.
2. Mejores practicas en procesos de compras conjuntas en LATAM de medicamentos
para enfermedades raras.@enfermedadesrarasperu
@FEPER_ Peru
No se puede mostrar la imagen.
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