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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018
Índice
» CARTA DE NUESTRO PRESIDENTE
2
» CARTA DE NUESTRA DIRECTORA
4
» ¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?
8
- ¿Quiénes somos?
- Organigrama
- Premios y reconocimientos
- Calidad
- Estrategia
- Nuestra Cartera de Servicios
- Nuestro 2018, en cifras
» SERVICIOS A LAS PERSONAS
18
- Servicio de Información y Orientación
- Asesoría Jurídica
- Atención Educativa
- Servicio de Atención Psicológica
- Formación a profesionales
» SERVICIOS PARA SOCIOS
24
- Un movimiento extraordinario
- Ayudas al tejido asociativo
- Nuevo servicio: SIO Asociaciones
» SERVICIOS A LA SOCIEDAD
34
- Incidencia Política
- Proyectos solidarios
- Proyectos de inclusión
» INVESTIGACIÓN Y CONOCIMIENTO
59
» TRABAJAMOS EN RED
66
- Alianzas
- Red de Entidades Solidarias
» MEMORIA ECONÓMICA 2018
85
2 3
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS 2018
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019
Carta de nuestro Presidente
Nueva estructura,
Construyendo juntos Porque
nuestra el
donde
sólo así
Para lograrlo,
Junta
unapodemos
Directiva este
diagnóstico
lograr un
de las apuestas futuro
fuertes
2018 ha sidode
y tratamiento
unen
de vés
desti-
deante
las atonómica
la administración
las ayudas
las 348 entidades
e incluso
que, anualmente,
que
nacional, au-
destinamos
conforman nuestra Fe-
internacional.
el día misión
misma de mañana nar gran parte de los fondos propios
enfermedades raras sean una realidad. de la Fede- deración. En concreto, solo a través de nuestra
ración al tejido asociativo, lo que ha posibilitado Convocatoria Única de Ayudas hemos podido
Para trasladar una fotografía real de
que, por ejemplo, este año hayamos duplicado ayudar a más de 105.470 personas a través de
Pero
el total mientras
de fondos que caminamos
hasta entonces hacia esta cuatro
habíamos ellas, modalidades
hemos actualizado
de ayudas: nuestro Estu-
técnicas, econó-
meta,
destinadohemos continuadobásica
a la investigación trabajando para micas,
y traslacional dio sobre Necesidades
profesionales Sociosanitarias de
y de formación.
Amigos y amigas: garantizar
presentada por que las tejido
nuestro familias tengan las las Personas con Enfermedades Raras en
asociativo.
Queridos amigos y amigas respuestas sociales y sanitarias que se Un compromiso
España (Estudio al ENSERio)
que daremos continuidad
junto al Centroen
de la familia
casiFEDER: 2019, incrementando de nuevo la dotación de ini-
Han pasado 20 años desde que FEDER co-
menzara su andadura para mejorar la calidad
formulan «Una
en su díadeanuestras
día, complementan- de Referencia Estatal de Atención a Per-
ciativas como los Fondos FEDER destinados al
do la acción que realiza la administración. tejido sonasasociativo,
con Enfermedades Raras y sus Fa-
de
Lavida de las que
realidad familias
hemosque conviven
vivido encon enfer-
nuestro apuestas fuertes ha milias
en hasta(Centro
casi un 5%
que volverán a incrementarse
CREER).
en este nuevo año.
medades raras y sin diagnóstico. Desde enton-
país este 2018 ha sido compleja: hemos
ces hasta ahora, nos hemos posicionado como sido destinar gran
Precisamente por eso, este 2018 he-
sufrido unreferente
cambio en denuestro
gobierno y hemos mos incrementado nuestro apoyo al teji- Gracias Un estudioa ello,que presentamos
hacemos posible queacada
finales de
entidad
una entidad
tenido que hacer
nacional y estatal. traslado
campo
de la
a nivel
reali- parte de los fondos
do asociativo a través de las ayudas que, pueda 2018 en crecer y alcanzar de
el Congreso sus los
propios objetivos.
Diputados y
dad de las personas con enfermedades propiosdestinamos
anualmente, de la Federación Mientras, desde FEDER representamos
a las 348 entida- que recoge las principales preocupacio-
todas ellas para lograr cubrir las necesidades
la voz de
Una acción
raras quediagnóstico
o sin ha sido posible gracias
a tres a nues-
Ministras
tra
de Sanidad diferentes en sólo unorgani-
Junta Directiva, el alma de nuestra año.
des que al tejido asociativo»
conforman nuestra Federación. nes de nuestro colectivo, permitiéndonos
que nos unen ante la administración nacional,
zación; a los Representantes Territoriales que
presentar enuestras
autonómica prioridades ante las
incluso internacional.
hacen posible que ninguna familia se sienta Un«Sólo
proyecto a al través
que se han de nuestra
presentado más de elecciones autonómicas de Andalucía y
De esta
sola, forma,
viva donde viva;muchos
al Patronatode que
losapuesta
com- 120 proyectoss desde que impulsáramos nues- Y las
lo que vendrán
hacemos de la en
mano2019.
de más de 60 alianzas
promisos
por cosechados
la investigación durante
y a nuestro equipolos pri-
técnico, Convocatoria Única de
tra Convocatoria Anual de Ayudas a la Investiga- y entidades que trabajan en el sector más social;
meros
se hameses delen año, quedaron pa- ción en 2015 hasta ahora. trabajar
Muchasende red estas
con ellas es fundamental. Enti-
que
mejorar
duplicado
la calidad
ralizados tras de
los últimos
el nuestra
cambioatención
años para
y acción.
de gobierno.
Ayudas hemos podido preocupaciones
dades como CERMI o la Plataforma de Organi-
son
compartidas con otras entidades que tra-
ayudar
Porque sólo así a más
podemos de
lograr 105.470
un futuro donde
el diagnóstico y tratamiento de las enfermeda-
zaciones de Pacientes con las que trabajamos a
bajanpara
diario en el sectorlamás
mejorar social;
calidad trabajar
de vida en
de nuestro
Este crecimiento imparable, fuerte y cohesio-
Pero este contexto no ha conseguido
nado nos ha llevado a identificar las nuevas ne- des raras sean personas»
una realidad. red con ellas es fundamental. En FEDER,
colectivo.
frenarnos;
cesidades sino todo
de nuestra lo contrario.
organización. De ahíJun-
que trabajamos en alianza con más de 60 en-
tos, hemos dado continuidad al
en la Asamblea General de Socios de 2018 se tra- Y así lo pusimos de manifiesto en el I Simposium Juntos,
tidadeshemos
como cosechado
CERMI o grandes logros que
la Plataforma de
bajo quealgunos
aprobaran ya iniciamos en 2017 como
cambios trasversales para Científico sobre Investigación en Enfermedades hoy recogemos en estas páginas y que son
Organizaciones de Pacientes con las que fruto
En concreto, sólo a través de nues-
Raras que celebramos en Barcelona como pues- de nuestra acción al lado de personas como tú,
la actualización de nuestros Estatutos,
posicionar la investigación en enferme-en la que trabajamos a diario para mejorar la cali-
podemos destacar algunas novedades como la
tra
ta enConvocatoria
común de todo elÚnica de deAyudas
potencial he-
nuestro país «construido juntos hoy para el mañana».
dades raras como nuestra prioridad. mos podido
en el avance de ayudar a más de 105.470
estas patologías. dad de vida de nuestro colectivo.
incorporación, en nuestros fines, de nuestro
compromiso con las personas que aún no tie- personas a través de cuatro moda-
De diagnóstico.
nen hecho, uno de los grandes logros de Pero mientras
lidades de caminamos hacia esta meta,
ayudas: técnicas, he- Y todo ello, junto a otros muchos hitos que
econó-
este año ha sido que hemos duplicado el mos continuado
micas, trabajandoypara
profesionales degarantizar que hemos recogido gracias a personas como
formación.
total de
Junto fondos
a ello, que hasta
nuestra entonces
Asamblea había-
también hizo las familias tengan las respuestas sociales y sa- tú, lo hemos recopilado en estas páginas
posible que a partir de este año contáramos
mos destinado a la investigación básica cony nitarias que se formulan en su día a día, com-
una nueva estructura que nos permita cumplir
Gracias a ello,
plementando hacemos
la acción posible
que realiza que cada que resumen todo lo que hemos «cons-
la administra-
traslacional presentada por nuestro teji- entidad
ción. pueda crecer y alcanzar sus pro- truido juntos hoy para el mañana».
nuestra misión con la calidad y efectividad que
do asociativo, que desde que impulsára- pios objetivos. Mientras, desde FEDER
merece nuestra causa; especialmente en tres
mos esta
áreas: convocatoria
movimiento en 2015
asociativo, hasta aho-e
investigación Precisamente por la
representamos eso,
vozeste
de 2018
todashemos
ellasincre-
para Juan Carrión,
4
2 ra, ha presentado
incidencia política. más de 120 proyectos. mentadocubrir
lograr nuestro las
apoyonecesidades
al tejido asociativo
que a nos
tra- Presidente de FEDER y su Fundación. 53
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018
2019
Carta de nuestra Directora
¿Cómo enfrentamos
Nueva estructura, con también
pero
mano
da por
una estructura
del áreas,
tejido asociativo.
acentuando
única trabajo
para unificar nuestro organiza-
Para mejorar
de la
nuestrala ac-
co-
Estedemodelo,
tivo
aprovechar
ha sido uno
este cambio
dar continuidad
nuestro potencial
de los
de paradigma,
a nuestros proyectos y
de dentro
grandes a afuera.
avances de
losmisma
nuevosmisión
retos? municación interna, hemos tomado parte
ción en tres de ellas: incidencia políti- en
Consultoría sobre comunicación interna e ima-
ca, gestión asociativa e investigación.
la este año en el que apostamos por hacer
Incidencia política
de una Federación una organización más
gen de marca llevado a cabo por SocialCo gra-
cias al apoyo de Fundación Barrié y su programa cercana,
Todo que
ello lo responde
hacemos a lasconociendo,
además necesidadescon
Amigos
Amigos y amigas:
y amigas:
Una estructura en la que todos somos de las familias, que llega a más personas
Massocial. datos actualizados, la realidad por la que tra-
Este FEDER: entidades, centros de trabajo, y apertura
bajamos. susenpuertas
Porque a todo elel tejido
2018 presentamos nuevo
Han2018 supone
pasado un antes
casi y un después
20 años desde para
que Gracias
portavocesa ello hemos
y unpuestoequipo
en marchatécnico
nuevas Estudio sobre
asociativo asíNecesidades
como a todosSociosanitarias
los agentes de
nuestra organización con el objetivo de asumir
FEDER comenzara su andadura para
los retos que plantea la familia FEDER y el te- iniciativas de comunicación
de más de 52 profesionales. y, en paralelo, he- las Personas con Enfermedades Raras
implicados en el abordaje de las enfer- en Es-
mejorar
jido la calidad
asociativo de nuestra
a través de vida deJunta
las fami-
Direc- mos creado el área de empoderamiento del mo- paña (Estudio ENSERio) junto al Centro de Refe-
medades raras.
lias ¿cuáles
tiva: que conviven
son las con enfermedades
acciones ra-
que hemos em- vimiento asociativo en el que se enmarcan ac- rencia Estatal de Atención a Personas con Enfer-
Juntos,dehemos
ciones formaciónayudado a más de
y la creación 116.904
de un nuevo medades Raras y sus Familias (Centro CREER).
ras y sin
prendido paradiagnóstico. Desde
lograr este nuevo entonces
rumbo?
recurso: el Servicio de Información y Orientación Y en este nuevo modelo de trabajo,
personas en 2018 a través de nuestros
hasta ahora, nos hemos posicionado proyectos
para y servicios
entidades dividios en 3 áreas: Un
(SIO Asociaciones). consolidar
estudio que también
presentamoslos lazos que
a finales nos
de 2018
Nuevo
comoorganigrama
una entidad referente en nues- personas, movimiento asociativo y en el Congreso
unen de los Diputados
con entidades y que recoge
de más allá lasde
tro campo a nivel nacional y estatal.
Hemos trabajado «de puertas para adentro» Ayudas para
sociedad. el tejido asociativo principales preocupaciones
nuestras fronteras. de nuestro colectivo.
con el objetivo de que nuestra acción, nuestros Preocupaciones que compartimos a nivel inter-
Una acción
proyectos, sean que ha sido
eficientes posible gra-
y den respuesta a to- En esta misma línea, en 2018 hemos comenzado nacional. Por eso, este año hemos estrechado
aTreas áreas
desarrollar una que
nueva quedaron definidas aún
plataforma informática Después
más losdelazos
un año
tantocomo
con lamiembro de la
Red Internacio-
ciaslosaque
dos nuestra Junta Directiva, el alma
nos necesitan.
en convocatoria
el Plande Estratégico
de ayudas en la que2016-2018 Junta
cada enti- nal Directiva de la
de Enfermedades Alianza
Raras Europea
(RDI) como de
con las
de nuestra organización, a los Re- quepueda
dad este ver
añoalfidía
naliza y que
el estado de ha
sus permiti- Enfermedades
ayudas y Alianzas Raras (EURORDIS),
Europea (EURORDIS) e Iberoamericanahe-
Para ello y a raízTerritoriales
presentantes del nuevo organigrama
que hacen de
nuestra organización, detectamos la necesidad convocatorias. (ALIBER). Gracias
do impulsar nuevos marcos de acción mos conseguido integrar al movimiento a este trabajo en red, hemos
posible que ninguna familia se sien-
de integrar perfiles profesionales vinculados a como nuestra Convocatoria Única de Ayu- conseguido español enque, por primera
proyectos vez, la Organiza-
trasversales como
tacontabilidad
la sola, vivay la
donde vida,
gestión y a nuestro
de personas con el Todo ello en un momento en el que se produ- ción Mundial de la Salud (OMS) integrara, en el
das al movimiento asociativo o la Con- INNOVCare, los ePAGs o elevar nuestras
equipodetécnico,
objetivo que
centralizar se ha
nuestras duplicado
necesidades. ce un cambio que fragmenta la convocatoria del marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones
vocatoria
IRPF en dosde Ayudas
tramos: CC.AA a con
la 80% de la finan- prioridades ante represenantes de la
Investigación.
en los últimos años para mejorar la OMS, tal y como podréis conocer a través
Calidad ciación y el Estado con el 20% restante. Unidas, uno de nuestros posicionamientos para
calidad de nuestra atención y acción. de estas páginas.
«Cerramos nuestro Plan garantizar la cobertura universal de la salud.
Desde FEDER hemos hecho de este reto nuestra Éste será, de hecho, el hilo conductor de 2019.
Estos hitos se complementan con la implanta-
Este crecimiento imparable, fuerte y co-
ción de nuestro Código Ético ha posibilitado que Estratégico
oportunidad, ya que nos2016-2018 y
ha permitido presentar Páginas que resumen nuestros logros. Y
hesionado nos ha llevado a identifi car las proyectos que hasta entonces no tenían cabida Para hacerlo posible, necesitaremos el apoyo de
asícomenzamos el desarrollo
este 2018 renováramos nuestra acreditación
como incorporar nuevas
hablo en plural porque cada hito es tam-
asociaciones e in- todas las personas que formáis parte de nues-
nuevas
con necesidades
el sello de hacia
del Compromiso nuestra organi-
la Excelencia bién vuestro: tejidopero
asociativo; pero tam-
zación.
200+ De ahíEuropeo
del Modelo que, tal
de yExcelencia
como se(EFQM).
apro- de nuestra
crementar nuestro ámbito hoja de ruta
de acción. tro tejido asociativo; también de todos los
bién de todos
voluntarios, los voluntarios,
empresas, empresas,
corporaciones, alianzas
bó en la Asamblea General de Socios de
Un reconocimiento Cierre del Planhacia 2021»
Estratégico ecorporaciones,
instituciones quealianzas e instituciones.
nos acompañáis y creéis en
2018, a partir deque
esteseaño
complementa
contemoscon conla
nuestra causa.
consecución del VIII Premio Doctor Francisco
una nueva estructura que nos permita
Guirado, el VI Premio Estatal del Trabajo Social Cerramos nuestro Plan Estratégico y co- Gracias por creer en nuestra causa y
Hitos que se producen en el cierre de nuestro
ocumplir
el Accésitnuestra
Premiosmisión cona la
“la Caixa” calidad y
la Innovación Plan Estratégico
menzamos 2016 – 2018, de
el desarrollo de forma
nuestraquehoja
éste Porque todos estos logros que hoy compartimos,
hacer posible cada avance.
efectividad que merece nuestra causa. ha sido un año clave para evaluar nuestra estra- también son los vuestros.
Social. de ruta hacia 2021 con un modelo de tra-
tegia y sentar las bases de la futura tal y como se
bajo aúnamás
desglosa participativo
lo largo en el que
de estas páginas. Comotodos
pun-
Comunicación interna objetivo es dispo-
Con ella, nuestro hemos tenido cabida. Alba Ancochea,
to de partida, hemos desarrollado un análisis del
6
4
ner de un presupuesto único y trabajar clima psicosocial dentro de FEDER con el obje- Directora de FEDER y su Fundación. 5
7
Hemos trabajado entre el equipo profesional,
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018
¿Qué son las enfermedades raras?
En la Unión Europea y sus Estados Miembros, Según el conocimiento actual de es- » ORGANIGRAMA Se evoluciona de una acción estructurada a par-
España entre ellos, se denominan enfermedades tas enfermedades, se estima que pu- tir de nuestra presencia territorial a través de
raras o poco frecuentes, aquellas enfermedades ede haber más de 7.000, la mayoría Durante el 2018, FEDER ha vivido una serie de delegaciones a una estructura funcional orga-
cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada genéticas y muchas de ellas congénitas, lo que sig- cambios en su su modelo
modeloorganizativo
organizativocon
conelelobjeti-
obje- nizada por la naturaleza de los procesos y las
10.000 habitantes. nifica que se nace con ellas y que, en muchos casos, tivo
vo dedesentar
sentarlas
lasbases
basestendentes
tendenteshacia
haciaun
unmod-
mo- especialidades, sin perder la perspectiva territo-
van acompañadas de una diversidad funcional a delo
elo dedetrabajo
trabajopor
porprocesos,
procesos que potencie el tra- rial que caracteriza la acción de nuestra orga-
Son, por tanto, enfermedades que, consideradas veces muy severa. Además, en 2 de cada 3 casos bajo colaborativo en torno a un proyecto común. nización.
una a una, afectan a muy pocas personas, pero aparecen antes de los 2 años y en no pocas oca-
que tomadas en su conjunto, implican a gran siones conllevan un riesgo sobre la propia vida Tras implantar dichos cambios, FEDER se organiza del siguiente modo:
parte de la ciudadanía. de la persona que la tiene.
» ¿Quiénes somos?
La Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el
altavoz de las más de tres millones de personas
que conviven con alguna de estas patologías en
nuestro país.
A lo largo de estos más de 19 años, hemos pasa-
do de ser siete a de 348 las entidades y asocia-
ciones que hemos aunado esfuerzos. Juntos, re-
presentamos más de 1.262 patologías y a 97.892
personas.
A pesar de la descentralización de las enferme-
dades raras, tenemos presencia en toda la geo-
grafía española: en las 17 Comunidades Autó-
nomas y las ciudades de Ceuta y Melilla gracias
al trabajo que llevamos a cabo en nuestras 7 se-
Identificamos la necesidad de disponer de un PRESUPUESTO ÚNICO, trabajar con una
des físicas y gracias a los 12 Representantes Te-
ESTRUCTURA ÚNICA organizada por áreas y acentuar la actuación en:
rritoriales. Además, creemos en la coordinación
internacional, trabajando en red:
» Junto a EURORDIS, la Organización Europea de
Enfermedades Raras.
Incidencia Gestión
Investigación
» De la mano de ALIBER, la Alianza Iberoameri- Política Asociativa
cana de Enfermedades Raras.
» Con la RDI, la Red Internacional de Enferme-
8 dades Raras. 9
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018
Nuestro equipo humano en 2018 Equipo técnico
DIRECCIÓN: Alba Ancochea
Representantes Territoriales
Junta Directiva PROYECTOS: SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA (SAP) -
Sara Berdejo - Aragón Vanesa Pizarro EMPODERAMIENTO:
Juan Carrión Tudela - Presidente Alberto Blanco Isabel Motero
María Santamarina - Cantabria Inés Orella Carmen Laborda
Fide Mirón Torrente - Vicepresidenta Irene Rodríguez Guayar Cabrera
Andrés Mayor - Asturias Javier Guerra Lidia Clemente
Isabel Campos Barquilla - Secretaria Mª. Eugenia Cruz Mª. José Santos
Juan José Prieto - Castilla La Mancha Miriam Torregrosa Mª. José Marín
Santiago de la Riva - Tesorero Zaira Martín Magdalena Belando.
Jose Antonio Galán - Castilla y León Regla Garci
Tomás Castillo Arenal - Vocal GOBIERNO:
María del Carmen Maroco Dobado - Ceuta Ainhoa Maye PARTICIPACIÓN ASOCIATIVA:
Anna Ripoll Navarro - Vocal Alejandro Fernández Mª. de Luján Echandi
Carmen López Rodríguez - Galicia Laura Cuadrado Ana Cáceres
Almudena Amaya Rubio - Vocal Mª Del Rosario Fernández Ana Meroño
Marta Garcia Herráez - Islas Baleares Marta Pulido
Mónica Rodríguez García - Vocal Mónica Gray
Sergio Barrera Falcón - Islas Canarias INVESTIGACIÓN:
Clotilde de la Higuera - Vocal COMUNICACIÓN Y CAPTACIÓN DE FONDOS: Ana Patricia Arias
Miguel Ángel Echeita Rivera - La Rioja María Tomé Lara Albacete
Abraham de las Peñas Lopez - Vocal Anna Bellavista
Guillermo Vallejo Gonzalez - Melilla Elena Mora
Mauro Rosatti Garcia-Morato - Vocal Helena Muñecas GESTIÓN ECONÓMICA
Jose María Casado Aguilera - Navarra Rebeca Simón Martha López
Jose Luis Plaza Lopez - Vocal Carmen González
Honorato Gutiérrez - Cantabria SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN Irina Dengra
Carmen Moreno Olivera - Vocal (SIO): Rocío Jarillo
Patronato de Fundación FEDER Estrella Mayoral
Gema Esteban Bueno - Vocal Aida Herranz
Presidente: Juan Carrión Tudela Caterina Aragón
Jorge José Cruz Villalba - Vocal Elena Remedios GRACIAS
Vicepresidente y Tesorero: Santiago de la Riva Icíar Bureo
Juan Carlos Gonzalez Coll - Vocal Isabel Fernández A través de esta memoria, queremos dar las
Jara Periáñez gracias a las personas que nos acompañaron
Secretaria: Isabel Campos Barquilla
Modesto Diez Solis - Vocal Lorena Muñoz en nuestro trabajo y que hicieron posibles
María José Carmona muchos de los logros que se recogen en estas
Miembros del Patronato:
David Sánchez Gónzalez - Vocal páginas:
Fide Mirón Torrente
Juana Mª Saenz INCLUSIÓN:
Juana Sáenz Rodríguez - Vocal Mª. Carmen Murillo A Mª. Elena Escalante por acompañarnos en
Jorge José Cruz Villalba
María Marín nuestra acción en la Comunidad de Madrid; a
Modesto Díez Solís
Pilar Raigal Honorato Gutierrez por representar a las fa-
Ángel García-Bravo López –Tofiño
milias en Cantabria y a Carmen Sever, como
Germán López Fuentes
ASESORÍA JURÍDICA: miembro del Patronato de nuestra Fundación.
Cristina Díaz del Cerro
Manuel Pérez Fernández Fernando Torquemada
10 11
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018
¿Quiénes somos?
» PREMIOS » CALIDAD » ESTRATEGIA
El 2018 ha sido un año clave para evaluar nuestra » PLAN ESTRATÉGICO 2019-2021:
En 2018, logramos la renovación de su acredit-
estrategia y sentar las bases de la futura. Rea-
ación con el sello del Compromiso hacia la Ex-
lizamos un balance pormenorizado de todos los Durante el 2018 hemos desarrollado una gran
celencia 200+ del Modelo Europeo de Excelen-
logros alcanzados a lo largo de estos tres años consulta a nuestros grupos de interés estratégi-
cia (EFQM). Se trata de un marco estructurado
en base a las ocho líneas estratégicas que esta- cos con el objeto de construir lo que será el Plan
de gestión, que proporciona a las organizacio-
blece el Plan Estratégico de FEDER 2016-2018: Estratégico de FEDER 2019-2021.
nes una visión global para impulsar y estimu-
lar la mejora continua y el camino hacia la ex-
1. Fortalecimiento del Movimiento Asociativo Se ha involucrado a nuestras principales alian-
celencia.
Federado. zas y colaboradores, así como a todos nuestros
2. Consolidación de un modelo organizativo con- grupos de interés internos (Tejido Asociativo
Para la renovación del sello, y tras el pertinente
» VII Premio Doctor Francisco Guirado 2018 en vergente y cohesionado. Federado, Junta Directiva, Patronato de la Fun-
diagnóstico organizacional, se ha desarrollado
la Categoría Coletiva 3. Defensa y promoción de los derechos de las dación FEDER, Representantes Territoriales y
un plan de mejora que comprende tres áreas
personas con Enfermedades Raras. equipo técnico).
fundamentales:
4. Sensibilizar a la sociedad con la problemática
de las personas con ER. De este proceso de análisis, se extrae una pro-
» Área de Gestión de Personas: Se crea un
5. Garantizar una prestación de servicios de puesta de Plan Estratégico 2019-2021 que se
Área específica para la gestión de personas en-
atención directa de calidad a las personas con someterá a la revisión y aprobación por parte
marcada en el Departamento de Gobierno de
ER que mejore su calidad de vida. de la Asamblea de Socios en el mes de junio de
FEDER. Desde esta área se coordina toda la ac-
6. Impulsar la investigación y el conocimiento de 2019.
ción en materia de recursos humanos.
las ER.
7. Conseguir la mejora continua e innovación a
» Implantación del Código Ético de FEDER:
través de nuestro sistema de calidad. El equipo técnico y la Junta Directiva de FEDER trabajando conjunta-
Se confecciona, y aprueba, un código ético que
8. Lograr la sostenibilidad de la organización en mente en el nuevo Plan Estratégico en el marco de la XI Escuela de
marca los principios básicos sobre los que se
base a principios éticos y morales. Formación Interna.
asientan las actividades de la organización, es-
» VI Premio Estatal del Trabajo Social en la tableciendo un marco de conducta para garan-
Categoría de Entidades que contribuyen a la par- tizar la coherencia en las acciones desarrolla-
ticipación ciudadana y conciencia social das. Asimismo, se establecen un sistema que
permite evaluar el cumplimiento del código a
través de un Comité de Buen Gobierno.
» Plan de Voluntariado: A través de esta área
de mejora se confecciona el plan de voluntari-
ado de FEDER, con procedimientos y herra-
mientas específicas que pretenden garantizar
una atención y una gestión óptima para las per-
sonas voluntarias que, de manera altruista, de-
ciden dedicar parte de su tiempo a nuestra or-
ganización. Se definen los principales canales
» Accésit Premios "la Caixa" a la Innovación de comunicación, participación y formación de
Social 2017 por nuestro proyecto ‘Atención psi- las personas voluntarias, teniendo en cuenta
12 cosocial en enfermedades poco frecuentes’ todas las etapas del itinerario del voluntariado. 13
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018
¿Quiénes somos?
» COMUNICACIÓN INTERNA » OCTUBRE DE 2017: Reunión inicial entre So-
cialCo y el equipo que lidera la consultoría por
Gracias al apoyo de Fundación Barrié y su pro- parte de FEDER.
grama Massocial, fuimos una de las entidades
seleccionadas como beneficiarias de un proyec-
to de Consultoría sobre comunicación interna e » NOVIEMBRE DE 2017: I Workshop para crear
imagen de marca llevado a cabo por SocialCo. un pre-diagnóstico sobre la situación de la orga-
nización.
Con este proyecto se buscan principalmente dos
OBJETIVOS:
» ENERO - MARZO DE 2018: Encuesta a los 3
» Refuerzo de la cultura e identidad corpora- » Mejora de la comunicación interna tanto ver- públicos internos identificados para cerrar un
tivas para el fortalecimiento de la marca de es- tical como horizontal como vía para fomentar diagnóstico sobre FEDER.
tas organizaciones y su proyección tanto interna esta cohesión y favorecer el trabajo en red.
como externa.
La comunicación interna favorece el intercam- » MAYO DE 2018: II Workshop para conocer el
El fortalecimiento de la marca nos permitirá me- bio de información en todos los niveles de una diagnóstico y trabajar en un plan de acción para
jorar la relación con nuestros públicos: que las organización para lograr un sentimiento de per- mejorar.
personas sepan quiénes somos, a qué nos dedi- tenencia, la cohesión cultural (incluida la pro-
camos y cómo lo hacemos a través del reconoci- yección interna de la imagen de marca) y la efi- » JUNIO DE 2018: Cierre del Plan de Acción y
miento de nuestra marca. ciencia corporativa. comienzo del trabajo para lograr los objetivos.
» SEPTIEMBRE DE 2018: Escuela de Formación:
Junta Directiva, Representantes Territoriales y
equipo técnico trabajamos conjuntamente.
Atributos
Valores
Comunicación con emoción
Comunicación horizontal
Flujos de comunciación
Canales de comunicación
Información más sencilla
14
Plan de comunicación interna 15
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018
¿Quiénes somos?
» NUESTRA CARTERA DE SERVICIOS
» NUESTRO 2018, EN CIFRAS
SERVICIOS A LAS PERSONAS Nº Beneficiarios
Servicio de Información y Orientación 3227
Servicio de Atención Psicológica 1636
Consultas sobre Asesoría Jurídica 194
Consultas sobre Atención Educativa 44
Atención a casos sin diagnóstico 177
SERVICIOS PARA SOCIOS Nº Beneficiarios
Formación a socios 83
Participación asociativa 97892
INCLUSIÓN Nº Beneficiarios
Programas educativos 13881
TOTAL BENEFICIARIOS 116.719
16 17
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS 2018
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019
Servicios a las PERSONAS
Estos servicios están dirigidos a
personas con una enfermedad
Servicio de Información y Orientación
rara o sospecha de tenerla, a sus Nuestro SIO es actualmente la única Línea de
familiares o cuidadores y a aquellos Atención Integral en España especializada en
profesionales que atienden a estas enfermedades raras y personas sin diagnóstico.
personas.
Este servicio surge como respuesta
a las consultas de pacientes, familias, estudiantes y
» Servicio de Información y profesionales sobre el abordaje de estas patologías.
Orientación.
Por su especialización y calidad, este servicio es
» Servicio de Atención Psicológica. hoy por hoy una de las líneas referentes de la Red
Europea de Líneas de Ayuda en enfermedades
» Consultas sobre Asesoría raras.
Jurídica. » Hemos ayudado a 3.227 personas.
3227
» Consultas sobre Atención » Lo hemos hecho a través de 4.480
6.976
Educativa. consultas. 3400
USUARIOS
USUARIOS
» Orientación de Casos Sin » La satisfacción se mantiene en un 100%. 3166
Diagnóstico.
» Un total de 504 personas encuentran a 2865
» Formación a profesionales. otros pacientes en su misma situación.
2500 3000 3500
En total, a través 8000
2018 2017
CONSULTAS
2016 2015
de nuestro SIO
6976
7000
6139
6000
5079
hemos ayudado 5000
4000
4480
a más de 64.330
3000
2000
personas
1000
0
2015 2016 2017 2018
18 19
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS 2018
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019
Servicios a las PERSONAS
» 482 consultas sobre Mantenemos la colaboración para
casos sin diagnóstico. garantizar la atención de calidad al
colectivo: Nuestro SAP está a disposición de las personas que
» 222 consultas sobre conviven con estas patologías, con la finalidad de
acceso a medicamentos mejorar sus condiciones de autonomía personal
huérfanos. y de salud en general. Nuestros profesionales
especializados dan soporte a las personas de forma
» 184 usuarios consultan gratuita a través de:
sobre discapacidad y
» atención psicológica individual, familiar, grupal y
dependencia.
de asesoramiento.
» 275 usuarios son » atención grupal, que se realiza a través de
profesionales sociosanitarios. Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) y Talleres de Apoyo
Psicológico.
» Constituimos 10 grupos de
» Hemos ayudado a 1.636 personas.
apoyo.
» A través de 1.505 atenciones individu-
Contamos con un Comité Asesor ales y 100 actividades grupales.
formado por profesionales de referencia en
el campo de las enfermedades raras, per- En 2018 formalizamos el proceso del servicio y
sonalidad de la sanidad y del ámbito jurídico consolidamos nuestra colaboración con servi-
cios de atención psicológica y colegios oficiales
de reconocido prestigio. En 2018, se ha efec-
así como la formación y documentación.
tuado 62 consultas al Comité: 17 sobre casos
sin diagnóstico y 45 de diversas tipologías.
Atención educativa Asesoría Jurídica Mantenemos la colaboración para garantizar la atención
de calidad al colectivo:
Trabajamos en coordinación con los cen- Ofrecemos un asesoramiento legal a
tros educativos, los servicios sanitarios, las familias así como al movimiento
nuestras familias y asociaciones de asociativo que camina a nuestro lado.
referencia, entre otros recursos. El servicio se diversifica en función
del tipo jurídico de la consulta.
» En 2018 ayudamos a 44 familias.
» En 2018 ayudamos a 194 familias.
20 21FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS 2018
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019
Servicios a las PERSONAS
La formación es un eje clave en la atención Curso para valoradores de la
Ponencia en la Facultad de Psicología de Encuentro con profesionales sociosanitarias en La
a las personas con enfermedades poco Coruña. dependencia en Madrid.
Valencia.
frecuentes porque permite transmitir gestión
del conocimiento para intervenir con ellas, pero
también valores como el compromiso, la entrega,
la sensibilidad y la empatía. Cursos de verano » Actividades formativas organizadas con
- Formación en Enfermedades Raras: una asignatu- otras entidades:
ra pendiente. Universidad Pública de Navarra.
Talleres formativos en el Hospital Vall D’Hebrón.
- Curso de Verano de la UCLM “Humanizando las - Summer School 2018, con EURORDIS y PMM.
EERR”. Universidad de Castilla la Mancha. - XI Congreso Internacional sobre Enfermedades
- XXXVII Cursos de Verano UCV 2018. Acompañar en Raras junto a D’ Genes.
el sufrimiento. Universidad de Valencia. - IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras
» Actividades formativas organizadas por Comunidad Valenciana, junto a ADIBI.
FEDER: Jornadas y congresos: - III WorkER Meeting Investigación en Enfermedades
- Congreso sobre ER y Farmacia. Facultad de Far- raras. Colegio Oficial de Farmacéuticos Murcia.
macia Universidad de Valencia - “EUPATI Patient Expert Training Course: Sesion
- V Congreso Escolar en ER. - Jornadas: La comunicación en el ámbito de la Face2Face I”. EUPATI.
- I Simposium Científico sobre Investigación en enfermería pediátrica con familias que conviven -“5th Annual Congress on Rare Diseases and Or-
Enfermedades Raras con enfermedades raras. Hospital Casa de la Salut phan Drugs ”Enfermedades Raras 2018. EE. UU.
- Formación sobre Servicios de Información y Valencia - Ciclo de conferencias sobre ER. Colegio oficial de
Orientación. Charla a los futuros profesionales de Pedagogía en Barcelona. - Congreso sobre ER y Farmacia. Facultad de Far- psicólogos de Madrid
- Jornadas Autonómicas en ER en: » Actividades formativas organizadas con Uni- macia Universidad de Valencia - ER y Neurociencias IVANN (Instituto Valenciano
- País Vasco. VII Jornada Científica. versidades: - Jornadas: La comunicación en el ámbito de la de Neurociencias)
- Comunidad Valenciana. XVI Jornada Socio – enfermería pediátrica con familias que conviven - Jornada sobre ER neurológica en Madrid Fun-
Sanitaria. - Máster Propio en Enfermedades Raras. Universi- con enfermedades raras. Hospital Casa de la Salut dación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación
- Murcia: IV Jornadas Regionales. dad de Valencia. Valencia Sanitaria (IIS-FJD) junto a la Red RAREGenomics
- Máster Autoliderazgo y Conducción de Grupos. - Jornadas: I Jornadas Actualizaciones en Abordaje - IV Edición del Foro InnovaER: Mesa Redonda de
- Extremadura. XII Jornadas Extremeñas
Facultad de Psicología – Universidad de Barcelona Psicológico de las Enfermedades Raras. Facultad de la IV Edición del Foro InnovaER. Junto a Fundación
- Máster de pedagogía Hospitalaria a lo largo de la Psicología. Universidad de Murcia. MEHUER.
» Actividades formativas organizadas por la - Jornadas: El papel del Movimiento Asociativo en - Jornada de sensibilización en ER para profesio-
Vida. Facultad de Educación - Universidad de Barce-
Administración Pública en colaboración con el ámbito de las Enfermedades Raras. Universidad nales sanitarios Alcoy 2018. Hospital Virgen de los
lona
FEDER: - Máster general sanitario. Universidad de Zaragoza Católica Valencia Lirios. Valencia.
- Máster general sanitario. Universidad de Sevilla - Jornadas: XIV Jornadas de Familias y Especialistas - II international meeting on rare respiratory dis-
- Curso enfermedades raras en atención a la FundAME 2018 eases. INCLIVA.
dependencia. Comunidad de Madrid. Asignaturas optativas: - Jornadas de psicología y ER y crónicas. Universi-
- Jornadas sobre ER en discapacidad. Comuni- - Asignatura optativa Enfermedades Raras. Univer- dad de Valencia.
dad de Madrid. sidad de Valencia - Mesa redonda: Fundaciones y Asociaciones de - Escuela de Formación Externa CREER – FEDER
- Curso básico sobre ER. Comunidad de Madrid. - Asignatura optativa Enfermedades Raras. Univer- apoyo a personas con enfermedad y sus familias. - Píldoras formativas en ER.
sidad de Sevilla Facultad de educación. Universidad de Barcelona. - Curso. De la planificación a la acción. Defensa
- Jornadas sobre ER en urgencias. Comunidad
de Madrid. - Asignatura optativa Educación inclusiva. Universi- de derechos.
dad de Alcalá de Henares - Curso. Habilidades en Gestión eficiente.
- Jornadas AcogER. Comunidad de Madrid.
- Talleres en gestión de entidades.
- Curso Atención Temprana. Comunidad de » Formación para socios de FEDER:
- Talleres formativos en gestión de la
Madrid enfermedad.
22 23FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS 2018
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019
Servicios para SOCIOS
Estos servicios están dirigidos a las
entidades que caminan a nuestro
Un movimiento extraordinario
lado y que representan la fuerza de » En 2018 representamos a
nuestro movimiento: asociaciones, 348 entidades.
fundaciones y federaciones.
» Este tejido es referencia
para 1.282 patologías.
» Servicio de Asesoría.
» Y une a una comunidad de
97.892 personas.
» Formación.
» Recursos para la gestión de Incrementamos en un 2% los
entidades. fondos que destinamos al tejido
asociativo, lo que se traduce en casi
» Convenios. 100.000 euros más
» Participación asociativa. en ayudas
» Servicio de Difusión.
» Servicio de Información y
¡N
uevo!
Orientación para asociaciones.
24 Asamblea General de Scoios 2018. 25AYUDAS TÉCNICAS
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS 2018
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019
Desplazamientos y
alojamientos
Servicios para SOCIOS AYUDAS
ECONÓMICAS
Ayudas al tejido asociativo AYUDAS TÉCNICAS
AYUDAS Desplazamientos y
alojamientos
PROFESIONALES
Nuestra Convocatoria Única de Ayudas
se consolida, por tercer año, como
» 92 ASOCIACIONES BENEFICIARIAS DE LOS
un recurso para impulsar un movimiento
PROGRAMAS DE AYUDA MUTUA Y TALLERES: AYUDAS
asociativo representativo y participativo,
transferir metodología y promover
PLAZAS DE
presenciales y online. Un servicio de apoyo ECONÓMICAS
psicológico para familiares/cuidadores que of-
que las entidades puedan ofrecer FORMACIÓN
rece espacios de ayuda psicosocial.
recursos a sus socios.
Taller de habilidades de comunicación en Madrid. AYUDAS
PROFESIONALES
105.470 PERSONAS BENEFICIARIAS
» 31 ENTIDADES PARTICIPAN EN NUESTRA
» 56 SOLICITUDES PARA HOTELES ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER-CREER:
AYUDAS TÉCNICAS CON CORAZÓN: Alojamiento gratuito Un espacio formativo anual que este año PLAZAS DE
en para familias de menores con Enfermedades alcanzó su novena edición. FORMACIÓN
Desplazamientos y Poco Frecuentes en el Hotel NH más cercano
alojamientos AYUDAS TÉCNICAS
al Hospital dónde se encuentre hospitalizado.
» 19 AYUDAS AL DESPLAZAMIENTO PARA » MÁS DE 40 ENTIDADES PARTICIPAN EN
Desplazamientos
PARTICIPAR EN y
LA ASAMBLEA GENERAL DE LA JORNADA ‘LAS REDES EUROPEAS DE
» 42 AYUDAS PARA MULTI Y VIDEO-
SOCIOS: nuestroalojamientos
mayor órgano de gobierno. REFERENCIA, UN DESAFÍO INTEGRAL’: un
AYUDAS
CONFERENCIA: Espacios de encuentro
para el tejido asociativo.
espacio que celebramos en el Ministerio
ECONÓMICAS para conocer los retos y oportunidades de
este modelo europeo.
» 20 ASOCIACIONES BENEFICIARIAS DE
AYUDAS
LA CONVOCATORIA IRPF: para el desarrollo ECONÓMICAS Foto de famila tras la jornada sobre ERNs.
AYUDAS
de líneas de atención especializadas; el doble IX Escuela de Formación FEDER-CREER.
que en PROFESIONALES
2017.
600.000 €
»84 ASOCIACIONES
BENEFICIARIAS DE FONDOS 500.000 € AYUDAS
FEDER: para cubrir las necesidades 400.000 € PROFESIONALES
del día a día de la entidad que
PLAZAS DE
otro tipo de ayudas no cubren.
300.000 €
FORMACIÓN 200.000 €
Crecimiento de las ayudas económicas de
FEDER otorgadas al tejido asociativo en los
100.000 €
PLAZAS DE
26 Asamblea General de Scoios 2018. últimos 5 años. 0€
2011 2012 2013 FORMACIÓN
2014 2015 2016 2017 2018 2019
27FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS 2018
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019
Servicios para SOCIOS
Nuevo servicio: SIO Asociaciones GESTIÓN Y PARTICIPACIÓN ASOCIATIVA
Consolidamos nuestro canal de participación » Participación en nuestras actividades.
Tal y como decidimos juntos en la De esta forma, tras las modificaciones asociativa a través del cual queremos seguir
Asamblea General 2018, hemos estatutarias acordadas, queremos vehiculizando tu implicación con la Federación » Visibilidad de vuestras iniciativas.
reorganizado nuestro proceso de atención garantizar la adecuada atención de y las actividades que organizamos. En concre-
to, queremos junto con tu entidad trabajar de
al movimiento asociativo con el objetivo nuestras entidades miembro en todas
manera conjunta en: > ¿Cómo puedes acceder
de cubrir de manera más eficiente las Comunidades Autónomas, cuenten
sus necesidades. o no con sede física. a este servicio?
» Documentos de régimen interno: estatutos,
Queremos que conozcas los dos canales a través de las cuáles puedes contactar reglamentos, memorias, etc.
La persona que canalizará y atenderá
con nosotros para que todos nuestros servicios estén a tu alcance: todas tus necesidades es Luján
» Membresía de tu entidad: actualizaciones de
datos, de contactos y de patologías. Echandi, Responsable del Área de
SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN ASOCIATIVA Participación Asociativa:
» Gestión de tu entidad.
SIO ASOCIACIONES
participacion@enfermedades-raras.org
» Asamblea General de FEDER y encuentros
Hemos especializado la atención a las » Orientación en captación de fondos, donacio- locales.
entidades miembro y a través de este nuevo nes y sostenibilidad privada de tu entidad.
canal de comunicación tu entidad podrá recibir
un asesoramiento global sobre: » Informacion y orientación en el marco de
encuentros y jornadas anuales.
» Información sobre nuestra cartera de
servicios, Convocatoria Única de Ayudas o la » Información sobre nuestros talleres y GAMs.
Convocatoria de Investigación.
» Solicitudes de información sobre acciones de
» Orientación en proyectos e información de formación y empoderamiento de FEDER
convocatorias públicas.
» Información sobre alianzas y portales de in-
» Información sobre procesos de calidad para formación en el marco de las ER
tu entidad. Asambleas locales en Andalucía, Comunidad Valenciana y la Comunidad de Madrid.
» Información en incidencia política a través > ¿Cómo puedes acceder
de posicionamientos de FEDER, normativa y a este servicio?
decálogo de prioridades.
La persona que canalizará y atenderá
» Información sobre obtención de utilidad todas tus necesidades es Lorena Muñoz,
pública y ley de protección de datos Trabajadora Social:
» Información sobre proyectos educativos de l.munoz@enfermedades-raras.org
FEDER y orientación sobre normativa de aten-
28 ción a la diversidad Asambleas locales en la Región de Murcia, País Vasco, Extremadura y Cataluña.. 29FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018
Servicios para SOCIOS
Acompañamos al tejido asociativo » ABRIL » MAYO
Congreso Internacional de Displasia Ectodér- Presentación de la Unidad de Porfiria Aguda In-
A lo largo de 2018, hemos acompañado a nuestro tejido asociativo en diferentes fo- mica de la Asociación de Afectados por Displasia termitente y el grupo específico de Porfiria de
ros y encuentros para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, poner en Ectodérmica. D’Genes.
común nuestros objetivos y compartir experiencias. Algunos ejemplos son:
Recital Benéfico de la Fundación Retina España. Jornada del Síndrome de Klinefelter de As-
catsk.
» ENERO XIV Jornadas de Familias y Especialistas de
FundAME 2018. Jornada sobre el Síndrome de Prader-Willi de
I Foro de Hipertensión Pulmonar de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi.
Presentación Libro “Mi vida es un Poema” de la Asociación Extremeña X-Frágil Encuentro en Totana con la Asociación CRECER.
Jornada para Divulgación y Sensibilización sobre Sarcomas de la Fundación Mari Paz Jiménez Día Mundial del Lupus.
Casado. Charla de la Asociación Andaluza de FQ.
I Jornadas EAVACyL.
I Jornada cientifica de artrogriposis multiple
» FEBRERO » MARZO Reuniones con ‘Mi Princesa Rett’ y con la Aso-
congenita.
ciación Española de Prader-Willi.
VII Congreso Nacional Científico-familiar de Congreso de crónicos de la Sociedad Española
Asesoramiento sobre Talleres Psicológicos
MPS España. de Medicina de Familia y Comunitaria.
para la Asociación de Microtia.
II Congreso de Enfermedades Raras de la XVII Encuentro GrApSIA del Grupo de Apoyo a
Reuniones con ASANOL y la Asociación de Hemi-
Asociación de ER de Castilla y León. personas con Síndrome de Insensibilidad a los
Andrógenos y condiciones relacionadas.
plejia Alternante. Tomamos parte
Inauguración de la “Sala de estimulación
Sensorial para niños y jóvenes con enferme- XVIII Encuentro Médico ASEXVE de la Asocia- » JUNIO
en más de
dades raras de nuestra entidad de Sense Bar-
reres.
ción Española de Extrofia Vesical.
Mesa redonda Médico-Paciente por el Dia Mun- 70 ACTOS
Proyecto para hacer una asociación para los dial del Síndrome Antifosfólipido de la Asocia-
Inauguración del Centro de Atención Multi- enfermos de esclerósis multiple en Grano- ción Española del Síndrome Antifosfolipídico.
disciplinar de Atención Integral a Personas y llers de la Asociación para los enfermos de
Familias con X Frágil y otras ER Pilar Bernal esclerosis multiple. XIII Jornadas de Microsomía Hemifacial
de la Asociación de ER de Castilla y León. de la Asociación de Microsomia Hemifacial.
II workER Meeting de ADIBI.
Presentación de la enfermedad de Oliver, Asamblea General de la Asociación Nacional de
Hemiplejia alternante, seguido de la proyec- Acto de presentacion de AEEPOMPE. Síndrome de Apert.
ción del documental sobre esta enfermedad,
Human Timebomb de la Asociación Española Día Europeo de la Nacolepsia junto a AEN.
de la Hemiplejia Alternante. » JULIO
V Gala internacional de patinaje artisitico de Conferencia Internacional Síndrome de
Cinefórum de la Asociación Treacher Collins. FEGEREC. Reunión con la Asociación de Síndrome Phelan-McDermid Europa.
X-Frágil de País Vasco.
Reunión con la Asociacion Ehlers Danos, Hip- Reuniones con La Vida con HDC y Camurati
30 31
erlaxitud y Colagenopatias. España.FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018
Servicios para SOCIOS
» NOVIEMBRE
Acompañamos al tejido asociativo XI Congreso Internacional de Enfermedades
Raras de D’Genes.
» SEPTIEMBRE
X Aniversario 2018 de la Fundación Contra la
Conferencia Internacional sobre el Síndrome Hipertensión Pulmonar.
Phelan-McDermid Europa de la Asociación Es-
pañola de Phelan McDermid. Segundo Encuentro de familias afectadas por el
Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal de la Asocia-
Concierto por el Día Mundial de las Ataxias de Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática en Barcelona. ción Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisoso-
ACAH. mal.
Jornada de Convivencia de la Asociación Retina
» OCTUBRE Concierto Cor Artis a favor de la Asociación Catalana de Ataxias. Madrid 2018.
II Jornadas Familiares de XLH y HPP de la Aso-
Congreso Nacional de Adultos con Acondropla-
ciación Española de Raquitismo Hipofosfatémico
sia y otras displasias de la Asociación Nacional
y Osteomalacia.
de Problemas de Crecimiento.
Congreso de Cornelia de Lange de la Asociación
Mesa redonda con profesionales de la Retino-
Española de Cornelia de Lange.
sis Pigmentaria de la Asamblea de la Asociación
Extremeña de Retinosis Pigmentaria.
II Jornada de la Asociación de Pacientes de
Uveítis de la Asociación de Pacientes de Uveítis.
Asamblea de la Asociación Retinosis Pigmenta-
ria Extremeña.
Participar en el evento de celebración del Día
Europeo del Síndrome X-Frágil de la Asociación II Jornadas sobre Amiloidosis Hereditaria por Transtirretina. Acto de inauguración de la nueva sede de la Aso-
Síndrome X-Frágil de Madrid. IV Congreso Nacional de ER en Comunidad Valenciana. ciación de Afectados de Neurofibromatosis.
Actividad con la Asociación de Prader Willi. Encuentro de familias de AESIP.
Segundo Encuentro de familias afectadas por el
Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D).
XX Jornadas de Investigación 2018 de la Asocia- Congreso de la Asociacion Española de Glucogenosis.
ción Andaluza de Retinosis Pigmentaria.
Día Europeo del Síndrome X-Frágil. » DICIEMBRE
Congreso Internacional de Síndrome de Dravet
y Epilepsia Refractaria de ApoyoDravet. II Cena benéfica de la Asociación Shy-Drager. Reunión con la Asociación Nacional Sindrome
de Bardet-Bield y Ciliopatías.
IV Congreso Nacional de ER de ADIBI. II Jornadas Españolas de Amiloidosis y Española de
la enfermedad de Andrade. Jornada de presentación: La vida con Hernia
I Jornadas Síndrome STXBP1 de la Asociación Diafragmática de la Asociación La Vida con
STXBP1. I Congreso Nacional de Retina Murcia. Hernia Diafragmática Congénita.
Congreso Internacional de Síndrome de Dravet
XVI Jornadas Sociosanitarias de Sense Barre- II Jornadas del Sindrome de Noonan y otras ra- Encuentro navideño con la Asociación del Sín-
32 y Epilepsia Refractaria. 33
res Petrer. sopatías de Creciendo con Noonan. drome de Shy Drager.También puede leer
