Información de COVID-19 - para la Comunidad de Trastornos Hemorrágicos - Cómo Enseñarles a los Niños Sobre - Brothers ...

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UNIDOS POR LA SANGRE | PRIMAVERA 2021

                                                        Información
                                                       de COVID-19
                                                      para la Comunidad
                                                            de Trastornos
                                                           Hemorrágicos

  Cómo Enseñarles a            Directrices Sobre la      Factor 101: Parte 2
   los Niños Sobre             Vacunación Contra          Almacenamiento
       el COVID                   el COVID-19                 del Factor
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CARTA DEL EDITOR

Asombrosamente, la pandemia del COVID-19 afectó
totalmente nuestras vidas durante un año entero.
Algunos de nosotros estamos trabajando para
                                                                                                                     INFUSING LIFE
encontrar formas nuevas y no convencionales de hacer                                                                  PRIMAVERA 2021

todas nuestras actividades cotidianas normales.
                                                                                                                 TABLA DE
                                   Para otros, hay un cambio más
                                   emocional y psicológico que
                                                                       tener como comunidad. En
                                                                       este boletín, analizamos cómo
                                                                                                                CONTENIDO
                                   recorremos mientras apren-          la telesalud afecta la atención
                                   demos a adaptarnos y a super-       en la comunidad de los trastor-           3     Carta del Editor
                                   ar obstáculos que nunca antes       nos hemorrágicos. Exploramos
                                   habíamos tenido en cuenta.          las directrices sobre la vacuna,          3     Pensamientos de uno
                                                                                                                       de Nosotros
                                      Para muchos, significa estar     el uso de las mascarillas
                                   aislado, trabajar desde la casa,    después del lanzamiento de la
                                   educar a nuestros hijos desde       vacuna, las estrategias que po-           4     Cómo la Telesalud Afecta a
                                                                                                                       la Atención de la Hemofilia
                                   la casa, aprender MUCHAS            demos usar cuando analizamos
                                   competencias nuevas y tratar        el Covid con nuestros hijos y
                                                                                                                 5
          Kelle Carthey, RN
                                   de comprender toda la infor-        cómo podemos encontrar paz                      ¡Conversemos Juntos!
               Editora
                                   mación que se nos transmite.        en estos tiempos difíciles. Tam-
                                      Estamos con usted.Este           bién presentamos la segunda               6     ¿Por qué Usamos la Mascarilla
                                                                                                                       Después de Vacunarnos?
                                   boletín es para usted.              mitad de “Cómo comprender
                                      Con toda la información que      su etiqueta RX”.
                                   nos llega de forma permanen-           Esperamos que encuentre la             7     Directrices sobre la vacunación
                                                                                                                       contra el Covid-19
                                   te, puede ser difícil diferenciar   fortaleza y el apoyo para todo
                                   entre hecho y opinión.              lo que pueda estar atravesando
                                      Nuestra intención es sim-        y que encuentre los aspectos              8     Factor 101: Parte 2
                                                                                                                       Almacenamiento del Factor
                                   plificar y resumir parte de esta    positivos en todas las nuevas
                                   información y tocar algunos de      formas de vivir.
                                   los que consideramos los te-                                                 10     Cómo Enseñarles a los Niños
                                                                                                                       Sobre el COVID
                                   mas y las conversaciones más        Manténgase sano y cuídese,
                                   importantes que deberíamos          —Kelle Carthey, RN, Editora
                                                                                                                12     ¿Qué es la Conciencia Plena?

                                                                                                                14     ¡Concurso A Colorear la
                                                                                                                       Mascarilla!

LA INDIVIDUALIDAD ES NUESTRA FORTALEZA,
LA UNIDAD ES NUESTRO PODER
Por PNC

Muchos de los retos que enfren-    nos comenzó a cambiar como          mos que hemos terminado!
tamos hoy son cosas que nos        personas. El “Quedate en casa”         Anoche, en los comerciales
han sido ajenas a muchos de        nos mantuvo en nuestras casas.      del Super Bowl no pude evitar
nosotros.                          Y en varios sentidos, nos hizo      ver que había un objetivo distin-
Todos nos hemos visto obliga-      mirar hacia adentro, hacia lo que   to. Unidad, amor, resistencia.
dos a enfrentar nuestros propios   significan nuestras vidas y lo         Estas estructuras dentro de
males internos, que en realidad    que queremos descartar como         nuestro ser se han desgastado.            Brothershealthcare.com
nos protegen de nuestros mie-      un nuevo ser.                          Después de un año de
                                                                                                                  For Advertising Inquiries:
dos internos.                      Aquí es donde empezamos:            quedarnos en casa, se trans-
                                                                                                                media@brothershelathcare.com
La mascarilla que usamos              ¿Qué? ¡Por dónde empeza-                Consulte “La Individualidad es
                                                                                                                     © 2021 Brothers Healthcare
durante casi toda nuestra vida     mos cuando ni siquiera sabe-            Neustra Fortaleza” en la página 13

                                                                                                                                                         3
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RINCÓN CLÍNICO

      ¿Cómo
      afecta la hemofilia a
                           TELESALUD
      la atención médica?

    La pandemia del coronavirus hizo que
    muchos adapten su forma de hacer negocios en
    todos los aspectos de la vida, incluyendo nuestra atención médica
    personal. Muchos centros de atención médica ahora usan los servicios de telesalud
    para garantizar la salud y la seguridad de todos, incluyendo el Centro para Trastornos Hereditarios
    de la Sangre (Center for Inherited Blood Disorders, CIBD) en Orange. Brothers Healthcare entrevistó a la
    Coordinadora de Enfermeros de Hemofilia en CIBD, Marianne McDaniel, para que explique los resultados
    clínicos positivos de usar los servicios de telesalud. La entrevista también incluye un paciente y cliente de
    toda la vida de Brothers Healthcare, Fernando Luna, que explica su experiencia positiva con la telesalud.

                                    Como el CIBD usa los servi-       anuales y recibir su atención         McDaniel explicó que para los
                                 cios de telesalud, los médicos       médica a través de la telesalud.   pacientes que tienen un sangra-
                                 esperan con ansiedad el día en       En la cita de telesalud, los pa-   do que no se cura bien con el
                                 que puedan ver a sus pacientes       cientes tendrán la oportunidad     tratamiento adecuado, el centro
                                 en persona de nuevo. Hasta           de encontrarse con su médico,      podría pedirles examinarlos en
                                 entonces, el centro continúa         enfermero, terapista físico y      persona.
                                 trabajando mucho para garan-         trabajador social. Durante la         “Por ejemplo, si un sangrado
                                 tizar que los pacientes reciban la   reunión, el médico le pedirá al    no mejora, volvemos y hacemos
                                 atención que necesitan.              paciente hacer una evaluación      otra reunión de telesalud.
                                    “En general, no estamos           de rutina similar a la que hu-        Supongamos que todavía
                                 viendo pacientes en la clínica       biesen hecho en persona antes      no parece curarse bien. En ese
                                 en estos días a menos que ten-       de la pandemia.                    caso, generalmente les pedi-
                                 gamos que hacerlo. Y sería así si       “Tenemos una rutina completa    mos que vengan a la clínica así
                                 hubiese algo que no pudiéramos       para los pacientes, como por       podemos hacer una evaluación
                                 evaluar correctamente a través       ejemplo pedirles que se paren y    práctica”, dijo McDaniel.
                                 de Zoom”, dijo McDaniel.             se pongan en cuclillas. También       Aunque la tecnología, como
                                    En el CIBD, ahora los pa-         les pedimos que extiendan sus      los teléfonos celulares o las
                                 cientes se atienden de forma         brazos, se agachen y comparen      computadoras, son necesarios
                                 habitual para sus controles          sus codos”, dijo McDaniel.         para los servicios de telesalud,

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McDaniel tuvo una sola paciente     Es solo una vez al año pero les       abrumadora para algunos El CIBD    cuando está solo. Pienso que es
mayor con dificultados con la       resulta mucho más fácil sentarse      ofrece personal médico conduc-     la mejor manera de estar siempre
tecnología. La clínica se adaptó    en el living de su casa”, dijo        tual para ayudar a los pacientes   motivado. Para mí, es importante
a los retos de la paciente para     McDaniel.                             con las técnicas de relajación     tener a alguien con quien hablar
darle la atención que necesita-        Luna también enfatizó que él       durante este tiempo anormal.       todos los días”, dijo Luna.
ba. Sin embargo, la mayoría de      prefiere las citas virtuales porque      “Nos aseguramos que el tra-        Luna es uno de los muchos
los pacientes tienen teléfonos      “se siente seguro”. Hoy en día,       bajador social siempre esté para   pacientes del CIBD en Orange.
o computadoras para hacer las       muchos ya han experimentado           hablar con ellos. Los pacientes    Durante toda la entrevista,
visitas de telesalud.               numerosas reuniones por Zoom          adolescentes son los que la        expresó su gratitud para con
   Las llamadas por Zoom            o virtuales durante todo el día.      pasan mal porque no pueden ir      el centro y sus médicos por
están muy organizadas, puedo           “Algunos pacientes hacen           a la escuela y pasar tiempo con    prestar excelentes servicios.
reunirme con el enfermero           reuniones por Zoom todo el            sus compañeros. Y a esa edad,      Al igual que Luna, es posible
principal, el médico, el psicólo-   tiempo porque tienen clases por       eso es importante. Mientras        que muchas personas con
go o el trabajador social”, dijo    Zoom. Y si son adultos, muchos        que para los niños pequeños,       trastornos hemorrágicos estén
Luna. “Son muy útiles. Nunca es     trabajan desde sus casas. Para        es más difícil para los padres     recibiendo servicios de telesa-
una molestia comunicarse con        algunos, hacer esto es un reto        porque tienen que estar en casa    lud. Sin embargo, si todavía no
alguien por teléfono o por correo   porque es muy distinto que            con ellos mientras están en las    probó los servicios de telesalud,
electrónico”.                       cualquier cosa que hayamos            computadoras”, dijo McDaniel.      lo animamos a que hable con
   McDaniel explicó que ella cree   hecho”, dijo McDaniel.                   Con respecto a Luna, él         el equipo del Centro de Trata-
que muchos pacientes disfrutan         Aunque muchos se adap-             continúa motivado por su salud     miento para la Hemofilia para
de las citas virtuales porque no    taron a la nueva normalidad, el       física y mental. Encontró la       buscar ayuda. Los equipos de
tienen que dejar sus casas.         CIBD quiere garantizar que sus        forma de hacerle frente en estos   todo el país, como en el CIBD,
   “No tienen que venir acá y       pacientes reciban la atención para    tiempos de cambio.                 están trabajando mucho para
sentarse por dos o tres horas.      su salud física y mental. Por lo         “Yo aconsejo buscar personas    garantizar que nuestra comuni-
Supongamos que alguien viene        general, en las citas, los pacien-    en las que uno pueda confiar       dad continúe recibiendo la mejor
para una evaluación anual. En       tes están acompañados de un           para hablar por teléfono, por      atención posible. La mayoría de
ese caso, ven al trabajador         trabajador social para garantizar     mensaje de texto o por Face-       los HTC tienen la experiencia y
social, al terapista físico, al     que reciban la atención correcta.     Time. Creo que es importante       el conocimiento para ofrecerle
médico y al enfermero. A veces      Como muchos saben, la falta de        tener un escape para hablar con    una visita cómoda, extensa y sin
eso puede llevar mucho tiempo.      conexión en persona puede ser         alguien porque se hace difícil     interrupciones.

                                                                                                                                                 5
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Cómo usar la mascarilla DESPUÉS de vacunarse

    Por Kelle Carthey, RN

    Debe usar la mascarilla porque
                                                              ¡¿QUÉ?!
                                              en la sangre. Por otro lado,       (como las personas con
                                                                                                            ¡¿POR QUÉ?!
                                                                                                                       nuevas variantes genéticas
    las agencias de salud pública             el virus entra a su cuerpo         reacciones alérgicas graves).         del coronavirus, que parecen
    todavía están aprendiendo sobre           a través de las membranas          Los médicos aún descon-               ser al menos un 50 por
    la protección que da la vacuna            mucosas, es decir la nariz         ocen la eficacia de las               ciento más contagiosas que
    en condiciones de la vida real,           y la boca. Y comienza a            vacunas para las personas             la primera.
    por eso es fundamental que siga           replicarse en esas áreas (o        con el sistema inmunológico
    usando todas las herramientas             en todo el cuerpo) antes           comprometido, y manifiestan        Conclusión:
    disponibles para parar la trans-          de que desaparezca o sea           que podrían no desarrollar la      La vacuna sigue siendo eficaz
    misión del virus.                         sistémico. Los anticuerpos         misma cantidad de protec-          para protegerlo y mantenerlo
                                              que protegen esas áreas de         ción para el virus porque su       a salvo del virus, pero sigue
    ¡¿Pero por qué?!                          la membrana mucosa de su           sistema inmunológico puede         siendo fundamental el uso de
                                              cuerpo se llaman anticuer-         no ser tan eficaz para crear       la mascarilla para no infectar
    Aquí mencionamos cinco mo-
                                              pos IGA. No necesariamente         anticuerpos.                       accidentalmente a otros.
    tivos de por qué es importante
                                              producimos esos anticuer-                                                La mejor esperanza para
    que todos sigamos usando la                                               4. Crear la inmunidad de rebaño
                                              pos cuando nos vacunamos.                                             terminar con la pandemia no
    mascarilla después de vacu-                                                   lleva tiempo. Para que la
                                              Hay estudios en curso para                                            es elegir entre las mascarillas,
    narnos:                                                                       inmunidad de rebaño ayude a
                                              determinar si desarrollam-                                            el distanciamiento físico y
    1. La vacuna es 95 % eficaz EN            os estos anticuerpos y si           bajar la transmisión, algunos
                                                                                                                    las vacunas, sino una combi-
        EL MEJOR DE LOS CASOS                 estamos protegidos en estas         expertos calculan que sería
                                                                                                                    nación de todos. Los tres en-
        Eso deja una posibilidad              áreas. Desafortunadamente,          necesario vacunar entre el 60 y
                                                                                                                    foques funcionan mejor como
        de que todavía se puede               si no es así, aún puede tener       el 70 % de la población; otros
                                                                                                                    equipo.
        infectar.                             una replicación viral en su         calculan más. Según ourworld-
                                              nariz, boca o nasofaringe, y        indata.com, EE. UU. solo tiene    Recursos:
    2. DESPUÉS de vacunarnos
                                              podría estornudar o toser y         el 5 % de la población vacu-      https://www.cdc.gov/coronavi-
        e incluso SIN desarrollar
                                                                                  nada en este momento.             rus/2019-ncov/vaccines/faq.html
        síntomas, no está claro               transmitirla a otra persona
                                                                                                                    https://www.hackensackmeridian-
        si aún podemos portar y               aunque todavía sea muy          5. Por último, las mascarillas        health.org/HealthU/2021/01/20/3-
        transmitir el virus sin saberlo.      pronto.                             protegen contra cualquier         reasons-why-you-should-continue-
        Cuando se vacuna contra el         3. Debemos proteger a los que          cepa del virus, a pesar de las    wearing-a-mask-after-getting-the-
        COVID, desarrolla algo que             están en las categorías de         mutaciones genéticas. Los         covid-19-vaccine/
        se llama anticuerpos IGG.              alto riesgo y a los que se         líderes médicos globales es-      https://www.goodrx.com/blog/wear-
        Estos anticuerpos circulan             les aconseja no vacunarse          tán muy preocupados por las       ing-a-mask-after-covid-19-vaccine/

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DIRECTRICES
                                                                               1. No hay contradicciones para vacunarse con
                                                                                  las vacunas actuales si tiene un trastorno
                                                                                  hemorrágico. La terapia de inmunotolerancia,
                                                                                  el tratamiento para la hepatitis C y el VIH,
                                                                                  y otras condiciones, incluyendo el uso de
                                                                                  agentes inmunosupresores, no impiden que
                                                                                  una persona reciba cualquiera de las vacunas
                                                                                  disponibles.
                                                                               2. Un paciente con antecedentes de alergia debe
                                                                                  analizar las opciones de vacunas con su médico
                                                                                  antes de vacunarse. Si una persona tiene una
                                                                                  reacción alérgica como fiebre, enrojecimiento,
                                                                                  picazón en la piel, sarpullido, falta de aire o
                                                                                  inflamación de la cara o la lengua debe llamar a
                                                                                  su médico o ir al hospital más cercano.
                                                                               3. En los pacientes con hemofilia grave/modera-
                                                                                  da, la vacuna debe administrarse después de
                                                                                  una inyección de factor VII (FVIII) o factor IX
                                                                                  (FIX). Los pacientes con nivel de FVII o FIX por
                                                                                  arriba del 10 % no necesitan precauciones
                                                                                  hemostáticas.

DIRECTRICES PARA LA                                                            4. Los pacientes con emicizumab (con o sin
                                                                                  inhibidor) se pueden vacunar con la inyección

VACUNA CONTRA EL
                                                                                  intramuscular sin precauciones hemostáticas
                                                                                  y sin recibir una dosis de FVIII.

COVID-19
                                                                               5. La vacuna se debe administrar de forma intra-
                                                                                  muscular. Si es posible, use la aguja de menor
                                                                                  calibre disponible (calibre 25-27), según la
                                                                                  vacuna. Después de vacunarse, se recomienda
                                                                                  una autoinspección del área de la inyección
para personas con trastornos hemorrágicos                                         durante varios minutos y de 2 a 4 horas más
                                                                                  tarde para asegurarse de no tener un hema-
                                                                                  toma tardío. Es habitual tener molestias en el
Por Maydeen Merino
                                                                                  brazo 1 o 2 días después de la inyección. Sin
Si tiene un trastorno hemorrágico, puede preguntar si vacunarse contra el         embargo, suponga que el área de la inyección
COVID-19 es un remedio esencial para su salud. Con el lanzamiento de              empeora y comienza a inflamarse. En ese
las vacunas contra el COVID-19, pueden surgir muchas preguntas en la              caso, informe de los síntomas a un centro de
comunidad de los trastornos hemorrágicos.                                         tratamiento para la hemofilia. Los pacientes
   Sin embargo, el equipo clínico de Brothers Healthcare buscó directrices        con enfermedad de Von Willebrand o con tras-
para ayudarlo a comprender lo que necesita saber antes de vacunarse. La           tornos hemorrágicos raros deben consultar al
Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) y           hematólogo sobre las precauciones especiales
la Federación Mundial de Hemofilia adoptaron las recomendaciones para             antes de vacunarse.
que los pacientes las sigan y las estudien antes de elegir vacunarse.            Recursos:
   Las personas con trastornos hemorrágicos no están reconocidas como            The Centers for Disease Control and Prevention: https://
                                                                                 www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/faq.html?CDC_
un factor de riesgo alto para el COVID-19. A diferencia de las personas          AA_refVal=https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/
con obesidad, diabetes o enfermedad cardíaca o pulmonar, según el Cen-           need-extra-precautions/people-with-seasonal-allergies-faqs.
tro para el Control y la Prevención de Enfermedades (Center for Disease          html#People-with-Seasonal-Allergies and https://www.cdc.
                                                                                 gov/coronavirus/2019-ncov/vaccines/safety.html
Control and Prevention, CDC). Aún sí, la NHF recomienda que las perso-
                                                                                 COVID-19 California: https://covid19.ca.gov/vaccines/#Cali-
nas con trastornos hemorrágicos se vacunen. La NHF estableció, “Todos            fornia’s-vaccination-plan
los pacientes con trastornos hemorrágicos raros (incluyendo aquellos con         World Federation Hemophilia: https://news.wfh.org/
trombocitopenia o trastornos de la función plaquetaria) deben vacunarse”.        covid-19-vaccination-guidance-for-people-with-bleeding-di-
                                                                                 sorders/
   Los pacientes deben hablar con sus médicos antes de administrarse la          National Hemophilia Foundation: https://www.hemophilia.
vacuna contra el COVID-19. Para encontrar más información sobre las vacu-        org/news/covid-19-vaccines-and-bleeding-disorders-fre-
nas en relación con los trastornos hemorrágicos, visite los sitios web de la     quently-asked-questions-faqs
Federación Mundial de Hemofilia o la Fundación Nacional de Hemofilia.

                                                                                                                                               7
Información de COVID-19 - para la Comunidad de Trastornos Hemorrágicos - Cómo Enseñarles a los Niños Sobre - Brothers ...
ARTÍCULO DE TAPA

    FACTOR 101
    PARTE 2:                 ALMACENAMIENTO
                                   DEL FACTOR:

        CÓMO ANALIZAR EL

                           PROSPECTO

                    Por Eslam Omar, RPH, MPH Farmacéutico

                     El trimestre pasado analizamos la mejor manera de leer y comprender
                   la etiqueta de prescripción de factores. Analizamos la diferencia entre
    el rango de la dosis del factor y las unidades reales en cada vial, y dónde encontrar
    esta información. También resaltamos la importancia del número de lote y la fecha
    vencimiento del medicamento con factor. En esta edición analizaremos las mejores
    formas de almacenar el factor. Además, qué hacer si el hematólogo cambia el factor del
    paciente o si tenemos un factor vencido.
                                 En general, el factor se debe    del Sur, Arizona, Texas o Florida.   Algunas veces nuestro he-
                              guardar en el refrigerador. Pero       Recuerde, la fecha de             matólogo cambiará la prescrip-
                              qué sucede si nos lo olvidamos      vencimiento solo se aplica al        ción o factor para adaptarlo a
                              en la mesa de la cocina durante     factor guardado en el refrigera-     nuestras necesidades clínicas.
                              algunas horas. ¿Significa que       dor. Algunos factores se pueden      ¿Qué debemos hacer con el
                              se echó a perder? Algunos pro-      guardar a temperatura ambiente       producto anterior?
                              ductos se mantienen invariables     durante una cantidad de tiempo          En general, cuando se hace
                              hasta 6 meses a temperatura         menor. Asegúrese de escribir         un cambio, el hematólogo
                              ambiente y son eficaces si los      la nueva fecha de vencimiento        coordinará con el farmacéutico
                              guardamos fuera del refrigerador.   en los factores que saque del        para que empiece el nuevo
                              La tabla 1 demuestra los factores   refrigerador. Además, una vez        producto inmediatamente
                              más frecuentes y sus especifi-      que deja el factor a temperatura     después de que termine el an-
                              caciones de estabilidad según el    ambiente, no debe regresarlo al      terior, para evitar desperdicios.
                              fabricante. Sin embargo, nunca      refrigerador.                        Sin embargo, si cambia a una
                              deje su factor en ambientes                                              terapia totalmente diferente, por
                              cálidos, como un auto caliente o    FACTOR CAMBIADO                      ej. una inyección subcutánea
                              fuera del refrigerador si vive en                                        (debajo de la piel) de Hemlibra,
                              lugares cálidos como California                  0 VENCIDO               puede usar el factor que tenga

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a mano, según sea necesario.
Siempre es mejor consultar              TABLA 1*
a su hematólogo o llamar a
la farmacia para confirmar.
                                          FACTOR        PERÍODO EN QUE DURA LA ESTABILIDAD POR FABRICANTE
Pero si el factor está venci-             Advate        Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F) y hasta 6 meses en temperaturas inferiores a 30 °C (86 °F)
do, no lo use. Para desechar
                                          Adynovate     Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F) y hasta 3 meses en temperaturas inferiores a 30 °C (86 °F)
el producto, a menos que se
mencione lo contrario, hágalo             Jivi          Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F) y hasta 6 meses en temperaturas inferiores a 25 °C (77 °F)
como cualquier otro produc-               Alprolix      Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F) y hasta 6 meses en temperaturas inferiores a 30 °C (86 °F)
to farmacéutico; asegúrese
                                          Eloctate      Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F) y hasta 6 meses en temperaturas inferiores a 30 °C (86 °F)
de sacar toda la información
personal (incluyendo la etiqueta          Idelvion      Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F)
de la farmacia, su nombre, la             Humate-P      Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F) y hasta 36 meses en temperaturas inferiores a 25 °C
dirección, el número de RX) de                          (77 °F)
la caja, mézclelo con la basura           Wilate        Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F) y hasta 6 meses en temperaturas inferiores a 25 °C (77 °F)
que no llama la atención, como
                                          Alphanate     Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F) y hasta 36 meses en temperaturas inferiores a 25 °C
la arena sanitaria o la borra de
                                                        (77 °F)
café, y ponga el factor en el
vertedero. Nunca tire el factor           Afstyla       Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F) y hasta 3 meses en temperaturas inferiores a 25 °C (77 °F)
en el inodoro o en el desagüe.            Hemlibra      Refrigerar de 2 °C a 8 °C (36 °F a 46 °F) y hasta 7 meses en temperaturas inferiores a 30 °C (86 °F)
Además, nunca tire las tabletas,
las cápsulas o cualquier otro
producto farmacéutico. Esto         mentos recetados, incluyendo              “Dirección determina el destino”.          o pregunta que tenga. Aquí en
contradice las recomenda-           estatinas, medicamentos para              Es importante entonces cuando              Brothers Healthcare hacemos
ciones anteriores. Sin embargo,     la presión e incluso opioides             el destino es la buena salud.              lo mejor para que le sea fácil
actualmente se prefiere la elim-    en animales marinos y peces               Busque las mejores indicaciones            preguntar las indicaciones. Ya
inación en vertederos ya que la     silvestres por los medicamentos           médicas de profesionales, ya               sea que hable con su defensor
Agencia de Protección Ambien-       que se tiran en el inodoro.               sea su médico o farmacéutico.              de pacientes o que llame direct-
tal de Estados Unidos (United          Hay un antiguo dicho popular           Es por eso que es fundamental              amente a la farmacia, siempre
States Environmental Protection     que dice, “Quien pregunte la di-          que consulte a su farmacéutico             tendrá un profesional médico
Agency, EPA) encontró medica-       rección, nunca se perderá”, y la          sobre cualquier preocupación               que lo guíe.

                                                          Strength, Support and Community
                                                          for People Living with Bleeding Disorders

     Factor My Way is a robust patient support program from Octapharma designed for people living with
     hemophilia A and von Willebrand disease, and for those who care for them. We spoke with you and we listened.
     The insights we gathered form the foundation of our bleeding disorders patient support program.
     Built around your needs, Factor My Way includes resources for patients and caregivers, support services for those
     navigating care, reliable educational materials, and uplifting community connection.

                                                 Member benefits include:

                                                      Financial assistance, including free trials and co-pay assistance
                                                      A dedicated, local Factor My Way Patient Experience Manager,
                                                      a specialist in dealing with bleeding disorders
                                                      Access to a wide range of digital programs and events
                                                      On–demand access to practical and informative educational resources
              Join Today!
       factormyway.com/brothers                  ... and lots more. Membership in Factor My Way is complimentary.
                                                 Join the program at factormyway.com/brothers, or call 1-855-498-4260

     ©2020. Octapharma, USA. Inc. All rights reserved. Date of preparation 02/2020. NUW-0344
Información de COVID-19 - para la Comunidad de Trastornos Hemorrágicos - Cómo Enseñarles a los Niños Sobre - Brothers ...
LOS NIÑOS
     Cómo Enseñar a

                                                   sobre el CO
                      Por Veronica Diaz

                      CONSEJOS PARA HABLAR CON LOS NIÑOS
                      SOBRE EL COVID-19
                      En Brothers Heathcare entendemos que hablar con los niños sobre el
                      Covid-19 puede ser difícil. Algunos niños pueden experimentar una
                      preocupación y una ansiedad extremas mientras que otros parecen no
                      verse afectados. Afortunadamente, los padres y otros adultos de confi-
                      anza juegan un rol fundamental en ayudar a los niños a comprender lo
                      que escuchan. Por lo tanto, es muy importante que los adultos hablen
                      con los niños de forma honesta y precisa sobre el Covid-19. Consulte
                      los consejos útiles que los Centros para el Control de Enfermedades re-
                      copilaron y que los adultos pueden usar para hablar con los niños sobre
                      el Covid-19.
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CONSEJOS                              “Esimportante
                                                                                           muy
                                                 PARA HABLAR CON
                                                    LOS NIÑOS                              que los adultos
                                           • Mantenga la calma. Recuerde que
                                             los niños reaccionan a lo que usted
                                                                                           hablen con los
                                             dice y cómo lo dice. Toman señales
                                             de las conversaciones que usted
                                             tiene con ellos y con los demás.
                                                                                           niños de forma
                                           • Tranquilice a los niños diciéndoles
                                             que están seguros. Hágales saber
                                                                                           honesta y
                                             que está bien que se sientan
                                             molestos. Comparta con ellos
                                                                                           precisa sobre el
                                             cómo hace usted para controlar su
                                             propio estrés así pueden tomarlo
                                             de ejemplo.
                                                                                           Covid-19…”
                                           • Esté predispuesto a escuchar y a
                                             hablar. Hágales saber que pueden         • Los médicos y los expertos en salud
                                             contar con usted si tienen pregun-          están trabajando mucho para ayudar a
                                             tas.                                        las personas a estar sanas.

                                           • Evite el lenguaje que pueda re-
                                             sponsabilizar a otros y llevar al       ¿QUÉ PUEDO HACER PARA NO
                                             estigma.                                CONTAGIARME DE COVID-19?
                                                                                     Practique hábitos sanos como:
                                           • Preste atención a lo que ven o
                                             escuchan los niños en la televisión,     • Use una mascarilla.
                                             la radio o por Internet. Considere       • Manténgase a una distancia de 6 pies de
                                             reducir la cantidad de tiempo que           los demás.
                                             pasan frente a la pantalla enfoca-       • Evite las multitudes.

VID
                                             dos en el Covid-19. Demasiada            • Evite los lugares poco ventilados.
                                             información sobre un tema, puede         • Lávese las manos con frecuencia con
                                             generar ansiedad.                           agua y jabón por 20 segundos o más.
                                                                                      • Cuando tosa o estornude, cúbrase con la
                                           • Dé información que sea confiable y
                                                                                         parte interna del codo o con un pañuelo
                                             adecuada para la edad y el nivel de
                                                                                         de papel.
                                             desarrollo del niño. Hable con los
                                             niños sobre cómo algunas historias
                                             sobre el COVID-19 en Internet o en      ¿QUÉ PASA SI ENFERMA DE COVID-19?
                                             las redes sociales pueden basarse        • El COVID-19 puede verse diferente en
                                             en rumores e información falsa. Los        diferentes personas. Para muchas per-
DATOS SOBRE EL COVID-19                      niños pueden mal interpretar lo que        sonas, estar enfermo de COVID-19 sería
PARA ANALIZAR CON LOS NIÑOS                  escuchan y tener miedo a algo que          un poco como tener gripe. Las personas
 • Trate de darles información simple        no comprenden.                             pueden tener fiebre, tos o dificultad para
    y recuérdeles que las autoridades                                                   respirar bien. La mayoría de las personas
                                           • Enséñeles acciones diarias para re-
    médicas y de la escuela están tra-                                                  que han tenido COVID-19 no estuvieron
                                             ducir la transmisión de gérmenes.
    bajando mucho para que estemos                                                      gravemente enfermas. Solo un pequeño
                                             Recuérdeles que se laven las
    seguros y sanos.                                                                    grupo tuvo problemas muy graves.
                                             manos con frecuencia y mantengan
                                             la distancia con las personas que        • Si enferma, no significa que tiene
¿QUÉ ES EL COVID-19?                         tosen, estornudan o están enfer-           COVID-19. Las personas se pueden
 • COVID-19 es la abreviatura de “en-        mas. Además, recuérdeles que               enfermar por toda clase de gérmenes. Es
   fermedad por coronavirus 2019”. Es        tosan o estornuden en un pañuelo           importante recordar que si enferma, los
   un virus nuevo. Los científicos y los     de papel o en el codo, y luego             adultos en casa lo ayudarán con lo que
   médicos todavía están estudiándolo.       arrojen el pañuelo a la basura. Si la      necesite.
                                             escuela está abierta, analice cual-
 • Recientemente, el virus ha enfermado                                              Fuente: https://www.cdc.gov/coronavi-
                                             quier nueva medida que se pueda
   a muchas personas. Los científicos                                                rus/2019-ncov/daily-life-coping/talking-with-
                                             tomar en la escuela para ayudar a
   y los médicos están tratando de                                                   children.html#:~:text=Make%20yourself%20
                                             proteger a los niños y al personal.
   obtener más información para poder                                                available%20to%20listen,radio%2C%20or%20
   ayudar a los enfermos.                                                            online.

                                                                                                                                     11
¿Qué es la conciencia plena?

     C      uando se enfrenta a una
            pandemia y trata de
            mantener su bienestar, es
     posible que tenga que encontrar
     formas de relajarse y liberarse
                                         soñando despierto o teniendo
                                         pensamientos negativos o
                                         arbitrarios puede ser agotador.
                                         También tiene más posibilidades
                                         de sufrir estrés, ansiedad y sín-
                                                                              a las personas con
                                                                              trastornos hemorrágicos?
                                                                              Las personas con trastornos
                                                                              hemorrágicos pueden sufrir un
                                                                                                                  redireccionar sus pensamientos
                                                                                                                  negativos sobre el dolor. Los
                                                                                                                  ejercicios de conciencia plena
                                                                                                                  pueden ayudar a relajar la mente
                                                                                                                  y el cuerpo. “Poder concen-
     del estrés. Hacer ejercicios de     tomas depresión. Practicar los       deterioro mental y emocional        trarse en relajar el cuerpo,
     conciencia plena esenciales         ejercicios de conciencia plena       que causa dolor en todo el cuer-    observar la respiración y las
     puede ayudar a mejorar su estilo    puede ayudarlo a distraer su         po. Supongamos que usted es         sensaciones del cuerpo tal cual
     de vida general reduciendo el       atención de estos pensamientos       una de esas personas que tiene      son puede ayudar a controlar el
     estrés de la mente y del cuerpo.    y conectarse con su mundo”,          un dolor físico en su cuerpo.       dolor, y a reducir los síntomas
     La conciencia plena es también      según Mayo Clinic.                   En ese caso, la conciencia plena    de depresión y ansiedad”, según
     una herramienta para ayudar            Incluso, hay varios ejercicios    es una técnica que puede prac-      el Sistema Médico de Mayo
     a las personas con trastor-         que uno puede practicar para         ticar para ayudar a controlar el    Clinic.
     nos hemorrágicos que tienen         estar más consciente de sí           dolor crónico.                         Jhon Velasco, Gerente Gener-
     dolor crónico. Aquí en Brothers     mismo y del entorno. Algunas            “Hay cada vez más evidencias     al de Educación y Capacitación
     Healthcare, hicimos una breve       de estas técnicas pueden incluir     de que la práctica regular de       en NHF habló en una sesión
     investigación para ayudarlo a       colorear dibujos de relajación,      conciencia plena reduce el dolor    durante la Conferencia virtual
     comprender los beneficios de        hacer ejercicios de respiración,     en una persona. En 2015, Fadel      sobre trastornos hemorrágicos
     la conciencia plena. También        caminatas, prácticas de yoga o       Zeidan, Ph.D, y sus colegas,        raros 2020 para la Fundación
     incluimos los pasos para que        meditación.                          hicieron un estudio para investi-   Nacional de Hemofilia sobre
     comience el viaje para aliviar el      Según la Asociación Ameri-        gar la eficacia de la práctica de   la importancia de la concien-
     estrés de la vida.                  cana de Psicología, practicar la     conciencia plena en la adminis-     cia plena para las personas
        Hay numerosos tipos de ejer-     conciencia plena tiene numer-        tración del dolor. Las imágenes     con trastornos hemorrágicos.
     cicios de conciencia plena que      osos beneficios, entre ellos,        del cerebro de los participantes    Velasco recomienda que las
     una persona puede comenzar          disminuir los rezongos, reducir      que recibieron conciencia           personas practiquen meditación
     a practicar. Según Mayo Clinic,     el estrés, mejorar la memoria o      plena como tratamiento tuvieron     para ayudarse a relajar la mente
     la conciencia plena es un tipo      la concentración, disminuir la       menos activación en las partes      y el cuerpo.
     de meditación que ayuda a las       sensibilidad emocional, aumen-       del cerebro que controlan los          “El mundo pareciera estar
     personas a concentrarse en sus      tar la flexibilidad cognitiva y la   mensajes de dolor”, según el        girando ante nuestros ojos”, dijo
     sensaciones y sentimientos en       satisfacción en las relaciones.      Sistema Médico de Mayo Clinic.      Velasco. “En momentos como
     el momento.                                                                  La conciencia plena puede       estos, podemos adaptar una
        “Pasar mucho tiempo planif-      ¿De qué manera la                    ayudar a los pacientes que          práctica como la meditación y
     icando, resolviendo problemas,      conciencia plena beneficia           sufren dolores crónicos a           la conciencia plena a nuestras

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vidas para ayudarnos a aliviar        tiempo - Si recién empieza,              7) Termine con amabilidad.           la meditación pueden ser una
esa sensación”.                       puede ser útil elegir un tiempo                                               herramienta útil para lidiar con
                                      corto, como cinco o 10                   Cuando esté listo, levante la mi-    las presiones de la vida, ya sean
Cómo comenzar a                       minutos.                                 rada (si tiene los ojos cerrados,    retos físicos o mentales.
practicar la conciencia            3) Observe su cuerpo - Puede                ábralos). Tómese un momento y
                                                                                                                       “If a person’s basic state of
plena                                 sentarse en una silla con                observe los sonidos del entorno.
                                      los pies en el piso, puede               Observe cómo se siente su            mind is serene and calm, then it
Hay muchas técnicas y ejer-           sentarse con las piernas                 cuerpo ahora. Observe sus            “Si el estado de ánimo de una
cicios que puede considerar           cruzadas, puede arrodillarse;            pensamientos y sus emociones.        persona es sereno y tranquilo,
para alcanzar un estado de            cualquiera está bien. Solo               Recursos: https://www.mindful.       entonces es posible que esta
conciencia plena. Sin embargo,        asegúrese de estar estable,              org/how-to-meditate-3/               paz interior supere una expe-
la práctica más frecuente es la       en una posición en la que                   Las personas pueden descar-       riencia física dolorosa”, Dalai
meditación. Antes de comenzar         pueda estar por un tiempo.               gar las aplicaciones como Head-      Lama.
el camino hacia la conciencia      4) Sienta su respiración - Siga             space o Calm (que ofrece una
plena, es fundamental que             la sensación de su respiración           prueba gratis) para guiarse en la    Recursos:
comprenda que la meditación           a medida que inhala y exhala.            práctica de meditación y con-        https://www.mayoclinichealthsystem.
y la conciencia plena son          5) Observe cuando su mente                  ciencia plena. Si las aplicaciones   org/hometown-health/speaking-of-
prácticas. Hay varios pasos que                                                                                     health/use-mindfulness-to-cope-
                                      se dispersa - Inevitable-                no le funcionan, hay muchos          with-chronic-pain
una persona puede seguir para         mente, su atención se olvidará           libros que explican las prácticas    https://hemaware.org/mind-body/4-
comenzar a lograr los beneficios      de la respiración y se desviará          de conciencia plena. Aunque los      mind-body-pain-management-tech-
de la conciencia plena.               hacia otros lugares. Cuando              ejercicios de conciencia plena       niques-try
                                                                                                                    https://www.hemophilia.org/ed-
                                      se dé cuenta de que su mente             han demostrado aliviar el dolor      ucational-programs/education/
La publicación “Mindful:
                                      se dispersó, en unos pocos               u otros estreses, es fundamental     online-education/a-moment-of-re-
Healthy Mind, Healthy Life” of-                                                                                     flection
                                      segundos, un minuto, cinco               que comprenda que la práctica
rece varios pasos para comen-                                                                                       https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/
                                      minutos, vuelva su atención a            no es una solución permanen-         articles/PMC3671698/
zar a meditar, que incluyen:
                                      la respiración.                          te. Si siente un dolor crónico       https://www.mayoclinic.org/
1) Siéntese: - Encuentre un        6) Sea amable con su mente                  extremo, es vital que le informe     healthy-lifestyle/consumer-health/
   lugar para sentarse donde se                                                a sus médicos qué dolor está         in-depth/mindfulness-exercises/art-
                                      errante - No se juzgue ni ob-
                                                                                                                    20046356
   sienta tranquilo y relajado.       sesione con los pensamientos             sintiendo en todo el cuerpo. Sin     https://www.apa.org/moni-
2) Establezca un límite de            que lo distraen. Solo vuelva.            embargo, la conciencia plena y       tor/2012/07-08/ce-corner

                                   “La Individualidad es Neustra Fortaleza” continúa de la página 3

                                   formaron en una capa delgada                cia. Como personas, podemos
                                   enterrada en nuestro espíritu.              comenzar a llegar a nuestras
                                      Descubrimos que nos dimos                almas, así como somos en este
                                   cuenta de lo fuertes que somos              mismo momento.

“TODOS NOS HEMOS                   en nuestra forma de ver el mundo.
                                      Cada uno de nosotros, de
                                                                                   Las mascarillas que usamos
                                                                               comienzan a caerse a medida

 VISTO OBLIGADOS                   forma individual, descubrió la
                                   fortaleza que tenemos dentro
                                                                               que elegimos las cosas que nos
                                                                               hacen mejor persona, la persona

 A ENFRENTAR                       para luchar. Luchar no solo con
                                   lo que somos, sino luchar con
                                                                               compasiva que somos en nues-
                                                                               tro mundo.
                                                                                                                       ¡ENVÍENOS SUS
 NUESTROS PROPIOS                  lo que creemos ser y, además
                                   luchar con nuestro ser interior.
                                                                                   Ya ve, nuestra fortaleza es
                                                                               nuestro poder. Ahí es donde
                                                                                                                         PREGUNTAS!
 MALES INTERNOS,                      La hemofilia nos enseñó que
                                   siempre luchamos con nuestro
                                                                               todo empieza.
                                                                                   Nuestra comunidad de hemo-
                                                                                                                        Llámenos o envíenos un
                                                                                                                         correo electrónico con

 QUE EN REALIDAD                   ser interior.
                                      Los hallazgos muestran que
                                                                               filia es una unidad de personas,
                                                                               nos da el valor para seguir
                                                                                                                        todas las preguntas que
                                                                                                                       tenga sobre los deportes,
 NOS PROTEGEN DE                   el guerrero que hay en nosotros
                                   puede protegernos del dolor.
                                                                               adelante para poder valernos
                                                                               por nosotros mismos. Todos
                                                                                                                          la vida, las relaciones
                                                                                                                         o sobre cómo manejar
 NUESTROS MIEDOS                      El dolor que no podemos
                                   expresar a nadie más. Las
                                                                               tenemos voz.
                                                                                   Mantengámonos unidos. Tien-
                                                                                                                           su condición médica
                                                                                                                           y usaremos nuestra
 INTERNOS…”                        condiciones crónicas pueden
                                   debilitarnos hasta el punto de
                                                                               da su mano. ¡Usted no está solo!
                                                                                   Como personas, nos podem-
                                                                                                                       experiencia para ayudarle
                                                                                                                         de cualquier forma que
                                   paralizarnos, de hacernos frenar            os unir en UNO, podemos for-
                                                                                                                                sea posible.
                                   en seco. Se siente como si no               talecer nuestro poder, poner-
                                   pudiera avanzar para dar un                 nos de pie y gritar, “¡MÍRENME!
                                   paso hacia adelante.                        LO HICE”. ¡LA UNIDAD ES                      (800) 291-1089
                                      Pero ya ve, PODEMOS desa-                NUESTRO PODER!                         info@brothershealthcare.com
                                   fiar este momento de resisten-              Escrito por PNC
                                                                                                                                                          13
¡Concurso A colorear la mascarilla!
                                                         Por Brothers Healthcare

          Let’s Keep Each Other Safe.
                               Wear a Mask!

Nombre del niño:_______________________________________________________ Edad:__________

Por qué uso mi mascarilla:________________________________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________________________________________________________

Nuestro deseo en Brothers HC es asegurarnos de que siempre ponemos de nuestra parte para cuidar a todos. ¡Nos gustaría decorar nuestras
páginas de Facebook e Instagram con sus hermosos dibujos!
Hay dos formas de enviar el dibujo de los niños (siéntase libre de usar las dos). Puede compartirlo en nuestra página de Facebook o Instagram
con el hashtag #maskskeepeveryonesafe o puede enviarlo a nuestra oficina: 1705 Slate Ave Suite 200, Riverside, CA 92505
*¡Anunciaremos el ganador en FB o IG y recibirá un paquete especial por correo!

                                               UNIDOS POR LA SANGRE
        BROTHERSHEALTHCARE.COM | 11705 SLATE AVE. STE. 200, RIVERSIDE, CA 92505 | 800.291.1089 | INFO@BROTHERSHEALTHCARE.COM
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