Kit de instrumentos para las recaídas de la esclerosis múltiple (EM) - Instrumentos útiles para entender las recaídas de la EM, conocer los ...
←
→
Transcripción del contenido de la página
Si su navegador no muestra la página correctamente, lea el contenido de la página a continuación
Kit de instrumentos
para las recaídas de la
esclerosis múltiple (EM)
Instrumentos útiles para entender las recaídas de la EM, conocer
los tratamientos y prepararse para esos brotes inesperados
de la actividad de la enfermedad
SEGUNDA EDICIÓN
Los fondos para este kit de instrumentos para las recaídas
de la esclerosis múltiple han sido posibles gracias a Índice
Introducción.............................................................................. Páginas 2-3
¿Qué es una recaída de esclerosis múltiple (EM)?........................... Página 4
¿Qué es una “pseudoexacerbación”?.............................................. Página 5
Escrito por: Aaron Boster, MD ¿Cuáles son los síntomas comunes de una recaída de EM?............. Página 6
Jacqueline A. Nicholas, MD, MPH
¿Es esta una recaída o una pseudoexacerbación?............................ Página 7
Revisado por: B
arry A. Hendin, MD
Preguntas que debe hacer al elaborar un plan
Director Médico de la MSAA
con su equipo de atención médica................................................. Página 8
Editado por: Jack Burks, MD
Información del equipo médico...................................................... Página 9
Susan Courtney
Lauren Hooper
Información de contacto para su equipo de apoyo
de familiares y amigos.................................................................. Página 10
Lista de medicamentos................................................................. Página 11
La Asociación Americana de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis
Association of America, MSAA) se esfuerza por proporcionar información ¿Qué debe informar a su médico cuando llame?.......................... Página 12
útil y actualizada sobre asuntos de interés para los pacientes con esclerosis
múltiple (EM) y sus familias. Este material tiene como objetivo la información ¿Qué debe esperar cuando consulte con su neurólogo?................ Página 13
general y no constituye un consejo médico. Usted no debe utilizar la
información presentada como medio de diagnóstico o para determinar Opciones de tratamiento....................................................... Páginas 14-15
el tratamiento. Para el diagnóstico y las opciones de tratamiento, se le
recomienda consultar con su médico. Las personas relacionadas con este ¿De qué otras formas puede prepararse con antelación
folleto y la MSAA no se hacen responsables de los errores involuntarios en para una recaída?.................................................................. Páginas 16-17
la redacción de este folleto, o de los cambios en la información que puedan
producirse, y que posiblemente afecten a ciertos detalles de una explicación, Crucigrama de las recaídas de la EM..................................... Páginas 18-19
suposición o tratamiento.
Notas..................................................................................... Páginas 20-21
Copyright © Asociación Americana de Esclerosis Múltiple, 2021. Todos
los derechos reservados. Este folleto está protegido por derechos de autor.
Ninguna parte de este puede ser reproducida, almacenada en un sistema
de recuperación, o transmitida en cualquier forma o por cualquier medio,
ya sea electrónico, mecánico, de fotocopia, de grabación o de otro tipo,
sin la autorización previa por escrito de la MSAA.
KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 1
Introducción
Desde carpinteros a artistas, y desde escritores a jardineros, los instru-
mentos esenciales que se encuentran en un kit de instrumentos están
diseñados para ayudar a realizar o alcanzar un objetivo importante. Los
instrumentos no sólo incluyen equipos útiles, sino también información
y/o instrucciones. Por ejemplo, un carpintero necesita instrumentos,
materiales y un plano para construir una estructura... y para un jardinero,
los instrumentos más comunes son una pala, un rastrillo y una regadera
para cultivar flores.
En este caso, el objetivo es reconocer mejor las recaídas de la esclerosis
múltiple (EM), sus tratamientos y su impacto en la vida cotidiana. Los
instrumentos en este Kit de Instrumentos para las Recaídas de la EM
incluyen información útil, descripciones de tratamientos y formularios
para completar. Con estos instrumentos, podrá adquirir un conocimiento
más profundo de las recaídas de la EM, lo cual le ayudará a conocer
lo que puede esperar, a reducir la ansiedad y a prepararse para la
posibilidad de una recaída en el futuro.
El Kit de Instrumentos para las Recaídas de la EM incluye:
• Detalles informativos sobre las recaídas y los síntomas
• Listas de control importantes para compartir con su médico y su familia
• Qué debe comentar con su equipo de atención médica
• Planificar con antelación para una posible recaída
• Opciones de tratamiento experimentales y aprobadas por la FDA
• Crucigrama con terminología relacionada con las recaídas
Los autores de este kit de instrumentos esperan que la información le
resulte útil para ayudarle a controlar sus recaídas de la EM. Saber qué
esperar, cómo planificar con antelación y tener la información preparada
para su neurólogo evitará la confusión y los problemas de última
hora para adaptarse a los cambios temporales - pero a menudo muy
significativos - de los síntomas durante un brote de EM.
Para obtener información adicional sobre las recaídas de la EM, los
tratamientos y los recursos útiles, visite en línea el Centro de Recursos
para Recaídas de la EM de la MSAA en relapses.mymsaa.org. Para
obtener información general sobre la esclerosis múltiple - incluyendo
detalles importantes sobre los tratamientos modificadores de la
enfermedad, el control de los síntomas, las estrategias de bienestar,
las noticias sobre investigación y mucho más, visite mymsaa.org.
2 • MEJORAMOS LA VIDA DÍA A DÍA KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 3
¿Qué es una recaída de ¿Qué es una
esclerosis múltiple (EM)? "pseudoexacerbación"?
Datos sobre las recaídas Datos sobre la pseudoexacerbación
3 Inflamación a lo largo de los nervios y la mielina 3 No es causada por un nuevo daño
3 Síntomas nuevos o que empeoran 3 Es provocada por otros factores
3 Los síntomas deben estar presentes durante al 3 La infección del tracto urinario es
menos 24 horas, sin fiebre la causa más común
3 Duración de algunos días a varios meses 3 Suele remitir en 24 horas
Las recaídas, también se conocen como exacerbaciones, ataques, brotes, Es importante saber que, en ocasiones, los síntomas no son causados por
episodios o reagudizaciones, las padecen la mayoría de las personas un nuevo daño y estas reagudizaciones se conocen como pseudoexacer-
diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM). Cuando alguien sufre una baciones. Una pseudoexacerbación es un empeoramiento temporal de los
recaída, puede tener nuevos síntomas o un aumento de los síntomas síntomas sin que haya inflamación o daño real en la mielina, provocado
existentes. Las recaídas ocurren en las formas de EM remitente-recurrente, por otros factores. Estos pueden ser otras enfermedades o infecciones, el
progresiva-recurrente y, a veces, secundaria-progresiva. Las recaídas no ejercicio, un clima cálido, la depresión, el agotamiento y el estrés. Cuando
ocurren con la EM primaria-progresiva, aunque las personas pueden los síntomas se agudizan, es importante comprobar si hay fiebre, ya que
experimentar fluctuaciones diarias en cómo se sienten. incluso una infección menor y un ligero aumento de la temperatura
pueden hacer que aparezcan los síntomas.
Durante una recaída, se produce inflamación a lo largo de los nervios y la
mielina, lo que hace que las personas con EM tengan un empeoramiento La infección del tracto urinario (ITU) es el tipo de infección más común
temporal o una reaparición de los síntomas existentes y/o la aparición de que causa una pseudoexacerbación. Además, las personas con EM
nuevos síntomas. Esto puede durar desde unos días hasta varios meses, "sensibles al calor" experimentarán un aumento temporal de los síntomas
cuando su temperatura corporal aumente, a menudo después de hacer
seguido de una recuperación completa o parcial (remisión). Los síntomas
ejercicio. Muchas personas sensibles al calor pueden optar por evitar
físicos agudos y los signos neurológicos deben estar presentes durante al
las bañeras calientes (jacuzzis), saunas u otras situaciones que puedan
menos 24 horas, sin ningún signo de infección o fiebre, antes de que el aumentar la temperatura corporal. Se pueden utilizar chalecos y otros
médico tratante pueda considerar este tipo de brote como una verdadera tipos de prendas o dispositivos de enfriamiento, que suelen ser útiles para
recaída. que las personas con EM sensibles al calor mantengan baja su temperatura
corporal mientras se encuentran en un entorno cálido.
Aunque una pseudoexacerbación es un brote de los síntomas, similar a
una recaída, no se debe a un aumento de la actividad de la enfermedad.
En cambio, suele estar causada por diversos tipos de estrés físico que
afectan a la salud en general. Una vez resuelta la causa del estrés, este
tipo de reagudización de los síntomas suele remitir en 24 horas.
4 • MEJORAMOS LA VIDA DÍA A DÍA KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 5
¿Cuáles son los síntomas ¿Es esta una recaída o una
comunes de una recaída de EM? pseudoexacerbación?
La esclerosis múltiple es conocida por causar una gran variedad de Usted debería llamar a su neurólogo o a su equipo de atención médica
síntomas, pero los que se enumeran a continuación son algunos de los sobre la posibilidad de una recaída cuando se cumplan los siguientes
más comunes que pueden surgir (o empeorar) durante una recaída. criterios:
• L os síntomas nuevos o recurrentes han estado presentes durante
• Cambios en la vista al menos 24 horas
• Entumecimiento • S i han pasado menos de 24 horas, pero sus síntomas son graves
•P
roblemas con el funcionamiento y podrían afectar a su salud o seguridad
de los músculos o espasmos •N
o tiene fiebre ni ningún otro signo de infección, por ejemplo,
• Temblores una infección del tracto urinario
•D
ificultad para caminar o • S u cuerpo no está sobrecalentado, lo que puede deberse
mantener el equilibrio a la temperatura de su entorno, al ejercicio, etc.
• Fatiga o debilidad extremas •N
o se ha esforzado demasiado hoy ni ha hecho
demasiadas cosas
• Dificultad para hablar
•N
o ha tenido un día demasiado
•P
roblemas de la memoria estresante
o la atención
•R
educción de la sensibilidad
o aumento de la sensación Es importante mencionar que no
de dolor se deben descartar los síntomas
simplemente porque usted cree
que ha estado recientemente bajo
un estrés significativo.
6 • MEJORAMOS LA VIDA DÍA A DÍA KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 7
Preguntas que debe hacer al Información del equipo médico
elaborar un plan con su equipo Neurólogo(a):____________________________________________________
Teléfono:________________________________________________________
de atención médica Hospital afiliado:_________________________________________________
Es importante elaborar un plan con su neurólogo sobre lo que debe hacer Médico de atención primaria:______________________________________
y con quién debe comunicarse cuando tenga una recaída. Este plan debe Teléfono:________________________________________________________
elaborarse en consulta con su equipo médico antes de que tenga una recaída,
para que tanto usted como su equipo médico sepan qué esperar cuando Hospital afiliado:_________________________________________________
ocurra una recaída. A continuación, encontrará las preguntas que debe
hacer a su médico: Enfermero(a)/Enfermero(a) practicante/Asistente médico: _____________
• ¿Con quién debo comunicarme en su consultorio cuando tenga una recaída? Teléfono:________________________________________________________
Nombre del profesional de atención médica: __________________________
_________________________________________________________________ Psicólogo(a)/Especialista en salud mental:_____________________________
Teléfono:_________________________________________________________ Teléfono:________________________________________________________
• Si tengo una recaída, ¿cuándo debo comunicarme con su consultorio? Por
ejemplo, ¿debo llamar al consultorio al primer signo de recaída o en las 24 Trabajador(a) social:______________________________________________
horas siguientes a la aparición de los síntomas de una recaída? ___________ Teléfono:________________________________________________________
_________________________________________________________________
Asistente de atención en el hogar:__________________________________
• ¿Qué información necesitarán de mí cuando llame para informar de una
recaída?__________________________________________________________ Teléfono:________________________________________________________
• ¿Cuáles son sus protocolos de tratamiento para las recaídas?______________ Fisioterapeuta:___________________________________________________
_________________________________________________________________
Teléfono:________________________________________________________
• ¿Cómo sabré si el tratamiento es eficaz para mí?________________________
________________________________________________________________ Terapeuta ocupacional:___________________________________________
• ¿Cuándo fue mi última recaída y cómo se trató?________________________ Teléfono:________________________________________________________
¿Ha surgido algún problema o duda durante el curso del tratamiento que Terapeuta del habla (logopeda):______________________________________
deba analizarse?___________________________________________________ Teléfono:________________________________________________________
¿Estaría dispuesto a volver a recibir el mismo tratamiento? _______________
¿Cómo puedo hacer el seguimiento después del tratamiento?_____________ Otro:___________________________________________________________
• ¿De qué otra manera puedo prepararme con antelación para una recaída? Teléfono:________________________________________________________
_________________________________________________________________
8 • MEJORAMOS LA VIDA DÍA A DÍA KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 9
Información de contacto Lista de medicamentos
para su equipo de apoyo de Mantenga su lista de medicamentos actualizada para que, en caso de una
recaída, pueda informar con exactitud a su(s) proveedor(es) de atención
familiares y amigos médica. Algunos medicamentos podrían causar nuevos síntomas o un
empeoramiento de los mismos como efecto secundario, o podrían interferir
con otros tratamientos.
Nombre: _________________________________________________________
Nombre de la farmacia:_____________________________________________
Relación:_________________________________________________________
Dirección:________________________________________________________
Teléfono: _________________________________________________________
Número de teléfono:_______________________________________________
Seguro:___________________________________________________________
Nombre: _________________________________________________________ Número de la póliza:______________________________________________
Relación:_________________________________________________________ Número grupal:____________________________________________________
Teléfono: _________________________________________________________ Información de contacto del seguro:_________________________________
Medicamento #1 Medicamento #4
Nombre: _________________________________________________________
Nombre:________________________ Nombre:________________________
Relación:_________________________________________________________ Dosis:__________________________ Dosis:__________________________
Teléfono: _________________________________________________________ Frecuencia:______________________ Frecuencia:______________________
Notas:__________________________ Notas:__________________________
Nombre: _________________________________________________________
Relación:_________________________________________________________ Medicamento #2 Medicamento #5
Nombre:________________________ Nombre:________________________
Teléfono: _________________________________________________________
Dosis:__________________________ Dosis:__________________________
Frecuencia:______________________ Frecuencia:______________________
Nombre: _________________________________________________________ Notas:__________________________ Notas:__________________________
Relación:_________________________________________________________
Teléfono: _________________________________________________________ Medicamento #3 Medicamento #6
Nombre:________________________ Nombre:________________________
Dosis:__________________________ Dosis:__________________________
Nombre: _________________________________________________________
Frecuencia:______________________ Frecuencia:______________________
Relación:_________________________________________________________ Notas:__________________________ Notas:__________________________
Teléfono: _________________________________________________________
10 • MEJORAMOS LA VIDA DÍA A DÍA KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 11
¿Qué debe informar a su ¿Qué debe esperar cuando
médico cuando llame? consulte con su neurólogo?
Al hablar con su médico, debe ser lo más específico posible al describir Su neurólogo o profesional de atención médica comprobará si se trata de
los síntomas que ha tenido. A continuación, encontrará algunas preguntas una recaída de la EM realizando un examen neurológico para ver qué
básicas que su médico puede hacerle: cambios pueden haberse producido desde la última vez que le examinó.
Su médico también comprobará si hay algún signo de enfermedad o
• ¿Cuándo empezaron sus síntomas, cómo le hacen sentir y cómo limitan infección, para descartar esa posibilidad. Si tiene una enfermedad o
o cambian sus actividades diarias y su funcionamiento general? infección, habrá que tratarla antes de que sus síntomas remitan. Si su
neurólogo determina que está sufriendo una verdadera recaída,
• ¿Ha habido algún cambio en su plan de tratamiento de la EM? entonces le explicará los posibles planes de tratamiento.
• ¿Se ha añadido un nuevo medicamento a su régimen para una Aunque la mayoría de las recaídas remiten o se resuelven por sí solas con
enfermedad no relacionada con la EM? el tiempo, los neurólogos suelen recomendar el tratamiento cuando los
síntomas son lo suficientemente graves como para afectar a la capacidad
• ¿Ha dado a luz recientemente? de la persona para funcionar con normalidad. El tratamiento temprano
puede acortar el tiempo de recuperación. Sin embargo, si los síntomas
• ¿Se ha vacunado en los últimos tres meses? son menos intensos (como en el caso de un ataque leve), como el
entumecimiento o la espasticidad, usted y su neurólogo pueden optar
• ¿Ha tenido algún cambio significativo en su vida o situaciones estresantes por utilizar estrategias de control de los síntomas, reservando los
desde la última vez que consultó con su médico? tratamientos más agresivos para una recaída más grave.
• ¿Ha participado recientemente en su atención y tratamiento otro
profesional médico que no sea su neurólogo?
• ¿Cómo describiría su grado de fatiga y cómo describiría su estado
de ánimo?
Llevar un registro de sus síntomas
es extremadamente útil para
proporcionar detalles precisos sobre
su EM a a su médico. Puede llevar
un diario, pero otra buena opción
es descargar la aplicación móvil
de la MSAA, My MS Manager™,
que puede rastrear información
y proporcionar informes a su
equipo de atención médica. Visite
mymsaa.org/mobile para obtener
más información.
12 • MEJORAMOS LA VIDA DÍA A DÍA KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 13
Opciones de tratamiento comprimidos para igualar la misma dosis que se administra por vía intravenosa.
Aunque sigue siendo controversial, este método de administración ha ido
ganando apoyo entre algunos especialistas en EM.
A continuación, se presenta una lista de algunos de los medicamentos y terapias
que pueden utilizarse en el tratamiento de una recaída de la EM. No todos estos Otras opciones de tratamiento
tratamientos están aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos
de los Estados Unidos (FDA) específicamente para el tratamiento de la EM. Existen dos opciones de tratamiento adicionales para las recaídas de la EM. La
primera, la hormona adrenocorticotrópica (ACTH, por sus siglas en inglés) que
está aprobada por la FDA para las recaídas de la EM; la segunda, intercambio
Corticosteroides de plasma (plasma exchange, PE) que no está aprobada específicamente para
Los corticosteroides que se enumeran a continuación están aprobados por la ese propósito.
FDA para el tratamiento de las recaídas de la EM. Pueden administrarse por • Acthar® Gel (ACTH) – se inyecta en el músculo
infusión intravenosa (IV), por inyección intramuscular (IM) o por vía oral (por (por vía intramuscular) o debajo de la piel (por vía subcutánea)
boca). Sin embargo, cada uno de ellos suele tener una vía de administración
preferida, que se indica cuando es conveniente. • Plasmaféresis (intercambio de plasma o PE)
• Solu-Medrol® (metilprednisolona IV)
La ACTH está aprobada por la FDA
• Prednisone La ACTH (nombre comercial, Acthar® Gel) está aprobada por la FDA ara tratar
• Decadron® (dexametasona) las recaídas de la EM y se ha utilizado como alternativa a los corticosteroides
durante más de 30 años. Puede ser útil para las personas que no toleran los
Los corticosteroides actúan reduciendo la inflamación en el sistema nervioso efectos secundarios de los esteroides, que han comprobado que los tratamientos
central (SNC). Aunque suelen disminuir la gravedad y duración de una recaída, anteriores no eran eficaces o que pueden tener dificultades para conseguir
es posible que no afecten a la progresión de la enfermedad a largo plazo. el apoyo médico oportuno para las infusiones intravenosas. Los estudios
sugieren que la eficacia de la ACTH es similar a la de los corticosteroides.
Cuando es necesario el tratamiento, las recaídas suelen tratarse con un ciclo de
dosis altas de corticosteroides potentes (un tipo de esteroide) durante un periodo La ACTH contiene una forma altamente purificada de la hormona
de tres a cinco días. Se administran por infusión intravenosa (IV), introduciendo adrenocorticotropina en gelatina. Se administra una vez al día durante dos
el fármaco directamente en el torrente sanguíneo para una respuesta más o tres semanas y se inyecta en el músculo o debajo de la piel. La ACTH se
rápida. La administración puede realizarse en un hospital, en un centro de absorbe lentamente en el torrente sanguíneo. La ACTH actúa de forma
infusión o, a veces, en casa. diferente a los corticosteroides, ya que ayuda al cuerpo a producir sus
propias hormonas esteroides naturales que reducen la inflamación y
El corticosteroide Solu-Medrol (metilprednisolona) se utiliza con frecuencia para ayudan a la recuperación.
tratar una recaída de la EM mediante infusión intravenosa (IV). En la práctica,
los médicos pueden recetar a veces el corticosteroide Decadron (dexametasona) Plasmaféresis (tratamiento experimental)
en lugar de la metilprednisolona. Ocasionalmente, pero no a menudo, se puede Aunque no está aprobada por la FDA específicamente para las recaídas de la
recetar una "reducción oral" después de un tratamiento intravenoso de dosis alta EM, la plasmaféresis (también conocida como intercambio de plasma o "PE")
para que el paciente abandone el tratamiento. Las formas orales de prednisona puede utilizarse ocasionalmente para personas que experimentan una recaída
o Decadron, que se administran gradualmente durante una o dos semanas, grave y que no responden a otros tratamientos. Con la PE, se extrae sangre del
suelen utilizarse con este propósito. paciente, se limpia de elementos potencialmente tóxicos y se devuelve al
paciente. Se necesitan más estudios para determinar su eficacia en el
Como se ha señalado, Solu-Medrol o Decadron se suele administrar en grandes tratamiento de las recaídas de la EM.
dosis mediante infusión intravenosa para tratar inicialmente una recaída de la Se hace notar que las terapias enumeradas son para el tratamiento
EM. Sin embargo, cualquiera de estos corticosteroides puede administrarse por inmediato y a corto plazo de una recaída. La FDA ha aprobado más de
vía oral cuando las infusiones intravenosas no son prácticas o apropiadas para 20 terapias modificadoras de la enfermedad (DMTs, por sus siglas en
el paciente. Esto permite que los pacientes reciban el tratamiento de dosis alta inglés) para el tratamiento a largo plazo de la EM. Se ha demostrado que
para una recaída sin salir de casa o sin necesitar que un profesional médico reducen la cantidad y la gravedad de las recaídas, así como otros efectos
les administre una vía intravenosa. Sin embargo, se necesitan muchos de la EM. Para obtener más información, visite mymsaa.org/treatments.
14 • MEJORAMOS LA VIDA DÍA A DÍA KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 15
¿De qué otras formas puede Madres primerizas: Pedir ayuda es una tarea difícil, pero hacerlo con
antelación y tener un plan establecido ayudará a que las cosas salgan
prepararse con antelación para mejor. Las madres primerizas con EM pueden estar especialmente
expuestas a una recaída. Las madres primerizas deben elaborar un
plan sobre a quién pueden llamar si empiezan a sentir síntomas sin
una recaída? previo aviso mientras cuidan de un bebé.
Empleo: Si tiene un empleo y aún no ha informado el diagnóstico, es
Las recaídas ocurren sin previo aviso y, dependiendo de sus síntomas posible que quiera revisar sus beneficios como empleado en cuanto a
individuales, pueden afectar en gran medida a su capacidad para realizar permisos o ausencias por enfermedad, antes de decidir si lo informa o
las tareas cotidianas. Desarrollar un plan para afrontar este tipo de cambios no a su empleador. Conocer las políticas de la compañía sobre todos
puede ser muy útil. Las personas deben consultar con su compañero(a) de estos temas es útil, y consultar las políticas con su gerente de Recursos
cuidados y sus familiares para asegurarse de que están preparados. Los Humanos (sin revelar su EM hasta que usted decida hacerlo) también
consejeros y los especialistas de la Línea de Ayuda de la MSAA también puede ser útil, si es apropiado. Los empleados que son nuevos en un
pueden proporcionar ayuda para planificar adecuadamente para estos puesto a veces tienen más dificultades que otros que llevan más tiempo
eventos impredecibles. en el mismo puesto.
Familias: Si una persona con EM también desempeña un papel en el Adaptaciones en el trabajo: Si usted decide informar de su diagnóstico,
cuidado de su familia en casa, hay que planificar de antemano muchas recuerde que a las compañías les interesa saber cómo se llevarán a
responsabilidades. Hablar con sus familiares y compañeros de cuidados cabo sus funciones. Puede ser de ayuda diseñar un plan sobre cómo
sobre las recaídas les ayudará a prepararse para lo que pueda necesitar las funciones del puesto pueden llevarse a cabo con adaptaciones.
y cómo pueden ayudar. Entre las actividades que hay que considerar se Los especialistas de la Línea de Ayuda de la MSAA pueden ofrecer
incluyen: sugerencias y referencias para el asesoramiento legal. Ellos también
• Cuidado de niños
• Transporte a sus citas médicas pueden dirigirle a la Oficina de Rehabilitación Vocacional (Office of
Vocational Rehabilitation, OVR) de su estado, junto con la Red de
• Preparación de comidas
Acomodación Laboral (Job Accommodation Network, JAN),
• Cuidar y pasear a las mascotas en askjan.org. Ambos recursos pueden ayudarle a evaluar
• Otras tareas domésticas eficazmente estas cuestiones. Para comunicarse con los
especialistas de la Línea de Ayuda de la MSAA, envíe
un correo electrónico a MSquestions@mymsaa.org
o llame al (800) 532-7667, extensión 154.
16 • MEJORAMOS LA VIDA DÍA A DÍA KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 17Crucigrama
1
7. Pista: Durante una recaída, la inflamación se produce a lo largo de la
mielina, provocando en los pacientes un empeoramiento temporal o la
de las recaídas reaparición de los________ existentes y/o la aparición de otros nuevos
de la EM 2
8. Pista: La infección del tracto_________es el tipo más común de
infección que causa una pseudoexacerbación
3
HORIZONTAL
4 4. Pista: También se llama exacerbación, ataque, reagudización,
episodio o brote
5 6 7 5. Pista: A quién llamar si los síntomas son graves o si se prolongan más
de un día
9. Pista: el equipo de________, como los chalecos, puede ayudar a las
8
personas con sensibilidad al calor
9
10. Pista: Una________exacerbación es el empeoramiento temporal de los
síntomas sin una inflamación o daño real de la mielina, provocado por
10 11
otros factores, por ejemplo, una infección o el estrés
11. Pista: Aunque no está aprobada por la FDA específicamente para
las recaídas de la EM, la__________féresis (también conocida como
12
intercambio de PE) es una opción de tratamiento que a veces se utiliza
para las personas que sufren una recaída grave y no responden a otros
tratamientos
13
12. Pista: El Centro de _________para Recaídas de MSAA en relapses.
VERTICAL mymsaa.org ofrece una gran variedad de información sobre las
1. Pista: La_________es la cubierta protectora que aísla los nervios del recaídas
sistema nervioso central
13. Pista: Los síntomas físicos agudos y los signos neurológicos deben
2. Pista: Cuando los síntomas aparecen, es importante comprobar si estar presentes durante al menos 24_________para que se considere
hay__________ya que incluso una pequeña infección y un ligero aumento una verdadera recaída
de la temperatura pueden hacer que aparezcan los síntomas
3. Pista: Algunas personas con EM tienen sensibilidad al_________ y 11. Plasma, 12. Recursos, 13. Horas
experimentarán un aumento temporal de los síntomas cuando su HORIZONTAL: 4. Recaída, 5. Neurólogo, 9. Enfriamiento, 10. Pseudo,
temperatura corporal aumenta
8. Urinario,
6. Pista: Cuando el tratamiento es necesario, las recaídas suelen tratarse con VERTICAL: 1. Mielina, 2. Fiebre, 3. Calor, 6. Esteroides, 7. Síntomas,
un tratamiento de dosis altas de cortico__________durante un periodo de Respuestas:
tres a cinco días, normalmente por infusión intravenosa (IV)
18 • MEJORAMOS LA VIDA DÍA A DÍA KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 19Notas Notas ————————————————————————————————————————————————————————— ————————————————————————————————————————————————————————— __________________________________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________ ————————————————————————————————————————————————————————— ————————————————————————————————————————————————————————— __________________________________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________ ————————————————————————————————————————————————————————— ————————————————————————————————————————————————————————— __________________________________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________ ————————————————————————————————————————————————————————— ————————————————————————————————————————————————————————— __________________________________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________ ————————————————————————————————————————————————————————— ————————————————————————————————————————————————————————— __________________________________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________ ————————————————————————————————————————————————————————— ————————————————————————————————————————————————————————— __________________________________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________ ————————————————————————————————————————————————————————— ————————————————————————————————————————————————————————— __________________________________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________ ————————————————————————————————————————————————————————— ————————————————————————————————————————————————————————— __________________________________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________________________________ 20 • MEJORAMOS LA VIDA DÍA A DÍA KIT DE INSTRUMENTOS PARA LAS RECAÍDAS DE LA EM • 21
Misión de la MSAA:
La Asociación Americana de Esclerosis Múltiple
(Multiple Sclerosis Association of America, MSAA)
es un recurso importante para toda la comunidad de la esclerosis
múltiple, que mejora la vida actual a través de servicios y apoyo vitales.
Para ayudar a apoyar los programas y servicios vitales de la MSAA,
visite mymsaa.org/donate o llame al (800) 532-7667.
Línea de ayuda gratuita: (800) 532-7667
Sitio web: mymsaa.org
Preguntas por correo electrónico:
MSquestions@mymsaa.org
Manténgase en contacto con la MSAA:
Copyright © Multiple Sclerosis Association of America, 2021También puede leer
