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La conducta después de una lesión cerebral: Desafíos para niños y adolescentes
La conducta después de una lesión cerebral
Desafíos para niños y adolescentes
Esta publicación es un proyecto del Comité para Niños y Adolescentes de la Alianza de Lesiones Cerebrales de
Nueva Jersey (Brain Injury Alliance of New Jersey, BIANJ). René Carfi, Magíster en Trabajo Social, Licenciada en
Trabajo Social, instructora especialista en lesiones cerebrales, Directora Ejecutiva de la Red de Salud Cerebral
y Justin Stanley, especialista en lesiones cerebrales, coordinador del Programa de Información y Recursos de
BIANJ, fueron los coordinadores de esta publicación. Paige Forsyth, coordinadora de apoyo familiar, y Joanna
Boyd, coordinadora de educación pública, proporcionaron asistencia adicional.
Autores principales:
René Carfi, Magíster en Trabajo Social, Licenciada en Trabajo Social, instructora especialista
en lesiones cerebrales, Alianza de Lesión Cerebral de Nueva Jersey
Janet Gwiazda, enfermera matriculada, Magíster en Administración de empresas,
División de Servicios para Discapacitados de Nueva Jersey.
Justin Stanley, especialista en lesiones cerebrales, Alianza de Lesión Cerebral de Nueva Jersey
Sue Stephens, Magíster en Trabajo Social, Instituto Rutgers de Tratamiento de Cáncer de Nueva Jersey
Otros contribuyentes:
Danielle Ager, Dra. en Psicología, Asociados de Neuropsicología Clínica
Joanna Boyd, Alianza de Lesión Cerebral de Nueva Jersey
Kerry Ellmer, Prof. de familia, Hospital especializado en niños
Sarah Levin Allen, PhD, Universidad de Filadelfia de Medicina Osteopática
Joanne Plescia, PhD, Escuelas públicas Collingswood
Dale Starcher, PhD, Academia Garfield Park
Editado por:
Miembros del Comité para Niños y Adolescentes
y
Marilyn Lash, Magíster en Trabajo Social, Lash & Associates Publishing/Training Inc.
La impresión de esta guía fue posible gracias al Fondo para Lesiones Cerebrales Traumáticas de Nueva Jersey, administrado
por el Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey, División de Servicios para Discapacitados.
Escrito en marzo de 2014
Esta publicación no está sujeta a derechos de autor y puede reproducirse y distribuirse en cualquier formato. Para obtener
más información sobre esta publicación o para obtener copias adicionales, comuníquese con:
Brain Injury Alliance of New Jersey, Inc.
825 Georges Road • 2nd Floor • North Brunswick, NJ 08902
Teléfono: 732-745-0200 Fax: 732-745-0211
Correo electrónico: info@bianj.org Web: www.bianj.org
Línea telefónica de asistencia a familias: (800) 669-4323
Presidente y Directora General: Barbara Geiger-Parker
BIANJ puede proporcionar información sobre profesionales disponibles para hablar con el personal de la escuela
sobre las lesiones cerebrales. Además de esta guía, BIANJ también desarrolló guías para educadores, enfermeros
escolares y familias sobre el impacto de las lesiones cerebrales en la educación del estudiante. Fomente a los
educadores, enfermeros escolares y padres a ponerse en contacto con BIANJ para obtener estas guías.
825 Georges Road • 2nd Floor • North Brunswick, NJ 08902
Teléfono: 732-745-0200 • Fax: 732-745-0211 • Correo electrónico: info@bianj.org • Web: www.bianj.orgMayo del 2014
La conducta después de una lesión cerebral: Desafíos para niños y adolescentes
Introducción - 2
Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey - 2
Capítulo 1. ¿Qué es una lesión cerebral? - 3
a. La epidemia silenciosa - 4
b. Epidemiología - 4
c. Gravedad de las lesiones cerebrales traumáticas - 5
d. Anatomía del cerebro - 6
e. ¿Qué sucede después de una lesión cerebral? - 6
Capítulo 2. Las lesiones cerebrales y la conducta - 8
a. Cambios a nivel emocional, cognitivo y conductual - 8
b. Conducta: ¿Qué forma parte del desarrollo propio del niño? - 8
c. ¿Cómo son las conductas en distintas edades? - 9
d. Crecer con una lesión - 10
Capítulo 3. Las lesiones cerebrales y las familias - 12
a. Adaptación a la lesión cerebral - 12
b. Dinámica familiar y adaptación a la lesión cerebral - 14
Capítulo 4. Qué debe saber después de la lesión - 16
a. Usted es quien mejor conoce a su hijo - 16
b. Preguntas para hacer - 16
c. Planificación del alta y problemas de conducta - 17
Capítulo 5. Control de la conducta en la escuela y el hogar - 18
a. Neuropsicología, rehabilitación cognitiva y conducta - 18
b. Tratamiento de problemas de conducta en la escuela - 18
C. Intervenciones en la conducta - 19
d. Qué esperar de su escuela - 20
e. Tratamiento de problemas de conducta en el hogar - 21
f. Llevar un equipo terapéutico al hogar - 22
g. Medicaciones para conductas problemáticas - 23
h. Monitoreo de conductas de alto riesgo o conductas suicidas - 23
Capítulo 6. Cuando suceden las crisis: cómo obtener ayuda - 25
a. Cómo prepararse para una crisis - 25
b. Cómo hacer frente a una crisis “en el momento” - 27
c. Pasos a seguir después de una crisis - 29
Capítulo 7. Transición a la vida adulta - 30
Capítulo 8. Conclusión: Caminando juntos hacia el bienestar - 32
Apéndice A: Muestra de evaluación funcional de la conducta: Entrevista al padre/madre y al estudiante - 33
Apéndice B: Muestra de informes de evaluaciones funcionales de la conducta de un estudiante con lesión cerebral - 37
Índice de recursos - 52Introducción
Objetivo
Miembros del Comité para Niños y Adolescentes de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey (BIANJ) escri
bieron esta guía para ayudarle a los padres a identificar, comprender y saber actuar ante los problemas de conducta
que pueden llegar a notar en sus hijos después de una lesión cerebral. Dentro del grupo de autores, quienes son
miembros del Comité, hay profesionales que trabajan en el campo de lesiones cerebrales, de rehabilitación cognitiva,
de educación regular y especial y de enfermería escolar.
Esta guía también la pueden utilizar docentes de educación general y especial, psicólogos escolares, asesores
educativos, trabajadores sociales, consejeros académicos, directivos, patólogos del habla y otros profesionales
que trabajen con estudiantes con lesiones cerebrales.
Si bien los problemas de conducta derivados de lesiones cerebrales son frecuentes, los padres suelen recibir poca
información y pocas vías de apoyo para abordar estos cambios en el comportamiento que pueden repercutir de manera
drástica en la situación de su hijo en el hogar y en la escuela. Estos cambios también pueden afectar de manera directa
e indirecta las expectativas y logros futuros de su hijo. Esta guía proporciona las bases para educar a los padres sobre
qué buscar y dónde acudir para obtener ayuda. Con este material, los padres van a adquirir más conciencia y van
a entender mejor los desafíos conductuales. También sabrán qué hacer cuando comiencen a observar problemas
de conducta.
Misión de la BIANJ
Nuestra misión es apoyar y defender a las personas que se ven afectadas por una lesión cerebral y concienciar
a la opinión pública a través de la educación y la prevención. La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey
ha destinado sus recursos para prestar servicios y ofrecer programas que se necesitan con urgencia ahora y en
el futuro.
Los programas y servicios que hoy ofrece la BIANJ incluyen los siguientes:
• Servicios de información y recursos.
• Grupos de apoyo para personas con lesiones cerebrales y sus familias.
• Programa de verano de descanso y recreación de una semana de duración.
• Medidas para ayudar a evitar lesiones cerebrales.
• Educación sobre lesiones cerebrales para educadores, personal de atención médica, personal de servicios
humanos y para personas afectadas por lesiones cerebrales.
• Intervención legislativa y de promoción.
• Servicios de coordinación de atención médica para personas que sufrieron una lesión cerebral y sus familias.
• Extensión a la comunidad para proporcionar información sobre lesiones cerebrales y recursos.Capítulo 1
¿Qué es una lesión cerebral?
La lesión cerebral es el tipo de lesión más común en niños y adolescentes. Según los Centros para el Control
y Prevención de Enfermedades (CDC), las cifras promedio anual para niños entre 0 y 19 años son:
• 62 000 niños sufren lesiones cerebrales por las que deben ser internados y
• 564 000 son tratados en servicios de emergencias de hospitales después de una lesión cerebral.
En Nueva Jersey, en un año (2007), el Centro de Estadísticas de Salud registró:
• 1231 niños entre 0 y 17 años que fueron internados por una lesión cerebral y
• 22 436 fueron tratados en servicios de emergencias de hospitales después de una lesión cerebral.
Las lesiones cerebrales pueden ser traumáticas o adquiridas, según la causa de la lesión de la persona. Es muy
importante saber cuáles son las causas de una lesión cerebral para su tratamiento y para prevención.
Una lesión cerebral traumática (TBI) es un traumatismo que sufre el cerebro, no de naturaleza degenerativa
ni congénita, que es causado por una fuerza física externa que puede producir un estado de conciencia
reducido o alterado y que deteriora las capacidades cognitivas o el funcionamiento físico. También puede
provocar un trastorno en el funcionamiento conductual o emocional.
Las lesiones cerebrales traumáticas pueden ocurrir durante las actividades diarias. Las causas frecuentes de lesiones
incluyen:
• caídas
• agresiones
• lesiones deportivas
• accidentes automovilísticos.
Entre los niños más pequeños, las causas más frecuentes de lesiones cerebrales son las caídas, como cuando se caen
de su cambiador o por las escaleras. Un dato trágico es que el abuso físico por golpear o zamarrear a un niño también
es una de las causas principales en los niños más pequeños. Otra causa frecuente de lesiones cerebrales son los
accidentes automovilísticos cuando el niño es un pasajero o cuando es chocado por un auto. Las caídas o las colisiones
mientras andan sobre skates o andan en bicicleta, así como también las lesiones deportivas, son causas frecuentes
de lesiones cerebrales en niños en edad escolar primaria y en adolescentes.
Acquired brain injury (ABI) is an injury to the brain that is not hereditary, congenital or degenerative.
Las lesiones cerebrales adquiridas se originan por alguna afección médica, incluidas las siguientes:
• derrame
• encefalitis
• aneurismas
• trastornos metabólicos
• anoxia (falta de oxígeno durante una cirugía, por sobredosis de droga o ahogamiento inminente)
• exposición a sustancias tóxicas
• meningitis
• tumores cerebrales
Si bien las causas de las lesiones cerebrales son diversas, los efectos de estas lesiones en la vida de un niño son
bastante similares. Esta guía utiliza el término general “lesión cerebral” para incluir a los niños con lesiones cerebrales
traumáticas y adquiridas. El término “lesión cerebral traumática” (TBI) se utiliza cuando la información que se
proporciona es específica de las lesiones traumáticas.
3La epidemia silenciosa
A las lesiones cerebrales se las denomina “epidemias silenciosas” debido a la cantidad asombrosa de personas que
sufren este tipo de lesiones en un año. Unas 1,7 millones de personas de los Estados Unidos sufren lesiones cerebrales
traumáticas cada año, pero solo un sexto de ellas son admitidas en hospitales. Esta cifra no incluye
a las personas con lesiones cerebrales adquiridas.
Esta epidemia es la principal causa de muerte y discapacidad en niños y adultos jóvenes.
La mayoría de los niños que tienen lesiones cerebrales leves o moderadas quizás no se internan. Esto significa que
muchos niños y sus familias desconocen que un niño con una lesión cerebral puede necesitar atención especial.
Los familiares, el personal de la escuela e incluso los profesionales médicos pueden tener dificultades para detectar
por qué ha cambiado la conducta o las capacidades de un niño cuando finalmente aparecen los síntomas.
Muchas veces, lo que en realidad es una lesión cerebral suele diagnosticarse como un problema de conducta o de
aprendizaje. Por este motivo, la “epidemia silenciosa” incluye miles de lesiones cerebrales no diagnosticadas.
Las lesiones cerebrales también son “silenciosas” porque la mayoría de los niños con
lesiones cerebrales se ven “normales”. Algunas dificultades quizás se manifiesten recién
cuando el niño llega a una etapa de su desarrollo que le exige capacidades más complejas.
Es en ese momento cuando se pone en evidencia las incapacidades resultantes de una
lesión cerebral temprana. Esto puede ocurrir con aprendizajes nuevos o cuando se necesita
un tipo de razonamiento y aprendizaje más complejo. A medida que un niño intenta
incorporar información nueva y más compleja en la escuela o tomar decisiones morales
complicadas e importantes, las dificultades pueden llegar a aparecer, incluso varios años
después de la lesión.
Antes, las personas con lesiones cerebrales muchas veces no sobrevivían. Con la
incorporación de nueva tecnología médica, los índices de supervivencia han subido considerablemente. Cada vez más,
incluso los niños con lesiones cerebrales grave, logran volver a su casa y regresar a la escuela.
Epidemiología
Lesión cerebral traumática
Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, se estima que 5,3 millones de estadounidenses,
un poco más del 2 % de la población de los Estados Unidos, actualmente viven con alguna discapacidad producto de
una lesión cerebral traumática. Una lesión cerebral ocurre cada 23 segundos y hace que más de un millón de personas
por año acudan al hospital.
Lesión cerebral adquirida
La frecuencia y prevalencia de los diferentes tipos de lesiones cerebrales adquiridas que pueden verse en niños son
las siguientes:
Tumores
Los tumores cerebrales del sistema nervioso central representan alrededor del 20 % de los cánceres pediátricos. Esta
cifra es mucho mayor que en adultos, donde representa solo entre el 1 % y el 2 % de los nuevos cánceres. En la mayoría
de los casos, no hay patrón de herencia. Los índices de supervivencia dependen del tipo de tumor y de su ubicación.
El índice de supervivencia de niños con tumores cerebrales ha aumentado con la incorporación de mejores técnicas
de imagen que permiten diagnosticar y ubicar un tumor de manera más temprana y precisa y de nuevas técnicas
quirúrgicas como la cirugía esterotáctica y nuevos agente de quimioterapia y protocolos de radiación. Como los niños
después de ser diagnosticados y tratados por tumores cerebrales viven más tiempo, hay más niños que viven con
cambios neurocognitivos y conductuales adquiridos.
Encefalitis
La encefalitis es una inflamación del cerebro y de la médula espinal que por lo general se origina por una infección viral.
Es imposible determinar la frecuencia real o la cantidad de casos en los Estados Unidos porque las políticas de informes
no están estandarizadas ni se aplican de manera estricta. Se informan al CDC varios miles de casos de encefalitis viral
por año. Esto es probablemente una fracción de la cifra real.
LIntoxicación por plomo
Según el CDC, aproximadamente 310 000 niños entre 1 y 5 años en los Estados Unidos tienen niveles de plomo en
sangre que son lo suficientemente elevados para provocar un daño irreversible a su salud. Incluso los niveles bajos
4de plomo pueden ser perjudiciales y están asociados con menor inteligencia, dificultades para razonar y aprender,
menor estatura y crecimiento y discapacidad auditiva.
Derrames
Los derrames son menos frecuentes en niños que en adultos mayores. Sin embargo, determinados grupos de niños
corren riesgo de sufrir un derrame. Los derrames cerebrales pueden ocurrir dentro del útero o durante el embarazo,
así como también durante o poco tiempo después del parto. Esto pone a los bebés en riesgo de tener parálisis
cerebral y otras complicaciones. Los derrames son un poco más comunes en niños menores de dos años. Los bebés
prematuros también tienen más riesgo cuando hay una preocupación porque llegue oxígeno al cerebro. La anemia
de células falciformes afecta a uno de cada 500 neonatos afroamericanos y aumenta el riesgo de derrames en niños.
Aproximadamente un cuarto de los niños con anemia de células falciformes tendrán un derrame cerebral.
Gravedad de las lesiones cerebrales traumáticas
Las lesiones cerebrales traumáticas por lo general se categorizan como leves, moderadas y graves. Si bien las
definiciones varían, las siguientes pautas describen estos términos, que se suelen utilizar en los partes médicos.
Lesión cerebral leve:
Breve (menos de 1 hora) o sin pérdida de conocimiento (LOC)
Posibles síntomas de una conmoción cerebral
Lesión cerebral moderada:
Estado de coma que dura más de 1 hora pero menos de 24 horas
La evaluación neurológica arroja evidencia de un traumatismo cerebral
Posibles resultados positivos en tomografías computadas o electroencefalogramas
Lesión cerebral grave:
Coma que dura más de 24 horas.
Lesión cerebral leve
Las lesiones cerebrales leves ocurren con mucho más frecuencia que las lesiones moderadas o
graves. Probablemente, estos estudiantes reciban su educación en clases de educación general.
Cuando la lesión es “leve” (también denominada como lesión cerebral leve o conmoción
cerebral), no suele haber una prueba neurofisiológica que pueda confirmar el daño
al cerebro. Por lo general, el niño no es internado y, si se realizó alguna prueba neuro
psicológica, los resultados suelen ser negativos o “normales”. Al niño y a la familia se
les suele decir que “no hay problema” y que no hay motivos para hacer más estudios.
Muchos niños sufren golpes en la cabeza mientras juegan y se desarrollan. Si bien la mayoría de estos golpes o tienen
efectos duraderos, hay pruebas de que una conmoción leve puede provocar cambios cognitivos y de conducta. Diferentes
estudios han demostrado que múltiples impactos o golpes en la cabeza, en particular antes de la recuperación de la lesión
inicial, pueden provocar un mayor daño cerebral, síntomas cognitivos y de conducta, e incluso la muerte. El término que
se utiliza para describir esta situación es síndrome de segundo impacto. Se puede prevenir en el caso de los atletas si
cumple con el protocolo de ejercicios graduales para retomar el deporte bajo la supervisión de un profesional médico
capacitado en el control de conmociones cerebrales. Cuando persisten las dificultades a nivel cognitivo y físico y, a veces,
los cambios de conducta, son consecuencia directa de un daño orgánico al cerebro a pesar de que el grado de la lesión
sea “leve”.
En la mayoría de los casos de conmociones o lesiones cerebrales leves, se les indica a los niños que hagan reposo, que
tomen la medicación para los dolores de cabeza y que regresen a la escuela a los pocos días. Una vez que regresan
a la escuela, es probable que no manifiesten más cambios cognitivos. Sin embargo, por otra parte es probable que
disminuya su desempeño escolar y que aumenten sus problemas de conducta que no existían antes de la lesión.
Después de una conmoción, el estudiante puede quejarse por tener dolor de cabeza, mareos, dificultad para procesar
el habla, problemas de memoria, problemas de concentración y poca capacidad de juicio. Estas dificultades pueden
afectar el trabajo en clases y las relaciones. Recuerde, si usted conoce un niño con una lesión cerebral, simplemente
conoce a un niño con una lesión cerebral. ¡Cada lesión cerebral es única!
La recuperación o el progreso posterior a una lesión cerebral leve puede obstaculizarse o ralentizarse
por condiciones preexistentes que incluyen: problemas de aprendizaje, trastornos de personalidad,
abuso de sustancias, impulsividad y trastornos de déficit de atención. Es probable que estas condiciones
alteren los resultados de un estudiante con algún grado de lesión cerebral.
5Lesión cerebral moderada a grave
Las lesiones cerebrales moderadas a graves ocurren con menos frecuencia que las lesiones leves. Hay más probabilidad
de que el niño sea internado después de una lesión moderada a grave. La rehabilitación hospitalaria y/o ambulatoria
también es una posibilidad. Si hay una rehabilitación, el equipo
de rehabilitación de lesiones cerebrales puede ayudar a facilitar
la transición del niño para regresar a la escuela. Lo más probable
es que estos niños sean ubicados en un entorno más restrictivo
fuera de la clase de educación general. Sin embargo, los problemas
de conducta que se originan por una lesión cerebral pueden no
manifestarse al principio, sino que pueden aparecer meses o
incluso años después mientras el cerebro sana y se desarrolla.
Anatomía del cerebro
Algunos conocimientos generales sobre la anatomía del cerebro
pueden ayudar a los padres y a los educadores a comprender cómo
se relacionan los cambios y las dificultades en el comportamiento
del niño en las áreas específicas del cerebro. Si bien algunas
áreas del cerebro se solapan, cada una de ellas tiene funciones
específicas. La siguiente tabla presenta un resumen de las
principales áreas del cerebro y de cómo cada una afecta las
capacidades cognitivas, motrices y de conducta.
Región Funciones
Tronco encefálico Funciones corporales básicas (p. ej., respirar, frecuencia cardíaca, dormir)
Cerebelo Control motriz
Transferencia de información entre las regiones del cerebro, movimiento,
Cerebro medio (central) impulsos básicos que incluyen despertar, estimular, crecer, tener hambre,
tener sed, reacciones emocionales, agresión y respuesta sexual.
Posterior (parte trasera) Comprender o interpretar información
Anterior (parte frontal) Mostrar o expresar lo que uno sabe.
Capacidades verbales, razonamiento secuencial, resolución minuciosa
Hemisferio izquierdo
de problemas.
Hemisferio derecho Capacidades espaciales visuales, comprender el “panorama general”.
Lóbulo occipital Problemas visuales
Lóbulo parietal Visual: espacial, percepción sensorial, conciencia de déficits
Comprensión auditiva, memoria y aprendizaje, lenguaje receptivo y señales
Lóbulo temporal
auditivas receptivas no verbales, comportamiento
Expresión, concentración, organización, planificación, flexibilidad cognitiva
Lóbulo frontal (p. ej., cambiar de planes o acciones cuando surgen problemas), capacidad para
utilizar retroalimentaciones y la capacidad para iniciar o frenar una conducta.
¿Qué sucede después de una lesión cerebral?
Por lo general, el recorrido de tratamiento y rehabilitación de un niño con una lesión cerebral leve a moderada comienza
en la sala de emergencias y suele seguir con cuidado hospitalario en el hospital o en el centro de trauma del lugar. Esto
puede seguir con la transferencia a un hospital de rehabilitación in situ y luego con rehabilitación ambulatoria cuando
el estudiante finalmente regresa a su hogar. Por último, el niño puede recibir educación en su casa, regresar a la escuela
para asistir media jornada y hacer una transición hasta retomar la jornada escolar completa. Sin embargo, no todos los
niños hacen este mismo recorrido. Muchos regresan directamente del hospital a sus hogares e inmediatamente a la
escuela. En muchos casos, en especial con lesiones cerebrales leves, el niño solo es revisado en la sala de emergencia
y no es internado en el hospital.
6En el caso de los niños que sí van a un hospital de rehabilitación, un día típico incluye terapia cognitiva, fonoaudiología,
fisioterapia y terapia ocupacional, más servicios de ayuda psicológica como puede ser asesoramiento con un trabajador
social o una evaluación realizada por un psicólogo. Algunos programas de rehabilitación hospitalaria tienen un programa
escolar basado en el hospital con un profesor de educación especial. Esta suele ser la primera experiencia académica
que el niño tiene después de su lesión cerebral y sirve como punto de referencia para el funcionamiento a nivel
cognitivo y académico.
En el caso de los niños que han sido internados y que ahora viven nuevamente en su hogar, es posible que aún
necesiten las terapias de rehabilitación. Justamente cuando el niño necesita relajarse, hay muchas exigencias para
ponerse al día con la escuela, con sus tareas y para asistir a las terapias ambulatorias o trabajar con un programa
terapéutico domiciliario. ¡Estos niños pueden terminar teniendo una jornada más prolongada con exigencias
mucho mayores que las que tenían antes de la lesión!
Las lesiones cerebrales son complejas y únicas. El camino hacia la recuperación es un proceso largo.
Con rehabilitación y el apoyo de la familia, los amigos y la comunidad, muchos estudiantes con lesiones cerebrales
logran retomar sus actividades previas a la lesión. La recuperación puede llevar semanas, meses o años. Algunas veces,
la recuperación es lenta e incompleta.
Los factores que pueden afectar la recuperación incluyen:
• La edad cuando ocurrió la lesión.
• El tiempo transcurrido desde la lesión.
• La duración del estado de coma, si hubiere, y la presencia de amnesia postraumática.
• Las características de personalidad previas a la lesión.
• Los niveles intelectuales y funcionales previos a la lesión.
• La causa, ubicación y gravedad de la lesión.
• Los sistemas de apoyo.
• El entorno y el tratamiento desde que ocurrió la lesión.
• El estado de salud general.
7Capítulo 2
Las lesiones cerebrales y la conducta
Cambios a nivel emocional, cognitivo y conductual
Las lesiones cerebrales pueden cambiar la cognición, las emociones, el comportamiento y la personalidad de un
niño. Estos cambios pueden ser sutiles y evolucionar a lo largo del tiempo o pueden ser inmediatos, radicales y
evidentes. Después de un período de recuperación de días, semanas o meses, las familias y los docentes pueden
notar que lo que aparentemente eran cambios menores en la vida en el hogar y la escuela han pasado a ser más
significativos. Al principio, puede creerse que los cambios son la respuesta del niño ante el trauma de la lesión,
parte del proceso de recuperación o una diferencia en la manera en la que los padres o los docentes responden
al niño. O las familias y los docentes quizás no asocien en absoluto el comportamiento o los cambios con la lesión
cerebral. En realidad, los cambios son una consecuencia directa de la lesión en el cerebro del niño.
Como consecuencia de una lesión cerebral, los niños y adolescentes pueden manifestar muchos cambios
en cuanto a sus rutinas, en sus habilidades para la vida y para la educación, y en sus relaciones con amigos y
familiares. Los niños de mayor edad pueden recordar cómo estaban antes de la lesión. Esos recuerdos pueden
provocar reacciones emocionales que alteran su autoestima y afectan su comportamiento.
Determinadas áreas del cerebro, como los lóbulos frontales, controlan el comportamiento y son sumamente
susceptibles a dañarse durante una lesión traumática. Por ejemplo, un niño que era sociable, lleno de energía y
atento antes de la lesión, ahora puede parecer impulsivo y que se perturba fácilmente. Cuando un niño sufre una
lesión cerebral, aunque quizás no se indique específicamente en los diagnósticos por imágenes que hay daño en
el lóbulo frontal, las funciones del lóbulo frontal suelen verse afectadas. El niño puede tener dificultad con las
siguientes cuestiones:
• controlar su ira
• temperamento
• comenzar o dejar de hacer alguna acción
• sentimientos
• desasosiego
• incapacidad para mantenerse concentrado o seguir indicaciones
• impulsividad
Las cosas que hacían feliz al niño antes de la cirugía, quizás después puedan ser muy estimulantes o interpretadas
de otra manera, lo cual genera comportamientos problemáticos o inadecuados. El niño no necesariamente se
“comporta mal” pero quizás se comporte diferente como consecuencia de los cambios provocados por la lesión.
Comportamiento: ¿Qué forma parte del desarrollo propio del niño?
Hay determinados comportamientos en la infancia y adolescencia que son considerados propios del desarrollo
del niño. Como consecuencia de esto, los padres quizás se pregunten si los comportamientos que ven son propios
del desarrollo o están relacionados con la lesión. A continuación, se describen los comportamientos típicos de los
diferentes grupos etarios.
Comportamiento típico
§ Niños en edad preescolar: Tienen dificultad para controlar sus emociones y temperamento, y
ocasionalmente pueden mostrar actos de agresión. Por ejemplo: Pueden no querer compartir sus
juguetes en la clase y pueden pegarle a su compañero que intenta tomar su juguete.
§ Niños en edad escolar primaria: Pueden no tener autodisciplina y necesitar apoyo de adultos para
aprender a manejar su frustración. Por ejemplo: Pueden frustrarse con su tarea escolar y enojarse por ello.
§ Preadolescentes: Pueden ser ligeramente desafiantes y discutidores, y no tienen la capacidad de
reconocer las consecuencias a largo plazo de sus acciones. Por ejemplo: Pueden negarse a hacer su tarea
para la escuela y no entender las consecuencias a largo plazo de no hacerlas.
§ Adolescentes: Pueden tener dificultades para manejar su impulsividad, ser temperamentales y
provocadores. Por ejemplo: Pueden faltas a clases y ser impertinentes con sus padres.
8Como padre, cuál es la forma de saber si un comportamiento está relacionado con la lesión o si se está volviendo
problemático.
• ¿Tiene dificultad para controlar las crisis nerviosas de su hijo o ellos tienen dificultad para controlar
sus crisis nerviosas?
• ¿Tienen dificultad para controlar sus impulsos?
• ¿Demuestran un comportamiento que no responde a la disciplina?
• ¿Su comportamiento está interfiriendo con el trabajo en la escuela o con su jornada escolar?
• ¿Su comportamiento está interfiriendo con sus interacciones sociales con amigos dentro y fuera de la clase?
Si la respuesta a alguna de estas preguntas es afirmativa, usted debe comenzar a acudir a alguien para que le ayude
a identificar las distintas conductas y determinar un plan para tratarlas. Usted es quien mejor conoce a su hijo y a su
familia. Si esta situación no la puede manejar ninguna persona de su familia, es momento de buscar ayuda.
¿Cómo son las conductas en distintas edades?
Niños muy pequeños
Emily es una niña feliz, energética, que a sus dos años se cayó de un carrito de supermercado
al piso. Fue tratada en la sala de emergencias y luego volvió a su casa. A la semana siguiente,
la madre de Emily la llevó a su médico de cabecera porque creía que Emily tenía una infección
en el oído. Estaba irritable, se levantaba de la cama muchas veces en la noche y hacía renegar
a su niñera. Era difícil consolarla y parecía ser más impulsiva que lo que era normalmente.
Niños en edad escolar primaria
Sara tiene diez años. Fue adoptada cuando tenía tres años. Sus padres adoptivos nunca supieron
que Sara había tenido una lesión cerebral traumática por violencia doméstica por parte de su
padre biológico. El equipo de estudio del niño contactó a la madre de Sara porque Sara estaba
teniendo dificultades en cuarto grado en varias áreas. El equipo se reunió con la madre de Sara
para hablar sobre su comportamiento y los resultados de las evaluaciones. El docente de la
clase asistió a la reunión e informó que Sara suele interrumpir en clases porque grita en lugar
de levantar su mano para responder preguntas. Por lo general está un paso detrás de sus
compañeros en los debates académicos y, cuando no sabe una respuesta o cuando dice una que es incorrecta, se comporta
mal. Se mete en problemas cuando intenta iniciar una conversación con sus compañeros y pide con mucha frecuencia ir
al baño. Si bien Sara es una niña agradable, su comportamiento afecta negativamente su rendimiento académico. Le está
siendo particularmente difícil matemática, comprensión lectora y la escritura.
Adolescencia
Russell jugaba al fútbol desde antes de entrar al jardín de infantes. Tuvo varias conmociones a lo
largo de los años pero siempre se recuperaba en una semana o dos. Su última conmoción fue hace
un mes cuando se cayó y golpeó contra el pavimento mientras probaba jugar con el nuevo skate
de su amigo. No le dijo a nadie que se había caído porque creía que se iba a solucionar. Los padres
de Russell regresaban a su casa después de hacer mandados el sábado por la tarde justo antes
del inicio del año escolar y lo encontraron durmiendo en el sillón cuando se suponía que estaba
rastrillando hojas. Lo despertaron y le dijeron que fuera a hacer su tarea.
Russell acaba de empezar su octavo grado y recibe educación especial en la escuela por tener
un Trastorno por Déficit de Atención. Tiene un IEP pero es incluido en las clases regulares junto con sus compañeros. Es muy
querido en la escuela y en el barrio y es un jugador estrella del equipo de fútbol de su comunidad.
En el mes siguiente, su madre comenzó a notar que Russell pasaba cada vez más tiempo durmiendo y menos tiempo haciendo
su tarea para la escuela. Comenzó a tener dificultades para prestar atención en clases y su docente se comunicó con su madre
para preguntarle si estaba pasando algo en la casa. Visitaba al enfermero cada vez con más frecuencia en los siguientes meses,
quejándose de sus dolores de cabeza. Su docente se puso en contacto con su madre muchas más veces y le explicaba que Russell
se estaba atrasando con sus tareas escolares y molestaba a sus compañeros en clases. En el momento del receso por vaca
ciones, Russell tenía dos asignaturas con calificaciones desaprobadas y había sido suspendido por pelear con un compañero.
Adolescencia tardía
William estuvo en un accidente automovilístico cuando tenía doce años. Estaba en el asiento
trasera del auto y no tenía puesto el cinturón de seguridad. Tuvo una lesión cerebral traumática
y estuvo en un programa de rehabilitación ambulatoria para lesiones cerebrales durante seis
semanas después de la lesión.
Mientras avanzaba en su escuela secundaria, comenzó a perder muchos amigos. William tenía
problemas para adaptarse y sus amigos con los que había crecido no sabían qué hacer con los
9cambios en su conducta. Se aisló socialmente y, finalmente, terminó juntándose con el grupo “equivocado”. Comenzó
a escaparse de su casa para beber y fumar marihuana con sus amigos nuevos. A medida que se acercaba la graduación,
se metía en problemas dentro y fuera de la escuela. Sus padres culpaban a esa “pandilla” con la que se juntaba después
de la escuela.
Sus calificaciones estaban por debajo de la media independientemente del tiempo que pasaron sus padres estudiando con
él. William trató de ir al centro de estudios superiores después de la secundaria, pero sus calificaciones desaprobadas y una
reciente detención policial comprometían su futuro. La verdad es que no podía sostener más esa situación. Sus padres no
entendían lo difícil que era. Él simplemente quería tener un grupo de pertenencia. Se sentía diferente del resto y se estaba
cansando de tener que fingir siempre. Fingir que entendía lo que estaban hablando, fingir que estaba bromeando cuando
respondió a esa pregunta estúpida en la clase de ciencias de hoy. Todo se había vuelto difícil desde que entró a la escuela
secundaria.
Crecer con una lesión
Los cambios que se originan por una lesión cerebral pueden no manifestarse por un largo período ya que una lesión
también puede afectar la manera en la que se desarrolla el cerebro de un niño. Por ejemplo, la consecuencia de una
lesión en los lóbulos frontales puede manifestarse recién cuando el niño llega a la adolescencia, momento en el que
se desarrollan las funciones del lóbulo frontal, como el razonamiento complejo y la capacidad para resolver problemas
a nivel social. La lesión en otras áreas del cerebro, como las que controlan la lectura y la escritura, pueden recién
manifestarse cuando el niño necesita de esas habilidades en la escuela. Como los niños todavía se están desarrollando
a nivel cognitivo, la lesión cerebral puede tener un impacto y cambios duraderos en el comportamiento que pueden
aparecer en una etapa más tardía del desarrollo del niño.
“El cerebro de un niño sigue desarrollándose hasta que cumple sus 20 años y quizás algunos años
más... El impacto definitivo de una lesión en el cerebro de un niño se pone de manifiesto a lo largo
del tiempo a medida que el cerebro no logra madurar en consonancia con el crecimiento y desarrollo
físico del niño... Estos efectos demorados o latentes pueden provocar desafíos constantes para vivir
y aprender tanto para los niños, como para sus familias, la escuela y la comunidad”.
DePompei, R., Bedell, G. Making a difference for children with brain injury (Haciendo la diferencia
para niños con lesiones cerebrales), J Head Trauma Rehabilitation, 2008 Julio-Agosto; 23 (4): 193.
La adolescencia, el período entre la pubertad y la adultez, representa muchos desafíos para el niño que tiene o no
una lesión cerebral. Durante este período de crecimiento y desarrollo, cada niño experimenta muchos cambios
físicos, psicológicos, emocionales y de personalidad. En un niño con una lesión cerebral, pueden ocurrir otros desafíos
durante este período. La pubertad puede comenzar antes si se vieron afectadas determinadas áreas del cerebro.
Los cambios hormonales pueden provocar un aumento en los cambios de humor y a nivel emocional. El daño en los
lóbulos frontales puede hacer que al niño le cueste controlar sus emociones y evitar decir palabras o actuar de manera
que puede ser inadecuada. Al niño le puede costar procesar sus pensamientos y tener en cuenta la consecuencia
de sus acciones, antes de poder expresarlas. Por esto, algunos jóvenes pueden comportarse de manera desinhibida
y mostrarse incapaces de calmarse y demostrar autocontrol. Pueden tocar a otra persona o tocarse de manera
inapropiada o hacer comentarios inadecuados. Este comportamiento, en especial si está acompañado por habilidades
sociales y conciencia deficientes, puede dificultar el desarrollo de relaciones positivas y puede hacer al niño vulnerable
al aislamiento social. También puede generar rechazo de sus pares o sanciones injustificadas en la escuela. La presencia
de una lesión cerebral hace que los desafíos propios de la adolescencia sean aún más exigentes.
El comportamiento como medio de comunicación
Sufrir una lesión cerebral puede cambiar la manera en la que una persona recibe, comprende y expresa información.
El comportamiento es una forma de comunicación, al igual que el lenguaje oral y escrito. Los cambios pueden ocurrir
inmediatamente después de la lesión cerebral o desarrollarse con el tiempo a medida que el niño o el adolescente
“crece con déficits” provocados por la lesión. Si las conductas son inadecuadas, pueden interferir con la vida diaria
de un niño o adolescente.
Las conductas que pueden aparecer incluyen enojos intempestivos, actos de agresión
y actitud destructiva. Las conductas también pueden representar emociones como
confusión, frustración, retraimiento, miedo, enojo, depresión, ansiedad y tristeza.
Estos comportamientos son preocupantes tanto para experimentarlos como para
presenciarlos. Alteran a la familia y a las relaciones sociales del niño. Los niños y
adolescentes con lesiones cerebrales y quienes estén más cerca de ellos pueden
sentirse impotentes al querer controlar conductas alarmantes con las que no están
familiarizados y sus primeros intentos por frenarlos pueden no funcionar. Puede haber
10confusión respecto a por qué suceden estas conductas, qué hacer con ellas y cuánto tiempo durarán. Algunas veces,
las conductas ocurren en momentos previsibles, por ejemplo pueden ocurrir todos los días antes de ir a la escuela.
Otras veces, las conductas parecen ocurrir sin razones obvias. Uno de los aspectos más alarmantes de los cambios en
el comportamiento para un niño y su familia es la percepción de la pérdida de control. Sin embargo, hay diferentes tipos
de intervenciones que se pueden utilizar para controlar las conductas negativas, que se desarrollarán más adelante.
Hay varias razones por las que el comportamiento cambia después de una lesión cerebral. Un primer paso es analizar
cómo otros ven el comportamiento. Si en una primera instancia suponemos que el comportamiento es voluntario, que
surge por una falta de respeto o por una pérdida de amor hacia los familiares, esto puede provocar más enojo entre todas
las personas involucradas. Así es como se suele describir a los niños y adolescentes que tienen una lesión cerebral, en
especial si no hay señales físicas evidentes de la lesión. Esta visión puede ser contraproducente, en particular con los
niños y adolescentes que pueden comportarse peor en respuesta a la percepción de que son tratados injustamente.
En lugar de ello, las conductas deben verse como señales de que el cerebro de una persona no está enviando mensajes
precisos con respuestas apropiadas a una situación o emoción determinada. Esta perspectiva deriva en valoraciones
objetivas de qué es lo que activa el comportamiento y cómo manejarlo. Al considerar el comportamiento negativo
de una manera terapéutica, el eje puede estar en ayudar al niño a desarrollar nuevas habilidades para compensar
los cambios en las funciones del cerebro.
De qué manera la cognición afecta al comportamiento
Algunas conductas pueden interferir o dificultar que el niño haga las tareas o asuma las responsabilidades esperadas.
Lo que pasa antes (precipitante) de que ocurra un comportamiento negativo puede estar relacionado con los cambios
en cómo el niño o el adolescente con una lesión cerebral piensa y aprende (cognición). Los cambios en la capacidad
de un niño para controlarse o para regular las emociones pueden provocar crisis nerviosas, desinhibición, retraimiento
y perseverancia (repetición). Las discapacidades físicas pueden incluir hemiparesia (disminución de fuerza de un lado
del cuerpo) y otras limitaciones en el funcionamiento o las capacidades motrices finas y gruesas. Estos pueden limitar
la independencia funcional del niño o adolescente y puede provocar sentimientos de miedo, vulnerabilidad, frustración
y pérdida. Los entornos difíciles o estimulantes como por ejemplo en los que hay mucho ruido, acciones o luces, también
pueden propiciar un comportamiento negativo.
Las familias pueden quedar desconcertadas cuando aparecen comportamientos negativos en
el momento en que su hijo regresa al hogar después del hospital. Esto ocurre en especial por
la percepción frecuente de que la recuperación comienza apenas termina la internación en el
hospital. El regreso a casa en realidad representa un cambio drástico respecto al entorno físico
adaptado y la estructura propia del hospital o del programa de rehabilitación. Muchas veces, las
familias recién sienten y presencian todo el impacto de los cambios cognitivos, emocionales y
de conducta del niño una vez que este regresa al hogar y vuelve a insertarse en la comunidad en
donde las cosas están mucho menos estructuradas. Otros cambios que las familias pueden ver
después de que el niño regresa al hogar son berrinches y malos comportamientos, en particular
en los niños más pequeños que todavía no han desarrollado habilidades para sobrellevar
situaciones complejas. Estos pueden estar relacionados con la incapacidad o dificultad del niño
para expresar o sobrellevar emociones abrumadoras. El dolor puede abarcar a toda la familia,
no solo al niño o al adolescente con una lesión cerebral.
Puede ser sumamente frustrante para un niño o un adolescente con una lesión cerebral tener que enfrentarse a ser
incapaz de actuar y de hacer todo lo que hacía naturalmente antes de la lesión, en su casa y en la escuela. La familia y
los amigos quizás no hayan aprendido como readaptar sus comportamientos y rutinas a las necesidades del niño. Esto
puede hacer que el niño se sienta sin atención y solo. No solo el niño o el adolescente necesitan cambiar y aprender
después de una lesión cerebral, sino también todas las personas que interactúan con él o ella. Resulta difícil para
todas las personas involucradas tener que cambiar de repente la manera en la que hablan y actúan a partir de las
necesidades del niño después de la lesión.
La diferencia en la forma de vida después de una lesión cerebral se hace evidente cuando el niño regresa a su entorno
familiar. Los estudiantes que antes tenían un buen desempeño en la escuela, ahora pueden darse cuenta de lo difícil que les
resulta hacer el mismo trabajo. Los grupos sociales de compañeros pueden cambiar mientras el niño se ausenta por estar
internado. Los adolescentes con mayor independencia que tienen un trabajo o conducen pueden sentirse infantilizados
o experimentar un cambio profundo en la percepción de su identidad si no son más capaces de hacerlo. Por otro lado,
trasladarse a un entorno no familiar como una clase nueva es más difícil después de una lesión familiar y puede provocar
incidentes o conductas inadecuadas. Tomarse el tiempo para comprender cómo ha cambiado la vida diaria después de la
lesión cerebral, qué habilidades de superación necesita desarrollar el niño y la familia y qué apoyos se pueden agregar son
algunos de los primeros pasos para controlar los cambios de conducta después de una lesión cerebral.
11Capítulo 3
Las lesiones cerebrales y las familia
Adaptación a la lesión cerebral
Las lesiones cerebrales suelen ocurrir en un instante, pero afectan a una familia de por vida. Así como cada lesión
cerebral es única, el impacto que tiene en la familia será único para cada individuo dentro de esa familia. Adaptarse a la
lesión es un proceso que ocurrirá en cada familia en un tiempo y de una manera única. La mayoría de las familias y de
las personas atraviesan etapas que son similares a las de un duelo después de una pérdida. Suelen hacer el duelo por
la vida que tenían antes de la lesión y por la persona que ese familiar era antes de la lesión, incluidas las esperanzas y
sueños que tenían para su ser querido antes de que ocurriera.
Etapas del duelo
• Negación: Después de la lesión inicial, muchos miembros de la familia niegan las consecuencias a largo plazo
que tiene la lesión. A veces la negación puede ser un mecanismo saludable de superación que les permite a los
miembros de la familia superar el trauma inicial que sienten después de la lesión. Los familiares pueden decir:
“mi hijo estará bien y se va a recuperar. Los médicos no saben de lo que hablan. No conocen a mi hijo (o a mi
hija)”. La negación solo se convierte en un problema cuando un familiar, o la persona con la lesión, no avanza
de esta etapa y se niega a reconocer que necesita ayuda y a recibirla para tratar las consecuencias de la lesión.
• Ira y frustración: Después de la etapa inicial de negación, muchos familiares sienten, justificadamente, ira y
frustración por lo que le pasó a su niño y a su familia. La ira puede dirigirse a los médicos, a la familia, a los
amigos e incluso a uno mismo. Los familiares pueden decir: “Nadie ayuda. No puedo tener una respuesta
concreta del médico”. Una vez más, la ira y la frustración son saludables, siempre que el familiar, o la persona
con la lesión, pueda avanzar de esta etapa.
• Depresión y retraimiento: Esta es una etapa muy difícil y dolorosa de la recuperación para todos los familiares
a medida que avanzan hacia la aceptación de las consecuencias a largo plazo de la lesión. Esta etapa puede ser
extremadamente dolorosa para los familiares así como también para la persona y puede implicar desasosiego,
trastornos de sueño, falta de apetito, dificultades para concentrarse, problemas para tomar decisiones y para
recordar cosas. Los familiares pueden decir “¿Cuál es el sentido? Nada volverá a ser lo mismo”. Una vez más,
esta es una etapa saludable siempre que el familiar, o la persona con la lesión, pueda avanzar de esta etapa.
• Aceptación: A medida que pasa el tiempo, las personas y las familias pueden lograr aceptar los cambios que
han ocurrido. Nada puede hacer que la vida sea como la de antes, pero la vida puede ser diferente y valer la
pena. Es importante recordar que la duración de esta etapa puede variar para cada persona de la familia y los
familiares quizás no estén en la misma fase temporal. Por ejemplo, una madre puede llegar a esta etapa mucho
después que un padre, o viceversa. Además, la aceptación no siempre es el final del duelo. Los miembros de la
familia pueden regresar al proceso de duelo durante las etapas de transición o en momentos importantes; por
ejemplo, cuando su hijo debería estar yendo a la universidad, o casándose, o aprendiendo a manejar, pero no
es la situación real. Si bien la aceptación es la etapa final, es frecuente que los familiares atraviesen etapas del
duelo nuevamente después de lograr aceptar la lesión.
De qué manera las familias se adaptan a las lesiones cerebrales cuando ocurren durante la infancia
Las lesiones cerebrales pueden ocurrir en cualquier momento de la vida y, así como cada lesión es única, afectará a
cada miembro de la familia de manera diferente según la edad del niño. A diferencia del cerebro del adulto, el del niño
sigue desarrollándose hasta sus veinte años, o años próximos a los veinte. Cualquier lesión en el cerebro puede alterar
su desarrollo.
En el caso de los niños que tienen una lesión antes de la edad escolar, hay preocupaciones significa
tivas sobre cómo van a adquirir nuevo aprendizajes. Las investigaciones han demostrado que la
información que fue incorporada con anterioridad por lo general sigue siendo accesible para el niño
después de la lesión cerebral. Sin embargo, adquirir conocimientos nuevos puede ser mucho más
difícil. Para niños pequeños que todavía no han ingresado a la escuela primaria, todavía no han
desarrollado plenamente las habilidades de lectura y matemática, aun si el niño está en preescolar.
Una lesión durante esta etapa puede tener un impacto negativo en el desempeño escolar en todas
las áreas. Asimismo, los niños en edad preescolar también están aprendiendo a autorregularse y
a saber cómo controlar su comportamiento en respuesta a las normas que establecen los adultos
y los pares. Los niños en edad preescolar no poseen lenguaje abstracto para describir emociones
y esto, combinado con otros efectos de la lesión cerebral, puede provocar problemas de conducta.
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