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Asociación Parkinson Alicante Boletín informativo - Época 2. - Núm. 5 asociación PARKINSON ALICANTE www.parkinsonalicante.es
Revista subvencionada por: Créditos: Índice: Edita: Editorial............................................................................................................ 03 Asociación Parkinson Alicante Quiénes somos............................................................................................ 04 C/ Proción, 17 - bajo 03006 Alicante Profesionales a su servicio Tel. 966 351 951 Disfonía en Párkinson.............................................................................. 05 info@parkinsonalicante.es Actividades de la vida diaria y la enfermedad.......................... 06 www.parkinsonalicante.es Pilates fisioterápico para enfermos de Párkinson................... 07 Que ofrecemos............................................................................................ 08 Actualidad Concurso “Fotógrafos Solidarios Párkinson”............................... 10 Campaña publicitaria Exhombres Lobo de Alicante............... 11 Actividades y Eventos realizados en 2012................................ 12 Rincón del socio Mi encuentro con la Asociación.......................................................... 16 Hay cosas peores........................................................................................ 16 Entrevista a Mercedes Gavira............................................................... 17 Noticias breves............................................................................................. 18 Diseño y maquetación: Entrevista - Cuestionario TÁBULA Comunicación Información sobre Servicio Integral de Atención al Afectado......................................................................... 20 Imprime: Quinta Impresión Lecturas recomendadas..................................................................... 22 ¿Cómo me puedo hacer socio?...................................................... 23 02
Editorial Queridos socios asociación PARKINSON ALICANTE Paloma Álvarez Planelles. PRESIDENTA de la Asociación Parkinson Alicante Un año más nos volvemos a encontrar en esta revista que pretende ser nuestro punto de reunión anual. Con ella queremos manteneros informados de las actividades que hemos realizado, qué novedades hay respecto a la enfermedad y, sobre todo, mantener el contacto necesario con el que cumplir nuestro princi- pal objetivo de apoyar a nuestras personas afectadas de párkinson y a sus familias. Este año ha estado lleno de actividades. Con ellas hemos querido dar a conocer a la sociedad alicanti- na y, por qué no decirlo a la sociedad española en general, nuestra problemática y necesidades. La crisis económica nos afecta a todos y a nosotros, como asociación dependiente económicamente de las apor- taciones y donaciones particulares y de entidades oficiales, quizás más aún. Pero para superar esta crisis no hemos estado parados, hemos ideado diversas iniciativas para afrontarla con decisión y de manera innovadora creando sinergias con otras entidades, “Concierto VEU Solidaria amb el Párkinson” con la Universidad de Alicante, “I Concur- so Fotógrafos Solidarios Párkinson” con la Asociación Escritores de luces… Por toda nuestra labor hemos sido acreedores de donamos a 2 entidades en las categorías de Responsa- varios premios que queremos compartir con todos bilidad Social Corporativa e Institución Colaboradora. vosotros: Y últimamente hemos estado embebidos en la El Ayuntamiento de Alicante nos concedió el I campaña de concienciación sobre nuestra enferme- Premio Francisco Liberal de Participación dad, en la que nos atrevimos a metamorfosearnos Ciudadana por el Proyecto Atrévete y Participa: como exhombres lobo. Una campaña, gracias a la Fomento de la participación social de personas enfer- cual, hemos recibido gran atención de prensa y públi- mas de párkinson y sus familiares. co y que ha conseguido el principal objetivo de darnos a conocer para poder recabar el apoyo y atención de Hemos sido galardonados con el I Premio Astella nuestros conciudadanos. Pharma en la categoría Esperanza a nivel nacio- nal, por el programa de rehabilitación integral para Espero que podamos seguir compartiendo experien- personas enfermas de párkinson y sus cuidadores. cias y testimonios a través de esta revista. Sois voso- tros los que le dais el auténtico valor y desde aquí Pero también hemos agradecido el apoyo recibido. La quiero agradecer las colaboraciones recibidas. 1ª edición organizada desde nuestra asociación de los Premios Solidarios tuvo un gran éxito, en la que galar- Recibid un fuerte abrazo. 03
La Asociación Quiénes somos asociación PARKINSON ALICANTE Junta Directiva Vocal: Candelaria Gallego Alarcón Vocal: Antonio González Ruiz Presidenta: Paloma Álvarez Planelles Vocal: Mª Carmen Álvarez Gras Vicepresidente: Miguel Ángel Manchado Madrona Vocal: Mª Antonia Conca Pérez Tesorero: Antonio Martínez Angüis Vocal: Consuelo García Cordovilla Secretario: José Luís Sánchez León Vocal: Joaquina Marchante Moreno Equipo Interdisciplinar Psicóloga. Máster en logopedia: Ana Isabel Moltó Martínez Fisioterapeuta: Ana Belén García García Trabajadora social: Mar Quesada Ballester y Cristina Domingo Cristóbal Terapeuta ocupacional: Lorena Cano Furió Psicóloga: Ana Palazuelos Martín 04
Profesionales a su servicio Disfonía en Párkinson asociación PARKINSON ALICANTE Ana Isabel Moltó Martínez Entendemos por disfonía cualquier disfunción Tono: puede volverse monótono. La consecuencia en la voz, ésta puede ser causada por diver- de esto es que cueste diferenciar los diferentes esta- sos factores y es más frecuente que la afonía dos de ánimo que queremos expresar con nuestras (pérdida total de la voz, es temporal y también frases. puede deberse a diferentes causas). Las cuerdas vocales son la parte de nuestro aparato Clasificamos las disfonías según su etiología en: disfo- fonador directamente responsable de la producción nías orgánicas (consecuencia de una lesión anatómi- de la voz. En las disfonías que cursan en la enferme- ca de los órganos de la fonación), disfonías funcio- dad de Parkinson, las cuerdas vocales se ven afec- nales (no existe una lesión anatómica de los órganos tadas. Puede suceder que se de una disminución del fonatorios), disfonías psicógenas (cuya causa es movimiento de éstas, y por otra parte, puede darse psicológica) y disfonías traumáticas (ocasionadas una parálisis (de una o de las dos cuerdas vocales). por un traumatismo externo o interno). Esto se debe a la rigidez y la bradicinesia que presen- tan los pacientes de párkinson a nivel motor como he En este artículo nos vamos a centrar en la disfonía citado previamente. orgánica, pues es la que puede aparecer en la enfer- medad de Parkinson. Voy a intentar explicar en líneas Se recomienda realizar terapia de voz con el fin de generales qué cambios podemos sufrir si presentamos mantener o mejorar los órganos fonatorios, siendo dicha disfonía, además de aportar pautas de higiene tan importante la rehabilitación si ya hemos notado vocal para que hagamos un buen uso de nuestra voz. cambios en nuestra voz como a modo preventivo, A menudo los pacientes me preguntan si la causa de con el fin de paliar futuras disfunciones en la voz en el la disfonía es el párkinson. En este sentido debemos curso de la enfermedad de Parkinson. A este respecto aclarar que pueden suceder dos cosas; la persona voy a detallar una serie de pautas de higiene vocal que puede presentar disfonía previamente a la enferme- debemos seguir: dad, o la disfonía puede surgir a lo largo de la evolu- ción de la enfermedad debido a la rigidez y bradicine- No hacer un uso prolongado de nuestra voz. Dedicar sia de los órganos anatómicos. un tiempo diariamente al reposo de nuestra voz (al menos una hora si la disfonía es severa). En las disfonías se puede ver afectada cualquier cuali- No poner en tensión el cuello y los hombros. dad de la voz: Si hay ruido ambiental, no subir el volumen de nuestra voz forzándola. En este caso nos acerca- Intensidad: podemos perder intensidad y que remos a la persona en cuestión para hablarle, en nuestra voz sea más débil, a veces incluso nuestra lugar de “gritar”, o evitaremos estos ambientes con intensidad puede resultar apenas perceptible. excesivo ruido. Duración: si la duración se ve afectada, en frases Evitar frases muy largas, en lugar de esto, emplear largas o conversaciones prolongadas la persona frases breves, haciendo más pausas respiratorias. sentirá fatiga o sensación de cansancio. Evitar cambios bruscos de temperatura ambiental. Timbre: es la característica que distingue una voz (no abusar del aire acondicionado o calefacción). de otra. Permite diferenciar los agudos de los graves. Evitar alimentos o bebidas muy frías o muy Poniendo un ejemplo, del mismo modo que dos calientes. instrumentos musicales suenan de diferente mane- Beber al día al menos dos litros de agua, con el fin ra (una flauta de una trompeta), con nuestras voces de hidratar los órganos. ocurre exactamente lo mismo, cada persona tiene No fumar. un timbre de voz (más agudo o más grave, y esto Acudir a rehabilitación, donde trabajaremos todas las es lo que nos hace reconocer las diferentes voces de cualidades de la voz mencionadas anteriormente, ade- las personas. más de practicar la respiración costo-diafragmática. 05
Profesionales a su servicio Actividades de la vida diaria y la enfermedad de Parkinson asociación PARKINSON ALICANTE Lorena Cano Furió En la enfermedad de Parkinson aparecen una Dificultad en la realización de actividades que preci- serie de alteraciones que abarcan desde las habi- sen coordinación motora fina y destreza. lidades motoras y cognitivas a las habilidades Dificultad en las prensiones y agarres. comunicativas, si bien es cierto que estas alte- raciones pueden variar mucho de un paciente Todos estos movimientos citados en los puntos ante- a otro, tanto a nivel de afectación como de las riores intervienen y son necesarios en el desarrollo habilidades que se van a ver afectadas. de nuestras Actividades de la Vida Diaria, las cuales desde la Terapia Ocupacional las dividimos en: Actividades de Automantenimiento: higiene personal, ducharse, vestirse, alimentarse, etc… Actividades de productividad: profesión, mante- nimiento del hogar, cocinar, etc.. Actividades de ocio: hobbies y deportes. Por todo lo citado anteriormente en este artículo, el objetivo principal de la Terapia Ocupacional es mante- ner al máximo la independencia de la persona afec- tada, que sea capaz de valerse por sí mismo, de ser productivo y disfrutar del ocio. Para esto necesitamos mantener las capacidades que aún conserva el paciente, mantener y/o mejorar la habi- lidades manuales y cognitivas, por ello debemos hacer ejercicio físico, ejercicio cognitivo, realizar actividades También es cierto que la afectación de dichas habili- que mejoren nuestra motricidad fina, seguir realizan- dades se va a ver reflejada en las Actividades de la do nuestras actividades de la vida diaria aunque ahora Vida Diaria y esto va a repercutir en la calidad de de nos cueste un poco más o tardemos mayor tiempo vida tanto del enfermo como en la de sus familiares. en llevarlas a cabo. También es importante saber, que cuando empecemos a tener dificultades que nos limi- Los principales síntomas de la enfermedad de Parkin- ten a la hora de realizar una actividad, a lo mejor sólo son, muy bien conocidos por todos vosotros, como basta con cambiar la forma de realizar la actividad y son el temblor, la rigidez muscular, la bradicinesia también conocer que en el mercado hay un gran varie- (enlentecimiento del movimiento), la acinesia (dificul- dad de productos diseñados para ayudar y facilitar tad para iniciar el movimiento), la discinesia (movi- nuestras actividades de la vida diaria y estos productos mientos involuntarios relacionados con la medica- se llaman Ayudas Técnicas (son objetos o dispositi- ción), el trastorno del equilibrio y de la postura y la vos que nos facilitarán la realización de tareas que ya hipomimia (disminución de la expresividad de la cara). no es posible realizarlas de forma independiente). Son causa de un cambio en nuestro sistema músculo- Por ejemplo si empezásemos a tener dificultad para esquelético, lo que provoca: abrocharnos los botones podríamos adquirir un abro- Dificultad para realizar actividades con las dos chabotones o sustituir los botones por velcros esto nos manos. permitiría seguir realizando esta actividad de forma autó- Dificultad para realizar movimientos repetitivos. noma. Hay que intentar no dejar de realizar las activida- Dificultad en la escritura. des por las dificultades para ejecutarlas. Si es necesario Dificultad en la realización de actividades que preci- podemos acudir a un terapeuta ocupacional para que sen coordinación motora gruesa. pueda adaptar las actividades a nuestras posibilidades. 06
Profesionales a su servicio Pilates fisioterápico para enfermos de Párkinson asociación PARKINSON ALICANTE Ana Belén García García ¿QUÉ ES EL MÉTODO PILATES? Debilidad muscular, disminución de la fuerza Pilates es “un método de acondicionamiento físico muscular. y mental, que integra cuerpo y mente, aumentando el control, fuerza y equilibrio muscular y articular”. Teniendo en cuenta, todos estos síntomas físicos, (Camarao, T., en Apostilas do Método Joseph Pilates) pertenecientes a la E.P, parece que el método Pilates Pilates Terapéutico es “la búsqueda del cuerpo esté casi hecho a medida para el tratamiento rehabili- sano a través del movimiento normal, coordinado tador de estos pacientes. Ya que mejora: con los tiempos respiratorios, libre de compensa- Sinergias musculares correctas: organización de ciones y de tensiones musculares innecesarias”. los diferentes grupos musculares de forma correc- (Cruz, S. y cols. 2008). ta para realizar una acción. Ejemplo: coordinación correcta para sentarse o levantarse. ¿QUÉ BENEFICIOS TIENE EL MÉTODO Aumenta rango articular y flexibilidad muscular. Y PILATES? por tanto disminuir la rigidez. Mejora la postura. Mejora la propiocepción y conciencia corporal, muy Mejora la habilidad para contraer el músculo trasver- alterada en enfermos de párkinson. Ejemplo: se van so del abdomen (musculatura abdominal fundamen- hacia un lado, pero no se dan cuenta de ello. tal para proteger las vértebras lumbares, y elemento Mejora la alineación fisiológica del cuerpo y previene fundamental para lograr una postura erguida). escoliosis. Evitando las deformaciones en la postura Disminuye el dolor lumbar crónico. típicas en estos pacientes. Aumenta la flexibilidad y la resistencia muscular. Mejora volúmenes y capacidades respiratorias. Incrementa la movilidad de la columna vertebral. Disminuidas en prácticamente la totalidad de los Aumenta la densidad ósea. pacientes. Disminuye el dolor lumbar. ¿POR QUÉ PUEDE SER BENEFICIOSA LA Aumenta la calidad de vida. PRÁCTICA DEL MÉTODO PILATES EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON? La Enfermedad de Parkinson conlleva numerosos síntomas, de los cuales, los principales o los más inca- pacitantes suelen ser síntomas físicos o motores: Temblor. Bradicinesia o lentitud para realizar movimientos musculares. Rigidez muscular o aumento del tono muscular normal. La rigidez provoca también: – Dolores musculares (que no son síntomas propios de la E.P, si no consecuencia de la rigidez que pro- voca contracturas musculares). Especialmente en la musculatura de la espalda, zona lumbar y cervical. – Dificultad para los movimientos: los músculos al estar rígidos necesitan más energía para mover- nos, como si pesasen más (Ejemplo: como si los enfermos de párkinson llevasen una mochila permanentemente con 10 kg a la espalda). – Deformidades vertebrales o alteración postural (Tendencia a la flexión anterior del tronco, esco- liosis de la columna vertebral…). 07
Que ofrecemos Servicios que ofrece la Asociación asociación PARKINSON ALICANTE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN: de lunes a vier- GRUPOS DE AYUDA MUTUA: martes de 11-12.30h. nes de 9-14h y lunes y martes de 16-19h. CITA PREVIA. Previa entrevista individual con psicóloga. ASESORAMIENTO Y ORIENTACIÓN SOCIAL: GRUPOS DE AYUDA MUTUA PARA FAMILIA- de lunes a viernes de 9-14h y lunes y martes de 17- RES Y CUIDADORES: lunes de 18-19.30h una vez 19h. CITA PREVIA. al mes. Previa entrevista individual con psicóloga. Infórmate de próximas sesiones. GRUPOS DE REHABILITACIÓN INTEGRAL: FISIOTERAPIA, LOGOPEDIA Y TERAPIA OCU- INTERVENCIÓN Y APOYO DOMICILIARIO. PACIONAL: lunes y viernes de 17.30-20h. GRUPOS PSICOEDUCATIVOS. GRUPOS DE PREVENCIÓN Y PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA: jueves de 17.30-20h. ACTIVIDADES DE CONVIVENCIA. ATENCIÓN PSICOLÓGICA INDIVIDUALIZADA: SENSIBILIZACIÓN. de martes a viernes de 9.30-13.30 y lunes de 16-20h. CITA PREVIA. FORMACIÓN E INVESTIGACIÓN. Sesión terapia ocupacional Grupo de Fisioterapia 08
asociación PARKINSON ALICANTE Grupo Ayuda Mutua para familiares Terapia ocupacional domiciliaria Sesión de logopedia Trabajo social Fisioterapia Atención psicológica domiciliaria individualizada 09
Actualidad Concurso “Fotógrafos Solidarios Párkinson” asociación PARKINSON ALICANTE El 14 de Febrero, el Centro de las Artes de la Pla- La exposición se inauguró con las 30 obras seleccio- za Quijano de Alicante, acogió la inauguración nadas previamente por un jurado especialista, gana- de la exposición fotográfica referente al primer doras del concurso, y las obras de diez fotógrafos concurso “Fotógrafos Solidarios Párkinson”. invitados. El concurso fue convocado por la asociación Escrito- El acto comenzó con un pequeño concierto a cargo res de Luces de la Universidad de Alicante, “ELUA”, en del cuarteto Hernández y contó con la presencia colaboración con nuestra asociación. Cabe destacar la de multitud de personas que acudieron al even- gran respuesta solidaria obtenida por parte del colectivo to para apoyar la iniciativa, entre ellas, el concejal de fotógrafos que participaron en el concurso, así como de Juventud y Modernización Pablo Sandoval, que del presidente de la “ELUA”, Javier Serrano, sin cuya acudió en representación del concejal de Cultura participación esta exposición no hubiera sido posible. Miguel Valor. Fotografía de Miguel Planells 10
Actualidad Campaña publicitaria Exhombres Lobo de Alicante asociación PARKINSON ALICANTE Bajo el lema, “Ser enfermo de parkinson no inte- resa a nadie. Ser exhombre lobo sí”. La asociación Parkinson Alicante, ha vivido su peculiar “his- toria de transformación”, convirtiéndose en la primera Asociación Exhombres Lobo de Alicante. El estudio creativo GettingBetter, ha sido el responsa- ble de la idea y desarrollo de la campaña publicitaria. Partiendo de la premisa de que el actor estadounidense Michael J. Fox, realizó una de sus interpretaciones más reconocidas cinematográficamente en la película Teen Wolf (1985), y que actualmente representa a una de las figuras públicas con enfermedad de Parkinson más co- nocidas. La conclusión, e idea básica de la campaña, es que podemos pensar que la enfermedad de Parkinson podría ser un efecto secundario de ser hombre lobo. Gracias a la colaboración de Kamestudio, con el direc- tor de cine alicantino David Valero y el cámara Miguel Esteve a la cabeza, se llevó a cabo el rodaje del vídeo ilustrativo de la campaña. Durante aproximadamente una semana de rodaje los usuarios de la asociación, así como miembros del equipo interdisciplinar y jun- Alicante, donde pudimos contar con la presen- ta directiva, pudieron vivir toda una experiencia de la cia y colaboración de multitud de personas que mano del equipo capitaneado por el joven cineasta. quisieron compartir el éxito de la campaña. La campaña culminó con la premiere del spot en un acto Una vez estrenado el spot, se inició la venta celebrado el 5 de abril en el castillo de Santa Bárbara de de productos relacionados con la campaña. Cabe destacar la gran co- bertura por parte de los medios de comunicación tanto locales como nacio- nales, que se interesaron por la idea y desarrollo de la campaña. Así como la gran presencia en las principales redes sociales. Actualmente, se puede realizar donaciones y comprar productos rela- cionados con la campa- ña a través de la página web: www.exhombreslobo.com 11
Actividades y Eventos realizados en 2012 Actividades Participativas asociación PARKINSON ALICANTE A lo largo del año 2012, la Asociación Cuéntanoslo Parkinson Alicante, ha desarrollado con arte multitud de actividades formativas, lúdicas, participativas y de colabora- ción en proyectos de investigación. Un año más, hemos contado con el apoyo y colaboración de diferentes entidades, profe- sionales, y organismos que de manera desin- teresada han contribuido al crecimiento y visibilidad social de la labor que desempeña la asociación, cuya finalidad prioritaria es la Taller de fotografía mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Párkinson. ACTIVIDADES PARTICIPATIVAS: Participación en las “Jornadas de la Familia” organizadas por el Ayuntamiento de Mutxamel. Los usuarios del servicio de terapia ocupacional, partici- paron en el mercadillo y exposición de los trabajos manuales realizados en los talleres de terapia ocupa- ción de la proyección de la película “Azul oscuro casi cional, dirigidos por nuestra terapeuta Lorena Cano. negro”, dando su opinión y valoración sobre los temas principales que aborda la película relacionados, prin- Participación en el Cineforum organizado por la cipalmente, con las dificultades que puede generar el facultad de enfermería de la Universidad de Alicante. desempeño de la labor del cuidador. La presidenta de la asociación Paloma Álvarez Plane- Jornadas de lles, junto con la psicóloga Ana Palazuelos Martín, parti- Nuestra terapeuta Lorena Cano, participó como la Familia ciparon en la mesa redonda que tuvo lugar a continua- ponente en la “XVI Jornadas de Empleo de Tera- pia Ocupacional” organizadas por el observatorio ocupacional de la universidad Miguel Hernández, donde dio a conocer su labor profesional con perso- nas afectadas de párkinson. Charla “Expertas por la experiencia”. Tres mu- jeres afectadas de párkinson y una cuidadora acom- pañadas por Mar Quesada, trabajadora social de nuestra asociación, participaron en esta charla dirigida a alumnos del grado en trabajo social de la Universi- dad de Alicante. Un año más nuestros usuarios participaron en el concurso “Cuéntanoslo con arte” organizado por la Federación Española de Parkinson. Este año contamos con la colaboración de dos profesionales que realiza- ron talleres de pintura, a cargo de José Luis Sánchez, y taller de fotografía, a cargo de Fernando Yarza. 12
Actividades y Eventos realizados en 2012 Actividades Formativas asociación PARKINSON ALICANTE Taller de Alimentación ACTIVIDADES FORMATIVAS: nos del sueño asociados a la enfermedad, pautas de actuación para mejorar la calidad del sueño y La Federación española de Párkinson, nos brin- principales novedades terapéuticas y de investiga- dó la oportunidad de organizar en nuestra sede un ción actuales. Taller de Alimentación impartido por dos enfer- meras especialistas en párkinson, durante el cual En el mes de Noviembre, el Dr. Carlos Leiva San- expusieron de manera participativa, conceptos re- tana acudió a nuestra sede para impartir una charla lacionados con el mantenimiento de un buen esta- sobre los síntomas no motores asociados a la do nutricional, las particularidades de la alimenta- enfermedad de Parkinson, y presentó el proyec- ción en la enfermedad de Parkinson, así como, los to de investigación, que actualmente se está reali- principales trastornos de la deglución asociados a la zando con usuarios de nuestra asociación, a cargo enfermedad. de la investigadora y terapeuta ocupacional, Miriam Hurtado, centrado en la validación, de la escala FAB, El 13 de Junio, se realizó una mesa redonda en el en población española. Club Información, bajo el título de “Trastor- Trastornos nos del sueño y no- del sueño vedades terapéuticas en la enfermedad de Parkinson”. Los po- nentes, el Dr. Carlos Lei- va Santana, neurólogo y la Dra Paula Giménez Rodríguez, neurofisió- loga clínica, abordaron los principales trastor- 13
Actividades y Eventos realizados en 2012 Día Mundial Enfermedad de Parkinson asociación PARKINSON ALICANTE Actividades Lúdicas y de Convivencia 11 DE ABRIL. DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON: Bajo el lema “¿Te imaginas la vida con párkin- son?”, un año más la asociación organizó actividades formativas, divulgativas y de convivencia para dar a conocer la enfermedad en la sociedad e implicar, cada vez más, a que personas colaboren con nuestra causa y conozcan el papel que desempeña la asociación en la provincia de Alicante. Tuvimos la oportunidad de acudir a diferentes medios de comunicación loca- les, destacando la participación, por primera vez, en el programa de televisión local “La Explanada” de la televisión Alacantí TV. La campaña culminó con la celebración de un concier- to solidario “VEU solidària amb el Parkinson”, en el paraninfo de la Universidad de Alicante, donde intervinieron: la coral Universitat d’Alacant, dolores Delgado (soprano) y Matilde Juan (piano), el cuarteto de cuerda Mulieris de la OFUA, el quinteto de viento Visita a la Scherzo de la UA y alumnos del teatro universidad exposición permanente de la UA. ACTIVIDADES LÚDICAS Y DE CONVIVENCIA: Durante el período estival, nuestros usuarios pudie- ron disfrutar, un año más, de dos visitas culturales. Visita a la exposición “Ermitage. Tesoros de la arqueología rusa” en el museo MARQ, y la visita a la exposición “Los secretos del ilusionismo”, en la carpa de La Caixa situada en el paseo marítimo de la playa San Juan. Como todos los años, la asociación, organizó la comida anual de convivencia en el hotel Husa de la playa San Juan. La principal novedad fue que este año, se realizó la primera edición de premios solida- rios, donde se premió la colaboración a la empresa Inscanner y a la Universidad de Alicante. A la comida acudieron en representación y recogida de los premios el rector de la universidad de Alicante, D. Manuel Palomar y Dña. Milagros García, directora médica de Inscanner, así como contamos con la presencia y apoyo de Dña. Asunción Sánchez Zaplana. I Edición de Premios Solidarios 14
Actividades y Eventos realizados en 2012 Tradicional Fiesta Navideña asociación Terapia Asistida con Animales PARKINSON ALICANTE Tradicional Fiesta Navideña TRADICIONAL FIESTA NAVIDEÑA: Durante el período navideño, la asociación colaboró en la campaña de recogida de alimentos, en coordinación con Cocemfe. Nuestros usua- rios se volcaron en poder ayudar a las personas más necesitadas y poder cola- borar ayudando con esta Terapia Asistida iniciativa. con animales La campaña de navidad cul- minó con la tradicional cele- bración del festival y merienda navideña. Dentro del proyecto de colaboración entre la asocia- ción y Humanymal, “Positívate. Terapia asistida TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES: con perros”, los participantes pudieron disfrutar de esta terapia novedosa y trabajar multitud de áreas Durante este año, nuestros usuarios pudieron disfru- relacionadas con la enfermedad, tales como, área tar de las sesiones terapéuticas de terapia asis- motora y cognitiva, área social y emocional, de una tida con animales, llevadas a cabo, por las profe- manera tan motivadora, como es la interacción tera- sionales de Humanymal. péutica con los perros. 15
Rincón del socio Mi encuentro con la Asociación asociación PARKINSON ALICANTE Honorina Terente Torre Es difícil definir lo que significó para mí consecuencia mi estado psicológico también se encontrarme con la Asociación Párkinson encontraba dinamitado. Alicante. Lo primero que se viene a la mente es como si estuviese abriendo una puerta llena Ya desde mi primer encuentro tuve la sensación de de esperanza y comprensión, una puerta que haber tomado la decisión correcta ya que todo lo que desde que pisé la asociación, hace aproxima- me rodeaba estaba lleno de positividad y armonía. damente un año y medio, permaneció siempre abierta de par en par para mí y mi esposo. Con toda certeza puedo ahora afirmar que fue un acierto el habernos incorporado a esta asociación. Mi Reconozco que fui muy reacia a concertar mi prime- marido jamás podrá olvidar aquella sesión dónde su ra cita, más bien fui obligada por mi hija. Por enton- terapeuta Ana le prometió: ¡Jorge, a ti te hago andar! ces mi marido, el cual padece ya desde hace unos 12 años párkinson, había sufrido una recaída y como A veces mi marido llega rendido de sus “actividades” los lunes y viernes pero siempre viene satisfecho y con- tento. Para él estas tardes significan mucho sobre todo Hay cosas peores porque ve que hace progresos, que hace algo produc- tivo con su vida y que pasa un buen rato en compañía de sus “nuevos amigos”. Amigos con los que se pue- Pilar Molina conseguido borrar mi sonrisa ni de identificar, a los que puede comprender y los que mi buen humor y tener fe tam- llevan la misma carga que él, esta enfermedad que les Un día de sol y luz, corría yo bién me ha ayudado. ha robado a todos ellos gran parte de su ser. por el bosque y tropecé con No obstante, me sentía un una raíz, caí de bruces, sin poco aislada dentro de mi enfer- Yo por mi parte he conocido a esposas en mi misma consecuencias, y tras pen- medad. En este momento llega la situación, he aprendido a valorar este hecho, porque sar que había dado un mal segunda parte de mi historia. Un ya no soy la única que me tengo que enfrentar a paso, continué corriendo. día nos comentaron que había esta enfermedad, hay muchas, muchas mujeres Este “mal paso” fue la luz roja una asociación dedicada a los en- que pasan todos los días por lo que yo paso, que que me llevó, impulsada por mi fermos de Parkinson en Alicante. sufren lo que yo sufro y que me entienden sin tener familia, a la consulta del neuró- Al principio no le presté mucha que dar muchas explicaciones. logo. Pruebas, análisis, y por fin atención, pero un día, bendito día, el diagnóstico, ya sabéis cuál fue. decidí visitar el centro, conocí a Las tardes dedicadas a los familiares me hacen sen- Al principio, creí que mi vida otros compañeros, cooperantes, tirme respaldada y entendida. Las charlas siempre cambiaría, de momento tuve etc. Solamente puedo definir es- aportan alguna novedad para poder enfrentarnos miedo por mi y por los que me tos primeros contactos con una mejor a todos esos problemas cotidianos que a ve- rodeaban, pero siguiendo el lema palabra: IMPRESIONANTES. ces nos parecen insuperables y que nos comen la que da título al escrito, respiré Sin proponérmelo, había en- moral. Y siempre que podemos se practica un poco hondo, me miré al espejo, y me contrado otra familia, ya no es- la “risoterapia”, que también contribuye a recargar dije: “Pilar, hay que continuar”, taba sola con mi enfermedad, las pilas para el próximo día conflictivo o la próxi- y seguí corriendo, un poco más podía compartir mi día a día con ma noche en vela. despacio, me caí varias veces, otras personas que me entendían. hace mucho que no caigo, hago Termino dando las gracias Quiero dar encarecidamente las gracias a todo el per- las tareas de casa, salgo, entro, a las grandes profesionales sonal de esta Asociación y animar calurosamente a en general hago “casi” la misma que nos ayudan y animan, y todas las personas que sufren esta enfermedad a en- vida que antes, pero sobre todo en cuanto a vosotros, queridos contrar el camino a esta Asociación que con el tiem- soy feliz, la enfermedad no ha compañeros, recordar el lema po se convierte en parte de tu familia, parte de tu ser. del escrito: “hay cosas peores”. ¡Gracias por existir! 16
Rincón del socio Entrevista a Mercedes Gavira asociación PARKINSON ALICANTE En esta edición de nuestra revista anual ¿Qué ha supuesto para ti conocer la hemos tenido el placer de entrevistar a asociación? Mercedes Gavira Arroyo, de 73 años, naci- Me ha venido muy bien porque así conozco gente y da en Algeciras provincia de Cádiz, casada, hablo con ellos, ya que debido a la enfermedad mi madre de 2 hijos y afectada de párkinson. vida social se ha visto bastante alterada, la gente ya no me llama tanto como antes para quedar, aunque yo tampoco soy la misma de antes. Mercedes nos podrías contar algo sobre tu vida laboral, experiencias, etc. ¿Acudes a menudo a la asociación, y qué Pues he trabajado durante 15 años como secretaria en haces en ella? la empresa de mi marido y también estuve tres años, Sí, acudo dos veces por semana los lunes y los viernes trabajando en Nueva York, en la American Society. para participar en los grupos de rehabilitación, en los que hacemos fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. ¿Te gustaba lo que hacías en tu trabajo? Sí, por supuesto, mi trabajo me ha gustado mucho, me ¿Crees que te ayuda la rehabilitación que he sentido muy realizada. haces en la asociación? Sí claro, me ayuda mucho, sé que no voy a volver a ¿Y de tu experiencia en Nueva York que nos ser la misma pero me ayuda bastante. puedes contar, amistades, anécdotas…? Fue una experiencia muy buena, estaba en un museo Mercedes y ahora ¿a qué te dedicas cuando muy bonito, hice amistades de diferentes países de no acudes a la asociación? Guatemala, Colombia también hice amistad con una Ahora, como ya he comentado antes, mi vida social ha chica española. Como ya he comentado antes fue cambiado mucho y no me dedico a nada en concreto, muy buena experiencia, me lo pasé muy bien, fueron tengo una chica con la que salgo algunos días a la se- muy buenos años. mana, pero en realidad intento vivir cada día, aunque algunos sean con aburrimiento, otros mejor y así voy. ¿Qué tal te encuentras ahora? Ahora estoy un poco chafada, ya que debido a la en- fermedad y la falta de equilibrio que tengo, me caigo mucho y esto me limita bastante en mi vida diaria. ¿Desde cuándo tienes párkinson? Desde hace 13 años, con 60 años me lo diagnosticaron y en mi familia nadie había padecido esta enfermedad. ¿Ha afectado a tu vida de alguna manera la enfermedad? Sí, claro que sí, sobre todo por las caídas que como he comentado antes, me dificultan bastante la vida diaria y hacen que me encuentre mal, la verdad es que en este año he dado un bajón muy grande, pare- ce como si se hubiese desarrollado toda la enferme- dad en este año. ¿Desde cuánto hace que perteneces a la asociación? Desde hace 2 ó 3 años. 17
Noticias breves Parkinson Alicante gana dos primeros premios asociación PARKINSON ALICANTE por sus Proyectos de Intervención en 2012 En 2012, nuestra Asociación Parkinson Alicante ha sido ganadora de dos Primeros Premios, lo que refuerza nuestra profesiona- lidad y la calidad de nuestros proyectos de intervención. Premio Astellas Pharma en la categoría Esperanza, por el programa de “Rehabilitación integral para personas enfermas de párkinson y sus cuidadores”. El Premio es a nivel nacional y lo otorga la compañía Astellas Pharma, que ha querido reco- nocer de esta manera las iniciativas de equipos que desde su trabajo en el ámbito sanitario español han puesto en marcha iniciativas que generan un impac- to significativo en la calidad y eficacia de la aten- ción al paciente, demostrando además su pasión por hacerlas realidad. Premio Francisco Liberal de Participación Ciudadana del Excmo. Ayuntamiento de Alicante, Concejalía Participación Ciudadana, por el Proyecto Atrévete y Participa: Fomento de la partici- pación social de personas enfermas de párkinson y sus familiares. Ambos premios han consistido en una placa de reconocimiento y una cantidad económica que ha ayudado a mantener nuestros servicios de atención a personas afectadas de párkinson. Convenio Obra Social La Caixa Un año más, hemos contado con la colaboración de la Obra Social de Fundación La Caixa que nos ha concedido una subven- ción para nuestro proyecto “Calidad de Vida en personas afectadas de párkinson y sus familias: apostando por la autonomía personal”, en la convocatoria 2012 de Promoción de la Autonomía pedia, terapia ocupacional, etc. Fundación La Caixa, y Atención a la Discapacidad y a la Dependencia. apoya la labor de la asociación desde nuestros Gracias a su cofinanciación hemos desarrollado inicios y confía en el trabajo que desarrollamos, lo diferentes servicios de atención: fisioterapia, logo- que hace posible que sigamos adelante. 18
Noticias breves Subvención del Ministerio de Sanidad, asociación Servicios Sociales e Igualdad gracias a la casilla PARKINSON ALICANTE de Fines Solidarios de la Declaración de la Renta Por primera vez, a través de La Federación Española de Parkinson, en 2012 recibimos el apoyo del Ministerio de Sanidad a cargo de la asignación tributaria del IRPF, y en 2013 volvemos a contar con su apoyo, gracias a su convocatoria 2011 y 2012 respectivamente, para el Programa de Asis- tencia Integral. Estas subvenciones han sido posibles gracias a las personas que marcamos la X de Fines Sociales en la Declaración de la Renta. Por solidari- dad, marca la casilla de Fines Sociales, ¡Gracias! Fundaciones y Empresas socialmente responsables Cada año, más empresas y Fundaciones tros servicios a las personas afectadas de párkin- deciden apoyar nuestra labor. son y sus familias. Esta vía de financiación cobra mayor protago- nismo y se convierte en imprescindible, dada la Inscanner S.L y Clínica Benidorm; Movilfrio compleja situación económica que vivimos, por S.L; Oficina La Caixa “Babel” y “Venecia”; lo que desde aquí queremos agradecer su colabo- Fundación Antoni Sera Santamans y Funda- ración al hacer posible que mantengamos nues- ción Manuel Peláez Castillo. ¡Participa en la web y en Facebook! Os recordamos que en nuestra página web: www.parkinsonalicante.es os vamos informando de las últi- mas novedades asociativas y además, existe un espacio para los socios/as donde podéis encontrar los Boletines mensuales con noticias, eventos, entrevistas…, documentos de interés como resumen de la memoria anual, etc. En el perfil de facebook de la entidad: www.facebook.es/ParkinsonAlicante podéis encontrar mucha información de la asociación, de la enfermedad de Par- kinson, de actividades, etc. y expresar tu opinión y tus sugerencias. ¡¡¡Entra y participa!!!! 19
Entrevista - Cuestionario Información sobre Servicio Integral de Atención al Afectado asociación PARKINSON ALICANTE Fruto del compromiso fundacional de la Fede- ¿Qué es el Servicio de Atención Especializa- ración Española de Párkinson de fomentar la da de la FEP? información y formación de calidad sobre esta Mayca Marín: Es un servicio de atención en el que patología para dar la mejor asistencia y aten- cualquier persona que desee obtener información acer- ción a los afectados de párkinson, la FEP puso ca de la enfermedad, puede beneficiarse de un servicio en marcha el Servicio Integral de Atención al de consultas informativas y seguimiento terapéutico. Afectado de Párkinson. ¿Quién puede acceder a él? Este servicio integral abarca dos ámbitos: por un lado, Lucía Silvestre: Se trata de un servicio de informa- la asistencia a través de las nuevas tecnologías y el ción accesible para todas aquellas personas interesa- teléfono 902 113 942; y, por otro, la formación a afecta- das en la enfermedad de Parkinson, desde afectados dos, familiares y profesionales sanitarios en hospitales hasta estudiantes, pasando por cuidadores, familiares y a través de los talleres impartidos en las asociaciones. y profesionales. En el ámbito asistencial, la Federación Española de Marian Carvajal: Habitualmente se ponen en Párkinson pone a disposición de afectados, familiares contacto con nosotras personas interesadas en tener y toda aquella persona que esté interesada un teléfo- información precisa sobre algún aspecto concreto de no de asistencia especializado donde pueden ponerse la enfermedad y que buscan una atención especializa- en contacto directamente con una psicóloga y una da y de fácil acceso. enfermera especializadas en Párkinson y remitirle sus dudas o consultas sobre la enfermedad. Este servicio ¿Cómo pueden ponerse en contacto con es complementario al que se ofrece en las asociacio- vosotras? nes de Párkinson, donde los afectados tienen acceso Marian Carvajal: A través del teléfono 902 113 942, a una atención multidisciplinar a través de las terapias en un horario de lunes a viernes de 9 a 20 horas, o a rehabilitadoras. través del correo electrónico en cualquier momento. La consulta será atendida y resuelta por el profesional más adecuado en un plazo breve, y procurando por todos los medios a nuestro alcance que la persona quede comple- tamente satisfecha con la respuesta que se le da. Lucía Silvestre: Además del teléfono de atención y del correo electrónico también pueden contactar con nosotras a través de videoconferencia (Skype) y de las redes sociales Párkinson Pulsa On y Facebook. Este es un servicio complementario al que ofrecen las asociaciones, ¿en qué las ayudáis? Mayca Marín: Completamos el servicio que ya ofre- cen las asociaciones aportando una atención perso- nalizada a través de otros canales de comunicación, como son las nuevas tecnologías o el teléfono. Ade- más, esto lo hacemos dentro de un amplio horario cubriendo de esta forma las necesidades de interesa- dos que residen en otros países o de persona que, al Al frente de este Servicio de Atención Especializa- manifestar dificultad para desplazarse, les resulta más da están las psicólogas Marian Carvajal, Mayca difícil acceder a sus centros de atención más cercanos, Marín, y la enfermera Lucía Silvestre. reduciendo así el aislamiento. 20
Entrevista - Cuestionario Título asociación PARKINSON ALICANTE Marian Carvajal: Además, realizamos un seguimien- sobre la enfermedad; soporte emocional; seguimiento to desde el ámbito de la enfermería a toda aquella personalizado de su enfermedad… por lo que se redu- persona afectada y/o familiares que así lo soliciten. cen las posibilidades de aislamiento social. ¿Qué tipo de consultas recibís? Marian Carvajal: Un aspecto que a mí me parece Marian Carvajal: Consultas generales relacionadas importante es que un servicio de estas características con la enfermedad y otras mucho más concretas y facilita que las personas interesadas accedan a infor- enfocadas a las áreas de atención psicológica y enfer- mación de calidad sobre la enfermedad desde sus mería, tales como tratamientos (farmacológicos y propios domicilios, sin desplazarse y sin necesidad de no farmacológicos), terapias de rehabilitación, apoyo dar información personal. Algo especialmente impor- psicológico para el afectado y familiares, novedades tante para aquellas personas que viven lejos de una en las investigaciones… asociación o que todavía no han querido acercarse a una. Mayca Marín: También nos llegan otro tipo de preguntas acerca de las noticias relacionadas con Los usuarios de este servicio también pueden enfermedad que aparecen de vez en cuando en los ponerse en contacto con vosotras a través de medios o solicitando nombres de profesionales espe- redes sociales o video conferencia, ¿creéis cializados que les puedan atender. que es importante el uso de las nuevas tecno- logías como canal de comunicación con afec- ¿Creéis que es importante que la Federación tados de Párkinson? ¿Por qué? tenga un servicio como éste? ¿Por qué? Lucía Carvajal: Desde luego. En ocasiones, algunas Lucía Silvestre: Sin ninguna duda. Es un servicio de preguntas pueden resultar embarazosas y el pudor orientación e información muy completo a nivel de que tenemos nos dificulta resolverlas. A través de toda España. Además, se trata de un servicio accesible internet, los usuarios se identifican con un nick anóni- a todos los niveles. Desde mi experiencia, he compro- mo y pueden preservar su identidad oculta. bado que, en ocasiones, los usuarios tienen vergüenza y miedo a ser identificados. Este servicio constituye Mayca Marín: Por supuesto y son varios los moti- el primer escalón, desde el cual, el afectado puede vos. Además de lo que apuntaba Lucía, el uso de las conservar su anonimato si lo desea. nuevas tecnologías permite a todas aquellas personas con movilidad reducida o que, por algún motivo, no Mayca Marín: Creo que es muy importante. Funda- pueden acercarse a su asociación más cercana, acce- mentalmente porque a través de él se consigue toda der a información fidedigna procedente de profesio- una serie de beneficios para el afectado, como por nales; y todo ello, en cualquier momento del día que ejemplo, obtener información actualizada y fiable puedan o que les surja la duda. 21
Asociación Parkinson Alicante Lecturas recomendadas asociación PARKINSON ALICANTE La vida con Parkinson. Síntomas no motores Año de edición: 2012 Editorial: EPDA y Parkinson. Síntomas no motores”. La vida con Párkin- Federación Española de Párkinson. son (parte dos) se centra en los síntomas no moto- res de la enfermedad y demuestra la complejidad del Los síntomas no motores - que no están párkinson, reiterando al mismo tiempo la importancia asociados con la dificultad en el movimiento- del diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz. Hay son muy diversos. Entre ellos se incluyen los muchos síntomas no motores que se deben tratar, tal trastornos neuropsiquiátricos y de la conduc- como dolor, incontinencia, estreñimiento, trastornos ta, tales como depresión, ansiedad, apatía, demencia, del sueño, cansancio, ansiedad y depresión. Estos son alucinaciones o trastornos del sueño, sin olvidar otro sólo algunos de los síntomas con los que tienen que tipo de trastornos como el del control de los impulsos, vivir las personas con párkinson día tras día. síntomas gastrointestinales, etc. En su elaboración han participado varios pacientes Para concienciar sobre su existencia y relevancia, tanto europeos aportando su testimonio, así como diversos entre los profesionales médicos como entre los pacien- especialistas en el tratamiento de esta enfermedad, tes y sus familiares, la European Parkinson’s Disease quienes comparten algunos casos clínicos, todo ello Association (EPDA), en colaboración con la Federación para ofrecer una radiografía real sobre los síntomas Española de Párkinson (miembro de la EPDA) y Lun- no motores de la enfermedad y su impacto en la cali- dbeck España, han editado el manual “La Vida con dad de vida de quienes padecen la patología. La enfermedad de Parkinson: Cuidando al cuidador Año de edición: 2003 Editorial: Acción cos y otros profesionales sanitarios que participan Médica S.A. en los cuidados del paciente. Además el libro abor- da, acertadamente, el impacto del párkinson sobre La descripción de las dificultades que el estado de salud de los familiares/cuidadores, causa la enfermedad en sus diversas fases describe los factores que determinan una sobrecar- se complementa en el libro con informa- ga del cuidador y ofrece consejos para minimizar ción y consejos a los cuidadores de cómo los aspectos negativos de este impacto, delineando afrontar estas situaciones de una forma eficaz y recursos de apoyo psicosocial con el fin de proteger profesional en colaboración con familiares, médi- su salud. Guía informativa de la enfermedad de Parkinson La Federación Española de Párkinson, con y definición de la enfermedad, causas y diagnósti- el aval social de la Sociedad Española de co, la enfermedad en estadios iniciales y en esta- Neurología y de la Fundación del Cere- dios avanzados, y los cuidados generales y terapias bro, editan esta guía informativa, en la rehabilitadoras. que abordan aspectos básicos imprescin- dibles para entender y manejar la enfer- Pueden recoger un ejemplar de la guía en la asocia- medad de Parkinson, tales como, concepto ción. Hasta fin de existencias. 22
Asociación Parkinson Alicante ¿Cómo me puedo hacer socio? asociación PARKINSON ALICANTE FORMULARIO INSCRIPCIÓN SOCIO/A DATOS PERSONALES NOMBRE: APELLIDOS: NIF/NIE: FECHA DE NACIMIENTO: DATOS DE CONTACTO DOMICILIO: CÓDIGO POSTAL: POBLACIÓN: PROVINCIA: TELÉFONO: TELÉFONO MOVIL: CORREO ELECTRÓNICO: CUOTA (selecciona la cantidad con la que quieres colaborar) Cuota 50€ anual Cuota 75€ anual Cuota 100€ anual Cuota de __________€ anual DOMICILIACIÓN BANCARIA: ENTIDAD OFICINA DC Nº CUENTA Titular de la cuenta: Fecha y firma del titular: OTROS DATOS: Persona con Enfermedad de Parkinson Familiar Persona que desea apoyar a la asociación Deseo que la Asociación Parkinson Alicante comunique a Hacienda mi cuota de socio anual para poder desgravarla en mi declaración de la renta. Acepto política de privacidad: Los datos personales que nos facilitas serán incorporados a un fichero de datos de la Asociación Parkinson Alicante. La finalidad de dicho fichero es la de gestionar de manera adecuada a los socios, las aportaciones y donaciones, las campañas, y otras acciones, así como mantenerte informado/a de nuestras actividades, a través de cualquier medio de comunicación, incluyendo la vía electrónica. Puedes ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición dirigiéndote a Asociación Parkinson Alicante, C/ Lira 5, Local A (entrada por C/ Proción 17, Bajo) 03006, Alicante Tel: 966.35.19.51 o a parkinsonalicante@hotmail.com. Alicante, a de de 201 Firmado: 23
Entidades colaboradoras: CONSELLERIA DE PRESIDÈNCIA I AGRICULTURA, PESCA, ALIMENTACIÓ I AIGUA CONSELLERIA DE SANITAT CONSELLERIA DE JUSTÍCIA I BENESTAR SOCIAL La Asociación Parkinson Alicante es miembro de: parkinson FEDERACIÓN ESPAÑOLA
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