Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación

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Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación
Asociación Parkinson Alicante
Boletín informativo - Época 2. - Núm. 5
                                          asociación
                                          PARKINSON
                                                   ALICANTE
                                          www.parkinsonalicante.es
Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación
Revista subvencionada por:

 Créditos:                       Índice:
 Edita:                          Editorial............................................................................................................ 03
 Asociación Parkinson Alicante   Quiénes somos............................................................................................ 04
 C/ Proción, 17 - bajo
 03006 Alicante                  Profesionales a su servicio
 Tel. 966 351 951                 Disfonía en Párkinson.............................................................................. 05
 info@parkinsonalicante.es        Actividades de la vida diaria y la enfermedad.......................... 06
 www.parkinsonalicante.es         Pilates fisioterápico para enfermos de Párkinson................... 07
                                 Que ofrecemos............................................................................................ 08
                                 Actualidad
                                  Concurso “Fotógrafos Solidarios Párkinson”............................... 10
                                  Campaña publicitaria Exhombres Lobo de Alicante............... 11
                                 Actividades y Eventos realizados en 2012................................ 12
                                 Rincón del socio
                                  Mi encuentro con la Asociación.......................................................... 16
                                  Hay cosas peores........................................................................................ 16
                                  Entrevista a Mercedes Gavira............................................................... 17
                                 Noticias breves............................................................................................. 18
 Diseño y maquetación:           Entrevista - Cuestionario
 TÁBULA Comunicación              Información sobre Servicio Integral
                                  de Atención al Afectado......................................................................... 20
 Imprime:
 Quinta Impresión                Lecturas recomendadas..................................................................... 22
                                 ¿Cómo me puedo hacer socio?...................................................... 23

02
Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación
Editorial

   Queridos socios
                                                                                                                    asociación
                                                                                                                    PARKINSON
                                                                                                                           ALICANTE

Paloma Álvarez Planelles. PRESIDENTA de la Asociación Parkinson Alicante

Un año más nos volvemos a encontrar en esta
revista que pretende ser nuestro punto de
reunión anual.

Con ella queremos manteneros informados de las
actividades que hemos realizado, qué novedades hay
respecto a la enfermedad y, sobre todo, mantener el
contacto necesario con el que cumplir nuestro princi-
pal objetivo de apoyar a nuestras personas afectadas
de párkinson y a sus familias.

Este año ha estado lleno de actividades. Con ellas
hemos querido dar a conocer a la sociedad alicanti-
na y, por qué no decirlo a la sociedad española en
general, nuestra problemática y necesidades. La crisis
económica nos afecta a todos y a nosotros, como
asociación dependiente económicamente de las apor-
taciones y donaciones particulares y de entidades
oficiales, quizás más aún.

Pero para superar esta crisis no hemos estado parados,
hemos ideado diversas iniciativas para afrontarla con
decisión y de manera innovadora creando sinergias
con otras entidades, “Concierto VEU Solidaria amb el
Párkinson” con la Universidad de Alicante, “I Concur-
so Fotógrafos Solidarios Párkinson” con la Asociación
Escritores de luces…

Por toda nuestra labor hemos sido acreedores de           donamos a 2 entidades en las categorías de Responsa-
varios premios que queremos compartir con todos           bilidad Social Corporativa e Institución Colaboradora.
vosotros:
                                                          Y últimamente hemos estado embebidos en la
 El Ayuntamiento de Alicante nos concedió el I           campaña de concienciación sobre nuestra enferme-
Premio Francisco Liberal de Participación                 dad, en la que nos atrevimos a metamorfosearnos
Ciudadana por el Proyecto Atrévete y Participa:           como exhombres lobo. Una campaña, gracias a la
Fomento de la participación social de personas enfer-     cual, hemos recibido gran atención de prensa y públi-
mas de párkinson y sus familiares.                        co y que ha conseguido el principal objetivo de darnos
                                                          a conocer para poder recabar el apoyo y atención de
 Hemos sido galardonados con el I Premio Astella         nuestros conciudadanos.
Pharma en la categoría Esperanza a nivel nacio-
nal, por el programa de rehabilitación integral para      Espero que podamos seguir compartiendo experien-
personas enfermas de párkinson y sus cuidadores.          cias y testimonios a través de esta revista. Sois voso-
                                                          tros los que le dais el auténtico valor y desde aquí
Pero también hemos agradecido el apoyo recibido. La       quiero agradecer las colaboraciones recibidas.
1ª edición organizada desde nuestra asociación de los
Premios Solidarios tuvo un gran éxito, en la que galar-   Recibid un fuerte abrazo.

                                                                                                                           03
Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación
La Asociación

                     Quiénes somos
asociación
PARKINSON
       ALICANTE

             Junta Directiva                                        Vocal: Candelaria Gallego Alarcón
                                                                    Vocal: Antonio González Ruiz
                  Presidenta: Paloma Álvarez Planelles              Vocal: Mª Carmen Álvarez Gras
                  Vicepresidente: Miguel Ángel Manchado Madrona     Vocal: Mª Antonia Conca Pérez
                  Tesorero: Antonio Martínez Angüis                 Vocal: Consuelo García Cordovilla
                  Secretario: José Luís Sánchez León                Vocal: Joaquina Marchante Moreno

             Equipo Interdisciplinar                          Psicóloga. Máster en logopedia: Ana Isabel Moltó Martínez
                                                              Fisioterapeuta: Ana Belén García García
                  Trabajadora social: Mar Quesada Ballester   y Cristina Domingo Cristóbal
                  Terapeuta ocupacional: Lorena Cano Furió    Psicóloga: Ana Palazuelos Martín

     04
Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación
Profesionales a su servicio

   Disfonía en Párkinson
                                                                                                                       asociación
                                                                                                                       PARKINSON
                                                                                                                              ALICANTE

Ana Isabel Moltó Martínez

Entendemos por disfonía cualquier disfunción                Tono: puede volverse monótono. La consecuencia
en la voz, ésta puede ser causada por diver-                 de esto es que cueste diferenciar los diferentes esta-
sos factores y es más frecuente que la afonía                dos de ánimo que queremos expresar con nuestras
(pérdida total de la voz, es temporal y también              frases.
puede deberse a diferentes causas).
                                                           Las cuerdas vocales son la parte de nuestro aparato
Clasificamos las disfonías según su etiología en: disfo-   fonador directamente responsable de la producción
nías orgánicas (consecuencia de una lesión anatómi-        de la voz. En las disfonías que cursan en la enferme-
ca de los órganos de la fonación), disfonías funcio-       dad de Parkinson, las cuerdas vocales se ven afec-
nales (no existe una lesión anatómica de los órganos       tadas. Puede suceder que se de una disminución del
fonatorios), disfonías psicógenas (cuya causa es           movimiento de éstas, y por otra parte, puede darse
psicológica) y disfonías traumáticas (ocasionadas          una parálisis (de una o de las dos cuerdas vocales).
por un traumatismo externo o interno).                     Esto se debe a la rigidez y la bradicinesia que presen-
                                                           tan los pacientes de párkinson a nivel motor como he
En este artículo nos vamos a centrar en la disfonía        citado previamente.
orgánica, pues es la que puede aparecer en la enfer-
medad de Parkinson. Voy a intentar explicar en líneas      Se recomienda realizar terapia de voz con el fin de
generales qué cambios podemos sufrir si presentamos        mantener o mejorar los órganos fonatorios, siendo
dicha disfonía, además de aportar pautas de higiene        tan importante la rehabilitación si ya hemos notado
vocal para que hagamos un buen uso de nuestra voz.         cambios en nuestra voz como a modo preventivo,
A menudo los pacientes me preguntan si la causa de         con el fin de paliar futuras disfunciones en la voz en el
la disfonía es el párkinson. En este sentido debemos       curso de la enfermedad de Parkinson. A este respecto
aclarar que pueden suceder dos cosas; la persona           voy a detallar una serie de pautas de higiene vocal que
puede presentar disfonía previamente a la enferme-         debemos seguir:
dad, o la disfonía puede surgir a lo largo de la evolu-
ción de la enfermedad debido a la rigidez y bradicine-      No hacer un uso prolongado de nuestra voz. Dedicar
sia de los órganos anatómicos.                               un tiempo diariamente al reposo de nuestra voz (al
                                                             menos una hora si la disfonía es severa).
En las disfonías se puede ver afectada cualquier cuali-     No poner en tensión el cuello y los hombros.
dad de la voz:                                              Si hay ruido ambiental, no subir el volumen de
                                                             nuestra voz forzándola. En este caso nos acerca-
 Intensidad: podemos perder intensidad y que                remos a la persona en cuestión para hablarle, en
  nuestra voz sea más débil, a veces incluso nuestra         lugar de “gritar”, o evitaremos estos ambientes con
  intensidad puede resultar apenas perceptible.              excesivo ruido.
 Duración: si la duración se ve afectada, en frases        Evitar frases muy largas, en lugar de esto, emplear
  largas o conversaciones prolongadas la persona             frases breves, haciendo más pausas respiratorias.
  sentirá fatiga o sensación de cansancio.                  Evitar cambios bruscos de temperatura ambiental.
 Timbre: es la característica que distingue una voz         (no abusar del aire acondicionado o calefacción).
  de otra. Permite diferenciar los agudos de los graves.    Evitar alimentos o bebidas muy frías o muy
  Poniendo un ejemplo, del mismo modo que dos                calientes.
  instrumentos musicales suenan de diferente mane-          Beber al día al menos dos litros de agua, con el fin
  ra (una flauta de una trompeta), con nuestras voces        de hidratar los órganos.
  ocurre exactamente lo mismo, cada persona tiene           No fumar.
  un timbre de voz (más agudo o más grave, y esto           Acudir a rehabilitación, donde trabajaremos todas las
  es lo que nos hace reconocer las diferentes voces de       cualidades de la voz mencionadas anteriormente, ade-
  las personas.                                              más de practicar la respiración costo-diafragmática.
                                                                                                                              05
Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación
Profesionales a su servicio

                     Actividades de la vida diaria
                     y la enfermedad de Parkinson
asociación
PARKINSON
       ALICANTE

                  Lorena Cano Furió

                  En la enfermedad de Parkinson aparecen una                  Dificultad en la realización de actividades que preci-
                  serie de alteraciones que abarcan desde las habi-            sen coordinación motora fina y destreza.
                  lidades motoras y cognitivas a las habilidades              Dificultad en las prensiones y agarres.
                  comunicativas, si bien es cierto que estas alte-
                  raciones pueden variar mucho de un paciente                Todos estos movimientos citados en los puntos ante-
                  a otro, tanto a nivel de afectación como de las            riores intervienen y son necesarios en el desarrollo
                  habilidades que se van a ver afectadas.                    de nuestras Actividades de la Vida Diaria, las cuales
                                                                             desde la Terapia Ocupacional las dividimos en:
                                                                              Actividades de Automantenimiento: higiene
                                                                                personal, ducharse, vestirse, alimentarse, etc…
                                                                              Actividades de productividad: profesión, mante-
                                                                                nimiento del hogar, cocinar, etc..
                                                                              Actividades de ocio: hobbies y deportes.

                                                                             Por todo lo citado anteriormente en este artículo, el
                                                                             objetivo principal de la Terapia Ocupacional es mante-
                                                                             ner al máximo la independencia de la persona afec-
                                                                             tada, que sea capaz de valerse por sí mismo, de ser
                                                                             productivo y disfrutar del ocio.

                                                                             Para esto necesitamos mantener las capacidades que
                                                                             aún conserva el paciente, mantener y/o mejorar la habi-
                                                                             lidades manuales y cognitivas, por ello debemos hacer
                                                                             ejercicio físico, ejercicio cognitivo, realizar actividades
                  También es cierto que la afectación de dichas habili-      que mejoren nuestra motricidad fina, seguir realizan-
                  dades se va a ver reflejada en las Actividades de la       do nuestras actividades de la vida diaria aunque ahora
                  Vida Diaria y esto va a repercutir en la calidad de de     nos cueste un poco más o tardemos mayor tiempo
                  vida tanto del enfermo como en la de sus familiares.       en llevarlas a cabo. También es importante saber, que
                                                                             cuando empecemos a tener dificultades que nos limi-
                  Los principales síntomas de la enfermedad de Parkin-       ten a la hora de realizar una actividad, a lo mejor sólo
                  son, muy bien conocidos por todos vosotros, como           basta con cambiar la forma de realizar la actividad y
                  son el temblor, la rigidez muscular, la bradicinesia       también conocer que en el mercado hay un gran varie-
                  (enlentecimiento del movimiento), la acinesia (dificul-    dad de productos diseñados para ayudar y facilitar
                  tad para iniciar el movimiento), la discinesia (movi-      nuestras actividades de la vida diaria y estos productos
                  mientos involuntarios relacionados con la medica-          se llaman Ayudas Técnicas (son objetos o dispositi-
                  ción), el trastorno del equilibrio y de la postura y la    vos que nos facilitarán la realización de tareas que ya
                  hipomimia (disminución de la expresividad de la cara).     no es posible realizarlas de forma independiente).

                  Son causa de un cambio en nuestro sistema músculo-         Por ejemplo si empezásemos a tener dificultad para
                  esquelético, lo que provoca:                               abrocharnos los botones podríamos adquirir un abro-
                   Dificultad para realizar actividades con las dos         chabotones o sustituir los botones por velcros esto nos
                    manos.                                                   permitiría seguir realizando esta actividad de forma autó-
                   Dificultad para realizar movimientos repetitivos.        noma. Hay que intentar no dejar de realizar las activida-
                   Dificultad en la escritura.                              des por las dificultades para ejecutarlas. Si es necesario
                   Dificultad en la realización de actividades que preci-   podemos acudir a un terapeuta ocupacional para que
                    sen coordinación motora gruesa.                          pueda adaptar las actividades a nuestras posibilidades.
     06
Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación
Profesionales a su servicio

   Pilates fisioterápico
   para enfermos de Párkinson
                                                                                                                       asociación
                                                                                                                       PARKINSON
                                                                                                                              ALICANTE

Ana Belén García García

¿QUÉ ES EL MÉTODO PILATES?                                   Debilidad muscular, disminución de la fuerza
 Pilates es “un método de acondicionamiento físico           muscular.
  y mental, que integra cuerpo y mente, aumentando
  el control, fuerza y equilibrio muscular y articular”.    Teniendo en cuenta, todos estos síntomas físicos,
  (Camarao, T., en Apostilas do Método Joseph Pilates)      pertenecientes a la E.P, parece que el método Pilates
 Pilates Terapéutico es “la búsqueda del cuerpo            esté casi hecho a medida para el tratamiento rehabili-
  sano a través del movimiento normal, coordinado           tador de estos pacientes. Ya que mejora:
  con los tiempos respiratorios, libre de compensa-          Sinergias musculares correctas: organización de
  ciones y de tensiones musculares innecesarias”.             los diferentes grupos musculares de forma correc-
  (Cruz, S. y cols. 2008).                                    ta para realizar una acción. Ejemplo: coordinación
                                                              correcta para sentarse o levantarse.
¿QUÉ BENEFICIOS TIENE EL MÉTODO                              Aumenta rango articular y flexibilidad muscular. Y
PILATES?                                                      por tanto disminuir la rigidez.
 Mejora la postura.                                         Mejora la propiocepción y conciencia corporal, muy
 Mejora la habilidad para contraer el músculo trasver-       alterada en enfermos de párkinson. Ejemplo: se van
  so del abdomen (musculatura abdominal fundamen-             hacia un lado, pero no se dan cuenta de ello.
  tal para proteger las vértebras lumbares, y elemento       Mejora la alineación fisiológica del cuerpo y previene
  fundamental para lograr una postura erguida).               escoliosis. Evitando las deformaciones en la postura
 Disminuye el dolor lumbar crónico.                          típicas en estos pacientes.
 Aumenta la flexibilidad y la resistencia muscular.         Mejora volúmenes y capacidades respiratorias.
 Incrementa la movilidad de la columna vertebral.            Disminuidas en prácticamente la totalidad de los
 Aumenta la densidad ósea.                                   pacientes.
                                                             Disminuye el dolor lumbar.
¿POR QUÉ PUEDE SER BENEFICIOSA LA                            Aumenta la calidad de vida.
PRÁCTICA DEL MÉTODO PILATES EN LA
ENFERMEDAD DE PARKINSON?
La Enfermedad de Parkinson conlleva numerosos
síntomas, de los cuales, los principales o los más inca-
pacitantes suelen ser síntomas físicos o motores:
 Temblor.
 Bradicinesia o lentitud para realizar movimientos
  musculares.
 Rigidez muscular o aumento del tono muscular
  normal. La rigidez provoca también:
  – Dolores musculares (que no son síntomas propios
     de la E.P, si no consecuencia de la rigidez que pro-
     voca contracturas musculares). Especialmente en la
     musculatura de la espalda, zona lumbar y cervical.
  – Dificultad para los movimientos: los músculos al
     estar rígidos necesitan más energía para mover-
     nos, como si pesasen más (Ejemplo: como si
     los enfermos de párkinson llevasen una mochila
     permanentemente con 10 kg a la espalda).
  – Deformidades vertebrales o alteración postural
     (Tendencia a la flexión anterior del tronco, esco-
     liosis de la columna vertebral…).

                                                                                                                              07
Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación
Que ofrecemos

                          Servicios que ofrece la Asociación
asociación
PARKINSON
       ALICANTE

                        INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN: de lunes a vier-              GRUPOS DE AYUDA MUTUA: martes de 11-12.30h.
                         nes de 9-14h y lunes y martes de 16-19h. CITA PREVIA.     Previa entrevista individual con psicóloga.

                        ASESORAMIENTO Y ORIENTACIÓN SOCIAL:                      GRUPOS DE AYUDA MUTUA PARA FAMILIA-
                         de lunes a viernes de 9-14h y lunes y martes de 17-       RES Y CUIDADORES: lunes de 18-19.30h una vez
                         19h. CITA PREVIA.                                         al mes. Previa entrevista individual con psicóloga.
                                                                                   Infórmate de próximas sesiones.
                        GRUPOS DE REHABILITACIÓN INTEGRAL:
                         FISIOTERAPIA, LOGOPEDIA Y TERAPIA OCU-                   INTERVENCIÓN Y APOYO DOMICILIARIO.
                         PACIONAL: lunes y viernes de 17.30-20h.
                                                                                  GRUPOS PSICOEDUCATIVOS.
                        GRUPOS DE PREVENCIÓN Y PROMOCIÓN DE
                         LA AUTONOMÍA: jueves de 17.30-20h.                       ACTIVIDADES DE CONVIVENCIA.

                        ATENCIÓN PSICOLÓGICA INDIVIDUALIZADA:                    SENSIBILIZACIÓN.
                         de martes a viernes de 9.30-13.30 y lunes de 16-20h.
                         CITA PREVIA.                                             FORMACIÓN E INVESTIGACIÓN.

      Sesión terapia
        ocupacional

           Grupo de
        Fisioterapia

     08
Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación
asociación
                                                                       PARKINSON
                                                                              ALICANTE

Grupo Ayuda Mutua para familiares   Terapia ocupacional domiciliaria

Sesión de logopedia                 Trabajo social

   Fisioterapia                        Atención psicológica
   domiciliaria                        individualizada

                                                                              09
Asociación Parkinson Alicante - PARKINSON ALICANTE asociación
Actualidad

                          Concurso
                          “Fotógrafos Solidarios Párkinson”
asociación
PARKINSON
       ALICANTE

                       El 14 de Febrero, el Centro de las Artes de la Pla-         La exposición se inauguró con las 30 obras seleccio-
                       za Quijano de Alicante, acogió la inauguración              nadas previamente por un jurado especialista, gana-
                       de la exposición fotográfica referente al primer            doras del concurso, y las obras de diez fotógrafos
                       concurso “Fotógrafos Solidarios Párkinson”.                 invitados.

                       El concurso fue convocado por la asociación Escrito-        El acto comenzó con un pequeño concierto a cargo
                       res de Luces de la Universidad de Alicante, “ELUA”, en      del cuarteto Hernández y contó con la presencia
                       colaboración con nuestra asociación. Cabe destacar la       de multitud de personas que acudieron al even-
                       gran respuesta solidaria obtenida por parte del colectivo   to para apoyar la iniciativa, entre ellas, el concejal
                       de fotógrafos que participaron en el concurso, así como     de Juventud y Modernización Pablo Sandoval, que
                       del presidente de la “ELUA”, Javier Serrano, sin cuya       acudió en representación del concejal de Cultura
                       participación esta exposición no hubiera sido posible.      Miguel Valor.

      Fotografía de
     Miguel Planells

     10
Actualidad

   Campaña publicitaria
   Exhombres Lobo de Alicante
                                                                                                                          asociación
                                                                                                                          PARKINSON
                                                                                                                                 ALICANTE

Bajo el lema, “Ser enfermo de parkinson no inte-
resa a nadie. Ser exhombre lobo sí”. La asociación
Parkinson Alicante, ha vivido su peculiar “his-
toria de transformación”, convirtiéndose en la
primera Asociación Exhombres Lobo de Alicante.

El estudio creativo GettingBetter, ha sido el responsa-
ble de la idea y desarrollo de la campaña publicitaria.

Partiendo de la premisa de que el actor estadounidense
Michael J. Fox, realizó una de sus interpretaciones más
reconocidas cinematográficamente en la película Teen
Wolf (1985), y que actualmente representa a una de las
figuras públicas con enfermedad de Parkinson más co-
nocidas. La conclusión, e idea básica de la campaña, es
que podemos pensar que la enfermedad de Parkinson
podría ser un efecto secundario de ser hombre lobo.

Gracias a la colaboración de Kamestudio, con el direc-
tor de cine alicantino David Valero y el cámara Miguel
Esteve a la cabeza, se llevó a cabo el rodaje del vídeo
ilustrativo de la campaña. Durante aproximadamente
una semana de rodaje los usuarios de la asociación,
así como miembros del equipo interdisciplinar y jun-         Alicante, donde pudimos contar con la presen-
ta directiva, pudieron vivir toda una experiencia de la      cia y colaboración de multitud de personas que
mano del equipo capitaneado por el joven cineasta.           quisieron compartir el éxito de la campaña.

La campaña culminó con la premiere del spot en un acto       Una vez estrenado el spot, se inició la venta
celebrado el 5 de abril en el castillo de Santa Bárbara de   de productos relacionados con la campaña.

                                                                                            Cabe destacar la gran co-
                                                                                            bertura por parte de los
                                                                                            medios de comunicación
                                                                                            tanto locales como nacio-
                                                                                            nales, que se interesaron
                                                                                            por la idea y desarrollo
                                                                                            de la campaña. Así como
                                                                                            la gran presencia en las
                                                                                            principales redes sociales.

                                                                                            Actualmente, se puede
                                                                                            realizar donaciones y
                                                                                            comprar productos rela-
                                                                                            cionados con la campa-
                                                                                            ña a través de la página
                                                                                            web: www.exhombreslobo.com

                                                                                                                                 11
Actividades y Eventos realizados en 2012

                         Actividades Participativas
asociación
PARKINSON
       ALICANTE

                         A lo largo del año 2012, la Asociación                    Cuéntanoslo
                         Parkinson Alicante, ha desarrollado                       con arte
                         multitud de actividades formativas,
                         lúdicas, participativas y de colabora-
                         ción en proyectos de investigación.
                         Un año más, hemos contado con el apoyo y
                         colaboración de diferentes entidades, profe-
                         sionales, y organismos que de manera desin-
                         teresada han contribuido al crecimiento y
                         visibilidad social de la labor que desempeña
                         la asociación, cuya finalidad prioritaria es la           Taller de fotografía
                         mejora de la calidad de vida de las personas
                         afectadas de Párkinson.

                     ACTIVIDADES PARTICIPATIVAS:
                      Participación en las “Jornadas de la Familia”
                     organizadas por el Ayuntamiento de Mutxamel. Los
                     usuarios del servicio de terapia ocupacional, partici-
                     paron en el mercadillo y exposición de los trabajos
                     manuales realizados en los talleres de terapia ocupa-      ción de la proyección de la película “Azul oscuro casi
                     cional, dirigidos por nuestra terapeuta Lorena Cano.       negro”, dando su opinión y valoración sobre los temas
                                                                                principales que aborda la película relacionados, prin-
                     Participación en el Cineforum organizado por la           cipalmente, con las dificultades que puede generar el
                    facultad de enfermería de la Universidad de Alicante.       desempeño de la labor del cuidador.
                    La presidenta de la asociación Paloma Álvarez Plane-
       Jornadas de lles, junto con la psicóloga Ana Palazuelos Martín, parti-    Nuestra terapeuta Lorena Cano, participó como
         la Familia ciparon en la mesa redonda que tuvo lugar a continua-       ponente en la “XVI Jornadas de Empleo de Tera-
                                                                                pia Ocupacional” organizadas por el observatorio
                                                                                ocupacional de la universidad Miguel Hernández,
                                                                                donde dio a conocer su labor profesional con perso-
                                                                                nas afectadas de párkinson.

                                                                                 Charla “Expertas por la experiencia”. Tres mu-
                                                                                jeres afectadas de párkinson y una cuidadora acom-
                                                                                pañadas por Mar Quesada, trabajadora social de
                                                                                nuestra asociación, participaron en esta charla dirigida
                                                                                a alumnos del grado en trabajo social de la Universi-
                                                                                dad de Alicante.

                                                                                 Un año más nuestros usuarios participaron en el
                                                                                concurso “Cuéntanoslo con arte” organizado por la
                                                                                Federación Española de Parkinson. Este año contamos
                                                                                con la colaboración de dos profesionales que realiza-
                                                                                ron talleres de pintura, a cargo de José Luis Sánchez, y
                                                                                taller de fotografía, a cargo de Fernando Yarza.

     12
Actividades y Eventos realizados en 2012

   Actividades Formativas
                                                                                                                asociación
                                                                                                                PARKINSON
                                                                                                                       ALICANTE

                                                                                                                Taller de
                                                                                                                Alimentación

ACTIVIDADES FORMATIVAS:                                 nos del sueño asociados a la enfermedad, pautas
                                                        de actuación para mejorar la calidad del sueño y
 La Federación española de Párkinson, nos brin-        principales novedades terapéuticas y de investiga-
dó la oportunidad de organizar en nuestra sede un       ción actuales.
Taller de Alimentación impartido por dos enfer-
meras especialistas en párkinson, durante el cual        En el mes de Noviembre, el Dr. Carlos Leiva San-
expusieron de manera participativa, conceptos re-       tana acudió a nuestra sede para impartir una charla
lacionados con el mantenimiento de un buen esta-        sobre los síntomas no motores asociados a la
do nutricional, las particularidades de la alimenta-    enfermedad de Parkinson, y presentó el proyec-
ción en la enfermedad de Parkinson, así como, los       to de investigación, que actualmente se está reali-
principales trastornos de la deglución asociados a la   zando con usuarios de nuestra asociación, a cargo
enfermedad.                                             de la investigadora y terapeuta ocupacional, Miriam
                                                        Hurtado, centrado en la validación, de la escala FAB,
 El 13 de Junio, se realizó una mesa redonda en el     en población española.
Club Información, bajo
el título de “Trastor-                                                                                          Trastornos
nos del sueño y no-                                                                                             del sueño
vedades terapéuticas
en la enfermedad de
Parkinson”. Los po-
nentes, el Dr. Carlos Lei-
va Santana, neurólogo
y la Dra Paula Giménez
Rodríguez, neurofisió-
loga clínica, abordaron
los principales trastor-

                                                                                                                       13
Actividades y Eventos realizados en 2012

                          Día Mundial Enfermedad de Parkinson
asociación
PARKINSON
       ALICANTE           Actividades Lúdicas y de Convivencia
                       11 DE ABRIL. DÍA MUNDIAL DE LA
                       ENFERMEDAD DE PARKINSON:
                       Bajo el lema “¿Te imaginas la vida con párkin-
                       son?”, un año más la asociación organizó actividades
                       formativas, divulgativas y de convivencia para dar a
                       conocer la enfermedad en la sociedad e implicar, cada
                       vez más, a que personas colaboren con nuestra causa
                       y conozcan el papel que desempeña la asociación
                       en la provincia de Alicante. Tuvimos la oportunidad
                       de acudir a diferentes medios de comunicación loca-
                       les, destacando la participación, por primera vez, en
                       el programa de televisión local “La Explanada” de la
                       televisión Alacantí TV.

                       La campaña culminó con la celebración de un concier-
                       to solidario “VEU solidària amb el Parkinson”,
                       en el paraninfo de la Universidad de Alicante, donde
                       intervinieron: la coral Universitat d’Alacant, dolores
                       Delgado (soprano) y Matilde Juan (piano), el cuarteto
                       de cuerda Mulieris de la OFUA, el quinteto de viento
         Visita a la   Scherzo de la UA y alumnos del teatro universidad
        exposición     permanente de la UA.
                                                                                ACTIVIDADES LÚDICAS
                                                                                Y DE CONVIVENCIA:
                                                                                 Durante el período estival, nuestros usuarios pudie-
                                                                                ron disfrutar, un año más, de dos visitas culturales.
                                                                                Visita a la exposición “Ermitage. Tesoros de la
                                                                                arqueología rusa” en el museo MARQ, y la visita a
                                                                                la exposición “Los secretos del ilusionismo”, en
                                                                                la carpa de La Caixa situada en el paseo marítimo de
                                                                                la playa San Juan.

                                                                                 Como todos los años, la asociación, organizó la
                                                                                comida anual de convivencia en el hotel Husa de
                                                                                la playa San Juan. La principal novedad fue que este
                                                                                año, se realizó la primera edición de premios solida-
                                                                                rios, donde se premió la colaboración a la empresa
                                                                                Inscanner y a la Universidad de Alicante. A la comida
                                                                                acudieron en representación y recogida de los premios
                                                                                el rector de la universidad de Alicante, D. Manuel
                                                                                Palomar y Dña. Milagros García, directora médica
                                                                                de Inscanner, así como contamos con la presencia y
                                                                                apoyo de Dña. Asunción Sánchez Zaplana.

                                                                                I Edición de Premios Solidarios

     14
Actividades y Eventos realizados en 2012

   Tradicional Fiesta Navideña
                                                                                                              asociación
   Terapia Asistida con Animales                                                                              PARKINSON
                                                                                                                     ALICANTE

                                                                                                              Tradicional
                                                                                                              Fiesta Navideña

TRADICIONAL FIESTA
NAVIDEÑA:
Durante el período navideño,
la asociación colaboró en la
campaña de recogida de
alimentos, en coordinación
con Cocemfe. Nuestros usua-
rios se volcaron en poder
ayudar a las personas más
necesitadas y poder cola-
borar ayudando con esta                                                                                       Terapia Asistida
iniciativa.                                                                                                   con animales

La campaña de navidad cul-
minó con la tradicional cele-
bración del festival y merienda navideña.              Dentro del proyecto de colaboración entre la asocia-
                                                       ción y Humanymal, “Positívate. Terapia asistida
TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES:                         con perros”, los participantes pudieron disfrutar de
                                                       esta terapia novedosa y trabajar multitud de áreas
Durante este año, nuestros usuarios pudieron disfru-   relacionadas con la enfermedad, tales como, área
tar de las sesiones terapéuticas de terapia asis-      motora y cognitiva, área social y emocional, de una
tida con animales, llevadas a cabo, por las profe-     manera tan motivadora, como es la interacción tera-
sionales de Humanymal.                                 péutica con los perros.

                                                                                                                     15
Rincón del socio

                         Mi encuentro con la Asociación
asociación
PARKINSON
       ALICANTE

                      Honorina Terente Torre

                     Es difícil definir lo que significó para mí                    consecuencia mi estado psicológico también se
                     encontrarme con la Asociación Párkinson                        encontraba dinamitado.
                     Alicante. Lo primero que se viene a la mente
                     es como si estuviese abriendo una puerta llena                 Ya desde mi primer encuentro tuve la sensación de
                     de esperanza y comprensión, una puerta que                     haber tomado la decisión correcta ya que todo lo que
                     desde que pisé la asociación, hace aproxima-                   me rodeaba estaba lleno de positividad y armonía.
                     damente un año y medio, permaneció siempre
                     abierta de par en par para mí y mi esposo.                     Con toda certeza puedo ahora afirmar que fue un
                                                                                    acierto el habernos incorporado a esta asociación. Mi
                     Reconozco que fui muy reacia a concertar mi prime-             marido jamás podrá olvidar aquella sesión dónde su
                     ra cita, más bien fui obligada por mi hija. Por enton-         terapeuta Ana le prometió: ¡Jorge, a ti te hago andar!
                     ces mi marido, el cual padece ya desde hace unos
                     12 años párkinson, había sufrido una recaída y como            A veces mi marido llega rendido de sus “actividades” los
                                                                                      lunes y viernes pero siempre viene satisfecho y con-
                                                                                      tento. Para él estas tardes significan mucho sobre todo

        Hay cosas peores                                                              porque ve que hace progresos, que hace algo produc-
                                                                                      tivo con su vida y que pasa un buen rato en compañía
                                                                                      de sus “nuevos amigos”. Amigos con los que se pue-
         Pilar Molina                         conseguido borrar mi sonrisa ni         de identificar, a los que puede comprender y los que
                                              mi buen humor y tener fe tam-           llevan la misma carga que él, esta enfermedad que les
        Un día de sol y luz, corría yo        bién me ha ayudado.                     ha robado a todos ellos gran parte de su ser.
        por el bosque y tropecé con              No obstante, me sentía un
        una raíz, caí de bruces, sin          poco aislada dentro de mi enfer-        Yo por mi parte he conocido a esposas en mi misma
        consecuencias, y tras pen-            medad. En este momento llega la         situación, he aprendido a valorar este hecho, porque
        sar que había dado un mal             segunda parte de mi historia. Un        ya no soy la única que me tengo que enfrentar a
        paso, continué corriendo.             día nos comentaron que había            esta enfermedad, hay muchas, muchas mujeres
           Este “mal paso” fue la luz roja    una asociación dedicada a los en-       que pasan todos los días por lo que yo paso, que
        que me llevó, impulsada por mi        fermos de Parkinson en Alicante.        sufren lo que yo sufro y que me entienden sin tener
        familia, a la consulta del neuró-     Al principio no le presté mucha         que dar muchas explicaciones.
        logo. Pruebas, análisis, y por fin    atención, pero un día, bendito día,
        el diagnóstico, ya sabéis cuál fue.   decidí visitar el centro, conocí a      Las tardes dedicadas a los familiares me hacen sen-
           Al principio, creí que mi vida     otros compañeros, cooperantes,          tirme respaldada y entendida. Las charlas siempre
        cambiaría, de momento tuve            etc. Solamente puedo definir es-        aportan alguna novedad para poder enfrentarnos
        miedo por mi y por los que me         tos primeros contactos con una          mejor a todos esos problemas cotidianos que a ve-
        rodeaban, pero siguiendo el lema      palabra: IMPRESIONANTES.                ces nos parecen insuperables y que nos comen la
        que da título al escrito, respiré        Sin proponérmelo, había en-          moral. Y siempre que podemos se practica un poco
        hondo, me miré al espejo, y me        contrado otra familia, ya no es-        la “risoterapia”, que también contribuye a recargar
        dije: “Pilar, hay que continuar”,     taba sola con mi enfermedad,            las pilas para el próximo día conflictivo o la próxi-
        y seguí corriendo, un poco más        podía compartir mi día a día con        ma noche en vela.
        despacio, me caí varias veces,        otras personas que me entendían.
        hace mucho que no caigo, hago            Termino dando las gracias            Quiero dar encarecidamente las gracias a todo el per-
        las tareas de casa, salgo, entro,     a las grandes profesionales             sonal de esta Asociación y animar calurosamente a
        en general hago “casi” la misma       que nos ayudan y animan, y              todas las personas que sufren esta enfermedad a en-
        vida que antes, pero sobre todo       en cuanto a vosotros, queridos          contrar el camino a esta Asociación que con el tiem-
        soy feliz, la enfermedad no ha        compañeros, recordar el lema            po se convierte en parte de tu familia, parte de tu ser.
                                              del escrito: “hay cosas peores”.                                      ¡Gracias por existir!

     16
Rincón del socio

   Entrevista a Mercedes Gavira
                                                                                                                      asociación
                                                                                                                      PARKINSON
                                                                                                                             ALICANTE

   En esta edición de nuestra revista anual             ¿Qué ha supuesto para ti conocer la
   hemos tenido el placer de entrevistar a              asociación?
   Mercedes Gavira Arroyo, de 73 años, naci-            Me ha venido muy bien porque así conozco gente y
   da en Algeciras provincia de Cádiz, casada,          hablo con ellos, ya que debido a la enfermedad mi
   madre de 2 hijos y afectada de párkinson.            vida social se ha visto bastante alterada, la gente ya
                                                        no me llama tanto como antes para quedar, aunque
                                                        yo tampoco soy la misma de antes.
Mercedes nos podrías contar algo sobre tu
vida laboral, experiencias, etc.                        ¿Acudes a menudo a la asociación, y qué
Pues he trabajado durante 15 años como secretaria en    haces en ella?
la empresa de mi marido y también estuve tres años,     Sí, acudo dos veces por semana los lunes y los viernes
trabajando en Nueva York, en la American Society.       para participar en los grupos de rehabilitación, en los que
                                                        hacemos fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional.
¿Te gustaba lo que hacías en tu trabajo?
Sí, por supuesto, mi trabajo me ha gustado mucho, me    ¿Crees que te ayuda la rehabilitación que
he sentido muy realizada.                               haces en la asociación?
                                                        Sí claro, me ayuda mucho, sé que no voy a volver a
¿Y de tu experiencia en Nueva York que nos              ser la misma pero me ayuda bastante.
puedes contar, amistades, anécdotas…?
Fue una experiencia muy buena, estaba en un museo       Mercedes y ahora ¿a qué te dedicas cuando
muy bonito, hice amistades de diferentes países de      no acudes a la asociación?
Guatemala, Colombia también hice amistad con una        Ahora, como ya he comentado antes, mi vida social ha
chica española. Como ya he comentado antes fue          cambiado mucho y no me dedico a nada en concreto,
muy buena experiencia, me lo pasé muy bien, fueron      tengo una chica con la que salgo algunos días a la se-
muy buenos años.                                        mana, pero en realidad intento vivir cada día, aunque
                                                        algunos sean con aburrimiento, otros mejor y así voy.
¿Qué tal te encuentras ahora?
Ahora estoy un poco chafada, ya que debido a la en-
fermedad y la falta de equilibrio que tengo, me caigo
mucho y esto me limita bastante en mi vida diaria.

¿Desde cuándo tienes párkinson?
Desde hace 13 años, con 60 años me lo diagnosticaron
y en mi familia nadie había padecido esta enfermedad.

¿Ha afectado a tu vida de alguna manera la
enfermedad?
Sí, claro que sí, sobre todo por las caídas que como
he comentado antes, me dificultan bastante la vida
diaria y hacen que me encuentre mal, la verdad es
que en este año he dado un bajón muy grande, pare-
ce como si se hubiese desarrollado toda la enferme-
dad en este año.

¿Desde cuánto hace que perteneces a la
asociación?
Desde hace 2 ó 3 años.

                                                                                                                             17
Noticias breves

                     Parkinson Alicante gana dos primeros premios
asociación
PARKINSON
       ALICANTE
                     por sus Proyectos de Intervención en 2012
                  En 2012, nuestra Asociación Parkinson
                  Alicante ha sido ganadora de dos Primeros
                  Premios, lo que refuerza nuestra profesiona-
                  lidad y la calidad de nuestros proyectos de
                  intervención.

                   Premio Astellas Pharma en la categoría
                  Esperanza, por el programa de “Rehabilitación
                  integral para personas enfermas de párkinson y sus
                  cuidadores”. El Premio es a nivel nacional y lo otorga
                  la compañía Astellas Pharma, que ha querido reco-
                  nocer de esta manera las iniciativas de equipos que       desde su trabajo en el ámbito sanitario español han
                                                                            puesto en marcha iniciativas que generan un impac-
                                                                            to significativo en la calidad y eficacia de la aten-
                                                                            ción al paciente, demostrando además su pasión por
                                                                            hacerlas realidad.

                                                                             Premio Francisco Liberal de Participación
                                                                            Ciudadana del Excmo. Ayuntamiento de
                                                                            Alicante, Concejalía Participación Ciudadana, por el
                                                                            Proyecto Atrévete y Participa: Fomento de la partici-
                                                                            pación social de personas enfermas de párkinson y
                                                                            sus familiares.

                                                                            Ambos premios han consistido en una placa de
                                                                            reconocimiento y una cantidad económica que ha
                                                                            ayudado a mantener nuestros servicios de atención
                                                                            a personas afectadas de párkinson.

                    Convenio Obra Social La Caixa
                    Un año más, hemos contado
                    con la colaboración de la Obra
                    Social de Fundación La Caixa
                    que nos ha concedido una subven-
                    ción para nuestro proyecto “Calidad
                    de Vida en personas afectadas de
                    párkinson y sus familias: apostando
                    por la autonomía personal”, en la
                    convocatoria 2012 de Promoción de la Autonomía          pedia, terapia ocupacional, etc. Fundación La Caixa,
                    y Atención a la Discapacidad y a la Dependencia.        apoya la labor de la asociación desde nuestros
                    Gracias a su cofinanciación hemos desarrollado          inicios y confía en el trabajo que desarrollamos, lo
                    diferentes servicios de atención: fisioterapia, logo-   que hace posible que sigamos adelante.

     18
Noticias breves

   Subvención del Ministerio de Sanidad,
                                                                                                             asociación
   Servicios Sociales e Igualdad gracias a la casilla                                                        PARKINSON
                                                                                                                    ALICANTE

   de Fines Solidarios de la Declaración de la Renta
Por primera vez, a través de La Federación
Española de Parkinson, en 2012 recibimos el
apoyo del Ministerio de Sanidad a cargo de la
asignación tributaria del IRPF, y en 2013 volvemos a
contar con su apoyo, gracias a su convocatoria 2011
y 2012 respectivamente, para el Programa de Asis-
tencia Integral. Estas subvenciones han sido posibles
gracias a las personas que marcamos la X de Fines
Sociales en la Declaración de la Renta. Por solidari-
dad, marca la casilla de Fines Sociales, ¡Gracias!

  Fundaciones y Empresas
  		 socialmente responsables
  Cada año, más empresas y Fundaciones                  tros servicios a las personas afectadas de párkin-
  deciden apoyar nuestra labor.                         son y sus familias.
  Esta vía de financiación cobra mayor protago-
  nismo y se convierte en imprescindible, dada la       Inscanner S.L y Clínica Benidorm; Movilfrio
  compleja situación económica que vivimos, por         S.L; Oficina La Caixa “Babel” y “Venecia”;
  lo que desde aquí queremos agradecer su colabo-       Fundación Antoni Sera Santamans y Funda-
  ración al hacer posible que mantengamos nues-         ción Manuel Peláez Castillo.

  ¡Participa en la web
  		y en Facebook!
  Os recordamos que en nuestra página web:
  www.parkinsonalicante.es os vamos informando de las últi-
  mas novedades asociativas y además, existe un espacio para los
  socios/as donde podéis encontrar los Boletines mensuales con
  noticias, eventos, entrevistas…, documentos de interés como
  resumen de la memoria anual, etc.
  En el perfil de facebook de la entidad:
  www.facebook.es/ParkinsonAlicante podéis encontrar
  mucha información de la asociación, de la enfermedad de Par-
  kinson, de actividades, etc. y expresar tu opinión y tus sugerencias. ¡¡¡Entra y participa!!!!

                                                                                                                    19
Entrevista - Cuestionario

                     Información sobre Servicio
                     Integral de Atención al Afectado
asociación
PARKINSON
       ALICANTE

                  Fruto del compromiso fundacional de la Fede-                 ¿Qué es el Servicio de Atención Especializa-
                  ración Española de Párkinson de fomentar la                  da de la FEP?
                  información y formación de calidad sobre esta                Mayca Marín: Es un servicio de atención en el que
                  patología para dar la mejor asistencia y aten-               cualquier persona que desee obtener información acer-
                  ción a los afectados de párkinson, la FEP puso               ca de la enfermedad, puede beneficiarse de un servicio
                  en marcha el Servicio Integral de Atención al                de consultas informativas y seguimiento terapéutico.
                  Afectado de Párkinson.
                                                                               ¿Quién puede acceder a él?
                  Este servicio integral abarca dos ámbitos: por un lado,      Lucía Silvestre: Se trata de un servicio de informa-
                  la asistencia a través de las nuevas tecnologías y el        ción accesible para todas aquellas personas interesa-
                  teléfono 902 113 942; y, por otro, la formación a afecta-    das en la enfermedad de Parkinson, desde afectados
                  dos, familiares y profesionales sanitarios en hospitales     hasta estudiantes, pasando por cuidadores, familiares
                  y a través de los talleres impartidos en las asociaciones.   y profesionales.

                  En el ámbito asistencial, la Federación Española de          Marian Carvajal: Habitualmente se ponen en
                  Párkinson pone a disposición de afectados, familiares        contacto con nosotras personas interesadas en tener
                  y toda aquella persona que esté interesada un teléfo-        información precisa sobre algún aspecto concreto de
                  no de asistencia especializado donde pueden ponerse          la enfermedad y que buscan una atención especializa-
                  en contacto directamente con una psicóloga y una             da y de fácil acceso.
                  enfermera especializadas en Párkinson y remitirle sus
                  dudas o consultas sobre la enfermedad. Este servicio         ¿Cómo pueden ponerse en contacto con
                  es complementario al que se ofrece en las asociacio-         vosotras?
                  nes de Párkinson, donde los afectados tienen acceso          Marian Carvajal: A través del teléfono 902 113 942,
                  a una atención multidisciplinar a través de las terapias     en un horario de lunes a viernes de 9 a 20 horas, o a
                  rehabilitadoras.                                             través del correo electrónico en cualquier momento. La
                                                                               consulta será atendida y resuelta por el profesional más
                                                                               adecuado en un plazo breve, y procurando por todos los
                                                                               medios a nuestro alcance que la persona quede comple-
                                                                               tamente satisfecha con la respuesta que se le da.

                                                                               Lucía Silvestre: Además del teléfono de atención y
                                                                               del correo electrónico también pueden contactar con
                                                                               nosotras a través de videoconferencia (Skype) y de las
                                                                               redes sociales Párkinson Pulsa On y Facebook.

                                                                               Este es un servicio complementario al que
                                                                               ofrecen las asociaciones, ¿en qué las ayudáis?
                                                                               Mayca Marín: Completamos el servicio que ya ofre-
                                                                               cen las asociaciones aportando una atención perso-
                                                                               nalizada a través de otros canales de comunicación,
                                                                               como son las nuevas tecnologías o el teléfono. Ade-
                                                                               más, esto lo hacemos dentro de un amplio horario
                                                                               cubriendo de esta forma las necesidades de interesa-
                                                                               dos que residen en otros países o de persona que, al
                  Al frente de este Servicio de Atención Especializa-          manifestar dificultad para desplazarse, les resulta más
                  da están las psicólogas Marian Carvajal, Mayca               difícil acceder a sus centros de atención más cercanos,
                  Marín, y la enfermera Lucía Silvestre.                       reduciendo así el aislamiento.

     20
Entrevista - Cuestionario

   Título
                                                                                                                    asociación
                                                                                                                    PARKINSON
                                                                                                                           ALICANTE

Marian Carvajal: Además, realizamos un seguimien-        sobre la enfermedad; soporte emocional; seguimiento
to desde el ámbito de la enfermería a toda aquella       personalizado de su enfermedad… por lo que se redu-
persona afectada y/o familiares que así lo soliciten.    cen las posibilidades de aislamiento social.

¿Qué tipo de consultas recibís?                          Marian Carvajal: Un aspecto que a mí me parece
Marian Carvajal: Consultas generales relacionadas        importante es que un servicio de estas características
con la enfermedad y otras mucho más concretas y          facilita que las personas interesadas accedan a infor-
enfocadas a las áreas de atención psicológica y enfer-   mación de calidad sobre la enfermedad desde sus
mería, tales como tratamientos (farmacológicos y         propios domicilios, sin desplazarse y sin necesidad de
no farmacológicos), terapias de rehabilitación, apoyo    dar información personal. Algo especialmente impor-
psicológico para el afectado y familiares, novedades     tante para aquellas personas que viven lejos de una
en las investigaciones…                                  asociación o que todavía no han querido acercarse a
                                                         una.
Mayca Marín: También nos llegan otro tipo de
preguntas acerca de las noticias relacionadas con        Los usuarios de este servicio también pueden
enfermedad que aparecen de vez en cuando en los          ponerse en contacto con vosotras a través de
medios o solicitando nombres de profesionales espe-      redes sociales o video conferencia, ¿creéis
cializados que les puedan atender.                       que es importante el uso de las nuevas tecno-
                                                         logías como canal de comunicación con afec-
¿Creéis que es importante que la Federación              tados de Párkinson? ¿Por qué?
tenga un servicio como éste? ¿Por qué?                   Lucía Carvajal: Desde luego. En ocasiones, algunas
Lucía Silvestre: Sin ninguna duda. Es un servicio de     preguntas pueden resultar embarazosas y el pudor
orientación e información muy completo a nivel de        que tenemos nos dificulta resolverlas. A través de
toda España. Además, se trata de un servicio accesible   internet, los usuarios se identifican con un nick anóni-
a todos los niveles. Desde mi experiencia, he compro-    mo y pueden preservar su identidad oculta.
bado que, en ocasiones, los usuarios tienen vergüenza
y miedo a ser identificados. Este servicio constituye    Mayca Marín: Por supuesto y son varios los moti-
el primer escalón, desde el cual, el afectado puede      vos. Además de lo que apuntaba Lucía, el uso de las
conservar su anonimato si lo desea.                      nuevas tecnologías permite a todas aquellas personas
                                                         con movilidad reducida o que, por algún motivo, no
Mayca Marín: Creo que es muy importante. Funda-          pueden acercarse a su asociación más cercana, acce-
mentalmente porque a través de él se consigue toda       der a información fidedigna procedente de profesio-
una serie de beneficios para el afectado, como por       nales; y todo ello, en cualquier momento del día que
ejemplo, obtener información actualizada y fiable        puedan o que les surja la duda.

                                                                                                                           21
Asociación Parkinson Alicante

                     Lecturas recomendadas
asociación
PARKINSON
       ALICANTE

                           La vida con Parkinson. Síntomas no motores
                           Año de edición: 2012 Editorial: EPDA y            Parkinson. Síntomas no motores”. La vida con Párkin-
                           Federación Española de Párkinson.                 son (parte dos) se centra en los síntomas no moto-
                                                                             res de la enfermedad y demuestra la complejidad del
                            Los síntomas no motores - que no están           párkinson, reiterando al mismo tiempo la importancia
                            asociados con la dificultad en el movimiento-    del diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz. Hay
                            son muy diversos. Entre ellos se incluyen los    muchos síntomas no motores que se deben tratar, tal
                            trastornos neuropsiquiátricos y de la conduc-    como dolor, incontinencia, estreñimiento, trastornos
                  ta, tales como depresión, ansiedad, apatía, demencia,      del sueño, cansancio, ansiedad y depresión. Estos son
                  alucinaciones o trastornos del sueño, sin olvidar otro     sólo algunos de los síntomas con los que tienen que
                  tipo de trastornos como el del control de los impulsos,    vivir las personas con párkinson día tras día.
                  síntomas gastrointestinales, etc.
                                                                             En su elaboración han participado varios pacientes
                  Para concienciar sobre su existencia y relevancia, tanto   europeos aportando su testimonio, así como diversos
                  entre los profesionales médicos como entre los pacien-     especialistas en el tratamiento de esta enfermedad,
                  tes y sus familiares, la European Parkinson’s Disease      quienes comparten algunos casos clínicos, todo ello
                  Association (EPDA), en colaboración con la Federación      para ofrecer una radiografía real sobre los síntomas
                  Española de Párkinson (miembro de la EPDA) y Lun-          no motores de la enfermedad y su impacto en la cali-
                  dbeck España, han editado el manual “La Vida con           dad de vida de quienes padecen la patología.

                           La enfermedad de Parkinson: Cuidando al cuidador
                           Año de edición: 2003 Editorial: Acción            cos y otros profesionales sanitarios que participan
                           Médica S.A.                                       en los cuidados del paciente. Además el libro abor-
                                                                             da, acertadamente, el impacto del párkinson sobre
                           La descripción de las dificultades que            el estado de salud de los familiares/cuidadores,
                           causa la enfermedad en sus diversas fases         describe los factores que determinan una sobrecar-
                           se complementa en el libro con informa-           ga del cuidador y ofrece consejos para minimizar
                           ción y consejos a los cuidadores de cómo          los aspectos negativos de este impacto, delineando
                  afrontar estas situaciones de una forma eficaz y           recursos de apoyo psicosocial con el fin de proteger
                  profesional en colaboración con familiares, médi-          su salud.

                           Guía informativa de la enfermedad de Parkinson
                           La Federación Española de Párkinson, con          y definición de la enfermedad, causas y diagnósti-
                           el aval social de la Sociedad Española de         co, la enfermedad en estadios iniciales y en esta-
                           Neurología y de la Fundación del Cere-            dios avanzados, y los cuidados generales y terapias
                           bro, editan esta guía informativa, en la          rehabilitadoras.
                           que abordan aspectos básicos imprescin-
                           dibles para entender y manejar la enfer-          Pueden recoger un ejemplar de la guía en la asocia-
                           medad de Parkinson, tales como, concepto          ción. Hasta fin de existencias.
     22
Asociación Parkinson Alicante

  ¿Cómo me puedo hacer socio?
                                                                                                                      asociación
                                                                                                                      PARKINSON
                                                                                                                             ALICANTE

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parkinsonalicante@hotmail.com.

                         Alicante, a                de                           de 201

Firmado:
                                                                                                                             23
Entidades colaboradoras:

          CONSELLERIA DE PRESIDÈNCIA I AGRICULTURA, PESCA, ALIMENTACIÓ I AIGUA                             CONSELLERIA DE SANITAT
                                                                                 CONSELLERIA DE JUSTÍCIA
                                                                                 I BENESTAR SOCIAL

La Asociación Parkinson Alicante es miembro de:

                                                    parkinson
                                                           FEDERACIÓN ESPAÑOLA
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