CUIDADO PALIATIVO, UNA MIRADA INTEGRAL - ARTÍCULO DE REVISIÓN - SAMFYC
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Med fam Andal Vol. 20, Nº.2, mayo-diciembre 2019 ARTÍCULO DE REVISIÓN Cuidado paliativo, una mirada integral Ríos-Piedrahita AF1, Baena-Álvarez C2 Escuela de Medicina, Universidad del Valle; Hospital 1 Universitario del Valle – Evaristo García- E.S.E; Cali, CORRESPONDENCIA Colombia. / Centro para el Desarrollo y Evaluación de Políticas y Tecnologías en Salud Pública (CEDETES); Andrés Felipe Ríos-Piedrahita Centro colaborador de la OPS/OMS en Evaluación, Escuela de Medicina, Universidad del Valle, Sede San Fernando Capacitación y Abogacía en Promoción de la Salud E-mail: andres.rios@correounivalle.edu.co 2 Clínica de Dolor y Cuidados Paliativos; Departamento de Medicina física y rehabilitación; Escuela de Medicina Universidad del Valle; Hospital Universitario del Recibido el 12-04-2019; aceptado para publicación el 10-09-2019 Valle – Evaristo García – E.S.E; Cali, Colombia Med fam Andal. 2019; 2: 162-174 El cuidado paliativo centra su objetivo en me- superar las barreras al acceso e integración del jorar la calidad de vida de aquellos pacientes, cuidado paliativo en los pacientes que cursan con y sus familias, que cursan con una enfermedad enfermedades que comprometen su vida hacia incurable hacia el final de la vida; está indicado el final de la misma. en cualquier paciente con una enfermedad seria, que condicione la vida con repercusiones en las esferas física, psicológica o espiritual, causando distrés como resultado de su condición médica Introducción o su tratamiento. El cuidado paliativo centra su objetivo en mejorar Proporcionar información acerca del pronóstico la calidad de vida de aquellos pacientes, y sus de un paciente de manera precisa resulta espe- familias, que cursan con una enfermedad incura- cialmente importante en la toma de decisiones ble hacia el final de la vida. (1) Hacia 1960, Dame para llevar a cabo un plan de manejo paliativo. Cicely Saunders, estableció el concepto moder- Una comunicación apropiada se vuelve en oca- no de hospicio, o residencia para los enfermos siones el único camino, aunque también puede desahuciados en Reino Unido. Diez años más ser una barrera, para considerar las necesidades tarde, Balfour Mount, acuña el término “cuidado especiales de cada paciente cuando tantas per- paliativo” para hacer referencia al servicio de su sonas se encuentran involucradas en su cuidado. hospital encaminado a atender aquellos pacientes Vale la pena recordar que la salud es solo una con enfermedades incurables que condicionaran de las condiciones que participa del bienestar o limitaran su vida. En 1980, se empieza a utilizar del paciente y que su condición clínica puede el término “cuidado conservador” para describir las alterar otras de las dimensiones en las que el actividades e intervenciones dirigidas al manejo individuo se desenvuelve. Un abordaje mul- de los pacientes diferentes a las terapias direc- tidimensional es realmente importante en los tas sobre la enfermedad, que abarcan desde la pacientes de cuidado paliativo. Se requiere un supervivencia al manejo del duelo del enfermo. mayor trabajo en las áreas de salud pública para (2) (Figura 1) 66 162
Ríos-Piedrahita AF, et al - CUIDADO PALIATIVO, UNA MIRADA INTEGRAL Figura 1. Mapa conceptual que relaciona los conceptos de Cuidado conservador, cuidado paliativo y hospicio La manera como se muestran organizados ilustra como un concepto mayor contiene a otro. De esta manera el hospicio hace parte del cuidado paliativo, y este a su vez del manejo conservador. Adaptado de Nat Rev Clin Oncol. 2016 Marzo; 13 (3): 159 – 171 La organización mundial de la salud (OMS) de- rencia a las habilidades y competencias básicas fine cuidado paliativo como una estrategia que de cualquier clínico. Un segundo nivel, conferido encara los problemas asociados a la enfermedad a aquellos profesionales y centros médicos en que condiciona la vida, a través de la prevención capacidad de proveer consulta especializada en y el alivio del sufrimiento, con la identificación cuidado paliativo. Y un tercero, que hace referen- temprana y abordaje impecable y tratamiento del cia a centros médicos con orientación académica dolor y otros problemas físicos, sicológicos y es- en cuidado paliativo para responder a los casos pirituales. Entre otras cosas, el cuidado paliativo más complejos, que por lo general involucran debe estar presente hasta la muerte del paciente, actividades de investigación y formación de aunque no debe acelerar ni retardar su llegada; personal en esta área.(4) requiere de un abordaje multidisciplinario y es de aplicación temprana durante el curso de la Algunos de los problemas que abarca el cuidado enfermedad (OMS; 2002). (3) paliativo, hacen referencia al manejo y alivio del dolor, manejo de la fatiga, falta de aliento, El cuidado paliativo está indicado en cualquier problemas del sueño, pérdida del apetito y náu- paciente con una enfermedad seria, que condi- seas, problemas relacionados con la figura del cione la vida con repercusiones en las esferas cuidador, consejería familiar y manejo del duelo. física, psicológica o espiritual, causando distrés como resultado de su condición médica o su tratamiento. Se incluyen pacientes con cáncer, falla cardiaca, enfermedades pulmonares y re- Epidemiología nales, VIH/SIDA, enfermedad valvular severa, condiciones neurológicas como la ELA (esclerosis De acuerdo al informe de los Estimados de salud lateral amiotrófica) entre otras. (4) global de la OMS (2011) en ese año hubo un total de 54,6 millones de muertes a nivel mundial Tres niveles coexisten en la aplicación de los aproximadamente, de las cuales 29 millones se cuidados paliativos. Un primero, que hace refe- debían a enfermedades que requerían manejo 163 67
Med fam Andal Vol. 20, Nº.2, mayo-diciembre 2019 con cuidado paliativo. Se estima que cerca de 21 casos, África con el 9% y el este mediterráneo millones de personas requerían manejo paliativo con el 5%. Salvo por áfrica, donde el VIH/SIDA al encontrarse hacia el final de la vida para esa corresponde a la patología más frecuente en época; 94% de ellos correspondían a personas necesidad del cuidado paliativo, las demás re- mayores de 15 años y 6 % a menores. De los ma- giones mencionadas tienen en mayor proporción yores de 15 años, 69% hacía referencia a mayores pacientes con enfermedad progresiva no maligna de 60 años y 25% a personas entre los 15 y 59 como usuarios de cuidados paliativos. (3) años de edad. (Figura 2) La mayoría de los esti- mados correspondía a hombres con el 52% y 48% Un 78% de los adultos que requieren cuidado mujeres. Las condiciones más frecuentemente paliativo corresponde a países de bajos o media- evaluadas fueron enfermedades cardiovascula- nos ingresos. Sin embargo la incidencia es mayor res con el 38, 5% de los casos, cáncer con el 34%, en los países de mayores ingresos. (Figura 3) (3) enfermedades crónicas respiratorias 10,3%; VIH/ SIDA 5,7% y diabetes 4,5%. (3) Con cierta frecuencia tiende a ser utilizado el índice de calidad de muerte para estandarizar y La región Pacífico occidental concentra cerca de evaluar el cuidado paliativo en diferentes países. la tercerea parte de los pacientes en necesidad de Se trata de una herramienta que cuenta con 24 cuidado paliativo (29%), seguida de las regiones indicadores, divididos en 5 categorías (Ambien- Europea y del Sudeste asiático con el 22% cada te paliativo y del cuidado de la salud; recursos una. Continúan las américas con el 13% de los humanos; asequibilidad del cuidado; calidad del Figura 2. Distribución poblacional de Figura 3. Distribución poblacional de adultos pacientes en necesidad de cuidado paliativo en necesidad de cuidado paliativo por por grupo de edad para 2011 grupo de ingresos según cada país para 2011 de acuerdo al Banco Mundial Adaptado de Global Atlas of Palliative Care at the Adaptado de Global Atlas of Palliative Care at the End of the Life, OMS (2011) End of the Life, OMS (2011) 68 164
Ríos-Piedrahita AF, et al - CUIDADO PALIATIVO, UNA MIRADA INTEGRAL cuidado; y compromiso comunitario), que en su Por su parte, el PPI fue desarrollado a partir de un última edición (2015), tuvo en cuenta un total de estudio de cohorte retrospectivo en pacientes con 80 países. Los primeros puestos por región se los cáncer terminal y se vale del estado funcional; la llevan: Estados Unidos en las Américas; Austra- ingesta oral; la presencia de edema; la disnea de lia para la región Asia-Pacífico; Reino Unido en reposo; y presencia de delirium, para calcular la Europa e Israel para el Medio oriente y África. sobrevida. Posee un valor a calificar de acuerdo Colombia ocupa el puesto 68 del listado. (5) al estado funcional y a los signos y síntomas clínicos del paciente; luego se deben sumar los Para 2015, la OMS llevó a cabo una encuesta resultados parciales para obtener un valor total mundial para seguir la respuesta de los diferen- que debe estimarse entre 0 y 15. El punto de tes estados miembros (194) a las enfermedades corte que utiliza la escala es para 6 semanas. La crónicas no transmisibles, en materia de cuida- prueba cuenta con una sensibilidad del 80% y dos paliativos. 177 de ellos dieron respuesta al una especificidad del 77%. (7) (Figura 4) llamado. De esos, 64% señalaron tener algún pro- grama estatal para la financiación de cuidados Algunos signos y síntomas que también pueden paliativos. 86% de los países de altos ingresos y ser de ayuda al identificar pacientes al final de la 31% de los países de bajos ingresos poseían estos vida incluyen: agitación, respiración de Cheyne- programas. 41% de los países encuestados señaló Stokes, deterioro del nivel de consciencia, piel disponer de programas de cuidados paliativos moteada, respiración ruidosa, pérdida progresi- para enfermedades crónicas no transmisibles en va de peso, fatiga o pérdida del apetito en incre- los servicios de atención primaria y 36 por con- mento, cambios en la comunicación, deterioro de ducto de atención domiciliaria o comunitaria. (6) la movilidad o abandono de los nexos sociales. (8) Pronóstico y predicción de la so- Comunicación brevida La comunicación adecuada con los pacientes Proporcionar información acerca del pronóstico constituye un dominio clave en el cuidado pa- de un paciente de manera precisa resulta espe- liativo. (2) De la misma manera una barrera en cialmente importante en la toma de decisiones el cuidado de los pacientes con enfermedades para llevar a cabo un plan de manejo paliativo, que condicionan su vida. (1) Una comunicación para fijar sus metas y prioridades y para la toma apropiada se vuelve en ocasiones el único camino de decisiones por parte del paciente y sus fami- para considerar las necesidades especiales de liares. Múltiples escalas han sido desarrolladas cada paciente cuando tantas personas se encuen- para estimar la sobrevida de los pacientes, mu- tran involucradas en su cuidado. (9) chas de ellas en pacientes con cáncer. Algunas de las escalas más ampliamente utilizadas son la Las particularidades de cada paciente constitu- Escala de pronóstico paliativo (PaP score) y el índice yen aspectos a considerar en la comunicación de pronóstico paliativo (PPI), ambas presentadas a con cada paciente. Su deseo por conocer más o finales de la década del noventa, que ya han sido menos sobre su condición clínica, el deseo de estudiadas y validadas. Un estudio comparativo compartirla con sus familiares o grupos sociales, japonés demostró una exactitud mayor al 69% las consideración en torno a su sistema de prác- para ambas. (7) El PaP score fue desarrollado ticas y creencias, la forma en que experimenta inicialmente en pacientes que eran atendidos por los síntomas, si hay o no compromiso psico- personal dedicado al cuidado paliativo en los cognitivo, alteraciones en el habla o la escucha, hospicios. Utiliza cinco categorías dependiente entre otras.(8) de dominio que deben ser calificadas por el observador y que se relacionan con el índice de Una investigación llevada a cabo por el Center to funcionalidad de Karnofsky, en ella se evalúan: Advance Palliative Care (CAPC) de los Estados Uni- la capacidad de deambular; el nivel de actividad dos, que tuvo en cuenta más de 405 instituciones o evidencia de enfermedad; la capacidad de au- que trabajan en cuidado paliativo, encontró que tocuidado; la ingesta; y el nivel de conciencia.(7) más del 30% de las instituciones encuestadas con- 165 69
Med fam Andal Vol. 20, Nº.2, mayo-diciembre 2019 Figura 4. Índice de pronóstico paliativo Un resultado total < 2 se estima en una sobrevida mayor de 6 semanas; un puntaje entre 2 y 4, en una sobrevida de entre 3 y 6 semanas; y un puntaje >4 en una sobrevida menor a 6 semanas sideraría el entrenamiento adicional del personal debe ser comprensivo, individualizado e integral. de atención de salud en habilidades de comuni- (1,13) Se ha demostrado que el uso de cuidado cación como la alternativa de mayor ayuda en el paliativo está asociado a una mayor tolerabilidad crecimiento y fortalecimiento de sus programas de los síntomas y la satisfacción de los pacientes en cuidado paliativo. Una iniciativa que el CAPC respecto al tratamiento convencional dirigido a relaciona no solo con los profesionales de la salud, alterar el curso de la enfermedad.(2) sino también con las instituciones de esta área. (10) Se han identificado varios síntomas que suelen Algunas alternativas para trabajar en los proble- aparecer de manera frecuente en los pacientes mas que suscita la comunicación con este tipo de candidatos a manejo paliativo. Estos síntomas, pacientes incluyen una relación médica basada van no solo ligados a las repercusiones biológicas en el paciente; el uso de la escucha empática y funcionales, como el dolor y la fatiga, que ven sin emitir juicios; la consideración previa de los ligada su aparición a la enfermedad de base, sino prejuicios propios; y la priorización y limitación también a las situaciones de distrés que desenca- de información a aspectos claves para asegurar denan su diagnóstico y tratamiento. (14–16) Son la comprensión de los involucrados. (8,11,12) algunos de ellos: • Preocupación por la muerte inminente y situación de deterioro. Aspectos psicosociales y medidas no farmacológicas • Sensación abrumadora de pérdida del control (Vg. Volatibilidad de los síntomas, El cuidado paliativo centra su objetivo en me- desmoralización, asolación, […]) . jorar la calidad de vida de aquellos pacientes, y sus familias, que cursan con una enfermedad • Pérdida o alteración en la autonomía o incurable hacia el final de la vida; para tales fines identidad. 70 166
Ríos-Piedrahita AF, et al - CUIDADO PALIATIVO, UNA MIRADA INTEGRAL Figura 5. Indicaciones para remisión de pacientes en cuidado paliativo a profesionales en salud mental Adaptado de Am Fam Physician, 2014, 86(3), 259-264 • Alteraciones en el proceso de adaptación. excede las competencias del profesional en cui- dado paliativo en las que los pacientes deben ser • Incapacidad para el automanejo y la toma de referidos a profesionales de la salud mental como responsabilidades ante la condición propia. parte del equipo multidisciplinario presente a la hora de abordar su condición clínica. Se tienen • Pérdida de la autoestima, seguridad y em- por ellas: la ideación suicida o el deseo de muerte poderamiento. asistida, la presencia de un diagnóstico incierto o sospecha de enfermedad mental no clara, la Con el cuidado paliativo se introduce el concepto presencia de comorbilidades psiquiátricas, psi- de “Dolor total”, a partir del trabajo de Cicely cosis o falta de respuesta o intolerancia al manejo Saunders, en la década de 1960, que permite instaurado. (18) (Figura 5) concebir el dolor en el individuo no solo como una experiencia subjetiva ligada a lo físico, pero Una figura importante que repercute en la con- como una experiencia determinada por factores dición clínica del paciente, especialmente en su psicosociales, emocionales y espirituales. (17,18) esfera psicológica y emocional, hace referencia a Por consiguiente, el dolor en estos pacientes la figura del cuidador. Los cuidadores son claves requiere también de un abordaje psicológico y en el proceso de acompañamiento a lo largo de de intervenciones no farmacológicas, en cuanto la enfermedad del paciente, tanto para suplir las el manejo con medicamentos asegura el alivio o necesidades que este vea insatisfechas por sus al- disminución del dolor en solo el 70 a 80% de los teraciones funcionales o que le incapacitan, como casos. (17) por el apoyo que bridan al doliente. (19,20) Los cuidadores son también una fuente importante El distrés psicológico y emocional en los pa- de información para considerar las particulari- cientes de cuidado paliativo puede ser una gran dades de cada paciente. Son sujetos también de fuente de sufrimiento. Sus síntomas pueden intervención en el grupo de trabajo de cuidado sobreponerse a trastornos del estado anímico paliativo, especialmente en cuanto a manejo del previamente diagnosticados o a los de la enfer- duelo hace referencia. Sus preocupaciones y medad en curso. (18) Los procesos de educación, apreciación subjetiva de la enfermedad del pa- la compasión frente a la condición clínica del ciente, constituyen una fuente de preocupación paciente y la apreciación subjetiva del dolor del también para este. (18–20) paciente y sus acompañantes hacen parte de un manejo integral de las necesidades del mismo. Vale la pena recordar que la salud es sólo una de (9,18,19) las condiciones que participa del bienestar del paciente y que su condición clínica puede alterar Existen condiciones particulares en las que el otras de las dimensiones en las que el individuo manejo de los síntomas descritos anteriormente, se desenvuelve. Un abordaje multidimensional es 167 71
Med fam Andal Vol. 20, Nº.2, mayo-diciembre 2019 realmente importante en los pacientes de cuidado dimensión en los servicios de cuidado paliativo. paliativo. Se tiene por ejemplo una dimensión Entre las recomendaciones que se tienen para espiritual que se hace especialmente relevante direccionar el ejercicio médico en esta área se hacia el final de la vida, en cuanto hace cues- tienen el consentimiento de los pacientes para tionarnos frente a al significado de la vida y el discutir el tema, la limitación a información clara impedimento de la posibilidad de ser nada, que y relevante para trabajar en sexualidad, el brin- puede conducir a la ansiedad por la muerte.(13) dar sugerencias específicas y concretas para los Tanto la espiritualidad, como la búsqueda de lo problemas individuales del paciente en materia trascendente; como la religión, como el conjunto de sexualidad y la referencia a terapia intensiva o de prácticas y creencias que llevan a lo trascen- personal experto con sobrepasa las facultades del dente, tienen repercusiones sociales, en la salud profesional en cuidado paliativo. Se debe tener mental y física de los pacientes. Una revisión una postura abierta y empática para la comuni- sistemática de más de 454 estudios, entre 1872 y cación, hacer énfasis en los aspectos psicosociales 2010, llevada a cabo por Koenig, encontró que re- de la enfermedad y respetar los deseos y gustos ligiosidad y espiritualidad son maneras de lidiar de cada paciente. (22,23) contra la enfermedad y situaciones generadoras de estrés a partir de su connotación con emocio- Aun cuando las medidas dirigidas a la conserva- nes positivas, sensación de felicidad y bienestar, ción de energía son importantes para enfrentar esperanza, optimismo, sentido y propósito de la fatiga, ampliamente frecuente en los pacientes la vida, autoestima y sentido del control. Se ha referidos a los servicios de cuidado paliativo, relacionado con una disminución en los casos de existe un interés en aumento por investigar sobre ansiedad, depresión, suicidio, psicosis, abuso de los posibles beneficios de utilizar la actividad sustancias, problemas sociales, delincuencia y física controlada como coadyuvante en el ma- crimen, inestabilidad marital, enfermedad coro- nejo integral de los mismos. Entre los pacientes naria, hipertensión, enfermedad cerebrovascular, de cuidado paliativo, los pacientes con cáncer demencia, alteraciones en la función endocrina constituyen un grupo importante de referencia e inmune, cáncer y dolor. Por el contrario, se ha en los cuales se han realizado numerosos estu- propuesto una relación entre espiritualidad y dios que han llegado a correlacionar de manera religiosidad con mayor longevidad, mejor au- importante la actividad física con una mejor topercepción de la salud, mejor funcionamiento calidad de vida, una mayor conservación de la físico, mayor capital social y soporte social. (21) capacidad funcional, aumento de la sobrevida, de los aspectos volitivos, bienestar emocional y La sexualidad es también un componente crítico menor fatiga. (24–27) en la calidad de vida. Es parte innata y funda- mental de la experiencia humana. El National Otras terapias propias de la medicina alternativa Consensus for Quality Palliative Care de los Esta- o del manejo integrativo como acupuntura, moxi- dos Unidos, reconoce la sexualidad e intimidad bustión, mindfullness, meditación, homeopatía, como componentes importantes de un abordaje entre otras empiezan a cobrar relevancia en el integral e incluyente en los pacientes de cuida- manejo no convencional de los pacientes con do paliativo. Un estudio prospectivo realizado condiciones que limitan su vida.(2,28) Informa- por Vitrano en 2011, en pacientes admitidos ción sobre ellas puede ser encontrada en otras en un servicio de cuidado paliativo, encontró revisiones. que sólo 12% de los sujetos de estudio reportó una buena satisfacción sexual, mientras un 30% reportó satisfacción sexual insuficiente y un 45% sin satisfacción sexual alguna. (Figura 6) Manejo farmacológico La sexualidad en los pacientes de cuidado pa- liativo e incluso la sexualidad en general sigue El manejo o tratamiento farmacológico de los siendo un tema tabú para muchos. Las actitudes pacientes en cuidado paliativo es principalmente de los profesionales de la salud y los pacientes sintomático y no remplaza el tratamiento conven- frente al tema, el conocimiento del mismo y la cional para la enfermedad de base. Algunos de los ansiedad que puede suscitar su abordaje son problemas que abarca el cuidado paliativo, hacen barreras para una adecuada exploración de esta referencia al manejo y alivio del dolor, manejo de 72 168
Ríos-Piedrahita AF, et al - CUIDADO PALIATIVO, UNA MIRADA INTEGRAL la fatiga, falta de aliento, problemas del sueño, denantes, agravantes y atenuantes. El uso de esca- pérdida del apetito y nauseas que suelen aparecer las es de gran utilidad para su evaluación, existe con cierta frecuencia en estos pacientes. (4,17) gran variedad de estas y ninguna ha probado ser mejor que las otras, recordando que el dolor es El tratamiento del dolor es piedra angular en los eminentemente una experiencia subjetiva. Cada pacientes de cuidado paliativo. Debe generar un escala debe ser utilizada teniendo en cuenta las plan de manejo individualizado, con el uso de particularidades de cada paciente, considerando herramientas que permitan su evaluación y con su nivel educativo y compromiso neurocognitivo especial atención al desempeño funcional y metas según sea el caso. Existen, por ejemplo, escalas específicas para cada paciente. Una adecuada que han sido validadas para niños, personas con descripción semiológica del dolor cobra especial demencia avanzada y analfabetas entre otras. Son relevancia en el abordaje inicial, incluyendo su también de utilidad la observación indirecta y las localización, intensidad, tipo, forma de inicio, du- observaciones de los cuidadores para considerar ración, predilección en horario, factores desenca- el tratamiento. (29) (Figura 7) Figura 6. Satisfacción sexual en pacientes de un servicio de cuidado paliativo Adaptado de Curr Oncol Rep. 2016;18(2):1–6 Figura 7. Dos de las escalas más reconocidas para evaluación del dolor La escala de caras de Wong- Backer y la escala visual análoga (EVA). Adaptado de Am Fam Physician. 2014;90(1):26–32 169 73
Med fam Andal Vol. 20, Nº.2, mayo-diciembre 2019 La escala analgésica de la Organización mundial como la sensación subjetiva de falta de energía de la Salud, es un instrumento importante en no asociada a la actividad física que no mejora para el manejo efectivo del dolor. Sus tres esca- aún en reposo. Esta puede aparecer de manera lones permiten el tratamiento analgésico según la inusual o ser persistente. Aunque su tratamiento intensidad del dolor. Partiendo de medicamentos es esencialmente no farmacológico, en cuanto no opioides solos o en presencia de coadyuvantes se relaciona con estrategias de conservación de hasta alcanzar manejo con opioides fuertes con energía y se ha propuesto mejora con la actividad o sin analgésicos no opioides y/o coadyuvantes. física cuando es posible llevarla a cabo, el uso de (Figura 8) Muchos de los pacientes en cuidado psicoestimulantes suele ser de ayuda en su mane- paliativo requerirán en algún momento el uso jo. Para ello se puede hacer uso de metilfenidato de analgésicos opioides, en ellos es importante o modafinilo. (8,30) considerar la potencia analgésica intrínseca del medicamento opioide elegido; la actividad que Por su parte la perdida de aliento, debe diferen- ejercen sobre los receptores μ, κ, y δ opioides y ciarse de una sensación meramente volitiva a la aspectos farmacodinámicos; y su farmacocinéti- presencia franca de disnea. Un metanalisis de ca. Todos los opioides deben ser prescritos bajo Cochrane que tuvo en cuenta más de 26 estudios, un esquema que garantice un manejo adecuado demostró evidencia sobre el beneficio de uso de de la analgesia y deben incluir dosis de rescate en opioides como terapia farmacológica al respecto. caso de ser necesaria. Los efectos adversos no son (31) También esta descrito el uso de bezodiace- infrecuentes con el uso de estos medicamentos. pinas solas o en combinación con opioides.(8) Se debe prestar especial atención a las náuseas y el estreñimiento que pueden generar gran El tratamiento farmacológico debe tener en malestar en los pacientes, prevenirlos cuando cuenta las preferencias del paciente, las formas sea posible e iniciar su manejo cuando así lo re- de administración más apropiadas, sopesar la quieran. Algunos de los efectos más temidos de aparición de posibles efectos adversos en rela- los opioides se relacionan con su capacidad para ción a los beneficios de su uso y la anticipación generar depresión respiratoria y su asociación adecuada a la prescripción de medicamentos con hiperalgesia. Ante la presencia de efectos cuando sea necesaria. (8) adversos intolerables que no corrijan con la dosis, aun cuando el dolor se encuentre controlado; en dolor controlado, pero con imposibilidad de aumento de dosis debido a efectos adversos Cirugía paliativa intolerables; y cuando haya dolor no controlado en rápido ascenso de dosis es pertinente consi- Se define cuidado paliativo quirúrgico como derar la rotación de opioides, para ello se debe el tratamiento del sufrimiento y la promoción hacer uso de las dosis equianalgésicas de estos de la calidad de vida en pacientes seriamente medicamentos. (29) o terminalmente enfermos bajo el cuidado quirúrgico. (32) Y cirugía paliativa como cual- El dolor visceral y el dolor neuropático, son dos quier intervención quirúrgica en pacientes con tipos de dolor de difícil manejo que por lo general malignidad incurable que genera sintomato- requieren más de un grupo farmacológico de logía atribuibles al cáncer, aunque se cree que medicamentos para que haya analgesia. Tera- se puede extender a cualquier procedimiento pias coadyuvantes se encuentran descritas en la quirúrgico independiente de la naturaleza de la literatura y han demostrado ser de ayuda en el condición que compromete la vida del paciente. manejo de ellos. El uso de anticonvulsivantes o (33) Se estima que el 21% de los procedimientos antidepresivos, especialmente en dolor neuropá- quirúrgicos realizados en pacientes con cáncer, tico es de uso frecuente. (29) que corresponden a un número considerable de pacientes en los servicios de cuidado paliativo, La fatiga y la perdida de aliento, también fre- se relacionan con cirugías paliativas. Algunas cuentes en los pacientes que cursan con una de las condiciones más frecuentes en las que enfermedad que los condiciona al final de la está indicada la cirugía paliativa abarcan la vida, son igualmente de interés médico en obstrucción intestinal maligna, obstrucción cuidado paliativo. Se tiene entonces la fatiga, pilórica, la presencia de fístulas o heridas, obs- 74 170
Ríos-Piedrahita AF, et al - CUIDADO PALIATIVO, UNA MIRADA INTEGRAL Figura 8. Escala analgésica de la OMS Adaptado de Am Fam Physician. 2014;90(1):26–32 trucción biliar y los sangrados relacionados con Escala de Agitación y Sedación de Richmond (RASS) tumores. (33) y la Escala de sedación propuesta en la Guía para la Sedación Paliativa de la Royal Dutch Medical Association (KNMG). (38) Sedación paliativa La Asociación Europea para el Cuidado Paliativo Barreras (EAPC) define sedación paliativa como el uso monitorizado de medicamentos para disminuir o Existen un sinnúmero de barreras que dificul- atenuar el estado de alerta y aliviar los síntomas ta el acceso de los pacientes a los servicios de que no responden a otra forma de tratamiento. cuidados paliativos. Muchas de ellas subyacen (34) Es una decisión terapéutica, éticamente en la intervención de los determinantes sociales aceptada, que justifica su aplicación cuando hay de la salud. Se tiene por ejemplo el nivel so- refractariedad al manejo instaurado de acuerdo cioeconómico como una limitante para acceder a un principio de proporcionalidad. No afecta a estos servicios en varios grupos poblacionales, la sobrevida del paciente, ni modifica el curso especialmente de aquellos con bajos recursos natural de la enfermedad. (35,36) La eutanasia, económicos. (39) por su parte, carece de una motivación terapéu- tica, puesto que su finalidad se basa en causar la Una investigación llevada a cabo por el Center muerte al paciente, su aplicación es éticamente to Advance Palliative Care (CAPC) de los Estados controvertida.(37) Unidos, que tuvo en cuenta más de 405 institucio- nes que trabajan en cuidado paliativo, encontró Los fármacos más comúnmente utilizados co- que de acuerdo a tres dominios de la Organi- rresponden a benzodiacepinas, anestésicos y zación Mundial de la Salud (OMS) , constituían barbitúricos. La duración de la sedación paliativa barreras para la integración de estos programas suele ir entre los 0,8 a 12, 6 días, con una media lo siguiente:(10) de 2 a 4 días.(36) Como la sedación paliativa corresponde a un proceso monitorizado, se ha • Dominio de educación: Falta de adecuado propuesto el uso de diferentes escalas para eva- entrenamiento y percepción del cuidado luar el confort de los pacientes que son sometidos paliativo como herramienta importante hacia a su uso como alternativa terapéutica. Destacan la el final de la vida. 171 75
Med fam Andal Vol. 20, Nº.2, mayo-diciembre 2019 • Dominio de implementación: Personal in- fármacos, deben responder a las necesidades suficiente entrenado en cuidado paliativo; individuales de cada paciente teniendo en cuenta dificultad en la identificación y referencia no solo su cuadro clínico sino también sus prefe- de los pacientes a los servicios de cuidados rencias. La sedación paliativa debe ser tenida en paliativos. cuenta y ofrecida como alternativa terapéutica cuando el manejo de los síntomas se vuelve re- • Dominio de políticas: Sistemas fragmentados fractario a cualquier otra forma de tratamiento. de salud; necesidad de mayor investigación en el área; falta de remuneración adecuada Se requiere un mayor trabajo en las áreas de sa- en los servicios de cuidado paliativo y barre- lud pública para superar las barreras al acceso e ras en la regulación del acceso. integración del cuidado paliativo en los pacientes que cursan con enfermedades que comprometen Otras barreras que dificultan el acceso a estos su vida hacia el final de la misma. servicios se relacionan con la manera en que es afrontada la relación médico-paciente, los proble- mas de comunicación que suscitan la realización de un diagnóstico y estimación pronostica de la Bibliografía sobrevida en pacientes con enfermedades que 1. Practices B. Palliative Care: Benefits, Barriers, and Best comprometen la vida. (1) Practices. Am Fam Physician. 2013; Se ha planteado la estandarización de modelos 2. Hui D, Bruera E. Integrating palliative care into trajecto- ry of cancer care. Nat Rev Clin Oncol. 2016;13(3):159–71. que permitan la referencia rápida y oportuna a los servicios de cuidado paliativo en compara- 3. World Palliative Care Alliance. Global atlas of pallia- ción con la referencia según el criterio clínico tive care at the end of life [Internet]. 2014. 111 p. Avail- del médico tratante. Varios estudios han venido able from: http://www.who.int/cancer/publications/ palliative-care-atlas/en/ trabajando en este aspecto y se cree que podrían mejorar la calidad de vida de manera temprana 4. Garner K, Chaffee KW. Pallative Care Improves en estos pacientes. (2,40) Value and Quality of Care. J Ark Med Soc [Internet]. 2016;113(1):12–3. Available from: http://www.ncbi. nlm.nih.gov/pubmed/27544941 Superar las barreras que constituyen una limi- tante en la integración y acceso de los cuidados 5. The Economist Intelligence Unit. The 2015 Quality of paliativos constituye una labor de salud pública. Death Index Ranking palliative care across the world. Econ [Internet]. 2015;71. Available from: http://www. Son necesarias estrategias que trabajen desde la apcp.com.pt/uploads/2015-EIU-Quality-of-Death- promoción, prevención y creación de políticas Index-Oct-6-FINAL.pdf públicas en salud para encarar el problema. (41) 6. WHO. Cuidados paliativos para pacientes de enferme- dades no transmisibles: Instantánea sobre la situación mundial en 2015. 2016. Conclusiones 7. Baba M, Maeda I, Morita T, Inoue S, Ikenaga M, Matsu- moto Y, et al. Survival prediction for advanced cancer patients in the real world: A comparison of the Palliative El cuidado paliativo (CP) constituye una labor Prognostic Score, Delirium-Palliative Prognostic Score, fundamental en el acompañamiento de los pacien- Palliative Prognostic Index and modified Prognosis in tes que cursan con una enfermedad que condicio- Palliative Care Study predictor model. Eur J Cancer [Internet]. Elsevier Ltd; 2015;51(12):1618–29. Available na su vida. El acceso temprano y manejo integral from: http://dx.doi.org/10.1016/j.ejca.2015.04.025 dentro de los servicios de CP mejora la calidad de vida de estos pacientes y sus familias. Cobran 8. NICE. Care of dying adults in the last days of life especial valor los aspectos biopsicosociales en la NICE guideline. 2015;(December):1–26. Available from: https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/re- evaluación y abordaje de los pacientes en CP, al sources/care-of-dying-adults-in-the-last-days-of- igual que una excelente relación médico-paciente, life-1837387324357 donde se priorice una adecuada comunicación. 9. Head B a., Earnshaw L a., Greenberg RB, Morehead RC, Pfeifer MP, Shaw MA. “I Will Never Forget”: What We Tanto las decisiones que involucren el manejo Learned from Medical Student Reflections on a Pallia- farmacológico como aquellas que no requieren tive Care Experience. J Palliat Med. 2012;15(5):535–41. 76 172
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