LOS DÍAS MÁS ROSAS 19 de octubre - Día Mundial del Cáncer de Mama - GEPAC

Página creada Daria Berho
 
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LOS DÍAS MÁS ROSAS 19 de octubre - Día Mundial del Cáncer de Mama - GEPAC
Nº 8
|
OCTUBRE 2021

                 R   E   V   I   S   T A

               Conoce el Centro Nacional
               de Investigaciones
               Oncológicas (CNIO)

   Hablamos con el Dr. Jesús
   San Miguel Izquierdo

                 DOSIS ADICIONAL DE LA
                 VACUNA DE LA COVID-19
                 ¿A quién se va a
                 administrar?

LO S DÍ A S M ÁS RO S AS
19 de octubre - Día Mundial del Cáncer de Mama

   REVISTA CREADA POR Y PARA LOS PACIENTES CON CÁNCER
LOS DÍAS MÁS ROSAS 19 de octubre - Día Mundial del Cáncer de Mama - GEPAC
REVISTAGEPAC                              REVISTAGEPAC

    Grupo Español de Pacientes con                  Contenido
               Cáncer (GEPAC)

JUNTA DIRECTIVA
                                                    Nuestros eventos e iniciativas       4
Begoña Barragán - Presidenta

Óscar Prieto - Vicepresidente                       Descubre
                                                    nuestras asociaciones
                                                                                         6
                                                                                              Bienvenidos
Ruth Benítez - Secretaria                                                                     a la Revista
Amalia Franco - Vocal
                                                    COVID-19 y cáncer                   10    GEPAC
Pilar León - Tesorera                                                                         Desde GEPAC, lanzamos un nuevo
                                                    Información de interés              12    ejemplar de nuestra revista con
                                                                                              el objetivo de haceros llegar este
                                                                                              material informativo directamente
                                                    Hablamos con un                           hasta vuestros teléfonos móviles y
                                                    profesional sanitario
                                                                                        14
                                                                                              ordenadores.

EQUIPO GEPAC                                                                                  En este número y como en
                                                    Conociendo una
                                                    Sociedad Científica
                                                                                        16    anteriores ediciones, pretendemos
Marcos Martínez - Gerente                                                                     plasmar información rigurosa
                                                                                              sobre temas relevantes y de interés
                                                    Pautas psicológicas y                     para los pacientes con cáncer y
Carlos Mercader - Coordinación de                                                       20
                                                    manejo emocional                          nuestras familias.

proyectos y creatividad                                                                       También compartimos con vosotros
                                                    Resuelve tus dudas                        la campaña que llevaremos a cabo
                                                                                        22
Sonia Fuente - Secretaría y coordinación            sobre asesoría jurídica                   por el Día Mundial del Cáncer de
                                                                                              Mama, hablamos con un profesional
de asociaciones                                                                               sanitario y conocemos el trabajo
                                                    Hoy cocinamos juntos                24    de una Sociedad Científica, entre
Carolina Goñi - Departamento psicosocial                                                      otras muchas cosas. Os animamos
                                                                                              a seguir leyendo, disfrutar de la
                                                    Charlando con                             publicación y descubrir todo lo que
Samuel Domínguez - Departamento creativo            nuestros voluntarios
                                                                                        26
                                                                                              esconde en las páginas
                                                                                              de su interior.
Mónica Hurtado - Departamento de comunicación
                                                    ¿Qué hacen nuestras
                                                    asociaciones este mes?
                                                                                        28    Un abrazo a todos.
Víctor Romero - Departamento técnico

                                                                                                   DÑA. BEGOÑA BARRAGÁN GARCÍA
                                                    Últimas noticias sobre GEPAC        34                         Presidenta de GEPAC
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                                                                                                                          por y para las pacientes con cáncer de mama y sus              • Aspectos laborales y cáncer de mama: Todo lo
                                                                                                                          familias.                                                      que debes conocer.

                                                                                                                          Un año más y dada la situación provocada por la                • Cuando aparecen los efectos secundarios en el
                                                                                                                          COVID-19, desde GEPAC y ASCAMA llevaremos                      cáncer de mama.
                                                                                                                          a cabo diferentes jornadas online formativas e
                                                                                                                          informativas para las personas con cáncer de mama              • Emociones y cáncer de mama: Calidad de vida.
                                                                                                                          y sus familias. Los seminarios serán gratuitos y
                                                                                                                          cualquiera que lo desee podrá unirse a ellos reservando        Además, con el objetivo de formar y concienciar
                                                                                                                          su plaza. Para poder visualizarlos solo será necesario         a la población femenina de la importancia de
                                                                                                                          contar con conexión a internet y un ordenador o móvil.         las revisiones de las mamas y la gestión de
                                                                                                                                                                                         las emociones durante el proceso oncológico,
                         LOS DÍAS MÁS ROSAS                                                                               Cada ponente contará con 30 minutos de exposición              proponemos la realización de una jornada
                                                                                                                          individual y posteriormente se realizará una ronda             formativa en el Barco de Ávila, una localidad y un
El cáncer de mama es un tumor que se origina en                a menudo son muchas las entidades que realizan             de preguntas. Los títulos de los seminarios serán              municipio español situado en la provincia de Ávila,
el tejido de la glándula mamaria que está formada              acciones solidarias por las mujeres y hombres con          los siguiente:                                                 comunidad autónoma de Castilla y León.
por los lobulillos o glándulas productoras de leche,           este tipo de tumor, iniciativas que ayudan a visibilizar
los conductos galactóforos o tubos que conducen la             y normalizar esta enfermedad ante la sociedad.             • Radioterapia en el cáncer de mama. ¿Cuándo se utiliza?       El título de la jornada será “Gestión emocional
leche desde los lobulillos al pezón, y tejido adiposo                                                                                                                                    y   cáncer   de   mama:     ¿Cómo     afrontar   la
y conectivo que rodea los conductos y los lobulillos,          Hay que tener en cuenta que la prevención y el             • Sexualidad y cáncer de mama: Resuelve tus dudas.             enfermedad?” y será conducida por el equipo de
los vasos sanguíneos y los vasos linfáticos.                   diagnóstico    precoz    resultan   transcendentales                                                                      psicooncología del Grupo Español de Pacientes
                                                               frente a un cáncer de mama, por lo que las acciones        • Tipos de cirugías en el cáncer de mama.                      con Cáncer (GEPAC).
Este tipo de tumor es más frecuente en mujeres que             que ayudan a la concienciación sobre la importancia
en hombres, quienes representan aproximadamente                de las revisiones son de suma relevancia.                  • Qué debo saber sobre los ensayos clínicos en el              Para la realización de esta reunión se seguirán
el 1% de los casos. Todas las personas pueden                                                                             cáncer de mama.                                                todas las normas de protección sanitarias
desarrollar este tipo de cáncer y dependerá de la edad,        Pero, sin duda, si hay algo que necesitan las                                                                             aconsejadas por el Ministerio de Sanidad,
del historial médico familiar y personal y del estilo de       pacientes con este tipo de cáncer es información           • Abordando el futuro del cáncer de mama metastásico.          Consumo y Bienestar Social.
vida, el tener un mayor o menor riesgo de tenerlo.             y formación. Una persona conocedora de los
                                                               diferentes aspectos y matices de su enfermedad
Todas las personas pueden                                      vive su proceso oncológico de una forma mucho
desarrollar este tipo de cáncer y                              más consciente y tranquila. Además, fomenta el
dependerá de la edad, del historial                            autocuidado y aumenta la capacidad de tomar
médico familiar y personal y del estilo                        decisiones, junto con el profesional sanitario.
de vida, tener un mayor de tenerlo.
                                                               Por todo lo expuesto anteriormente, desde GEPAC

Eventos
                                                               y ASCAMA, hemos organizado “Los días más
El 19 de octubre es el Día Mundial del Cáncer de               rosas”, una semana en la que desde la organización
Mama, una fecha señalada en el calendario en la que            llevamos a cabo diferentes acciones pensadas con,

                                                           4                                                                                                                         5
LOS DÍAS MÁS ROSAS 19 de octubre - Día Mundial del Cáncer de Mama - GEPAC
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Descubre                                                                                                    “Desde Más Vida nos gustaría servir de plataforma de apoyo y ayuda a todas las
                                                                                                            personas afectadas por el cáncer, crear un grupo cada vez mayor de personas

nuestras
                                                                                                            afectadas que funcionen como apoyo en el intercambio de experiencias sirva de
                                                                                                            motivación y esperanza, facilitar a todas las personas que estén afectadas la
                                                                                                            información y herramientas necesarias para que puedan afrontar la enfermedad

asociaciones
                                                                                                            de la mejor manera posible y difundir y promover el mensaje de que cáncer no
                                                                                                            siempre es muerte”.

                                                                                                                                D. Esteban A. Sanmartín Alonso, presidente de Más Vida.

Este mes os presentamos a la Asociación Más           RECONOCIMIENTOS Y PREMIOS
Vida, fundada el 14 febrero 2007, cuyo ámbito
de actuación es comarcal (Orihuela). Su misión                           2011
principal se centra en apoyar y asesorar al           Premio a la labor desarrollada (Organización
paciente oncológico, su entorno familiar y            Recicla Alicante).
social, que las personas enfermas de cáncer
aprendan a vivir su vida y no su enfermedad.                                 2018
                                                      Institución de San Antón (Real Orden de San Antón).
La entidad cuenta con grupo de voluntarios de
unas diez personas, que se implican en el día a
día acogiendo a las personas que se acercan y
haciendo que la asociación esté viva.                        ¡Sigue a MÁS VIDA en sus redes sociales y
                                                                          visita su web!

¿QUÉ SERVICIOS OFRECE?                                                   @masvidaorihuela

Más Vida ofrece a sus socios los siguientes                           www.asociacionmasvida.es
servicios:

• Orientación sobre terapias y tratamientos
tanto convencionales como complementarios.
                                                         Puedes contactar con MÁS VIDA en:
• Información y asesoramiento.

• Actividades y talleres.
                                                                    96 634 39 39
• Ayuda psicológica con grupos de ayuda y
terapia individual.

                                                                   masvida@asociacionmasvida.es

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LOS DÍAS MÁS ROSAS 19 de octubre - Día Mundial del Cáncer de Mama - GEPAC
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                                                                Puedes contactar con Asociación
                                                                            MARCO LUNA en:
                                                                                                                 “Nuestra asociación pretende crecer entre la voluntad de un grupo de personas que
                                                                                                                 quieren ayudar a los pacientes con leucemia a llevar un día a día mejor, sin que se
                                                                            673 661 760
                                                                                                                 sientan solos, o poco escuchados. Cercanía, apoyo y trabajo para mejorar paso a
                                                                                                                 paso, dar a conocer la labor de los investigadores y acercar aún más al paciente al
                                                                            mrc.alwayspositive@gmail.com         conocimiento de su propia enfermedad”.

                                                                                                                     Dña. Eva Luna Castaño, presidenta de la Asociación Marco Luna.

La segunda entidad de este mes es Asociación                 en los centros de jóvenes hasta la participación
Marco Luna, fundada en 2017. Su ámbito de                    en talleres.
acción se extiende a nivel regional.
                                                             ¿QUÉ SERVICIOS OFRECE?
La misión principal de la asociación se centra en
apoyar la investigación, promocionar la donación             La Asociación Marco Luna atiende las demandas
de sangre y médula y apoyar a los pacientes con              de los pacientes, con el desarrollo de proyectos
leucemia y cáncer en la sangre en general.                   puntuales, intentando cubrir el mayor número de
                                                             personas dentro de una misma demanda.
Actualmente     cuenta    con   un      equipo      de
voluntariado fijo y eventual, de 5 a 60 personas             RECONOCIMIENTOS Y PREMIOS
según necesidades, y los socios participan en la
elaboración de los proyectos, con reuniones de               La entidad cuenta con el Premio Globalizados
puesta en común y lluvia de ideas.                           a su evento ENMASCARADO por el apoyo a la
                                                             investigación de una forma creativa y el carácter
Además,    quieren    desarrollar      un   plan    de       de unidad de las asociaciones participantes
incentivación del voluntariado desde la educación            colaborando para un objetivo común.

      ¡Sigue a Asociación MARCO LUNA en sus redes sociales
                          y visita su web!

                                       www.asociacionmarcoluna.org

                     @asociacionmarcoluna                          @asociacionmarcoluna

                                                         8                                                                                                9
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COVID-19 y CÁNCER                                                                                                                               Para más información:

  ¿QUIÉNES RECIBIRÁN UNA DOSIS ADICIONAL DE LA
                                                                                                             Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. (2021, 7 septiembre).

            VACUNA DE LA COVID-19?                                                                           La Comisión de Salud Pública aprueba administrar una dosis adicional de la vacuna de
                                                                                                             la COVID-19 para algunas personas inmunodeprimidas.

                                                                                                                           https://www.mscbs.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=5465

El 16 de septiembre la Comisión de Salud                 • Fibrosis quística.
                                                                                                             Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. (2021, 21 septiembre).
Pública aprobó administrar una dosis adicional
de la vacuna de la COVID-19 a algunas personas           • Síndrome de Down con 40 o más años de edad
                                                                                                             ¿Quiénes recibirán una dosis adicional de la vacuna?
en situación de grave inmunosupresión, en las              (nacidos en 1981 o antes).
que existe un riesgo elevado de que se produzca
una respuesta inmune inadecuada a la pauta               • Tratamiento inmunosupresor.
convencional de vacunación.
                                                         La Comisión de Salud Pública, en la que se
                                                         encuentran representadas todas las comunidades
Establecen que la inoculación de                         autónomas y el Ministerio de Sanidad, ha            https://www.vacunacovid.gob.es/preguntas-y-respuestas/quienes-recibiran-una-dosis-
dicha dosis deberá realizarse al                         seguido así las recomendaciones de la Ponencia                                    adicional-de-la-vacuna
menos 28 días después de haber                           de Vacunas y el Grupo de Trabajo Técnico de
                                                         vacunación COVID-19 (GTT), que llevan semanas
recibido la dosis anterior.                              estudiando la posible necesidad de completar la
                                                         pauta de vacunación en determinados colectivos
                                                         con una dosis adicional.
En concreto, la dosis adicional para completar la
pauta de vacunación está indicada para:
                                                         En todos estos casos se
• Receptores de trasplante de progenitores               administrará vacuna de ARNm,
  hematopoyéticos o CAR-T, vacunados en los              preferentemente el mismo tipo de
  dos años tras el trasplante/tratamiento, en            vacuna que la administrada con
  tratamiento inmunosupresor o que tengan EICH
  independientemente del tiempo desde TPH.
                                                         anterioridad.

• Receptores de trasplante de órgano sólido.
                                                         Ambos organismos establecen que la inoculación
• Tratamiento sustitutivo renal (hemodiálisis y          de dicha dosis deberá realizarse al menos 28
  diálisis peritoneal).                                  días después de haber recibido la dosis anterior.
                                                         En el caso de las personas en tratamiento con
• Tratamiento quimio y radioterápico en los 6            fármacos anti-CD20 -entre los que se incluyen el
  meses previos por cualquier indicación.                rituximaba o el veltuzumab, entre otros-, habrá
                                                         de administrarse transcurridos seis meses
• Inmunodeficiencias primarias.                          desde la finalización de la terapia. En todos
                                                         estos casos se administrará vacuna de ARNm,
• Infección por VIH con 200 cel/ml (analítica de         preferentemente el mismo tipo de vacuna que la
  los últimos 6 meses).                                  administrada con anterioridad.

                                                    10                                                                                                     11
LOS DÍAS MÁS ROSAS 19 de octubre - Día Mundial del Cáncer de Mama - GEPAC
Información
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                                                                                                              - Más de 1 hora, no repetir la dosis, ya que se considera que el medicamento ha transitado ya por el estómago y

 de interés
                                                                                                              está siendo asimilado por el intestino.

                                                                                                              Si el intervalo de tiempo oscila entre 15 y 60 minutos, pide consejo al farmacéutico, quien en función del
                                                                                                              medicamento de que se trate te informará de cómo proceder.

                                                                                                          CONSERVACIÓN

                                                                                                          1. Mantén todos los medicamentos dentro del envase original, protegidos de la luz, junto al prospecto para poder
                                                                                                             consultarlo en caso de duda, y siempre fuera del alcance de los niños.

CONSEJOS PARA LA ADMINISTRACIÓN                                                                           2. En caso de que hagas uso de pastilleros, intenta recortar los blísters para mantener las pastillas protegidas e
                                                                                                             identificadas.
Y CONSERVACIÓN DE MEDICAMENTOS                                                                            3. Respeta las condiciones de conservación que figuran en el envase de cada medicamento:

     Con la colaboración de la Fundación SEFAC - www.fundacionsefac.org                                      - Por debajo de 25°C a 30°C: conserva los medicamentos en un lugar fresco y seco. La cocina, el baño y el coche
                                                                                                              no son lugares apropiados por los cambios bruscos de temperatura y/o humedad.

                                                                                                             - Entre 2°C a 8°C: guárdalos en el frigorífico. En viajes debes transportarlos en un embalaje isotérmico refrigerado
                                                                                                              con acumuladores de frío, para respetar la cadena de frío, pero sin provocar la congelación.

                                                                                                          Unas malas condiciones de conservación pueden convertirlos en ineficaces y añadir riesgo de efectos indeseados.
ADMINISTRACIÓN

1. Toma los medicamentos de pie o sentado, no acostado. En algunos casos como el del                      4. Si al finalizar un tratamiento te sobran algunas dosis, no las debes guardar. El botiquín solo debe contener
   ibuprofeno, se debe mantener la posición erguida durante varios minutos.                                  material de cura y medicamentos para problemas menores de salud como pomadas para quemaduras,
                                                                                                             antitérmicos para la fiebre, analgésicos para el dolor, anticatarrales y antiácidos...
2. Administra las grageas y cápsulas acompañadas de abundante cantidad de agua (un vaso).
                                                                                                          5. Revisa periódicamente, cada 6 meses, las fechas de caducidad de los medicamentos y el material del botiquín.
3. Si tienes dificultad para tragar, no debes trocear o triturar los comprimidos ni abrir las
   cápsulas, pide consejo al farmacéutico, quien en función del medicamento de que se trate               ELIMINACIÓN
   te informará si es posible o no, o bien si existe ese medicamento en forma líquida. En
   principio, todos los medicamentos deben ser administrados sin manipular. En general,                   1. Deposita los medicamentos sobrantes de tratamientos y los caducados en el punto SIGRE de tu farmacia. Lleva
   solo se pueden partir los ranurados.                                                                      también los frascos y los blísters vacíos. El punto SIGRE garantiza que los envases y restos de medicamentos
                                                                                                             sean destruidos sin riesgo de contaminación para el medio ambiente.
4. Asegúrate de cómo debes tomar los medicamentos en relación con las comidas:
                                                                                                          2. En caso de que precises usar jeringas, agujas, lancetas y/o tiras reactivas es importante que no las tires a la
   - Con alimento, durante la comida o inmediatamente después.                                               basura; deposítalas en un contenedor de restos biológicos y una vez completo llévalo al punto de recogida
                                                                                                             indicado por tu profesional sanitario.
   - Sin alimento, una hora antes o dos horas después de comer.

   - Separado de un alimento concreto, dejando un espacio de dos horas entre ellos.                       ¿CONOCES LOS SÍMBOLOS DEL ENVASE?
   - Indiferente, en cualquier momento, independientemente de la ingesta de alimento.
                                                                                                                     Medicamento sujeto a prescripción médica.
   Los alimentos pueden interferir con la absorción de algunos medicamentos y, por tanto,
   disminuir su eficacia. Por otro lado, a veces puede ser necesario tomar los medicamentos                          Medicamento que puede reducir la capacidad de conducir o manejar maquinaria peligrosa
   con alimentos para prevenir las molestias estomacales.
                                                                                                                     Medicamento sujeto a farmacovigilancia:
                                                                                                                     principio activo de reciente autorización (>5 años), prestar vigilancia especial en reconocer efectos adversos no descritos o inesperados.
5. Consulta si debes evitar el consumo de bebidas alcohólicas durante el periodo de tratamiento.
   Muchos fármacos pueden ver alterada su acción, e incluso potenciados sus efectos adversos, si
                                                                                                                     Gas medicinal inflamable.
   se toman conjuntamente con bebidas alcohólicas. Otros pueden potenciar los efectos del alcohol
   sobre el organismo. Antiinflamatorios, analgésicos, antihistamínicos, tranquilizantes, ansiolíticos,              Conservación en frigorífico.
   somníferos, antidepresivos ... son fármacos de uso frecuente que no deben asociarse con el alcohol.
                                                                                                                     Punto SIGRE: desechar en el punto de recogida de envases y restos de medicamentos de la farmacia.
6. En caso de vómito de una pastilla o dosis de jarabe ten en cuenta que si ves la dosis entera en
   el material expulsado debes repetir la toma pasados unos 15 o 20 minutos para dejar reposar
   el estómago y que no se produzca un nuevo vómito. Si no se aprecia, puedes seguir una norma                                                                                                                                DÑA. JOAQUINA HUARTE ROYO
   según el tiempo transcurrido entre la administración de la dosis y el vómito:
                                                                                                                                                        Farmacéutica comunitaria en Pamplona (Navarra) y miembro de la Comisión de Educación
   - Menos de 15 min, tomar de nuevo la dosis, entera.                                                                                                  para la Salud de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC).

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LOS DÍAS MÁS ROSAS 19 de octubre - Día Mundial del Cáncer de Mama - GEPAC
REVISTAGEPAC                                                                                                   REVISTAGEPAC

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                                                                                                                                                                                         de    detección     intervención
                                                                                                                                                                                         precoz en enfermedades como

  sociosanitario
                                                                                                                                                                                         mieloma múltiple, amiloidosis,
                                                                                                                                                                                         síndromes       mielodisplásicos
                                                                                                                                                                                         y leucemia mieloblásticas. Y
                                                                                                                                                                                         junto a ello, entender cuál es
                                                                                                                                                                                         el talón de Aquiles de estas
                                                                                                                                                                                         enfermedades para estratificar
                                                                                                                                                                                         mejor a los pacientes y poder
                                                                                                                                                                                         hacer      tratamientos      más
                                                                                                                                                                                         específicos. En definitiva, una
                                                                                                                                                                                         vez más unir la investigación
                                                                                                                                                                                         en el laboratorio (lo que no se
Dr. Jesús San Miguel                 ¿Cómo han evolucionado los           tratamientos e identificar lo que
                                                                                                                                                                                         conoce no se puede derrotar)
                                     tratamientos para el cáncer en       hoy denominamos enfermedad
Izquierdo. Director                  la sangre desde que usted inició     mínima residual como un reto a
                                                                                                                                                                                         junto a la investigación clínica.
médico y especialista                su carrera profesional?              lograr su erradicación.
                                                                                                                                                                                         Con respecto a la pregunta sobre
en Hematología y                                                                                              un antígeno en la célula tumoral      hoy por hoy siguen siendo            el proyecto más importante a lo
                                     En la década de los 80 y             ¿Y el tratamiento del mieloma
Hemoterapia de la Clínica                                                                                     y a otro en el linfocito T haciendo   consideradas fatales.                largo de mi carrera sin duda haber
                                     90 solo disponíamos de               múltiple?
                                                                                                              a estos más eficientes.                                                    contribuido a crear el Grupo
Universidad de Navarra               quimioterápicos, que, si bien
                                                                                                                                                    ¿Cómo cree que podríamos             Español de Mieloma (GEM/
                                     fueron muy eficaces logrando         En los años 80 solo disponíamos
y director de Medicina               la   curación   de    algunas        de un fármaco realmente efectivo
                                                                                                                                                    mejorar la atención al paciente      PETHEMA), que engloba a más
                                                                                                                                                    con cáncer en la sangre?             de 80 hospitales y que permite
Clínica y Traslacional de la         enfermedades      como      la       que era el Melfalán, junto a los
                                                                                                              No puedo dejar de                                                          ofrecer a los pacientes las
                                     leucemia linfoblástica infantil      corticoides. Tuvimos que esperar
Universidad de Navarra.                                                                                       reseñar la altísima                   Un reto que tenemos en               mejores técnicas diagnósticas y
                                     y la enfermedad de Hodgkin,          20 años hasta que se produce el
                                                                                                                                                    nuestras      manos      es     la   los mejores tratamientos.
                                     se asociaban con importante
                                     toxicidad.
                                                                          descubrimiento de otro fármaco
                                                                          relevante: la talidomida. De
                                                                                                              calidad de los servicios              detección      e    intervención
                                                                          hecho, durante esos 20 años         de hematología de                     precoz en algunas neoplasias         Para finalizar, desde su punto
                                                                                                                                                    hematológicas, en las que            de vista como experto, ¿cómo
                                                                          el único avance importante
                                                                          fue el autotrasplante que se
                                                                                                              nuestro país.                         sabemos que existe una etapa         ha afectado la pandemia a la
En primer lugar, ¿qué le hizo
decidirse a la medicina?, ¿siempre
                                     Las terapias CAR-T                   basa también en el empleo de
                                                                                                                                                    pre-maligna o ya maligna, pero       investigación en el cáncer?
                                                                                                              ¿Qué ha supuesto la llegada           de baja agresividad, en la que
supo que quería ser hematólogo?      suponen un sueño                     melfalán. La talidomida abre el
                                                                                                              de las terapias CAR-T a la            sería posible actuar, con el         La pandemia ha sido una de las
                                                                          desarrollo de todos los fármacos
Mi padre era veterinario y
                                     hecho realidad.                      inmunomoduladores           como
                                                                                                              hematología?                          fin de evitar el desarrollo de       situaciones más terribles a las
                                                                                                                                                    una enfermedad mucho más             que nos hemos enfrentado los
siempre me insistía en que la                                             lenalidomida y pomalidomida, y
                                                                                                              Las terapias CAR-T suponen un         difícil de tratar. Por otro lado,    profesionales de la medicina
medicina era una profesión           El descubrimiento de los             una nueva generación que está
                                                                                                              sueño hecho realidad: lograr que      no puedo dejar de reseñar la         y, por desgracia, una de las
apasionante y, sin duda, eso me      anticuerpos      monoclonales,       llamando ya las puertas. En el
                                                                                                              nuestro sistema inmune, que           altísima calidad de los servicios    poblaciones más vulnerables
influyó.                             y      fármacos       dirigidos      2003 se descubre un inhibidor
                                                                                                              estaba resultando ineficiente para    de Hematología de nuestro            han sido los pacientes con
                                     contra dianas moleculares            de proteasoma, bortezomib,
                                                                                                              eliminar una célula transformada      país, que pueden ofrecer a           neoplasias hematológicas.
Con respecto a la especialidad       específicas, así como la             y tras él surge carfilzomib
                                                                                                              en tumoral, adquiera la capacidad     nuestros pacientes los mejores
de Hematología nunca pensé           inmunoterapia, han cambiado          e ixazomib. El tercer gran
                                                                                                              de reconocerla y destruirla.          tratamientos y cuidados a nivel      Probablemente      su    sistema
hacerla, pero un día el profesor     radicalmente la forma de             paso es la disponibilidad de
                                                                                                              En leucemia linfoblástica en          internacional.                       inmune deficitario ha contribuido
López Borrasca, justo cuando         enfrentarnos al tratamiento de       anticuerpos monoclonales como
                                                                                                              linfomas y ahora el mieloma                                                a hacer que la mortalidad por
acababa de terminar la carrera,      las enfermedades de la sangre.       daratumumab e isatuximab.
                                                                                                              múltiple están consiguiendo           ¿Cuál cree que es el proyecto o      COVID-19 fuera más alta que en
me llevó a ver un paciente con
                                                                                                              resultados espectaculares en          la investigación más importante      otras poblaciones. Quizá esto
una enfermedad muy rara, una         Pero, tan importantes como           Estos son los tres pilares
                                                                                                              pacientes que habían demostrado       que está llevando a cabo en este     nos debe hacer pensar más
hemoglobinuria       paroxística     estos avances terapéuticos           del tratamiento del mieloma
                                                                                                              refractariedad a todos los            momento?, ¿y el más importante       en cómo reforzar su sistema
nocturna, y me convenció de          han sido los desarrollos en el       actualmente, pero ya son una
                                                                                                              tratamientos disponibles.             a lo largo de su carrera?            inmunológico y la importancia
que era la especialidad más          conocimiento molecular de            realidad, al menos en el contexto
                                                                                                                                                                                         de conseguir controlar cuanto
completa de la medicina y que        muchas de estas enfermedades,        de ensayos clínicos, nuevos
                                                                                                              Es esperable que cuando               Quizá   el   proyecto     más        antes la enfermedad, pues
yo tenía cualidades para ser         que permiten estratificar el         anticuerpos       monoclonales,
                                                                                                              estos fármacos si utilicen            importante   que     en   este       también hemos visto que los
hematólogo. En el fondo era          riesgo y diseñar tratamientos        conjugados con inmuno toxinas
                                                                                                              en tratamientos precoces,             momento estemos llevando             enfermos infectados pero que
un encantador de serpientes y        dirigidos, así como el disponer de   y el fascinante campo de los
                                                                                                              puedan lograr la curación             acabo hace referencia a lo que       estaban en respuesta completa
yo caí en sus redes, de lo cual      técnicas de alta sensibilidad para   anticuerpos biespecíficos que
                                                                                                              de muchas situaciones que             acabo de señalar: un programa        tenían mucho mejor pronóstico.
nunca me arrepiento.                 poder medir la eficacia de estos     identifican simultáneamente a

                                                     14                                                                                                             15
LOS DÍAS MÁS ROSAS 19 de octubre - Día Mundial del Cáncer de Mama - GEPAC
REVISTAGEPAC                                                                                                         REVISTAGEPAC

   El mensaje de
          CNIO                                                                                             “En el CNIO más de 400 personas con un alto grado de especialización trabajamos
   El Centro Nacional de
                                                                                                           para lograr que el cáncer deje de ser una de las principales causas de muerte en
   Investigaciones Oncológicas                                                                             nuestra sociedad. Somos uno de los mejores centros de investigación en cáncer
   (CNIO) es una institución                                                                               a escala global, tanto en número y calidad de publicaciones científicas como en
   pública española dedicada a
   la investigación, diagnóstico                                                                           desarrollos innovadores que pueden dar lugar a nuevos fármacos y terapias.
                                       Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) es un
   y tratamiento del cáncer.
                                       centro joven que atrae el talento mundial, al que acuden a          Uno de nuestros objetivos principales es entender por qué se produce el cáncer.
   Situado entre los 10 primeros       formarse los mejores científicos y oncólogos de mañana. Más         Estamos seguros de que solo entendiendo bien los porqués del cáncer aprenderemos
   centros monográficos de             del 60% de sus investigadores tienen menos de 40 años, y más
   investigación del cáncer            del 20% de los jóvenes contratados postdoctorales proceden          a evitarlo y, si aparece, a detectarlo y tratarlo eficazmente”.
   en el mundo, en 2020 ha             de universidades no españolas.
   obtenido, por tercera vez                                                                               Dña. María A. Blasco, directora
   consecutiva, la acreditación        Además, la ciencia en el CNIO está hecha mayoritariamente por       del CNIO.
   de Centro de Excelencia             mujeres, un 68% de total de los científicos. Aun así, las mujeres
   ‘Severo Ochoa’.                     aún no llegan a ocupar el 50% de los puestos de dirección de
                                       investigación. Por ello, en 2012 iniciaron la Oficina de Mujeres    diversa e igualitaria, también es una sociedad más
                                       y Ciencia del CNIO, WISE, que tiene como objetivo luchar            sana.
¡Contacta con ellos y visita su web!   contra los estereotipos de género. Obtienen financiación para
                                       investigar compitiendo entre los mejores a escala mundial, lo       Para el CNIO es prioritario hacer llegar cuanto
                                       que garantiza nuestra calidad.                                      antes a los pacientes los beneficios derivados de la
         91 732 80 00                                                                                      investigación. Encuentran compuestos candidatos
                                       También colaboran estrechamente con numerosos hospitales            a convertirse en fármacos, que patentan y licencian
 comunicacion@cnio.es                  y compañías farmacéuticas, lo que además de enriquecer              a la industria; lideran ensayos clínicos; y hacen
                                       su experiencia les proporciona más fondos para seguir               diagnóstico y asesoramiento genético a miles de
        www.cnio.es/                   investigando. En conjunto, el 47% de los fondos se obtienen         familias. Del CNIO también han surgido nuevas
                                       de manera competitiva. De estos, el 18% viene de ventas y de        empresas biotecnológicas que han creado puestos
                                       acuerdos con empresas privadas.                                     de trabajo y que han conseguido también llegar a
         @cniostopcancer                                                                                   los pacientes.
                                       Desde el CNIO están firmemente convencidos de que la
                                       investigación es cosa de todos. Por eso existen los Amigos/as
         @CNIOStopCancer
                                       del CNIO, que están haciendo posibles cada vez más proyectos        ÚLTIMOS PROYECTOS:
                                       de investigación, y por eso organizamos cada vez más actos y
         @canalcnio                    programas educativos, divulgativos e incluso artísticos.            Su objetivo es desarrollar nuevas formas de prevenir,
                                                                                                           diagnosticar y tratar el cáncer. Cuentan con grupos
                                       La ciencia es cultura, así que el CNIO también es un lugar para     de investigación punteros en el mundo y con un
         @AmigosdelCNIO
                                       disfrutar de personas e ideas estimulantes en multitud de           programa de descubrimiento de fármacos.
                                       conferencias y encuentros, muchos de ellos abiertos a todos.
         @cniostopcancer               Porque una sociedad con mejor acceso a la cultura, más              Apuestan firmemente por la formación de nuevos

Conociendo una
                                                                                                           científicos y científicas y para fomentar que
                                                                                                           más mujeres lleguen a puestos de Dirección de
                                                                                                           Investigación, cuentan con una oficina de la Mujer y
                                                                                                           Ciencia (WISE Office).

Sociedad Científica
                                                                                                           Quieren reforzar los lazos con la sociedad a través
                                                                                                           de iniciativas como “CNIO Arte” y “Amigos del CNIO”,
                                                                                                           una plataforma de filantropía individual a través de la
                                                                                                           cual los ciudadanos que quieran pueden contribuir
                                                                                                           a la investigación del CNIO a través de donaciones.

                                               16                                                                                                                    17
LOS DÍAS MÁS ROSAS 19 de octubre - Día Mundial del Cáncer de Mama - GEPAC
REVISTAGEPAC                                                       REVISTAGEPAC

  Convenios de colaboración
  En los últimos años, desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer hemos firmado convenios
  de colaboración con las siguientes Sociedades Científicas, colegios profesionales y entidades:

Sociedad Española de

                                                                                                                                2021
Farmacia Clínica, Familiar
y Comunitaria (SEFAC)

                                                                                                   Dia Mundial del
Marzo 2021
                                                      Grupo Español de
                                                      Investigación en Sarcomas
                                                      (GEIS) Septiembre 2020
Colegio Oficial de
Farmacéuticos de Madrid
(COFM) Febrero 2019
                                                      Asociación Nacional de
                                                      Informadores de la Salud                     La otra cara del linfoma
                                                      (ANIS) Enero 2019
Sociedad Española de
Oncología Radioterápica
(SEOR) Diciembre 2016
                                                      Sociedad Española de
                                                      Médicos de Atención
                                                      Primaria (SEMERGEN)
                                                      Septiembre 2016
Sociedad Española
de Hematología y
Hemoterapia (SEHH)
Septiembre 2016                                                                                              Vuelve a ver los seminarios
                                                      Sociedad Española de                                     haciendo click en la web:
                                                      Oncología Médica (SEOM)
                                                                                                      http://www.aeal.es/dmlinfoma2021/
L’Oréal - La Roche-Posay
Junio 2016
                                                      Consejo General de
                                                      Colegios Oficiales de
                                                      Farmacéuticos (CGCOF)
                                                      Noviembre 2013

                                                18                                                                19
REVISTAGEPAC                                                                                                              REVISTAGEPAC

                      Pautas psicológicas
                      y manejo emocional
                                                                                               - Sensación de embotamiento y “neblina” mental.
CÓMO AFRONTAR EL
CHEMOBRAIN Y SUS EFECTOS
                                                                                               Estos síntomas pueden provocar un impacto a nivel
                                                                                               emocional como ansiedad y preocupación por su
                                                                                               desempeño diario, frustración por las dificultades,
El diagnóstico de cáncer es una               puede repercutir en el ajuste psicológico y      comparación con el rendimiento anterior, pérdida de
experiencia estresante que impacta            social del paciente, por ello, es importante     motivación e interés por actividades que previamente
de forma significativa en todas las           conocer qué es y cuáles son sus síntomas,        resultaban gratificantes, aislamiento y deterioro de
esferas de la vida de los pacientes. Los      para poder informar a tu equipo médico y         relaciones sociales.
cambios derivados de los tratamientos         solicitar ayuda a las personas de tu entorno
son conocidos y cada vez existen más          si es necesario.                                 Para manejar los síntomas y los sentimientos
alternativas y profesionales que pueden                                                        derivados, es importante reducir la autoexigencia y no
ayudar a manejarlos.                          Algunos de los síntomas que los pacientes        focalizarse exclusivamente en los déficits. Poner en
                                              con chemobrain refieren en su día a día son      práctica las siguientes recomendaciones puede ayudar
Sin embargo, existe un fenómeno que, a        los siguientes:                                  a minimizar los efectos y reducir el estrés ocasionado:
pesar de ser habitual y darse en el 15 –
50% de los pacientes, es menos conocido,      - Desorientación.                                - Usar una agenda y anotaciones para recordar citas,
pero de gran relevancia por los efectos                                                        fechas y acontecimientos.                                            - Descansar y dormir lo suficiente.
que puede tener en la vida diaria. Se trata   - Olvidos cotidianos acerca de dónde han
del fenómeno chemobrain y se entiende         dejado las cosas.                                - Realizar una planificación diaria de las tareas a realizar,        - Mantener cierto nivel de actividad y ejercicio físico.
como el deterioro cognitivo causado por                                                        con diferentes recordatorios y alarmas si es necesario.              - Cuidar la alimentación.
la toxicidad de algunos tratamientos          - Dificultad para concentrarse en tareas
utilizados para el cáncer. En la mayoría      sencillas o distraerse con facilidad.            - Utilizar listados y apoyarse en ellos.                             - Pedir ayuda cuando se necesite.
de los casos, esta afectación cerebral
es reversible y transitoria, aunque           - Problemas de memoria a corto plazo,            - Dividir las tareas y abordarlas de una en una, evitando            - Registrar los problemas de memoria para consultarlos
se puede prolongar en el tiempo una           olvido de citas, nombres, fechas señaladas       realizar multitarea.                                                 al médico.
vez finalizados los tratamientos. Este        y acontecimientos.
deterioro se expresa principalmente en                                                         - Organizar las actividades diarias de acuerdo con                   Estas recomendaciones son útiles y, combinadas con
problemas de atención, concentración,         - Dificultad para realizar múltiples tareas de   nuestro rendimiento.                                                 una rehabilitación cognitiva dirigida por profesionales
razonamiento y memoria, así como              manera simultánea.
                                                                                                                                                                    de la psicología especializados, pueden mejorar la
fatiga mental y bajo rendimiento.                                                              - Tener en cuenta el tiempo que nos va a ocupar cada                 calidad de vida de los pacientes con chemobrain.
                                              - Dedicar más tiempo y esfuerzo para             tarea, y dejar un margen para reducir la frustración si              Si crees que has tenido varios de los síntomas
Las alteraciones que se producen              realizar tareas rutinarias.                      nos excedemos.                                                       mencionados de manera prolongada, aconsejamos
frecuentemente provocan dificultades
                                                                                                                                                                    informar a tu médico. El equipo de psicooncología
para realizar actividades diarias, como       - Dificultad para recordar palabras comunes,     - Establecer rutinas         y   seguirlas    para    evitar         de GEPAC estamos a tu disposición y te animamos a
desenvolverse en el trabajo o en entornos     o para encontrarlas (fenómeno en la punta        desorientación.                                                      buscar ayuda en caso de necesitarla.
sociales, o pueden sentir que les             de la lengua).
requieren mucho esfuerzo para hacerlo.                                                         - Ejercitar el cerebro, realizando tareas que impliquen
Habitualmente los pacientes no identifican    - Problemas con la memoria verbal (recordar      una estimulación cognitiva y requieran atención (leer,                                            EQUIPO DE PSICOONCOLOGÍA

estos cambios o buscan una causa que          una conversación) y visual (recordar una         sopas de letras, sudokus, crucigramas, aficiones,                             Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).
puedan explicarlos. Esta problemática         imagen).                                         idiomas).

                                  20                                                                                                                           21
REVISTAGEPAC                                                                                         REVISTAGEPAC

Resuelve tus                                                                                   El plan de pagos establecido por el juez ha sido         cumplimiento, al menos, la mitad de los ingresos

dudas sobre
                                                                                               elaborado teniendo en cuenta los ingresos del            percibidos durante el plazo de cinco años desde
                                                                                               deudor. De esta forma, se ha establecido una             la concesión provisional del beneficio que no
                                                                                               cuota de 272,65 euros mensuales, durante un              tuviesen la consideración de inembargables”.
                                                                                               periodo de 60 meses. Transcurrido ese plazo, el

asesoría jurídica
                                                                                               deudor podrá solicitar la exoneración definitiva         Desde Fidelitis celebramos esta nueva decisión
                                                                                               ante el juez. Incluso antes si puede y quiere            judicial ya que supone un gran avance, ya que
                                                                                               pagar en menos tiempo.                                   “la negociación extrajudicial lo único que hace
                                                                                                                                                        es retrasar el procedimiento y conseguir que los
                                                                                                                                                        clientes paguen más dinero y sin garantías de
                                                                                               Entre los requisitos                                     éxito. Nuestro modelo es único en el mercado,
                                                                                               indispensables para que                                  solo cobramos al cliente una vez que el juez ha
                                                                                               sea concedido el BEPI, están                             dictado sentencia favorable y le ha concedido
                                                                                               haber presentado la solicitud                            un plan de pagos acorde con sus ingresos para
                                                                                                                                                        que pueda tener una vida digna. Lo normal en el
Nueva vía para la Ley de Segunda                                                               a tiempo y que el deudor
                                                                                               actúe de buena fe.
                                                                                                                                                        mercado es que el cliente esté pagando durante
                                                                                                                                                        meses, a veces más de un año, hasta que se
Oportunidad en pacientes con cáncer                                                                                                                     celebre la negociación extrajudicial, algo que en
                                                                                                                                                        el 99% de los casos solo conduce a una pérdida
                                                                                               Una exoneración que se podría producir, incluso,         de tiempo puesto que los acreedores o no se
                                                                                               aunque no se hubiese cumplido íntegramente el            presentan o no aceptan las reducciones de las
Las dificultades económicas provocadas             tiempo y que el deudor actúe de buena fe.   plan de pagos. Así lo recoge el auto, que matiza         deudas que se les propone. Después, obviamente,
por la pandemia han hecho que muchos               Para ello se pide que el concurso no haya   que, esa situación, “el juez, previa audiencia de        tienen que seguir pagando hasta que el juez dicta
particulares, también los pacientes con            sido declarado culpable y que “el deudor    los acreedores, atendiendo a las circunstancias          sentencia, sea o no favorable para el deudor, con
cáncer se vean abrumados por deudas                no haya sido condenado en sentencia         del caso, podrá́ conceder la exoneración                 nosotros solo pagan si ganan”.
inasumibles. Ante esto, la Ley de Segunda          firme por delitos contra el patrimonio,     definitiva del pasivo insatisfecho del deudor
Oportunidad puede suponer una auténtica            contra el orden socio-económico, de        que no hubiese cumplido en su integridad el                                     D. LORENZO PÉREZ MENÉNDEZ
tabla de salvación.                                falsedad documental, contra la Hacienda     plan de pagos, pero hubiese destinado a su
                                                   Pública y la Seguridad Social o contra                                                                                            Presidente de Fidelitis
La Ley de Segunda Oportunidad incluye              los derechos de los trabajadores en los
en la actualidad una novedad que permite           diez años anteriores a la declaración del
cancelar la totalidad de las deudas.               concurso”, recoge el autor.
Además, ahora se ha abierto una nueva vía
para poder conseguir el BEPI (Beneficio de         Entre los requisitos
Exoneración del Pasivo Insatisfecho, que
se denomina a nivel técnico) sin intento de
                                                   indispensables para que
acuerdo con los acreedores, lo que supone          sea concedido el BEPI,
un ahorro de tiempo y de dinero, ya que se         están haber presentado
consigue ir directamente a concurso, sin           la solicitud a tiempo y
pasar por una negociación extrajudicial
previa ante notario.
                                                   que el deudor actúe de
                                                   buena fe.
La Ley de Segunda
Oportunidad incluye en                             Además, el auto destaca que se cumple
la actualidad una novedad                          también la condición de que el deudor
que permite cancelar la                            esté dispuesto a colaborar y a aceptar la
                                                   decisión judicial:
totalidad de las deudas.
                                                   “El deudor, pudiendo haber intentado un
                                                   acuerdo extrajudicial de pagos previo,
Y este ha sido el caso de Daniel, un               no lo ha hecho, pero a cambio, ha
ciudadano particular de Barcelona que              aceptado someterse al plan de pagos
tenía acumulada una deuda de más de                del 25% de las deudas y, además, no ha
40.000 euros y a quién el juez ha exonerado        incumplido la obligación de colaboración
de la misma. Entre los requisitos                  y de información respecto del juez
indispensables para que sea concedido el           del concurso y de la Administración
BEPI, están haber presentado la solicitud a        Concursal”, reza el documento.

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REVISTAGEPAC                                                                REVISTAGEPAC

                                   hoy
COCINAMOS JUNTOS                                                                                    CREMA DE CALABAZA CON SALVIA

              VALORACIÓN DE LA
            COMPOSICIÓN CORPORAL
 Dentro de la misma valoración, también          muchos factores que pueden influir en
 se tienen en cuenta las medidas                 su alteración (mayor o menor número de
 antropométricas     (medidas    de    la        deposiciones, ingesta de líquidos, etc.).
 composición corporal). Son mediciones           Ya sabemos que es clave conocer si se
 fáciles de obtener y muy fiables. Se            ha ganado o se ha perdido peso, pero el
 usan aparatos sencillos, con técnicas           peso no siempre es un buen indicador
 poco invasivas y rápidas, por lo que su         de la evolución nutricional del paciente,
 uso está muy extendido. No obstante,            puesto que puede estar falseado en el
 en algunos casos, como en aquellos              caso de retención de líquidos.
 pacientes en los que exista retención
 de líquidos (edemas), los resultados            E l p e s o e s u n m a rc a d o r ,
 pueden resultar falseados.                      p e ro n o e l ú n i c o , y a q u e
 El peso y la talla son los principales
                                                 p u e d e re s u l t a r i m p re c i s o .
 parámetros que nos encontramos                                                                Ingredientes: 200 gramos de calabaza, 1 cucharada de
 en este grupo. Con ellos obtenemos
 el llamado Índice de Masa Corporal              Disponemos de algunas técnicas                queso parmesano o queso de oveja rallado, 4 hojas de salvia,
 (IMC), que se obtiene dividiendo el             para poder medir la masa grasa y la
 peso (en kilos) por el cuadrado de la           cantidad de agua corporal. Para medir
                                                                                               1/2 ramita de romero, 1/2 ajo y 1 cucharada de aceite de
 talla (en metros).                              la masa grasa, usamos el lipocalibre,         oliva virgen.
                                                 con el que medimos los diferentes
 Se usan aparatos                                pliegues cutáneos. El más utilizado
 sencillos, con técnicas                         es el pliegue tricipital (en la parte
                                                                                               Preparación: Corta la calabaza a dados y cuécela al
 poco invasivas y rápidas,                       posterior del brazo), siempre del brazo
                                                 no dominante.
 por lo que su uso está                                                                        vapor hasta que esté tierna. Tritura muy finas las hierbas
 muy extendido.                                  Por otro lado, si deseamos unas medidas       aromáticas y ponlas junto al ajo y el aceite en una sartén
                                                 más exactas de la composición corporal,
                                                 existen métodos para realizarlas,             honda. Deja que cueza a fuego lento unos minutos.
 El peso es un marcador, pero no el              también de forma no invasiva, como la
 único, ya que puede resultar impreciso,         impedancia bioeléctrica.                      Después añade la calabaza y mézclala bien, aplastándola
 sobre todo después de haber recibido
 tratamientos. Sin embargo, podemos              En cuanto a las medidas de laboratorio,       con un tenedor. Todo ello ha de cocer a fuego lento unos
 utilizarlo como medida de control               podemos      medir    las    proteínas
                                                                                               5 minutos más. Retíralo del fuego y pásalo por la batidora.
 durante el periodo entre las consultas,         plasmáticas, tales como la albúmina y
 teniendo siempre en cuenta que existen          la prealbúmina.

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REVISTAGEPAC                                                                                        REVISTAGEPAC

Charlando con
nuestros voluntarios
Os presentamos a                   Llevo en el equipo              ¿siempre     sentiste  esta
Esther Ortiz Pérez,                de voluntariado de              vocación o surgió de pronto

voluntaria y paciente.             GEPAC 10 años y, sin            la oportunidad?

En este octavo número              duda, ha sido una               Me motivó a unirme al grupo
de la revista, hemos               experiencia increíble.          de voluntariado que durante
                                                                   mis tratamientos oncológicos
querido charlar con
                                   ¿Cuánto tiempo llevas en el     otro voluntario me “llevará
ella y que nos cuente              equipo de voluntariado de       de la mano” informándome y
qué le motivó a unirse             GEPAC?, ¿cómo definirías la     acompañándome en todo.
                                   experiencia?
a nuestra red de
                                                                   Fue una atención perfecta
voluntariado.                      Llevo en el equipo de           que me marcó mucho.            GEPAC está ahí siempre y hace que no te sientas sola ni con dudas.
                                   voluntariado de GEPAC 10
                                   años y, sin duda, ha sido una
                                                                                                  Siempre quise ser voluntaria pero no tenía               Incluso mi último voluntariado fue yendo a
                                   experiencia increíble.
                                                                   He participado en              tiempo, el trabajo, la familia y la rutina en            Sevilla para dar información sobre el cáncer
                                                                                                  general te quitan el tiempo, pero al final decidí        de mama.
¿Cómo conociste a GEPAC?           ¿Qué te motivó a unirte al      todos los eventos que
                                                                                                  dar al paso.
                                   equipo de voluntariado?,        me ha sido posible.                                                                     ¿Qué te ha       aportado    participar    como
Conozco al Grupo Español de                                                                       ¿Qué crees que es lo más importante de ser               voluntario?
Pacientes con Cáncer desde                                                                        voluntario de una asociación?
el día que se fundó. Yo ya era                                                                                                                             Me ha aportado y me aporta todos los días saber
voluntaria de otra organización                                                                   Como voluntaria, además de aprender y                    que hay alguien ahí a quien puedo llamar y con
y me uní también a esta. Desde                                                                    conocer personas maravillosas, siempre he                quien pueda hablar. GEPAC está ahí siempre y
ese día he participado en todo                                                                    recibido muchísimo más de lo que yo pueda                hace que no te sientas sola ni con dudas.
lo que era posible. Conocí a los                                                                  dar o aportar.
pacientes y a los voluntarios                                                                                                                              ¿Recomendarías     unirse    al   equipo     de
y trabajadores de GEPAC                                                                           ¿En qué eventos has participado?                         voluntariado de GEPAC?
de una manera maravillosa,
en un crucero que creo que                                                                        He participado en todos los eventos que me               Por supuesto, recomiendo ser voluntario en mi
se llamaba “Los pacientes                                                                         ha sido posible. Congresos, Cumbres Contra el            asociación, es una tarea maravillosa que animo
oncológicos tiramos nuestros                                                                      Cáncer, Días Mundiales, puestos informativos.            a todo el mundo a probar.
miedos al mar”.

                                                26                                                                                                    27
Nuestras asociaciones
                                                 REVISTAGEPAC                                                                                                  REVISTAGEPAC

     este mes                                                                                                                                               AZAYCA
GEPAC está formado por 107 asociaciones de pacientes de toda España y juntos, como un solo                       La Asociación Zamorana de Ayuda Frente al Cáncer (AZAYCA) ha preparado una campaña de prevención
grupo, actuamos como altavoz de las necesidades de los pacientes con cáncer y sus familias y                     cáncer de mama que llevará a cabo, el 19 de octubre, en la calle de Sta. Clara en Zamora, a las 11:30 horas.
ofrecemos diferentes servicios e iniciativas pensados solo y exclusivamente para ellos.

Estas son las actividades que las asociaciones del Grupo Español de Pacientes con Cáncer
llevarán a cabo este mes de Octubre:

AEAL, ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS                                                                           ASOTRAME                                                                    Apoyo
                                                                                                                                                                                             entre
POR LINFOMA, MIELOMA Y LEUCEMIA                                                                                  La Asociación Gallega de Trasplantados de Médula
                                                                                                                 Ósea (ASOTRAME) ha preparado diferentes actividades
                                                                                                                 para este mes de octubre:
                                                                                                                                                                                             iguales
Con motivo del Día Mundial del Linfoma, AEAL lanzó la iniciativa “La otra cara del linfoma”, con la que quería
recordar que no podemos restar importancia a aquellos síntomas inespecíficos que ocultan en su otra cara
este tipo cáncer en la sangre.                                                                                   • Todos los lunes, a las 19:00 horas, llevan a cabo la
                                                                                                                   actividad “Apoyo entre iguales”.
Además, con esta campaña buscaban reivindicar que no podemos olvidar que detrás de la enfermedad,
concretamente del linfoma, hay una persona y que no pueden detenerse los diagnósticos, los tratamientos,         • Todos los miércoles, a las 10:00 horas, tiene lugar
los tiempos y la inversión en nuevas terapias, ya que está en juego su salud y su calidad de vida.
                                                                                                                   Oncoyoga, en el Local Social A Gándara (Santiago
                                                                                                                                                                                     Potenciar el apoyo                                              Establecer relaciones
        Para ello, prepararon un infográfico y diferentes seminarios online. Descúbrelos haciendo click aquí:      Apóstol).                                                                                                                         entre pacientes y/o
                                                                                                                                                                                     mutuo entre pacien-
                                                                                                                                                                                     te y ex pacientes              Mejorar el proceso de            familiares
                                                                                                                 • El último miércoles de cada mes, a las 17:00 horas,                                              asimilación de la nue-
                                                                                                                                                                                                                    va situación personal
                                                                                                                   tendrá lugar “El Club de Lectura” y, de 19:00 a 20:00             Patrocinado por:   Organiza:        Más info en:
                                         http://www.aeal.es/dmlinfoma2021/
                                                                                                                                                                                                                                                       698 130 684

                                                                                                                   horas, “Café con tu hematólogo”. Todo se llevará a
                                                                                                                                                                                                                        www.asotrame.com
                                                                                                                                                                                                                                                       604 021 248
                                                                                                                                                                                                                        info@asotrame.com
                                                                                                                                                                                                                        proyectos@asotrame.com
                                                                                                                                                                                                                        trabajosocial@asotrame.com

                                                                                                                   cabo de forma online.

                                                        28                                                                                                           29
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                                                  ASION                                                              ACALUCA
   La Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION) ha preparado “El doble reto de la atención                    La Asociación Caudetana de Lucha Contra
   al cáncer infantil en tiempos de COVID”. Tendrá lugar el 28 de octubre, de 16:00 a 20:00 horas. La                el Cáncer (ACALUCA), ha preparado unos
                                         actividad es gratuita.                                                      talleres de fisioterapia, los lunes 4, 11, 18 y
                                                                                                                     25 de octubre, a las 16:30 horas, en su sede.
                                                                                                                     Son gratuitos.

                                                                                  AFOL
                                                                 La Asociación de Familias Oncohematológicas
                                                                 de Lanzarote (AFOL) ha preparado una caminata
                                                                 bajo el título “V Caminamos Contra el Cáncer”.
                                                                 Tendrá lugar el 17 de octubre, a las 10:30 horas,
                                                                 en Lanzarote. El precio por cada participación
                                                                 son 10 euros.
                                                                                                                                                                            AMAC
                                                                                                                                                                            AMAC, Asociación de Mujeres
                                                                                                                                                                            Afectadas de Cáncer de Mama
                                                                                                                                                                            y Ginecológico de Albacete, en

                                               ACCMYG                                                                                                                       conmemoración del Día Mundial Contra
                                                                                                                                                                            el Cáncer de Mama, el próximo 19 de
                                                                                                                                                                            octubre, ha preparado una actuación
La Asociación Canaria de Cáncer de Mama y Ginecológico (ACCMYG) ha organizado variadas actividades
                                                                                                                                                                            musical y baile en Albacete. El precio
para este mes de octubre:
                                                                                                                                                                            son 5 euros.

• Desayuno solidario: 1 de octubre, a las 11:00 horas, en
  Puerto Rico, sur de Gran Canaria.

• Long Walk: 3 de octubre, a las 13:00 horas, en la entrada de
  la Iglesia de Gáldar.                                                                                                          Si eres una asociación de pacientes y
• Charla debate “Desterrando mitos”: 3 y 6 de octubre, a las
  17:30 horas, en la sede de ACCM.
                                                                                                                                 quieres unirte a GEPAC, escríbenos a
• Espacio Sella, jornada sobre productos naturales: 7 y 14,                                                                                   asociaciones@gepac.es
  21 y 28 de octubre, a las 17:30 horas, en la sede de ACCM.

• Caminata contra el cáncer: 9 de octubre, a las 16:30 horas,
  en Parque Sur Maspalomas.

                                                                                                                             ¡ U NI DO S SO MO S
• Carrera Goro Trail: 10 de octubre, a las 08:00 horas, en el
  Goro, Telde.

                                                                                                                             MÁS FUERTES!
• Taller desmitificando la sexualidad: 26 de octubre, a las
  17:30 horas, en la sede de ACCM, y 27 de octubre, a las
  17:30 horas, de forma online.

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  sobre GEPAC
                                                                                     Hemos hecho entrega del galardón de los Premios GEPAC 2021 al Profesional de
                                                                                     la salud más relevante en el ámbito oncológico a Dr. Álvaro Rodríguez Lescure,
                                                                                     presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y jefe del
                                                                                     Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche.

En este apartado de la revista, podrás conocer las últimas novedades
del Grupo Español de Pacientes con Cáncer y sus diferentes iniciativas
llevadas a cabo con otras entidades. ¡No te lo pierdas!

     CONGRESO

     ¡Envíanos tu pregunta!

     Empieza la cuenta atrás para el 16º Congreso Iberoamericano de Pacientes con
     Cáncer que un año más llega repleto de novedades.
                                                                                     PROYECTO
     En esta edición, desde GEPAC hemos habilitado en redes sociales diferentes
     espacios en posts para que puedas dejar las preguntar que te gustaría que los
     ponentes del Congreso respondieran o aquellos temas sobre los que te gustaría   Estuvimos presentes en la reunión organizada por AbbVie en relación con el
     que conversaran.                                                                Proyecto Asociacción. En esta jornada se creó un espacio de diálogo entre
                                                                                     asociaciones de pacientes para poner en común proyectos e ideas, así como
     También puedes hacérnosla llegar al correo: comunicacion@gepac.es indicando     aspectos a mejorar para un mayor desarrollo y crecimiento de la entidad.
     el tipo de cáncer y la cuestión a responder.

                                                                                     INICIATIVA

                                                                                     El 28 de septiembre participamos en el evento de elaboración del Modelo
                                                                                     Afectivo-Efectivo en cáncer de próstata, organizado por Janssen en Málaga
                                                                                     para la Cátedra en Red de la Universidad de Málaga.

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REVISTAGEPAC                                                                           REVISTAGEPAC

EVENTO                                                                               CONGRESO

El pasado 15 de septiembre colaboramos en la iniciativa “Juntos Ahora” de Lung       Representantes de GEPAC participan en el I Congreso de Oncología para Oficinas
Ambition Alliance de AstraZeneca. Con ella, se quiere trabajar para una mayor y      de Farmacias. En él, durante la semana del 18 al 22 de octubre, se podrá acceder
mejor detección precoz del cáncer de pulmón.                                         gratuitamente por streaming a más de 40 ponencias con un programa de primer
                                                                                     nivel. Además, el 22 de octubre tendrá lugar una jornada exclusiva para pacientes.

                                                                                     Más información aquí:                       https://www.oncologiafarmacias.com/
SEMINARIO

Begoña Barragán participó como ponente en el seminario “Cuidar y curar en
oncología” organizado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
                                                                                     JORNADA
y MSD. Se celebró el viernes 1 de octubre, de 10:00 a 12:00 horas, bajo el título
“Innovación, Asistencia, Paciente”.

                                                                                     El día 2 de octubre, viajamos hasta Alicante para estar presentes en la jornada
                                                                                     de natación solidaria organizada por RC7 y el Montemar con motivo de la
                                                                                     inauguración de su nueva piscina.
ACTIVIDADES

Como sabéis, desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer se suspendió             JORNADA
toda actividad presencial como medida preventiva ante la COVID-19. Este mes
de octubre se retomará el servicio de ejercicio físico presencial en la sede
(Avenida de Córdoba 15º - 2º B – Madrid).                                           El 1 y 2 de octubre viajamos hasta Córdoba para la II Jornadas Farmacéuticas-
                                                                                    Hematológicas en Andalucía, donde participamos como ponentes. Recibe por nombre
Importante: Se deberán seguir todas las normas de seguridad expuestas por el        “Nuevos retos, nuevas respuestas, innovación y oportunidad”. El evento estaba organizado
Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.                                  por la Sociedad Andaluza de Farmacéuticos de Hospitales y Centros Sociosanitarios
                                                                                    (SAFH) y la Asociación Andaluza de Hematología y Hemoterapia (AAHH).

REUNIÓN                                                                              CONGRESO

El 1 de octubre, representantes del Grupo Español de Pacientes con Cáncer nos        El 6 de octubre, Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, participa en la inauguración del
reunimos con la Dirección General de Humanización de la Comunidad de Madrid.         Congreso organizado por la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR).

                                       34                                                                                      35
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