MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019 - ALCER - Madrid
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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019
1. ACTIVIDADES REALIZADAS.
1.1. REPARTO DE JUGUETES EL DÍA DE REYES.
Los días 3 y 4 de enero, personal de la asociación y un grupo de
voluntarios y trabajadores, repitieron la experiencia del año pasado de visitar a
l@s niñ@s (21 niños y 10 niñas) en diálisis, de la Comunidad de Madrid.
Gracias a la solidaridad de las personas que participaron en la comida
benéfica, organizada para tal fin, voluntarios, trabajadores y a ALCAMPO, por
su donación de juguetes, se volvió a repartir ilusión entre los niños/as, que en
esos días estaban con su tratamiento, en el Hospital Materno Infantil Gregorio
Marañón y en el Hospital Infantil La Paz.
1.2. CHARLA ENFERMEDAD RENAL INFANTIL.
El día 30 de enero, la Presidenta de la asociación, dio una charla sobre la
enfermedad renal, en el CEIP Alberto Alcocer, dirigida a niños/as de 1º de
Primaria.
1
1.3. CURSO HEMODIÁLISIS GRUMAV.
El 8 y 16 de febrero, el Grupo Multidisciplinar de Acceso Vascular
(GRUMAV), volvió a pedir ayuda a la asociación, para un curso enfocado a
médicos y enfermeras/os que trabajan en el campo de la nefrología y en
particular, en hemodialisis. Se les enseñó a valorar los accesos vascular con
ecografía y con ecodoppler para poder detectar precozmente su
malfuncionamieno y poder evitar complicaciones posteriores. En estos talleres,
los pacientes valorados fueron nuestros voluntarios.
1.4. MONOLITO AL DONANTE.
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La ciudad de Madrid ya cuenta con un monolito de homenaje a todas las
personas donantes de órganos y a los profesionales de trasplantes.
La inauguración tuvo lugar el 15 de febrero, en el Parque Norte del
distrito de Fuencarral-El Pardo, un acto al que asistieron el concejal del distrito,
el director de la directora de la Organización Nacional de Trasplantes,
representantes de las diferentes asociaciones de trasplantadosy grupos políticos
municipales.
1.5. CAMINO DE CERVANTES.
El domingo 10 de marzo la asociación participó en la ruta número XI del
Camino de Cervantes, organizado por el Hospital de Torrejón. La salida y la
llegada se hizo en la plaza del Ayuntamiento de Meco y se celebró por las
enfermedades renales. Al final de la ruta hubo una charla sobre enfermedades
renales, diálisis y trasplante, con testimonio, del vicepresidente de ALCER
Madrid. Hubo una participación de 1336 caminantes.
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1.6. XVI JORNADA ALCER MADRID.
El 18 de marzo, de 10 a 15 horas, se celebró las jornada XVI, en el
Hospital Infantil Gregorio Marañón. La jornada fue inaugurada por el
Viceconsejero de Sanidad, D. Fernando Prados, representante del Hospital
Gregorio Marañón, el presidente de la SOMANE, D. Fernando Tornero y la
Presidenta de ALCER Madrid.
Esta XVI Jornada consiguió reunir a un elenco de profesionales
sanitarios, verdaderos especialistas en la enfermedad renal que trabajan
diariamente en los grandes hospitales, como Gregorio Marañón, Villalba, 12 de
Octubre y RUBER. Se trataron temas como el papel de la enfermera en el
paciente trasplantado, cáncer renal, importancia de cuidados paliativos en el
SDFLHQWHUHQDO«
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1.7. DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN.
Se celebró el día 14 de marzo, con el
VLJXLHQWH WLWXODU ³La enfermedad renal crónica
(ERC) crece casi un 30% en España en la última
década y se convertirá en la segunda causa de
muerte en pocos años si continúa su crecimiento
actual´
A nivel global, se estima que unos 850 millones de personas en todo el
mundo tienen enfermedad renal y que causa al menos 2,4 millones de muertes al
año. Según los últimos estudios, más del 10% de la población adulta tiene
enfermedad renal.
En España unos 7 millones de personas ya padecen Enfermedad Renal
Crónica, de las que unas 60.000 están en Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS),
es decir, requieren de de hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante para
sustituir la función de sus riñones. La prevalencia de ERC en TRS pasó de 994
pacientes por millón de población (pmp), en 2008 a 1284pmp en 2017.
Asimismo, la incidencia (nuevos casos) creció en los últimos diez años un 10%
(de 128 pmp a 141 pmp), mientras que la mortalidad se situó en casi el 9% en el
año 2017.
LD 3UHVLGHQWD GH $/&(5 0DGULG LQGLFD HVWi FRQYHQFLGD TXH ³VH
necesita redefinir e intensificar los actuales planes de prevención, con campañas
efectivas de visibilización y sensibilización orientados hacia la población
general, para que la sociedad pueda ser consciente de la gravedad de la situación,
evitando llegar a necesitar tratamientos sustitutivos renales. Para ello, se requiere
un abordaje amplio e interdisciplinar de todos los agentes implicados, que ponga
de relieve la voluntad de las instituciones sanitarias, de atajar este serio problema
PXOWLIDFWRULDOGHVDOXGXQLYHUVDOTXHVXSRQHDFWXDOPHQWHODHQIHUPHGDGUHQDO´
5
De hecho, es una enfermedad que cuenta con un infradiagnóstico del
40% y que en muchos casos se detecta en sus fases más avanzadas. Además, el
25% de los afectados desconoce su situación en las fases iniciales, lo que
complica aún más su abordaje y tratamiento en los estadios más avanzados. De
ahí que los nefrólogos le hayan denominado como la epidemia silenciosa del
siglo XXI y que, junto a los pacientes renales, aprovechen el Día Mundial del
Riñón para hacer un llamamiento a la sociedad sobre la importancia de la
prevención y el diagnóstico precoz de esta patología.
ACTIVIDADES DIA MUNDIAL DEL RIÑÓN
Visita a la unidad de diálisis del Hospital Infanta Sofía, del Consejero de
Sanidad de la Comunidad de Madrid, D. Enrique Ruiz Escudero junto con la
Presidenta de ALCER Madrid, Dña. Iluminada Martín-Crespo García.
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Mesa informativa en el Aeropuerto Adolfo Suárez Madrid-Barajas
Celebración del Día Mundial del Riñón en el Hospital de Torrejón
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1.8. ACUERDO DE COLABORACIÓN.
El 21 de marzo, la asociación firmó un acuerdo de colaboración con el
Hospital Universitario de Torrejón. La firma de este convenio permite que
ALCER Madrid, sea miembro del Consejo Asesor de Pacientes de dicho
hospital, formalizado en diciembre de 2015 y constituido por 38 asociaciones.
El convenio fue firmado por la doctora Cristina Granados, Directora
Gerente del Hospital y la Presidenta de ALCER Madrid, Iluminada Martín-
Crespo García.
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1.9. DÍA NACIONAL DEL TRASPLANTE
La asociación fue invitada a la asistencia del acto conmemorativo del Día
Nacional del Trasplante, celebrado el 27 de marzo, en el Salón de Actos de la
Secretaria de Estado de Servicios Sociales.
1.10. VII SEMANA DE LA SALUD Y DEL MEDIO AMBIENTE DE
COSLADA.
La asociación, con la estimable colaboración de
los voluntarios, ha participado con un stand
informativo, del 1 al 7 de abril, en la VII Semana de la
Salud y Medioambiente. El lema de esta feria fue "Tu
bienestar es nuestro trabajo" impulsando hábitos de
vida saludables.
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1.11. ASISTENCIA DÍA DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
Como todos los años, la Asociación fue invitada a este evento, tras el
otorgamiento de la medalla de la Comunidad de Madrid, en su categoría de plata.
Asistieron la Presidenta de la Asociación, Iluminada Martín-Crespo
García junto con Petra Lázaro-Carrasco Pérez, Vocal de la Junta Directiva.
101.12. VISITA PP SAN BLAS.
El 13 de mayo, visitaron la sede de la asociación, el Partido Popular, del
Distrito de San Blas.
1.13. JORNADA CODIGOS SERMAS.
Participación de la Presidenta de la Asociación como
ponente, en la I Jornada Urgencias Tiempo-Dependientes
Códigos SERMAS, el 23 de mayo.
111.14. DÍA NACIONAL DEL DONANTE.
La asociación con motivo de este día, organizó varios eventos:
- Día 4 de junio: Homenaje a los donantes, en la figura de Carmen
Villanueva, la trasplantada más longeva, en su 50 aniversario de trasplante renal,
donado por su hermana. El acto estuvo organizado por ALCER Madrid y la
Consejería de Sanidad.
- Día 5 junio:
1) Mesas informativas repartidas por toda la Comunidad de
Madrid:
MESAS DÍA DEL DONANTE
EL CORTE INGLÉS GOYA
EL CORTE INGLÉS DE PRINCESA
EL CORTE INGLÉS CAMPO DE LAS NACIONES
12HOSPITAL 12 DE OCTUBRE
HOSPITAL DE MÓSTOLES
HOSPITAL FUNDACIÓN ALCORCÓN
HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN
HOSPITAL TORREJÓN
HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS
132) Concierto solidario en el Hospital La Paz, con la Consejería de
Sanidad, en honor a los donantes a los que llamamos superhéroes.
1.15. VIAJES DE GRUPO PARA ENFERMOS RENALES Y
FAMILIARES.
Este año, la asociación ha organizado dos viajes de grupo: el primero, del
10 al 16 de junio, en Oropesa y del 29 de septiembre al 6 de octubre, en
Benidorm. Estas actividades están dirigidas para soci@s y familiares.
El objetivo de estas actividades es la de favorecer la calidad de la
convivencia familiar y proporcionar oportunidades de respiro, a las personas con
enfermedad renal crónica y a los familiares con los que conviven.
14En Oropesa recibieron la diálisis en el centro de diálisis DIAVERUM
Oropesa y en Benidorm, en la Clínica Benidorm.
En Oropesa acudieron 16 personas (8 mujeres y 7 hombres) y en
Benidorm, participaron 27 (15 hombres y 12 mujeres):
9 Pacientes en Hemodiálisis (HD): 21
9 Pacientes Trasplantados: 31
9 Acompañantes: 18
Foto del grupo de Oropesa
15Foto del grupo de Benidorm
1.16. DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER RENAL #CancerRenal
ALCER Madrid, celebró el 20 de junio, el Día Mundial del Cáncer de
Riñón, bajo el lema "Necesitamos hablar". El objetivo de esta campaña fue para
que la sociedad sea consciente de esta terrible y creciente enfermedad. Se instaló
una mesa informativa en el Hospital de Torrejón. La campaña fue difundida por
UHGHVVRFLDOHV )DFHEERN7ZLWWHU,QVWDJUDP«
161.17. CHARLAS EN INSTITUTOS, FACULTADES... SOBRE LA
DONACIÓN DE ÓRGANOS.
Los objetivos planteados para este programa, son los siguientes:
x Sensibilizar e informar a la población sobre la importancia y necesidad
de donar órganos.
x Favorecer diálogos familiares sobre donación y trasplante
x Aumentar el número de personas con carné de donante de órganos. Estos
objetivos se pueden lograr mediante la planificación de actuaciones
informáticas y publicitarias. Es necesario dar más información sobre la
escasez de órganos y la necesidad del tratamiento con trasplante.
Un buen punto de partida para este proyecto son nuestros jóvenes, por
eso nuestro empeño en dar charlas divulgativas en los colegios e institutos de
nuestra Comunidad.
La sociedad debe conocer que el esfuerzo solidario de donación es algo
útil y sólido. Los resultados de los trasplantes también deben difundirse
mediante la presentación pública de personas trasplantadas, que son los que
mejor pueden dar testimonio de todo este proceso que parte de la sociedad con el
donante y termina en la sociedad con el trasplante.
FECHA LUGAR
6 de marzo IES Alpajés - Aranjuez
17 de junio IES Celestino Mutis
7 de noviembre IES África - Fuenlabrada
171.18. PROYECTO CRECE: VACACIONES SOCIO-EDUCATIVAS
PARA NIÑOS CON ENFERMEDAD RENAL.
Un total de 37 niñas y niños participaron en el Campamento CRECE en
Aguadulce del 22 al 29 de Junio
El objetivo principal del campamento es formar a los niños y niñas con
Enfermedad Renal Crónica (ERC), para que aprendan a convivir con su
enfermedad compartiendo con niños y niñas en su misma situación. Organizado
por la Federación Nacional ALCER. El trasplante renal es el mejor tratamiento
para la enfermedad renal, pero lleva consigo la responsabilidad de cumplir una
serie de medidas como la adherencia al tratamiento y cumplir con hábitos de
vida saludables y una alimentación adecuada.
La formación y el conocimiento en diferentes aspectos de la enfermedad
renal siempre de forma dinámica y divertida es uno de los objetivos del
Campamento CRECE de ALCER.
Siempre sin descuidar las excursiones y las actividades lúdicas, los niños
y niñas han podido disfrutar de una serie de excursiones entre las que cabe
destacar, visita al Museo Arqueológico, Taller de nutrición, actividades
acuáticas en el Puerto de Almería, visita a Minihollywood.
181.19. PROYECTO 50:50
La Fundación SOGUG con la colaboración de ALCER Madrid, organizó
una sesión formativa, para pacientes y familiares, sobre el tratamiento de los
tumores genitourinarios. En Madrid se realizó el 4 de julio a las 19:00 horas, en
la Fundación ONCE. El objetivo es de este proyecto es dar 50 sesiones a las
provincias de toda España, sobre este tipo de tumores.
1.20. PREMIOS SALUD Y TECNOLOGÍA.
Asistencia al acto de entrega de los Premios Salud y Tecnología 2019, el
2 de octubre, en el auditorio del Museo Reina Sofía. Acto presidido por la
Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Dña. Mª Luisa Carcedo.
191.21. VISITA CONSEJERÍA DE SANIDAD.
Visita a la sede de la asociación, de la Viceconsejera de Sanidad y del
Director General de Coordinación Sociosanitaria, el 28 de octubre.
1.22. PROGRAMA KLOTO.
El 7 de noviembre, la asociación fue invitada al acto de inauguración de
la escuela de pacientes, organizada por el Hospital de Torrejón y con la
colaboración del Ayuntamiento de dicha localidad.
Nuestra Presidenta participó como ponente, hablando de la importancia
de este tipo de iniciativas, presentando la asociación y todas las acciones que se
promueven para el colectivo de los enfermos renales y familiares..
201.23. COMIDA BENÉFICA.
El día 24 de noviembre, celebramos la IV comida benéfica, en el hotel
Abba Madrid, con la finalidad, de recaudar fondos, destinados a la compra de
juguetes de Reyes para los niños afectados de enfermedad renal y que serán
repartidos en el Hospital Infantil La Paz y en el Hospital Infantil Gregorio
Marañón.
211.24. JORNADA DONACIÓN Y TRASPLANTE HOSPITAL DE
TORREJÓN.
Participación como ponentes en la Jornada de Donación y Trasplante, en
el Hospital Universitario de Torrejón el 27 de noviembre.
1.25. CURSO CUIDADOS DE ENFERMERÍA AL PACIENTE
NEFROLÓGICO.
La Presidenta de ALCER Madrid,
fue invitada como ponente a este curso,
organizado por el Hospital Puerta de Hierro
Majadahonda, el 29 de noviembre, para
personal del Hospital y estudiantes.
221.26. PRESENTACIÓN SIMBOLO DISCAPACIDAD ORGÁNICA.
El 27 de noviembre se celebró en la sede del IMSERSO, el acto de
presentación de DisOrganic, el Símbolo Internacional de la Discapacidad
Orgánica.
Este símbolo, impulsado por COCEMFE, pretende hacer visible este tipo
de discapacidades para que la ciudadanía y los agentes involucrados en el
ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad orgánica, contribuyan
a mejorar su calidad de vida, empoderamiento e inclusión en la sociedad.
1.27. FERIA ASOCIACIONISMO AYUNTAMIENTO DE MADRID.
La asociación participó con un stand informativo, en la feria del
asociacionismo de Madrid, en la Galería de Cristal del Palacio de Cibeles, el 10
de diciembre.
23Esta Feria estuvo abierta a toda la ciudadanía y el objetivo, por un lado,
fue el de fomentar la participación ciudadana a través del asociacionismo y, por
otro, dar difusión de nuestras actividades a todas las personas que la visitaron.
1.28. ASISTENCIA PSICOLÓGICA.
Desde la Asociación, se ofrece la posibilidad de mejorar en las siguientes
áreas de intervención, desde una orientación cognitivo-conductual: depresión y
estados del ánimo, ansiedad y estrés, problemas de relación con los otros (pareja,
laboral, familiar), trastornos de conducta en la infancia / adolescencia y
potenciación del desarrollo personal para un mejor disfrute de la vida.
Recibieron ayuda individualizada por el Psicólogo 148 pacientes (81
hombres y 67 mujeres)
1.29. ASISTENCIA SOCIAL.
Asesoramiento a los pacientes en toda su problemática socio-laboral,
llevando a cabo una atención personalizada. Información de los recursos sociales
existentes en nuestra Comunidad, pensiones, certificado de discapacidad...
808 usuarios atendidos (532 hombres y 276 mujeres)
- Gestión de traslados temporales y vacacionales.
24Desde la Asociación se ofrece a todos los usuarios, que estén en diálisis
y deseen salir de vacaciones o trasladarse temporalmente, el servicio de gestión
de traslados temporales y vacacionales. Se han tramitado un total de 694
traslados (487 traslados hombres y 207 traslados mujeres)
- Organización de viajes de grupo con pacientes renales y familiares.
1.30. SERVICIO DE NUTRICIÓN.
El trabajo desarrollado por este servicio, pretende resolver los problemas
nutricionales que presentan los enfermos renales y explicarles las posibilidades
de los distintos alimentos, cuáles debe evitar y por qué y cuáles deben formar
parte de su dieta. El objetivo prioritario, es establecer una comunicación fluida
que le aporte confianza en los criterios que se le dan, mejorando los hábitos
saludables que ya tenga adquiridos y tratando de cambiar los que puedan
perjudicarle, en definitiva, una labor de educación nutricional.
La dietista atendió a 89 pacientes renales (62 hombres y 27 mujeres)
1.31. REVISTAS ALCER.
En al año 2020 las revistas editadas y enviadas a los socios, son las mostradas a
continuación:
25Revista nº 187 Revista nº 188 Revista nº 189 Revista nº 190
1.32. OFICINA GESTIÓN DE TRANSPORTE SANITARIO.
Desde el 17 de mayo de 2006, ALCER Madrid coordina el transporte
sanitario de los pacientes en diálisis de la Comunidad de Madrid.
La oficina está abierta de lunes a sábado de 7:00 a 22:30 horas
(ininterrumpidamente)
1) Objetivo general y objetivos específicos.
x Mejorar la calidad de vida de los pacientes, mediante un sistema de
transporte sanitario adecuado a las necesidades derivadas de su estado
clínico.
x Desempeñar las funciones y compromisos propios de la gestión del
servicio
x Aplicar criterios de racionalidad, economía, idoneidad y eficiencia al
gasto.
x Optimizar las rutas del transporte sanitario colectivo.
262) Metodología.
1 ZONA DE GESTIÓN:
(ODERUDFLyQGHILFKHURGHGDWRVGHORVSDFLHQWHVUHQDOHV
0RGLILFDFLyQ\SURSXHVWDGHUXWDVDOWHUQDWLYDV
5HXQLRQHVMXQWRFRQHO6800$\ODVHPSUHVDVDGMXGLFDWDULDVSDUa
la prestación sanitaria no urgente de la Comunidad de Madrid.
*HVWLyQ\VHJXLPLHQWRGH73
6HJXLPLHQWR MXQWR FRQ HO 6800$ GH OD DFWLYLGDG GH WUDQVSRUWH
sanitario del colectivo de enfermos renales.
9LVLWDVDORVFHQWURVGHGLiOLVLV
ZONA DE COORDINACIÓN:
5HFHSFLyQGHOODPDGDVGHORVSDFLHQWHV\GHORVFHQWURVGHGLiOLVLV
$WUDYpVGHOtQHDWHOHIyQLFDGLUHFWDFRQHO6800$FRRUGLQDFLyQH
información de la gestión.
&RPXQLFDFLyQ FRQWLQXD FRQ HO SDFLHQWH PLHQWUDV VH UHVXHOYHQ VXV
incidencias.
*HVWLyQ \ SHWLFLRQHV GH WD[L D OD ILQDOL]DFLyQ GH ORV WUDWDPLHQWRV GH
aquellos pacientes que tienen autorizados sus traslados en este medio.
$SR\R \DVHVRUDPLHQWRDSDFLHQWHVTXHVHGHVSOD]DQWHPSRUDOPHQWHD
nuestra Comunidad.
$SR\R \ DVHVRUDmiento a pacientes que se desplazan fuera de nuestra
Comunidad.
+RUDULRGHODRILFLQDGH/XQHVD6iEDGRGH D2:30 horas, para
cubrir todos los turnos de diálisis y asegurar los traslados de los
pacientes, tanto en ambulancia, como en transporte alternativo.
273) Gestión de llamadas.
- Cuadro comparativo:
MESES ENE. FEB. MAR. ABR. MAY. JUN. JUL. AGOS. SEPT. OCT. NOV. DIC.
LLAMADAS 8165 8055 9876 9886 10017 8604 10299 11226 10151 10624 11754 11614
SOLICITUDES 698 841 583 705 657 524 2268 2674 2193 3325 4123 2987
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