Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes

Página creada Flavio Caldumbide
 
SEGUIR LEYENDO
Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes
Número especial
Perspectivas mundiales de la diabetes      Volumen 57 – Octubre 2012

                                           Voces de
                                        la diabetes
Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes
33

15   6

     26
Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes
Índice

      P U N T O S D E V I S TA                                       4
                                                                          Federación Internacional de Diabetes
                                                                          Promoción de la prevención, la atención y la cura

      VOCES DE LA DIABETES                                                de la diabetes en todo el mundo

      El estudio 3C en China: las personas que se esconden                Este número especial se publica gracias al apoyo
      tras las cifras                                                6    de Sanofi Diabetes.
      Helen McGuire y Linong Ji
                                                                          Diabetes Voice es una publicación trimestral y está disponible
      CON MIS PROPIAS PALABRAS                                            en línea en www.diabetesvoice.org
      Un estudiante de medicina con diabetes tipo 1 en Mali         11
      Bakary Coulibaly
                                                                          Esta publicación está disponible en inglés y francés .
      Diabetes y personas mayores en el Caribe                      13
      Shelly McFarlane                                                    Redactora Jefe: Stephanie A Amiel, RU
                                                                          Redactor General: Olivier Jacqmain, olivier@idf.org
      CON MIS PROPIAS PALABRAS                                      14    Redactor: Tim Nolan, tim@idf.org
      Vivienne Francis
                                                                          Equipo asesor: Pablo Aschner (Colombia), Ruth Colagiuri
      De la oficina a la comunidad: microfinanciación                     (Australia), Patricia Fokumlah (Camerún), Attila József
                                                                          (Hungría), Viswanathan Mohan (India)
      para niños con diabetes en Tanzania                           15
      Dorothy McLarty                                                     Maquetación e impresión: Ex Nihilo, Bélgica, www.exnihilo.be

      Adolescentes con diabetes: con sus propias palabras           19    La correspondencia, así como cualquier solicitud de espacios
      ML Serrabulho, MG Matos, J Raposo
                                                                          publicitarios, debe enviarse a la Redactor General:
      CON MIS PROPIAS PALABRAS                                            Federación Internacional de Diabetes,
      Luchar por el futuro y ganar contra todo pronóstico:                Chaussée de La Hulpe 166, 1170 Brussels – Bélgica
      la inspiradora historia de Suman                              23    Phone: +32-2-5431626 – Fax: +32-2-5385114 – olivier@idf.org
      Santosh Gupta
                                                                          © Federación Internacional de Diabetes, 2012 – Todos los
      Proyecto Itzaes: prevenir la diabetes a través de la educación      derechos reservados. Esta publicación no se podrá reproducir
      en el área rural de Yucatán                                    26   ni transmitir en modo o medio alguno sin el permiso expreso
      Cynthia J Wilber                                                    de la Federación Internacional de Diabetes (FID). Para solicitar
                                                                          un permiso de reproducción o traducción de las publicaciones
      CON MIS PROPIAS PALABRAS
                                                                          de la FID, debe dirigirse a:
      Gira por Bolivia: una bocanada de aire fresco                 29
      Kyle Rose                                                           IDF Communications Unit, Chaussée de La Hulpe 166, B-1170
                                                                          Brussels, o par fax al +32-2-5385114, o por correo electrónico a
      CON MIS PROPIAS PALABRAS                                            communications@idf.org.
      Ancianos con diabetes en India: en sus propias palabras       33
      Minu Painter                                                        La información contenida en esta revista tiene como único propósito el
                                                                          de informar. La FID no representa ni garantiza la exactitud ni la fiabilidad
      CON MIS PROPIAS PALABRAS                                            de ninguno de los contenidos de la revista. Cualquier opinión que aquí
                                                                          se exprese será la de su autor y no necesariamente representa el punto de
      Patient 13: llevar a la gran pantalla la búsqueda                   vista de la FID. La FID no es responsable de pérdida o lesión alguna en
      de una cura para la diabetes tipo 1                           35    relación con el uso de esta revista. A través de esta revisa, podría entrar en
      Lisa Hepner                                                         contacto con sitios web de terceras partes que no están bajo el control de
                                                                          la FID. La inclusión de dichos vínculos no implica la recomendación ni el
                                                                          refrendo por parte de la FID de ningún material, información, producto o
      CON MIS PROPIAS PALABRAS                                            servicio que se anuncie en los sitios web de terceras partes y la FID niega
      De corazón fuerte: Ali Ibrahim, desde las Maldivas,                 tener responsabilidad alguna en lo tocante al acceso a dichos sitios web
                                                                          ni al uso de ningún producto que aquí se publicite. Aunque parte de la
      con sus propias palabras                                      38    información contenida en Diabetes Voice se refiere a temas médicos, no
                                                                          constituye una consulta médica y no debería interpretarse como tal.
      Perros de alerta con habilidades múltiples para personas con
      diabetes y trastornos visuales                               39     ISSN: 1437-4064
      Lee Stanway                                                         Foto de portada © Simón Joaquin Clopton

Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial                                                                                                    DiabetesVoice        3
Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes
PUNTOS DE VISTA

        El corazón
                                                                                                                         Todas las formas de diabetes son complejas en
                                                                                                                         su etiología y en la respuesta terapéutica que
                                                                                                                         exigen. Una forma de diabetes para la cual la

        palpitante de
                                                                                                                         FID ha jugado un papel principal a la hora de
                                                                                                                                           aumentar la concienciación,
                                                                                                                                           tanto a nivel mundial como en
                                                                                                                                           diversos campos profesionales,

        la diabetes
                                                                                                                                           es la de la diabetes gestacional.
                                                                                                                            En 2010, la FID inició el primer programa
                                                                                                                            para Mujeres y Diabetes, con los objetivos de
                                                                                                                            aumentar la concienciación sobre el impacto
                                                                                                                            desproporcionado de cualquier forma de
         En la Federación Internacional de Diabetes, nos consideramos como                             diabetes sobre las mujeres y de mejorar el conjunto de pruebas
         la “voz mundial” de esta afección: venimos siéndolo desde hace más                            científicas relativas a la prevalencia mundial de la diabetes
         de 60 años. Nos hemos convertido en defensores cruciales de las                               gestacional, cuya finalidad principal es la mejora de la atención a
         personas afectadas por la diabetes, convenciendo a líderes de todo                            las mujeres con diabetes en todas las regiones. La FID ha elevado
         el mundo de la urgente necesidad de actuar unidos para cambiar                                el perfil de la diabetes gestacional en todo el mundo, y ha llamado
         las tornas en relación a la pandemia mundial de enfermedades                                  la atención, algo enormemente necesario, hacia la importancia
         crónicas.1,2 Sin embargo, nuestras razones para existir son las mismas                        de prevenir sus consecuencias, tanto para la madre como para
         que en el momento de la fundación de la FID, en 1950. Nos vemos                               su hijo. Es imperativo que evitemos estos daños. Las secuelas de
         impulsados por las necesidades de nuestros miembros: las personas                             la diabetes gestacional están elevando aún más las ya hinchadas
         con diabetes. (Las cifras más recientes, publicadas en la quinta                              cifras de casos de diabetes tipo 2.
         edición del Diabetes Atlas de la FID, confirman que nuestra parroquia
         sigue creciendo, al vertiginoso ritmo de más de 7 millones de casos                           Para una buena atención y prevención diabéticas son necesarios
         nuevos al año.3 En la actualidad trabajamos para más del 6% de la                             varios enfoques concretos a lo largo del ciclo vital de una persona,
         población mundial, lo cual no es motivo de celebración.)                                      desde una atención sanitaria materna eficaz que garantice la
                                                                                                       seguridad del feto y la salud a largo plazo del bebé, hasta la cobertura
         El alcance y la calidad de la atención prestada a las personas con                            de las necesidades especiales de los frágiles ancianos. Aquellos de
         diabetes de todo el mundo, la prevención de la enfermedad y sus                               nosotros que aún podemos recordar nuestra juventud podríamos ser
         complicaciones discapacitadoras y potencialmente letales, así como                            testigos del dicho que afirma que: “para los adolescentes, lo normal
         la búsqueda de una cura, siguen siendo nuestras áreas principales                             es ser anormal”. Los radicales cambios hormonales que se producen
         de preocupación. La misión definida por la FID (para quienes                                  durante la adolescencia pueden convertirla en un viaje dramático e
         aún no la conozcan, es un buen momento para volver al inicio de                               incierto hasta la edad adulta. Los jóvenes con diabetes son capaces
         la página anterior), promover actuaciones que traten de resolver                              de controlar su afección a lo largo de ese viaje (de hecho, tienen que
         problemas en cada uno de estos campos, da información sobre                                   hacerlo), pero necesitan de proveedores sanitarios enormemente
         todas nuestras esferas de actividad, ya sea poniendo en pie una de                            preparados que sepan cómo ayudarles a encontrar su camino.
         las mayores reuniones realmente internacionales del mundo (el
         Congreso Mundial de Diabetes de 2013 se celebrará en Melbourne,                               Los protagonistas a lo largo de este número son niños, adolescentes
         Australia), desarrollando y publicando recomendaciones clínicas                               y personas mayores, hombres y mujeres con diabetes de distintas
         diseñadas para ser utilizadas en todo el mundo (recientemente se                              edades y procedencias vitales. Sea cual sea su región o su país de
         ha publicado la nueva Guía mundial para la diabetes tipo 24 de la                             origen, todas están unidas por la diabetes, convirtiendo este número
         FID), financiando la investigación traslacional que necesitamos                               de Diabetes Voice en un número muy especial.
         para llevar las ideas que funcionan a la práctica, en beneficio de las
         personas por la diabetes (y de la sociedad en general), o difundiendo
         información vital y compartiendo prácticas óptimas en publicaciones
         como ésta, entre muchas otras (encontrará información sobre estas
         últimas y mucho más en www.idf.org).

                                                                                                               Jean Claude Mbanya es presidente de la FID
                                                                                                             durante el período 2009 a 2012. Es Catedrático
         1
          	United Nations Resolution 61/225 ‘World Diabetes Day’. New York, 2006.
         2
          	United Nations Political declaration of the High-level Meeting of the General Assembly
                                                                                                                    de Endocrinología en la Universidad de
            on the Prevention and Control of Non-communicable Diseases. New York, 2011.                            Yaundé (Camerún) y jefe de la unidad de
         3
          	International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 5th edition. IDF. Brussels, 2011.
                                                                                                               Endocrinología y enfermedades metabólicas
         4
          	International Diabetes Federation. Global Guideline for Type 2 Diabetes. IDF. Brussels,
            2012.                                                                                                          del Hospital Central de Yaundé.

4   DiabetesVoice                                                                                                                                        Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial
Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes
PUNTOS DE VISTA

                                                    ¡A por el oro!
      Diabetes Voice se llama así debido
      a que su intención es dar voz a las
      personas con diabetes de todo el
      mundo. En este número especial
      hemos intentado interpretar nuestra misión al pie de la letra, y                     sanitarios que intentan prestarles su apoyo y encontrarán eco en
      muchas de nuestras páginas vienen llenas de relatos personales                       muchas otras partes del mundo. Estamos deseando que lleguen las
      sobre la vida de gente con diabetes. El hecho de que esta afección                   siguientes fases del programa, que empezarán a plantearse cómo
      tenga un significado distinto para cada persona se hace patente a                    resolver mejor las necesidades de la población con diabetes tipo 1.
      través de estos relatos y, al leer entre las líneas de estos artículos               Mientras tanto, en la página 26, desde el otro extremo del planeta,
      inspiradores, nos sentimos privilegiados de publicar este número.                    un proyecto polifacético comienza a cambiar la corriente de la
      También queda claro que, para cualquiera que viva con la afección,                   diabetes tipo 2 en otra de las civilizaciones más antiguas del mundo.
      la diabetes siempre es, hasta cierto punto, una lucha. La inspiración                Estamos encantados de incluir también en este número el relato de
      procede de la fuerza con la que todos nuestros autores, de modos                     cómo nuestros amigos animales están siendo entrenados para ayudar
      distintos, han afrontado esta lucha y la han ganado.                                 a las personas cuya diabetes desgraciadamente ha ido asociada a
                                                                                           ciertas discapacidades. En la página 39, Lee Stanway describe el
      En el momento de escribir, Londres está volviendo a la normalidad                    entrenamiento de perros de alerta que no sólo pueden ayudar en
      tras el éxito de sus Olimpíadas y Paralimpíadas. Incluso su redactora                caso de trastorno visual grave, sino también ofrecer protección
      jefe, que no es precisamente famosa por su tendencia al deporte y                    ante la hipoglucemia.
      que, en principio, era bastante cínica en lo que respecta a cómo su
      ciudad natal podría afrontarlas, acabó infectándose con el espíritu                  Pero son los relatos personales los que hacen que este número
      olímpico y gritando con entusiasmo (a la vez que sin efecto) para                    especial de Diabetes Voice resulte especialmente especial. Desde
      animar a los atletas mientras corrían en su televisor. Londres nunca                 Portugal, un mensaje para los jóvenes con diabetes (pagina 19); en
      ha tenido mejor aspecto del que ha tenido durante las dos quincenas                  la página 29, quizá especialmente conmovedor en este momento
      que han durado las competiciones. Muchos de ustedes habrán                           postolímpico, un hombre que ha conseguido la excelencia en el
      leído sobre el ejército de voluntarios que dieron la bienvenida,                     deporte viviendo con diabetes tipo 1 ofrece su apoyo a niños con
      dirigieron y ayudaron a nuestros visitantes y que tanto participaron                 diabetes cuyos sueños aún están por cumplir y, en la página 11,
      en las celebraciones y algunos de ustedes podrían haber sido lo                      Bakary Coulibaly describe cómo su experiencia personal con la
      suficientemente afortunados como para asistir a un evento y animar                   diabetes le ha servido de inspiración y le ha llevado a emprender
      a los atletas de su país para que se situasen entre los vencedores.                  una carrera para ayudar en el futuro a otras personas con la afección
      Durante unos pocos momentos preciosos, el mundo pudo dejar a un                      y cómo él mismo agradece la amable ayuda recibida a lo largo de
      lado sus diferencias, mientras que atletas y espectadores procedentes                su vida gracias a la humanidad de familiares y amigos.
      de culturas muy distintas se unían hombro con hombro para celebrar
      los logros individuales dentro de la familia olímpica.                               Los relatos que presentamos son tan inspiradores como los de
                                                                                           quienes han competido por los títulos entre los mejores atletas del
      Me gusta pensar en la FID como en una familia similar. En cada uno                   mundo este verano en Londres. Al igual que esos atletas, nosotros,
      de los artículos enviados a Diabetes Voice, vemos cómo personas de                   las personas con diabetes y las comunidades que pueden ayudarlas,
      diversas procedencias, en un esfuerzo conjunto, salen a conquistar                   tenemos que ser constantes en nuestros esfuerzos por lograr nuestros
      otra etapa de la lucha contra la diabetes, en distintas partes del                   objetivos. Este número de Diabetes Voice presenta algunos de los
      mundo. Con el apoyo de la FID, se puede iniciar un proyecto,                         pasos que se están dando a fin de alcanzar el oro.
      analizar y publicar sus resultados y, si tiene éxito, otros miembros de
      la FID pueden conocerlo y probarlo. En este número, sabremos de
      los primeros resultados del proyecto 3C desarrollado por la Sociedad
      China de Diabetes y la FID. Un país que tiene una de las mayores
      poblaciones del mundo de personas con diabetes tipo 21 que está
      intentando al mismo tiempo resolver el problema de la atención
      prestada a su población con diabetes tipo 1. Los relatos que aquí
      se publican muestran las enormes dimensiones de los problemas a
      los que se enfrentan las personas con diabetes tipo 1 y los sistemas

                                                                                                           Stephanie A Amiel es Catedrática RD
                                                                                                           Lawrence de Medicina Diabética en el
                                                                                                             King’s College de Londres y médico
                                                                                                        especializado en servicios diabéticos en
      1
       	Whiting D. The implications of the new Chinese prevalence study. Diabetes Voice
         2010; 1: 52-4.                                                                                      el hospital del King’s College (RU ).

Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial                                                                                                           DiabetesVoice    5
Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes
El estudio 3C en
         China: las personas
         que se esconden
         tras las cifras
         Helen McGuire y Linong Ji

6   DiabetesVoice                    Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial
Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes
La diabetes tipo 1 es una enfer-
                                              medad compleja y problemática
                                              debido a sus características fi-
                                              siológicas, conductuales y psi-
                                              cosociales. La atención y la edu-
                                              cación diabéticas son para toda
                                              la vida y las personas afectadas
                                              se deben adaptar al paso de los
                                              años. En 2011, la FID presentó
                                              el Estudio 3C: coberturas, costes
                                              y cuidados de la diabetes tipo 1,
                                              en colaboración con la Sociedad
                                              China de Diabetes, con el fin de
                                              comprender mejor cómo afecta
                                              esta enfermedad a las personas
                                              que viven en las áreas de Beijing
                                              y Shantou. El objetivo a largo
                                              plazo de este estudio es mejorar
                                              la atención a las personas con
                                              diabetes tipo 1, aumentando la
                                              concienciación e influyendo so-
                                              bre las decisiones relativas a las
                                              políticas que afectan al acceso
                                              a una atención y una educación
                                              diabéticas de base científica.

                                              El Estudio 3C1 analiza la cobertura, los cos-
                                              tes y la atención a la diabetes tipo 1. En este
                                              artículo utilizamos datos recopilados para
                                              analizar el componente del estudio relativo
                                              a la atención y describe la experiencia de
                                              las personas con diabetes tipo 1 en Beijing
                                              y Shantou. Los relatos no representan a in-
                                              dividuos concretos, sino que son una com-
                                              posición hecha a base de retazos de distintas
                                              entrevistas y los utilizamos para ilustrar los
                                              obstáculos que dificultan una atención ade-
                                              cuada y las soluciones desarrolladas por las
                                              personas con diabetes.

                                              Los problemas que se han encontrado en
                                              el Estudio 3C no son exclusivos de China
                                              y nos recuerdan lo difícil que es la diabetes
                                              tipo 1 y cómo los sistemas sanitarios pueden
                                              generar obstáculos entre las personas y unos
                                              resultados óptimos.

Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial                                        DiabetesVoice   7
Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes
Las personas con diabetes deben utilizar una      las complicaciones es limitado. Aunque las        ha dicho que en otro hospital de otra ciudad
         serie de técnicas, conocimientos y estrategias    personas de Beijing y Shantou reciben aten-       “pueden curar la diabetes”. Si al menos su-
         de afrontamiento con el fin de actuar y tomar     ción diabética de profesionales sanitarios        piesen el nombre de la ciudad y del hospital,
         las decisiones necesarias para el control de      comprometidos que trabajan largas jornadas,       podrían llevar a su hijo para que le curasen.
         su afección. Este tipo de respuesta ante un       sus relatos nos hablan de sus problemas.          Han asistido a un programa educativo, pero
         diagnóstico como el de la diabetes se ha          Hasta cierto punto, sus problemas son un          muchos de los participantes tienen diabetes
         denominado en la literatura médica “auto-         reflejo de los problemas a los que se en-         tipo 2 y los temas se repiten semana tras
         control”.2 El efecto del autocontrol sobre los    frentan muchas personas de todo el mundo.         semana. Li y sus padres tienen muchas pre-
         resultados clínicos viene influido por el acce-                                                     guntas sin responder.
         so a un equipo sanitario bien preparado, a los     En muchas partes del
         medicamentos y tecnologías esenciales, a un        mundo, el apoyo que se                           Recuerdan cómo fue hace algunos meses,
         sistema sanitario por el que sea fácil moverse,    les da a las personas con                        cuando llevaron a Li al hospital porque tenía
         a la información, la educación y el apoyo                                                           sed constantemente y estaba siempre cansado
                                                            diabetes es limitado.
         oportunos y a un entorno que propicie una                                                           y con hambre. Les enviaron a una clínica
         buena salud. La naturaleza permanente de las      Los relatos                                       tradicional, pero poco después volvieron al
         enfermedades crónicas exige una respuesta         Li tiene seis años. Sus padres están asustados.   hospital, cuando empezaron a tener proble-
         sostenida que no se puede proporcionar            Nunca se han separado antes de su hijo.           mas para despertar a su hijo. Li fue ingresado
         mediante contactos breves y episódicos con        Ahora está en el hospital y se les permite        y recibió tratamiento para la cetoacidosis
         trabajadores sanitarios.                          verlo dos veces por semana durante una            diabética (una afección potencialmente le-
                                                           hora y media. Los médicos están demasiado         tal, provocada por la falta de insulina) y sus
           Los desafíos que ha                             ocupados como para responder a las pregun-        padres supieron que tendría que quedarse en
           sacado a la luz el                              tas de sus padres, que no comprenden qué          el hospital durante un mes. A Li le colocaron
           Estudio 3C no son                               significa que Li tenga diabetes. Alguien les      una bomba de insulina, pero les dijeron que,

           exclusivos de China.
         A partir del momento en el que se le diag-
         nostica diabetes tipo 1 a una persona, ésta,
         junto con sus familiares, se ve obligada a
         tomar decisiones que influirán sobre los
         resultados de su diabetes. Una revisión de las
         guías clínicas para la diabetes tipo 13 revela
         las muchas expectativas que se depositan
         sobre la persona con diabetes: administrarse
         insulina múltiples veces al día, tomar me-
         dicamentos orales para la hipertensión y
         la hiperlipidemia, apuntar y acudir a citas
         trimestrales, monitorizar su glucemia, com-
         prar tiras reactivas, comprar medicamentos,
         comprar alimentos sanos, comer alimentos
         sanos, realizarse analíticas trimestrales, acu-
         dir a revisiones anuales, hacer 30 minutos
         de ejercicio cinco veces por semana, tratar
         de evitar la hipoglucemia… Y la lista sigue.

         Las expectativas son altas. Sin embargo, en
         muchas partes del mundo, el apoyo que se
         ofrece a las personas con diabetes para que
         cubran estas expectativas y eviten o retrasen

8   DiabetesVoice                                                                                                                  Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial
Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes
cuando volviese a casa, tendría que utilizar        insulina de la necesaria para que los viales le   ayuda a los sistemas sanitarios y a quienes
      jeringuillas. Alquilar la bomba es caro, y          duren más. Normalmente utiliza insulina dos       desarrollan políticas a ofrecer los compo-
      éste sería sólo el principio de los gastos que      veces al día. Está orgullosa de haberse podido    nentes esenciales de atención y apoyo para
      tendría que asumir la familia. El salario del       mantener sana durante todos estos años y          personas con diabetes a fin de mejorar los
      padre de Li es suficiente como para que la          quiere ayudar a los demás a hacer lo mismo.       resultados clínicos. La FID, con el apoyo de
      familia sobreviva, pero con el gasto adicio-                                                          sus colaboradores, seguirá actuando para
      nal de la insulina, el resto de suministros, la     Aunque las atenciones necesarias para evi-        mejorar la vida de las personas con diabetes
      monitorización de la glucosa y los viajes al        tar las complicaciones están descritas en         y ayudarlas a que disfruten de una mejor
      hospital, la familia no sabe si podrá pagar las     la literatura, el sistema fracasa a la hora de    calidad de vida y una salud óptima.

            Si queremos que logren unos resultados
              óptimos, debemos proporcionar a las
            personas con diabetes los componentes
               esenciales de una atención básica.
      facturas. Su hogar está a 10 horas en coche         ayudar a las personas adecuadamente a in-
      del hospital más cercano y se quedan en casa        tegrar la prevención primaria y secundaria
      de unos amigos. Se sienten sobrepasados por         en su estilo de vida. Se debe proporcionar
      las preocupaciones y las preguntas.                 a las personas con diabetes los componen-
                                                          tes esenciales de la atención si queremos
      Chan-Juan                                           que logren unos resultados óptimos. Tal
                                                                                                             Helen McGuire y Linong Ji
      A Chan-Juan le diagnosticaron diabetes hace         y como ilustra este relato, a menudo los           Helen McGuire es educadora diabética
      25 años, cuando aún tenía 18. En 2007 le            medicamentos y las tecnologías esenciales          de alto rango y especialista en sistemas
                                                                                                             sanitarios de la FID, así como miembro del
      diagnosticaron una retinopatía, que ha sido         no están disponibles o no son asequibles, la
                                                                                                             equipo de la FID que dirige el Estudio 3C.
      tratada con cirugía láser varias veces. Acude       atención puede resultar inaccesible debido a       Linong Ji es director del departamento de
      a las citas cada dos años y, entre una cita         los prolongados tiempos de espera; las dis-        Endocrinología y Metabolismo del Hospital
                                                                                                             de la Universidad Popular de Pekín, en
      y otra, recoge su insulina en la farmacia.          tancias geográficas dificultan el acceso a las     Beijing (República Popular China).
      Manifiesta que ir a las citas le roba demasia-      instalaciones en donde trabajan los equipos
                                                                                                             El Estudio 3C cuenta con el apoyo
      do tiempo y que le obliga a faltar mucho al         mejor preparados; el coste de la atención          de una subvención sin restricciones
      trabajo. En total, el proceso le lleva tres días,   podría resultar prohibitivo y la escasez de        de Sanofi Diabetes.
      para poder ver al médico, lograr las recetas y      trabajadores sanitarios limita la educación y
      las muestras para laboratorio, completar los        el apoyo para las familias. Está claro que se
      análisis y después volver a otra cita de segui-     puede hacer más por ayudar a las personas          Bibliografía
                                                                                                             1 McGuire H, Kissimova-Skarbek K, Whiting
      miento con un médico. Cada día pasa varias          con diabetes a que controlen su afección.
                                                                                                                D, Ji L. The 3C Study: coverage, cost and care
      horas esperando en cola para inscribirse,                                                                 of type 1 diabetes in China – Study design and
      pagar los análisis, la medicación, recoger          El camino a seguir                                    implementation. Diab Res Clin Prac 2011; 307-10.

      las pruebas y visitar al médico.                    En su Hoja de ruta de la diabetes para la          2 I nternational Diabetes Federation.
                                                          futura agenda de desarrollo4 , la FID descri-        International Standards for Diabetes
                                                                                                               Education. IDF. Brussels, 2009.
      El médico está muy ocupado y tan sólo ve            be tres objetivos a largo plazo, uno de los
      a Chan-Juan unos minutos. Para aprender             cuales es mejorar los resultados sanitarios,       3 I nternational Diabetes Federation. Global
      sobre la diabetes, Chan-Juan recurre a libros,      para lo cual se incluye la promoción de un            Guidelines for Diabetes in Children and
                                                                                                                Adolescents. IDF. Brussels, 2011.
      revistas y a una página web en donde puede          entorno que permita llevar una vida sana
      chatear con otras personas con la afección.         y prevenga las complicaciones. El Estudio          4 I nternational Diabetes Federation. Diabetes
                                                                                                                Roadmap to the Future Development
      A veces le resulta muy difícil pagar lo que         3C es un ejemplo de cómo la FID, en cola-
                                                                                                                Agenda. IDF. Brussels, 2012.
      necesita y, en estos casos, se administra menos     boración con sus Asociaciones Miembro,

Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial                                                                                                            DiabetesVoice   9
Voces de la diabetes - PersPectivas mundiales de la diabetes - International Diabetes
GOING BEYOND
Publicidad

                                                                  THE EXPECTED IN
                                                               DIABETES MANAGEMENT

                                                                We are committed to developing personalized solutions integrated across
                                                                therapies, devices and services. Partnership is our path to achieving this goal,
             - GLB.DIA.12.09.33 - 09/12 - Credits: JP Lefret

                                                                enabling people with diabetes to make the most of life everyday.

                                                                                     www.sanofi.com/diabetes
CON MIS PROPIAS PALABRAS

                          Un estudiante de
                      medicina con diabetes
                              tipo 1 en Mali
                                                                                                                         Bakary Coulibaly

                                                                                                  mi médico solicitase una revisión general,
          En nuestro último número de Diabetes Voice publicamos un artículo                       que mostró unos niveles preocupantes de
          sobre la labor inspiradora de Santé Diabète, una ONG francesa que da                    hiperglucemia. Me diagnosticaron diabetes
          su apoyo a la atención diabética en Mali y el resto del África Occidental.              tipo 1. Debido a los síntomas agudos y a
          En este número, sabremos de un joven que vive con diabetes en Mali.                     la dificultad para acceder a la medicación
          Bakary Coulibaly nació en 1984, en la región rural de Mongolia. Su                      prescrita, los exámenes resultaron ser todo
                                                                                                  un desafío y me vi obligado a repetir mi
          padre, que murió un año después del nacimiento de Bakary, era
                                                                                                  segundo año.
          granjero; su madre, que siempre se dedicó a la construcción de casas,
          ahora vive en Touba, en el sudoeste del país. A pesar de enfrentarse                     Debido a que estoy
          a múltiples desafíos, Bakary sigue avanzando en la dirección de
                                                                                                   estudiando medicina y a
          conseguir su ambición: convertirse en un experto en todos los aspectos
                                                                                                   que no tengo ingresos, a
          de la diabetes y compartir sus conocimientos en beneficio de los
                                                                                                   menudo tengo problemas
          demás. En su relato, franco y valiente, describe su viaje con diabetes.
                                                                                                   para conseguir insulina.

      Comencé la escuela primaria en Mogola,         me gradué en la escuela media del cole-      Con el fin de confirmar este diagnós-
      pero la escuela secundaria y la continuación   gio Massa Makan Diabaté. Mi decisión de      tico y poder acceder a una atención de
      de mis estudios eran demasiado caros parra     estudiar ciencias biológicas me llevó a la   seguimiento de calidad, mi médico me
      mi madre, así que me fui a vivir con un        Facultad de Medicina de Bamako.              recomendó que fuese al Centro Contra la
      tío en la capital, Bamako, en donde pude                                                    Diabetes, una “ventanilla única” que trabaja
      continuar estudiando. Todo tiene su lado       En abril de 2008, mientras me preparaba      para cubrir las necesidades de todas las
      positivo, como suele decirse, y completé mis   para mis exámenes de segundo año, em-        personas con diabetes del país y sirve de
      estudios secundarios dentro de una familia     pecé a sentirme mal. Estaba perdiendo peso   cuartel general de la Asociación de Diabetes
      vital y cariñosa de 20 personas. Acudía a      con mucha rapidez y necesitaba orinar con    de Mali. Ahí fue en donde comencé a com-
      la escuela en el barrio de Sablibougou y       frecuencia. Estos síntomas llevaron a que    prender que tener diabetes exige que me

Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial                                                                                          DiabetesVoice 11
CON MIS PROPIAS PALABRAS

          administre varias inyecciones de insulina        Mapas Conversacionales de la FID, una he-         los políticos de todas partes del mundo en
          al día. Mi problema en este momento es           rramienta educativa que creo que debería          desarrollo para que se impliquen en la aten-
          que, como estudiante de medicina, no tengo       ponerse al alcance de cualquiera que viva         ción diabética, por el bien de las personas
          ingresos. A menudo tengo problemas para          con diabetes.                                     con la afección, como yo, y por el bien de las
          adquirir insulina. Mi tutor, que tiene que                                                         generaciones futuras que necesitan protec-
          cuidar de toda su familia, apenas puede          Mi objetivo principal es dominar todos los        ción ahora ante esta enfermedad compleja
          permitirse ayudarme.                             aspectos de mi afección, de modo que yo           y enormemente costosa.
                                                           mismo pueda convertirme en un especia-

                                                                                                              Podemos llevar
          Afortunadamente, recibo insulina con re-         lista en diabetes. Quiero convertirme en un
          gularidad a través del programa Life for         ejemplo sorprendente para otras personas
          a Child de la Federación Internacional
          de Diabetes (FID), con el apoyo de Sante
                                                           con diabetes, especialmente para las que
                                                           estén bajo mi cuidado. Creo firmemente
                                                                                                              una vida sana
          Diabetes, una ONG con base en Bamako.            en la necesidad de capacitar a las personas        si tenemos
                                                                                                              los medios
          En el Centro Contra la Diabetes me reco-         con diabetes. El viaje con la diabetes es largo
          mendaron también que llevase una vida            y constante; los copilotos, los mecánicos
          sana, que incluye una dieta equilibrada y
          ejercicio físico con regularidad. La actividad
                                                           y los navegadores son bienvenidos, pero
                                                           estoy convencido de que las personas con
                                                                                                              y el apoyo lo
          física equivale a un “tratamiento gratuito”      diabetes debemos ir en el asiento del piloto       antes posible.
          para cualquier persona con diabetes que          para controlar nuestra afección.
          quiera evitar complicaciones debilitadoras y
          llevar una vida sana. Aunque estoy ocupado       Cuando me diagnosticaron, al igual que la
          con mis clases y mis estudios, hago tiempo       mayoría de las personas con diabetes, tuve
          para hacer ejercicio cada día.                   que esforzarme por equilibrar mi dieta.
                                                           Pero la parte más difícil era soportar las
            Las personas con                               múltiples inyecciones diarias. El equipo sa-
            diabetes deben ir en                           nitario multidisciplinar del Centro Contra
            el asiento del piloto                          la Diabetes de Bamako me ayudó enorme-
            para poder controlar                           mente y aún no he conseguido superar este
                                                           miedo y esta aversión.
            su afección
          Realizo visitas con regularidad al Centro        En el Centro nos encontramos con todas
          Contra la Diabetes a fin de analizarme la        las formas de complicaciones diabéticas,
          glucemia. Durante estas visitas, me las he       desde las enfermedades visuales crónicas y
          arreglado para organizar unas pocas horas        la insuficiencia renal hasta complicaciones
          de residencia con el médico jefe y se me ha      agudas como la cetoacidosis. En muchos
          concedido permiso para acudir a las consul-      casos, estas últimas se producen al poco
          tas médicas. Esta residencia me ha permitido     tiempo del diagnóstico. Conocer las com-
          mejorar exponencialmente mi comprensión          plicaciones ha sido una lección poderosa
          de la diabetes. También me ha permitido          para mí. Me ayuda a motivarme para man-
          mejorar el modo en el que controlo mi pro-       tener el control lo más estrecho posible con
          pia afección, lo cual me mantiene protegido      el fin de evitar complicaciones debidas a un       Bakary Samou Coulibaly
          ante posibles complicaciones debilitadoras.      mal control glucémico.                             Bakary Samou Coulibaly es un
                                                                                                              estudiante de tercer año de la Facultad de
          En general, mi tiempo en el Centro para la                                                          Medicina de la Universidad de Bamako
          Diabetes está siendo muy bien empleado.          Mi relato muestra que podemos llevar una           (Mali) (bakasam2@gmail.com).

          Y, lo más importante para mí, he logrado         vida sana con diabetes si tenemos los medios       Para saber más
          comprender en profundidad los aspectos           y el apoyo para cuidarnos lo antes posible.        ■ Besançon S, Traore SA. Sociedad civil,
                                                                                                                 diabetes y situación de emergencia en Mali.
          relativos a la nutrición. También he tenido      También quiero expresar mi deseo de ver
                                                                                                                 Diabetes Voice 2012; 2: 40-2.
          la oportunidad de familiarizarme con los         el éxito de la FID a la hora de convencer a

12   DiabetesVoice                                                                                                                    Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial
Diabetes y personas
                              mayores en el Caribe
                                                                                                                                      Shelly McFarlane

      El Caribe, con una esperanza de vida que         realizados en la década de los 60 sitúan el        programas en muchos países caribeños a fin
      ha pasado desde una media de 50 años en          índice de diabetes tipo 2 en el 1,3% en Jamaica    de intentar reducir el impacto económico
      la década de los 50 hasta los 75 años de la      y en el 1,4% en Trinidad; los cálculos actuales    sobre los sistemas sanitarios. Sin embargo,
      actualidad, tiene una de las poblaciones de
                        1
                                                       entre personas de 15 años o más son del 7,9%       la carga sigue recayendo con más fuerza
      más rápido crecimiento del mundo.2 Junto         y el 17%, respectivamente.4 En personas de         sobre las personas que ya están jubiladas o
      con su transición demográfica, ha tenido         más de 60 años, la prevalencia es del 30% en       cuyos ingresos se han visto dramáticamen-
      lugar una transición epidemiológica y la         Jamaica y del 24% en Barbados.5                    te reducidos durante sus años productivos
      carga para la salud púbica ha pasado de                                                             debido a esta debilitadora afección.
      estar compuesta principalmente por en-            La diabetes es
      fermedades contagiosas, como el VIH y el          responsable del
      dengue, hacia las enfermedades no conta-          28% de los casos de                                Shelly McFarlane
      giosas (ENC), en especial la diabetes tipo 2                                                         Shelly McFarlane es investigadora de la
                                                        enfermedad renal                                   Unidad de Investigación Epidemiológica del
      y las enfermedades cardíacas.
                                                        terminal en el Caribe.                             Instituto de Investigación sobre Medicina
                                                                                                           Tropical, UWI, en Mona (Jamaica).
         En Jamaica, el 36% del                        El grupo de edad de más de 60 años es el más
         total de nuevos casos                         afectado por las discapacitadoras y potencial-
                                                                                                           Bibliografía
         de diabetes en 2010se                         mente letales complicaciones diabéticas. El
                                                                                                           1 Palloni A, McEniry M. Ageing and Health Status
         dieron en personas                            Registro Renal del Caribe ha comprobado                of Elderly in Latin America and the Caribbean.
                                                       que la diabetes es responsable del 28% de              J Cross Cult Gerontol 2007; 22: 263-85.
         de más de 65 años.                            los casos de enfermedad renal terminal en la
                                                                                                           2 E
                                                                                                              ldemire-Shearer D. Ageing: The
      Las personas mayores de 60 años se han lle-      región.6 El Estudio del Ojo de Barbados reveló        response Yesterday, Today and Tomorrow.
      vado la peor parte en lo tocante a la epide-     que el 29% de los participantes tenía lesiones        West Indian Med J 2008; 57: 577.

      mia de ENC en la región. Según la Encuesta       visuales (retinopatía) en el momento del inicio         lanning Institute of Jamaica. Economic and Social
                                                                                                           3. P
      Económica y Social realizada en Jamaica en       del estudio; tras cuatro años, este índice había       Survey in Jamaica 2011. PIJ. Kingston, 2010.
      2010, el 36% del total de nuevos casos de        aumentado hasta casi alcanzar el 37%.5
                                                                                                           4. F
                                                                                                               erguson T, Tulloch-Reid M, Wilks R.
      diabetes correspondieron a personas de más                                                              The Epidemiology of Diabetes mellitus in
      de 65 años.3 Al elevarse la esperanza de vida     La carga económica recae                              Jamaica and the Caribbean – A Historical
                                                                                                              Review. West Indian Med J 2010; 59: 259.
      de las personas, su riesgo de desarrollar com-    con más fuerza sobre
      plicaciones por alguna enfermedad aumenta,
                                                        las personas mayores y                             5. H
                                                                                                               ennis A, Wu SY, Nemesure B, et al. Diabetes in
                                                                                                              a Caribbean population: epidemiological profile
      a la vez que disminuye su calidad de vida. La
      prevalencia de diabetes ha aumentado nota-
                                                        jubiladas de toda la región.                          and implications. Int J Epidemiol 2002; 31; 234-9.

      blemente por toda la región, siendo la mayoría   El coste del control diabético es alto en           6. S oyibo A, Barton E. Report from the Caribbean
                                                                                                               Renal registry. West Indian Med J 2007; 56: 355-63.
      de los casos de diabetes tipo 2. Los cálculos    cualquier región y se han implementado

Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial                                                                                                            DiabetesVoice 13
CON MIS PROPIAS PALABRAS

                     “Me diagnosticaron diabetes tipo 2    Stephanie Amiel, redactora jefe de Diabetes         de peso cuando comienzan a utilizar insulina
                     hace nueve años. Ha cambiado          Voice, responde                                     por primera vez y los médicos, de momento, no
                     mi modo de vivir. Por ejemplo, he     La Sra. Francis lo está haciendo muy bien. La       tienen una respuesta sencilla para ellas.
          cambiado mis hábitos alimenticios. Hoy día,      diabetes tipo 2 se produce como resultado tanto
          como principalmente frutas y verduras, nada      de la resistencia ante la acción de la insulina     La Sra. Francis también describe tener episo-
          que contenga demasiado almidón o azúcar. El      como de la incapacidad del páncreas de produ-       dios de hipoglucemia (bajo nivel de azúcar
          ejercicio también es muy importante. Siempre     cir suficiente insulina para las necesidades del    en sangre) durante la noche. Muchos factores
          y cuando tome mi medicación y coma los ali-      organismo. Perder peso (si uno tiene sobrepeso)     impulsan los episodios hipoglucémicos de un
          mentos adecuados en el momento adecuado,         y, al menos igual de importante, mantenerse         individuo, como un aumento del nivel habitual
          no tengo ningún problema con la diabetes.        en buena forma mediante el ejercicio, hacen         de ejercicio durante el día o un poco más de
                                                           que el organismo responda mejor a la insulina.      alcohol en la noche; pero también podría ser
          A mi modo de entender, la diabetes puede         Además, los músculos al ejercitarse utilizan la     que la insulina que utiliza la Sra. Francis y los
          afectar a todos los órganos del cuerpo. Es       glucosa (azúcar) para obtener energía, ayudan-      cambios de estilo de vida en este momento
          por esta razón que es tan importante comer       do a reducir los niveles de glucosa en sangre. En   hayan mejorado su control glucémico hasta
          lo que dice el médico. Voy a su consulta cada    las primeras etapas de la diabetes tipo 2, estos    tal punto que su organismo se haya vuelto de
          tres meses para hacerme una revisión y para      cambios de estilo de vida podrían ser suficientes   nuevo algo más sensible a la insulina y podría
          que me dé mi medicación. También me hago         como para controlar la glucemia durante varios      ser necesario que reduzca o ajuste la dosis.
          un análisis de sangre para garantizar que mi     años. Algunas autoridades sugieren añadir met-
          nivel de azúcar en sangre esté bajo control.     formina, la cual también mejora la sensibilidad     Los regímenes de insulina en la diabetes tipo 2
                                                           a la insulina, desde el principio, ya que tiene     son complicados. Algunas personas tan sólo
          Utilizo insulina, que recibo gracias a un        múltiples beneficios para la salud, aunque esta     necesitan una insulina de acción retardada por
          subsidio del Fondo de Sanidad Nacional de        práctica aún no está generalizada.                  la noche; otras necesitan múltiples inyecciones
          Jamaica. Preferiría no utilizar insulina, por-                                                       diarias. La Sra. Francis debería asegurarse de
          que me ha hecho aumentar mucho de peso.          En la diabetes tipo 2, se produce una pérdida       que su médico o enfermero sepa de sus hipo-
          También hay veces en las que mi nivel de         progresiva de la secreción de insulina con el       glucemias, de modo que puedan aconsejarla
          azúcar en sangre cae de repente en mitad de      paso del tiempo, lo cual es la razón por la que     adecuadamente. Las investigaciones nos dicen
          la noche porque no he comido suficiente antes    la Sra. Francis, al igual que muchas otras per-     que las personas con diabetes muy rara vez le
          de irme a la cama. Es un sentimiento terrible.   sonas que tienen esta afección, ha necesitado       cuentan al profesional sanitario que las atiende
          Recuerdo que una vez estaba tan débil que        aumentar su medicación a lo largo de los nueve      que han tenido una hipo y nosotros, los profe-
          sentí que me iba a desmayar. Normalmente         años que hace que tiene la enfermedad y ahora       sionales sanitarios, podríamos olvidarnos de
          guardo algo de picar cerca, por si acaso.        tiene que utilizar insulina. Inyectarse insulina    preguntar. Si la Sra. Francis se ve obligada a
          Cuando utilizaba metformina (combinada           es bueno, pero es cierto que produce algunos        comer para controlar su diabetes, a fin de evitar
          con glibenclamida) no tenía estos problemas,     problemas, tal y como está descubriendo la Sra.     hipoglucemias, esto también podría contribuir
          aparte de algún ardor de estómago                Francis. El aumento de peso asociado al uso de      a su aumento de peso. Casualmente, aunque
          de vez en cuando.”                               insulina en la diabetes tipo 2 responde a varios    la metformina por sí misma no provoca hi-
                                                           factores. Si la Sra. Francis empezó a utilizar      poglucemia, la glibenclamida, que hace que
                                                           insulina en un momento en el que sus niveles        el organismo produzca insulina extra, defini-
                                                           de azúcar en sangre eran muy altos, habrá estado    tivamente sí podría provocarla. Y, finalmente,
                                                           perdiendo muchas calorías al eliminar el azúcar     la metformina puede provocar molestias ab-
                                                           a través de la orina; se pueden perder hasta 500    dominales, especialmente si se comienza con
                                                           kcal al día de este modo. Cuando la insulina        una dosis alta o se sube la dosis bruscamente,
                                                           hace que descienda la glucosa en sangre, es         pero también puede servir de cierta ayuda
                                                           igual que si, de repente, estuviese comiendo        para controlar el aumento de peso. Muchas
                                                           500 kcal más al día. Esto se puede controlar        personas, siempre y cuando tengan una fun-
                                                           tan sólo controlando mejor la dieta y haciendo      ción renal normal, siguen usando metformina
                                                           más ejercicio. Si la Sra. Francis tenía muy poca    después de iniciar el tratamiento con insulina.
                                                           insulina cuando comenzó el tratamiento, su
                                                           introducción podría haber hecho que su orga-
                                                           nismo retenga sal y agua en exceso, un efecto
                                                           que desaparecerá con el tiempo. La insulina          Nota de la redactora
                                                           también actúa transportando la energía desde la      Aunque ponemos especial atención a la
                                                           sangre para su almacenamiento, lo cual también       hora de publicar consejos o información
                                                           puede aumentar un aumento del tejido adiposo.        en Diabetes Voice, las personas con
                                                           Y existen algunas pruebas de que la insulina         diabetes deberían siempre hablar de
                                                                                                                sus problemas concretos con su propio
                                                           aumenta el apetito. Por esta razón, muchas           equipo de atención sanitaria.
                      Vivienne Francis, Jamaica            personas se ven obligadas a combatir el aumento

14   DiabetesVoice                                                                                                                    Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial
De la oficina a
                                          la comunidad:
                                      microfinanciación
                                         para niños con
                                   diabetes en Tanzania
                                                                                                           Dorothy McLarty

      En 2005, el programa Life for a Child de la Federación Internacional       En 2010, en un esfuerzo por cubrir las nece-
      de Diabetes (FID) empezó a proporcionar insulina, jeringuillas y otros     sidades sanitarias de las familias con niños

      suministros esenciales, como equipamiento para medir la glucemia a         con diabetes tipo 1 en Tanzania, la clínica de
                                                                                 diabetes del Hospital Nacional de Muhimbili
      largo plazo (HbAIc) y materiales educativos, a 146 niños con diabetes en
                                                                                 inició un proyecto de microfinanciación en la
      el Hospital Nacional de Muhimbili, en Dar es Salaam (Tanzania). También
                                                                                 capital del país, Dar es Salaam. El proyecto,
      se recibió ayuda de otras agencias, así como del gobierno de Tanzania.     inicialmente, contó con fondos procedentes
      El impacto de estas iniciativas, que salvan vidas, sobre los niños y sus   de un donativo de 17.730.000 chelines de
      familias ha sido positivo. Sin embargo, una vez que esos niños cumplen     Tanzania (TSh; 9.810 EUR) procedentes de

      18 años, se espera que encuentren el dinero que necesitan para continuar   los miembros de Rotary en Italia, que fue
                                                                                 administrado por la Asociación Tanzana de
      con su tratamiento y poder seguir vivos. Se ha demostrado que esto
                                                                                 Diabetes. Veinte de las familias más necesita-
      queda fuera del alcance de muchas familias de Tanzania, afectadas por
                                                                                 das afectadas por la diabetes tipo 1 en la capital
      la diabetes de sus hijos. Dorothy McLarty nos habla sobre un proyecto      y sus alrededores fueron seleccionadas para
      innovador y sostenible para cubrir las necesidades diabéticas de estos     participar en este proyecto piloto, en el cual
      jóvenes y mejorar la calidad de vida de toda la familia.                   se asignó 500.000 TSh (277 EUR) por familia.

Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial                                                                             DiabetesVoice 15
La sostenibilidad del programa más allá del
          estudio piloto se encontraba entre uno de los
          objetivos principales del proyecto. Para con-
          seguirlo, el objetivo clave era aumentar los
          ingresos generales de las familias. Se ofreció
          formación vocacional como parte del pro-
          yecto, por ejemplo, así como asesoramiento
          sobre el desarrollo y la implementación de
          un pequeño plan de negocio.

            Los ingresos medios
            mensuales de muchas
            familias estaban por
            debajo de los 2 EUR al día.
                                                                                                iniciado con
                                                                        Joyce y su madre han
                                                                                            de  arroz y sus
          Proceso de selección                                          éxito una empresa
                                                                                os en la reg ión de Mbeya.
          El criterio de elegibilidad se basó en los                    derivad
                                                                                                                      Hidaya con su pariente,
          ingresos familiares, que debían estar por                                                                   víctima de la polio,
          debajo de los 110.000 TSh (61 EUR) al mes                                                            crearon un próspero negocio de
                                                                                                             sastrería. Hidaya falleció en marzo
          y en la edad del miembro de la familia con
                                                                                                             de 2012, tras su matrimonio, a la
          diabetes (menor de 20 años). Las familias se      la educación (que oscilaba entre los 40.000      edad de 17 años. Su diabetes tipo 1
          sometieron a un proceso inicial de rastreo        TSH y los 50.000 TSH, que equivalen a            nunca le fue revelada ni a su
                                                                                                             esposo ni a la familia del mismo.
          que consistía en entrevistas cara a cara lleva-   22-28 EUR). El gasto medio en control
          das a cabo durante las visitas rutinarias a la    diabético estaba por debajo de los 20.000
          clínica. El jefe de familia tenía que completar   TSh, unos 11 EUR al mes.
          un cuestionario.
                                                            Se descubrió que la diabetes era la causa        van devolviendo un porcentaje acordado de
          Después se realizaron visitas a domicilio y       principal de mala salud. Los incidentes de       cualquier préstamo económico mediante un
          se llevó a cabo una evaluación del estatus        origen diabético o los períodos de enferme-      ingreso en dicha cuenta.
          socioeconómico de cada familia. Es impor-         dad superaban en número a todas las demás
          tante observar que, con el fin de garantizar la   razones (incluida la malaria) juntas. A lo        El acceso a la financiación
          fiabilidad de los hallazgos de la evaluación,     largo de un período de 90 días, el 60% de         equitativa ha permitido
          no se mencionó el apoyo económico a estas         los niños sufrieron complicaciones; el 15%        a 10 familias iniciar
          familias durante esta fase.                       perdió entre 30 y 60 días de clase, mientras
                                                                                                              un negocio.
                                                            que el 21% perdió hasta 29 días.
          Algunos datos clave                                                                                Se ha ofrecido formación sobre procedi-
          Las cifras reveladas durante el proceso de        Progresos hasta la fecha                         mientos para la gestión de empresas a todos
          evaluación reflejaron las duras condiciones       De las 20 familias que participaron al inicio,   los participantes, así como unos cursos de
          a las que se enfrentaban estas familias. El       18 siguen en el proyecto y son monitoriza-       formación vocacional que han capacitado a
          ingreso medio mensual del 40% de las fa-          das (dos lo han dejado debido a problemas        dos participantes para lograr un empleo. El
          milias estaba realmente por debajo de los         familiares no relacionados con la diabetes).     acceso a financiación equitativa ha permitido
          TSh 110.000, menos de 2 EUR al día. Tan           Tras entrar en el mismo, se monitorizó el        a 10 familias iniciar un negocio (como una
          sólo el 10% de estas familias tenía un ingreso    progreso económico de todas las familias y       sastrería, un almacén de venta de bebidas al
          superior a los 600.000 TSh (333 EUR). En          se evaluó mediante visitas regulares al do-      por mayor y una granja de aves) y cinco fami-
          cuanto a los gastos diarios familiares de estas   micilio y contactos en la consulta. Como         lias han instalado paneles solares para generar
          familias, el grueso de sus ingresos mensuales     parte del proyecto, la Asociación de Diabetes    electricidad. Las familias con instalaciones
          (por término medio unos 150.000 TSH, 83           de Tanzania abrió una cuenta de ahorro en        de energía solar también pudieron instalarse
          EUR) se gastaba en alimentos, seguidos de         nombre de cada uno de los niños. Los padres      un televisor y un reproductor de DVD con la

16   DiabetesVoice                                                                                                                 Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial
La diabetes causó
      más problemas de
      salud que el resto
      de enfermedades
      juntas, incluida la
      malaria.

Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial   DiabetesVoice 17
con los que habían sido vacunados. Las pers-
                                                                                                               pectivas de matrimonio para las jóvenes con
                                                                                                               diabetes siguen siendo nefastas. La diabetes en
                                                                                                               la novia se sigue considerando por lo general
                                                                                                               suficiente razón para que la familia del novio
                                                      Una madre (izquierda) con
                                                      su hijo de 10 años, que tien                             no pague la dote a los padres de la muchacha.
                                                                                   e
                                                      diabetes tipo 1, ha comple                               Con estas economías familiares tan frágiles,
                                                                                 tado
           Una familia de seis personas               un curso de educación y aho
                                                                                    ra                         que dependen de los intercambios tradicio-
           que viven en el remoto distrito            ha conseguido un empleo.
           de Rufiji. La madre y tres de                                                                       nales de bienes y riqueza, las familias de las
           sus hijos tienen diabetes.                                                                          muchachas con diabetes tienden a no hacer
           Se montó un sistema de
           energía solar que ha permitido                                                                      pública la diabetes de su hija. El consiguiente
           a la familia recargar teléfonos                                                                     secretismo puede generar ansiedad y estrés en-
           móviles por la mañana y proyectar                  intentan canalizar los recursos que se ofre-     tre todos los miembros de la familia, dejando
           películas y programas por las
           tardes a cambio de una tarifa.                     cen para el niño con diabetes invirtiéndolos     a la mujer en una situación peligrosamente
                                                              para crear un negocio. En varias ocasiones,      vulnerable en caso de emergencia sanitaria
                                                              se convocó una reunión para subrayar que el      por causas diabéticas.
                                                              proyecto se ha creado pensando en el niño
          idea de aumentar los ingresos de la familia,        con diabetes y no para el beneficio unilateral   ¿Y ahora, dónde?
          cobrando a los vecinos por ver películas o          del resto de miembros de la familia.             El estudio piloto de la Clínica del Hospital
          programas de televisión.                                                                             Nacional de Muhimbili se va a expandir y a
                                                               Sigue existiendo                                ampliar en otros lugares de Tanzania a fin de
          El impacto sobre las familias y los niños afec-      una constelación de                             que otras familias puedan verse beneficiadas
          tados por la diabetes tipo 1 ha sido inmen-          problemas logísticos                            del aumento de autonomía y de una nueva
          samente positivo, tanto a nivel psicológico          y socioeconómicos                               seguridad económica... La experiencia ob-
          como en relación a su estatus socioeconómico                                                         tenida y las lecciones aprendidas en Dar Es
                                                               que complican la
          y médico.                                                                                            Salaam aportarán conocimientos a un proceso
                                                               vida en Tanzania.                               de formalización del proyecto, algo esencial
          Obstáculos y lecciones aprendidas                   Dos familias tuvieron que cambiar su plan        para su sostenibilidad a largo plazo, con reglas
          Una constelación de problemas logísticos y          empresarial tan sólo seis meses después de       y normativas claras para su gestión.
          socioeconómicos sigue complicando la vida de        iniciarlo. La primera familia, formada por
          las personas afectadas por la diabetes (y a gran    una madre soltera y su hija con diabetes, se
          parte del resto de su comunidad) en Tanzania.       vio ante un gran problema cuando la madre
          La falta de medios de transporte para poder         cayó enferma. En la segunda familia, una
          realizar visitas a domicilio con regularidad es     adolescente disfrutaba en su hogar de un
                                                                                                                Dorothy McLarty
          un problema que continúa obstaculizando la          entorno estable y afectuoso, en donde vivía
                                                                                                                Dorothy McLarty es coordinadora del
          implementación de este proyecto. Las visitas        con su hermano, que le proporcionaba un           equipo del proyecto de microfinanciación
          habituales y la comunicación eficaz son prio-       enorme apoyo, y su familia. Sin embargo,          de la Asociación de Diabetes de Tanzania.

          ritarias en este tipo de iniciativas. El único      al igual que muchas otras familias, habían        Agradecimientos
          vehículo disponible es un jeep de tracción a        construido su casa en una tierra que se ha-       La autora quiere hacer extensivo su
          las cuatro ruedas (esencial en zonas rurales),      bía utilizado previamente como vertedero de       agradecimiento a Massimo Massi-Benedetti,
                                                                                                                por aportar la financiación inicial y, más tarde,
          puesto a nuestra disposición por la Fundación       municiones militares. Todos los habitantes        su apoyo durante la fase de monitorización
          Mundial de Diabetes. Las comunicaciones             de la zona fueron invitados por el gobierno a     y seguimiento; a Kaushik Ramaiya,
                                                                                                                Secretario Honorífico de la Asociación de
          también se ven dificultadas por los frecuentes      cambiar la ubicación de su vivienda.              Diabetes de Tanzania por sus consejos; a
          problemas y cortes de electricidad de la red                                                          la Asociación de Diabetes de Tanzania por
                                                                                                                poner en funcionamiento el programa y a
          de telefonía móvil.                                 El robo de antenas de televisión ha sido un
                                                                                                                Gibson Kagaruki, estadístico biomédico
                                                              problema para varias familias, al igual que un    del Instituto Nacional de Investigaciones
                                                              virus aviar que se extendió por todo el país y    Médicas, por su análisis de los datos
          Las familias viven al límite de sus posibilidades
                                                                                                                procedentes del rastreo socioeconómico.
          y, en algunos casos, los miembros de la familia     acabó con un gran número de pollos, incluso

18   DiabetesVoice                                                                                                                    Octubre 2012 • Volumen 57 • Número especial
También puede leer