Candidatura FACE IV Edición Premios OAT - Covid-19

Candidatura FACE IV Edición
      Premios OAT – Covid-19

                 María van der Hofstadt Rovira – investigacion@celiacos.org
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE CELIACOS DE ESPAÑA C/ Salud, 17, 1º izquierda. 28013 Madrid

1. Presentación

La Federación de Asociaciones de Celiacos de España

El 25 de junio de 1994 se constituye la Federación de Asociaciones de Celiacos de España
(FACE). Entidad compuesta de 24 asociaciones/federaciones repartidas a lo largo del
territorio nacional.

FACE se encarga de coordinar la labor realizada por las diferentes asociaciones de celiacos
que la integran. Para ello, ejecuta aquellos programas y proyectos a nivel nacional que
contribuyen a mejorar la calidad de vida y la integración social del colectivo celiaco.

El equipo técnico de FACE es un equipo multidisciplinar formado por profesionales con
estudios superiores en ramas de las ciencias de la salud cómo Nutrición y dietética,
Tecnología de los alimentos, Biología y Farmacia. Así como, profesionales del ámbito de la
comunicación y la administración. Gracias a los conocimientos de los distintos profesionales
se consiguen aunar varios puntos de vista para poder abarcar los diferentes proyectos
llevados a cabo desde la Federación.

Enfermedad celiaca

La Enfermedad Celiaca (EC) es una enfermedad sistémica inmunomediada, provocada por el
gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza
por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del
gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía.

La prevalencia estimada en los europeos y sus descendientes es del 1%, siendo más
frecuente en las mujeres con una proporción 2:1. Sin embargo, solo el 15% está
correctamente diagnosticado debido a la gran variedad de síntomas, además de haber
personas asintomáticas.

Tras la ingesta de gluten las personas celiacas sufren daño intestinal originando la atrofia de
las microvellosidades. Esta atrofia puede desembocar en carencias nutricionales y si no se
consigue la completa adherencia a la dieta sin gluten pudiendo aparecer patologías más
complejas como Linfoma no-Hodgkin carcinomas, diabetes mellitus tipo II, etc.

Existen varias líneas de investigación para conseguir un tratamiento que cure la enfermedad
celiaca, sin embargo, actualmente el único efectivo es la dieta sin gluten de por vida. Los
proyectos que se describen a continuación, se desarrollan íntegramente desde FACE y tienen
como objeto conseguir una mejora de la adherencia a dicho tratamiento mejorando así la
calidad de vida del paciente.

2. Descripción de los proyectos llevados a cabo para conseguir una mejor adherencia
            al tratamiento
     Desde su constitución, FACE centra su actividad en varias líneas de actuación: promoción
     del protocolo de diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca, seguridad alimentaria,
     integración social del colectivo celiaco, fomento a la investigación e incidencia política.
     Durante el año 2020 debido a la crisis sanitaria provocada por la Covid-19 hemos seguido
     desarrollando nuestra actividad de la misma forma, pero a través de canales digitales. Siendo
     un apoyo para los pacientes durante todos estos meses tan inciertos donde en muchos casos
     se quedaron a medias con el diagnóstico y no pudieron confirmarlo, del mismo modo que
     en muchos casos la falta de productos en los supermercados (durante las primeras semanas
     de confinamiento) generaba un estrés añadido entre el colectivo.

1.   Atención al paciente celiaco y sus familiares

     Cuando un paciente crónico recibe el diagnóstico de otras patologías, el médico especialista
     es el responsable de explicar en qué consiste y cómo realizar el tratamiento. Sin embargo,
     esto no se cumple en el caso de las personas celiacas ya que desde el sistema sanitario no
     se explica detalladamente al paciente cómo llevar a cabo una dieta sin gluten de forma
     correcta.

     La principal labor de las Asociaciones que forman FACE es la de asesorar al recién
     diagnosticado y a su entorno más próximo con el objetivo de conseguir la adherencia a la
     dieta sin gluten en el paciente desde el primer momento. Es fundamentar explicar qué
     alimentos pueden consumirse y cuáles deben evitarse, así como aprender a controlar la
     contaminación cruzada y realizar correctamente la manipulación de alimentos entre otros.

2.   Creación de herramientas de Seguridad Alimentaria para facilitar la adherencia a la dieta sin gluten

     Con el objetivo de que el paciente celiaco se adhiera completamente al seguimiento de la
     dieta sin gluten desde FACE se han creado varias herramientas que lo facilitan en los
     diferentes ámbitos de su vida diaria, estas herramientas se describen a continuación:

             Lista de alimentos sin gluten: La Lista de alimentos sin gluten
              es una publicación realizada a partir de la información
              facilitada por los fabricantes de alimentos en lo referente a
              las materias primas utilizadas, proceso de elaboración,
              análisis de los puntos críticos en las diferentes fases de
              producción y analíticas de producto final. El objetivo de
              esta Lista de Alimentos sin gluten confeccionada por
              FACE es dar a conocer estos productos entre las personas
              celiacas o aquellas que deben seguir una dieta sin gluten
              por prescripción médica.

    Certificación alimentaria: FACE gestiona la certificación
              Sistema de Licencia Europeo (ELS) o espiga barrada. Para
              obtener esta certificación voluntaria, las empresas deben
              someterse a una auditoría realizada por una entidad
              certificadora en la que se revisa el cumplimiento de los
              requisitos estipulados en los reglamentos, se realizan
              analíticas de producto y se forma a todos los
              trabajadores. Con este proyecto la Federación pretende facilitar al colectivo celiaco
              ya su entorno la identificación de los productos alimenticios sin gluten,
              proporcionando un extra de seguridad.

             FACE Restauración sin gluten/gluten free: Este proyecto
              desarrollado de forma conjunta entre FACE y las entidades
              que la forman consiste en asesorar a establecimientos de
              restauración y colectividades para que puedan disponer de
              menús aptos para personas celiacas con plena seguridad
              fomentando así la adherencia a la dieta sin gluten y
              evitando que se produzcan trasgresiones a la misma,
              derivadas de situaciones sociales.

3.   Proyecto de fomento a la investigación

     La Federación de Asociaciones de Celiacos de España convoca periódicamente los Premios
     FACE de fomento a la Investigación sobre enfermedad celiaca con el fin de incentivar el
     trabajo de grupos de investigación españoles en este campo y fomentar la investigación
     sobre esta patología.

     Con este premio FACE desea contribuir de forma directa a cubrir, en la medida de sus
     posibilidades, las necesidades económicas de proyectos relevantes y favorables a la
     investigación en enfermedad celiaca y dieta sin gluten. La dotación económica de este
     Premio se corresponde a 1€ por cada socio de la federación.

     Además, desde FACE se impulsa y se promueve la investigación dando voz y difusión a los
     grupos que centran su actividad en el estudio de esta patología. Además, durante 2020 se
     ha trabajado mucho de la mano de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca, SEEC para
     difundir entre los pacientes encuestas relacionadas sobre la Covid para poder evaluar si
     afectaba de una forma diferente o con mayor gravedad a las personas celiacas.

4.   Comunicación y difusión

         -    Diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca

     El Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2018 la actualización del documento
     de Diagnóstico Precoz de la enfermedad celiaca elaborado por un grupo de expertos de
     diferentes sociedades científicas, con el objetivo principal de promover el diagnóstico precoz
     de la enfermedad.

La importancia del diagnóstico precoz reside en que la instauración de una alimentación
exenta de gluten consigue, no sólo la normalización del estado de salud, sino también la
recuperación de la calidad de vida de los pacientes.

La actualización de este documento ha resultado determinante para el colectivo ya que la
epidemiología de la enfermedad celiaca ha variado en los últimos años gracias a los avances
científicos que permiten a los expertos conocer mejor la patología. La importancia del
diagnóstico precoz reside en que la instauración de una alimentación exenta de gluten
consigue, no sólo la normalización del estado de salud, evitando otro tipo de problemas a
largo plazo, sino también la recuperación de la calidad de vida de los pacientes.

FACE ha participado de forma activa en el grupo de trabajo encargado de la escritura del
nuevo documento.

            -   Campaña en centros de salud y consultorios locales

    Con motivo de la publicación del nuevo protocolo, la Federación de Asociaciones de
    Celiacos de España (FACE) está desarrollando la campaña “Cuanto antes lo sepas, mejor”
    con el objetivo de reivindicar la importancia del diagnóstico precoz y dar a conocer el
    nuevo documento publicado desde el ministerio a través de carteles dirigidos a los
    centros de salud y los consultorios médicos.

    3. Resultados de la mejora en salud y en calidad de vida

El daño intestinal en las personas celiacas puede observarse tras la ingesta de 50 mg/día de
gluten según los estudios de Catassi et al. (2007). Si se lleva una correcta dieta sin gluten los
daños pueden revertirse mejorando la sintomatología y, por tanto, la calidad de vida del
paciente.

Proyecto de atención al paciente celiaco y sus familiares

 De 1000 personas encuestadas un 80,10% asegura
 haber acudido a la asociación de celiacos tras
 recibir el diagnóstico para recibir ayuda y
 asesoramiento en referencia al tratamiento.

 Durante este año, se han creado materiales para
 facilitar esta tarea en función de las edades y se ha
 atendido por teléfono a montones de familias cuyo
 proceso de diagnóstico se quedó a medias con el
 confinamiento y no sabían cómo debían actuar.

        más de 20.100
        Personas disponen de atención y asesoramiento por las asociaciones de
        celiacos integradas en FACE
        más de 2.400
        Nuevos diagnósticos son asesorados directamente por los profesionales y
        voluntarios de las asociaciones

                                     471           535       2609

                      2175                                          882

                                                            388
                                           1363
                                                                          1976

                                                    261

                                                                                    398
                                                                           2659
                                  1254                      1265

                                                                    821
                                            2104

          895
                                                             71

         Personas asesoradas sobre cómo llevar correctamente la dieta sin gluten en las
                             diferentes Comunidades Autónomas

Resultados en la mejora de la adherencia a la dieta sin gluten
Proyecto de creación de herramientas de Seguridad Alimentaria para facilitar la adherencia
a la dieta sin gluten

   Lista de alimentos sin gluten: Es una es una herramienta que facilita al consumidor
        celiaco a identificar qué alimentos son seguros, sin necesidad de leer los etiquetados,
        que generalmente, son confusos y complejos de entender. Al 71% de las 1000 personas
        encuestadas le resulta de utilidad la lista de alimentos sin gluten.

792
Marcas comerciales aparecen en la lista 2020 y la app.
17.000
Productos alimenticios aparecen en la lista 2020 y en
la app FACEMOVIL

Para fomentar la adherencia a la dieta en los niños y
niñas celiacos se elabora la publicación “Celikids” a
través de la que se acerca la enfermedad celiaca a los
más pequeños.

       Certificación alimentaria: Favorece la identificación de productos sin gluten. Aporta una
        seguridad añadida y opcional a los productos que están certificados, garantizando así su
        idoneidad para consumidores celiacos siendo el proceso auditado por un agente
        externo. A pesar del contexto adverso vivido en 2020 se han seguido auditando
        industrias alimentarias y trabajando con ellas para seguir ofreciendo productos seguros
        para las personas celiacas.

            De los 1000 encuestados el 88 % asegura tener confianza en los productos
              certificados, mientras que el 86% no consume productos sin certificar.

• FACE Restauración sin gluten/gluten free: La firma del convenio de colaboración consiste
en la revisión de los productos o menú que se vaya a ofertar, formación de los trabajadores
y revisión de cocinas, favoreciendo la identificación de los establecimientos por parte de los
clientes celiacos. Actualmente FACE dispone de la red de establecimientos asesorados más
grande de Europa que cuenta con más de 3000 establecimientos repartidos por todo el
territorio nacional. Durante el 2020 a pesar de la mala situación vivida por la hostelería se
ha seguido en contacto con los establecimientos, verificando las ofertas de comida a
domicilio y fomentando que iniciativas puestas en marcha durante esos días como la
propuesta de “food 4 heroes” tuviese en cuenta al colectivo celiaco.

           De los 1000
       encuestados el 88,4
        % asegura tener
        confianza en los
        establecimientos
          asesorados.

    4. Conclusiones

   Gracias a FACE y a sus Asociaciones se consigue asesorar a más de 22.000 familias en
    referencia a la dieta sin gluten con el fin de mejorar su adherencia al tratamiento, es
    decir, a la tercera parte del 1% de la población que padece la enfermedad.
   Las herramientas y proyectos llevados a cabo facilitan el reconocimiento de productos y
    establecimientos seguros para el colectivo mejorando su calidad de vida.
   Debido a que el sistema sanitario actual carece de nutricionistas especializados, que
    puedan dar las pautas para seguir la dieta sin gluten de forma correcta, desde FACE y
    sus Asociaciones se asume esa función, consiguiendo así, un ahorro al sistema sanitario.