Mazorca Nº 65 REVISTA DE LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE CELIACOS DE ESPAÑA - #Movimientoceliaco - Madrid Sin Gluten
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EDITORIAL Orgulloso de formar parte de este proyecto E stoy realmente contento Desde el punto de vista de la co- de tener la oportunidad de municación, considero vital que abrir el número 65 de la re- FACE siga siendo una referencia vista Mazorca, la primera en cuanto a la información sobre de las muchas ediciones que es- la enfermedad celiaca se refiere. pero estar con vosotros. En primer Es muy importante remarcar el lugar, me gustaría presentarme a papel fundamental de las asocia- todos los socios y socias de FACE. ciones en cuanto a la divulgación Soy Carlos García, soy de Madrid y al asesormiento de los pacientes y estudié Ciencia y Tecnología de que conviven con la enfermedad, los Alimentos en la Universidad cosa que he podido comprobar en Complutense, seguido de Máster estas semanas que llevo trabajan- en Marketing. Me hace mucha ilu- do aquí. Carlos García Saldaña sión formar parte de este proyecto, Responsable de Comunicación de al que quiero aportar mi granito Reforzar y transmitir esta idea es FACE de arena para ayudar al colectivo primordial. Seguir la trayectoría celiaco a conseguir todos sus ob- marcada y ser mejores cada día jetivos. nos ayudará a llegar a más gente y por ende, ayudará a más personas Desde mi incorporación a media- con la enfermedad celiaca. En un dos del pasado mes de junio, he contexto social en el que a veces visto como se han materializado se pierde el espíritu colaborativo, diferentes proyectos y he visto tenemos que intentar transmitir cómo se han planteado nuevos re- la importacia de las asociaciones tos y desafíos. Uno de los hechos y sus voluntarios. Aunque a veces más destacados es la incorpora- pueda parecer difícil, sé que jun- ción de FACE como miembro de tos podremos llevar a cabo esta ta- la Plataforma de Organización de rea. Y espero poder ayudar a ello. Pacientes, lo cual es un reto a tra- vés del que seguir trabajando de la Cualquier cosa que necesitéis, ya mano de otros grupos y asociacio- sabéis dónde podéis encontrarme. nes de pacientes para mejorar la vida de las personas que conviven Ayudemos a que el #movimiento- con enfermedades crónicas. Tam- celiaco no deje de crecer bién, hemos firmado convenios con importantes asociaciones que nos ayudarán a promover hábitos de vida saludables dentro del co- lectivo celiaco así como su mejor integración en centros escolares, gracias a 5 al Día y la Asociación Nacional e Internacional de Enfe- remería Escolar (AMECE). FACE cuenta con un gran equipo que, en conjunto con las asociaciones, seguirá superando retos y alcan- zando los obetivos que nos pro- pongamos. Nr. 65 - 2021 - MAZORCA Página 3
ÍNDICE Samuel J. Gee: El padre de la enfermedad celiaca 06 MAZORCA 65 Nuevo convenio de colaboración con la asociación AMECE 08 Gluten y FODMAPS, algo más que problemas gastrointestinales 10 Viajar Sin Gluten: Francia 14 Noticias Flash 17 ¿Qué comer? 18 ¿Qué leer? 19 AlgoReach, el grupo de investigación que busca desarrollar nuevos métodos de detección de gluten 22 ¡Pásate a FACEMOVIL! 24 AMECE, la asociación de enfermería escolar 26 Restauración colectiva sin gluten 28 Legislación en los comedores escolares 34 Enfermedades asociadas: enfermedades de tiroides 35 FACE Joven 38 Asociaciones 39 Recetas 58 14 Viajar Sin Gluten. FRANCIA 19 Página 4 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA ¿Qué leer?
59 Recetas sin gluten: Espaguetis de calabacín con langostinos Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) Dirección: c/ de los Tres Peces, 32, 28012 Madrid Teléfono: 91 547 54 11 email: info@celiacos.org web: www.celiacos.org PUBLICACIÓN EDITADA POR: Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones (Ministerio de Justicia e Interior) con el nº F - 1.679 y declarada entidad de Utilidad Pública en 2019 con Nº de Registro Nacional 603218. DIRECCIÓN Y COORDINACIÓN Víctor D. Brieva Trejo. Responsable del Departamento de Adminsitración y Proyectos Carlos García Saldaña. Responsable del Departamento de Comunicación de FACE COLABORAN EN ESTA PUBLICACIÓN Izaskun Martín Cabrejas, Nutricionista, Tecnóloga de Alimentos y Doctora en Seguridad Alimentaria por la Universidad Complutense. Coordinadora 28 Departamento de Comunicación de FACE: Carlos García Saldaña. Tecnólogo de Alimentos Departamento de Adminsitración y Proyectos: Víctor D. Brieva Trejo. Técnico en Adminsitración y Finanzas Departamento de Seguridad Alimentaria: Ana Campos Caamaño. Nutricionista Cristina De Abreu Rodrigues. Nutricionista ALGOREACH. María van der Hofstadt Rovira. Farmacéutica Investigación para Correcciones: Begoña Agüero Oláiz. Vocal de la Junta Directiva de FACE detectar el gluten MAQUETACIÓN Carlos García Saldaña IMPRESIÓN Monterreina Comunicación IMÁGENES INTERIOR Y CUBIERTA Freepik y Unsplash ISSN: 1136-0739 DEPÓSITO LEGAL: M218271995 Prohibida la reproducción de esta publicación sin la autorización expresa de FACE. © Todos los derechos reservados. Esta publicación no puede ser reproducida, ni en todo ni en parte, ni registrada en, o transmitida por, un sistema de recuperación de información, en ninguna forma ni por ningún medio, sea mecánico, informático, fotoquímico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o cualquier otro, sinel permiso previo por escrito de FACE.
Samuel J. Gee El padre de la enfermedad celiaca moderna R ecientemente, en agosto, se cumplían 110 años del fallecimiento de Samuel J. Gee, quien es considerado el padre de la enfer- medad celiaca moderna. Este médico inglés, en la actualidad es conocido casi exclusiva- mente por su famosa publicación “On the coeliac affection“, cuya excelente descripción de la enfer- medad celiaca puso en conocimiento de la sociedad y despertó el interés de la comunidad científica por esta patología. A pesar de su gran contribución a la investigación de la enfermedad celiaca, también La enfermedad celiaca en la historia es justo destacar que también fue un médico que contribuyó a los avances médicos de la época con El doctor Samuel Gee indicó que el término celiaco diferentes publicaciones sobre otras patologías y te- fue utilizado por vez primera por el médico Areteo mas médicos. de Capadocia, quien, en la segunda mitad del siglo II antes de Cristo, ya hacía mención a la enfermedad El Doctor Samuel J. Gee fue un pediatra inglés que celiaca. De hecho, el término “celiaco” procede de nació el 13 de septiembre de 1839 en Londres, la palabra griega “koiliakos” (abdomen), la cual donde desarrolló toda su carrera profesional, y describe un síntoma característico en los niños que falleció el 3 de agosto de 1911 en la localidad inglesa presentan esta patología y que es la distensión abdo- de Keswick a los 72 años de edad. minal. Los escritos de Areteo de Capadocia fueron rescatados y traducidos por Francis Adams en 1856, Publicación de "On the coeliac lo que ayudó a que fueran estudiados por Samuel Gee, unos años después. affection" en 1888 En su escrito, Samuel Gee no solo hace una Comenzó sus estudios de medicina en el University completa y excelente revisión de los síntomas College Hospital de Londres en el año 1857, fina- y signos propios de la enfermedad celiaca, sino lizando sus estudios tan solo cuatro años después, que además, se formula una serie de preguntas que en 1861. comenzaron a tener respuesta a partir de la segunda mitad del siglo XX. Despertó muy pronto su interés por la pediatría y las enfermedades que afectaban a los niños, por El Doctor Gee fue quien marcó un antes y lo que comenzó a trabajar desde muy joven en un después en la historia de la enfermedad el prestigioso Hospital para niños enfermos celiaca, sentando las bases para que las siguientes de Londres. Obtuvo su doctorado en 1865, generaciones de científicos dieran respuesta a esas siendo nombrado miembro del Royal College of incógnitas, como la de que el origen del trastorno Physicians. Un año después de su nombramiento, era complejo y que las formas de manifestarse la comenzó a trabajar en el St. Bartholomew´s enfermedad celiaca podía ser bastantes diversas. Hospital, publicando en la revista de este Hospital su célebre artículo sobre la enfermedad celiaca Quizás Samuel J. Gee sea un personaje desconocido en el año 1888. Tan solo un año antes, había dado para el público general. Por eso, queremos que es- una conferencia sobre el mismo tema en el Hospital tas líneas sirvan de pequeño homenaje a esta figura para niños enfermos de Londres, dando visibilidad a tan importante para el colectivo celiaco. la enfermedad celiaca, una patología conocida desde muchos siglos antes. Página 6 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA
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NUEVO CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA ASOCIACIÓN AMECE IZASKUN MARTÍN CABREJAS DEPARTAMENTO DE CALIDAD Y COORDINADORA DE FACE FACE FIRMA UN CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA ASOCACIÓN NACIONAL E INTERNACIONAL DE ENFERMERÍA ESCOLAR (AMECE) L a Federación de Asociaciones de Celiacos contra la carencia de información en los centros de España ha firmado un convenio de cola- escolares, lo que puede generar situaciones de boración con la Asociación Nacional e Inter- riesgo para colectivos que tienen limitaciones ali- nacional de Enfermería en Escolar. La en- mentarias. fermera escolar es el profesional que, dentro del Además, se va a escribir al Consejo general de ámbito del Centro y de acuerdo con el Proyecto Colegios Oficiales de Enfermería para trasladar- Educativo del Centro, tiene la responsabilidad de les un posicionamiento que busca la implan- proporcionar de forma individualizada, o en su tación de la enfermera escolar en los centros caso, de forma coordinada dentro del equipo es- educativos. Este se va a firmar desde diversas colar, los cuidados propios de su competencia al asociaciones de pacientes como AEPNAA (Aso- alumno/a de modo directo, integral o individua- ciación Española de Personas Alérgicas a Ali- lizado. Desde ambas entidades existen intereses mentos y Látex), ATX (asociación Multi-Alergia, comunes, ya que ambas trabajan en el ámbito de Dermatitis Atópica y Asma), ADILAC (Asociación la salud. Una de las primeras acciones que van de Intolerantes a la Lactosa), AAIHF (Asociación a surgir fruto de esta unión es la difusión de la de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la guía “Enfermedad celiaca, alergias e intoleran- Fructosa). El objetivo de esta iniciativa es poner cias alimentarias en centros educativos”, que va el foco en la necesidad de la implicación de toda dirigida a sensibilizar tanto a las familias de los la comunidad educativa, con independencia de niños con edades entre los 0 y los 16 años como la presencia de un profesional de enfermería en a los trabajadores de los centros escolares. Esta el centro (lo cual se valoraría muy positivamente, nueva publicación ha sido de nuevo avalada por ya que sería como aliado necesario para todos la Sociedad Española de Alergia e Inmunología los colectivos a los que representan). No obstan- Clínica (SEAIC). Y la financiación de más de 1000 te, aunque finalmente se accediese a implantar ejemplares ha sido gracias a la colaboración de la presencia de esta figura no debería de eximir FACE Joven y una subvención que ha conseguido a todo el entorno escolar (profesorado, personal desde el Instituto de la Juventud (INJUVE). Sirva de limpieza y comedor, auxiliares de patio, con- esta referencia como muestra de gratitud hacia serjería, AMPAS, etc.) de ser formado e informa- ambas instituciones, que han pensado en que do adecuadamente de forma que puedan actuar esta guía era una buena herramienta para luchar Página 8 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA
de forma eficiente no sólo ante una reacción, Esta iniciativa está respaldada a su vez por el De- sino también en los protocolos de prevención fensor del Pueblo. (controlar que el material que se utiliza en las Las asociaciones que firman esta propuesta clases esté libre de alérgenos, preparación de creen que la incorporación de personal cualifi- actividades dentro y fuera del centro, etc.). cado en atención sanitaria en los centros aca- Este posicionamiento lo apoyan otras asocia- démicos es una garantía más para el cuidado y ciones de pacientes con las que colaboramos, atención de los niños y niñas en horario escolar. como FEDE (Federación Española de Diabetes). GUÍA ESCOLAR ACTUALIZADA En julio de 2021 FACE lanza una nueva edición de la “Guía Escolar”, añadiendo como novedad la intoleran- cia hereditaria a la fructosa y cambiando el nombre a “Enfermedad celiaca, alergias e intolerancias alimen- tarias en centros educativos”. Esta nueva publicación está en nuestra página web y se puede descargar tam- bién desde el siguiente QR. Nr. 65 - 2021 - MAZORCA Página 9
GLUTEN Y FODMAPS ALGO MÁS QUE PROBLEMAS GASTROINTESTINALES Por Silvia Matías y el resto de componentes del equipo de investigación GLUTEN3S T radicionalmente el gluten y algunos cerebrales relacionados estrechamente hidratos de carbono fermentables con la depresión y la ansiedad. De hecho, (FODMAP) se han relacionado con constituyen la diana terapéutica de mu- sintomatología gastrointestinal en la chos fármacos antidepresivos y ansiolíti- enfermedad celíaca y la sensibilidad al glu- cos. Algunos trabajos señalan que tanto ten no-celíaca. Sin embargo, investigaciones el gluten como los FODMAP podrían mo- llevadas a cabo en los últimos años indican dificar los niveles de los citados neuro- su posible relación con problemas menta- transmisores, llegando a empeorar par- les y neurológicos. La conexión entre estos cialmente los síntomas de la depresión y componentes alimentarios y el sistema ner- la ansiedad. En el caso del gluten varios vioso central se justifica a través de cambios ensayos clínicos demuestran que, bien a en la microbiota intestinal – denominado corto o bien a medio y largo plazo, una disbiosis-, alteración en la permeabilidad dieta sin gluten (DSG) mejora los sínto- y absorción intestinal o inflamación, entre mas relacionados con los trastornos del otros, que pueden causar alteraciones del ánimo (depresión y la ansiedad). No obs- estado de ánimo y mental. tante, es necesario tener en cuenta que la mejora de los síntomas gastrointesti- En el último trabajo publicado por nuestro nales debida a la DSG, por sí sola, puede grupo se detallan los hallazgos de diversos mejorar el estado de ánimo de algunas ensayos clínicos publicados en los diez últimos personas. años en relación con diferentes desórdenes mentales y el consumo de gluten y/o FODMAP que vamos a resumir a continuación: DEPRESIÓN Y ANSIEDAD La serotonina y el ácido gamma-aminobu- tírico (GABA) son dos neurotransmisores Página 10 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA
Para comprender la razón por la que las DSG o bajas en FODMAP pueden ser efecti- vas para la mejora de trastornos de ánimo, es necesario explicar que la depresión y la celiaquía guardan cierta similitud en los me- canismos que las desencadenan. Ya que am- bas enfermedades se acompañan de una respuesta inflamatoria y autoinmune inducida por una mayor permeabilidad intestinal que puede estar condicionada por el gluten. Por su parte, algunos FOD- MAP promueven una respuesta proinflama- toria de las células inmunitarias intestinales que desencadena alteraciones mentales. Por tanto, una dieta baja en estos compo- nentes puede tener efectos positivos. Sin embargo, cabe resaltar que la dieta baja en Un segundo ensayo, en marcha actualmente, FODMAP puede provocar cambios negativos podría ayudar a explicar este efecto próxima- en la microbiota, reduciendo el número y la mente. Por el contrario, no existe aún ningún diversidad de organismos que la componen. estudio que investigue acerca de la dieta baja en FODMAP y la esquizofrenia. El posible mecanismo de estos compuestos ALZHEIMER en esta patología es combinado. Por un lado, ensayos clínicos han demostrado que tanto la El Alzheimer se caracteriza por una pérdida permeabilidad intestinal como la hematoen- progresiva de la función cerebral, que puede cefálica (barrera a nivel cerebral) puede verse iniciarse con una pérdida de memoria, agrava- aumentada en pacientes con esquizofrenia. da en el tiempo. Por otro lado, se ha observado que personas celiacas expuestas a una ingesta de gluten, al Hoy en día no se conoce el mecanismo de ac- desarrollar niveles elevados de anticuerpos tuación del gluten o los FODMAP sobre esta frente a gliadina, pueden tener interrupciones enfermedad, aunque algunos estudios en en la señalización entre neuronas. marcha podrían responder a esta cuestión en un futuro próximo. Sí se ha constatado que al- gunos biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer se ven afectados por estos com- ESPECTRO AUTISTA ponentes de la dieta como, por ejemplo, los que actúan sobre la inflamación. Son pocos los ensayos clínicos que se han lle- vado a cabo, pero todos ellos señalan que los síntomas afectivos mejoran en la población infantil y adolescente con espectro autista ESQUIZOFRENIA cuando siguen una DSG. Adicionalmente, un estudio indica que el comportamiento y la co- La esquizofrenia conlleva graves cambios men- municación también podrían verse favoreci- tales crónicos y se caracteriza por un compor- dos por el seguimiento de este tipo de dieta. tamiento inusual y una percepción modificada No obstante, parece confirmado que la edad de la realidad. Actualmente, solo existe un es- de los y las pacientes podrían ser clave en la tudio que ha analizado los efectos de la DSG efectividad de la DSG. En el caso de los FOD- en pacientes con esquizofrenia. Estas perso- MAP no se conocen resultados claros, lo que nas, a pesar de no padecer enfermedad celía- subraya la necesidad de seguir investigando ca, tienen anticuerpos contra el gluten. Aun- en este ámbito. que los resultados son escasos, parece que la eliminación del gluten en la dieta puede En conclusión, el nivel de evidencia existen- mejorar los síntomas de la esquizofrenia. te sobre la eficacia de la DSG o la dieta baja Nr. 65 - 2021 - MAZORCA Página 11
en FODMAP no es igual para las patologías sobre los síntomas es aún incierto. Para otras mencionadas. patologías como el Alzheimer, el espectro au- tista y la esquizofrenia, las investigaciones rela- La evidencia es mayor en el caso de la depre- cionadas son escasas y poco concluyentes. Es sión y ansiedad, aunque los resultados han decir, los efectos se basan, en su mayoría, en sido obtenidos de personas con Síndrome de asociaciones y deben interpretarse con caute- Intestino Irritable, enfermedad celíaca o fibro- la, si bien los estudios publicados y en marcha mialgia. A pesar de que los resultados mues- actualmente abren la puerta a futuras investi- tran una mejora de los síntomas de la depre- gaciones. En cualquier caso, ante síntomas re- sión y ansiedad reduciendo el consumo de lacionados con cualquiera de estas patologías gluten, son necesarias más investigaciones que es importante acudir al especialista y pedir generen conclusiones totalmente robustas. En ayuda, dándole a la salud mental la importan- el caso de la dieta baja en FODMAP, su efecto cia que esta tiene. Bibliografía: E. Aranburu, S. Matias, E. Simón , I. Larretxi , O. Martínez, M. Á. Bustamante , M.P. Fernández-Gil, J. Miranda. Glu- ten and FODMAPs Relationship with Mental Disorders: Systematic Review. Nutrients. 2021 May 31;13(6):1894. doi: 10.3390/nu13061894. *Esta revisión ha sido publicada por integrantes del grupo de investigación GLUTEN 3S de la UPV/EHU, que está compuesto por las y los profesores: Edurne Simón, Idoia Larretxi, Olaia Martínez, Jonatan Miranda, Virginia Nava- rro, Arrate Lasa, Jesús Salmeron e Itziar Churruca, y las estudiantes predoctorales Maialen Vázquez, Gesala Pérez, Silvia Matías y Leire Cantero. Página 12 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA
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VIAJAR SIN GLUTEN Viajar Sin Gluten FRANCIA V iajar al extranjero ya sea por negocios Leclerc, los Mousquetaires, Auchan, Casino y o por placer se supone que es un mo- Système U disponen de una amplia variedad mento agradable para cualquier per- de productos sin gluten certificados con la sona, pero, puede ser un motivo de Espiga Barrada (ELS) «épi barré». gran preocupación para quien tiene que se- Al igual que en España, el uso de la Marca Re- guir una dieta estricta sin gluten como en el gistrada Espiga Barrada implica que un pro- caso de las personas celiacas. ducto contiene menos de 20 mg/kg de gluten. Mediante esta mini-guía, FACE pretende faci- litar la información básica necesaria para que Establecimientos sin gluten cuando viajes a otro país, puedas identificar Salir a comer fuera de casa en Francia es más dónde y cómo encontrar productos sin glu- complicado que en España, dado que los res- ten y aquellos establecimientos que ofrecen taurantes cuentan con pocas opciones sin glu- menú seguro (en caso de que estén dispo- ten seguras. nibles), para ayudarte a mantener una dieta sin transgresiones involuntarias durante tu AFDIAG también realiza un proyecto de res- visita. tauración sin gluten nacional, en el que los restaurantes asesorados son auditados Productos y puntos de venta anualmente por Eurofins Laboratory, espe- La página web de la Asociación de Celiacos cializados en higiene y seguridad alimentaria de Francia (Association Française Des Intolé- y facultados para realizar auditorías en res- rants Au Gluten – AFDIAG) tiene disponible al tauración. Esta auditoría garantiza a los con- público una lista actualizada con las fábricas sumidores un servicio fiable que cumple con de productos sin gluten en su página web. un protocolo seguro “sin gluten” con el menor Puedes acceder pinchando en el enlace: ht- riesgo posible de contaminación. tps://www.afdiag.fr/espace-professionnel/in- dustriels/ Para conocer cuáles son aquellos estableci- mientos asesorados por AFDIAG puedes con- Las cadenas de supermercados Carrefour, sultar su página web: www.afdiag.fr. Página 14 Nr. 64 65 - 2021 59 2019 - MAZORCA
Cristina de Abreu Rodrigues Departamento de Restauración de FACE Los establecimientos asesora- sin gluten, establecidos en los Reglamentos dos por la AFDIAG para ofrecer (UE) Nº 1169/2011 y Nº 828/2014, con lo que menú sin gluten se encuentran podremos encontrar productos alimenticios identificados con el logotipo del etiquetados “sans gluten” aptos para celiacos. proyecto de restauración sin gluten y además se encuentran Asociación de Celiacos de Francia registrados en el website de la Para obtener más información puedes entrar asociación. en contacto con la Association Française Des Intolérants Au Gluten o visitar su página web. La comida regional se caracteriza especial- mente por tener como base: quesos, verduras, moluscos y pescados, sin embargo, Francia destaca por sus quiches, crepes y diversas variedades de pan, con lo que es importante solicitar información sobre la posible conta- minación cruzada en preparación de opcio- nes sin gluten antes de consumirlas. Etiquetado de alérgenos Francia, por encontrarse dentro de la UE, cuenta con la misma legislación sobre de- claración de alérgenos y sobre la mención Las grandes cadenas que ofrecen opciones sin gluten en España NO tienen por qué ofrecerlas en otros países. Nr. 65 - 2021 - MAZORCA Página 15
VIAJAR SIN GLUTEN FRASES ÚTILES en Francés "Soy celíaco/a y tengo que seguir una dieta estricta sin gluten." "Je suis coeliaque et je dois suivre un régime strict sans gluten." "Por favor, ¿podría indicarme qué platos está usted seguro que puedo comer? Inclu- yendo algún plato regional." "Pouvez-vous me dire quels plats êtes-vous sûr de pouvoir manger? Y compris un plat régio- nal." "Puedo comer carne, pescado, huevos, ma- riscos, legumbres, frutas y hortalizas, arroz, maíz, patatas, etc. siempre que no se haya utilizado gluten en su elaboración." "Je peux manger de la viande, du poisson, des œufs, des crustacés, des légumineuses, des fruits et légumes, du riz, du maïs, des pommes de terre, etc. à condition que le gluten n'ait pas été utilisé dans sa préparation." "No puedo comer ninguna comida que con- tenga harina o derivados de trigo, centeno, cebada o avena." "Je ne peux pas manger d'aliments contenant de la farine ou des dérivés de blé, de seigle, d'orge ou d'avoine." "Por favor, ¿podría indicarme si vende pro- ductos sin gluten?" "Pouvez-vous me dire si vous vendez des pro- duits sans gluten?" "Muchas gracias por su ayuda." "Merci beaucoup pour votre aide." Página 16 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA
NOTICIAS FLASH ¿Sabías qué? En el mercado se pueden encontrar algunos productos sin gluten que pueden contener almidón de trigo sin gluten como ingrediente. Sí, de trigo, has leído bien. El almidón de trigo es un componente del grano de trigo que si se obtiene mediante un proceso tecnológico específico y controlado, da como resultado almidón de trigo sin gluten, con un contenido inferior a 20 mg/kg de gluten. Por si no lo sabías, todos los productos certificados por FACE que empleen este ingrediente, deben analizar el 100 % del almidón de trigo que empleen para tener la total seguridad de que está libre de cualquier tipo de contaminación cruzada, y garantizar así que no supondrá ningún riesgo para el con- sumidor final. Es importante que conozcas también, que, si alguna vez te lo encuentras en el listado de ingredientes de alguno de los productos sin gluten que consumes, la palabra trigo aparecerá resaltada tipográfi- camente para diferenciarlo de los demás ingredientes, ya que el trigo sigue siendo considerado un alérgeno de declaración obligatoria, aunque ese en concreto sea sin gluten, por lo que debes tenerlo siempre en cuenta. FACE, NUEVO MIEMBRO DE LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES (POP) E n la asamblea de la POP celebrada durante presentación efectiva de los derechos y necesida- la mañana del 25 de junio se ha realizado la des sanitarias y sociosanitarias que comparten las votación sobre el acceso de FACE a esta pla- personas con enfermedades crónicas o síntomas taforma. En esta asamblea se ha explicado cronificados, ante los principales agentes del sector la labor de FACE y se aprobado su entrada como de la salud en España. miembro de pleno derecho por unanimidad. Para FACE formar parte de la plataforma es un reto a La Plataforma de Organizaciones de Pacientes través del que seguir trabajando de la mano de otros (POP) es una organización sin ánimo de lucro que grupos y asociaciones de pacientes para mejorar la agrupa a organizaciones de pacientes de ámbito vida de las personas que conviven con enfermedades estatal, con el fin de unir sus voces y ejercer una re- crónicas. Nr. 65 - 2021 - MAZORCA Página 17
NOTICIAS FLASH ¿Qué comer? ¡Con trazas de buen rollo! Los Manolitos, los cruasanes más famosos de España, lanzan su versión sin gluten. Desde ahora, el público celíaco podrá disfrutar de Manolitos y Palmitas origina- les y con chocolate. Todos los productos se presentan en su famosas ca- jas, protegidos y envueltos, para preservarlos libres de cualquier traza y así asegurar que no se pueden contami- nar, garantizando la salud de estos clientes. “Desde el principio quisimos involucrar en el proceso de desarrollo a un grupo de celíacos que han podido contri- buir con su opinión y valoración en diferentes catas, hasta dar con la fórmula perfecta. Nos hemos esforzado muc- ho en igualar al máximo el sabor, la forma y la textura de nuestros Manolitos y Palmitas y la verdad es que la acogida está siendo muy buena” cuenta José Antonio del Castillo, director general de Manolo Bakes. Desayunos saludables y deliciosos El desayuno es una de las comidas más importan- tes que nos da energía para todo el día. Por esta razón, consideramos muy importante desarrollar nuestra línea de productos ecológicos de desayuno aptos para celíacos. Y ahora les podemos presentar Avenas, Mueslis y Granolas de la marca DELICATA- LIA con copos de avena sin gluten que enriquecen la dieta con fibra. Los mueslis y granolas DELICATALIA se fabrican de forma artesanal sin añadir aceite de palma, azúcar, harina o almidón que tan a menudo contienen este tipo de productos en el mercado actual. Los mueslis consisten únicamente de copos de avena sin gluten, frutas desecadas y semillas, y las granolas aportan un sabor más dulce y crujiente gracias al sirope de arroz. ¡Con avenas, mueslis y granolas DELICATALIA, un desayuno saludable puede ser también delicioso! ¡Elija una receta a su gusto y a probar! Página 18 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA
NOTICIAS FLASH ¿Qué leer? En “Tu dieta puede salvar el planeta” el Dietista-Nutricionista y Tecnólogo alimentario Aitor Sánchez hace una propuesta realista y fácil de aplicar para llevar una alimentación sostenible adaptada a nuestro día a día. En esta obra, Aitor explica la relación entre alimentación y cambio climático, ahondando en por qué nuestro modelo de producción ha sido muy agresivo para el planeta, y ofreciendo alternativas más res- petuosas con nuestro entorno. Analiza cómo contribuyen los diferentes alimentos al efecto in- vernadero, cómo se están agotando algunos de nuestros recursos clave como el agua y el suelo, profundiza sobre los niveles de defo- restación o a la destrucción de los mares a las que estamos someti- dos, y finalmente da una guía para avanzar en todos los ámbitos de nuestra dieta diaria para no generar tanto impacto. ¿Está la soja deforestando el amazonas? ¿O es la ganadería? ¿Contamina tanto la carne como creemos? ¿Estamos manteniendo niveles de pesca responsables? También profundiza sobre modelos de producción que tienen muchos mitos y lagunas le- gales como la producción ecológica o los alimentos transgénicos, y nos muestra algunos de los secretos menos conocidos de las malas prácticas de la industria alimentaria, el impacto de los productos ultraprocesados o el papel del desperdicio alimentario. Aitor Sánchez en sus anteriores libros “Mi dieta cojea”, “Mi dieta ya no cojea” y “¿Qué le doy de comer?” (este último junto a Lucía Martínez) profundizaba en la relación de alimentación y salud, pero con su último ensayo va más allá y nos brinda una herramienta para que podamos pensar no solo en nuestra salud como individuos, sino como habitantes de este planeta que piensan en las generaciones que están por llegar. Aitor Sánchez, hace una propuesta realista y fácil de aplicar para llevar una alimentación sostenible adaptada a nuestro día a día. Nr. 65 - 2021 - MAZORCA Página 19
NOTICIAS FLASH NUESTRA TARTA DE CUMPLEAÑOS SIN GLUTEN ¡Y MUCHOS PRODUCTOS MÁS! EN MCDONALD’S En McDonald’s creemos que es importante celebrar y compartir los momentos más especiales. Por ello, disponemos de una amplia gama de productos sin gluten para que podáis disfrutar sin preocupación, como los panes de las hamburguesas o las patatas fritas. Además, ofrecemos un fantástico Kit de Cumpleaños para que puedas disfrutarlo donde quieras con nuestra deliciosa tarta de chocolate sin gluten. Disfruta siempre en McDonald’s de la mejor compañía con tus productos favoritos. ¡Y que nada te impida pasarlo en grande! FINALIZA EL CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LIZARRAN El convenio de colaboración entre FACE y Lizarran se ha rescindido como consecuencia de la crisis ocasionada por la pandemia COVID-19. Desde FACE queremos agradecer el esfuerzo e implicación mostrados por la marca a lo largo de la duración del convenio de colaboración, mediante el cual las personas celiacas se han visto beneficiadas. Esperamos poder retomar la colaboración en breve. Página 20 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA
¿Recién diagnosticado con la enfermedad celiaca? Nr. 65 - 2021 - MAZORCA Página 21
AlgoReach, el grupo de investigación que busca desarrollar nuevos métodos de detección de gluten CARLOS GARCÍA SALDAÑA | DPTO. DE COMUNICACIÓN DE FACE A unque existen proyectos de investiga- ser empleadas por cualquier eslabón de la ca- ción enfocados en buscar diferentes dena de distribución, incluido el propio consu- tratamientos para la enfermedad celia- midor final, para la protección de su salud. ca, a día de hoy, sabemos que la dieta sin gluten de por vida es el único tratamiento Uno de estos proyectos, liderado por la inves- eficaz frente esta patología. tigadora Sandra Pradana-López, busca mo- nitorizar y detectar las posibles adulteraciones La presencia de gluten en alimentos etiqueta- de las cervezas sin gluten y así evitar el grave dos como libres de gluten supone una gran riesgo que esto conllevaría. preocupación para la salud del colectivo celiaco. Para que sean considerados como tal, Otro de los proyectos que se están desarrollan- estos alimentos deben contener menos de 20 do en este ámbito está siendo desarrollado por ppm de gluten y existe un fuerte compromiso la investigadora Ana M. Perez-Calabuig. Este en la industria alimentaria para cumplir esta proyecto detecta la presencia fraudulenta norma que regula la producción de alimentos de gluten en diferentes tipos de harinas. sin gluten. El apoyo a estos grupos de investigación para Además, actualmente hay muchos proyectos el desarrollo de herramientas fáciles de usar y llevados a cabo por grupos de investigación diseñado para el propio consumidor es funda- independientes que buscan desarrollar nue- mental, ya que son una pieza clave del futuro vos métodos para la detección del gluten que de la industria alimentaria. ayuden a la industria alimentaria a desarrollar productos cada vez más seguros. Hemos hablado con el profesor e investigador José S. Torrecilla, quien nos cuenta el porqué de Este es el caso de AlgoReach, un grupo de in- estos proyectos y cómo ve el futuro de la indus- vestigación situado en Madrid y liderado por tria alimentaria y el gluten. Jose S. Torrecilla, Profesor Titular de Ingenie- ría Química en la Universidad Complutense Cuéntanos un poco sobre ti: ¿Quién es Santia- de Madrid. Torrecilla, junto con su gran equipo go y cuándo surge esta pasión por la investi- multidisciplinar, han convertido a AlgoReach en gación? uno de los grupos de investigación consolidado de la Universidad Complutense de Madrid más Muchas gracias por el interés que has depositado activos en el ámbito de la enfermedad celiaca. en nuestro trabajo. Actualmente, este grupo está desarrollando La investigación y el desarrollo tecnológico para dos proyectos relacionados con la enferme- mí es una de las mejores herramientas para po- dad celiaca, contando con la colaboración del der hacer más sencilla y segura la vida a la socie- Scintillon Institute (San Diego, California, Esta- dad en general. Este enfoque se hace real en mi dos Unidos). A través de diferentes técnicas, vida con el lamentable hecho protagonizado por buscan ofrecer métodos de detección del glu- el aceite de colza desnaturalizado. Esta actividad ten más eficaces y que se puedan emplear en junto con otras actividades fraudulentas, hacen diferentes tipos de industrias alimentarias. Con pensar que los investigadores y desarrolladores de estos sistemas de detección y monitorización, tecnologías podríamos proteger en mayor medida podrían ayudar a las empresas de diferentes a la sociedad ante estos hechos tan lamentables. sectores a garantizar la ausencia de gluten en sus productos, pudiendo ayudar a reducir el ¿Cómo y cuándo nace la idea de AlgoReach? uso del etiquetado precautorio que muchas empresas alimentarias utilizan. En esta línea se empieza a desarrollar herramien- tas inteligentes en el ámbito de la alimentación y El objetivo de una línea de proyectos es el di- posteriormente en el área del diagnóstico médico seño de herramientas inteligentes que pueden de una enfermedad como es el cáncer de pulmón. Página 22 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA
El trabajo en el área de la protección de los celiacos fue seleccionado como una forma de luchar contra el menosprecio a la salud que se viene dando por algunos desalmados que se saltan las limitaciones poniendo en grave riesgo a los celiacos." En este estadio es cuando nace el grupo de inves- vez más sofisticados llegando cada día a umbrales tigación AlgoReach. Como una forma de poder cada vez más pequeños. Lo que se echa de menos trabajar en un ambiente multidisciplinar para dar es la capacidad de utilizar estos medios en manos respuestas más concretas a los problemas de la de personal no cualificado o en localizaciones le- sociedad., ya no solo desde el punto de vista de la janas a los laboratorios de análisis es por ello que alimentación sino también desde el mismo diag- AlgoReach está trabajando en esta área. nóstico de enfermedades. ¿Crees que se está avanzando en la dirección ¿Cuál es el objetivo de AlgoReach? correcta en cuanto a los productos sin gluten? El objetivo de Algoreach es el desarrollo de investi- Sin duda es una vía de protección. El hecho de co- gación por personas para personas. Es por ello que nocer la composición real de los alimentos y como los integrantes de AlgoReach presentan formacio- estos pueden afectar a la salud de las personas nes de muy diversas áreas que tienen mucho que siempre es necesario, al margen de que se esté de- decir en la solución de problemas de la sociedad. sarrollando este campo en otras áreas. Sin lugar a duda, la unión de las diversas líneas de investi- ¿Qué os ha llevado a elegir el gluten como gación y de desarrollo tecnológico siempre traerán elemento central de estos proyectos? cosas muy positivas para la calidad alimentaria y los consumidores. El trabajo en el área de la protección de los celiacos fue seleccionado como una forma de luchar contra Para terminar, ¿tienes algún consejo que darle el menosprecio a la salud que se viene dando por a los futuros investigadores que te puedan algunos desalmados que se saltan las limitaciones estar leyendo? poniendo en grave riesgo a los celiacos. En esta lí- nea, tanto Sandra Pradana como Ana M. Perez, en Si me lo permites, es algo muy sencillo. Algo con lo colaboración con todo el grupo de investigación, que tenemos que ser muy cuidadosos, mantener ideamos una línea de trabajo para el diseño de la “ilusión”. El trabajo y la ilusión es el secreto de sensores para la detección de la presencia de glu- avanzar en este maravilloso mundo de la investi- ten y que pudieran ser utilizados por el consumi- gación y el desarrollo tecnológico. Siempre estaré dor final de forma sencilla, rápida, barata y sobre de acuerdo con las palabras de Buzz lightyear en todo fiable. Toy Story, “Hasta el infinito y más allá”. ¡Muchas gracias por todo! A fecha de hoy disponemos de estos sensores y es- tamos realizando las validaciones con resultados muy prometedores. ¿Cómo ves los sistemas de detección actuales respecto a los de hace unos años? Sin duda los sistemas de detección, gracias al de- sarrollo de algoritmos matemáticos y los elemen- tos de medida, ofrecen unas características cada Nr. 65 - 2021 - MAZORCA Página 23
No lo pienses más, rechaza la Lista de Alimentos en papel y pásate a FACEMOVIL E n septiembre de 2015 se aprobó por par- dos y todas. Por eso es el momento de actuar, te de la Asamblea General de las Nacio- desde cada uno de nuestros roles como ciudada- nes Unidas la Agenda 2030 para el Desar- nos, empresarios, gobernantes o activistas. rollo Sostenible y con ella, los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). Esta Agenda Cada cambio por pequeño que pueda parecer es una llamada mundial para adoptar medidas es muy importante. Por eso desde FACE es- que logren acabar con los grandes problemas tamos realizando una campaña de sensibi- del planeta: poner fin a la pobreza y a la de- lización mediante la que proponer a los usua- sigualdad, alcanzar la igualdad de género y el rios y usuarias celiacas de la Lista de Alimentos acceso para todos a un trabajo digno, facilitar sin gluten que comiencen a utilizar la app y de el acceso a servicios de salud y a una educación ese modo reducir la distribución de la versión adecuada, proteger el medioambiente, y ga- física y el gasto de papel y plásticos. Hace años, rantizar que todas las personas disfruten de utilizar este listado era imprescindible para po- paz y prosperidad. der realizar una dieta sin gluten segura. Hoy en día, gracias a FÁCEMOVIL podemos disponer El clima de la Tierra está cambiando actual- de un listado digital de productos sin gluten mente a una escala sin precedentes. Estos actualizado en la palma de nuestra mano. cambios se manifiestan en fenómenos que día a día podemos ver en los medios de comunicación: Si eres socio o socia de una asociación per- el aumento en el nivel de los mares, la reducción teneciente a FACE puedes obtener una segun- de glaciares en las montañas, la aceleración del da licencia de FACEMÓVIL de manera gratuita. deshielo, e incluso en cambios en los tiempos de Para ello solo tienes que rechazar la Lista de floración de las plantas. No debemos olvidar que Alimentos sin gluten en formato físico. cuidar el planeta es una obligación y deber de to- Página 24 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA
Si ya dispones de una licencia de FACEMOVIL y no necesitas más, pero quieres rechazar la lista en papel, también puedes hacerlo. Estarás ayudando a proteger el medio ambiente, ya que reduce la rápida deforestación y la contaminación. Para rechazar la Lista de Alimentos en papel solo debes escribir un email a tu asociación* con la siguiente información: Asunto: rechazo la lista de alimentos. Texto: nombre y apellidos de socio. En el caso de solicitar una segunda licencia incluir también: nombre, apellidos y email de la persona que la va a usar. Nuevo Correo Para: tuasociacion@celiacos.com Asunto: RECHAZO LA LISTA DE ALIMENTOS Socio: Marco García Pérez Solicito 2ª licencia para: Cristina López Romero / cristinalr@celiacos.org *Puedes encontrar todos los emails de las asociaciones en la página nº 62. Nr. 65 - 2021 - MAZORCA Página 25
AMECE LA ASOCIACIÓN DE LA ENFERMERÍA ESCOLAR Carlos García Saldaña | Departamento de Comuncación D esde su comienzo en marzo de 2020, ral o individualizado”. Puede que muchos de la pandemia de Covid-19 ha visibiliza- nosotros estemos familiarizados con esta fi- do y destacado la importante labor gura, pero quizás sea desconocida para otros, que desempeñan las enfermeras y los sobre todo teniendo en cuenta que en España enfermeros que trabajan en el ámbito educa- se estima que existen unos 1.000 enfermeros tivo. que ejercen su labor en el ámbito educativo. Si buscamos una definición aproximada para En 2008 nace AMECE quienes desempeñan esta labor, podría- mos especificar que la enfermera escolar es En nuestro país, existe una asociación científica “el profesional al que, dentro del ámbito sin ánimo de lucro que trabaja para visibilizar y del centro y de acuerdo con el Proyecto luchar por los derechos de estos profesionales: Educativo del Centro (PEC), le incumbe la la Asociación nacional e Internacional de responsabilidad de proporcionar de for- Enfermería Escolar (AMECE). Esta asociación ma individualizada, o en su caso de forma está formada exclusivamente por profesiona- coordinada dentro del equipo escolar, los les de la enfermería que en su gran mayoría cuidados propios de su competencia al (92%) trabajan en el ámbito educativo, en cali- alumno o alumna de modo directo, integ- dad de Enfermeras Escolares. Esta grave pandemia es un punto de inflexión para ahora proveer a todos los colegios de enfermera. Siempre ha sido muy justificada nuestra presencia. No somos un lujo privativo de algunos colegios, somos una necesidad” Natividad López, Presidenta de AMECE Página 26 Nr. 65 - 2021 - MAZORCA
Fue en octubre de 2008, cuando fruto de la La enfermera escolar proporciona cuidados inquietud de un grupo de enfermeras y enfer- de enfermería especializados de forma autó- meros que ejercían su profesión en el ámbito noma, los cuales incluyen la promoción de educativo, y que sentían que era necesario la salud, la prevención de la enfermedad unificar criterios en la práctica profesional y la asistencia al niño o adolescente sano del campo de la enfermería escolar, nace o enfermo y su rehabilitación, dentro de la Asociación Madrileña de Enfermería un equipo multidisciplinar y en colaboración en Centros Educativos (AMECE). Conside- con enfermeras y enfermeros especialistas raban que la presencia del personal de en- de otras áreas. Esto sin duda, es realmente fermería en los centros educativos era y es beneficioso en el caso de los niños que con- necesaria tanto para el desarrollo de los obje- viven con la enfermedad celiaca, ya que será tivos educativos con necesidades educativas herramienta fundamental a la hora de ayudar específicas, como para prevenir, promover y a la integración del alumno, concienciando y mantener la salud de los alumnos durante su formando sobre la enfermedad celiaca tanto etapa escolar. a alumnos como a profesores. La Comunidad de Madrid siempre ha fomen- En definitiva, los colegios que cuenten con un tado y contratado profesionales enfermeros profesional de estas características pueden en los colegios, aunque sigue sin regular resolver todas las incidencias de salud que normativamente sus competencias profe- se producen a lo largo de la jornada lecti- sionales. Es por ello que desde el año 2017, va, desarrollan la Educación para la Salud AMECE amplía su ámbito geográfico y pasa a y los docentes y equipos directivos están denominarse: Asociación nacional e Inter- más tranquilos y realizando sus funciones, nacional de Enfermería Escolar (AMECE), ac- al igual que las familias de los alumnos, que tuando ahora a nivel nacional. pueden conciliar mejor la vida familiar y labo- ral. AMECE tiene marcados seis objetivos claros para ayudar a que estos profesionales cuen- ¿Requiere de alguna formación específica? ten con el reconocimiento que se merecen: Según define AMECE, este profesional tiene Definición: definir en el marco de la un perfil de enfermera especialista como Enfermería al profesional de enfermería área de capacitación específica de la en- en los Centros Educativos. fermería pediátrica y colateralmente con la específica de Enfermería Familiar y Co- Fomento: fomentar la formación, la munitaria y Enfermería de Salud Mental. actividad investigadora y el progreso Sus competencias son las mismas que las de científico de la enfermería en los centros cualquier enfermera en todos los ámbitos, Educativos. con la diferencia es que se realizan en un cole- gio y están inmersas en la comunidad educati- Proyección: proyectar nuestra labor va en su horario. hacia los colectivos con los que ahora tra- bajamos: comunidad educativa, padres, asociaciones. Unión: tener un nexo de unión entre las enfermeras de centros educativos. Diseño: diseñar y unificar metodolo- gías de trabajo adecuadas al ámbito esco- lar. Promoción: fomentar y promover la asistencia integral a la salud del alumno en su etapa educativa. ¿De qué se encarga principalmente una enfer- mera escolar? Nr. 65 - 2021 - MAZORCA Página 27
RESTAURACIÓN COLECTIVA SIN GLUTEN CRISTINA DE ABREU RODRIGUES C on el fin de las vacaciones y la vuel- Empresas e instituciones, públicas o pri- ta al trabajo vuelven también las vadas, que disponen de comedor para tra- dudas sobre cómo será nuestra ali- bajadores. mentación al retomar la rutina, tan- to para nosotros adultos como para nues- Centros de atención sanitaria: hospitales tros peques. (centros con internamiento) y clínicas; ¿Habrá cambiado la empresa que lleva el co- Servicios sanitarios integrados en una or- medor del cole? ¿El catering de la empresa ganización no sanitaria: prisión, empresa, seguirá ofreciendo opciones sin gluten? ¿Ten- balneario, residencia de tercera edad, cen- go derecho a solicitar que mi comida sea sin tro de mujeres. gluten? Servicio de comida para eventos. Por fortuna, actualmente, la mayoría de las empresas que cuentan con servicios de Medios de transporte (terrestre, aéreo y alimentación consideran la elaboración de marítimo). menús especiales para colectividades, des- Según la legislación vigente, los estableci- de que los mismos sean solicitados con an- mientos que ofrezcan productos alimen- ticipación. ticios deben tener a disposición del con- Los servicios de alimentación colectivos son sumidor toda la información sobre los todos locales de carácter público o privado, ingredientes que constituyen cada plato. que tienen por objetivo principal facilitar la Además, el personal que trabaja en la res- preparación de comidas a consumir en un tauración colectiva debe conocer las esti- recinto especifico, entre los cuales se in- pulaciones descritas en la Reglamentación cluyen tanto comedores dotados de cocina Técnico Sanitaria para Comedores Colecti- propia como algunos sin cocina, y que ten- vos, así como acreditar tener curso de ma- gan o no instalaciones al aire libre, pudien- nipulador de alimentos, por lo que estarán do ser un servicio propio o subcontratado. capacitados para preparar opciones sin glu- ten seguras. ¿Dónde encontramos servicio de ¿Podemos encontrar menú sin gluten en restauración colectiva? comedores colectivos? La restauración colectiva se encarga de la distribución de comidas y bebidas a diver- En comedores escolares: sos sectores relacionados con el ocio y tu- Según lo recogido en el artículo 40 de la Ley rismo, donde se incluya el movimiento y/o 17/2011 de Seguridad Alimentaria y Nutri- concentraciones de población, así podría- ción, el centro educativo que cuenta con co- mos contar con el apoyo de empresas de medor, debe programar de forma detallada catering en: y mensual los menús para personas celia- En centros educativos: guarderías y es- cas siempre que la familia haya presentado cuelas infantiles, colegios y universidades. el respectivo certificado médico que justifi- Página Página 28 28 Nr. Nr. 64 65 -- 2021 2021 -- MAZORCA MAZORCA
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