LA HIDROTERAPIA EN LA ELA 8 8 - Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
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INFORMA 88 OCTUBRE - 2018
LA HIDROTERAPIA
EN LA ELA
SALVADOR MARTÍNEZ, INVESTIGADOR DEL
INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ALICANTE
JESÚS MANZANAS, TODO UN EJEMPLO DE LUCHA
Cuadro de Honor Carta de la Presidenta
La Sanidad Pública y la ELA
INFORMA 88
Depósito Legal M. 35.405 – 1995
ISSN: 1337-0564
Iniciamos un nuevo curso lleno de incertidumbre e incógnitas Directora
sobre nuestras fuentes de financiación, pero con ganas de Adriana Guevara,
trabajar y conseguir mejoras para los afectados que esperamos presidenta de adEla
den su fruto.
Coordinación
Como ya sabéis, hemos tenido que reducir algunos de nuestros
Presidencia de Honor servicios debido a que nos han negado algunas ayudas que
Borrón y Cuenta Nueva
Comunicaciones, S.L.
recibíamos desde hace bastantes años. Ha sido duro puesto
Su Majestad la Reina Doña Letizia que la razón de ser de adEla es atender todas vuestras Consejo Editorial: Adriana Gueva-
ra, Rosa M. Sanz, Rosa Molina y
necesidades de la mejor forma posible, a sabiendas de que
Antonio Castro.
nuestros servicios son insuficientes y que la Seguridad Social
no ofrece servicios a domicilio. Colaboran en este número: Adria-
na Guevara, Mª Jesús Cervelló,
No obstante, para tratar de solucionar esta situación, hemos seguido manteniendo Pilar Fernández Aponte, Cristina
múltiples reuniones y contactos de los que esperamos buenos resultados. Ya os iremos Yanes, Isabel Blázquez, Yolanda
confirmando. Gonjar, Paz González, Paloma
Estos días pasados, en el Congreso sobre la ELA (CincELA), un afectado dijo que se Juan, Ana Moreno, Rosario Nava-
está parcheando el tratamiento y que lo que había que conseguir es que, desde las rro, Marta Mejías.
administraciones públicas, se tuviera una visión global y real de las necesidades de los Edita:
pacientes. Sobre todo en lo relativo a la asistencia de cuidadores las 24 horas del día ya Asociación Española de Esclerosis
que, si no, no hay libertad de elegir cómo afrontar el futuro. Lateral Amiotrófica (adEla)
¡Qué razón llevaba! El enfermo de ELA, no está bien tratado en la Sanidad Pública al ser c/ Emilia, 51 – 28029 Madrid
Benefactores
Tfn.: 91 311 35 30
Protectores
un enfermo domiciliario y considerar que esta atención, que necesita en el domicilio, es
Email: adela@adelaweb.com
socio-sanitaria. ¿Tan difícil es atender desde los Servicios Sociales, Atención Primaria y
www.adelaweb.org
Paliativos a estos afectados en cualquier lugar de España, sea pueblo o ciudad? Somos
pocos, apenas 4.000, y no supone un gran desembolso. Solo es cuestión de gestionar facebook.com/Asociacion.ELA
Instituciones Públicas bien los recursos y tener ganas de hacerlo. @AsociacionELA
Al margen de estas consideraciones, en adEla seguimos con todos nuestros proyectos Imprime:
y actividades en marcha y dando servicios y ayudas a todos los afectados que nos lo Gráficas ANYA, S.L.
soliciten desde cualquier lugar en el que se encuentren, si así lo estima oportuno. c/ Fereluz, 21-23
28039 Madrid
Como siempre, en las páginas siguientes tendréis un resumen de las actividades que
hemos realizado. Diseño y maquetación:
Ricardo Polo
Un fuerte abrazo
Reservados todos los derechos.
Adriana Guevara Ninguna parte de esta publicación
puede ser reproducida, transmitida
en ninguna forma o medio algu-
no, electrónico o mecánico, sin
la autorización por escrito de los
Noticias ELA 4
titulares del Copyright. adEla no se
Entrevista: Salvador Martínez, investigador del Inst. de
hace responsable del contenido de
Neurociencias de Alicante 6
Sumario
ningún artículo firmado por autores
Reportaje: La Hidroterapia en la ELA 8 ajenos al staff editorial de la revis-
Noticias adEla 14 ta. Únicamente publica artículos
Entrevista: Jesús Manzanas, paciente con ELA 18 que reflejan las opiniones indivi-
Privados Voluntariado
Solicitud de dependencia
22
23
duales de los mismos.
Revista sufragada íntegramente
Ayudas Técnicas 24 con la subvención del Ministerio
de Sanidad, Servicios Sociales e
Microrrelatos 26
Igualdad concedida para comuni-
Reportaje: José Antonio Acebrón 27
cación e imagen de adEla España.
Homenaje a Joaquín Romero Salord, socio fundador
de BJ Adaptaciones 28
Tablón de Anuncios 30
2 3
NOTICIAS NOTICIAS
V CAMINATA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS
El pasado 9 de junio, Reto Todos Unidos puso en el punto de mira las consecuencias
Contra la ELA organizó una nueva cami- que suponen los recortes económicos tan-
nata, en esta ocasión, para reivindicar to para quienes conviven con la ELA como
más investigación y visibilizar las deficien- para el conjunto de la sociedad.
cias existentes en la actual Ley de Depen- El colectivo destaca que los enfermos re-
dencia, así como la lentitud en su imple- ciben una asistencia “precaria” en los hos-
mentación. pitales en servicios como fisioterapia que
La marcha comenzó en la plaza de Lima, para ellos “son vitales” a lo que se suma la
junto al estadio Santiago Bernabéu (Madrid) “falta de implicación presupuestaria” para la
y recorrió el paseo de la Castellana hasta investigación y los “retrasos burocráticos”
Colón. Una vez allí se leyó un manifiesto que para tramitar las ayudas a la dependencia.
START THE DANCE: ¿BAILAS?
M
LAS PERSONAS CON ELA YA PUEDEN CINCELA DE LA FUNDACIÓN LUZÓN
arco tiene ELA, una enfermedad que parali-
za progresivamente todos los músculos del
le tan fascinante. Para lograr el movimiento se han
realizado miles de fotografías con el móvil Samsung
DISFRUTAR DE LOS VIDEOJUEGOS Las instalaciones de CaixaForum de Madrid acogie-
cuerpo y que actualmente no tiene cura. Hoy Galaxy S9+ y se ha utilizado la técnica de animación ron el Primer Congreso Internacional de ELA (CincE-
puedes verle bailar en este vídeo gracias a la técnica conocida como stop motion, que logra aparentar el LA) organizado por la Fundación Luzón y cuyo objeti-
stop motion. Esta es la única manera conocida de ha- movimiento de objetos estáticos mediante la suce- vo era analizar los avances y retos de la enfermedad.
cer que pueda bailar. O quizás no, quizás haya otra sión de imágenes fijas. Pacientes, cuidadores, investigadores y especialistas
forma pero, para encontrarla, necesitamos tu ayuda. se reunieron durante estas dos jornadas en las que
La idea y el objetivo de este vídeo ha sido reflejar una se destacó que existen poco más de una treintena de
De esta forma tan curiosa comenzaba una nueva de la mayores consecuencias de la ELA: la parálisis procedimientos y protocolos dedicados a la ELA y no
campaña que se ha extendido por Internet y que in- paulatina que va inmovilizando los músculos de quie- están presentes en todas las Comunidades Autóno-
cluso muchos de nosotros vimos en los cines como nes la padecen y las consecuencias que esto produ- mas. En cuanto al plano científico, los asistentes des-
antesala a nuestra película. La Fundación Francisco ce. No obstante, más allá de la parte visual se trataba tacaron la necesidad de sumar esfuerzos en el ámbito
Luzón y Samsung unieron sus fuerzas para visibilizar de llamar la atención de forma contundente pero po- internacional para conseguir biomarcadores que per-
la ELA y recaudar fondos para combatirla. Una inicia- sitiva sobre las necesidades que tienen los pacientes mitan adelantar el diagnóstico, así como seguir avan-
tiva que tenía previsto terminar el pasado 31 de julio con ELA y sus familias. Gracias a la firma Microsoft y a su dispositivo zando en otras líneas de investigación con la con-
pero que finalmente se amplió hasta el 9 de octubre Xbox Adaptative Controller, ya se ha podido fianza de que aparezcan nuevas pistas que permitan
Los fondos recaudados con esta campaña se han
a las 24:00h. descubrir qué mecanismo provoca la enfermedad.
destinado a la investigación y cuidados derivados de ver a algunos pacientes con ELA disfrutando
El protagonista de este vídeo es Marco Antonio Sán- esta patología. Un apoyo dedicado a la parte asisten- de una partida del videojuego Rocket League
chez Becerra, informático y diagnosticado de ELA en cial que se ha distribuido entre todas las asociaciones usando la boca y un adaptador. Este nuevo
2015. Muchos de vosotr@s seguro que le conocéis de pacientes para que sigan luchando por mejorar la mando tiene un diseño inclusivo que permi-
porque es vocal de la recientemente creada asocia- calidad de vida de los pacientes con ELA (mediante te disfrutar de los videojuegos a las personas
ción ELA Extremadura. sesiones terapéuticas, psicólogos, logopedas, etc.) con discapacidad, ya sea temporal o perma-
No podemos ni imaginar lo que ha debido ser tanto y para crear un Banco de Ayudas Tecnológicas, un nente. La empresa informática ya ha confir-
para el paciente de ELA, Marco, como para su acom- centro de investigación para facilitar la comunicación mado que saldrá a la venta a finales de este
pañante y todo el equipo de rodaje, grabar este bai- y la movilidad de los pacientes con ELA. año y su precio será de 89,99€.
CASTILLA LA MANCHA FOMENTA LA INVESTIGACIÓN DE LA ELA PREMIO CARLOS MATALLANAS DE NOVELA BREVE DE AFE
El Gobierno de Castilla La Mancha dará luz verde a un conjunto de ayudas El ex-seleccionador nacional Vicente del Bosque ha apadrinado la presentación
de la primera edición del Premio Carlos Matallanas de novela breve. Una inicia-
económicas por valor de ocho millones de euros para impulsar la investigación
tiva de la Asociación de Futbolistas Españoles (AFE) que busca fusionar fútbol
en el ámbito universitario. Una cifra que se suma a los doce millones de euros
y cultura y que recaudará fondos para la investigación de las Esclerosis Lateral
aprobados el año pasado. Esta ayuda permitirá llevar a cabo un total de 113
Amiotrófica. Al concurso, dotado con 18.000 euros, podrán optar escritores de
proyectos en el campo de la I+D+i y permitirá avanzar en el estudio de enfer- cualquier nacionalidad que presenten una novela sobre el mundo del fútbol que
4 medades como la ELA, el párkinson o el alzhéimer. sea original e inédita y cuya extensión ronde entre las 120 y 150 páginas. 5
ENTREVISTA ENTREVISTA
Salvador Martínez Pérez resultados muy esperanzadores). Al cierre de este nuevo número hemos recibido la noticia de que el Ins-
“La ELA es hoy
Con estos resultados previos pudi- tituto de Salud Carlos III de Madrid ha concedido 309.000€ al Instituto
mos calcular el número de pacientes de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández. Este dinero
que serían suficientes para que los financiará el ensayo con un centenar de pacientes del que nos habla
resultados fueran probatorios; el re- Salvador Martínez en esta entrevista.
una enfermedad sultado fue que necesitábamos 100
pacientes. Los costes cubren el gas-
to hospitalario y las pruebas clínicas
padecen es muy doloroso el sentirse tienen casusas diferentes. Así que
incurable, pero es una
abandonado además de enfermo. hay que seguir trabajando en inves-
necesarias para trasplantar y seguir a
tigación básica para saber cómo se
los pacientes en observación duran-
Aunque es muy difícil adelantar- produce la enfermedad para atacar
te 2 años después. Se realizaría en
enfermedad tratable”
se, ¿cuándo cree que se podría estas causas en cada enfermo. Pero
tres hospitales: Virgen de la Arrixaca,
empezar este ensayo con pa- la ELA es una enfermedad tratable,
General de Alicante y Clínico de San
cientes con ELA? y esto es lo que estamos buscando,
Juan.
Es difícil decir una fecha exacta, más tratamientos eficaces que manten-
aun sin financiación segura todavía. gan la calidad de vida y la autono-
Con este espíritu tan luchador y optimista, el investigador Salvador Martínez lidera desde ¿Han logrado ese apoyo econó-
Pero a partir de obtenerla y, si todo mía de los enfermos el mayor tiempo
mico?
el Instituto de Neurociencias de Alicante una investigación por la que muchos de vosotros No. Estamos esperando la resolu-
va bien, en 4-6 meses podría empe- posible.
nos habéis preguntado. Un proyecto que, tras conseguir buenos resultados en Fase I, busca zar el reclutamiento de pacientes.
ción para la financiación del ensayo
Cada vez recibimos más noticias
financiación para comenzar un ensayo pionero en 100 pacientes con ELA. por parte del Instituto de Salud Car-
¿En qué consistiría? sobre avances en la medicina y
los III. El proyecto se propuso para
El tratamiento consiste en inyectar en parece que se encuentra la cura
ser financiado en una convocatoria
músculos (de la pierna y de la mano) para más enfermedades, ¿por
¿Podría resumirnos en qué con- otros 10 investigadores, liderado por de Neurociencias. La investigación de ensayos clínicos sin interés co-
células de la médula ósea del propio qué con la ELA este avance está
siste la investigación sobre la el Dr. J.M. Moraleda en el servicio clínica en el Hospital Virgen de la mercial.
paciente (que se han sacado pre- tan ralentizado incluso en cuanto
ELA que está realizando? de Hematología del Hospital Clínico Arrixaca.
viamente). Previo a la inyección y en a tratamientos?
Nuestras investigaciones han de- Universitario Virgen de la Arrixaca/ Tras conseguir la financiación,
visitas posteriores (hasta los 2 años En general muchos tratamientos
mostrado que las células madre ex- IMIB-Arrixaca y el Hospital Universi- ¿Con qué canales de financia- ¿cuál sería el siguiente paso que
después) se hacen estudios clínicos que funcionan en experimentos en
traídas de la médula ósea mejoran la tario Morales Meseguer (Murcia). En ción contaba esta investigación? habría que dar para avanzar en la
y se revisa al paciente de forma pro- animales no dan buenos resultados
supervivencia de las neuronas mo- este último año se ha unido a esta Teníamos la ayuda de la Fundación consecución del mismo?
gramada. El hecho de seleccionar en humanos (muchas noticias que
toras (que son las neuronas que se investigación el grupo de la Dra. Car- Diógenes, que en todo momento El siguiente paso es obtener permi-
músculos específicos y de que ten- oímos en este sentido nunca se con-
mueren en la enfermedad). Trasplan- mina Díaz en el servicio de Neurolo- participaba en parte de la financia- so para realizarlo de la Agencia Es-
gamos miembros simétricos, facilita vierten en terapias que se prueban
tando células de médula ósea en la gía del Hospital General de Alicante. ción de un contrato de investigador pañola del Medicamento, confirmar
el tener datos de músculos control o en enfermos). En general, se avanza
médula espinal (donde están las neu- dedicado al proyecto de investigar con los hospitales el plan temporal y
placebo (en los que se han realiza- mucho en tratamientos de enfer-
ronas que mueren) o en los músculos ¿Cuánto tiempo llevan investi- los efectos de la terapia celular en empezar el periodo de reclutamiento.
do pinchazo, pero no se han puesto medades cuando se conocen sus
(que están inervados por estas neu- gando esta vía? ELA. Tuvimos ayudas del Plan Nacio-
células). causas y los mecanismos que sub-
ronas) de modelos animales, hemos Desde hace más de 17 años esta- nal de Ciencia a través del Instituto Nuestro compañero y paciente
yacen a los síntomas. Este no es el
disminuido muy significativamente la mos trabajando en terapia celular en de Salud Carlos III. También tuvimos con ELA, Jesús Gómez, ha esta-
Una vez comenzase el ensayo, caso de la ELA, es una enfermedad
muerte celular. Sabemos que esto modelos animales de ELA y en ensa- algunos donativos de asociaciones y do recogiendo firmas para que el
¿cuánto tiempo tardarían en ob- (o conjunto de enfermedades) en la
ocurre porque las células trasplan- yos clínicos con pacientes. El interés particulares, que a través de la ges- Instituto de Salud Carlos III finan-
tener resultados? que desconocemos las causas y sus
tadas producen sustancias que pro- de investigar sobre la ELA fue moti- tión de la Universidad han sido utiliza- cie su proyecto, ¿cómo ve usted
Cada paciente se sigue durante 2 mecanismos.
tegen a las neuronas de su muerte vado por el estímulo de la Fundación dos en contratos de personal. estas iniciativas?
años. Así que habrá que esperar 2
(como si fueran medicamento para Diógenes, que se fundó en el año Me parecen bien porque hacen visi-
años desde el último paciente trata- ¿Qué le diría a los pacientes con
las células enfermas). Con los buenos 2000 con el propósito de estimular En febrero de este año anuncia- ble en la sociedad el colectivo de ciu-
do para tener las conclusiones fina- ELA y a sus familias?
resultados obtenidos en los modelos la investigación sobre le enfermedad ban la falta de fondos para poder dadanos que están afectados como
les del estudio. La ELA es hoy una enfermedad in-
animales hemos propuesto y realiza- y que mantuvo hasta el año 2013 la realizar un ensayo pionero con enfermos y los familiares y amigos
curable, pero es una enfermedad
do ensayos clínicos en enfermos. Cátedra ELA en el Instituto de Neuro- 100 pacientes de ELA, ¿cuánto que comparten con ellos su nece-
¿Hacia dónde piensa que debe tratable.
ciencias. Este estímulo ha generado dinero necesitan para poner en sidad de buscar tratamientos para
dirigirse la investigación en la Hay muchos grupos en el mundo
¿Cuántas personas forman su una línea de investigación estable en marcha este ensayo? su enfermedad. Además de esta
ELA: a encontrar una cura o a fre- investigando cómo luchar contra la
equipo de investigación? nuestro Instituto y los hospitales con El coste económico para poder ha- visibilidad social, remueven la con-
nar el deterioro progresivo? ELA y cómo curarla. Pronto podre-
Somos tres grupos. Un grupo de los que colaboramos. cer el ensayo es de 492.800 €. ciencia de las personas que han de
Ambos objetivos son importantes. mos ralentizar muy significativamen-
10 investigadores que trabajamos Hemos propuesto un proyecto de en- tomar decisiones que afectan a sus
Creo que estamos muy lejos de po- te su progresión, seguro que tendre-
en experimentación básica dirigida ¿Este estudio siempre se ha lle- sayo clínico en fase 2 de terapia celu- esperanzas. Las enfermedades poco
der curar la enfermedad porque des- mos a medio plazo un remedio para
a resolver problemas clínicos y que vado a cabo en el Instituto de lar en ELA con inyección intramuscu- frecuentes (mal llamadas enfermeda-
conocemos sus causas y puede que conseguir que la ELA y sus conse-
estamos en el Instituto de Neurocien- Neurociencias de Alicante? lar de células de la médula ósea del des raras) parece que no existen por
en realidad la ELA sea el resultado cuencias no sea la causa de la muer-
cias UMH-CSIC (Alicante). El otro es La investigación básica experimental propio enfermo (ya habíamos realiza- ser poco aparentes en nuestro día a
final de múltiples enfermedades que te en los enfermos.
el grupo de terapia celular clínica, se ha realizado siempre en el Instituto do una Fase I en 20 enfermos con día, pero para los enfermos que las
6 7
REPORTAJE REPORTAJE
Hidroterapia “Nosotros les decimos que el primer día no es nece-
sario que se traigan el bañador”, nos explica Cinthya
Torregrosa Castellanos, coordinadora de la Unidad de
Neurología del Instituto. “Antes de entrar al agua, debe-
mos hacer una valoración completa del paciente para
ver de dónde partimos y qué necesidades tiene cada
persona a nivel individual. El fisioterapeuta debe cono-
cer a fondo a cada paciente antes de comenzar una
sesión de este tipo”, añade.
La puerta se abre y nos abraza una corriente de aire
caliente mientras vemos dos piscinas al fondo. Una a cicios encaminados a las necesidades que tiene cada
la izquierda, más alargada y que cubre hasta la cadera, persona. No estás tú solo nadando ni bañándote, sino
junto con otra redonda y en la que el agua nos llega que te acompaña un terapeuta que te está guiando y
hasta el pecho. Todo está adaptado y preparado para viendo tu musculatura, la respiración, el nivel da can-
recibir a un paciente con una movilidad reducida, inclu- sancio, etc.”, matiza Cinthya.
so nos enseñan que tienen una grúa para mover a los
pacientes de una piscina a otra. El director del Instituto Miguel Gómez Martínez también nos explica que “de-
nos explica que tienen una pizarra para aquellas perso- pende mucho del perfil del paciente y de la fase en la
nas con dificultades para comunicarse pero, en el agua, que se encuentra la persona. En ocasiones, la sesión
los gestos son suficientes para hacernos entender a la se centra en cambiar al paciente de posición dentro
perfección. No obstante, la Unidad de Neurología está del agua de forma tranquila y relajada”. Lo que sí nos
formada por profesionales que conocen a la perfección ha quedado muy claro es que estamos ante una fisio-
los sistemas de comunicación más novedosos. terapia en la que el paciente realiza determinados ejer-
cicios y estiramientos de forma más o menos activa
Hace dos años decidimos incluir en nuestra cartera de servicios la hidroterapia. Muchos en función de su estado. “Es un complemento a otras
de vosotros ya os habéis animado a probar esta terapia novedosa, pero somos ¿QUÉ HACEMOS EN EL AGUA?
terapias”, nos explica Cinthya, “pero al estar en el agua
Nos acercamos al agua, que por cierto está en su pun-
conscientes de que, para algunos, es una gran desconocida. Por eso, nos sumergimos a to justo a unos 33ºC, y empezamos a ser conscientes
podemos trabajar algunos aspectos que a lo mejor en
la fisioterapia de sala son más complicados. Levantar-
fondo y os descubrimos cómo es. de qué es la hidroterapia. “Aquí estás acompañado de
A
se, mover determinadas articulaciones o musculatura
un profesional que está contigo en el agua y que sabe
sin miedo porque en el agua no te puedes caer”.
de fisioterapia y neurología. En la sesión se hacen ejer-
unque ahora está experimentando un auge y tituto de Rehabilitación Funcional La Salle (IRF La Salle)
cada día nos hablan más de sus beneficios, en Madrid. Gracias a la subvención que recibimos el
no nos engañemos, el uso del agua con fi- año pasado de la Fundación BBVA y este año de la
nes terapéuticos no es algo que se haya Fundación Cepsa, nuestros asociados pueden acudir
Miguel Gómez Martínez
descubierto en la actualidad. Es más, ya los griegos a recibir varias sesiones de esta terapia que está con- Director del Instituto de Rehabilitación Funcional La Salle
aprovechaban las propiedades del agua con fines mé- siderada como una rama de la fisioterapia. Dado que “Cuando viene un usuario nuevo, siempre se nota que al principio está
dicos y espirituales. Y ellos fueron los encargados de nuestro presupuesto es limitado, no podemos mante- más serio, más preocupado. Sin embargo, en cada sesión vas viendo un
ponerle nombre: hydor por agua en movimiento y the- ner esta actividad constantemente por lo que dividimos cambio, cada vez vienen más animados con más ganas, sobre todo por
rapheia que significa sanación. Desde entonces se ha el año en dos bloques y entre medias hay unos me- lo que la terapia significa para ellos”
mantenido hasta nuestros días. ses de descanso. En la actualidad estamos trabajando
para obtener de nuevo financiación para no dejar esta
Con muchas ganas de aprender más sobre esta tera- actividad fuera de nuestra cartera de servicios.
pia y de ver cómo es una sesión, hemos visitado el Ins- Cinthya Torregrosa Castellanos
LA HIDROTERAPIA EN adEla Coordinadora de la Unidad de Neurología
“Hace unos años firmamos un convenio con adEla.
Empezamos con un proyecto de solo siete pacien- “Lo que más se les nota cuando vienen a una sesión de hidroterapia es la
tes en un periodo de tiempo muy concreto pero, en cara de felicidad. Una persona que lleva a lo mejor dos años en silla de rue-
la actualidad, vienen en dos periodos del año y tene- das que no puede moverse y que ve todo desde esa perspectiva, se mete
mos hasta 16 personas en cada uno”, destaca Miguel en la piscina y, tras estar un rato tumbado, la terapeuta le incorpora y ves
Gómez Martínez, director del centro y encargado de su cara de ¡estoy de pie! Yo creo que eso es lo mejor que hay. En general
guiarnos en nuestra visita. Mientras, nos encaminamos les sorprende la hidroterapia porque no sabían que era así y que les ayuda
hacia las piscinas donde los pacientes y socios de adE- a hacer cosas que en otro medio no pueden hacer como verse de pie,
la vienen una vez a la semana a una sesión que dura moviendo los brazos o las piernas. Se experimentan muchas sensaciones”
unos 50 minutos.
8 9
REPORTAJE REPORTAJE
solos. La mayor parte de los pacientes relacionan pis-
cina con natación y creen que les vamos a pedir que
Fisioterapeutas naden. Como ellos están en silla de ruedas, piensan que
no pueden nadar y deciden no venir a hidroterapia. Ellos
se sorprenden cuando les enseñamos el entorno acuá-
tico, les mostramos ejercicios que ellos pueden hacer y
Nuestra visita continúa con Marta Pérez Seco comprueban de primera mano que en ningún momento
están solos.
(MP) y Sara García Delgado (SG), las dos
terapeutas que se encargan de la hidroterapia ¿Cómo es una sesión con un paciente con ELA?
en el Instituto. Nosotros hemos tenido la gran (SG) Primeramente, el paciente pasa una valoración que
tiene unas escalas especializadas en su patología, es de-
suerte de poder conversar con ellas para que
cir, se le hacen unas preguntas determinadas y dirigidas
nos cuenten todos los secretos de esta terapia a los déficits que pueda presentar según su enfermedad.
relacionada con la ELA. En caso de que puedan caminar se hace una evaluación
de la marcha, si es posible, utilizamos un acelerómetro
“
que nos dice su tipo de marcha. En la siguiente sesión es
¿Qué beneficios aporta la hidroterapia a un pa-
ciente con ELA?
(MP) A nivel físico, esta terapia actúa en distintas partes:
trabaja la función cardiovascular porque hay un aumen-
to del gasto cardiaco e, incluso, aumenta el volumen
sanguíneo del paciente. También actúa a nivel abdomi-
nal y, sobre todo, respiratorio porque el agua comprime
cuando ya entramos en el entorno acuático.
(MP) Ya en el agua vamos a trabajar más la marcha,
potenciar la musculación, que haya un mantenimiento
del nivel cardiovascular y centrarnos también en la parte
respiratoria, el equilibrio y el tono muscular. El objetivo
es mantener cada función durante el mayor tiempo po-
sible. No obstante, los objetivos van variando a medida
que avanza la enfermedad y empezamos a encontrar-
La clave está en que ellos se-
pan que se meten en el agua
pero que nosotras también
nos metemos con ellos y que
“
la caja torácica y aumenta el esfuerzo inspiratorio. En a caer, que puede caminar y realizar movimientos que, nos con restricciones articulares y rigidez muscular. En nunca van a estar solos (SG)
los pacientes con ELA, la parte de respiratoria es funda- fuera de la piscina, son complicados. Ver que puede lo- estos casos trabajamos a otros niveles, pero siempre
mental que se trabaje. grar todas estas cosas es un impacto psicológico muy hay trabajo que hacer.
En cuanto a la parte músculo-esquelética, la hidroterapia fuerte.
¿En qué momento debe acudir el paciente con
se centra en la tonificación muscular, es decir, en prevenir ¿Con qué aparatos se trabaja en una sesión de hi- ELA a esta terapia?
la debilidad muscular. Nos permite tener una mayor am- ¿Cómo afrontáis los miedos que puedan presentar droterapia? (MP) Lo ideal sería que acudiésemos a esta terapia des-
plitud articular, pues siempre que los pacientes presenten estos pacientes a la hora de acceder a las pisci- (MP) Primero se hace una adaptación al agua, depende de el diagnóstico porque así podemos trabajar desde la
una mayor facilidad para las contracturas o que tengan nas? de las capacidades de cada persona. Si puede caminar lo prevención e intentar mantener durante el mayor tiempo
articulaciones que tienden más a anquilosarse, en la pis- (MP) Muchas personas que han venido a probar la hi- más lógico es que se recorra la piscina acompañada del posible que las capacidades estén al cien por cien.
cina podemos trabajarlas mucho mejor. droterapia tenían un poco de ansiedad frente a una ac- terapeuta, recoger un objeto, etc. En caso de que no sea
(SG) Luego también está la parte psicológica. Al estar tividad que es nueva para ellos e, incluso, algunas no así, hacemos más trabajo en flotación realizando distintas ¿Con qué periodicidad debemos acudir a esta
en un entorno relajado y seguro, el estrés baja conside- sabían nadar. No obstante, los enfermos son los que posturas que van de menor a mayor intensidad hasta llegar terapia?
rablemente. Un paciente con ELA, que al final tiene una marcan el ritmo, nos dicen cuándo quieren descansar, si a la mitad de la sesión, pero siempre con descansos. Lue- (SG) Es muy complicado generalizar y hay que tener en
movilidad más reducida, siente que en el agua no se va hay algo que les molesta o les duele, si están cansados, go, para terminar, vamos haciendo una vuelta a la calma. cuenta el cansancio de cada paciente. Pero si vemos
etc. Lógicamente, siempre priorizamos lo que ellos deci-
que no se fatiga rápidamente podría venir dos veces a
dan antes que el objetivo de la sesión y, eso, les tranqui-
la semana y cada sesión dura unos 50 minutos. Previa-
liza. Además, en este tipo de terapia nos sumergimos
mente hay que valorar si va a tolerar este ritmo. Además,
hasta el torso pero no es necesario meter la cabeza por
a lo largo de la sesión, nosotras controlamos mucho las
lo que no se requiere saber nadar.
pausas. Siempre les repetimos que hay que tener cuida-
(SG) Yo creo que la clave está en que ellos sepan que
do con el trabajo que se realiza en una sesión porque el
se meten al agua pero que nosotras también nos me-
cansancio viene cuando salimos del agua.
temos con ellos y que en ningún momento van a estar
“ “ ¿Es beneficiosa para todos los pacientes con ELA?
Lo ideal sería venir desde el (MP) En principio sí, pero la hidroterapia tiene una serie
de contraindicaciones. La más relacionada con la ELA
diagnóstico porque podemos es tener una capacidad respiratoria mínima. Normal-
mente, si usan de soportes ventilatorios continuos lo
trabajar desde la prevención e más normal es que los médicos no aconsejen este tipo
intentar mantener las capaci- de terapia. Nosotras hemos trabajado con personas
que tenían soportes para respirar intermitentes.
dades el mayor tiempo (MP)
10 11
REPORTAJE REPORTAJE
¿Con qué tratamiento deben combinarse este tipo
de sesiones?
(MP) Además de hacer terapia en la piscina, también lo
Pacientes
combinamos con fisioterapia en sala, terapia ocupacio-
nal, logopedia, apoyo psicológico o neuropsicológico. No podíamos terminar nuestro reportaje sin hablar con los protagonistas de esta terapia,
Fuera del agua también contamos con un equipo multi-
disciplinar en el que se va trabajando desde diferentes
quién mejor que las personas que ya han probado la Hidroterapia en nuestra Asociación
niveles. para que os cuenten de primera mano lo que les ha parecido.
¿Qué es lo que más valoran los pacientes con ELA
de esta terapia?
(MP) En general, yo creo que notan que dentro del agua
pueden hacer cosas que fuera no. Hay personas que Lina Albornoz
fuera están sentados en la silla de ruedas y, en el agua, Paciente con ELA
pueden estar de pie y dar unos pasos ayudados por el
terapeuta, imaginaos, es un mundo. Además, a veces ¿Qué beneficios te ha aporta- que caminar manteniendo los
solo esa sensación de estar flotando de forma libre ya do esta terapia? brazos extendidos y dentro del
relaja al paciente y mejora mucho su sensación de sa- La hidroterapia hizo que yo pue- agua. Al llevar los corchos tenía
tisfacción. da extender los brazos sin dolor, que hacer el esfuerzo. Otro de los
(SG) Fuera del agua ellos sienten un peso como si al- mantener la fuerza y el movimien- ejercicios era avanzar a contraco-
guien les hubiese puesto unos lastres en los tobillos y en to en mis brazos y piernas. rriente mientras la monitora tiraba
¿Qué habéis aprendido de los pacientes con ELA?
las manos. Un movimiento que fuera es muy costoso, hacia atrás de mi espalda.
(SG) Yo diría fortaleza. Nosotras llevamos tiempo traba-
de repente, en el agua, se sienten más ligeros y les es ¿Cuántas sesiones y cuántas
jando con adEla y, por eso, a veces, algún paciente re-
más fácil hacerlo. veces por semana has acudi- ¿Qué es lo que más te ha gus-
pite al año siguiente y vas viendo un poco su evolución.
“
do a las piscinas? tado de estas sesiones?
Hay personas que fuera están
sentadas en una silla de rue-
das y, en el agua, logran estar
de pie o dar unos pasos ayu-
“ Cada vez les cuesta más venir y, sin embargo, siguen
viniendo aunque tengan que hacer más esfuerzo para
cambiarse de ropa. No todos son así, pero este tipo
de paciente que lucha por seguir a pesar de que la pa-
tología vaya en contra de ellos y no dejan de luchar, te
enseñan que no debes quejarte nunca. Son unos gran-
des luchadores hay que tener en cuenta que la ELA es
un gran impacto físico pero también psicológico. Incluso
Las sesiones fueron 5, una de
evaluación y cuatro en la piscina.
Iba al centro una vez a la semana.
¿Qué es lo que has hecho en
tus sesiones de hidroterapia?
Los ejercicios eran de fortaleci-
Me gustaron todos los ejercicios
y, además, los terapeutas eran
muy profesionales, me escucha-
ban y me daban esa confianza.
También me reforzaban mis lo-
gros a corto plazo.
dados por el terapeuta (MP) hay veces que en la piscina pierden la paciencia y quie-
miento de miembros inferiores
que tenía que cruzar un pie y lle-
¿Había algo que te preocupa-
ba cuando acudiste por pri- ¿Qué les dirías a otros pacien-
ren tirarlo todo por la borda pero en seguida se rebelan
var un aro en sentido contrario, mera vez? tes con ELA sobre la hidrote-
y vuelven a luchar.
para ello, me ponían corchos en Temor a ahogarme y no poder rea- rapia?
(MP) Yo estoy en la misma línea que mi compañera.
los tobillos. Por lo tanto tenía que lizar nada. Luego me gustó aun- Yo les digo a mis compañeros
Aprovecho estas sesiones también para preguntarles
hacer más esfuerzo para no sa- que salía cansada, con hambre. de ELA que se animen a hacer
muchas cosas porque, además de para descubrir la
car el pie del agua. hidroterapia, ya que así hacemos
fortaleza que tienen estas personas, también aprendes
También hice sentadillas y subir ¿Te gustaría repetir? ¿Por qué? un esfuerzo físico, donde trabaja-
que esto merece la pena, sabes lo que hace bien y lo
un escalón dentro del agua, pero Me gustaría repetir porque traba- mos todo el cuerpo. Al menos, a
que debes mejorar.
con corcho en los tobillos y en las jas todo el cuerpo. Yo considero mí me fue fenomenal, así hace-
muñecas. Luego, con el churro que es más completo que otras mos que la enfermedad vaya más
¿Qué le diríais a un paciente con ELA que desco-
por debajo de mis brazos, tenía terapias. lenta.
noce por completo la hidroterapia?
(SG) Yo les diría que se quiten de la cabeza esa idea
de que piscina significa natación y que aquí se viene a
hacer otra cosa distinta. Todo está muy adaptado a las
necesidades de cada persona y siempre va a merecer la
pena. En estos casos individualizamos mucho al pacien- Marina Fraile
te y sus necesidades porque lo que tampoco buscamos Paciente con ELA Bulbar
es la frustración.
(MP) Siempre van a sacar beneficios con esta terapia, “Estoy encantada de haber probado la Hidroterapia. Una de las cosas que
aunque al principio puedan tener sus dudas. Lo que más me ha gustado es volver a estar de pie gracias a la ayuda de las tera-
pasa es que suelen pensar de primeras que nosotras peutas que te acompañan siempre. Volvería a repetir sin dudarlo y les acon-
vamos a estar fuera de la piscina y surgen los miedos sejo a tod@s que se animen a probarla porque merece la pena aunque, al
pero en el agua nunca están solos. principio, nos cueste un poco por pereza o porque tengamos dudas”.
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NOTICIAS NOTICIAS
#ENACCIÓNBANKIA
21 DE JUNIO: DÍA MUNDIAL DE LA ELA
Un año más llega el día de nuestra enfermedad y, desde adEla, aprovechamos, no sólo para
Nuestra Asociación acaba de recibir una ayuda de 3.200€ gracias a que en.ac-
ción, la huella social de Bankia, ha decidido incluirnos en su Red Solidaria 2018.
Este apoyo económico irá destinado a nuestro proyecto Cerca de ti: Atención
personal y vida Autónoma para enfermos de ELA y sus familias. Este programa
dar a conocer la enfermedad, sino también para que la sociedad sea consciente de las busca ofrecer los servicios adecuados para impedir que la degeneración pro-
necesidades y la situación en la que se encuentran nuestros enfermos. gresiva de la ELA deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de
estas personas. Para ello, ponemos a su disposición los servicios de fisioterapia, logopedia, psicología y otros
Desde adEla, también consideramos que es nece- profesionales de atención mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados tanto al mantenimiento
sario que el Sistema Nacional de Salud desarrolle de la actividad física, intelectual y comunicativa.
un Servicios de Cuidados Paliativos que acompa-
ñe a los pacientes a lo largo de toda la enfermedad
tratando de mejorar su calidad de vida en todo mo-
mento. Numerosos estudios ya han reflejado los be-
¿NOS PRESTAS TU SWING PARA LUCHAR ¡YA ESTÁ AQUÍ!
neficios y la importancia que tiene esta rama sanita-
ria en enfermos con determinadas patologías como
CONTRA LA ELA? Ya tenemos a vuestra
es el caso de la ELA. Por ello, para nosotros es muy disposición la lotería
El pasado 31 de mayo or-
importante asegurarnos que esta rama sanitaria os más solidaria de estas
ganizábamos nuestro ya
cubra en todo momento tanto en el hospital como Navidades. Los números que hemos
tradicional Torneo de Golf
en vuestros domicilios para aquellos que no podéis elegido este año son el 65.100 y el
Solidario en el Centro Na-
desplazaros. 73.962. Las participaciones pueden
cional de Golf Emma Villa-
Ni qué decir tiene que, entre nuestras reivindicacio- adquirirse en la sede de la Asocia-
cieros (Madrid). Una opor-
ción (c/Emilia, 51) o llamando a los
E
nes para este año, al igual que en anteriores, no po- tunidad única para que los amantes del golf disfruten de este
ste 2018 hemos querido llamar la atención sobre día faltar el fomento de la investigación por parte de teléfonos 91 311 35 30 y 91 514 16
deporte al mismo tiempo que colaboran con una causa solida-
los beneficios que supondría una mayor coordina- las administraciones públicas. En una enfermedad 60. Como siempre, la participación
ria. Un encuentro en el que también se reúnen numerosas em-
ción entre los equipos médicos especialistas y los de como la nuestra, de pronóstico mortal, es de vital im- es de 5€: se juegan 2€ a cada nú-
presas que están dispuestas a plantar cara a la ELA aportando
atención primaria. “Somos conscientes de que la ELA portancia que se encuentre una cura o un tratamiento mero más un euro de donativo.
su granito de arena a través del patrocinio de hoyos.
no es una enfermedad muy conocida pero debemos que sea capaz de frenar el avance de la enfermedad.
Este IX Torneo de Golf Solidario adEla contó con el patroci-
evitar al máximo que los pacientes reciban una se-
El broche final para este Día Mundial de la ELA es
rie de pautas en las consultas
multidisciplinares que luego en
la Comida de Hermandad que
celebramos con todos vosotros
nio de las siguientes empresas: Fundación Aon (Patrocinador
principal), Banco Santander, Fundación Mahou, Altura, BBVA
Seguros, Fundación Iberdrola, Hospital La Luz, Liteyca, HDI,
ILUMINA MÓSTOLES
atención primaria no se tienen Más de 1.500 corredores se reunie-
y que, este año, tuvo lugar en el Fundación Telefónica, Preventiva Seguros, Marsh, Caser Se-
en cuenta. Una simple llamada, ron para participar en esta carrera
Hotel Ilunion Pío XII de Madrid. guros, March JLT y Seguros Nogal.
un sencillo resumen del histo- nocturna que esta edición tuvo un
Un momento muy especial para
rial médico puede ahorrar mu- El cuadro final fue el siguiente: marcado carácter solidario: 1€ de
nosotros porque podemos reu-
chos quebraderos de cabeza a cada inscripción se destinaba a
nirnos, intercambiar opiniones,
los pacientes con ELA cuando nuestra Asociación para ayudar al
experiencias, etc. SCRATCH
acuden al médico de familia”, programa que desarrollamos en
Los que nos seguís por Primero Clasificado Caballeros: Luis Velo colaboración con la Oficina de In-
matizaba en su día nuestra pre-
Primera Clasificada Damas: Verónica de Sebastián tervención Asistida con Animales
sidenta, Adriana Guevara. las redes sociales habéis
podido comprobar que hemos (URJC). La terapia con animales
Nosotros hemos intentado con- CATEGORÍA CABALLEROS
mantenido nuestro hashtag trata de facilitar las fases de adapta-
tribuir a un mejora en el trato hospitalario de nuestros Primero Clasificado 1ª Categoría: Fernando Lledo
#conócELA porque estamos convencidos de que to- ción de la enfermedad a través de la
enfermos con la creación de las pulseras con un Códi- Segundo Clasificado 1ª Categoría: Gonzalo Martínez de Castro
dos, a nuestro alrededor -un poco más cerca o lejos-, Intervención Asistida con Animales,
go QR personal en el que se incluye información sobre
tenemos un caso de ELA. No olvidemos que, cada 8 Primer Clasificado 2ª Categoría: Antonio Nieto todo ello, tutelado por una psicólo-
la enfermedad, pautas a tener en cuenta e historial mé-
horas, 1 persona es diagnosticada de ELA en Espa- Segundo Clasificado 2ª Categoría: Juan Carlos Leguinazábal ga experta.
dico del paciente. De esta forma, sabemos que ahora
podéis acudir a los servicios de urgencias hospitalarias ña y, en la actualidad, se calcula que ya somos unas
con una mayor tranquilidad. Si alguno de vosotros no 4.000 personas las que padecemos esta enferme- CATEGORÍA DAMAS
la tiene aún, recordad que podéis tener vuestra pulsera dad. Ojalá, el año que viene, no tengamos que hablar Primera Clasificada: Ana Malumbres
con todo el historial médico de forma gratuita llamando del Día Mundial de la ELA sino del día en el que se Segunda Clasificada: Carmen García Pando
a nuestra Asociación (tfn.: 91 311 35 30). encontró una solución para la ELA.
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NOTICIAS NOTICIAS
RED MEDIARIA Y ÁGORA BROKER I STREAMING SOLIDARIO PÁDEL CONTRA LA ELA.
MEMORIAL LOLA SACRISTÁN
#PEDALEANDOPORLOSOTROS A FAVOR DE adEla
Un año más Daganzo de Arriba
Como cada año, los gerentes de es- Para ello, pusieron a la venta los 250 (Comunidad de Madrid) se reunía
tas dos corredurías de seguros se re- km de la ruta desde Oporto a Santiago para plantar cara a la ELA a través
unieron a primeros de mayo con sus de Compostela que fue recorrida por al de su torneo de solidario de pádel.
bicicletas para afrontar una nueva menos 12 participantes. Cada kilóme- Una cita deportiva que se celebró
aventura en el Camino de Santiago. tro valía un euro y también se podían en el Twinning Pádel Center y que,
Sin embargo, este año decidieron po- comprar los monumentos más signifi- como en ediciones anteriores, fue
ner en sus pedales el reto solidario de cativos. Todo el mundo se volcó con un éxito en todos los sentidos:
ayudar a mejorar la calidad de vida de esta causa y #pedaleandoporlosotros tanto de participación como de
los pacientes con ELA y sus familias. recaudó un total de 8.219€
empresas que deciden poner su
granito de arena en la lucha contra
nuestra enfermedad. Todo lo recaudado en las inscripciones,
CONCIERTO BENÉFICO POR LA ELA CLUB DE CAMPO EL TIRO la comida y la rifa se destinó a nuestra Asociación.
El sello discográfico Basseht, en colabo-
Raro es el verano que el Club de Campo El
ración con Babel magazine, 150 Pixels
Tiro (La Granja. Segovia) no nos sorprende
con su ya tradicional cena concierto benéfi-
Studio Design y Videoestudio de Madrid,
organizaron este cita con la música más
CICLO DE CINEFORUM
co a favor de nuestra Asociación. Una oca- El Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Cróni-
actual. Gracias a esta iniciativa, durante cas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, en cola-
sión única para reunirse, disfrutar de una
más de doce horas disfrutamos de 14 boración con el Grupo de Trabajo de Psicoartes se encargaron
buena cena y, posteriormente recordar los
artistas del panorama nacional que ac- de organizar el I Ciclo Cineforum Las enfemedades neurodege-
clásicos del pop y del pop rock nacional e
tuaron en riguroso directo y sin ánimo de nerativas en el cine. Dentro de su programación se proyectó la
internacional; y es que, este año, el habitual
lucro para todos aquellos que decidie- película La teoría del todo y, posteriormente, se organizó una
grupo Los Granjeños estuvo acompañado
ron seguirles a través de su retrasmisión. Mesa Redonda en la que tuvimos la suerte de poder participar a
Gracias al esfuerzo realizado por el Club Rotary de Madrid de Flash Back Band.
Este tributo a la música electrónica te- través de nuestra presidenta. El objetivo de este evento era con-
y el Conservatorio Profesional de Música Adolfo Salazar
nía como objetivo recaudar fondos para tribuir a la visibilidad y conocimiento de las enfermedades neu-
disfrutamos de una tarde noche llena de música, pero tam-
ayudar a los afectados de ELA. rodegenerativas y las circunstancias de quienes las padecen.
bién llena de amor y de solidaridad. Este II Concierto Be-
néfico además contó con la inestimable colaboración de
la Escuela Superior de Canto, el Conservatorio Profesional
de Danza Fortea y el coro del Conservatorio Profesional de
Música de Madrid “Victoria de los Ángeles”. Los beneficios
Breves
de la recaudación se repartieron equitativamente entre
programas de investigación y ayuda a pacientes con ELA
a través de nuestra Asociación y el proyecto Polio Plus.
VISITA A LA GRANJA
Gracias a nuestros voluntarios y amigos, Almudena y Asambleas Extraordinarias de Queremos dar las gracias a nues- El pasado 5 de junio varios pacien-
Antonio, el pasado mes de junio disfrutamos de una adEla y adELA Madrid. En octu- tra compañera y amiga Lucía por tes con ELA y sus acompañantes
nueva salida cultural en grupo para visitar La Granja de bre celebramos estas Asambleas en facilitarnos 20 entradas gratuitas acudieron al Teatro Apolo de Ma-
San Ildefonso (Segovia). Ellos se encargaron de organi- las que se presentó, para su apro- para que pacientes con ELA y sus drid para asistir a la grabación del
zarlo todo para que un autobús nos llevara hasta nues- bación, el incremento de las cuotas familiares disfrutaran de un Con- programa de humor Ilustres
tro destino, visitáramos el Palacio Real de La Granja y para los nuevos socios colaborado- cierto Participativo con la Orquesta Ignorantes (Canal #0. Movistar+)
comiéramos en el Parador Nacional. Incluso tuvimos res a 130€ anuales, según propuesta y Coro de la Universidad Autónoma presentado por Javier Coronas y
tiempo para disfrutar del bellísimo espectáculo del en- de la Junta Directiva en la Asamblea de Madrid en la Sala Sinfónica del que cuenta con Javier Cansado y
General Ordinaria de 22 de mayo. Auditorio Nacional de Música. Pepe Colubi como colaboradores.
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cendido de dos fuentes de los Jardines de Palacio.
ENTREVISTA ENTREVISTA
“
Jesús Manzanas
“El apoyo de los que
me rodean y sus
“Me da fuerza el apoyo de los que me
rodean y sus ánimos para que siga
luchando
porque no tenía un trabajo físico. Soy
ingeniero del Ministerio de Fomento
y mi trabajo consistía, principalmen-
¿Qué te da fuerza?
El apoyo de los que me rodean y
BJÖRK Y COMPAÑÍA
Nada más entrar en casa de
Jesús descubrimos que los gatos
son unos miembros más de esta
familia. Concretamente tienen
ánimos me dan fuerza
sus ánimos para que siga luchando. tres pero, según nos comenta
te, en hacer cálculos al ordenador Saber que aún tengo muchas cosas Cristina, Björk es el ojito dere-
y redactar informes técnicos. Des- que aprender y el convencimiento de cho de Jesús. Duerme a su lado,
para seguir luchando”
de el principio tuve todo el apoyo que también tengo mucho que apor-
se tumba encima de él cuando
de mis jefes y compañeros. Cuando tar. Por último, y esto lo entenderán
está en el salón, se frota con él,
ya no pude teclear bien, me insta- los que tengan mascota, el cariño de
etc. Los que tienen mascotas sa-
laron en el ordenador un programa mi gata.
ben que eso sólo puede signifi-
de reconocimiento de voz. Cuando car una cosa: el amor es mutuo.
Jesús Manzanas es una de esas personas que ojalá
me falló la voz, me pusieron un ra- ¿Cómo es tu día a día? Jesús sonríe y mira con felicidad
todos tuviésemos la oportunidad de cruzarnos con tón de cabeza. Además, instalaron Es muy rutinario porque no salgo de a Cristina mientras nos cuenta
ella por lo menos una vez en la vida. ¿Te preguntas una rampa salvaescaleras para que casa. Empiezo con una sesión de fi- que Björk sólo quiere el cariño
por qué? Te invito a que te sientes y leas. pudiera bajar a la nave de ensa- sioterapia por parte de mis cuidado- de su dueño.
yos con la silla de ruedas. Lo dejé ras, para desentumecerme después Quizá, por eso, ella no estu-
cuando ya no pude manejar el ratón de pasar toda la noche inmóvil, se- vo muy presente a lo largo de
Hoy hemos ido a visitar a Jesús por- expresa y que demuestra que a ve- acudí conocía la ELA y me mandó al de cabeza ni siquiera con collarín. guido del aseo personal. Luego me nuestra visita mientras sus dos
que, tras responder a nuestras pre- ces sobran las palabras. hospital para que me hicieran todas ponen el asistente de tos para expul- hermanos felinos buscaban
Intenté usar el ratón de ojos, pero
guntas, ahora toca el turno de ha- A lo largo de nuestra charla con las pruebas. Así tuve el diagnóstico sar las flemas de la noche, después
tras probar tres modelos diferentes caricias y maullaban pidiendo
cer fotos así que nos desplazamos Cristina nos cuenta el arduo trabajo en dos semanas, cuando lo más ha- me pasan con una grúa de la cama
con la ayuda de adEla, ninguno me atención.
hasta su casa en Madrid. Nada más que ha supuesto para Jesús y para bitual es esperar un año o más. a la silla de ruedas y me llevan al
funcionó. Tengo los ojos demasiado Este es un claro ejemplo de la
abrir la puerta respiras una atmósfe- ella contestar a las preguntas que le salón. Allí veo la televisión o trabajo
cerrados para que me siga el movi- al ordenador, para desgracia de mi importancia y la fuerza que
ra de felicidad. Aún no tengo claro hemos formulado. Para escribir las Desde entonces ¿cómo ha miento de las pupilas. pueden generarnos los anima-
si es porque Cristina, su mujer, nos respuestas que vais a leer a conti- mujer y cuidadoras, que son las que
evolucionado tu enfermedad? les en situaciones complicadas.
recibe con los brazos abiertos y una nuación Jesús utiliza un comunica- tienen que poner en el ordenador lo
sonrisa o por los tres gatos que nos Al principio bastante rápido. A me- que voy diciendo con el tablero de En el caso de Jesús cuenta con
dor Megabee y después es Cristina ¿Qué supuso trabajar al mismo
mantienen entretenidos todo el rato diados de 2010 ya estaba en silla de comunicación Megabee. Mientras tres fuerzas maravillosas.
quien se encarga de trascribir todo tiempo que tenías tu enferme-
o por esa mirada de Jesús que tanto al ordenador. Una tarea aún más ruedas y no manejaba la mano dere- dad?
trabajosa si tenemos en cuenta el cha. En marzo de 2011 me pusieron
Fue un aliciente para luchar contra la
carácter meticuloso de Jesús que le sonda gástrica para poder comer.
ELA, porque me gustaba mi trabajo
lleva a revisar todo después y a aña- Acabé el año 2012 tetrapléjico, sin
y para mí era importante anímica-
dir correcciones. Quizá por eso nos poder hablar y apenas pudiendo mente seguir siendo útil.
atrevamos a decir que esta entrevis- mover algo el cuello con la ayuda
ta no es a una persona sino a dos, de un collarín. Desde entonces evo-
porque en ella también hay mucho lucioné más despacio hasta mayo ¿Crees que una actitud positiva
trabajo de Cristina. ayuda a llevar mejor la ELA?
de 2015, en el que me practicaron
Muchísimas gracias a los dos por la traqueostomía por una neumonía. Sin duda, aunque es más fácil decir-
recibirnos con esa alegría y por de- Hasta la fecha que me encuentro lo que lograrlo. No es nada fácil asu-
mostrarnos que hay muchas más bastante estable. mir que cada día estarás peor que
cosas tras el diagnóstico de esta el anterior, y cuando aún no te has
enfermedad. hecho a perder alguna función de tu
Cuando se produjo el diagnós-
tico estabas trabajando, ¿hasta cuerpo ya estás perdiendo otra. La
¿Cuándo te diagnosticaron ELA? cuándo has podido mantener tu actitud positiva, además, debe ser
El 29 de junio de 2009, a los dos me- trabajo? de todo tu entorno, y no resulta fácil
ses de cumplir 41 años. Tuve suerte Durante tres años y cuatro meses, que la gente que te quiere la tenga
de que el primer neurólogo al que cuando te ve empeorando día a día.
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hasta octubre de 2012. Pude hacerloTambién puede leer
