INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...

Página creada Beatriz Gonzalas
 
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INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
INFORMA      96       MARZO - 2021

Especial
INVESTIGACIÓN
       SALUD DENTAL CON EL ODONTÓLOGO
                  CARLOS BRUNO ADELL

      CLAUDIA GARCÍA, UNA VISIÓN
      ADOLESCENTE DE LA ELA
INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
Carta de la Presidenta
      Cuadro de Honor
                                                            Tiempos de vacunación                                                                                             INFORMA    96
                                                                                                                                                      Depósito Legal M. 35.405 – 1995
                                                                                     En esta ocasión quiero dedicar unas palabras de
                                                                                                                                                      ISSN: 1337-0564
                                                                                     agradecimiento a tod@s los soci@s que, sin estar relacionados
                                                                                     con la ELA o sí, por ser un familiar de algún afectado, seguís    Directora
                                                                                     fieles a nosotros aportando vuestro grano de arena con            Adriana Guevara,
                                                                                     vuestras cuotas y donaciones. Apoyándonos en silencio y           presidenta de adELA
                                                                                     ayudándonos a mantener los servicios para que otros enfermos
                                                                                                                                                       Coordinación
                                                                                     de ELA puedan seguir con su lucha diaria. A tod@s vosotr@s
                        Presidencia de Honor                                         que estáis en este grupo de personas, GRACIAS. Vuestra
                                                                                                                                                       Borrón y Cuenta Nueva
                                                                                                                                                       Comunicaciones, S.L.
                                                                                     ayuda es fundamental y no tenemos palabras para expresar la
                        Su Majestad la Reina Doña Letizia                            aportación tan grande que significáis para adELA. Por nuestra     Consejo Editorial: Adriana Gueva-
                                                            parte, también deciros que aquí estamos para cualquier cosa que necesitéis.                ra, Rosa M. Sanz, Rosa Molina y
                                                                                                                                                       Antonio Castro.
                                                            Por otro lado, una de nuestras grandes preocupaciones es que, después de tantos
                                                                                                                                                       Colaboran en este número: Adria-
                                                            meses de pandemia, aún no tenemos claro cómo va a ser la vacunación frente a
                                                                                                                                                       na Guevara, Pilar Fernández Apon-
                                                            la Covid-19 a nuestros afectados. Algunos de vosotros ya habéis sido vacunados
                                                                                                                                                       te, Cristina Yanes, Isabel Blázquez,
                                                            mientras que otros aún estáis a la espera de ser avisados. Durante todo este tiempo,       Yolanda Gonjar, Paz González,
                                                            nosotros hemos estado hablando con distintos profesionales sanitarios para conocer         Paloma Juan, Ana Moreno.
                                                            a fondo cómo se iba a implementar el plan de vacunación pero todo depende de la
                                                            coordinación de los sistemas de salud de cada Comunidad Autónoma por lo que no             Edita:
                                                                                                                                                       Asociación Española de Esclerosis
                                                            os podemos facilitar mucha más información.
                                                                                                                                                       Lateral Amiotrófica (adELA)
                                                            También hemos preguntado a los expertos por los efectos adversos que han sufrido           c/ Emilia, 51 – 28029 Madrid
                                                            los pacientes con ELA vacunados y nos han comentado que, hasta ahora, no se                Tfn.: 91 311 35 30
                                                            ha producido ninguna reacción en los afectados por esta patología. Por tanto, solo         Email: adela@adelaweb.com

    Benefactores
                                                                                                                                                       www.adelaweb.org

                            Protectores
                                                            nos queda desearos que pronto todos estéis vacunados, tanto los pacientes como
                                                            vuestros cuidadores. Estos últimos son igual de importantes por el riesgo de contagio           adela_org
                                                            que suponen pero son imprescindibles para todos vosotros.                                       facebook.com/Asociacion.ELA
                                                                                                                                                            @AsociacionELA
                            Instituciones Públicas
                                                            En las páginas que leeréis a continuación, podéis ver nuestro nuevo proyecto de
                                                            voluntariado que lidera Yolanda Palomo y que os servirá para estar conectados,             Imprime:
                                                            ver vídeos de ayuda, expresar sentimientos, etc. Esperamos que esta iniciativa que         Gráficas ANYA, S.L.
                                                            hemos puesto en marcha os sea de gran utilidad, sobre todo, en estos momentos tan          c/ Fereluz, 21-23
                                                            complicados que estamos viviendo.                                                          28039 Madrid

                                                            Y, como siempre, en este nuevo número de la revista os informamos sobre toda               Diseño y maquetación:
                                                            nuestra actividad que no para, a pesar de la pandemia.                                     Ricardo Polo

                                                            Un fuerte abrazo.                                                                          Fotografías:
                                                                                                                                                       Freepik y Pixabay
                                                                                                                              Adriana Guevara
                                                                                                                                                       Reservados todos los derechos.
                                                                                                                                                       Ninguna parte de esta publicación
                                                                                                                                                       puede ser reproducida, transmitida
                                                                                                                                                       en ninguna forma o medio alguno,
                                                                                                                                                       electrónico o mecánico, sin la autori-
                                                                          Noticias ELA                                                    4
                                                                                                                                                       zación por escrito de los titulares del
                                                                          Entrevista: Carlos Bruno Adell, odontólogo                      6            Copyright. adELA no se hace respon-

                                                            Sumario
                                                                          Especial Investigación de la ELA en España                      8            sable del contenido de ningún artícu-
                                                                          Noticias adELA                                                14             lo firmado por autores ajenos al staff
                                                                                                                                                       editorial de la revista. Únicamente
                                                                          Voluntariado                                                  17
                            Privados                                      Ayudas Técnicas
                                                                          Entrevista: Claudia García
                                                                                                                                        18
                                                                                                                                        20
                                                                                                                                                       publica artículos que reflejan las opi-
                                                                                                                                                       niones individuales de los mismos.
                                                                                                                                                       Revista sufragada íntegramente con
                                                                          Reportaje: Mi gota en el mar como voluntaria                  22             la subvención del Ministerio de Sa-
                                                                          Decálogo de Cuidados Paliativos                               23             nidad, Consumo y Bienestar Social
                                                                                                                                                       concedida para comunicación e
                                                                          Fisioterapia: una gran aliada de los afectados por ELA        24
                                                                                                                                                       imagen de adELA.
                                                                          Enfermería: Camas Articuladas                                 26
                                                                          Microrrelatos                                                 28
                                                                          Asociaciones                                                  29
2                                                                         Tablón de anuncios                                            30
INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
NOTICIAS                                                                                                                                                                                                NOTICIAS

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    DÍAS TRISTES
    El año no ha empezado de la mejor
                                                                                                                                          9 de cada 10 personas con una enfermedad poco frecuente han visto interrumpida su
                                                                                                                                          terapia debido a la pandemia. Esta es una de las dificultades que ha querido destacar la
                                                                                                                                          Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del
                                                                                                                                          Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar el pasado 28 de febrero. Según
                                                                                                                                          datos ofrecidos por la Federación, más de 3 millones de personas en España sufren una
                                                                                                                                          enfermedad poco frecuente y la media para recibir el diagnóstico se sitúa en cuatro años,
    forma que esperábamos y, con apenas                                                                                                   aunque en un 20% de los casos pueden llegar a transcurrir diez años o más.
    una diferencia de 20 días, hemos
    tenido que despedir a dos grandes
    guerreros. Primero fue el banquero                                                                                 PALABRAS DE CORAZÓN
    Francisco Luzón y, después, el periodista
    y futbolista Carlos Matallanas. D.E.P.                                                                             “Estoy hasta las nari-

    T
                                                                                                                       ces de que se hable
                                                                                                                       de políticos que uti-
           ras pasar un año de incertidumbre y miedo ante
           lo desconocido, dábamos la bienvenida al 2021
                                                              deportes y futbolista Carlos Matallanas con tan solo
                                                              39 años. Si hay algo que le apasionaba a este ma-
                                                                                                                       lizan su puesto para                                            PREMIOS MEDICINA Y
           con ganas de retomar proyectos e ilusiones. Sin
    embargo, estos inicios no han sido lo que esperába-
                                                              drileño era el fútbol y dio sus primeros pasos en el
                                                              equipo de su barrio, el Real Club de Fútbol de Ca-
                                                                                                                       vacunarse. SOY AL-
                                                                                                                       CALDE, tengo ELA,                                               SOLIDARIDAD
                                                                                                                       un 68% de discapa-                                              La aseguradora DKV inicia el periodo de presen-
    mos y, en poco tiempo, hemos tenido que hacer fren-       rabanchel. Después pasó por varios equipos: Alco-
    te y asimilar el fallecimiento de dos luchadores. Pero,   bendas, Santa Ana, Parque Europa, Fortuna, Puerta        cidad y grado II de                                             tación de las candidaturas de sus VII Premios
    precisamente, su despedida nos tiene que servir para      Bonita, Rayo Majadahonda, Pozuelo, Moscardó o el         dependencia. No me                                              Medicina y Solidaridad con una edición especial
    darnos cuenta de que no podemos dejar de luchar en        Roteña (su último club).                                 he vacunado, pero                                               Covid-19. Esta convocatoria, en la que adELA ha
    ningún momento ni tampoco podemos darnos por                                                                       estoy deseando hacerlo. Pero también os digo que ten-           resultado galardona en ocasiones anteriores, bus-
                                                              Sus primeros síntomas de la ELA aparecieron en                                                                           ca premiar iniciativas solidarias iniciadas o poten-
    vencidos. Ellos son un gran ejemplo a seguir.                                                                      go miedo de que alguien diga que es por mi puesto”.
                                                              2013 pero no tuvo la confirmación del diagnóstico                                                                        ciadas en 2020 cuyo objetivo haya sido el de ayu-
                                                                                                                       Con este tuit, acompañado de un vídeo, el alcalde de
    El 17 de febrero nos dejaba Francisco Luzón, uno          hasta un año después. Desde entonces, Carlos Ma-                                                                         dar a paliar los efectos en la salud de la población
    de los profesionales más destacados de la banca                                                                    La Roda (Albacete) y paciente con ELA, Juan Ramón
                                                              tallanas demostró una gran fuerza, valentía y ganas                                                                      que ha ocasionado la pandemia, ya sea mejoran-
    durante cuatro décadas y creador de una Fundación                                                                  Amores, recordaba que “no todos los políticos son
                                                              de vivir y se mantuvo muy activo a través de sus artí-                                                                   do los procesos sanitarios o lanzando nuevas acti-
    con su mismo nombre dedicada a la ELA. Nacido en                                                                   iguales” tras conocerse que algunos de sus homólogos
                                                              culos en “El Confidencial” o en el “As”, donde ejercía                                                                   vidades. Hasta el 14 de mayo pueden presentarse
    El Cañavate (Cuenca), sus comienzos se remontan a                                                                  habían aprovechado su cargo para vacunarse contra el            los candidatos en tres categorías distintas: Orga-
                                                              como analista deportivo. Como legado nos deja su
    1972 cuando entró a trabajar en el Banco de Vizcaya                                                                coronavirus, pese a que el protocolo indicaba que no            nización Solidaria, Profesional Sanitario Solidario e
                                                              reciente libro “La vida es un juego. Estrategia para
    empezando desde abajo hasta convertirse en conse-                                                                  tenían prioridad en la inyección.                               Iniciativa en Salud Digital Solidaria.
    jero ejecutivo.                                           Mario y Blanca” destinado a su sobrino y a Blanca,
                                                              la hija que no pudo tener a causa de su enfermedad.
    En noviembre de 1988, el gobierno de Felipe Gon-          Este relato proporciona una serie de enseñanzas vi-
    zález le nombró presidente del Banco Exterior de
    España, puesto que mantuvo hasta que se puso al
                                                              tales a través del fútbol que tanto amaba y al que
                                                              siguió unido hasta el último momento como parte
                                                                                                                       CERMI MADRID, AL IGUAL QUE OTRAS ENTIDADES, PIDE NO RETRASAR
    frente de la Corporación Bancaria de España que
    terminaría transformándose en Argentaria. Después,
                                                              del equipo técnico de clubes como el Fuenlabrada o       MÁS LA VACUNACIÓN DE PERSONAS CON GRAN DEPENDENCIA
                                                              la Agrupación Deportiva Alcorcón.                        Desde que comenzó la estrategia de vacunación en
    Francisco Luzón comenzó su etapa en el Banco San-
    tander donde es nombrado director general adjunto         No era la primera vez que Carlos Matallanas ejercía      nuestro país para hacer frente a la Covid-19, hemos
    de Emilio Botín y se centró en la transformación del      como autor. En 2015 publicó “Mi batalla contra la        formado parte de las peticiones realizadas por distintas
    grupo y la fusión con el Banco Central Hispano. Su        ELA”, una recopilación de 41 artículos escritos en “El   organizaciones en las que estamos integrados (FEDER,
    gran aportación fue la expansión de la entidad espa-      Confidencial” sobre su lucha contra la enfermedad.       COCEMFE, etc.). Y más recientemente de la solicitud
    ñola en Latinoamérica hasta que en 2012 se acogió                                                                  del Comité de Entidades Representantes de Personas
                                                              Además, recibió la Medalla de bronce de la Real Or-      con Discapacidad (Cermi) de Madrid de no retrasar más
    a la prejubilación. Sin embargo, poco después reci-
                                                              den del Mérito Deportivo (2015) y obtuvo el Premio       la vacunación de las personas en situación de gran de-     cir, con necesidad de intensas medidas de apoyo– que
    bió el diagnóstico de ELA. Desde ese momento, el
                                                              de la Asociación Internacional de Periodismo De-         pendencia y su temor a que la situación se alargue al      no están institucionalizadas. Estas personas están in-
    economista no se dejó amedrentar por la enferme-
                                                              portivo a la segunda Mejor Columna de 2019 por su        tener prioridad grupos como mayores de 80 años (Gru-       cluidas en la estrategia dentro del Grupo 4, debido a su
    dad y destacó por su actitud siempre positiva y sus
                                                              “Carta a Rafael Nadal”. Igualmente daba su nombre        po 5) o docentes (Grupo 6C). Tras más de dos meses         alta vulnerabilidad ante el virus. Esta entidad también
    ganas de seguir siempre hacia delante.
                                                              al premio de novela corta que otorga la Asociación       de desarrollo de la estrategia de vacunación frente a la   apunta que en este grupo también se incluyen aque-
    Por otro lado, poco más de 20 días después, el 9          de Futbolistas Españoles (AFE) y era Socio de Honor      Covid-19 en la CAM, aún está pendiente la vacunación       llas personas que han solicitado el reconocimiento y las

4                                                                                                                                                                                                                                              5
    de marzo de 2021, nos decía adiós el periodista de        del sindicato.                                           de las personas con Grado III de dependencia –es de-       que no lo hayan solicitado aún, institucionalizadas o no.
INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
ENTREVISTA                                                                                                                                                                                                  ENTREVISTA
                                                                                                                                                                                                “
                                                                                                                              “
    Carlos Bruno Adell
                                                                                                                              Los mayores temores suelen ser la falta                                           ¿Les recomienda el uso de cepi-

    “Aún alimentándose                                                                                                        de comunicación y el uso de irrigación
                                                                                                                              con el riesgo de posible atragantamiento
                                                                                                                                                                                                                llos eléctricos, irrigadores, seda
                                                                                                                                                                                                                dental, etc.?
                                                                                                                                                                                                                Depende del paciente. Es muy im-

    por sonda hay que                                                                                                         la ELA de las que aún se descono-        presencia excesiva de sarro durante
                                                                                                                                                                                                                portante individualizar a cada pa-
                                                                                                                                                                                                                ciente. Si el paciente tiene algún
                                                                                                                                                                                                                tipo de problema psicomotriz que

    mantener la cavidad
                                                                                                                              cen ciertos detalles. En este tipo de    tiempo prolongado precipitará la in-
                                                                                                                                                                                                                le impida llevar a cabo una correcta
                                                                                                                              patologías resulta fundamental reco-     flamación de las encías y todo lo que
                                                                                                                                                                                                                técnica de cepillado con un cepillo
                                                                                                                              pilar toda la información de la que se   ello conlleva.
                                                                                                                                                                                                                manual, debería plantearse usar un
                                                                                                                              disponga para establecer un proto-

    oral higienizada”
                                                                                                                                                                                                                cepillo eléctrico ya que le facilitará la
                                                                                                                              colo de actuación.                       ¿Se le da suficientes importancia        tarea. Pasa algo similar con los mé-
                                                                                                                                                                       a la higiene bucal y la odontolo-        todos complementarios al cepillado
                                                                                                                              ¿Qué piensa de que muchos es-            gía en los pacientes de ELA?             como el irrigador, la seda o los ce-
    Nos lo dicen desde que somos pequeños: hay que cuidar y limpiar bien nuestros dientes para                                pecialistas relacionen las amal-         Generalmente los pacientes con           pillos interproximales. El paciente ha
                                                                                                                              gamas y las endodoncias con en-          cuadros sistémicos complejos son         de usar aquello que le permita llevar
    que se mantengan sanos. El odontólogo Carlos Bruno Adell, del AC2 Centro Odontológico                                     fermedades neurológicas como             más conscientes de la importancia        a cabo una correcta higienización de
    (Madrid), nos cuenta con detalle cómo lograr esta máxima cuando tenemos ELA.                                              la ELA?                                  de un correcto seguimiento para          la cavidad oral.
                                                                                                                              Hay que tener en cuenta que una          prevenir posibles patologías.
    ¿Cuándo empezó a trabajar con           A nivel inicial presentan atrofia         ¿Qué pasa con aquellos pacien-          de las patologías con más prevalen-                                               ¿Qué acciones pueden realizar
    pacientes de ELA en su consulta?        muscular y dificultad en realizar         tes que deben ser atendidos a           cia a nivel mundial es la caries den-    ¿Cada cuánto tiempo es nece-             los pacientes en su casa como
    Mi primera experiencia tratando un      ciertos movimientos mandibulares.         domicilio?                              tal y que, antiguamente, se usaban       sario que los enfermos con ELA           forma preventiva para mantener
    paciente con ELA fue al poco de sa-     Según avanza la atrofia muscular          Siempre es preferible poder atender     única y exclusivamente las amal-         acudan a una revisión?                   una boca sana?
    lir de la universidad. Era mi abuela,                                             al paciente en un medio en el que       gamas de plata para obturar esas
                                            se presentan dificultades a la hora                                                                                        Depende realmente del cuadro que         Lo primordial en estos casos es po-
    la cual había sido diagnosticada de                                               se le pueda ofrecer el mejor de los     lesiones. Todo material utilizado en
                                            de poder higienizarse bien la boca                                                                                         presente cada paciente. Al fin y al      der mantener el máximo tiempo posi-
    ELA Bulbar años atrás. Al convivir                                                tratos y poder atajar cualquier com-    odontología se somete a controles
                                            por lo que aumenta la presencia                                                                                            cabo, cada persona es diferente y lo     ble la musculatura oral en un estado
    con ella en el día a día, era cons-                                               plicación que pueda surgir. Para        exhaustivos para garantizar el bien-
                                            de sarro y la probabilidad de sufrir                                                                                       que vale para una no tiene por qué       óptimo. Para ello es necesario realizar
    ciente de la complejidad del ma-                                                  aquellos pacientes que no puedan        estar del paciente y evitar posibles
                                            algún proceso de caries. A causa                                                                                           valer para otra. A nivel general, a mí   ciertos ejercicios para mantener acti-
    nejo de un paciente diagnosticado                                                 acudir a la consulta, siempre se pue-   efectos adversos.
                                            de la disfagia también pueden apa-                                                                                         me gusta revisar a mis pacientes con     va la musculatura. Al igual que resulta
    de ELA y de toda la problemática                                                  de instruir a las personas a cargo de                                            ELA cada tres meses.                     fundamental mantener un hábito de
    a la que me podía enfrentar. Con el     recer procesos de caries, ya que                                                  La sialorrea o exceso de saliva
                                                                                      ellas para que puedan brindarle una                                                                                       higiene escrupuloso y meticuloso.
    paso de los años, tanto mi herma-       generalmente al no poder beber            buena atención.                         suele ser un síntoma muy habi-           ¿Qué consejos de higiene bucal
    na -también cirujana oral- como yo,     agua se recurre a bebidas con más                                                 tual en las personas con ELA,            le daría a este tipo de pacientes?       ¿Piensa que la especialidad de
    hemos podido llevar a cabo diver-       cuerpo para deglutir mejor, gene-                                                 ¿cómo afecta este problema a
                                                                                      Desde su experiencia, ¿qué mie-                                                  Aún alimentándose por sonda es           odontología debería incluirse
    sos procedimientos en estadios di-      ralmente bebidas carbonatadas,                                                    su salud bucodental?
                                                                                      dos suelen tener este tipo de en-                                                fundamental mantener la cavidad          dentro de las Unidades de ELA?
    ferentes de la enfermedad haciendo      que aumentan la probabilidad de                                                   La presencia excesiva de saliva pue-     oral higienizada. Es de vital impor-
                                                                                      fermos ante la visita a un odon-                                                                                          Uno de los problemas más comunes
    frente a distintas situaciones.         poder padecer caries.                                                             de precipitar la mineralización de la    tancia en la medida de lo posible
                                                                                      tólogo?                                                                                                                   son los mordiscos involuntarios en
                                                                                      Los mayores temores suelen ser          placa dental formándose así el sa-       mantener unos correctos hábitos de       los tejidos blandos como la lengua
    ¿Necesita la clínica odontológica       ¿Necesitan un protocolo de ac-            tanto la falta de comunicación como     rro dental con más facilidad. Es por     higiene y lavarse los dientes por las
                                                                                                                                                                                                                y mofletes que, en algunos casos,
    estar adaptada para este tipo de        tuación especial este tipo de pa-         el uso de irrigación con el riesgo de   ello por lo que el seguimiento dental    noches antes de acostarse y por las
                                                                                                                                                                                                                se producen a diario. A parte de
    pacientes? Pensemos que pue-            cientes?                                  posible atragantamiento. Es por ello    ha de ser muy constante ya que la        mañanas como mínimo.
                                                                                                                                                                                                                estos traumatismos, se observa en
    den tener movilidad reducida            Lo fundamental a tener en cuenta          por lo que, personalmente, me gusta                                                                                       pacientes con ELA una pérdida de
    Hoy día la mayoría de las clínicas      a la hora de tratar un paciente de        comunicarme con el paciente antes                                                                                         fuerza masticatoria considerable al
    dentales están adaptadas para que       este tipo es que, en la medida de         de llevar a cabo cualquier procedi-                                                                                       igual que de rangos de movimientos
    puedan acudir a ellas pacientes con     lo posible, es preferible trabajar sin    miento y poder saber cuál es su ma-                                                                                       mandibulares. Es por ello por lo que
    movilidad reducida. A excepción,        irrigación. Al igual que para evitar la   yor temor.                                                                                                                habría que considerar al odontólogo
    quizás, de clínicas antiguas en las     fatiga muscular es necesario ir ha-                                                                                                                                 como una pieza más en el tratamien-
    que por temas logísticos puede no       ciendo pausas cada poco tiempo.           ¿Cree que los odontólogos cuen-                                                                                           to multidisciplinar del ELA, con el fin
    ser viable acondicionarlas. En mi                                                 tan con suficiente información y                                                                                          de mejorar el confort del paciente.
    caso, en la clínica en la que yo paso   ¿Y en el caso específico de un            formación a la hora de atender a
    consulta, están todos los gabinetes     paciente con una traqueostomía?           personas con este tipo de pato-                                                                                           ¿Qué le diría a los pacientes con
    acondicionados, al igual que la sala
                                            Se presentan las posibles mismas          logías?                                                                                                                   ELA?
    de espera y los baños.
                                            complicaciones, por lo que el pro-        Hoy día los odontólogos nos enfren-                                                                                       Que nunca tiren la toalla y lo den por
                                            tocolo de actuación siempre deberá        tamos a pacientes con diversos cua-                                                                                       perdido por miedo. Todo tratamiento
    ¿Qué tipo de patologías dentales        ser parecido, adaptándose lógica-         dros sistémicos a diario sin ningún                                                                                       que se lleve a cabo tiene un mismo
    suelen presentar estos enfermos         mente a las circunstancias perso-         tipo de problema. Aunque sí que es                                                                                        objetivo, mejorar el estado del pa-
    en cada fase la enfermedad?
6                                                                                                                                                                                                                                                           7
                                            nales de cada paciente.                   verdad que hay enfermedades como                                                                                          ciente y su confort.
INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
REPORTAJE

                                                                                                                         1
    ESPECIAL INVESTIGACIÓN                                                                                                                                                                                                    2018

    Investigación de
                                                                                                                               ACTIVACIÓN DE LOS PROGRAMAS DE RESOLUCIÓN DE LA
                                                                                                                               INFLAMACIÓN COMO NUEVO ABORDAJE TERAPÉUTICO PARA EL
                                                                                                                               TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

                                                                                                                         E
    la ELA en España
                                                                                                                                ste proyecto está liderado por el Dr. Rubèn       vención terapéutica para la ELA. Asimismo, el pre-
                                                                                                                                Lopez Vales, del departamento de Biología         sente proyecto puede identificar nuevos biomarca-
                                                                                                                                Celular, Fisiología e Inmunología en la Facul-    dores que ayuden a mejorar el diagnóstico de la
                                                                                                                         tad de Medicina de la UAB (Universidad Autóno-           ELA (disminuyendo el retraso diagnóstico existente
                                                                                                                         ma de Barcelona). El grupo al que pertenece el Dr.       en la actualidad), así como determinar la velocidad
                                                                                                                         Lopez Vales lo fundó en el año 1989 el Dr. Xavier        de progresión de esta (mejorando así la capacidad
                                                                                                                         Navarro Acebes y se trata del Grupo de Neuro-            pronóstica de las unidades clínicas que atienden
                                                                                                                         plasticidad y Regeneración (perteneciente al Ins-        pacientes con ELA).
                                                                                                                         tituto de Neurociencias de la UAB). Sus intereses        Según el Dr. Lopez Vales, el proyecto intenta ahon-
                                                                                                                         de investigación se enfocan en la regeneración           dar en cómo el tratamiento clásico de la neuroin-
                                                                                                                         axonal, la restitución funcional tras el daño nervio-    flamación observada en la ELA debe ser abordado
                                                                                                                         so, terapias celulares y moleculares para lesiones       mediante un innovador punto de vista: “Los prac-
                                                                                                                         de la médula espinal, neuroprótesis, neuropatías         ticantes de las sociedades antiguas trataban los
                                                                                                                         periféricas, dolor neuropático y enfermedades de         signos de inflamación con extractos de cortezas de
                                                                                                                         neurona motora.                                          sauce. Los compuestos de la corteza de sauce, ta-
                                                                                                                         Dentro del Grupo de Neuroplasticidad y Regene-           les como el salicilato, proporcionan la base para la
                                                                                                                         ración, el Dr. Lopez Vales lidera la línea de investi-   aspirina, muchos AINE (antiinflamatorios no esteroi-
                                                                                                                         gación que contribuye a mejorar el conocimiento          deos) y otros fármacos. Los enfoques terapéuticos
                                                                                                                         sobre la respuesta inflamatoria en la patología de       actuales para tratar la inflamación no han cambia-
                                                                                                                         la ELA.                                                  do conceptualmente desde los antiguos practican-
                                                                                                                         Según la descripción del proyecto que nos ha fa-         tes, ya que se basan en la supresión, bloqueo o
                                                                                                                         cilitado el investigador principal, nos comenta: “las    inhibición de mediadores proinflamatorios. Aunque
                                                                                                                         evidencias científicas en los últimos años indican       muchos de estos fármacos son eficaces para tra-
                                                                                                                         que la respuesta inflamatoria que ocurre en el siste-    tar los signos de inflamación aguda, éstos tienen
                                                                                                                         ma nervioso y los músculos de pacientes con ELA          una eficacia limitada en muchas enfermedades con
                                                                                                                         acelera drásticamente la progresión de la enferme-       inflamación persistente, incluida la ELA. Hay que
                                                                                                                         dad. Paradójicamente, a pesar de que actualmente         destacar que el uso prolongado de antiinflamato-
                                                                                                                         existen una multitud de fármacos antiinflamatorios,      rios como los esteroides, AINE, inhibidores de la
                                                                                                                         éstos son ineficaces en la ELA, como ya ocurre           ciclooxigenasa, y los biológicos más novedosos
    Con este artículo pretendemos iniciar un espacio en la revista adELA Informa que trate de la                         en otras enfermedades con un alto componente             provocan inmunosupresión, lo que conlleva la apa-
                                                                                                                                                                                  rición de infecciones oportunistas y otros efectos

    P
    investigación en torno a la ELA, enfocado principalmente a la desarrollada en nuestro país.                          inflamatorio. Además, su administración prolonga-
                                                                                                                         da provoca muchos efectos secundarios. Es por            secundarios”.
                                                                                                                         ello que nuestro objetivo es testar una estrategia       Este enfoque novedoso trata de imitar al sistema
                                                                                                                         completamente novedosa para tratar la inflamación        inmune desde otra perspectiva: “actualmente, se
                ara iniciar esta andadura, hemos elegido      menos uno de los 12 proyectos anuales aprobados por        en la ELA basada en los mecanismos naturales             sabe que la inflamación se resuelve con la elimina-
                tres de los proyectos de investigación con    La Caixa se enfocará en la ELA.                            que utiliza el cuerpo humano para acabar con ella.       ción de células inflamatorias de los tejidos afecta-
                mayor espacio mediático de los últimos                                                                   Para llevar a cabo este proyecto se ha generado          dos y el retorno de su función. Los estudios cen-
                                                              Para tratar de comprender el contenido y objetivo de di-
                tiempos. Se trata de los proyectos subven-                                                               un consorcio de investigación integrado con líderes      trados en los mecanismos clave en la respuesta de
                                                              chos proyectos, nos hemos puesto en contacto con sus
                cionados gracias al convenio de colabo-                                                                  mundiales en el campo de la neuroinflamación, mo-        resolución han llevado al aislamiento de los SPM
                                                              investigadores principales que amablemente han con-
    ración entre la Fundación La Caixa y la Fundación                                                                    delos animales de ELA, y con gran experiencia en         (mediadores prorresolución especializados), que
    Francisco Luzón. Gracias a este acuerdo, desde 2018       testado nuestras preguntas. Abordaremos cronológica-       pacientes con dicha enfermedad”.                         son mediadores lipídicos que estimulan la resolu-
    se asegura la viabilidad mediante una subvención, en      mente cada uno de ellos, comenzando por el primero                                                                  ción de la inflamación y la regeneración tisular. Su
                                                                                                                         La finalidad de esta investigación, por tanto, es
    torno al medio millón de euros, de un proyecto de in-     que recibió esta subvención en 2018. Y os recordamos       sentar las bases para desarrollar una nueva inter-       descubrimiento ha llevado a un cambio conceptual
    vestigación de vanguardia, siempre fuera del ámbito de    que el resultado de la última convocatoria (en proceso

8                                                                                                                                                                                                                                        9
    los ensayos clínicos y centrado en la ELA. Es decir, al   de evaluación) se dirimirá en los próximos meses.
INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
REPORTAJE                                                                                                               del apetito, el control del gasto energético y el peso cor-
                                                                                                                             poral, y nuevos datos epidemiológicos han determina-
                                                                                                                                                                                           cientes de ELA, la Dra. Fernández-Martos nos comen-
                                                                                                                                                                                           ta: “METABOLEP es un proyecto de investigación bá-
      en cómo limitar la inflamación imitando los even-                                                                      do que los niveles de esta hormona se relacionaban            sica, basado en el uso de diferentes modelos animales
      tos naturales que desencadenan la resolución en                                                                        con un menor riesgo de padecer la enfermedad. Así,            de ratones transgénicos, modificados genéticamente
      el cuerpo humano. Cabe destacar que los SPM, a                                                                         concentraciones elevadas de leptina correlacionaron           para esta enfermedad, pero de gran importancia desde
      diferencia de los fármacos antiinflamatorios actua-                                                                    con un retraso en el curso clínico de la ELA. Además,         el punto de vista médico, al ser modelos animales que
      les, no producen inmunosupresión”.                                                                                     se ha descrito recientemente que en pacientes con De-         presentan un curso clínico similar al presentado por los
      Estos hallazgos sugieren que es hora de desafiar           mejoras significativas en el tratamiento de la ELA.”        mencia Frontotemporal (DFT) se detectan alteraciones          enfermos de ELA. Nuestro estudio, por tanto, tendrá
      a los tratamientos actuales basados en inhibidores         Una cuestión muy relevante de cara al desarrollo de         en los niveles periféricos de leptina. Sin embargo, se        un significativo impacto en el campo de las terapias
      y antagonistas de la inflamación y utilizar los SPM        los proyectos de investigación es la participación          sabe muy poco sobre los mecanismos patológicos que            traslacionales dirigidas a estos enfermos, puesto que
      como nuevas herramientas terapéuticas. Éstos               de los pacientes en los mismos. Además, los pro-            relacionan la leptina con el metabolismo de pacientes         entre las medidas para mejorar la calidad de vida de
      han demostrado eficacia en distintas patologías            pios pacientes y sus familiares están deseosos de           con ELA/ DFT. Es por ello, que el objetivo fundamental        los enfermos de ELA y prolongar su supervivencia, se
      inflamatorias, pero sus efectos en la ELA se des-          apoyar el progreso adecuado de la investigación.            de nuestro proyecto es analizar la relación de la leptina     encuentra el asegurar y mantener un estado nutricional
      conocen en la actualidad. Por lo tanto, este pro-                                                                      con el riesgo de desarrollar ELA, para encontrar nuevas       adecuado para prevenir la aparición de complicaciones
                                                                 Si algún paciente estuviera interesado en con-
      yecto propone utilizar un concepto completamente                                                                       terapias para tratar esta enfermedad. Para dar respues-       médicas relacionadas con la malnutrición. Nuestro pro-
                                                                 tactar o participar, ¿cómo podría hacerlo?
      novedoso y desafiante para minimizar los efectos                                                                       ta a esta pregunta fundamental, a través de METABO-           yecto es fundamental para ayudar a establecer una só-
                                                                 “En el presente proyecto se analizan los niveles            LEP, la Dra. Fernández-Martos lidera un consorcio de          lida prueba de concepto para el comienzo de ensayos
      secundarios de la inflamación en la ELA. Según el
                                                                 plasmáticos de SPM en pacientes a lo largo del              investigadores expertos en ELA pertenecientes a dis-          regulatorios preclínicos, además de apoyar a la medici-
      Dr. Lopez Vales: “esto puede resultar en un nuevo
                                                                 trascurso de la enfermedad. Dichas muestras se              tintas Universidades e Instituciones nacionales e inter-      na personalizada en el manejo del estado metabólico
      tratamiento para tratar la ELA, pero también otras
                                                                 obtienen a través del biobanco del Hospital de              nacionales como el Wicking Dementia Research and              del paciente, en favor de una evolución y supervivencia
      enfermedades neurodegenerativas en las que la in-
                                                                 Bellvitge en Barcelona. En la actualidad, no se re-         Education Centre (Universidad de Tasmania, Australia)         de mayor calidad”.
      flamación contribuye al curso de la enfermedad.”
                                                                 quiere la participación adicional de pacientes”. La         o el Maurice Wohl Clinical Neuroscience Institut (King’s
      En relación con cómo podría mejorar la práctica                                                                                                                                      Continúa diciendo, “está ampliamente aceptado que
                                                                 existencia de biobancos (formados por diferentes            College London, UK).”
      clínica de los pacientes de ELA, y así podrían be-                                                                                                                                   las anomalías metabólicas en la ELA se correlacionan
                                                                 muestras de pacientes y sujetos control, perfecta-
      neficiarse de los resultados de este estudio, co-                                                                      Por otra parte, la línea de investigación experimental        con la susceptibilidad y la progresión de la enfermedad.
                                                                 mente conservadas y codificadas, y completamen-
      mentaba que: “existe una necesidad urgente de                                                                          que lleva a cabo el grupo de investigación de la Dra.         Sin embargo, sabemos muy poco sobre los mecanis-
                                                                 te anonimizadas) es fundamental para el desarrollo
      desarrollar nuevos enfoques revolucionarios para                                                                       Fernández-Martos en Toledo se basa en ayudar a co-            mos implicados. La misión de METABOLEP, nuestro
                                                                 de proyectos de investigación que utilicen mues-
      enlentecer la progresión de la enfermedad y mejo-                                                                      nocer el valor real de la leptina -hormona producida          proyecto, es llevar esta investigación más allá de nues-
                                                                 tras humanas.
      rar la calidad de vida de los pacientes y familiares                                                                   por el tejido adiposo- como agente terapéutico para la        tro escaso conocimiento actual y abordar la cuestión
                                                                 Seguiremos, por tanto, muy atentos al progreso de           ELA, más allá de su relación con el control del gasto         fundamental de si la leptina podría ser terapéutica para
      afectados. El presente proyecto aborda estas ne-
                                                                 esta investigación de gran calidad científica que, en       energético y el peso corporal. Según palabras de la           la ELA. Nuestro estudio abrirá una forma innovadora de
      cesidades críticas actuales lo que, probablemente,
                                                                 palabras de su líder, los resultados serán difundidos       IP, “cuando se descubrió la leptina en 1994, se vio           intervenir en la enfermedad y puede conducir a nuevos
      facilitará la rápida traducción de un nuevo agente
                                                                 en el seno de las sociedades de neurociencia tanto          que regula el apetito, es decir, le indica al cerebro que     ensayos clínicos. Además, a través del estudio de mar-
      terapéutico de la aplicación preclínica a la clínica.
                                                                 del ámbito nacional como internacional y también            no hace falta comer más. Después se descubrió que,            cadores plasmáticos relacionados con el metabolismo,
      Nuestros datos preliminares respaldan la viabilidad
                                                                 se efectuarán presentaciones y sesiones de discu-           en personas obesas, falla este mecanismo de control:          nuestro estudio puede contribuir significativamente a
      de nuestra hipótesis y podría, por lo tanto, abrir
                                                                 sión en las asociaciones de pacientes.                      aunque la grasa produce una gran cantidad de leptina,         revelar si la leptina pudiera ser un biomarcador de la
                                                                                                                             el cerebro se vuelve insensible a ella. Recientemente,        enfermedad”.
                                                                                                                             nuevos datos clínicos y epidemiológicos sugieren que          Si algún paciente estuviera interesado en contac-
                                                                                                                             el síndrome metabólico y sus componentes (ej.: la in-         tar o participar, ¿cómo podría hacerlo?

      2
                                                                                                                             tolerancia a glucosa, la obesidad, la hipertensión, la
                                                                                                        2019                 hipertrigliceridemia, la hiperinsulinemia, el colesterol,
                                                                                                                                                                                           La Dra. Fernández-Martos nos comenta que en este
                                                                                                                                                                                           proyecto, actualmente, no se realiza una intervención
                                                                                                                             etc.) pueden ser importantes condicionantes para el
                                                                                                                                                                                           en pacientes. Sin embargo, sí emplearán muestras
                                                                                                                             desarrollo de la ELA. Por lo tanto, es importante iden-
                METABOLEP-A TERAPIA POTENCIAL DIRIGIDA AL METABOLISMO                                                                                                                      derivadas de los mismos con el objetivo prioritario de
                                                                                                                             tificar los vínculos entre los factores de riesgo metabó-
                PARA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA): LEPTINA                                                                                                                      asegurar la transferibilidad de este estudio en anima-

      E
                                                                                                                             lico, como la leptina, y el desarrollo de la ELA. En este
                                                                                                                                                                                           les a los enfermos de ELA. En cualquier caso, para
                                                                                                                             contexto, son cuatro las líneas principales de investi-
               ste proyecto está liderado por la Dra. Carmen       Según la descripción del proyecto que nos ha facilitado                                                                 disponer de una información más detallada relacio-
                                                                                                                             gación de nuestro laboratorio:
               María Fernández-Martos, investigadora princi-       el investigador principal, nos comenta: “Nuevas evi-                                                                    nada con METABOLEP, tan solo hay que acceder a
                                                                                                                             1) Estudio de los mecanismos patológicos metabólicos
               pal de la Unidad de Investigación del Hospital      dencias científicas muestran la relación positiva entre                                                                 la web https://metabolep.com. Allí podrá conocer en
                                                                                                                                asociados a la ELA.
      Nacional de Parapléjicos (UDI-HNP, en Toledo). Tras su       factores de riesgo relacionados con el metabolismo, y                                                                   detalle este proyecto, tener una mayor información de
      retorno a España desde el Wicking Dementia Research          la ELA. Datos recientes indican como la obesidad, se      2) Enfoques terapéuticos no farmacológicos para la            los grupos de investigación nacionales e internaciona-
      and Education Centre (Universidad de Tasmania, Aus-          asocia a un menor riesgo de desarrollar ELA, y parece        ELA.                                                       les participantes, conocer los avances científicos, etc.
      tralia) -un centro de investigación internacional de ex-     conferir una ventaja de supervivencia en los pacientes    3) Factores de riesgo ambiental asociados al desarrollo       En la web también encontrarán la dirección de con-
      celencia, centrado en el estudio sobre las demencias y       con la enfermedad, probablemente por su impacto di-          de la ELA.                                                 tacto directo con el equipo de investigación de Toledo.
      otras afecciones neurológicas-, formó el grupo de Neu-       recto sobre el metabolismo. Es muy interesante, por-      4) Enfoques farmacológicos para la ELA”.                      Así que, ya sabéis, si queréis estar actualizados so-
      rometabolismo dentro de la estructura de investigación       que la obesidad afecta significativamente a los niveles   En cuanto a la capacidad de mejora de los resultados          bre este grupo, no dudéis en seguirlo a través de las
      del Hospital.                                                de leptina, hormona con un papel clave en la regulación   de esta investigación en la asistencia clínica de los pa-     redes sociales.

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INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
REPORTAJE

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                                                                                                             2020                el ADN procedente de las neuronas degeneradas (y,             más eficaces”.
                                                                                                                                 así, no es necesario utilizar tejido nervioso de forma     Y continúa diciendo: “en el ámbito de la investigación,
               LA BIOPSIA LÍQUIDA EN EL ESTUDIO DE LAS ENFERMEDADES                                                              directa, teniendo en cuenta que el tejido nervioso sólo    la BL ayudaría a los neurocientíficos a caracterizar
               NEURODEGENERATIVAS (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA                                                                se puede extraer del cuerpo una vez el paciente haya       mejor las alteraciones moleculares de los pacientes
               Y ENFEMEDAD DE ALZHEIMER) – ESTUDIO BIOP-ALS                                                                      fallecido, por tanto en el caso de este proyecto, sí se    vivos con ELA y la investigación sobre el mecanis-

      E
                                                                                                                                 podrán observar las modificaciones epigenéticas a lo       mo causal de la neurodegeneración podría acelerarse
                                                                                                                                 largo del progreso de la enfermedad).                      drásticamente. Un punto relevante es que la BL per-
             ste proyecto está liderado por la Dra. Ivonne
             Jericó Pascual, neuróloga del Complejo Hos-                                                                         En relación con el cambio en la asistencia clínica que     mite la toma de muestras en serie dentro del mismo
             pitalario de Navarra (CHN). Es investigadora                                                                        pudieran disfrutar los pacientes con los resultados        paciente, lo que podría ayudar a controlar los cam-
      principal del grupo de investigación en Enfermedades                                                                       de este proyecto, las investigadoras nos dicen: “este      bios epigenéticos dinámicos relacionados con la pro-
      Neuromusculares y de la neurona motora del CHN                                                                             estudio propone un enfoque innovador y el impacto          gresión de la enfermedad”.
      vinculado a NAVARRABIOMED (la estructura de in-                                                                            de esta herramienta (BL) será extraordinario en varios     Si algún paciente estuviera interesado en con-
      vestigación sanitaria establecida en Navarra entre el                                                                      ámbitos, suponiendo una importante contribución a          tactar o participar, ¿cómo podría hacerlo?
      Complejo Hospitalario y la UPNA (Universidad Pública                                                                       la medicina de precisión. La BL permitiría a los clíni-
                                                                                                                                                                                            La participación de pacientes es fundamental para el
      de Navarra). Las líneas de investigación de su grupo                                                                       cos mejorar el diagnóstico no invasivo de trastornos
                                                                                                                                                                                            desarrollo de este proyecto pues, según nos comen-
      se centran en la búsqueda de biomarcadores de ELA,                                                                         neurodegenerativos como la ELA. Los principales
                                                                                                                                                                                            tan, necesitan realizar una extracción sanguínea (en
      la neuroinflamación y su papel dual, y la epidemiología                                                                    puntos fuertes de nuestra propuesta son:
                                                                                                                                                                                            unos tubos especiales) a los pacientes que partici-
      de esta enfermedad.                                                                                                        1) La BL mejora las pruebas de biomarcadores exis-         pan. En este sentido, en el momento actual no van a
      Además, en esta ocasión, el proyecto está colidera-                                                                           tentes ya que es un análisis de sangre no inva-         necesitar muestras adicionales. Sin embargo, es muy
                                                                 fermedades neurodegenerativas mientras el paciente                 sivo, mucho mejor tolerado y accesible que la           posible que, en la fase de validación de los resulta-
      do por otra compañera del Servicio de Neurología, la
                                                                 está vivo? Cuando las células mueren y se destru-                  punción lumbar.                                         dos, realicen un llamamiento a todos aquellos pacien-
      Dra. Mayte Mendioroz Iriarte, también neuróloga de
                                                                 yen, se liberan fragmentos de material genético (ADN)           2) La muestra objetivo es el ADN de las neuronas           tes que quieran colaborar y lo harán a través de las
      dicho servicio e investigadora principal del grupo de
                                                                 al torrente sanguíneo. Nuestro objetivo es obtener y               dañadas. Este material biológico representa una         asociaciones de pacientes.
      Neuroepigenética en NAVARRABIOMED, centrado
                                                                 analizar fragmentos de ADN provenientes de las neu-                forma única de acceder a los cambios que están
      en la metilación del ADN (la principial modificación                                                                                                                                  La difusión de los resultados del proyecto la realizarán
                                                                 ronas degeneradas que hayan pasado a la sangre a                   ocurriendo en el cerebro y médula espinal en pa-
      epigenética conocida) en enfermedades neurodege-                                                                                                                                      de forma activa a través de dichas asociaciones de
                                                                 través de la barrera hematoencefálica. De esta ma-                 cientes vivos con ELA.
      nerativas, principalmente la demencia tipo Alzheimer.                                                                                                                                 pacientes: la Asociación de Navarra de ELA (ANELA)
                                                                 nera, podremos tener una información muy valiosa
      En relación con el contenido del proyecto, nos co-                                                                         3) Dado que se han descrito cambios en la metilación       y de Alzheimer (AFAN). Convocarán también confe-
                                                                 en vida del paciente de lo que está ocurriendo en el
      menta varias cosas y, sobre todo, de forma muy                                                                                del ADN en las primeras etapas de la neurodege-         rencias al público en general, medios sociales y notas
                                                                 sistema nervioso central a partir de una analítica de
      didáctica, nos plantea varias preguntas: “El estudio                                                                          neración (mucho antes de aparecer los síntomas          de prensa. Y por último, nos comentan que, dentro
                                                                 sangre (de aquí el término de biopsia líquida).”
      se centra, por un lado, en buscar biomarcadores de                                                                            clínicos), la detección de estos cambios mejora-        de sus objetivos, uno de ellos es la publicación de un
                                                                 El estudio de la epigenética es, por decirlo de algún              ría el diagnóstico precoz y así se podría estudiar      libro de divulgación sobre epigenética de los trastor-
      diagnóstico precoz de ELA. Además, trata de pro-
                                                                 modo, el intento de estudiar la genética en su mayor               y afrontar desde el punto de vista clínico la etapa     nos neurodegenerativos.
      fundizar en la fisiopatogenia de la neurodegenera-
                                                                 profundidad. Existen modificaciones en la molécula
      ción (analizando los resultados en dos enfermedades
                                                                 de ADN (donde se encuentra la secuencia de todos
      neurodegenerativas como son la ELA y el Alzheimer),
                                                                 nuestros genes) que se producen a lo largo de la
      utilizando la tecnología de la biopsia líquida (BL) para
                                                                 vida, muy en relación con las interacciones externas
      estudiar alteraciones epigenéticas (en concreto, alte-
                                                                 (medioambientales). De entre las modificaciones en la
      raciones en la metilación) que estén ocurriendo es-                                                                   Para terminar con esta primera edición de la Investigación de    por ejemplo en el caso de otras enfermedades neurológicas
                                                                 estructura del ADN más importantes (además de las
      pecíficamente en el ADN (material genético) de las                                                                    la ELA en España, a todos les hemos preguntado sobre las         como la Esclerosis Múltiple (EM). Sin duda, contribuiría al
                                                                 relacionadas con su estructura tridimensional) se en-
      neuronas afectadas. Las pruebas no invasivas para                                                                     necesidades que pueden tener los respectivos laboratorios        mejor posicionamiento de esta enfermedad a nivel regional,
                                                                 cuentra la metilación de islas CpG (citosinas unidas a
      diagnosticar y controlar la progresión de las enferme-                                                                en relación con el adecuado desarrollo del proyecto, y han       nacional e internacional.
                                                                 guaninas, dos de las cuatro “letras” de que está com-
      dades neurodegenerativas han sido un reto durante                                                                     coincidido bastante en sus respuestas:
                                                                 puesto el ADN). Estas modificaciones (metilaciones)                                                                         -Y en cuanto a las personas contratadas que se dedican a la
      décadas. ¿Cómo podemos acceder a la información
                                                                 se producen de distinto modo en los distintos tejidos      -Es necesaria la colaboración con investigadores de ámbito       investigación, es necesario estabilizarlas, porque sus contra-
      contenida en el sistema nervioso central (cerebro y
                                                                 y pueden suponer la expresión diferencial de unos ge-      clínico. A través de esta mayor colaboración y acercamiento      tos muchas veces son precarios e inestables. Es una pena
      médula espinal) de pacientes vivos?, ¿podemos ais-
                                                                 nes frente a otros. Así, la hipótesis de trabajo de este   seríamos capaces de acelerar la transferencia de nuestras        que personas con gran talento y que contribuyen con su gran
      lar el ADN derivado del sistema nervioso central para
                                                                 proyecto se basa en intentar encontrar estas modifi-       estrategias terapéuticas a la práctica clínica.                  potencial y sus ideas innovadoras a la mejora de la calidad de
      estudiar in vivo las alteraciones epigenéticas relacio-
                                                                 caciones en la secuencia del ADN procedentes del           -Es muy importante poder disponer de convocatorias más           vida de los pacientes y al diagnóstico de las enfermedades,
      nadas con enfermedades neurodegenerativas como
                                                                 tejido nervioso dañado (las neuronas motoras). Y por       específicas, tanto públicas como privadas, como ocurre           no puedan trabajar con unas condiciones adecuadas.
      la ELA?, ¿es esto útil para desarrollar una prueba no
                                                                 esta razón surge la idea de la “biopsia líquida” inten-
      invasiva que ayude al diagnóstico definitivo de las en-
                                                                 tando encontrar estas modificaciones en sangre de                                                                                                          Dr. Alberto García Redondo
                                                                                                                                                                                                                    Laboratorio de Investigación en ELA
                                                                                                                                                                                      Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre “i+12”

12                                                                                                                                                                                                                                                            13
INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
NOTICIAS                                                                                                                                                                                            NOTICIAS

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     VUELVE PSICOLOGÍA ASISTIDA                                                                                          Durante las Navidades, la fotógrafa Yolanda Palomo nos proponía una inicia-
                                                                                                                         tiva muy especial y llena de amor. En un año en el que no hemos tenido más

     CON ANIMALES
                                                                                                                         remedio que mantenernos separados de nuestros seres queridos, las foto-
                                                                                                                         grafías nos permiten revivir los momentos mágicos cuando queremos. Por
                                                                                                                         ello, nos proponía regalar una sesión de fotos solidaria porque por cada una
                                                                                                                         de ellas se destinaban 5€ a contribuir al bienestar de los pacientes con ELA.
                                                                                                                         Embarazo, recién nacido, familia o pareja, estas sesiones tenían duración de
     Ha sido una tarea complicada tanto                                                                                  una hora y se entregaban 20 fotografías en formato digital.
     conseguir el dinero para volver a ofreceros
     este servicio como que se diesen las
     circunstancias óptimas necesarias para
     que podamos reunirnos y se mantuviese la
                                                                                                                           adELA Y CUIDADOS PALIATIVOS                                  III ENCUENTRO DE PROFESORES
     situación estable ante la Covid-19. Pero, por                                                                          En este momento nues-                                       DE YOGATERAPIA

     D
     fin podemos anunciaros esta gran noticia.                                                                              tra compañera Sandra,
                                                                                                                                                                                        Todos los años, la Escuela Samsara perpetúa
                                                                                                                            trabajadora social en
             esde que conocimos este proyecto y tuvimos        su existencia, su vida, su día a día. Un camino que                                                                      y continúa con el legado que durante 30 años
                                                                                                                            prácticas y voluntaria
             la suerte de ver los beneficios de las sesiones   tiene como objetivo abrir sendas, disfrutar lo vivido,                                                                   transmitió el Dr. Miguel Fraile, médico internista,
                                                                                                                            en la Asociación, está
             en nuestra sede de la Asociación, entendimos      lo querido y el futuro después de que nos haya caído         colaborando en el pro-                                      psicoterapeuta y maestro de yoga y meditación.
     que en la medida de lo posible siempre deberíamos         una piedra en el camino de la vida como es el diag-          yecto “Cuidados Palia-                                      El Encuentro es a favor de nuestra Asociación, a la
     intentar mantener este servicio en adELA. La pande-       nóstico de la ELA.                                           tivos para los enfermos                                     cual este maestro perteneció durante su enferme-
     mia nos ha retrasado bastante porque las reuniones                                                                     de ELA”.                                                    dad. Este año, debido a la pandemia, la jornada
                                                               Ocho sesiones en las que viajaremos por distin-
     no eran seguras y, para nosotros, los pacientes sois                                                                   Los cuidados paliativos                                     se celebró de forma virtual a través de Zoom y, en
                                                               tas etapas y momentos para compartir, escuchar y
     lo más importante. Ahora, la situación empieza a ser                                                                   son un derecho huma-                                        ella, se impartieron sesiones de Yin Yoga, Yoga
                                                               aprender, acompañados de la psicóloga Nerea Amez-
     más estable y, manteniendo las medidas de preven-                                                                      no reconocido por la ley                                    Nidra, la Esencia del Yo, Volver a lo básico o Mito-
                                                               cua y Celia Parra, Terapeuta Ocupacional y técnico
     ción y seguridad que son necesarias, podemos llevar                                                                    que contribuyen a me-                                       logía y práctica de Asana.
                                                               en Intervenciones Asistidas con Animales. Y no podía
     a cabo esta terapia con total normalidad.                                                                              jorar la calidad de vida
                                                               faltar Nata, una perrita muy especial con una historia
     Una iniciativa que se ha podido llevar a cabo gracias a   única. Ella también tiene piedritas, piedras y rocas en      de los pacientes y sus familias cuando afrontan
     todos los que participasteis con vuestras donaciones      su mochila pero también lleva un aquí y ahora.               una enfermedad avanzada, progresiva e incura-
     en la campaña que creamos en HELP UP junto con                                                                         ble y que limita su esperanza de vida. Lo más
     la gran aportación realizada por nuestro inestimable      Por otro lado, para aquellos que ya asistieron a este        importante es eliminar la creencia de que los cui-
     voluntario, Antonio Nieto. Todo ello se ha materializa-   tipo de psicoterapia en otros años iniciamos un nue-         dados paliativos se limitan a la fase del final de la
     do y desarrollado a través de la firma de un convenio     vo camino en el cual nos volvemos a encontrar. Cada          vida. Pueden recibirse a la vez que el tratamiento
     de colaboración y cofinanciación que hemos firmado        dos o tres semanas nos reunimos en ese espacio tan           específico para la enfermedad e influyen positi-
     con la Universidad Rey Juan Carlos que cuenta con         especial que con tanto amor habéis creado.                   vamente en su evolución.
     la Oficina de Intervención Asistida con Animales.         En estas “sesiones de reencuentro” nos vamos a en-           Con este proyecto buscamos tener identificada
     Esta terapia tan especial se dividirá en dos partes.      contrar con todo el cariño del mundo y con muchas            la actuación del ESAD para todos los enfermos,
     Por un lado, hemos organizado un nuevo grupo cen-         cosas que contarnos pero, sobre todo, con ganas de           sea cual sea su vivienda.
     trado en el sentido que cada persona proporciona a        seguir adelante y de trabajar juntos.

                                      PEDALEANDO JUNTOS POR LA ELA                                                                                    SUEÑOS HECHOS REALIDAD
                                                                                                                                                      El pasado mes de diciembre, la cantautora María del Mar publicó su primer disco ela-
                                     La cadena de gimnasio Alta Fit en su sede de Alcalá El Val organizó diver-                                       borado con letras propias llenas de ilusión y pasión, “Sueños hechos realidad”. Una de
                                     sos eventos con el objetivo de visibilizar y recaudar fondos para que poda-                                      sus canciones, “Ella y ELA”, cuenta las hazañas de una mujer luchadora, Pilar, que no
                                     mos seguir ayudando a los pacientes con ELA y sus familias. Entre ellos,                                         se rinde y a quien muchos de vosotros conocéis. El disco cuesta 15€, de los que 4€
                                     se celebró un festival de Gbike con cuatro sesiones de 45 minutos y DJ en                                        se donarían a una ONG. Precisamente, la protagonista de esta canción que padece
                                     directo capitaneadas por los mejores profesores. Además, para garantizar la                                      ELA ha sido quien a elegido nuestra Asociación como destinataria de esta donación
                                     seguridad de todos los asistentes y como medida de prevención, las plazas
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                                                                                                                                                      tan especial. Puedes comprar este disco solidario en www.adelaweb.org
                                     estuvieron limitadas a 28 personas por sesión.
INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
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         MASCARILLAS SOLIDARIAS adELA                                                                                                            A NUESTROS VOLUNTARIOS
         La periodista y escritora Julia Navarro amadrinó la mascarilla higiénica reu-
                                                                                                                                                                                                         Vuestras palabras y experiencias
         tilizable creada para visibilizar la ELA y llevar a quienes la padecen y a sus
                                                                                                                                                 Parece que cuando
         cuidadores un mensaje de cariño y apoyo. La Fundación Botín se encargó
                                                                                                                                                 estrenamos un año,                                     Carmen de Andrés
         de acoger la presentación de esta iniciativa solidaria con el lema “La espe-
                                                                                                                                                 tenemos una nueva
         ranza vuELA” cuyos fondos van destinados íntegramente a nuestra Aso-                                                                                                                           Hace ya unos cuantos años que
                                                                                                                                                 oportunidad      para
         ciación. “Cuando diseñamos nuestra mariposa, decidimos dotarla con alas                                                                                                                        por mi cabeza rondaba la idea de
                                                                                                                                                 ilusionarnos      con
         en forma de hoja de trébol para atraer la suerte y encender la esperanza.                                                                                                                      realizar un voluntariado, cuando
                                                                                                                                                 algo nuevo o reto-
         Es nuestro mensaje de admiración y cariño para todas las personas que                                                                                                                          quiso la fortuna -y nunca mejor di-
                                                                                                                                                 mar proyectos que
         padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus cuidadores”, destaca-                                                                                                                       cho pues fue a través de unas pa-
                                                                                                                                                 teníamos olvidados,
         ron el grupo de voluntarios, coordinado por Karmen Garrido, que se han                                                                                                                         peletas de la lotería de Navidad–
                                                                                                                                                 pero seguimos con
         volcado en esta iniciativa tan especial. Esta mascarilla puede adquirirse en                                                                                                                   que me encontrara con adELA.
                                                                                                                                                 esta pandemia que
         la web de nuestra Asociación (www.adelaweb.org), su precio es de 6€ y                                                                                                                          Yo no me sentía capacitada para desarrollar mi voluntaria-
                                                                                                                                                 nos ha reducido la
         está testada y certificada para 25 lavados a 60º. Además, está fabricada                                                                                                                       do con los enfermos directamente (labor que admiro pro-
                                                                                                                                                 velocidad en nuestra
         conforme a la especificación UNE0065:2020 y tiene una eficacia de filtra-                                                                                                                      fundamente en mis otros compañeros voluntarios), pero
                                                                                                                                                 vida y en nuestra mente. Sin embargo, ahora que
         ción bacteriana del 93,4%.                                                                                                                                                                     me dieron la oportunidad de comenzar mi colaboración en
                                                                                                                                                 estamos a punto de estrenar la primavera, vamos
                                                                                                                                                 a intentar hacerlo con la misma fuerza que tiene la    la sede de adELA en labores administrativas, junto a esta
                                                                                                                                                 naturaleza para regalarnos sus colores.                maravillosa pequeña familia que forman los miembros de

         APOYO A UNA ATENCIÓN PSICOLÓGICA                                                                                                        Quería proponeros que nos demos una nueva
                                                                                                                                                 oportunidad de sentir diferente, coger la intensi-
                                                                                                                                                                                                        esta Asociación, que todos conocéis, y de la que me enor-
                                                                                                                                                                                                        gullece formar parte.
         Nuestra asociación, junto con 15 asociaciones de                           2. Garantizar que la atención psicológica hospitalaria       dad de esta estación del año para alegrar nuestro      A través de la gran dedicación, compromiso y sacrificio de
         pacientes y familiares y 23 sociedades científicas de                      sea realizada de forma coordinada desde el mismo             día a día a pesar de la vida limitada por esta pan-    “mis chicas adELA” (como me gusta llamarlas), que me han
         profesionales sanitarios, ha firmado la Declaración en                     sistema de salud, por los especialistas facultados para      demia. Limitada para demostrar nuestros afectos,       hecho muy fácil la integración, he podido aprender más de
         apoyo de una atención psicológica especializada en                         ello en el Sistema Nacional de Salud (SNS) según la          para ver a quienes queremos o apreciamos, por-         estos enfermos y sus familiares, de la valentía y fuerza con la
         hospitales del Sistema Nacional de Salud, elaborada                        legislación vigente, facultativos especialistas en Psico-    que protegernos de los contagios es la prioridad y     que afrontan las dificultades de la enfermedad, que no son
         por la AEPCP-Asociación Española de Psicología Clíni-                      logía Clínica, de manera que quede asegurada la lega-        está por encima de nuestras emociones y afectos.       pocas.
         ca y Psicopatología.                                                       lidad, la calidad, integridad y continuidad de la atención   Así es que, con la flor del almendro que nos trae el
                                                                                                                                                                                                        Es verdad que al principio, mi labor me parecía insignifican-
                                                                                    psicológica, ya sea esa atención organizada en pro-          despertar, vamos a seguir llenando nuestros días
         Esta Declaración destaca el impacto que tiene la aten-                                                                                                                                         te, pero poco a poco he ido aprendiendo que muchos pe-
                                                                                    gramas de interconsulta y enlace o con dependencia           con esas flores que además de regalarnos su co-
         ción psicológica en la mejora de la salud de los pacien-                                                                                                                                       queños granitos de arena forman el todo. Creo que fui de
                                                                                    orgánica de los diferentes servicios asistenciales.          lor nos transmiten sentimientos como la amistad,
         tes, el ahorro de costes y la eficacia de los tratamientos                                                                                                                                     las primeras voluntarias en la sede, afortunadamente ahora
                                                                                                                                                 la gratitud, la simpatía, la humildad, la tranquili-
         psicológicos para los problemas emocionales, relacio-                      3. Favorecer que la atención psicológica especializada                                                              somos más, y soy consciente de que mi labor, nuestra labor,
                                                                                                                                                 dad, el sosiego, la confianza…
         nales y de conducta asociados a patologías o condi-                        hospitalaria parta de un análisis preciso de las necesi-                                                            contribuye en cierta medida a que se disponga de más tiem-
         ciones médicas. Por todo ello, los firmantes de este                       dades de los servicios y unidades asistenciales hospi-       Nuestro voluntariado ahora es prácticamente vir-       po y recursos para los enfermos de ELA, los protagonistas
         documento solicitan a las Administraciones Sanitarias                      talarias.                                                    tual pero queremos transmitiros todos esos sen-        de este bonito proyecto.
         Públicas que tengan en cuenta con urgencia:                                                                                             timientos y que los tengáis muy presentes, para
                                                                                    4. Apoyar que la atención psicológica especializada                                                                 Junto a “mis chicas adELA” he pasado a lo largo de estos
                                                                                                                                                 que no os olvidéis que seguimos unidos aunque
         1. La necesidad de mejorar la atención psicológica es-                     esté disponible en unidades de hospitalización y am-                                                                años muy buenos momentos: nacimientos, bodas, celebra-
                                                                                                                                                 ahora no podamos estar cerca. Seguimos con
         pecializada en los servicios o unidades asistenciales                      bulatorias (consultas externas y centros comunitarios                                                               ciones, actos con los enfermos... y no cabe duda de que
                                                                                                                                                 nuestras llamadas para conectarnos y saber de
         hospitalarias.                                                             de atención sanitaria especializada).                                                                               también algunos momentos no tan buenos, pero siempre es-
                                                                                                                                                 vosotros, de lo que os preocupa, de lo que os
                                                                                                                                                 hace reír o emocionaros, de lo que os gusta, etc. y    tán ahí, y sobre todo con ellas comparto ese entusiasmo en
                                                                                                                                                 seguir con nuestro acompañamiento tecnológico          la lucha por obtener la mayor cantidad posible de recursos
                                                                                                                                                 porque, en estos tiempos de pandemia, tampoco          para los enfermos. He aprendido a valorar más todo lo bue-
                                                                                                                                                                                                        no que nos ofrece la vida.

                   ¡Queremos que formes
                                                                                                                                                 queremos que os sintáis solos.
                                                                                                                                                 Un abrazo fuerte y espero que pronto podamos           No quiero dejar pasar la oportunidad de agradecer muy es-

                   parte de adELA Informa!
                                                                                                                                                 estar juntos de nuevo,                                 pecialmente a Mª Jesús Cervelló, en aquel momento respon-
                                                                                                                                                                                                        sable del Voluntariado, la posibilidad que me dio de conocer
                                                                                                                                                                                                        esta Asociación desde dentro y formar parte de esta familia.
                                                                                                                                                                         Pilar Fernández Aponte
     Cartas, relatos, sentimientos, ideas, sugerencias, etc. mándanos tus textos                                                                                    Coordinación del Voluntariado       Gracias a adELA y a sus miembros por hacerme parte de
          y estaremos encantados de incluirlos en las páginas de la revista.                                                                                                                            ellos y acogerme con tanto cariño.

     Solo tienes que enviarnos un email con tu participación a gerencia@adelaweb.com poniendo en el
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14                   asunto “Colaboración Revista”. ¡Esperamos vuestras aportaciones!                                                                                                                                                                                     17
INVESTIGACIÓN Especial 9 6 - Asociación Española de Esclerosis Lateral ...
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