La dieta cetogénica y su hijo - Antes de decidir comenzar - Seattle Children's ...
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Ketogenic Diets and Your Child / Spanish La dieta cetogénica y su hijo Antes de decidir comenzar Las dietas cetogénicas son tratamientos médicos para las crisis epilépticas (ataques). Implican un gran cambio en la vida de los niños y sus familias. Es importante seguir las dietas al pie de la letra. ¿Cómo son las Para estas dietas se consumen alimentos altos en grasa, de cantidades moderadas de proteínas (carne) y muy bajos en carbohidratos (azúcares, dietas frutas, verduras y granos). Hay 2 tipos de dietas: cetogénicas? • La dieta cetogénica clásica • La dieta Atkins modificada El cuerpo normalmente toma la energía de los carbohidratos que comemos. Cuando los carbohidratos se consumen en cantidades muy pequeñas, el cuerpo utiliza la grasa para energía. Con una dieta alta en grasas el cuerpo produce cetonas. Con las dietas cetogénicas, el nivel de cetonas en el cuerpo aumenta, lo que se llama cetosis. A muchas personas, el estado de cetosis ayuda a controlar las crisis. La dieta cetogénica • Es la dieta más estricta para las crisis. clásica • Para esta dieta se calcula usando un equilibrio (proporción) entre las grasas, las proteínas y los carbohidratos. • Los alimentos se pesan usando una báscula en gramos. • Su hijo tiene que comer todos los alimentos en cada comida, porque que la cantidad de calorías debe ser la misma todos los días (calorías controladas). • Para comenzar la diera debe estar internado en el hospital entre 3 y 5 días. La dieta Atkins • Generalmente, se limitan os carbohidratos, de 10 a 20 gramos por día. modificada (MAD) Por ejemplo, una manzana pequeña tiene aproximadamente 15 gramos de carbohidratos. • Su hijo debe consumir grasas y proteínas en cada comida, pero en base a su dieta y no para controlar las calorías. • La comida se mide con tazas medidoras que se usan para cocinar. • La dieta se inicia en casa. 1 de 4 Más información Servicio gratuito de intérprete • Neurología • En el hospital solicítelo a la 206-987-2078 enfermera. • Hable con el proveedor de atención • Fuera del hospital, llame a la línea médica de su hijo gratuita de interpretación: 1-866-583-1527. Dígale al • seattlechildrens.org intérprete la extensión o el nombre de la persona que necesita.
La dieta cetogénica y su hijo ¿Qué ventajas • Controlan las crisis o ataques tiene? • Mejora el comportamiento y el aprendizaje • Necesita menos medicamentos para los ataques ¿Hay riesgos? Su equipo de especialistas trabajará con usted para controlar estos riesgos: • Hambre, sed y poca energía • Enojo, frustración o sentirse diferente a los demás • Azúcar en sangre baja o cetonas demasiado altas • Malestares estomacales al comienzo de la dieta • Estreñimiento o irregularidad • Crece más lento • Huesos frágiles que se pueden quebrar más fácilmente • Nivel alto de grasa en sangre • Cálculos renales • Deshidratación si su hijo se enferma ¿Le ayudará a mi Cada niño responde de manera diferente a la dieta cetogénica. A veces se necesita una combinación de medicamentos con la dieta para controlar las hijo? crisis. Muchas personas de todas las edades pueden usar estas dietas para controlar las crisis, pueden ser bebés, niños en edad escolar o adolescentes. Las dietas se han utilizado para ayudar a personas con varios tipos de crisis: mioclónicas, atónicas y tónico clónicas. Sin embargo, cuando los medicamentos no dan buen resultado, o causan efectos secundarios adversos, merece la pena probar una de las dietas cetogénicas para otros tipos de crisis. ¿Será suficiente No, no será suficiente nutrición para que los niños crezcan adecuadamente. Por eso, los niños que siguen estas dietas necesitan tomar vitaminas y nutrición para el minerales (suplementos). crecimiento de mi hijo? ¿Cuánto tiempo El tiempo que tarda en hacer efecto y disminuir las crisis es diferente para cada niño. Pueden pasar semanas o meses antes de ver mejorías. tarda la dieta en hacer efecto? ¿Por cuánto Una vez que comienza la dieta deben seguirla al pie de la letra y cuidadosamente durante al menos 3 a 6 meses. Si a su hijo le va bien, puede tiempo necesitará continuar la dieta mientras la tolere y le ayude a controlar las crisis. seguir la dieta? Algunas personas siguen hasta la edad adulta. 2 de 4
La dieta cetogénica y su hijo ¿Cómo puedo Antes de comenzar, puede pensar en las ideas que ayudarán a que su hijo y a su familia a seguir la dieta. ayudar a mi hijo a tolerar la dieta? • Prepare a los hermanos y al resto de la familia. Ayúdelos a entender lo importante que es seguir estrictamente esta dieta especial y dígales que necesita de su ayuda. Esto significa que no pueden compartir comida o darle comida ni bebidas a su hermano. También puede crear algunas reglas para la familia sobre la alimentación si cree que su hijo con la dieta cetogénica se molestará al ver lo que come un hermano o uno de los padres. • Hable con su niño a menudo sobre lo difícil que es seguir la dieta. Permítale que exprese sus sentimientos. • Dé el ejemplo renunciando usted mismo a una comida o bebida. • Busque maneras de que la familia haga actividades que no incluyan comida. • Evite tener alimentos que puedan tentar a su hijo. • ¡Establezca expectativas realistas para la dieta y elogie el éxito de su hijo! • Prémielo por cumplir. Marque sus logros en un calendario y prémielo con calcomanías. Hagan a una salida especial cuando alcance una meta. • Busque apoyo para usted. A muchos padres les resulta útil conectarse con otras personas que tienen experiencias parecidas. ¿Qué hago si Si decide que la dieta cetogénica puede beneficiar a su hijo, comenzaremos el proceso con usted. Este proceso puede tomar hasta dos meses. Requiere quiero que mi hijo de múltiples citas para: comience la dieta? • Evaluar si una de estas dietas dará resultado para su hijo. • Decidir cuál de las dos es mejor para su niño. • Ayudarlos, a usted y a su hijo, a prepararse para la dieta. Primera cita En su primera cita se reunirán con un neurólogo especialista en dietas cetogénicas. Revisará el historial médico de su hijo y decidirá si la dieta es cetogénica una buena opción. Este es el mejor momento para hacer preguntas sobre el programa y sobre los requisitos para comenzar la dieta. Después de esta cita, debe completar algunas formas: • Formulario para dieta cetogénica: seattlechildrens.org/pdf/PE812S.pdf • Registro para consumo de alimentos: seattlechildrens.org/pdf/PE703S.pdf Pruebas y citas Antes de su próxima cita con Neurología, es posible que su hijo también estudios o ver a otros médicos, por ejemplo: • Especialista en el aparato digestivo (gastroenterólogo) • Evaluación de la deglución • Especialista en riñones (nefrólogo) Después de todas las citas, los estudios y que tengamos toda la documentación, recibirá una llamada para programar la próxima cita. 3 de 4
La dieta cetogénica y su hijo Plan para En la próxima cita se hablará con un proveedor de práctica avanzada (APP) y un dietista especialistas en dieta cetogénica y con un trabajador social. comenzar la dieta Recibirá más información sobre: • La dieta • Problemas médicos y relacionados con la dieta • El apoyo que la familia puede necesitar. La mayoría de las familias tienen cita con este equipo de especialistas 1 o 2 veces para asegurarse de que su hijo está listo para comenzar la dieta y que usted la comprende bien. Sesión de Cuando su hijo esté listo para comenzar la dieta, se hablará con un dietista cetogénico para una clase. Todas las personas de la familia que participan enseñanza final en la preparación de la comida de su hijo deben asistir a esta sesión educativa. Seattle Children's ofrece servicio gratuito de interpretación para pacientes, familiares y representantes legales sordos, con problemas de audición o con inglés limitado. Seattle Children's tendrá disponible esta información en formatos alternativos bajo solicitud. Llame al Centro de Recursos para la Familia al 206-987-2201. Esta información ha sido revisada por personal clínico de Seattle Children's. 11/20 Sin embargo, las necesidades de su hijo son únicas. Antes de actuar o confiar en esta información, hable con el proveedor de atención Tr (lv/jw) médica de su hijo. PE100S © 2021 Seattle Children’s, Seattle, Washington. Todos los derechos reservados. Educación para el paciente y la familia | Neurología 4 de 4
Ketogenic Diets and Your Child BeforeYou Decide to Start The ketogenic diets are medical treatments for seizures. They are life changing for children and families. The diets must be followed very closely. What are the Ketogenic diets are made up of foods that are high in fat, medium in protein (meat), and very low in carbohydrates (sugars, fruits, vegetables and ketogenic diets? grains). There are 2 types of diets: • The classic ketogenic diet • The Modified Atkins diet The body normally uses carbohydrates from food for energy. When carbohydrates are eaten in very small amounts, the body will use fat for energy instead. When you eat a high fat diet, the body makes ketones (KEE-tones). With ketogenic diets, ketones will rise to a high level in your child’s body. This is called ketosis (kee-TOE-siss). For many, being in ketosis controls seizures. The classic ketogenic • This is the strictest seizure diet. diet • This diet is calculated by a measured balance (ratio) of fat to protein and carbohydrates. • Food is weighed on a gram scale. • Your child has to eat all of the food at every meal because the amount of calories must be the same each day (calorie controlled). • A 3- to 5-day hospital stay is required to start the diet. The Modified Atkins • Carbohydrates are usually limited to 10 to 20 grams per day. As an Diet (MAD) example, a small apple has about 15 grams of carbohydrates. • Your child must eat fat and protein with every meal, but this is based on their diet and is not calorie controlled. • Food is measured using household measuring cups • The diet is started at home. What are the • Seizure control benefits? • Behavior and learning improvements • Reduced need for anti-seizure medicines 1 of 4 To Learn More Free Interpreter Services • Neurology • In the hospital, ask your nurse. 206-987-2078 • From outside the hospital, call the • Ask your child’s healthcare provider toll-free Family Interpreting Line, 1-866-583-1527. Tell the interpreter • seattlechildrens.org the name or extension you need.
Ketogenic Diets and Your Child What are the risks? Your team will work with you to control for these risks: • Hunger, thirst and low energy • Anger, frustration or feeling different from other children • Low blood sugar or ketones that get too high • Upset stomach when first starting diet • Constipation or irregular bowel movements • Slower growth • Weak or brittle bones • High fat levels in the blood • Kidney stones • Dehydration if your child gets sick Will the diet work Each child responds differently to being on the ketogenic diet. Sometimes a diet and anti-seizure medicines are both needed to control seizures. for my child? People of all ages, including infants, school-aged children and teens can use these diets to control seizures. The diets have been used to help people with myoclonic, atonic and tonic- clonic seizures. However, when medicines have not worked well or if they cause bad side effects, it is worth trying a ketogenic diet for other kinds of seizures. Will the diet give No, they do not have enough nutrition for children to grow properly. This is why children on the diets need to take vitamin and mineral pills enough nutrition (supplements). for my child to grow? How long does the When your child will have less seizures is different for each child. It can take a few weeks to a few months to start seeing improvement. diet take to start working? How long would Children who start the diet must follow it very closely and carefully for at least 3 to 6 months. If your child does well, the diet can be continued for as my child need to long as tolerates it and it is helping with seizures. be on the diet? Some people choose to continue the diet into adulthood. 2 of 4
Ketogenic Diets and Your Child How can I help my Before you begin the diet, you may want to think about your ideas for helping your child and family be successful. child cope with the diet? • Prepare brothers and sisters and other close family members. Help others in the family know how important it is to strictly follow this special diet, and tell them that you need their help. This means they cannot share food or give food or drink to their sibling. You may want to create some family rules about eating if you think your child on the ketogenic diet will be upset watching a sibling or parent eat certain foods. • Talk with your child often about how hard it is to be on the diet. Listen to your child’s feelings. • Role model by giving up something yourself. • Find ways to enjoy being together as a family that do not involve food. • Avoid having foods around that will tempt your child. • Set realistic expectations for the diet and celebrate your child’s success! • Reward your child for doing a great job. Use a sticker chart to track and reward progress. Go on a special outing when a goal is reached. • Find support for yourself. Many parents find it helpful to connect with others who share their experience. What if I want my If you feel that the ketogenic diet may be right for your child, we will work with you to start the process. This process can take up to 3 months. It child to start the requires multiple appointments, which we will use to: diet? • Assess if one of these diets will work for your child. • Decide which diet is best for your child. • Help you and your child prepare for the diet. First ketogenic At your first appointment you and your child will meet with a neurologist who specializes in the ketogenic diet. They will review your child’s medical appointment history and decide if the diet would be a good treatment option for your child. This is the best time to ask questions about the program and the requirements before starting the diet. After this appointment you will need to complete paperwork: • Ketogenic Diet Intake Form seattlechildrens.org/pdf/PE812.pdf • Food Intake Record seattlechildrens.org/pdf/PE703.pdf Tests and Before your next appointment with neurology, your child may also need to see other doctors or have tests done. This may include a visit: appointments • With a gastrointestinal (GI) doctor • For a swallowing evaluation • With a kidney doctor (nephrologist) Once your child has completed all the appointments and tests and we have their completed paperwork, we will call you to schedule the next appointment. 3 of 4
Ketogenic Diets and Your Child Planning to start At the next appointment, you will meet with a ketogenic diet Advanced Practice Practitioner (APP), a ketogenic dietitian and a social worker. the diet They will give you more information, including: • Information about the diet • Medical issues and how they relate to the diet • Support your family may need Most families meet with this team 1 or 2 times to make sure that their child is ready to start the diet and that you have a good understanding of the diet. Final teaching When your child is ready to start the diet, you will meet with a ketogenic dietitian for a teaching session. All family members who will be preparing session food for your child should come to this teaching session. Seattle Children’s offers interpreter services for Deaf, hard of hearing or non-English speaking patients, family members and legal representatives free of charge. Seattle Children’s will make this information available in alternate formats upon request. Call the 11/20 Family Resource Center at 206-987-2201. This handout has been reviewed by clinical staff at Seattle Children’s. However, your child’s PE100 needs are unique. Before you act or rely upon this information, please talk with your child’s healthcare provider. © 2020 Seattle Children’s, Seattle, Washington. All rights reserved. Patient and Family Education | Neurology 4 of 4
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